Sexta-feira, Setembro 22, 2006
Sensibilidade premiada
| Paula Oliveira | Tribuna do Brasil | 22/9/2006 |
Repórter e fotógrafo da Tribuna ganham troféus por matéria sobre o autismo
A Tribuna do Brasil recebeu ontem dois troféus no 1º Prêmio Orgulho Autista 2005, promovido pelo Movimento Orgulho Autista Brasil. A jornalista Danielly Vianna, autora da matéria "A vida em um mundo à parte" " publicada no dia 19 de dezembro de 2005 ", foi premiada na categoria "Reportagem feita em Jornal Destaque". A foto que ilustrou a pauta, assinada pelo fotógrafo Rúbio Guimarães, também foi premiada e o autor recebeu o troféu "Fotografia Destaque".
Além dos jornalistas da Tribuna do Brasil, outras 17 personalidades da cidade que ajudaram na divulgação e esclarecimentos sobre a doença, em 2005, também foram contempladas, entre elas o presidente da Câmara Legislativa, Fábio Barcellos, e o médico pediatra Ike Baris.
O presidente do Movimento Orgulho Autista Brasil, Fernando Cotta, foi personagem da matéria publicada na Tribuna do Brasil e falou sobre a sensibilidade da jornalista, que soube transmitir, de forma clara, o que é a doença, os sintomas e as dificuldades dos pacientes e seus familiares. "A matéria ainda teve um espaço destaque, de página inteira, em um jornal que é muito lido e divulgado no Distrito Federal", disse.
Quanto à fotografia, que mostrou um momento de brincadeira de Fernando e seu filho - o Fernandinho, oito anos, autista -, o próprio pai do garoto fez questão de elogiar o trabalho: "O Rúbio conseguiu capturar um sorriso do meu filho e mostrar que uma criança autista é tão humana quanto qualquer outra", disse.
A entrega dos troféus foi feita durante o Programa Cotidiano, da rádio Nacional. Danielly ficou bastante emocionada e orgulhosa do prêmio. "É uma honra pensar que, por meio de uma matéria, pude contribuir para diminuir um pouco o preconceito que essas crianças e suas famílias sofrem", disse a jornalista.
O fotógrafo Rúbio lembrou da emoção que sentiu ao ver a dedicação de Fernando ao seu filho. "É o meu primeiro prêmio e um grande incentivo para fazer fotos cada vez mais bonitas e assim mostrar aos pais de crianças autistas que existe alegria e felicidade dentro delas", disse Rúbio.
Para o editor-chefe da Tribuna do Brasil, Moacyr Oliveira Filho, o prêmio é um incentivo a mais para que os profissionais do jornal continuem aprofundando cada vez mais o compromisso com a cidade. "Esse prêmio é um orgulho para todos nós e o reconhecimento de que estamos no caminho certo, fazendo um jornal cada vez mais comprometido com as coisas e as pessoas da nossa cidade", afirmou.
Sensibilidade premiada
http://www.tribunadobrasil.com.br/?ntc=27655&ned=1801
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 22.9.06
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Delfinoterapia
Comunicando-se com os golfinhos
| LAURENCE DARDENNE | La Libre Belgique | 13/09/2006 |
No delfinário de Mundomar, Benidorm, onze crianças autistas seguem um tratamento interativo com golfinhos. Sem esperar milagres, os pais aguardam alguma melhora.
Momentos de emoção
Sentado nos degraus da bancada do delfinário de Mundomar Benidorm, Florent toma, em total felicidade, sua raspadinha de laranja 100% artificial. Como qualquer criança, chupa avidamente o líquido pelo canudinho que tem nos dedos. Diverte-se com o barulho do ar que engole e, com o olhar divertido, volta-se para nós a cada arroto pensando que faz um jogo. Mas quando sua mãe, meio envergonhada, manda-lhe pedir desculpas, é que nos lembramos que, apesar dos seus 7 anos, Florent não diz esta palavra... facilmente.
Com efeito, o lourinho de grandes olhos redondos não fala muita coisa. Seu vocabulário se limita a
papa, maman, papy, mamy, non... E Quentin, o nome do seu irmão de 9 anos?
-
"Só fala quando realmente quer muito" - nos diz a mãe -
"em contrapartida, desde o ano passado, repete espontaneamente certas palavras, nomes de animais, nomes de pessoas..."
Tentando chamar a atenção de Florent, que só tem olhos para a raspadinha que já se tornou incolor, sua mãe tenta nos mostrar de que ele é capaz:
-"Florent, como se chama-se aquele senhor ali, na piscina com os golfinhos, é Bran... Bran... ?"
-"Bran-co", solta triunfalmente o garoto, imediatamente abraçado pela mamãe, convencida de que os progressos de linguagem de seu pequeno autista em parte se devem à nova delfinoterapia conduzida no delfinário de Mundomar Benidorm por Branco Weitzmann.
Diagnóstico aos 4 anos
O ano já se encerrava quando a família teve a possibilidade de participar da semana promovida pela Associação Delphus, em prol do bem-estar da criança autista.
"Após esta experiência, tirando o que se deve à escola, observamos progressos no nível da linguagem", conta a mãe sobre o percurso da criança.
"Ao nascer, Florent passou alguns dias no serviço de Neonatologia. Mais tarde, percebi que havia um problema, porque não se mostrava curioso, só andou sozinho aos 19 ou 20 meses. Emagreceu. Pensou-se em um atraso de desenvolvimento, em disfasia, porque não falava. O autismo foi diagnosticado apenas aos 4 anos. Foi um soco no estômago."
O que os pais esperam deste semana de delfinoterapia?
-
"Milagres, não. Que os pequenos fiquem bem, em contato com os golfinhos", responde com lucidez a mãe, muito emocionada.
"É também muito bom para as famílias que compartilham dessa experiência, quer dizer, se pode ganhar alguma autonomia, fazer algum progresso na linguagem e comunicação, é formidável".
Nada de milagres
Afirmando que a sessão tem sido
"super boa", com o pequeno Florian chegando
"muito motivado", esta mãe também dá prova de lucidez:
"Sei efetivamente que não haverá milagres. Espero que possa melhorar seus distúrbios do comportamento, a sua concentração e a psicomotricidade fina."
-"Golfinho, golfinho, olá...". Os pais de Alix filmaram as sessões o ano passado e desde então, ele não parou de olhar as fitas, na esperança de reviver esse sonho. -
"Na água, ele relaxa, é um momento de prazer. Mais uma vez, vai ao encontro dos golfinhos. Na segunda sessão, apenas ria. Depois de alguns dias, se pôs a balbuciar, fica sempre a impressão de que vai falar, mas não vem. Após a primeira sessão, melhorou o apetite durante meses, passou a prestar atenção aos outros, começou a olhar as pessoas nos olhos enquanto que, antes, desviava o olhar, ele passou a fazer palhaçadas para divertir as pessoas".
Para Alix, o mergulho no tanque com os golfinhos é uma surpreendente metamorfose. O garotinho de rosto crispado na noite da véspera, a se balançar para a frente e para trás sentado no chão com o cachorrinho de brinquedo que sua mãe comprara algumas horas antes, se encontrava em tal estado de excitação que lhe corriam gotas de suor pelo rostinho, transformado dentro da sunga. As lágrimas vêm aos olhos da mãe. As risadas não param, a cada vez que um golfinho vem mexer com a criança, lhe cuspindo um jato de água. Chama-os, batendo com a mão na superfície da água. Eles vêm, e ele ri sem parar. A pura felicidade. Fascinado, Alix que, como muitas crianças autistas, tem dificuldades para se concentrar, assistirá ao espetáculo das sessões seguintes.
Mistérios a se elucidar
É este momento de relaxamento total na água, sob o sol, com fundo musical, que contribui para o bem-estar e gera todo esse progresso? Os benefícios dos golfinhos para crianças autistas são objeto de controvérsia e deverão certamente ainda ser estudados por muitos anos antes de serem estabelecidos cientificamente. Uma coisa parece evidente, ver as crianças desabrochar na piscina de Benidorm, uma vez passada a apreensão, cada sessão de meia hora diária na companhia tranquilizante de Branco é um momento de alegria.
Delphinothérapie
Communique avec les dauphins
Au delfinário de Mundomar, à Benidorm, onze enfants autistes ont suivi un traitement interactif avec les dauphins. Sans attendre de miracles, les parents espèrent quelques améliorations.
Séjour riche en émotions.
Sagement assis sur les gradins du delfinário de Mundomar à Benidorm, Florent déguste, avec un manifeste bonheur, sa glace pilée à l'orange 100 pc artificielle. Comme n'importe quel gamin, il aspire avec avidité le colorant par une paille qu'il tient précieusement entre son petit pouce et son index. Le bruit provoqué par l'air qu'il avale l'amuse manifestement et son regard coquin tourné vers nous à chaque éructation laisse penser qu'il en a fait un jeu. Mais quand sa maman, un tantinet gênée, intervient pour lui demander de dire pardon, elle se reprend aussitôt, se rappelant que, malgré ses 7 ans, ce mot-là, Florent ne le dit pas... facilement.
