Quinta-feira, Janeiro 31, 2008
Menino autista assume volante após desmaio da mãe
| Crônica Autista | 31/1/2008 |
Jonathan Anderson, um menino de 9 anos com síndrome de Asperger assumiu o volante de um carro a 112 km/hora depois que sua mãe desmaiou enquanto guiava o automóvel por uma estrada no sul da Inglaterra. Ele guiou o carro com uma das mãos e puxou o freio de mão para parar o veículo.
A última coisa de que a mãe, Marion, se lembra é estar dirigindo, levando Jonathan para escola.
"Eu devo ter desmaiado porque depois disso, só me lembro dos paramédicos me imobilizando", afirmou.
Jonathan receberá um certificado de coragem dos serviços de emergência.
Fonte:
Menino autista assume volante após desmaio da mãe
| Reporter BBC | 31/01/2008 |
http://www.bbc.co.uk/portuguese/reporterbbc/story/2008/01/080131_autistavolante_np.shtml
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 31.1.08
Você pode comentar aqui:
Pediatras dos EUA criticam telefilme sobre autismo e vacinas
| Crônica Autista | 31/1/2008 |
A Rede ABC manteve a decisão de levar ao ar o primeiro episódio da nova série "Eli Stone", apesar do pedido da Academia Americana de Pediatria para que não o fizesse. O roteiro apresenta o advogado Eli Stone, que defendia grandes empresas mas decide defender o pequeno consumidor, convencendo um júri de que o timerosal, conservante de vacinas, causou autismo em um garoto.
Ao tomar conhecimento da sinopse, a Academia distribuiu um comunicado criticando o seriado, afirmando que este daria ao público a idéia negativa de que as vacinas causam autismo. AS principais autoridades de Saúde dos Estados Unidos se baseiam em grandes estudos científicos para afirmar que tal ligação não existe. No entanto, muitas entidades de familiares de pessoas autistas insistem que essa ligação existe.
A ABC pretende transmitir o episódio sem modificações mas com uma resslava na abertura, declarando que a história é uma ficção e colocará uma mensagem ao final do filme recomendando que os espectadores busquem informações no site do CDC.
Fonte:
Rede ABC defende novo seriado contra críticas de pediatras
| Steve Gorman | O Globo | Plantão | 29/01/2008 | Reuters/Brasil Online |
http://oglobo.globo.com/cultura/mat/2008/01/29/rede_abc_defende_novo_seriado_contra_criticas_de_pediatras-333864454.asp
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 31.1.08
Você pode comentar aqui:
Segunda-feira, Janeiro 28, 2008
SMS convoca pais de autistas para carnaval
| Bruno Soriano | Gazetaweb | Maceió, 24/1/2008 |
A Secretaria Municipal de Saúde (SMS), por meio do Centro de Atenção Psico-social Rostant Silvestre, na Jatiúca, convoca os pais de alunos autistas para a festa de carnaval a ser realizada no próximo dia 30, a partir das 14 horas, quando toda a equipe que presta atendimento aos portadores de transtornos mentais também estará presente. A informação é da diretoria administrativa interina, Alba Marinho, explicando que o principal objetivo do encontro é divulgar os serviços disponíveis aos autistas maiores de 18 anos pela Secretaria.
O CAPS Rostant Silvestre fica localizado à rua José Maia Gomes, sem número, no bairro da Jatiúca.
"A Associação dos Pais e Amigos dos Autistas quer conscientizar os pais acerca da importância do tratamento, disponível neste Centro, que é um dos cinco CAPS do Município", explica a pedagoga.
No Centro, o autista dispõe de diversos serviços que compõem o atendimento multidisciplinar: psiquiatra, psicólogo, terapeutaocupacional, pedagogo, assistente social, fonoaudiólogo, enfermeira, auxiliares de enfermagem e farmacêuticos.
"Cada autista necessita da elaboração de um plano individual, cujas terapias variam de acordo com o organismo de cada um", esclarece Alba Marinho, sobre o variado grau de atenção que deve ser dispensado ao autista - alguns necessitam, inclusive, de medicação.
SMS convoca pais de autistas para carnaval
http://gazetaweb.globo.com/Canais/Noticias/Noticias.php?n=145233
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 28.1.08
Você pode comentar aqui:
Quarta-feira, Janeiro 23, 2008
ONU aprova Dia mundial de conscientização pelo autismo
| Autism Speaks | 18/12/2007 |
Da esquerda para a direita, Bob Wright, Suzanne Wright, Jacqueline Aidenbaum Brandt, Juan Carlos Brandt e Mark Roithmayr na ONU |
Em dia 18 de dezembro de 2007 foi dado o último passo para a criação do Dia Mundial pela Consciência do Autismo.
Aproximadamente às 11 da manhã, a Assembléia Geral das Nações Unidas, por unanimidade, aprovou a resolução da Terceira Comissão designando o dia 2 de abril como Dia Mundial pela Consciência do Autismo, iniciando já em 2008. A resolução foi aprovada sem estardalhaço, mas o dia será marcado em todo o globo com educação, consciência e celebração.
Em comitiva, a convite do Qatar, estavam os co-fundadores do Autism Speaks Bob e Suzanne Wright, seu presidente Mark Roithmayr e outros membros da diretoria da entidade. eles foram recebidos por Juan Carlos Brandt, chefe do Departamento de Informação Pública/Organizações Não-Governamentais e sua esposa Jacqueline Aidenbaum-Brandt, que são pais de uma criança com autismo.
Clique aqui para assistir ao vídeo da Assembléia Geral. (Requer Real Player)
UN Approves World Autism Awareness Day
December 18, 2007, marked the final step in the creation of a World Autism Awareness Day. Around 11 a.m., the United Nations General Assembly, by unanimous consent, passed the resolution of the Third Committee designating April 2nd as World Autism Awareness Day in perpetuity starting in 2008. The resolution was passed with minimal fanfare, but the day will be marked around the world with education, awareness and celebration. In attendance, courtesy of the State of Qatar, were Autism Speaks co-founders Bob and Suzanne Wright, Autism Speaks President Mark Roithmayr, and other Autism Speaks staff members. They were joined by Juan Carlos Brandt, head of the Department of Public Information/Non-Governmental Organization and his wife Jacqueline Aidenbaum-Brandt, who are the parents of a child with autism.
UN Approves World Autism Awareness Day
http://www.autismspeaks.org/inthenews/un_general_assembly.php
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 23.1.08
Você pode comentar aqui:
Sexta-feira, Janeiro 18, 2008
Menino com morte cerebral recupera-se com o uso de games
| Última Hora News | 20/03/2006 | Enviada por Priscilla Guimarães, da Comunidade Virtual Autismo no Brasil |
Os médicos declararam a morte cerebral de Ethan Myers depois que um acidente de carro causou sério ferimento craniano ao menino de nove anos, em 2002. Quando ele miraculosamente despertou depois de um mês em coma, os médicos declararam que jamais conseguiria comer, andar ou falar sem ajuda. No entanto, em parte graças a um sistema de videogames, Myers conseguiu recuperar o atraso com relação a seus colegas na escola e até mesmo fazer um discurso diante de um grande grupo de alunos.
"Estou fazendo exatamente as mesmas coisas que eles. Tenho feito novos amigos e toda espécie de coisa", disse Myers, que teve de aprender a andar de novo e estava lendo em nível de segunda série quando sua terapia por videogame começou, em março de 2004.