En fait, le blondinet aux grands yeux tout ronds ne dit pas grand-chose. Son vocabulaire se limite à papa, maman, papy, mamy, non... Et Quentin, le prénom de son frère de 9 ans? «C'est vraiment quand il veut bien», nous dit sa maman, «par contre, depuis l'an dernier, il répète plus volontiers certains mots, des noms d'animaux, des prénoms...». Tentant de capter l'attention du Florent qui n'a d'yeux que pour la glace pilée devenue incolore au fond du gobelet, sa maman veut nous montrer de quoi son rejeton est capable: «Florent, comment il s'appelle le monsieur, là-bas, dans le bassin avec les dauphins, c'est Bran..., Bran... ?». «Bran-co», lance triomphant le petit garçon, aussitôt enlacé par une maman aux anges, persuadée que les progrès de langage de son petit autiste sont en partie dus à la première delphinothérapie suivie au delfinário de Mundomar à Benidorm en présence de Branco Weitzmann.
Diagnostiqué à 4 ans
L'an dernier déjà, la famille avait en effet eu la chance de participer à la semaine proposée par l'association Delphus, qui prend en charge le séjour de l'enfant autiste. «Suite à cette expérience, à moins que cela soit dû au changement d'école, nous avons remarqué des progrès au niveau du langage», raconte la maman, qui nous conte le parcours de son enfant. «A la naissance, Florent a passé quelques jours dans le service de néonatologie. Plus tard, j'ai remarqué qu'il y avait un problème parce qu'il ne cherchait pas la découverte, il n'a marché que vers 19-20 mois. Il maigrissait. On a pensé à un retard de développement, à la dysphasie parce qu'il ne parlait pas. L'autisme n'a été diagnostiqué qu'à l'âge de 4 ans. Ce fut le coup de massue».
Ce que les parents attendent de cette semaine de delphinothérapie? «Pas des miracles. Que le petit soit bien, en contact avec les dauphins, répond lucidement la maman, convaincue que ce séjour, très riche en émotions, est également fort bénéfique pour les familles qui partagent leurs expériences, cela dit, s'il pouvait un peu gagner en autonomie, faire quelques progrès au niveau du langage et de la communication, ce serait évidemment formidable».
Pas la Cour des miracles
Ravie que la séance se soit «super bien passée» avec son petit Florian arrivé «très motivé», cette maman fait également preuve de lucidité: «Je sais bien que ce n'est pas la Cour des miracles. J'espère que l'on pourra améliorer ses troubles du comportement, sa concentration et sa psychomotricité fine».
«Daudins, daudins, aller là...». Les parents d'Alix avaient filmé les séances l'an dernier et depuis, il n'a cessé de regarder les cassettes, dans l'attente de revivre ce rêve. «Dans l'eau, il est décrispé, c'est une partie de plaisir. Il va de plus en plus à la rencontre des dauphins. La deuxième séance n'a été qu'éclats de rire. Depuis quelques jours, il babille énormément. Mais on ne se réjouit pas. On se dit toujours que ça va sortir, mais ça ne vient pas. Après la première thérapie, il a eu un bien meilleur appétit pendant des mois, il allait à la rencontre des autres, il a commencé à regarder les gens dans les yeux alors que, jusque-là, il fuyait leur regard, il s'est mis à faire le clown pour amuser les gens».
Pour Alix, la plongée dans le bassin avec les dauphins est une étonnante métamorphose. Petit garçon au visage crispé la veille au soir, basculant d'avant en arrière assis par terre devant le petit chien mécanique que lui avait acheté sa maman quelques heures plus tôt, en état de surexcitation au point de suer des gouttes sur le front, le voilà métamorphosé dans sa combinaison de plongée. Les larmes montent aux yeux de mamy et de maman. Les éclats de rire n'en finissent plus à chaque fois qu'un dauphin vient taquiner le gamin, lui crachant un jet d'eau à la figure. Il n'en peut plus. Les appelle en clapotant la surface de l'eau de la main. Ils viennent. Il en redemande, rit et rit encore. Du pur bonheur. Fasciné, Alix qui, comme beaucoup d'enfants autistes, éprouve des difficultés à se concentrer, assistera au spectacle des séances suivantes.
Mystères à élucider
Est-ce ce moment de détente totale dans l'eau, sous le soleil et sur fond musical qui participe au bien-être et génère des progrès d'ordres divers? Les bienfaits des dauphins auprès des enfants souffrant d'autisme font l'objet de controverses et devront certainement encore être étudiés de nombreuses années avant de pouvoir être scientifiquement établis. Une chose paraît toutefois évidente, à voir les enfants s'épanouir dans le bassin de Benidorm, une fois l'appréhension passée pour certains, chaque séance d'une demi-heure par jour en compagnie rassurante de Branco est un moment de joie.
© La Libre Belgique 2006
Communique avec les dauphins
http://www.lalibre.be/article.phtml?id=12&subid=124&art_id=305706
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 22.9.06
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GREVE!
| The Forester | Gloucestershire, Reino Unido, 21/9/2006 |
Centenas de alunos da Escola Lakers entraram em greve depois que um colega foi expulso, aparentemente por defender seu irmão autista. Peder Joe Thorne foi suspenso e depois expulso por chutar um outro menino que teria jogado uma pedra na cabeça do seu irmão deficiente.
A diretora Alison Elliot, julgou que as ações de Peder eram um caso de
bullying.
Em resposta, cerca de 300 alunos deixaram as aulas segunda-feira, terça-feira e ontem.
Eles se recusam a voltar às aulas até que Peder retorne.
A polícia foi chamada depois que os estudantes do vizinho Dean College de Royal Forest se juntaram ao protesto.
Os jovens, alguns desafiadoramente usando as gravatas do uniforme amarradas às cabeças, se manifestaram entoando
"PJ" no pátio de recreio em apoio a Peder de Berry Hill.
Também fizeram um abaixo-assinado contra sua expulsão, recolhendo mais de 300 assinaturas em um dia.
A mãe de Peder, Kate Thorne, alegou que o filho perdeu a cabeça após ter presenciado seu irmão autista de 11 anos, Jed, levar uma pedrada jogada por outro aluno de 15 anos.
Disse que Jed, que mal começou na escola, não pode explicar corretamente o que aconteceu aos professores e a expulsão de Peder se deve a um problema de comunicação.
A Sra. Thorne reconhece:
-"PJ deve ser punido pelo que fêz, ele sabe disso, mas, neste caso, a punição é muito maior que sua falha. Não acredito que meu filho é um valentão por causa de uma briga em cinco anos na escola. Se fôsse não haveria 300 alunos lá fora para apoiá-lo. Sighing no relevo que tinha ido." E acrescenta:
-
"ele só tem oito meses na escola para ser expulso e é um rapaz brilhante que está fazendo 12 GCSEs (General Certificate of Secondary Education - Certificado Geral de Educação Secundária).
Trocá-lo de escola agora seria prejudicial a seu futuro."
A Sra. Thorne contatou o conselho do Condado de Gloucestershire para apresentar uma apelação oficial contra a expulsão de Peder.
A diretora da Lakers, Sra. Elliot, disse que compreende o protesto relacionado à expulsão definitiva de Peder mas que não tinha sido informada oficialmente pelos seus líderes. Ela disse:
-"Os estudantes têm o direito de exprimir suas opiniões, mas toda a expressão de seu ponto de vista deve ser realizada de forma apropriada, sem nenhum prejuízo à aprendizagem. É inaceitável que qualquer criança fique fora das aulas. Isso equivale a vadiagem e as aulas perdidas serão repostas."
Disse que os estudantes que protestaram seriam tratados individualmente, de acordo com seu grau de participação.
Uma porta-voz da polícia de Gloucestershire disse que os policiais foram chamados para um protesto pacífico no pátio pelos alunos e alguns pais.
STRIKE!
Hundreds of Lakers School pupils have gone on strike after a pal was expelled for apparently standing up for his autistic brother. Peder Joe Thorne was suspended then permanently excluded for kicking another boy who allegedly threw a stone at his disabled brother's head.
Lakers headteacher Alison Elliot ruled that 15-year-old Peder's actions were bullying.
In response, up to 300 pupils walked out of classes on Monday, Tuesday and yesterday.
They refuse to go to lessons at the Five Acres school until Peder is allowed to return.
Police were called in after students from the neighbouring Royal Forest of Dean College joined the protest.
The striking youngsters, some defiantly wearing their school ties around their heads, rallied on the playing field chanting "PJ" in support of Berry Hill lad Peder.
They started a petition against his expulsion, gathering more than 300 signatures in a day.
Peder's mum Kate Thorne claimed her son saw red after witnessing his 11-year-old autistic brother Jed get hit by the stone thrown by another 15-year-old pupil.
She said Jed, who has just started at the school, could not properly explain what happened to teachers and that Peder's expulsion was due to a breakdown in communication.
Mrs Thorne said: "PJ should be punished for what he did, he knows that, but in this case the punishment does not fit the crime.
"I don't believe my son is a bully because of one fight in five years at the school. If he was a bully there would not be 300 pupils out there supporting him. They would be sighing in relief that he had gone."
She added: "He only has eight months of school to go and he is a bright lad who is taking 12 GCSEs.
"Moving him at this point would be detrimental to his future."
Mrs Thorne has contacted Gloucestershire County Council to lodge and official appeal against Peder's expulsion.