"Não conseguia me lembrar onde colocava minhas coisas, e agora consigo. Lembro-me das aulas na escola e dos nomes das pessoas", disse ele em entrevista telefônica da casa de sua família no Colorado.
Mais fundamentalmente, Myers agora consegue abrir completamente a sua mão direita, que estava paralisada e atrofiada em posição fechada. Seu irmão e irmã, que estavam com ele no carro durante o acidente e sofreram danos cerebrais leves, também registram melhora em suas memórias e outras funções.
Ethan e seus pais atribuem o progresso mais recente ao treinamento de feedback neurológico com o sistema CyberLearning Technology, que já foi usado muitas vezes em jogos de corrida de carros.
"No último ano, recuperamos o Ethan de antes do acidente", disse Howard Myers, pai do menino.
O feedback neurológico é uma forma de condicionamento que recompensa as pessoas pela produção de ondas cerebrais específicas, como aquelas que aparecem quando a pessoa está relaxada ou prestando atenção.
Embora essa forma de tratamento exista há décadas, a incorporação dos videogames marca uma nova fronteira que aproveita o fascínio dos jovens com a animação e eletrônica para melhorar tratamentos médicos muitas vezes assustadores, prolongados e tediosos.
Um jovem paciente de leucemia inspirou "Ben's Game", que permite que o usuário lute contra as células cancerosas que invadem seu corpo. Uma ilha privada chamada Brigadoon no mundo virtual "Second Life", da Linden Lab, está aberta apenas aos pacientes de autismo e síndrome de Asperger.
As escolas públicas da Virgínia Ocidental (EUA) estão combatendo a obesidade com o videogame de dança
"Dance Dance Revolution", e a Nintendo, se saiu muito bem com o
"Brain Age", jogo de exercícios mentais.
TECNOLOGIA DA NASA
O sistema CyberLearning da SMART BrainGames, que Myers ainda usa, tem como objetivo tratar os sintomas que surgem após danos no cérebro, desordem de falta de concentração por hiperatividade e outros problemas de aprendizado.
Com preço de 584 dólares, o sistema foi construído com tecnologia da agência espacial norte-americana (Nasa) para treinamento de pilotos, que se mantêm alertas durante longos vôos e calmos em emergências. O sistema é compatível com os consoles PlayStation 1 e 2 da Sony, bem como com o Xbox da Microsoft.
Os jogadores usam um capacete com sensores embutidos que medem as ondas cerebrais. Os dados são enviados a um sistema de neuro-feedback que afeta o controlador.
Os videogames de corridas de carros funcionam melhor com o sistema. Quando as ondas cerebrais do paciente não estão sintonizadas corretamente por ele, o controlador torna mais difícil acelerar e virar o carro, afirmaram médicos.
As famílias normalmente pagam entre US$ 2 mil a US$ 2,5 mil por um programa supervisionado de seis meses com profissionais da SMART BrainGames.
Fonte: Terra
Menino com morte cerebral recupera-se com o uso de games
http://www.ultimahoranews.com/not_ler.asp?codigo=18455
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 18.1.08
Você pode comentar aqui:
Quarta-feira, Janeiro 16, 2008
Rio de Janeiro:
LANÇAMENTO DO LIVRO
EDITAL DE NÓS DOIS:
TIJOLO SUPORTE DO MUNDO21/1/2008, às 19h00
BAR GETÚLIO
Rua do Catete, 146
( esq. com Silveira Martins)
|
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 16.1.08
Você pode comentar aqui:
Duas mutações de um gene poderiam aumentar o risco de autismo
| disc@pnet | Solidaridad Digital | Laura Vallejo | Madrid | 16/01/2008 |
Segundo o jornal USA Today, uma equipe internacional de pesquisadores identificou duas mutações que estariam ligadas ao autismo.
Tratam-se de fragmentos ausentes ou duplicados no cromossomo 16, uma alteração presente em um por cento das crianças com autismo. Embora pareça pequeno em termos proporcionais, representa milhares de casos, em termos numéricos. Por exmeplo, nos Estados Unidos, onde se estima que há 1 milhão de pessoas autistas, cerca de dez mil teriam tais mutações.
AS pesquisas analisaram o genoma de 1441 crianças autistas ou com transtornos globais do desenvolvimento, mais um número equivalente de pais cujo DNA estava armazenado na base de dados para estudos do autismo e mais mil crianças tratadas no Hospital infantil de Boston, comparando esses dados com 18 mil pessoas da Islândia. Treze crianças mostravam ausência de fragmentos de DNA no cromossomo 16 e 11 crianças mostravam duplicações. Todas são autistas.
Os pesquisadores pensam que esta pode ser a ponta do novelo que levará à descoberta de erros genéticos capazes de levar ao desenvolvimento do autismo. Descobrindo-se a causa do autismo, será possível iniciar precocemente o tratamento, num momento em que o sistema nervoso ainda se está desenvolvendo.
Descubren dos mutaciones de un gen que podrían incrementar el riesgo de autismo
Este hallazgo refuerza la teoría de que el origen del autismo es genético y no está relacionado con vacunas
Un equipo internacional de investigadores ha descubierto dos mutaciones de un gen que pueden incrementar en gran medida el riesgo de autismo, según informa el diario USA Today.
Se trata de fragmentos de ADN ausentes o duplicados en el cromosoma 16, una alteración presente en un 1% de los niños con autismo, un porcentaje aparentemente bajo, pero que en términos numéricos representaría miles de casos.
"En Estados Unidos hay en torno a un millón de niños autistas, de los que unos 10.000 serían portadores de la mutación", ha indicado David Miller, del Hospital Infantil de Boston, que ha participado en la investigación.
Según los autores del estudio, este hallazgo refuerza la teoría de que el origen del autismo y los trastornos de su espectro es genético, y no está relacionado con tratamientos como las vacunas.
Los investigadores analizaron el genoma de 1.441 niños con autismo o trastornos de su espectro, y el de un número similar de padres cuyo ADN estaba almacenado en la base de datos para el estudio del autismo de Los Ángeles (EEUU), así como el de 1.000 niños tratados en el Hospital Infantil de Boston, y los compararon con el de 18.000 personas de Islandia, analizadas por la firma DeCode.
En la muestra analizada, 13 niños presentaban fragmentos ausentes de ADN en el cromosoma 16, mientras que 11 tenían duplicaciones, y todos ellos tenían autismo, según publicaron los autores del estudio en la revista New England Journal of Medicine.
"Este hallazgo podría ser la punta del iceberg y conducir al descubrimiento de docenas de errores genéticos que podrían motivar el desarrollo del autismo", destacó Andrew Zimmerman del Instituto Kennedy Krieger para la Investigación del Autismo.
"Si se puede identificar la anomalía genética que provoca el autismo, esto permitirá el tratamiento temprano, cuando el sistema nervioso aún se encuentra en desarrollo", ha destacado Annette Estes, del Programa para la Investigación del Autismo de la Universidad de Washington.
Descubren dos mutaciones de un gen que podrían incrementar el riesgo de autismo
http://www.discapnet.es/Discapnet/Castellano/Actualidad/Noticias/Discapacidad/detalle?id=103128
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 16.1.08
Você pode comentar aqui:
Segunda-feira, Janeiro 14, 2008
"Aposto na inteligência do autista"
ENTREVISTA DO PESQUISADOR CANADENSE LAURENT MOTTRON
| Carolina Duek | Página/12 | 10/1/2008 |
Autismo não é uma doença, mas um modo diferente de processar a informação: assim sustenta, com sua experiência de 20 anos, o canadense Laurent Mottron. O renomado pesquisador explicou a Página/12 por que
"é fundamental convencer a família e os professores que uma criança autista pode obter o mais alto nível de desenvolvimento".