Lakers head Mrs Elliot said she understood the protest related to Peder's permanent exclusion but she had not been informed of this officially by the ring leaders.
She said: "Students have the right to voice their opinions but any expression of views must be carried out in the appropriate way without any disruption to learning. It's unacceptable for any child to be out of lessons. This amounts to truancy and learning time missed will be made up."
She said the protesting students would be dealt with individually according to their level of involvement.
A spokeswoman for Gloucestershire police said officers were called to a peaceful protest by pupils and some parents in the grounds.
STRIKE!
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 22.9.06
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Segunda-feira, Setembro 18, 2006
Vacinas não causam autismo
| Buena Salud (Bibliomed) | USA, 15/9/2006 |
Uma nova pesquisa oferece nova evidência de que as vacinas não são culpadas pelo dramático aumento do número de casos da enfermidade. Os dados mais recentes revelam que as taxas de autismo aumentaram continuamente no Canadá, envolvendo crianças nascidas entre 1987 e 1998. O aumento foi semelhante ao relatado nos Estados Unidos e no Reino Unido.
O estudo acompanhou cerca de 28.000 crianças na cidade de Québec, expostas a diferentes doses de vacinas de sarampo, catapora (
sic! - MMR é para sarampo, caxumba e rubéola) e rubéola (MMR) e vacinas que continham timerosal ou mercurio. Os pesquisadores não encontraram nenhuna relaçãp entre a exposição à vacina MMR, exposição ao timerosal e as taxas de autismo.
De fato, foi observada uma incidência mais alta de autismo nas crianças canadenses vacinadas, depois que o timerosal foi eliminado das vacinas, do que entre aquelas que receberam imunizações com timerosal.
O aumento do autismo ou desordens relacionadas, observadas entre as crianças estudadas, permaneceu fixo antes e depois de 1996, sugerindo que o aumento da dose de MMR aplicada (que ocorreu em 1995) não teve impacto algum na ocorrência do distúrbio.
O estudo foi publicado na revista
Pediatrics de julho de 2006.
Vacunas no causan autismo
15 de septiembre de 2006 (Bibliomed). Una nueva investigación ofrece más evidencia de que las vacunas no son culpables por el aumento dramático en el número de casos de enfermedad. Los más recientes datos revelan que las tasas de autismo aumentaron continuamente en el Canadá, involucrando niños nacidos entre 1987 y 1998. El aumento fue semejante al relatado en los Estados Unidos y en Reino Unido.
El estudio acompañó cerca de 28.000 niños en la ciudad de Québec, expuestas a diferentes dosis de vacunas de sarampión, varicela y rubéola (MMR) y vacunas que contienen timerosal o mercurio. Los investigadores no encontraron ninguna relación entre la exposición a la vacuna MMR, exposición al timerosal y las tasas de autismo.
De hecho, fue observada una incidencia más alta de autismo en niños canadienses vacunados, después que el timerosal fue eliminado de las vacunas, de que entre los niños que recibieron inmunizaciones conteniendo timerosal.
El aumento en el autismo o desordenes autismo-relacionadas, observadas entre los niños en el estudio, permaneció fijo antes y después de 1996, sugiriendo que el aumento de la dosis de MMR aplicada a los niños (que ocurrió en el año de 1995) no tuvo ningún impacto en la ocurrencia del disturbio.
El estudio fue publicado en la revista Pediatrics de Julio de 2006.
Fuente: Pediatrics, July, 2006; vol 118: online edition.
Copyright © 2006 Bibliomed, Inc
Vacunas no causan autismo
http://www.buenasalud.com/news/index.cfm?news_id=7230&mode=browse
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 18.9.06
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Sexta-feira, Setembro 15, 2006
Disputa por cão prejudica menino autista
| KDKA, CBS-Broadcasting | Pittsburgh, EUA, 17/8/2006 |
Uma batalha ferve entre o cão de uma família e uma agência federal de habitação.
A família está ameaçada de despejo porque tem um cão.
É o cachorro que Khalil Johnson, 8 anos, precisa como parte da terapia de seu autismo.
Roxy, um cachorrinho polêmico |
Roxy pesa menos de 3 quilos, mas esse minúsculo cãozinho faz uma grande diferença para um menino agir e falar. Ele é seu melhor amigo, seu protetor.
Entretanto, o Departamento da Agência de Habitação de West Mifflin quer tirar-lhe o cão ou despejar sua família do apartamento.
"Roxy o protege", afirma Terra Johnson, mãe de Khalil. "Agora, quando sai, se sente seguro, ao contrário de antes de o termos."
O cão faz uma enorme diferença.
"Khalil saía para brincar, tentar brincar com as outras crianças", conta Terra. "Antes de termos o cão, pegavam-no por trás e batiam nele."
Para crianças autistas, cães são muito mais do que animais de estimação.
Khalil se fecha em isolamento. Pode sentar-se em silêncio ou andar pela rua sem prestar atenção a nada.
Isso tudo acabou desde que Khalil ganhou Roxy.
Terra Johnson descreve:
-"Estes cães dão um motivo para estas crianças falarem com as outras. Elas crianças a vêem e conversam com ele. Ele brinca com ela todo dia. Ela o acorda a cada manhã para a escola... o recebe quando vem para casa."
A gerência dos Monview Heights Apartments, de West Mifflin, não vê dessa maneira.
Enviaram uma carta à família Johnson indicando que
"seu contrato será encerrado" e que
"nenhum animal de estimação do tipo é permitido nas unidades".
Isso estaria correto se seu contrato de aluguel não tivesse uma cláusula que dissesse:
"o senhorio permitirá que o inquilino mantenha animal necessário para uma acomodação à incapacidade do inquilino."
Há também outra carta, dos especialistas do Centro Médico da Universidade de Pittsburgh. São os médicos que explicam:
-"Esta carta apóia que Khalil e sua mãe mantenham um cão para Khalil em seu lar."
-"A maneira como eles agem com este cão... eu odiaria mandar alguém que tem uma criança cega ou surda mudar-se, porque há cães para todas essas deficiências! Como seriam tratados?" reclama Terra Johnson.
Administradores do Allegheny Housing Rehabilitation Corporation, que tem financiamento federal para a companhia, procuraram a Monview Heights, informando para não fazer qualquer coisa com a família Johnson até que seja conduzida uma investigação completa por autoridades federais.
Dog Dispute Leaves Autistic Boy Caught In Middle
(KDKA) WEST MIFFLIN A battle is brewing between a family pet and a federal housing agency.
The family is facing eviction because they have a dog.
It's a dog that 8 year-old Khalil Johnson needs as part of his Autism therapy.
Roxy weighs less than five pounds but the tiny dog has made a big time difference in the way a young boy acts and talks.
The dog is his best friend, his protector.
Regardless, a West Mifflin public housing development wants to take the dog away from him or evict his family from the apartment.
"Roxy protects him," said Khalil's mother Terra Johnson. "When he goes outside, he feels safe now. Whereas, he didn't before we had him."
The dog has made a huge difference.
"He was outside playing -- trying to play with the other kids," said Terra. "This was before we got the dog and they took him around the back and beat him up."
For autistic children dogs are much more than pets.
Khalil acts out then withdrawals.
He can sit in silence or run into the street without notice.
That has all stopped since Khalil got Roxy.
Terra Johnson described it this way, she said, "These dogs provide a way for these children to talk to other children. Other children see her and they talk to him. He plays with her every day. She wakes him up every morning for school...she greets him every day when he comes home."
Management at the Monview Heights Apartments in West Mifflin doesn't see it that way.
They sent a letter to the Johnson family stating "your tenancy will be terminated" and that "no pets of any kind are permitted in the units".
That would okay if her lease agreement didn't have a provision that states: "The landlord will allow the tenant to keep an animal needed as a reasonable accommodation to the tenant's disability."
There's also another letter from specialists at UPMC.
They are doctors who state: "This letter supports Khalil and his mother in maintaining a dog for Khalil in their home."
"They way they act towards this dog, I would hate to have somebody move here that has a child that's blind or can't hear because there are dogs for all those disabilities and how would they be treated," said Terra Johnson.
Administrators with the Allegheny Housing Rehabilitation Corporation, which is a federally funded housing company, run Monview Heights.
They have been told by federal authorities to not do anything at this time with the Johnson family until federal authorities conduct a complete investigation.
(© MMVI, CBS Broadcasting Inc. All Rights Reserved.)
Dog Dispute Leaves Autistic Boy Caught In Middle
http://kdka.com/local/local_story_229192648.html
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 15.9.06
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Quinta-feira, Setembro 14, 2006
Eu Queria Arrancar seu Autismo com Minhas Mãos
| Lincolnshire Echo | Saúde | 12/8/2006 |
Quando Liz Astor descobriu que a filha Olivia tinha autismo, chorou por 10 dias e sentiu como se
"cada sonho, cada esperança que tinha para ela tivessem sido jogados fora".
Muitos pais de crianças autistas vão se identificar com sua reação.
Estima-se que as desordens do espectro autista afetam as vidas de mais de 500 mil famílias [
no Reino Unido], com o aumento dramático do número de crianças autistas nos últimos 20 anos.
Lidar com uma criança autista, que pode ser incapaz de se relacionar com os outros e enfrenta o desafio de dar sentido ao mundo, exige muito.
Em julho, Alison Davies, uma mãe desesperada, deu fim a sua vida e a de seu filho autista Ryan, de doze anos, saltando da ponte de Humber.
Liz Astor, esposa de Lord Astor,
Shadow Minister da Defesa [literalmente,
ministro-sombra - é um parlamentar de oposição que faz parte de um ministério-espelho, elaborando políticas alternativas às do Governo, no regime parlamentarista do Reino Unido] revelou sua própria luta para cuidar da filha autista no inspirado livro
Loving Olivia (Amando Olivia).
-
"Olivia mudou minha vida de muitas maneiras," conta. "Tem 13 anos mas necessita de toda minha atenção de tal jeito que pode ser esgotante, no entanto me ensina a apreciar a vida e o que tenho."
"Tratar dela me fêz consciente da vida privilegiada que tenho e, ao mesmo tempo, me mostra como é irrelevante."
O casal tem ainda um filho de 15 anos, Charles, e sua bonita casa em Kent é um lar para a filha de Liz e as três filhas dos casamentos anteriores de seu marido.
É um mundo materialmente confortável, mas ressalta:
"meus esforços com minha criança autista são os mesmos que todo o pai de alguém assim.
-"Pode ser esgotante, frustrante, deprimente e também enormemente recompensador e alegre.
-"Mas posso imaginar como aquela mulher pobre em Hull se sentia esgotada demais para cotinuar batalhando." Revela que ficou arrasada quando Olivia foi diagnosticada com autismo aos quatro anos, após anos de preocupação e confusão com sua falta de progresso.
-"Estava acabada. Me sentia sozinha e isolada. Quis arrancar o autismo com minhas mãos nuas. Esse monstro tinha rastejado sorrateiramente em seu ser, enchendo cada poro de seu corpo, roubando sua mente e personalidade.
"Eu sofria pela criança que perdera - uma garotinha que eu queria ser capaz de
'curar'."
Liz jurou
"lutar para protegê-la, alcançá-la, fazê-la me amar. Eu a amaria incondicionalmente, já que ela não saberia me amar de volta".
O diagnóstico a motivou a buscar tudo sobre autismo e como ajudar Olivia, considerando estar na linha divisória entre o autismo moderado e o severo.
-
"Me senti culpada por não ter sido diagnosticada mais cedo porque eu era completamente ignorante sobre autismo. Achava que eram pessoas como o Dustin Hoffman em Rain Man, que eram brilhantes e com o comportamento fora do padrão, excêntricos.
"Olivia não era nada disso e, como a maioria das pessoas autistas, olhava de forma perfeitamente normal e não externava nenhum sinal de sua confusão interna."
Antes do diagnóstico, Liz tentou dietas especiais, suplementos de vitamina e tratamentos alternativos como osteopatia craniana em um esforço para ajudar Olivia, mas sentiu que tiveram pouco ou nenhum efeito.
Ela depositou sua fé na fonoaudiologia e, com ajuda de profissionais, pacientemente ensinou a sua filha as habilidades básicas.
Houve pontos altos e baixos nessa jornada. Liz conta, com orgulho:
-
"Houve momentos maravilhosos porque certas marcas são tão difíceis de alcançar, parecem tão longe e demoram tanto que, quando acontecem, parece um milagre. São momentos que compensam tempos difíceis. Um dia, quando tinha seis anos, ela correu para mim dizendo: 'Mamãe, mamãe, cadê você? Eu quero você!' Foi um momento muito forte, porque era a primeira vez que falava algo assim ou mostrava estar ciente da minha ausência. Fiquei flutuando durante dias."
Um de seus pontos mais baixos veio quando Olivia tinha 11. Liz, exausta com as demandas físicas e emocionais de cuidar dela, entoru em colapso.
-
"Era simplesmente 'fadiga de cuidador'. Olivia não pode simplesmente ser vista como uma criança normal para ir tomar um banho e ficar pronta para ir para a cama. Eu sempre tive que sentar-me, ajudando-a com a rotina do banho e da hora de dormir."
-"Tinha que mandar-lhe sair do banho ou poderia ficar lá por horas e, de repente, uma noite eu tive a visão de que eu tinha 80 ainda sentando com ela, já aos 40, incentivando-a a se ensaboar e escovar os dentes. Era triste e estarrecedor."
Anos de ansiedade, stress e completa exaustão a puseram a chorar por três dias antes de entrar em colapso.
-"Eu achava que não estávamos progredindo e senti que tinha caído numa armadilha, mas ficava terrívelmente culpada por esse o sentimento, porque a amava muito e sabia que, se não a ajudasse, ninguém mais poderia."
-"Meu marido é um típico inglês reservado, adoro seu coração querido, mas não pode ajudá-la como eu, mesmo a amando tanto. Felizmente, é meu porto e esse stress nunca nos separou."
Hoje, Olivia freqüenta durante a semana uma escola especial perto de casa, e Liz pode se dedicar a outros desafios, levantando o dinheiro para entidades dedicadas ao autismo, correndo a maratona de Londres, escalando o Monte Kilimanjaro ou atravessando o interior da Mongólia.
-"Nove anos depois do diagnóstico, posso dizer que não queria uma Olivia diferente. Sou afortunada porque é uma pessoa de natureza doce e uma de minhas maiores alegrias está em fazê-la rir. Mudou minha vida e a enriqueceu e, graças a ela, conheci centenas de pessoas notáveis."
-"Foi para eles, e para quem acabou de receber o diagnóstico, que escrevi esse livro."
Olha para o futuro, embora inevitavelmente haja novas dificuldades , porque sua filha é ainda muito vulnerável, sem nenhuma idéia de segurança pessoal.
-
"Também eu estou me preparando-me para novo golpe no coração, porque nossas crianças atingem patamares como a formatura, a escolha de suas carreiras ou o casamento, e não espero nada disso para Olivia.
-"Mas espero que cresça até ser feliz, confiante, tenha uma vida relativamente independente e tenha um trabalho - no momento, quer ter uma livraria, porque é uma leitora compulsiva.
-"Ela chegou longe e o ensinamento de Olivia para mim é apreciar a vida como é, não para não desejar que seja diferente." I WANTED TO RIP HER AUTISM OUT WITH MY BARE HANDS...
When Liz Astor learned that her daughter Olivia had autism, she cried for 10 days and felt as though "every hope and dream I had for her had been wiped out".
Many parents with autistic children may empathise with her reaction.
Autistic Spectrum Disorders are thought to touch the lives of more than 500,000 families, with the number of autistic children increasing dramatically over the past 20 years.
Coping with an autistic child, who may be unable to relate to others and may struggle with making sense of the world, can be hugely demanding.
Last month, despairing mother Alison Davies lost her life, as did her 12-year-old autistic son Ryan, in a plunge from the Humber Bridge.
Liz Astor, the wife of Shadow Minister for Defence Lord Astor, has revealed her own struggle to care for her autistic daughter in an inspiring book, Loving Olivia.
"Olivia has changed my life in so many ways," she says. "She's 13 but she needs my full attention which can be exhausting and yet she's taught me to enjoy life and appreciate what I have.
"Dealing with her has made me very aware of my own privileged life and at the same time it's shown me that it's irrelevant."
The couple also have a 15-year-old son Charles, and their beautiful house in Kent is home to Liz's daughter and her husband's three daughters from their first marriages.
It's a materially comfortable world but she points out: "My struggles with my autistic child are the same as any parent with such a child.
"It can be exhausting, frustrating, depressing and then enormously rewarding and joyful.
"But I can see how that poor woman in Hull could have felt just too exhausted to battle on."
She reveals that she was shattered when Olivia was diagnosed with autism aged four, after years of worry and bewilderment at her lack of progress.
"I was devastated. I felt so alone and isolated. I wanted to rip the autism out with my bare hands. This monster had crept stealthily and undetected into her very being, filling every pore of her body, stealing her mind and personality.
"I was grieving for the child I had lost - a little girl I might be able to 'cure'."
She vowed to "fight to protect her, fight to reach her, fight to make her love me. I would love her unconditionally for she did not know how to love me back".
The diagnosis motivated Liz to find out everything about autism and how to help Olivia, assessed as being on the dividing life between moderate and severe autism.
"I felt so much guilt that she hadn't been diagnosed earlier because I was quite simply ignorant about autism. I thought it was people like Dustin Hoffman in Rain Man, who are brilliant and have outstandingly wacky behaviour traits.
"Olivia was neither and like most autistic people looked perfectly normal and had no outward sign of her inner confusion."
Before diagnosis Liz had tried special diets, vitamin supplements and alternative treatments such as cranial osteopathy in an effort to help Olivia, but felt they had little or no effect.
Subsequently she's put her faith in speech and language therapies, and with the help of professionals has painstakingly taught her daughter basic skills.
There have been highs and lows in their journey together.
Liz says proudly: "There have been some wonderful moments because the milestones are so difficult to reach and so late and so far apart that when they happen it's like a miracle.
"Those moments compensate for the hard times. One day when she was six she ran to me saying, 'Mummy, Mummy, where are you? I miss you'. It was such an emotional moment because it was the first time she had ever said anything like that or shown she was aware of my absence. I floated on air for days."