"Quando nos deparamos com uma criança autista, temos que apostar em sua inteligência", sustenta Laurent Mottron, que há mais de 20 anos investiga o assunto no Hospital Rivière des Prairies de Montreal, Canadá, que fundou e dirige. Suas pesquisas sobre percepção, memória e inteligência no autismo o levaram a um novo enfoque. Afirma que as crianças autistas possuem habilidades especiais, que a família e a sociedade devem estimular. "O que nos interessa é convencer a família e os professores de que se pode atingir o mais alto nível de adaptação, desenvolver seus potenciais", sustenta Mottron. O especialista visitou a Argentina, onde ministrou uma série de conferências.
–Qual é o enfoque de seus estudos sobre o autismo infantil?
–A maioria de meus trabalhos se refere ao processamento da informação no autismo, através da observação de suas condutas no visual, auditivo, verbal e também no não verbal, como por exemplo a discriminação de sons ou as dimensões físicas do espaço e objetos que rodeiam a pessoa. Outra maneira de ver como processam a informação é através das interações sociais, como o reconhecimento de rostos e vozes famíliares, e a relação con seus pares. Esta última é de especial interesse porque o autismo é definido como uma dificuldade primária no processamento da informação social. Há 20 anos, a maioria de meus trabalhos são voltados à demonstração de que o autismo não é um problema primário no processamento da informação social, mas que sua conduta social é resultado de um modo próprio de proceasar a informação.
–De que forma a conduta social pode resultar do processamento da informação?
–Nossas primeiras pesquisas mostraram que os autistas funcionam de maneira diferente em várias áreas cognitivas não-sociais. Tendo em conta que os seres humanos são seres sociais, as pequenas diferenças que podem haver no processamento se tornam muito visíveis na interação social. O que descobrimos é que esta diferença no processamento vai gerando uma corrente, e o que se vê no comportamento social é um efeito – enfatiza Mottron. Assim como na diabetes existe um gene que altera a primeira função e se vê como resultado, no final da corrente, a doença, no autismo ocorre algo parecido. A conduta dos autistas é resultado das diferenças no funcionamento do processo, geradas por uma forma diferente de processar a informação inicial. Então, minha investigação chegou a um ponto em que tive que me associar a outros grupos de pesquisa para observar os correlatos físicos ou neurofisiológicos. Tudo isto me levou a novas descobertas sobre a base da inteligência em geral.
–O que entende por inteligência?
–Para responder isso, é preciso muito cuidado. Considerando que 75% dos autistas tem retardo mental, a maioria das pesquisas científicas sobre autistas de alto funcionamento estudou os 25% restantes; considerava-se que aqueles 75% eram muito difíceis de estudar. Utilizamos um teste de inteligência que não se baseia na linguagem, o teste de Raven, justamente para avaliar autistas que foram considerados com retardo mental segundo o teste de Wechsler: isto nos permitiu medir a inteligência em outras áreas, sem que os resultados sobre o nível de inteligência se vissem reduzidos pelas grandes dificuldades verbais que muitos deles têm. Pudemos observar que suas habilidades se elevavam, davam muito acima do que pensáramos. O personagem do filme "Meu pé esquerdo" não podia escrever com a mão, mas quando usou o pé demostrou sua verdadeira inteligência.
–Como prosseguiu a pesquisa?
–Estas descobertas estão sendo repetidas em grupos de autistas puros, isto é, sem outros problemas neurológicos. Os resultados mostram que, quando se superam as dificuldades verbais, os níves são mais altos naqueles autistas que não têm enfermidades neurológicas, os quais representam o grupo mais importante. É fascinante, porque comparamos os resultados dos testes com estudos de ressonância magnética funcional e encontramos os correlatos de inteligência neste modo diferente de processar que eles têm. Na escolha do método de medição é muito importante levar em conta que são pessoas; não se pode ignorar suas formas particulares de processar ou suas habilidades. Do ponto de vista ético, é importante desenvolver os trabalhos sobre inteligência levando en conta que as pessoas não podem ser hierarquizadas com base em um modelo. De minha parte, estudei, nos diferentes subgrupos de autistas, como era sua inteligência. Deixando de lado o grupo de autistas com doenças neurológicas, há outra proporção, sem comprometimento neurológico, em quem avaliamos sua forma diferente de funcionar.
–Como é, de acordo con suas pesquisas, sua proposta de trabalho?
–Quando confrontamos uma criança autista, temos de apostar em sua inteligência. Ao observar as condutas repetitivas e as grandes dificuldades para comunicar-se queuma criança autista de dois a quatro anos apresenta, deve-se levar em conta, todavia, que pode estar realizando um processamento paralelo. Enquanto mostra uma conduta que parece meramente repetitiva, pode estar escutando uma história que lhe está sendo contada, mas não pode nos mostrar esse processamento. E sua forma brincar pode parecer totalmente diferente daquela de crianças típicas: não parece interessar-se em novidades, o que é habitual nas crianças, bom como nas formas de usar os objetos. Por exemplo, se damos uma vareta a um menino não-autista, pode quebrá-la, bater-nos, escondê-la. Um garoto autista, se está interessado, por exemplo, em coisas que rodam, irá girá-la, e deste modo vai delimitar sua visão: clasificará as possíveis formas de girar fazendo-o com todos os objetos que puder, inclusive a vareta. Um menino típico também pode estar interessado nessas coisas, mas brincará numa perspectiva social; fará girar o objeto para que alguém olhe. As formas de brincar são diferentes no sentido de que os autistas escolhem primeiro uma certa dimensão de brincar e este é outro modo de aprender. O menino autista utiliza categorizações ou perspectivas que sinalizam outro modo de processar. Terá êxito em processar o mundo assim, na dimensão em que é sistemático.
–Como é o trabalho com o ambiente do menino?
–O trabalho principal é convencer a família de que a criança está fazendo efetivamente todo esse trabalho. O que nos interessa é convencer a família e os professores de que se pode atingir o nível de adaptação mais alto, desenvolver seus potenciais; ensinar-lhes que não basta romper suas formas de ver as coisas mas, sim, aproveitar sua forma de processar para levá-los adiante.
–Qual o retorno que se dá à família?
–Dizemos aos pais que não devem se preocupar com o fato de as crianças autistas não entenderem o modo com que eles lhes expressam suas emoções. É melhor que lhes abracem lentamente, que não se fiquem em cima, talvez que sejam menos expressivos, para permitir-lhes aos poucos compreender a emoção e aproximar-se. A maioria dos pais de um filho autista, como vêem que funciona diferente, terminam deixando de fazer tudo o que fariam com uma criança típica. Por exemplo, quando alguém beija o filho, espera que este o abrace, que seja recíproco. Com meninos autistas, quando pequenos, isso não acontece e muitos pais desanimam por acreditar que não têm emoções, não sentem. Parece-se com o que acontece quando se fala com um surdo e este não contesta; não é que não sinta, mas não pode codificar o que se está dizendo a ele. No caso dos autistas, é mais demorado codificar as formas que temos de expressar as emoções.
–Há algum traço orgânico no autismo?