One of her lowest points came when Olivia was 11. Liz, exhausted with the emotional and physical demands of caring for her, had a breakdown.
"It was quite simply 'carer's fatigue'. Olivia can't simply be told like a normal child to go and have a bath and get ready for bed. So I've always had to sit helping her with the bath and bedtime routine.
"She had to be told to get out of the bath or she could sit there for hours, and suddenly one night I had a vision of myself at 80 still sitting with her aged 40 encouraging her to use plenty of soap and brush her teeth. It was sad and terrifying."
Years of anxiety, stress and complete exhaustion reduced her to crying for three days before taking a break.
"I thought we were not progressing and I felt trapped by her and terribly guilty about even feeling that because I loved her so much and knew if I didn't help her no-one else could.
"My husband is a typical reserved Englishman, bless his darling heart, and cannot help her in the way I can, even though he loves her dearly. Luckily, he is my rock and the stress of this has never divided us."
Today Olivia boards during the week at a special school near their home, and Liz has been able to take on other challenges, raising money for autism charities by running the London Marathon, climbing Mount Kilimanjaro and trekking across Inner Mongolia.
"Nine years after her diagnosis I can say that I would not have a different Olivia. I am so lucky because she is such a sweet-natured person and one of my greatest joys is making her laugh. She has changed my life and enriched it and through her I have met hundreds of remarkable people.
"It was for them and others who've just received their diagnosis that I wrote the book."
She looks forward to the future, although inevitably, there will be new difficulties as her daughter is still very vulnerable with no idea of personal safety.
"Also I am preparing myself for the stab in the heart when our children reach milestones such as graduations, entering careers or weddings because I don't expect any of those for Olivia.
"But I hope that she will grow up to be happy, confident, living a relatively independent life and enjoy a job - at the moment she wants to run a bookshop as she's an avid reader.
"She's come so far and Olivia's taught me to enjoy life as it is, not to wish it were something different."
I WANTED TO RIP HER AUTISM OUT WITH MY BARE HANDS...
http://www.thisislincolnshire.co.uk/displayNode.jsp?nodeId=156130&command=displayContent&sourceNode=156619&contentPK=15130825&folderPk=87025
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 14.9.06
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Segunda-feira, Setembro 11, 2006
Inversão de valores
| O Regional | Da Redação | Catanduva, SP, 10/09/2006 | enviado para a Comunidade Virtual Autismo no Brasil por Priscilla |
Vivemos dias tenebrosos em que ser honesto e bom é motivo, muitas vezes, para piadas e reprovações. Em algumas circunstâncias extremas vira até sentença de morte.
Na tarde de anteontem, um policial militar foi covardemente assassinado, com quatro tiros, pelo motorista de um ônibus circular de Santos.
A vítima perdeu a vida simplesmente porque defendeu uma passageira que estava acompanha de suas filhas, sendo que uma delas era autista.
Na hora de passar pela catraca, o acusado não quis liberar a entrada da menina, pois a sua mãe havia esquecido a carteirinha de identificação.
O pm Luis Antonio Santos Zeferino, 49 anos, interferiu em favor da mulher e acabou sendo executado pelo suspeito, que tentou fugir, mas acabou sendo preso em flagrante.
Até bem pouco tempo, o cavalheirismo, ainda que de aparência, era bem visto na sociedade. Hoje, é considerado ultrapassado.
Em coletivos, a cena de idosos e mulheres grávidas em pé se tornou rotineira e quase não desperta mais nenhum tipo de recriminação.
Nas filas em bancos e lotéricas o descaso com a terceira idade também é visível. Muitos clientes protestam quando um idoso é passado na frente para ser atendido primeiro.
Professores, principalmente na rede pública, são alvos de chacotas e de agressões físicas. Nas ruas, sejam elas de cidades grandes ou pequenas, a falta de educação impera dentro e fora dos veículos.
Passageiros e condutores jogam latas de alumínio, embalagens plásticas, papéis e pontas de cigarros pelas janelas de carros, ônibus, utilitários e caminhões.
Em Catanduva, é freqüente flagrar populares arremessando porcarias dentro do agonizante São Domingos.
No caótico trânsito catanduvense, motoristas usam a buzina sem a menor cerimônia, desrespeitando claramente o nosso Código Nacional.
Além disso, as faixas de pedestres são com bastante freqüência invadidas pelos veículos e ignoradas por boa parte da população, que transita livremente fora dela.
Se a perigosa inversão de valores que dita, atualmente, as regras continuar, muito em breve as pessoas de bem terão vergonha de se declararem assim.
Os tempos atuais lembram os do princípio do Cristianismo, quando os que professavam essa fé eram jogados aos leões ou submetidos aos mais terríveis flagelos.
Inversão de valores
http://www.oregional.com.br/detalhe_noticias.php?codigo=17540
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 11.9.06
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Sexta-feira, Setembro 08, 2006
Estudantes visitam Jornal Agora
| Débora Lucas | Jornal Agora | Rio Grande, 7/9/2006 |
Um grupo de seis alunos da Escola Municipal de Educação Especial Maria Lúcia Luzzardi visitou o Jornal Agora e, além de conhecer a estrutura, ganhou uma bobina (rolo de papel no qual é impresso o jornal), para ser utilizada nas atividades da escola. A turma é de responsabilidade das professoras Patricia Machado e Silvia Lima, que diariamente estimulam os alunos a lerem o jornal e utilizam as publicações como base para diversas atividades.Conforme a vice-diretora da escola, Silvia Ferreira, esse
grupo de alunos autistas, que possui boas condições de aprendizado, costuma realizar visitas a variadas entidades e demonstrou curiosidade em conhecer o jornal.
"Eles ficaram encantados. Viram como as notícias são feitas e o processo de impressão", contou Silvia.
Estudantes visitam Jornal Agora
http://www.jornalagora.com.br/3008geral8.html
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 8.9.06
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SMS inaugura mais dois CAPS na próxima sexta
| Gazeta de Alagoas | Gazetaweb | 8/9/2006 |
A Secretaria Municipal de Saúde (SMS) mais uma vez beneficia a população maceioense com a implementação de novos serviços especializados na área de saúde mental. A Capital, que já possui três Centros de Atenção Psicossocial (CAPS), um deles para atendimento infanto-juvenil, está expandindo sua atuação, com a inauguração de outros dois centros.
O CAPSiAD Dr. Everaldo Moreira, no Farol, tem inauguração prevista para próxima sexta-feira (15) e atenderá cerca de 45 jovens, entre 7 e 18 anos, dependentes de álcool e outras drogas.
"Ele será referência no tratamento de dependentes químicos e irá funcionar de segunda à sexta, das 7h às 17h", antecipa a coordenadora do Programa de Saúde Mental da SMS, Myrian Catunda.
Dia 15, será inaugurado também o CAPS Dr. Rostan Silvestre, situado no Centro Social Urbano da Jatiúca, abrir as portas para a comunidade. Direcionado para pacientes com mais de 18 anos,
o centro atenderá outras 45 pessoas com transtornos mentais diversos e autistas adultos.
"Esse modelo visa o atendimento psicossocial globalizado, realizado por uma equipe multidisciplinar, formada por médico psiquiatra, psicólogo, assistente social, enfermeiros, terapeutas ocupacionais e educadores físicos. O objetivo é o acompanhamento e reinserção social e laboral dos pacientes", diz.
O CAPS é uma unidade de saúde que conta com uma população definida pelo nível local, ofere-cendo atendimento de cuidados intermediários entre o regime ambulatorial e a internação hospitalar. Desta maneira, ele é um serviço comunitário, que visa cuidar de pessoas que sofrem com transtornos mentais, em especial os transtornos severos e persistentes (com ou sem história de internação em hospital psiquiátrico), neuróticos graves e dependentes de substâncias psicoativas.
O serviço deve incluir ações dirigidas aos familiares, comprometendo-se com a construção de projetos de inserção social. Os pacientes são assistidos em regime de atenção diária e o tratamento acontece através de atendimentos individuais e em grupos. Já as oficinas terapêuticas, buscam a inclusão social, através do desenvolvimento da cidadania. (Secom Maceió)
SMS inaugura mais dois CAPS na próxima sexta
http://gazetaweb.globo.com/Canais/Saude/Noticias.php?c=4568
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 8.9.06
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Múltiplos genes ligados ao autismo
| Los Angeles Times | 7/8/2006 |
Diferentes genes podem ser responsáveis por causar autismo em meninos e meninas, afirmaram pesquisadores, uma descoberta que pode ajudar a explicar porque tal condição é mais comum em garotos. E, conforme publicaram na revista Molecular Genetics, genes diferentes podem atuar nas formas precoce e tardia de autismo.
"É significativo que tenhamos achado evidências para dois subtipos genéticos de autismo, masculino versus feminino e precoce versus tardio" disse Geraldine Dawson, professora de Psicologia e diretora do Centro de Autismo da Universidade de Washington.
As descobertas podem ajudar os cientistas a entender o autismo em escala molecular e buscar formas de preveni-lo, ela explicou.
Os pesquisadores examinaram o DNA de 169 famílias com ao menos dois irmãos que atendem estritamente aos critérios de autismo. Também analisaram o DNA de 54 outras famílias que têm membros com autismo e formas menos severas da desordem, como a síndrome de Asperger.
Eles apresentam
"fortes evidências" para um gene do autismo no cromossomo 7 e
"menores, mas ainda instigantes evidências" para genes nos cromossomos 3, 4 e 11, explicou Gerard Schellenberg, professor de Medicine da Universidade de Washington que levou o estudo.
"É muito improvável que apenas um gene seja o responsável pelo autismo", declarou Schellenberg.
BRIEFLY
Multiple genes tied to autism
From Times wire reports
August 7, 2006
Different genes may be responsible for causing autism in boys than in girls, researchers said last week, a finding that may help explain why the condition is more common in boys.
And, writing in the journal Molecular Genetics, they said other genes might play a role in the early onset and late onset forms of autism.
"What is meaningful is that we have found evidence for two genetic subtypes of autism, male versus female and early versus late onset," said Geraldine Dawson, a professor of psychology and director of the University of Washington's Autism Center.
The findings could help scientists understand autism at a molecular level and seek ways to prevent it, she said.
The researchers examined the DNA of 169 families with at least two siblings who met the strict criteria for autism. They also scanned the DNA of 54 other families that had members with autism and less-severe forms of the disorder, such as Asperger syndrome.
They came up with "strong support" for an autism gene on chromosome 7 and "less, but still compelling evidence" for genes on chromosomes 3, 4 and 11, said Gerard Schellenberg, a professor of medicine at the University of Washington who led the study.
"It is highly unlikely that there is only one gene responsible for autism," Schellenberg said in a statement.
Multiple genes tied to autism
http://www.latimes.com/features/health/la-he-briefly7.2aug07,1,2100795.story?coll=la-headlines-health&ctrack=1&cset=true
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 8.9.06
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Eu me queixo da Lei da Dependência
| Mariola de la O Rueda | Diario de Castilla | Opinión | Espanha, 1°/9/2006 |
Sou mãe de dois meninos, um dos quais, autista. Sim, me queixo da Lei da Dependência, apesar de não ter um bom salário, nem um bom carro, nem uma casa; mesmo que os tivesse, me queixaria. Queixo-me porque a cada dia que passa vejo como os direitos de meus dois filhos não são os mesmos. Queixo-me porque nos sentimos desprotegidos. Queixo-me porque meu filho é invisível para esta sociedade. Queixo-me porque não tenho tempo para relaxar enquanto escrevo um livro. Queixo-me porque, quando me queixo, criticam por que me queixo. E me queixo porque tudo poderia ser consertado por uma lei que será aprovada mas que, todavia, não o fará. Uma lei na qual os técnicos nos dirão que nosso filho vai para uma residência, da qual pagaremos metade enquanto tentam nos convencer que é o quarto pilar do bem-estar. Queixo-me porque não nos darão a opção de escolher o que é melhor para nosso filho, que algum estranho será quem o decidirá. Queixo-me porque enquanto a educação e a saúde é gratuita para todos, os apoios de que meu filho precisa não são... Castigo por ter tido um filho com diversidade funcional (deficiência), ou castigo para meu filho, por ser diferente?
Espero que continue escrevendo seu livro tranqüilamente, enquanto nós nos queixamos para conseguir um Estado de Direito, porque é do que estamos falando: DIREITOS. E, se como você diz, tanto faz, pelo menos tente não julgar as pessoas que se queixam.
"Yo me quejo de la Ley de Dependencia"
Soy madre de dos niños, uno de ellos autista. Y sí, me quejo de la ley de dependencia a pesar de no tener un buen sueldo, ni un buen coche ni un chalet, que si los tuviera igualmente me quejaría. Me quejo porque cada día que pasa veo cómo los derechos de mis dos hijos no son los mismos. Me quejo porque nos sentimos desprotegidos. Me quejo porque mi hijo es invisible para esta sociedad. Me quejo porque no tengo tiempo para estar relajada mientras escribo un libro. Me quejo porque cuando me quejo juzgan el por qué me quejo. Y me quejo porque todo se podría enmendar con una ley que van a aprobar y, sin embargo, no lo harán. Una ley en la que los técnicos nos dirán que nuestro hijo vaya a una residencia, la cual pagaremos a medias mientras nos intentan convencer que es el cuarto pilar de bienestar. Me quejo porque no nos darán la opción de elegir lo que es mejor para nuestro hijo, sino que alguien ajeno será el que decida que es lo mejor para él. Me quejo porque mientras que la educación y la sanidad es gratuita para todos, los apoyos que mi hjio necesita no lo son¿¿castigo por haber tenido un hijo con diversidad funcional (discapacidad) o castigo para mi hijo por ser distinto?.
Espero que siga escribiendo su libro tranquilamente, mientras otros nos quejamos para conseguir un Estado de derecho, porque es de lo único que estamos hablando: DERECHOS. Y si como usted dice, ni le va ni le viene, al menos intente no juzgar a la gente que se queja.
"Yo me quejo de la Ley de Dependencia"
http://diariodecastilla.com/index.php?option=com_content&task=view&id=1941&Itemid=167
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 8.9.06
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Quarta-feira, Setembro 06, 2006
Um ano depois, consultores revêem morte de menino autista
| KDKA/AP | 26/8/2006, Pittsburgh |
Abubakar Tariq Nadama, 5 anos, teve um ataque cardíaco e morreu no último agosto, após receber um controverso tratamento para autismo.
Um ano depois, os promotores e investigadores ainda tentam determinar se sua morte foi um acidente e as acusações devem ser arquivadas.
Um grupo consultivo reunido a pedido do Gabinete Geral da Promotoria pode ajudar a chegar a uma conclusão.
Consistindo de cerca de 50 peritos, incluindo pediatras, legistas e
coroners (oficiais investigadores da Promotoria), o Grupo Consultivo Médico-legal do Gabinete Geral da Promotoria sobre Abuso da Criança vai se reunir no dia 20 de setembro em Harrisburg para dividir suas opiniões com a polícia do Estado e os promotores, disse o advogado distritas do condado de Buttler, Randa Clark.
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"É um tipo de grupo de consultores em que você pega pessoas de disciplinas muito diferentes para rever seu caso e lhe dá sua opinião" - esclareceu Clark -
"Pode nos ajudar a determinar se é um caso criminal, se é um caso de tratamento inadequado, e se é o caso de abrirmos um inquérito".
Os investigadores devem decidir como prosseguir aproximadamente uma semana após a reunião, ajuntou Clark.
Criado em 1988 como um recurso para promotores e investigadores, o grupo consultivo reúne-se aproximadamente seis vezes ao ano e já reviu mais de 100 casos. Freqüentemente ajuda a tirar suspeitos do prego ou sugere novas ligações, explicou Clark.
-
"É uma das poucas vezes em que médicos e advogados realmente trabalham junto", ela brincou.
Nadama mudou-se com a mãe, Marwa, da Grã-Bretanha para Monroeville, subúrbio de Pittsburgh, para submeter-se à terapia de quelação, que consiste em injetar um amino-ácido sintético chamado EDTA no corpo.
Durante o tratamento no
Advanced Integrative Medicine Center (Centro Avançado Integrado de Medicina), em Portersville, a mãe do menino percebeu que ele estava passando mal. Os médicos tentaram ressuscitá-lo, mas ele morreu depois de ser transportado para o
Butler Memorial Hospital. John Gismondi, advogado que representa a família, disse que a investigação é bem-vinda.
-
"Há muitas perguntas sem resposta. Acreditamos que Tariq recebeu a solução errada, ninguém sabe realmente ou o porquê daquilo acontecer" - afirmou. -
"Somos a favor de toda investigação, criminal ou de outra espécie, que lance luz sobre o que aconteceu".
A família pensa em entrar com uma ação civil, disse Gismondi.
O Dr. Roy Eugene Kerry, que tratou de Nadama, declinou de comentar a morte ou a investigação, disse um recepcionista do
Advanced Integrative Medicine Center.
Nem Gismondi nem Clark sabiam de quaisquer casos anteriores em que foram feitas acusações em mortes relacionadas à quelação.
Em fevereiro de 2005, uma menina texana de 2 anos com envenenamento por chumbo foi tratada com três agentes queladores e morreu em um hospital horas mais tarde. A necrópsia concluiu que foi um atawur cardíaco devido aos esgotamento dos níveis de cálcio. Em agosto de 2003, uma mulher de 53 anos no Oregon morreu após ter recebido o tratamento do EDTA em uma clínica naturopática.
A
FDA (
Food and Drug Administration - Administração dos Alimentos e Medicamentos) aprovou a quelação para tratar o envenenamento por chumbo e metais pesados. Mas não a aprovou para o autismo, porque não há nenhum claros benefícios mas há efeitos colaterais sérios, incluindo problemas de danos dos rins e do coração, disseram os peritos.
-
"Infelizmente, as famílias sentem que precisam tentar tudo, porque não sabemos curar o autismo" lamentou Cynthia Johnson, diretora do Centro de Autismo do Hospital Infantil de Pittsburgh.
Board To Review Autistic Boy's Death A Year Later
Five-year-old Abubakar Tariq Nadama went into cardiac arrest and died last August after receiving a controversial treatment for autism.