–É consenso na ciência de que o autismo tem causa genética. Estas atipicidades genéticas são fundamentalmente de dois tipos, que resultam da mesma expressão. Em um grupo há uma predisposição familiar; este não é o maior grupo; um em vinte crianças autistas pode ter um irmão ou irmã com autismo. E, tendo como fonte uma mutação genética, pode acontecer também que um autista venha a ser o primeiro na família. O grupo de autismo primário, sem doença neurológica, tem origem genética.
–Quais as próximas pesquisas previstas?
–O trabalho dos próximos cinco anos será sobre os correlatos neurofisiológicos e de neuroimagens deste modo diferente de processar, encontrado nos estudos anteriores. Incorporamos uma grande quantidade de colaboradores especializados em autismo, particularmente pessoas autistas como pesquisadores. Isto, porque os autistas têm um modo de procesar mais sistemático e estruturado, pelo qual são bons cientistas. Recentemente, foi dado um Prêmio Nobel de Economia a um autista. Na Matemática, duas pessoas autistas receberam prêmios equivalentes ao Nobel. Neste momento, integram nossa equipe quatro pessoas com diferentes graus de autismo: o que acrescentam às pesquisas tem un valor incalculável. Uma delas, Michelle Dawson, vem, por sua vez, de uma família de cientistas. Claro que é boa, não simplemente por ser autista, mas seu autismo, combinado con sua inteligência, a leva a processar a informação de uma forma que está fora das normas. Ela multiplica a produção do laboratório.
"Yo apuesto a la inteligencia del autista"
ENTREVISTA AL INVESTIGADOR CANADIENSE LAURENT MOTTRON
El autismo no es una enfermedad, sino un modo diferente de procesar la información: así lo sostiene, luego de una experiencia de 20 años, el canadiense Laurent Mottron. En diálogo con Página/12, el prestigioso investigador explicó por qué “es central convencer a la familia y a los maestros de que un niño autista puede lograr el más fino nivel de desarrollo”.
Cuando nos enfrentamos a un niño autista tenemos que apostar a su inteligencia”, sostiene Laurent Mottron, quien desde hace más de 20 años investiga el tema en el Hospital Rivière des Prairies de Montreal, Canadá, que fundó y dirige. Sus investigaciones sobre percepción, memoria e inteligencia en el autismo lo condujeron a un nuevo enfoque. Sostiene que los niños autistas poseen habilidades especiales, que la familia y el entorno deben fomentar. “Lo que nos interesa es convencer a la familia y a los maestros de que se puede intentar lograr el nivel de adaptación más fino, desarrollar sus potenciales”, sostiene Mottron. El destacado especialista visitó la Argentina, donde dictó una serie de conferencias.
–¿Cuál es el enfoque de sus estudios sobre el autismo infantil?
–La mayoría de mis trabajos se refiere al procesamiento de la información en el autismo. Lo hacemos a través de la observación de sus conductas en lo visual, lo auditivo, lo verbal y también lo no verbal, como por ejemplo la discriminación de sonidos o las dimensiones físicas del espacio y objetos que rodean a la persona. Otra manera de ver cómo procesan la información es a través de las interacciones sociales, como el reconocimiento de rostros y voces familiares, y la relación con sus pares. Esto último es de interés especial porque el autismo suele ser definido como una dificultad primaria en el procesamiento de la información social. Sin embargo, desde hace 20 años, la mayoría de mis trabajos están dirigidos a demostrar que el autismo no es un problema primario en el procesamiento de la información social, sino que su conducta social es el resultado de un modo distinto de procesar la información.
–¿De qué modo la conducta social puede derivar del procesamiento de la información?
–Nuestras primeras investigaciones mostraron que los autistas funcionan de manera diferente en varias áreas cognitivas no sociales. Teniendo en cuenta que los seres humanos somos seres sociales, las pequeñas diferencias que pueda haber en el procesamiento se hacen muy visibles en la interacción social. Lo que encontramos es que esta diferencia en el procesamiento va generando una cadena, y lo que uno ve en el comportamiento social es un efecto –subraya Mottron– de esta cadena. Así como, por ejemplo, en la diabetes existe un gen que altera el primer funcionamiento y lo que uno ve como resultado, al final de la cadena, es la enfermedad, en el autismo pasa algo similar. La conducta de los autistas es el resultado de las diferencias en el funcionamiento de la cadena, generadas por una forma diferente de procesar la información inicial. Así planteada, mi investigación llegó a un punto complejo, donde tuve que asociarme con otros grupos de investigación para ver los correlatos físicos o neurofisiológicos de los hallazgos en el procesamiento. Estos hallazgos me ayudaron a encontrar conocimientos sobre la base de la inteligencia en general.
–¿Qué entiende por inteligencia?
–Para responder sobre esto, hay que tener muchos recaudos. Considerando que el 75 por ciento de los autistas tiene retraso mental, en la mayoría de las investigaciones científicas que se han hecho sobre autistas de alto funcionamiento se estudiaba el 25 por ciento restante; se consideraba que aquel 75 por ciento era muy difícil de estudiar. Nosotros utilizamos un tipo de test de inteligencia no basado en el lenguaje, el test de Raven, justamente para evaluar a autistas que habían sido considerados con retraso mental según el test de Wechsler: esto nos permitió medir la inteligencia en otras áreas, sin que los resultados sobre el nivel de inteligencia se viesen reducidos por las grandes dificultades verbales que tenían muchos de ellos. Pudimos encontrar que sus habilidades se elevaban, daban muy por encima de lo que hubiéramos pensado. El personaje de la película Mi pie izquierdo no podía escribir con la mano, pero cuando lo hacía con el pie demostraba su real nivel de inteligencia.
–¿Cómo prosiguió la investigación?
–Esos hallazgos están siendo replicados en grupos de autistas puros, es decir, sin otros problemas neurológicos. Los resultados muestran que, cuando se sobrepasan las dificultades verbales, los niveles son más altos en aquellos autistas que no tienen enfermedades neurológicas, los cuales representan el grupo más importante. Es fascinante, porque tratamos de trasladar los resultados de los tests a estudios de resonancia magnética funcional y de encontrar los correlatos de inteligencia en este modo diferente de procesar que tienen. En la elección del modo de medición es muy importante tener en cuenta que son personas; uno no puede ignorar sus particulares formas de procesar o sus destrezas. Desde el punto de vista ético, es importante desarrollar los trabajos sobre inteligencia tomando en cuenta que las personas no pueden ser jerarquizadas en base a un prototipo. Por mi parte traté de estudiar, en los distintos subgrupos de autistas, cómo era su inteligencia. Dejando de lado por un momento al grupo de autistas con enfermedades neurológicas, hay otra proporción, sin compromiso neurológico, en quienes evaluamos su forma diferente de funcionar.
–¿Cómo es, de acuerdo con estas investigaciones, su propuesta de trabajo?
–Cuando nos enfrentamos a un niño autista tenemos que apostar a su inteligencia. Al observar las conductas repetitivas y las grandes dificultades para comunicarse que tiene un niño autista de dos a cuatro años, uno tiene que tener en cuenta que, sin embargo, puede estar realizando un procesamiento lateral. Mientras demuestra una conducta que parece meramente repetitiva, puede estar atendiendo a un cuento que se les presente: pero no nos pueden demostrar ese procesamiento. Y su forma de jugar puede parecer totalmente diferente de la de los niños típicos: no parece interesarse en lo novedoso, lo cual es habitual en los niños, sino en las formas de utilizar cada objeto. Por ejemplo, si a un chico que no es autista le damos una varilla, puede quebrarla, pegarnos con ella, esconderla en algún lugar. El chico autista, si está interesado, por ejemplo, en lo que da vueltas, la hará girar, y de este modo va a filtrar su visión: clasificará las posibles formas de dar vueltas en distintas maneras y hará girar todos los objetos que pueda, también esa varilla. Un chico típico también puede estar interesado en esas cosas, pero jugará en una perspectiva más social; hará girar el objeto para que uno lo mire. Las formas de jugar son diferentes en el sentido que los autistas eligen primero una dimensión determinada de juego y éste es otro modo de aprender. El chico autista utiliza categorizaciones o perspectivas que señalan otro modo de procesar. Será exitoso en procesar de esa manera el mundo, en la dimensión en la cual es sistemático.