A year later, prosecutors and investigators are still trying to determine whether the boy's death was an accident or whether criminal charges should be filed.
An advisory board convened by the attorney general's office may soon help them reach a decision.
Consisting of about 50 experts including pediatricians, forensic pathologists and coroners, the attorney general's Medical/Legal Advisory Board on Child Abuse will meet Sept. 20 in Harrisburg to share its opinions with state police and prosecutors, said Butler County District Attorney Randa Clark.
"It's a nice kind of think tank where you get someone else reviewing your case from very different disciplines and giving you their opinion," Clark said. "It may help us determine, is this a criminal matter? Is this more of a civil malpractice matter? Is this something we need to conduct an inquest on?"
Investigators should decide how to proceed about a week after the meeting, Clark said.
Created in 1988 as a resource for prosecutors and investigators, the advisory board meets about six times a year and has reviewed more than 100 cases. It often helps nail down suspects or suggest new leads, Clark said.
"It's one of the few times doctors and lawyers actually work together," she joked.
Nadama moved with his mother, Marwa, from Britain to the Pittsburgh suburb of Monroeville to undergo chelation therapy, which involves injecting a synthetic amino acid called EDTA into the body.
During treatment at the Advanced Integrative Medicine Center in Portersville, the boy's mother noticed he was limp. Doctors there tried to resuscitate him, but he died after being transported to Butler Memorial Hospital.
John Gismondi, the attorney representing the family, said he welcomes the investigation.
"There are a lot of unanswered questions. We believe that Tariq got the wrong solution, nobody really knows how that happened or why that happened," he said. "We're in favor of any investigation, criminal or otherwise, that sheds more light on what happened."
The family is considering filing a civil suit, Gismondi said.
Dr. Roy Eugene Kerry, who treated Nadama, declined to comment on the boy's death or the investigation, a receptionist at the Advanced Integrative Medical Center said.
Neither Gismondi nor Clark were aware of any past cases where charges were brought for chelation-related deaths.
In February 2005, a 2-year-old Texas girl with lead poisoning was treated with three chelating agents and died at a hospital hours later from what an autopsy concluded was cardiac arrest due to depleted levels of calcium. In August 2003, a 53-year-old Oregon woman died after receiving EDTA treatment at a naturopathic clinic in Oregon.
The Food and Drug Administration has approved chelation to treat lead and heavy metal poisoning. But it has not approved it for autism because there are no clear benefits and serious side effects, including kidney damage and heart problems, experts have said.
"Unfortunately families feel like they need to try everything because we don't know how to cure it," said Cynthia Johnson, director of the Autism Center at Children's Hospital of Pittsburgh.
(© 2006 CBS Broadcasting Inc. All Rights Reserved. This material may not be published, broadcast, rewritten, or redistributed. The Associated Press contributed to this report.)
Board To Review Autistic Boy's Death A Year Later
http://kdka.com/topstories/local_story_238125235.html
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 6.9.06
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Estudo pretende encontrar nova forma de diagnosticar o autismo
| Globo Online | 1°/08/2006 |
RIO - Profissionais do Serviço de Neurologia do Instituto Fernandes Figueira, uma unidade da Fundação Oswaldo Cruz, pretendem mudar a forma de diagnosticar o autismo, que atualmente é feito a partir da observação clínica de comportamento. O objetivo é desenvolver uma forma de detectar precocemente a doença.
Para isso, entre 2002 e 2003, eles acompanharam 13 crianças autistas e 16 normais, do sexo masculino, entre 6 e 14 anos. Elas foram submetidas à estimulação luminosa rítmica, enquanto as respostas eram captadas por eletrodos aplicados em suas cabeças.
-
"As respostas observadas e analisadas nas populações neuronais, oscilando nas freqüências dos estímulos aplicados, nos permitiram encontrar anormalidades que não poderiam ser vistas através do eletroencefalograma de rotina" - explica o neuropediatra Adailton Pontes.
De acordo com os pesquisadores, foi identificada, num resultado preliminar, uma menor reatividade do hemisfério cerebral direito, que estaria relacionado com as habilidades sócio-emocionais. Ainda assim, é preciso ter o resultado definitivo do estudo, que deverá ser feito com um número maior de crianças de ambos os sexos. O estudo será concluído em 2010.
O autismo é um transtorno invasivo de desenvolvimento que compromete a comunicação verbal e a comunicação não verbal, dificultando a integração social da pessoa. O tratamento do autismo não é feito com remédios e sim com reabilitação multidisciplinar, com fonoaudiólogo, psicólogo e terapeuta ocupacional.
-
"Infelizmente não existe cura para o autismo, mas a reabilitação antes dos três anos de idade pode melhorar apreciavelmente o prognóstico" - completa.
Estudo pretende encontrar nova forma de diagnosticar o autismo
http://oglobo.globo.com/especiais/vivermelhor/mat/285073753.asp
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 6.9.06
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Terça-feira, Setembro 05, 2006
Atingindo adultos autistas com música
| KAY MILLER | 26/8/2006 | KSHB, Missouri |
Kenny Bujarski, 43, teve uma semana emocionalmente difícil e permanece enrolado em um divã, coberto da cabeça aos pés com um pesado cobertor amarelo. LaShauna White, 27, balança freneticamente, choramingando
"não estamos rezando o terço". Danny Genest, 41, fica pedindo seu ventilador elétrico e se esticando para abraçar a cabeça da cuidadora Gail Spartz.
Mal notam quando Jenifer Josephson, do
MacPhail Center for Music (Centro de Música MacPhail) entra na sala, carregando grandes sacos cheios de cilindros, CDs, sacos de feijão, lenços coloridos e uma guitarra elétrica. Desde outubro, ela vem ao
Opportunity Partners' Karlins Center (Centro Karlins dos Parceiros da Oportunidade) em Plymouth, Minnesotta, dar uma aula semanal de musicoterapia para adultos com autismo.
Musicoterapia é usada há muito tempo para tratar o autismo. A diferença aqui é que MacPhail desenvolveu o
"Music to Our Ears" (Música para nossos ouvidos) especificamente para pessoas de 21 a 43 anos que têm autismo moderado a severo.
-
"Olhe o que eu trouxe, Kenny. Você conquistou todas as suas estrelas e ganhou a guitarra elétrica!" exclama Josephson.
Bujarski resmunga, mas não se senta. Josephson podia provocá-lo. Ao invés disso, tenta ver o mundo como ele - um caótico, confuso e perigoso lugar. Quando se sente oprimido, Bujarski se bate na cabeça. Passa cerca de 80 por cento de seu tempo sozinho em um quarto, por sua própria vontade.
"Foi ótimo ter escolhido vir hoje à musicoterapia", disse Susan Fries, diretora de Karlins, um dos poucos programas de treinamento diários de Minnesota focalizados na reabilitação de adultos com desordens do espectro autista.
Cada dia é diferente. Hoje Bujarski está difícil de se alcançar. Mas será a estrela da classe em duas semanas, ganhando estrelas por cooperar, tocar instrumentos e cantar. Após ter acumulado 20 estrelas, pode escolher uma recompensa. As favoritas são a guitarra elétrica e a bateria.
Todos esses pacientes autistas amam a música.
"Não tentamos um ou dois métodos e dizemos 'Ah, isso não está dando certo,'" explica Fries.
"Continuamos até encontrar uma maneira de trabalhar com aquele indivíduo. A cada dia, estamos procurando novas conexões."
Compensando o tempo perdido
É quinta-feira de manhã e seis pacientes da musicoterapia estão reunidos no
"quarto de peixes" acarpetado de Karlins, decorado com um mural azul transbordante de criaturas marinhas que brilham com a luz negra. Os pacientes sentam-se no sofá, nos balancins ou em confortáveis poltronas reclináveis projetadas para ajudá-los a lidar com a sobrecarga sensorial.
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"Você começa sendo líder da classe hoje", Josephson diz a Bujarski.
"Quem quer começar a canção de boas-vindas?" pergunta, persuadindo-o a nomear um colega. ele não responde.
"Eu, eu!" diz Corbin Leih, 22, acenando com a mão.
Tanto Leih quanto sua amiga Lauren Dodge, 21, são beneficiários da intervenção educacional precoce e graduados em um programa de educação especial. Em conseqüência, têm mais habilidades sociais e querem interagir com as pessoas mais do que seus colegas mais velhos, explica Fries. Também usam mais as palavras para obter o que querem, em vez de apresentar comportamento disruptivo.
Autismo é um espectro de desordens que abrange uma larga escala de severidade, de comportamento e habilidades cognitivas. Mas geralmente, as pessoas com autismo são prisioneiras de seus próprios mundos internos, diz Fries. Quando querem algo, tem que ser imediatamente. Acham duro bloquear estimulos externos para focalizar-se em uma única voz, idéia ou atividade. Alguns acabam se balançando ou batendo para expressar a aflição ou refocalizar seus pensamentos.
Todos os seis clientes desta classe têm significativos desafios. Quando Danny Genest começou em Karlins em 2000, ficava tão entretido em seu próprio mundo que era como se não ouvisse o que lhe era pedido e requeria constante atenção um-a-um.