–¿Cómo es el trabajo con el entorno del niño?
–El trabajo principal es convencer a la familia de que el chico está haciendo efectivamente todo ese trabajo. Lo que nos interesa es convencer a la familia y a los maestros de que se puede intentar lograr el nivel de adaptación más fino, desarrollar sus potenciales; enseñarles que no sirve romper sus formas de ver las cosas sino aprovechar la forma de procesar para llevarlos para adelante.
–¿Cómo es la devolución a la familia?
–Les decimos a los padres que no tienen que asustarse por el hecho de que los chicos autistas no entiendan el modo en que ellos les expresan sus emociones. Es mejor que los abracen lentamente, que no se les tiren encima, y quizá ser menos expresivos, para que de a poco ellos puedan comprender la emoción y acercarse. La mayoría de los padres de un hijo autista, como ven que funciona diferente, terminan dejando de hacer todo lo que harían con un chico típico. Por ejemplo, cuando alguien besa a su hijo, espera que devuelva el abrazo, que sea recíproco. En los niños autistas, cuando son chiquitos, eso no sucede y muchos padres se desalientan porque creen que no tienen emociones, que no sienten. Es similar a lo que pasa cuando uno habla con un sordo y éste no contesta; no es que no sienta, sino que no puede codificar lo que uno le está diciendo. En el caso de los autistas, a ellos les cuesta codificar los modos que tenemos nosotros de expresar las emociones.
–¿Hay rastro orgánico en el autismo?
–Hay consenso en la ciencia en cuanto a que el autismo tiene origen genético. Estas atipicidades genéticas son de dos tipos fundamentalmente que resultan de la misma expresión. En un grupo existe una predisposición familiar; éste no es el grupo más grande; uno en veinte chicos autistas puede tener un hermano o hermana con autismo. Y, a raíz de las mutaciones genéticas, puede suceder también que el autista que uno vea sea el primero en la genealogía familiar. El grupo de autismo primario, sin enfermedad neurológica, tiene un origen genético.
–¿Qué futuras investigaciones tiene previstas?
–El trabajo de los próximos cinco años será sobre los correlatos neurofisiológicos y de neuroimágenes que tiene ese modo diferente de procesar, hallado en los estudios previos. Incorporamos en esto una gran cantidad de colaboradores especializados en autismo, particularmente a personas autistas como investigadores. Esto es porque los autistas tienen un modo de procesar más sistemático y estructurado, por lo cual son buenos científicos. Recientemente se le otorgó un Premio Nobel de Economía a un autista. En matemáticas, dos personas autistas recibieron premios equivalentes al Nobel. En este momento, integran nuestro equipo cuatro personas con distinto grado de autismo; lo que aportan a las investigaciones tiene un valor incalculable. Una de ellas, Michelle Dawson, proviene a su vez de una familia de científicos. Claro que es buena, no simplemente por ser autista, sino que su autismo, combinado con su gran inteligencia, la lleva a procesar la información de una manera que está por fuera de las normas. Ella sola multiplica la producción del laboratorio.
"Yo apuesto a la inteligencia del autista"
http://www.pagina12.com.ar/diario/psicologia/9-97261-2008-01-10.html
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 14.1.08
Você pode comentar aqui:
Domingo, Janeiro 13, 2008
Art & Design
Convida você para a exposição BELÉM
DE TODAS AS CORESIncluindo trabalhos de Sérgia Cal e de sua filha Nathália Cal Mattos
Vernissage
17 de janeiro, às 19h00
Galeria do CCBEU
Visitação
18/01 a 14/02/2008
Terça a sexta-feira, das 9h00 às 12h00 e das 13h00 às 19h30
Sábado, das 9h00 às 13h00.
|
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 13.1.08
Você pode comentar aqui:
Sexta-feira, Janeiro 11, 2008
Autismo pode explicar 'conversa' de menina britânica com animais
Artigo do G1 comenta as similaridades entre Rose Wilcocks, a "pequena Miss Dolittle", com a professora da Universidade do Colorado Temple Grandin.
Temple é autista, da ponta do espectro conhecida como síndrome de Asperger. Em seu livro
Na Língua dos Bichos ela discorre sobre o que vê como semelhanças entre o raciocínio e visão de mundo dos autsitas com a dos animais.
| Artigo de Reinaldo José Lopes | G1 | São Paulo | 10/1/2008 |
Autismo pode explicar 'conversa' de menina britânica com animais
http://g1.globo.com/Noticias/Ciencia/0,,MUL254193-5603,00-AUTISMO+PODE+EXPLICAR+CONVERSA+DE+MENINA+BRITANICA+COM+ANIMAIS.html
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 11.1.08
Você pode comentar aqui:
Quarta-feira, Janeiro 09, 2008
Casos de autismo na Califórnia continuam a crescer
ALICIA CHANG (Redatora de Ciências da AP) | 7/1/2008 | enviado pelo Dr. Alexandre Costa |
LOS ANGELES - Casos de autismo na California continuam a aumentar, mesmo depois que o conservante de vacinas à base de mercúrio que algumas pessoas responsabilizam pela desordem neurológica foi removido das vacinas infantis de rotina, mostrou um novo estudo.
Pesquisadores do Departamento de Saúde Pública descobriram que a taxa de autismo em crianças aumentou continuamente no período de 12 anos do estudo, de 1995 a 2007. O conservante thimerosal não tem sido usado em vacinas infantis desde 2001, mas é usado em algumas vacinas para gripe.
Médicos dizem que o último estudo veio somar-se a evidências pré-existentes que refutam uma ligação entre a exposição ao thimerosal e o risco de autismo, reassegurando aos pais que a desordem não é causada pela vacinação. Se houvesse o risco, dizem, as taxas de autismo teriam caído entre 2004 e 2007.
As descobertas
"não [mostram] evidências de envenenamento por mercúrio no autismo" uma vez que não houve declínio nas taxas de autismo mesmo depois da eliminação do thimerosal, disse o Dr. Eric Fombonne, pesquisador de autismo no Montreal Children's Hospital que não participou da pesquisa.
Alguns grupos de militantes acusam o thimerosal pela falta de interação social típica do autismo. Perto de 5 mil pedidos de indenização alegando uma relação entre vacina e autismo foram apresentados contra o governo federal, que está decidindo se as vítimas devem receber compensação do Governo.
O Dr. Daniel Geschwind, neurologista na David Geffen School of Medicine da Universidade da California, Los Angeles, disse que o foco agora deveria se voltar para a busca por causas do autismo, tais como possíveis ligações genéticas.
"Alguma coisa mais deve estar em jogo e deveríamos buscar o que é, se estamos falando seriamente em prevenir o autismo", disse Geschwind, que não tem conexão com o estudo.
Para o seu estudo, as autoridades de Saúde Pública da California calcularam a taxa de autismo pela análise dos arquivos dos centros patrocinados pelo governo que tratam de pessoas com autismo e outras desordens do desenvolvimento.
Foi observado que a prevalência de autismo em crianças de 3 a 12 anos aumentou ao longo do período do estudo. Por examplo, 0,3 por 1.000 crianças nascidas em 1993 tinham autismo aos 3 anos, comparado com 1,3 por 1.000 crianças nascidas em 2003. Tendências similares foram encontradas em outras faixas etárias.
"Estas tendências temporais são inconsistentes com a hipótese que a exposição ao thimerosal é uma causa primária de autismo na Califórnia", anotaram os pesquisadores.
Os resultados foram publicados no número de janeiro da revista Archives of General Psychiatry. O estudo não investigou por que houve um aumento dos casos de autismo.
As estatísticas federais mostram que cerca de uma em cada 150 crianças nos Estados Unidos tem autismo, maior que as estimativas anteriores. Os pesquisadores dizem que não está claro se o aumento se deve a mudanças em como a desordem é classificada ou se é um aumento real.
Autismo se caracteriza por pobres interação social e habilidades de comunicação. Não há cura, mas a terapia precoce pode reduzir sua severidade.
Geraldine Dawson, funcionária chefe científica do grupo Autism Speaks, chamou a pesquisa californiana de
"um estudo muito importante" e disse que todas as causas possíveis — genéticas e ambientais — precisam ser investigadas agressivamente.
"O tamanho da evidência até aqui sugere que o mercúrio não está envolvido, mas acredito que os pais ainda têm muitas questões" afirmou Dawson.
"Acho que até que os pais se sintam satisfeitos, devemos continuar a examinar o assunto". California autism cases continue to grow
LOS ANGELES - Autism cases in California continued to climb even after a mercury-based vaccine preservative that some people blame for the neurological disorder was removed from routine childhood shots, a new study found.
Researchers from the state Department of Public Health found the autism rate in children rose continuously during the 12-year study period from 1995 to 2007. The preservative thimerosal hasn't been used in childhood vaccines since 2001, but is used in some flu shots.
Doctors say the latest study adds to existing evidence refuting a link between thimerosal exposure and autism risk and should reassure parents that the disorder is not caused by vaccinations. If there was a risk, they said, autism rates should have dropped between 2004 and 2007.
The findings show "no evidence of mercury poisoning in autism" since there was no decline in autism rates even after the elimination of thimerosal, said Dr. Eric Fombonne, an autism researcher at Montreal Children's Hospital who had no role in the research.
Some advocacy groups blame thimerosal for the impaired social interaction typical of autism. Nearly 5,000 claims alleging a vaccine-autism link have been lodged with the federal government, which is deciding whether victims should receive compensation from a government fund.
Dr. Daniel Geschwind, a neurologist at the David Geffen School of Medicine at the University of California, Los Angeles, said the focus now should be on exploring the causes of autism such as possible genetic links.
"Something else must be at play and we need to know what that is if we're really serious about preventing autism," said Geschwind, who had no connection with the study.
For their study, California public health officials calculated the autism rate by analyzing a database of state-funded centers that care for people with autism and other developmental disorders.
They found the prevalence of autism in children aged 3 to 12 increased throughout the study period. For example, 0.3 per 1,000 children born in 1993 had autism at age 3 compared with 1.3 per 1,000 children born in 2003. Similar trends were found in other age groups.
"These time trends are inconsistent with the hypothesis that thimerosal exposure is a primary cause of autism in California," the researchers wrote.
Results were published in January's issue of the journal Archives of General Psychiatry. The study did not explore why there was an increase in autism cases.
Federal statistics show about one in 150 children in the United States have autism, higher than previous estimates. Researchers say it's unclear if the increase is due to changes in how the disorder is classified or whether it's an actual spike.
Autism is characterized by impaired social interaction and communication skills. There is no cure, but early therapy can lessen the severity.
Geraldine Dawson, the chief science officer for the advocacy group Autism Speaks, called the California research "a very important study," and said all possible causes — genetic and environmental — need to be explored aggressively.
"The bulk of the evidence thus far suggests that mercury is not involved, but I think parents still have many questions," said Dawson. "I think until parents are satisfied, we need to continue to examine the question."
Na Rede:
Archives of General Psychiatry:
http://archpsyc.ama-assn.org
CDC autism page:
http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/index.htm
California autism cases continue to grow
http://news.yahoo.com/s/ap/20080107/ap_on_he_me/autism_cases
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 9.1.08
Você pode comentar aqui:
Segunda-feira, Janeiro 07, 2008
Menina com síndrome rara só fala para animais, diz jornal
Diagnosticada com uma rara síndrome genética, a garota tem dificuldades na fala.
Ao ir para uma fazenda ela pronunciou palavras com animais.
| G1 | 07/01/2008 |
Aos quatro anos de idade, a menina britânica Rose Willcocks foi diagnosticada com uma síndrome genética rara e praticamente emudeceu. De acordo com uma reportagem do jornal Daily Mail, ela nunca conseguiu dizer as palavras "papai" e "mamãe", muito menos pedir comida ou dizer que estava com sono. Mas, para espanto dos pais, a garota revelou que consegue falar - mas apenas com animais.
De acordo com a reportagem, Rose começou a emitir sons quando, como parte de sua terapia, ficou durante um tempo em uma fazenda. Seus pais agora dizem que ela fala sempre que está em companhia de algum animal.
A descoberta tem dado esperanças na cura da síndrome de Rose. Segundo o jornal, a mãe da menina, de 37 anos, apelidou a filha de "Miss Dolittle", em referência ao personagem do cinema que conversa com animais, interpretado em refilmagem recente por Eddie Murphy.
Rose tem um defeito cromossômico que dificulta sua fala. Ela também tem dificuldades de aprendizado e alguns traços de autismo.
A família de Rose, que mora em Hertfordshire, na Inglaterra, agora pretende levar a menina para realizar terapia com golfinhos nos Estados Unidos.
Menina com síndrome rara só fala para animais, diz jornal
http://g1.globo.com/Noticias/Ciencia/0,,MUL250006-5603,00-MENINA+COM+SINDROME+RARA+FALA+COM+ANIMAIS.html
Veja fotos de Rose em:
Little Miss Dolittle: The four-year-old girl who only speaks to animals
http://www.dailymail.co.uk/pages/live/articles/health/healthmain.html?in_article_id=505903&in_page_id=1774
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 7.1.08
Você pode comentar aqui:
Quinta-feira, Janeiro 03, 2008
Tratamentos óleo-de-cobra para o autismo exploram o desespero das famílias
| Dan Berrett | Pocono Record - Pocono, Pennsylvania, 23/12/2007 |
In 1882, um produto chamado escova elétrica corporal, que tinha varetas de ferro magnetizado no seu cabo, prometia cura para uma ampla gama de males: malária, paralisia, indigestão e mesmo problemas de fígado e rins.
Um anúncio da época trazia o testemunho da irmã de uma tal Liza Land Parker, cujo reumatismo crônico fôra curado pela escova, depois da medicina tradicional ter falhado.
A história de sua recuperação — e as aparentemente ilimitadas aplicações do produto — podem parecer inacreditáveis aos olhos modernos. No entanto, de certa forma ainda continuamos igualmente ingênuos: essa é a analogia que fez o o Dr. James Coplan, neuropediatra de Rosemont, durante palestra que deu a funcionários e familiares da Colonial Intermediate Unit 20 neste outono.