Nate Loher, 29, levou um ano inteiro para ajustar a sair de casa e começar em Karlins. Agora, não perde uma oportunidade de escolher um CD do Eagles.
LaShauna White é persistente, o que significa que fala repetidamente as mesmas frases. Mas tem uma voz linda. Com incentivo, canta alegres e inventivas canções.
Leih tem uma desordem de atenção que produz comportamentos parecidos com aqueles associados ao autismo. Leih começou recentemente a pedir o que quer, em vez de apontar.
Josephson segura a guitarra, tocando acordes enquanto Leih dedilha as cordas. com uma voz clara, lírica, ela canta enquanto Leih imita uma palavra aqui ou acolá.
Com a musicoterapia, estes pacientes estão aprendendo a dar voltas, seguir direções, usar as palavras para obter o que querem, expressar a emoção de formas socialmente aceitáveis e interagir com os outros. Isso inclui a difícil tarefa de chamar os colegas pelo nome.
Josephson aprendeu que pode brincar com Loher e ser firme com Dodge. Mas, por mais opções que dê a Bujarski, o mais provável é que ele se bata de frustração. Quando pede que passe os tambores para os colegas, ela lhe lembra:
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"Você pode dizer: 'Não, obrigado.'"
Um abafado
"Não, obrigado" vem de baixo do cobertor.
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"Sua vez, Kenny!" - Josephson diz, suavemente aproximando o tambor onde ele possa alcançar. Bujarski não resiste. Logo, está batucando no ritmo de seus colegas.
E-I-E-I-O nem parece trabalho
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"A música é processada nos hemisférios direitos e esquerdos do cérebro", Josephson explica. Assim, pode construir uma ponte sobre áreas danificadas ou debilitadas do cérebro. Música é divertimento. É poderosa. Todos podem ser bem sucedidos em cantar, em tocar um tambor, desfraldar um pára-quedas ou simplesmente escolher um CD. Assim, Josephson pode trabalhar com os mesmos objetivos que um terapeuta ocupacional ou fisioterapeuta sem que pareça trabalho para seus pacientes.
Vagando pela classe, Bujarski senta-se e pede, de Simon & Garfunkel,
"Hazy Shade of Winter". É uma virada. Logo ele está insistindo para Josephson:
"põe um 45!"
E quando Josephson pergunta como se sente agora, Bujarski solta um enfático
"ÓTIMO!" A luz negra acende, a escola dos peixes na parede brilha e Lauren Dodge abre um sorriso largo para tudo que ela adora.
(Distribuído pelo
Scripps Howard News Service,
www.scrippsnews.com)
Reaching adult autism patients through music
Kenny Bujarski, 43, has had a rough week emotionally and lies curled up on a couch, covered head to toe with a heavy yellow blanket. LaShauna White, 27, rocks frantically, lamenting, "We're not doing beads." Danny Genest, 41, keeps asking for his electric fan and reaching over to hug the head of aide Gail Spartz.
They barely notice when MacPhail Center for Music's Jenifer Josephson enters the room, toting large bags filled with drums, CDs, bean bags, colorful scarves and an electric guitar. She's been coming to Opportunity Partners' Karlins Center in Plymouth, Minn., since October to teach a weekly music therapy class for adults with autism.
Music therapy has long been used to treat autism. What is different here is that MacPhail designed "Music to Our Ears" specifically for people ages 21 to 43 who have moderate to severe autism.
"Look what I brought, Kenny. You got all your stars and earned the electric guitar!" Josephson says.
Bujarski moans but doesn't sit up. Josephson could prod. Instead, she tries to see the world as he does - as a chaotic, confusing, dangerous place. When he feels overwhelmed, Bujarski hits himself on the head. He spends about 80 percent of his time alone in a room, by choice.
"It's huge that he chose to come to music therapy today," said Susan Fries, manager of Karlins, one of Minnesota's only employment-focused day training and rehabilitation programs for adults with autism spectrum disorders.
Every day is different. Today Bujarski is difficult to reach. But he will be the star of the class in two weeks, earning stars for cooperating, playing instruments and singing along. After accumulating 20 stars, he gets to pick a reward. His favorites are the electric guitar and drum set.
All of these autistic clients love music.
"We don't stop with one or two methods and say, 'Oh, this isn't working,' " Fries said." We continue until we find a way that works for that individual. Every day we're looking for new connections."
Making up for lost time
It's Thursday morning and six music therapy clients gather in Karlins' carpeted "fish room," with its blue underwater mural brimming with sea creatures that glow in black light. Clients sit on the sofa, in rockers or cushy recliners designed to help them cope with sensory overload.
"You get to be class leader today," Josephson tells Bujarski. "Who gets to start the welcome song?" she asks, coaxing him to name a classmate. He doesn't answer.
"Me, me!" says Corbin Leih, 22, waving her hand.
Both Leih and her friend, Lauren Dodge, 21, are beneficiaries of early educational intervention and graduated from a special education program. As a result, they are more socially adept and willing to interact with other people than are their older classmates, Fries said. They're also more likely to use words to get what they want, instead of disruptive behavior.
Autism is a spectrum disorder that encompasses a wide range of severity, behavior and cognitive abilities. But generally, people with autism are captive to their own inner worlds, Fries said. When they want something, they want it immediately. They find it hard to block out competing stimuli to focus on a single voice, idea or activity. Some respond by rocking or hitting themselves to express distress or refocus their thoughts.
All six clients in this class have significant challenges. When Danny Genest started at Karlins in 2000 he was so into his own world that it was as if he didn't even hear requests and required constant one-on-one attention.
Nate Loher, 29, took an entire year to adjust to leaving home and starting at Karlins. Now he never misses an opportunity to choose an Eagles CD.
LaShauna White perseverates, meaning she repeats the same phrases over and over. But she has a beautiful voice. With encouragement, she sings lilting, inventive songs.
Leih has a seizure disorder that produces behaviors that mimic those associated with autism. Lately Leih has begun to ask for what she wants, instead of pointing.
Josephson holds the guitar, fingering chords as Leih strums the strings. In a clear, lyrical voice, Josephson sings as Leih mimics a word here or there.
Through music therapy these clients are learning to take turns, follow directions, use words to get what they want, express emotion in socially acceptable ways and interact with others. That includes the daunting task of calling peers by name.
Josephson has learned that she can tease Loher and be firm with Dodge. But the more options she gives Bujarski, the less likely he is to hit himself in frustration. When she asks him to pass out drums to classmates, she reminds him, "You can say, 'No, thank you.' "
A muffled "No, thank you" comes through the blanket. "Way to go, Kenny!" Josephson says, quietly setting the drum where he can reach it. Bujarski can't resist. Soon he is thumping rhythms in time with his classmates.
E-I-E-I-O doesn't feel like work
"Music is processed in both the right and left hemispheres of the brain," Josephson said. So it can bridge damaged or impaired areas of the brain. Music is fun. It's empowering. Everyone can be successful at singing, playing a drum, unfurling a parachute or simply choosing a CD. So Josephson can work on the same goals that an occupational or physical therapist might without it feeling like work to clients.
Halfway through class, Bujarski sits up and asks for Simon & Garfunkel's "Hazy Shade of Winter." It is a turning point. Soon he's standing, insisting that Josephson "put on a 45!"
And when Josephson asks how he feels now, Bujarski blurts an emphatic "FINE!"
The black light goes on, the school of fish on the wall glows and Lauren Dodge grins for all she's worth.
(Distributed by Scripps Howard News Service, www.scrippsnews.com.)
Reaching adult autism patients through music
http://www.nbcactionnews.com/kshb/news/article/0,1925,KSHB_9418_4945082,00.html
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 5.9.06
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Pesquisa liga idade do pai a autismo no filho
| Agencia Estado, via A Tarde | 04/09/2006 |
Homens que se tornam pais depois dos 40 têm uma probabilidade muito maior de gerar filhos autistas do que pais mais novos, de acordo com um novo estudo divulgado hoje e que se soma às evidências de que a genética contribui para este problema mental.
A pesquisa envolveu cerca de 130.000 judeus israelenses nascidos nos anos 80. Os que tinham pais mais velhos apresentavam quase seis vezes maior probabilidade de serem autistas ou sofrerem de distúrbios semelhantes, em relação aos filhos de pais com menos de 30 anos, e uma vez e meia mais risco dos que os filhos de pais com idade entre 30 e 39 anos.
Já a idade da mãe no momento do parto não pareceu ter impacto no autismo, embora os pesquisadores afirmem não ter sido possível descartar de vez a possibilidade de algum "pequeno efeito" produzido por mães mais velhas.
Especialistas em autismo consideraram o estudo interessante, mas longe de conclusivo. Os autores reconhecem que o resultado precisa ser testado numa população maior, para descobrir se o padrão se repete em outras nacionalidades e etnias.
O trabalho está publicado na edição de setembro do periódico Archives of General Psychiatry. Baseia-se em dados de meninos e meninas que, aos 17 anos, foram submetidos a exames para determinar se teriam condições de prestar serviço militar em Israel.
Pesquisa liga idade do pai a autismo no filho
http://www3.atarde.com.br/mundo/interna.jsp?xsl=noticia.xsl&xml=NOTICIA/2006/09/04/1007540.xml
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 5.9.06
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