Famílias que lidam com o autismo são especialmente vulneráveis.
Autismo, um grupo de deficiências do desenvolvimento marcadas por dificuldades na interação social e comunicação, afeta uma em cada 150 crianças. A habilidade das pessoas autistas para pensar e aprender varia enormemente, assim como seu comportamento.
"[As famílias]
procuram por quem lhes possa oferecer esperança", disse Coplan.
"Querem ir a algum lugar onde alguém lhes faça uma promessa de cura".
Os CDC (Centers for Disease Control and Prevention - Centros para Controle e Prevenção de Doenças) dizem que não há cura para o autismo. Terapias precoces e intensivas para o comportamento, verbalização e comunicação tendem a apresentar os maiores sucessos, dizem os médicos. E, na maioria dos casos, algum grau de melhora tende a acontecer de qualquer forma.
Mas a promessa de cura completa pode ser facilmente encontrada nas prateleiras de livros, nas farmácias ou na internet.
Há quem tire da dieta das crianças o glúten e a caseína, proteínas do trigo e do leite, respectivamente. Ou tente extrair metais pesados do seu sangue, uma prática chamada quelação. Outros mergulham-nas em banhos de lama, lhes dão cápsulas de amino-ácidos ou as põem para respirar em câmaras de oxigênio hiperbáricas.
Cerca de um terço das crianças autistas podem ter experimentado estes tratamentos e muitas famílias garantirão ter obtido benefícios, mas em torno de 10 por cento dessas terapias são consideradas perigosas, de acordo com o CDC.
Um relatório da Academia Americana de Pediatria (American Academy of Pediatrics), da qual Coplan faz parte, reconhece a ansiedade desses pais, mas permanece cética.
"É importante para pediatras manter aberta a comunicação e continuar a trabalhar com essas famílias, mesmo se há discordância com os tratamentos escolhidos", escreveu o Dr. Scott Myers, autor do relatório.
"Ao mesmo tempo, também é importante avaliar criticamente as evidências científicas de efetividade e riscos."
Ao mesmo tempo em que tem o cuidado de não citar qualquer tratamento específico, Coplan alertou pais a observar certas características que eles têm em comum entre si — e com a escova elétrica corporal:
"Nosso produto não causa danos, só benefícios". Freqüentemente, os patrocinadores de um tratamento prometem que o seu somente ajuda e nunca causará danos ao usuário. Tratamentos médicos testados cientificamente não fazem a mesma afirmação.
Aplicações infinitas. O produto alega curar um grande conjunto de enfermidades ou síndromes? Serve igualmente para curar problemas metabólicos, respiratórios, circulatórios, neurológicos e ósseos? Promete curar tanto desordens genéticas quanto enfermidades? "Se alguma coisa parece boa demais para ser verdade, provavelmente é", Coplan alerta.
Depende de testemunhos. Assim como a irmã de Liza Land Parker, verifique se histórias e testemunhos de pessoas envolvidas são a única comprovação do tratamento. "Pergunte-se: Quem mais, além das pessoas que estão comprando ou vendendo esta terapia, a está defendendo?" Coplan pede. "Há alguém a defendê-la, além dos compradores e vendedores?" Testemunhos são naturalmente tendenciosos. Quem acha que o tratamento o ajudou vai seguir em frente, enquanto quem ficou amargamente desapontado vai cair fora.
"É um subconjunto muito selecionado", Coplan explica. "Não há como saber se a amostragem é ou não representativa."
Falta de estudos científicos. A melhor evidência científica é um experimento controlado. Isso quer dizer dois grupos de pessoas com idade, sexo e fatores sócio-econômicos similares. Um recebe o tratamento, o outro não. Estudos antes e depois do teste são realizados. Os resultados dos dois grupos diferem? Essa diferença é maior, estatisticamente, do que ocorreria por simples acaso?
Expectativa. Algumas vezes, a fé e esperança de que um tratamento funcionará pode induzir o paciente ou seus pais a verem benefícios onde nada existe de verdade. A expectativa age — nós vemos o que queremos ver.
Coplan citou seu próprio trabalho como pesquisador no caso da secretina, um hormônio pancreático que -diziam - curaria o autismo. Os pesquisadores deram a um grupo a secretina e ao outro, água salgada, sem dizer aos pais quais crianças recebiam o quê. Coplan perguntou aos pais quais crianças eles achavam que tinham recebido o tratamento.
"Os acertos dos pais não foram melhores do que uma moeda jogada para o ar", ele contou. "Se não sabiam o que suas crianças estavam recebendo, não podiam dizer."
Quem oferece o tratamento é um lobo solitário. "Pessoas que investem pesadamente em um tratamento charlatão apresentam-se como perseguidos pelas instituições médicas convencionais", afirmou. "Quase todos mostram-se contentes no papel de perseguidos injustamente".
O argumento do lobo solitário baseia-se em uma suposição, como resume James Harvey Young no seu livro, The Toadstool Millionaires: A Social History of Patent Medicines in America before Federal Regulation (Os milionários dos cogumelos venenosos: uma história social das patentes médicas na América antes da Regulação Federal).
"Os médicos — ao menos alguns deles — não queriam curar as pessoas. Ganhavam mais ao manter o paciente doente", escreve Young. "Fechavam os olhos a qualquer nova descoberta que se destinasse a acabar definitivamente a dor e o sofrimento".
Com todos os seus alertas, Coplan — e os CDC, para esse assunto — não discutem se crianças individualmente podem se beneficiar de algum tratamento alternativo. Mas a falta de provas médicas deveria ser um sinal de alerta.
Há também o que ele chama de oportunidade de custos. "Cada hora e dólar que se gasta em X é uma hora ou dólar que não está sendo gasto em outra coisa", ele diz.
O resultado final é culpa, afirmou. Se os pais gravitarem em torno de quem quer que esteja lhe oferecendo esperança, o que acontecerá se a cura miraculosa nunca se materializar?
"Se a criança não melhorar", Coplan disse, "os pais se sentirão culpados". Snake-oil treatments for autism exploit desperate families; spotting the frauds
In 1882, a product called the electric flesh brush, which had magnetized iron rods in its handle, promised cures for a host of maladies: malaria, paralysis, indigestion and even liver and kidney trouble.
An advertisement at the time boasted a testimonial from the sister of Liza Land Parker, whose chronic rheumatism was cured by the brush after traditional medicine failed.
The story of her recovery — and the product's seemingly limitless applications — may seem unbelievable to modern eyes.
But, in a sense, we remain equally believing today. That is according to a historical analogy developed by Dr. James Coplan, a neuropediatrician in Rosemont who shared his hypothesis with staff and families at Colonial Intermediate Unit 20 during the fall.
Families dealing with autism are especially vulnerable.
Autism, a group of developmental disabilities marked by difficulty with social interactions and communication, affects one in 150 children. The ability of people with autism to think and learn vary widely, as do their behaviors.
"They're looking for people who can offer them hope," Coplan said of the families. "They want to go somewhere where someone can offer the promise of a cure."
The Centers for Disease Control and Prevention says flatly that there is no cure for autism. Intensive and early behavioral, verbal and communication therapies tend to have the most success, doctors say. And in most cases, some degree of improvement tends to occur over time.
But the promise of a wholesale cure can still easily be found on book shelves, at the pharmacy and online.
Some say to strip your child's diet of gluten and casein, which are proteins found in wheat and milk, respectively. Pull heavy metals from the blood, a practice called chelation. Soak a child in clay baths, ask them to swallow amino acid capsules or take breaths in a hyperbaric oxygen chamber.
As many as one-third of children with autism may have tried these treatments. And several families will see benefits. But up to 10 percent of the treatments are considered dangerous, according to the CDC.
A clinical report from the American Academy of Pediatrics, of which Coplan is a fellow, recognizes this yearning, even while it remains skeptical.
"It's important for pediatricians to maintain open communication and continue to work with these families even if there is disagreement about treatment choices," Dr. Scott Myers, author of the report, wrote. "At the same time, it's also important to critically evaluate the scientific evidence of effectiveness and risk of harm."
While Coplan was careful not to cite any specific treatment by name, he warned parents to be watchful for certain traits that many have in common with one another — and with the electric flesh brush:
- Our product will never hurt, only help: Quite often, a treatment's backers will promise that their cure only helps, and cannot possibly harm the user. Scientifically tested medical treatments do not make the same claim.
- Endless applications: Does the product claim to cure a range of illnesses or syndromes? Are they equally adept at fixing metabolic, respiratory, circulatory, neurological and bone problems? Can they cure diseases and genetic disorders alike? "If something sounds too good to be true, it usually is," Coplan warned.
- Reliance on testimonials: Just like Liza Land Parker's sister, be wary if anecdotes and testimonials from interested individuals are the only real evidence for the treatment.
"Ask yourself this: Who else besides the people who are buying and selling this therapy are advocating it?" Coplan asked. "Is there anyone who hasn't bought or sold it who is pitching it?"
Testimonials are naturally biased. Those who think the treatment helped them will come forward, while those who were left bitterly disappointed will move on.
"You're looking at a very selective subset," Coplan said. "You have no way of knowing if it's 1 percent of the sample or representative."
- Lack of scientific study: The best scientific evidence is a controlled experiment. That means two sample groups of people with similar mixes of age, gender and socio-economic factors. One gets the treatment, the other does not. Study them before and after treatment is administered. Do the results of the two groups differ? Is this difference statistically higher than what would occur through simple chance?
- Expectation bias: Sometimes, faith and hope that a treatment must work can deceive the patient or parent into seeing benefits where none actually exist. Expectation bias sets in — we see what we expect to see.
Coplan cited his own work as a researcher during the development of secretin, a pancreatic hormone that was rumored to cure autism. The researchers gave one group secretin and the other salt water, without telling parents whose children received which treatment. Coplan asked the parents which one they thought their child received.
"The parents' guesses were no better than tossing a coin," he said. "If they were blind to what their kid was getting, they couldn't tell."
Those who provide the treatment are lone wolves: "People who are heavily invested in something that is a quack therapy style themselves as underdogs of the conventional medical establishment," Coplan said. "They almost revel in the role of being oppressed underdogs."
The lone wolf argument is premised on certain assumptions, as summed up by James Harvey Young in his book, "The Toadstool Millionaires: A Social History of Patent Medicines in America before Federal Regulation."
"Doctors — at least some of them — did not want to cure people. They got more profit from keeping the patient sick," Young wrote. "(T)hey were blind to the one dazzling new discovery that was destined to end forever the pain and suffering of disease."
For all his warnings, Coplan — and the CDC, for that matter — do not dispute that individual children may sometimes benefit from some alternative treatments. But their lack of medical proof should be a warning sign.
There are also what he called opportunity costs. "Every hour and dollar you spend on X are hours and dollars you're not spending somewhere else," he said.
The final piece is guilt, he said. While parents may gravitate toward whoever is going to offer them hope, what happens when that miraculous cure never materializes?
"If the kid doesn't get better," Coplan said, "the parents get blamed."
Snake-oil treatments for autism exploit desperate families; spotting the frauds
http://www.poconorecord.com/apps/pbcs.dll/article?AID=/20071223/NEWS/712230324/-1/NEWS01
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 3.1.08
Você pode comentar aqui:
Câmaras de Iacanga, Pirajuí e Jaú devolvem quase R$ 1 mi para prefeituras investirem
| Ricardo Santana | Jornal da Cidade de Bauru | 03/01/2008 |
Já virou tradição as Câmaras Municipais da região de Bauru devolverem quantias volumosas aos cofres das administrações municipais. Por lei, o Executivo tem que repassar ao Legislativo o duodécimo, que representa o orçamento para manutenção dos trabalhos parlamentares nas cidades. No entanto, as Câmaras têm conseguido economizar e reverter o dinheiro para dar fôlego aos cofres das administrações municipais. Para se ter um exemplo, os Legislativos de Jaú, Pirajuí e Iacanga juntos devolveram R$ 921.465,65.
O Legislativo de Iacanga conseguiu economizar 47,88% do orçamento total de R$ 438.053,20 previstos para 2007. Deste total, foram gastos R$ 228.302,60 e devolvidos aos cofres públicos R$ 209.750,60.
O presidente do Legislativo, Carlos Francisco Abdala (PSDB), lembra que, em 2006, o Legislativo já havia conseguido devolver R$ 163 mil. "Procuramos economizar e só investir no que é necessário. A gente recomenda que seja aplicado este valor em ações sociais", esclarece.
Trilhando caminho parecido, a Câmara Muncipal de Jaú devolveu à prefeitura R$ 511.715,05. A presidente do Legislativo jauense, vereadora Rita Chacon (PTB), sugeriu ao prefeito João Sanzovo Neto (PSDB) que as economias auxiliem à construção da sede da Associação de Pais, Amigos e Educadores dos Autistas de Jaú, finalização das obras da sede do Pró-Meninas, repasse de verbas para a Santa Casa de Jaú e investimentos em obras de sinalização viária.
A devolução dos recursos ganhou ares de evento oficial em reunião entre o prefeito e a presidente do Legislativo. "O dinheiro que a Câmara economizou no ano é fruto do esforço de todas as pessoas que trabalham conosco. A partir de agora, cabe ao prefeito a destinação dos recursos", completa.
Sanzovo lembra que, para auxiliar as entidades assistenciais, é necessário encaminhar as sugestões à administração municipal, que enviará um projeto de lei para os vereadores apreciarem. Na aplicação de verbas para a Secretaria de Transportes e Trânsito, não há necessidade de ser avaliada pela Câmara, esclarece o prefeito. Em 2006, cerca de R$ 560 mil foram devolvidos à Prefeitura de Jaú e investidos em iluminação pública.
O Legislativo de Pirajuí retornou aos cofres da prefeitura cerca de 25% do orçamento anual, de R$ 820 mil. A entrega de R$ 200 mil foi feita pelo presidente da Casa, vereador Ricardo Cury (PTB), para o prefeito Jardel de Araújo (PV).
Para Cury, o ideal é que a sobra do duodécimo seja aplicada na pavimentação de ruas dos bairros da periferia.
No ano passado, a Câmara devolveu R$ 60 mil. O presidente do Legislativo explica que, mesmo economizando, a Casa não diminuiu suas atividades parlamentares. "Fizemos 14 viagens a São Paulo, entregamos quatro títulos de cidadão, dentre outras coisas", ressalta Cury. Ele explica que o orçamento mensal da Câmara é de R$ 69 mil, o que contabiliza R$ 820 mil ao ano.
Câmaras de Iacanga, Pirajuí e Jaú devolvem quase R$ 1 mi para prefeituras investirem
http://www.jcnet.com.br/editorias/detalhe_regional.php?codigo=121001
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 3.1.08
Você pode comentar aqui:
