Quarta-feira, Agosto 30, 2006
Outros Olhares
| Guatá - Cultura em Movimento | Foz do Iguaçu, 30/9/2006 |
A Associação Guatá, de Foz do Iguaçu (Paraná), promove o Projeto "Outros Olhares, Novos Diálogos". No dia 4 de agosto passado, promoveu debates e a exposição de 45 fotografias produzidas por cegos.
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 30.8.06
Você pode comentar aqui:
Sexta-feira, Agosto 25, 2006
Buenos Aires: Falta regulamentar lei sobre autismo
| Diario Hoy | POLíTICA | Argentina, 25/8/2006 | Debate |
Trata-se da lei 13.380, que define novas atribuições para o Ministério da Saúde. Implica na criação de um registro para ajudar no tratamento e cuidado das pessoas que padecem da doença
Esta manhã se realizou uma jornada sobre autismo denominada
"Rompiendo silencios. Hablando del autismo" (
Quebrando o silêncio - falando de autismo), onde se pediu que se avance na regulamentação da lei 13.380, que modifica as atribuições do Ministério da Saúde.
Durante o encontro, o presidente da Câmara de Deputados bonaerense, Ismael Passaglia, reconheceu que
"o importante agora é que, a partir do Ministério da Saúde, se trabalhe no decreto que regulamentará esta lei".
Da jornada participaram o Subsecretário de Saúde bonaerense, Carlos Sanguinetti, e os deputados Karina Rocca e Osvaldo Mércuri, autores da lei que criou, no âmbito provincial, o sistema de proteção integral das pessoas que padecem da mencionada síndrome.
A lei - que leva o número 13.380 - foi sancionada em 7 de setembro do ano passado e foi posteriormente promulgada pelo Executivo, mas resta sua regulamentação, destacando-se que o organismo de aplicação é o ministério da Saúde.
Cabe destacar que Passaglia fez uma reflexão sobre os objetivos do encontro, pois
"é um tema que deve ser tratado com muita atenção, para criar uma cultura na sociedade e reconhecer que esta patología existe. E, também, que se possa diagnosticá-lo o mais precocemente possível".
Segundo a lei, o Ministério da Saúde deve intervir através da criação de um registro para ajudar no tratamento e cuidado desse tipo de pacientes.
"É fundamental que toda a sociedade tome consciência o quanto antes, porque estes pacientes são uma realidade em nosso país e, hoje, a província de Buenos Aires toma a frente, já que não há uma lei nacional" disse Passaglia.
O titular da Cámara assinalou que
"há uma decisão forte e firme do governador Solá de atender aos problemas da salud e também existe a vontade política. Portanto - explicou - não tenho a menor dúvida de que vai ser concretizada passo a passo".
O subsecretário Sanguinetti admitiu que é necessário contar com um registro, não apenas do autismo, e
"traçar com o que contamos em nosso sistema de saúde".
Ademais, lhe pareceu de
"extremado" valor a participacão no tema da sociedade civil e, com o mesmo vigor, defendeu a iniciativa da deputada Rocca para estabelecer uma linha telefônica 0800, com vistas não só a orientar sobre o autismo,
"mas todo o espectro da saúde mental".
Karina Rocca insistiu que, com este tipo de encontros,
"começamos na província de Buenos Aires a romper o silêncio ao falar de autismo, e isto traz, de alguma maneira, um certo alívio para as familias que têm um parente com essa síndrome".
"Não estamos mais falando de um Estado ausente de tais temas, mas de outro, que busca acompanhar com ações específicas, promovendo a lei para as pessoas autistas e suas familias, e para o País, porque há muita repercussão do que fazemos em Buenos Aires nas outras provincias", observou.
Instou a regulamentar e aplicar a lei, para que a Provincia seja
"o espelho em que o resto do país se mire". Ao mesmo tempo, elogiou o esforço assumido pelo doutor Sanguinetti e o papel que devem cumprir o Ministerio de Desenvolvimento Humano e a Direção Geral de Escolas.
Informou que funcionam atualmente 20 escolas públicas e outras 18 privadas com salas especiais en alguns dos 134 distritos da Província. Pontuou, também, que Chubut e la Rioja contam con leis sobre o autismo, que tampouco estão regulamentadas.
"Esta lei vai permitir que as familias com poucos recursos que tiverem um filho ou parente com autismo tenham acesso a um sistema de saúde e educação que contemple o cuidado dos pacientes", estimou Karina Rocca.
De sua parte, Mércuri traduziu seu
"entusiasmo" pela lei e pelo apoio da presidência da Câmara de Deputados e do Subsecretario de Saúde Pública, Carlos Sanguineti.
"Eu dizia - recordou - que a sociedade estava autista frente a um problema tão sério e grave, originado pelas crianças e adultos autistas como são os meninos e adultos que dela sofrem".
Creio - acrescentou - que a decisão política surgiu
quando em cinco meses nos pusemos de acordo para aprovar esta lei; agora, tanto o Executivo como o Legislativo estão trabalhando em conjunto para avançar con a lei de autismo em todo o territorio bonaerense".
Piden reglamentar normativa sobre autismo
Se trata de la ley 13.380 que le da intervención al ministerio de Salud. Implica la creación de un registro para ayudar en el tratamiento y el cuidado de las personas que padecen la enfermedad
Esta mañana se realizó una jornada sobre Autismo denominada "Rompiendo silencios. Hablando del autismo", donde se pidió que se avance en la reglamentación de lay 13.380 que modifica las atribuciones del ministerio de Salud.
Durante el encuentro, el presidente de la Cámara de Diputados bonaerense, Ismael Passaglia, reconoció que "lo importante ahora es que, desde el ministerio de Salud, se trabaje en el decreto reglamentario de esta ley".
De la jornada participaron el subsecretario de Salud bonaerense, Carlos Sanguinetti y los diputados Karina Rocca y Osvaldo Mércuri, autores de la ley que creó en el ámbito provincial el Sistema de protección integral de las personas que padecen el mencionado síndrome.
La norma -lleva el número 13.380- alcanzó su sanción el 7 de septiembre del año último y posteriormente fue promulgada por el Poder ejecutivo, aunque resta su reglamentación, destacándose que el organismo de aplicación es el ministerio de Salud.
Cabe destacar que Passaglia ponderó los objetivos del encuentro, pues "es un tema que hay que tratarlo con mucha atención para crear una cultura en la sociedad y reconocer que existe esta patología. Y además que se pueda diagnosticar lo más temprano posible".
Según la ley 13.380, el Ministerio de Salud debe intervenir a través de la creación de un registro para ayudar en el tratamiento y el cuidado de este tipo de pacientes. "Es fundamental que toda la sociedad tome conciencia cuanto antes porque este tipo de pacientes es una realidad en nuestro país y hoy la provincia de Buenos Aires toma la delantera, ya que no existe una ley nacional" dijo Passaglia.
El titular de la Cámara baja subrayó que "hay una decisión fuerte y firme del gobernador Solá de atender los problemas de la salud y además existe la voluntad política. Por lo tanto -explicó- no tengo la menor duda de que se va a ir concretando paso a paso".
El subsecretario Sanguinetti admitió que es necesario contar con un registro, no solamente del autismo y "plantearnos con qué contamos en nuestro sistema de salud".
Además, le pareció de "extremado" valor la participación en el tema en tratamiento de la sociedad civil y, con el mismo vigor, reivindicó la iniciativa de la diputada Rocca para establecer una línea telefónica de 0800, con miras no sólo para orientar sobre el autismo," sino en todo el espectro de la salud mental".
Karina Rocca remarcó que con este tipo de encuentros, "empezamos en la provincia de Buenos Aires "a romper el silencio al hablar de autismo, y esto trae de alguna manera un tipo de alivio para las familias que tienen un familiar con ese síndrome".
"Ya no estamos hablando de un Estado ausente en estas temáticas sino de otro que busca acompañar con las distintas acciones que promueve la ley a las personas autistas y a las familias. Y al país porque hay muchas repercusiones en otras provincias de lo que estamos haciendo en Buenos Aires", observó.
Instó a reglamentar y aplicar la ley, para que la Provincia sea "el espejo en que se mire el resto del país". A la par, valoró el esfuerzo asumido en ese sentido por el doctor Sanguinetti y el papel que deben cumplir el ministerio de Desarrollo Humano y la Dirección General de Escuelas.
Al tiempo, informó que funcionan actualmente 20 escuelas públicas y otras 18 privadas con gabinetes especiales en algunos de los 134 distritos de la Provincia. Puntualizó, también, que Chubut y la Rioja cuentan con leyes sobre el autismo, las que tampoco están reglamentadas.
"Esta ley va a permitir que las familias con pocos recursos que tiene un hijo o pariente con autismo puedan acceder un sistema de salud y educación que contemple el cuidado de los pacientes", estimó Karina Rocca.
Por su parte, Mércuri trasuntó su "entusiasmo" por la mencionada ley y por el apoyo de la presidencia de esta Cámara de Diputados y el Subsecretario de Salud Pública, Carlos Sanguineti.
"Yo decía -evocó- que la sociedad estaba autista frente a una problemática tan seria y grave, originada por los niños y adultos autistas como los son los niños y adultos que la sufren".
Creo -agregó- que la decisión política surgió "cuando en cinco meses nos pusimos de acuerdo para aprobar esta norma; ahora tanto el Ejecutivo como el Legislativo están trabajando en conjunto para avanzar con la ley de autismo en todo el territorio bonaerense".
Piden reglamentar normativa sobre autismo
http://www.diariohoy.net/notas/verNoticia.phtml/html/268473956/
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 25.8.06
Você pode comentar aqui:
Quinta-feira, Agosto 24, 2006
Especiais perigos para quem é autista
| CRAIG C. STOXEN | The State | South Carolina , 9/8/2006 | Opinion |
Colunista convidado - Para as famílias que têm uma criança com autismo, seria um pesadelo transformado em realidade: um garoto de 4 anos sai de casa no meio da noite, é atropelado e morto.
Saber que essa criança era autista, ou que tinha ao menos alguns sintomas, acabaria com qualquer descrença na comunidade de que tal tragédia pudesse ocorrer. Porque, cedo ou tarde, essas famílias descobrem que suas crianças têm menos consciência do perigo que as crianças com desenvolvimento típico. Também é menos provável que fiquem perto da mamãe, do papai ou de casa, como aquelas da sua idade.
Para ser claro, não é que as crianças neurotípicas nunca correm riscos ou que não necessitam da supervisão; é óbvio que precisam. O ponto é que indivíduos autistas, em especial crianças novas, têm muito mais probabilidade de sair a vagar. Além disso, suas ações podem ser imprevizíveis e verdadeiramente fora da experiência dos pais.
Há sempre aquela primeira em que vez uma criança escapa da mão firme do pai, abre uma porta que se pensava impossível de se abrir, dribla diversas trancas ou já começa ficando fora no meio da noite. As piscinas e outros corpos de água são um perigos para todas as crianças, ainda mais para indivíduos autistas. Tragicamente, numerosas crianças com autismo têm se afogado nos Estados Unidos.
Por que essas crianças, e mesmo alguns adultos, fazem tais coisas? Ocasionalmente, algumas respostas são dadas, mas geralmente não se sabe. Podemos descobrir que uma criança evadiu-se (esse é o termo) para dar uma olhada em algo; entretanto, freqüentemente, não se esperava isso, ou não seria o comportamento usual para uma criança da sua idade.
Na maioria das vezes, podemos somente supor o que motivou uma criança a fazer algo perigoso, porque não é provável que essa criança fale. Se ela ou ele tiver algum discurso, pode mesmo assim não dar respostas. Os níveis de funcionamento e os sintomas variam tremendamente no autismo, uma razão para que o termo "desordens do espectro autista" seja cada vez mais usado. A Ciência, eventualmente, pode ajudar a definir melhor essas vários desordens, junto com suas causas e tratamentos.
Por outro lado, as famílias frequëntemente saem perdendo quando tentam mudar comportamentos de risco. Ensinar crianças com autismo é desafiador por um grande número de razões. A primeira é que habilidades comuns em crianças neurotípicas, como a imitação, não parecem vir naturalmente àquelas com autismo. Outra é que os motivadores usuais não funcionam. Novas formas de motivação e ensino têm que ser encontradas, normalmente, pela tentativa-e-erro. Pode ser angustiante para o mais informado, paciente e criativo dos pais.
Uma organização estadual sem fins lucrativos fundada por pais há 35 anos, a
S.C. Autism Society trabalha para aumentar a consciência de que crianças e adultos com autismo geralmente não compreendem o perigo, podem fazer coisas ímpares e ser imprevisíveis em suas ações.
Incentivamos as famílias a tomar medidas extraa, tais como alarmes nas portas e janelas, identificação nas roupas e alertar vizinhos e pessoal de emergência para situações possíveis. Muitos centros de atendimento policiais aceitam a informação sobre indivíduos de risco, e algumas comunidades têm o rastreamento por rádio para fugitivos de todas as idades.
A consciência pode ser a diferença entre um salvamento bem sucedido e uma tragédia. Para mais informação, baixe em nosso website
www.scautism.org o folheto,
Protecting the Child or Adult with Autism, bem como outras informações sobre autismo e as muitas atividades de nossa organização.
O Sr. Stoxen é presidente da S.C. Autism Society.
The special dangers for those with autism
By CRAIG C. STOXEN
The State, South Carolina - Opinion
Guest columnist
For families who have a child with autism, it was like a nightmare come true: A 4-year-old got out of his house in the middle of the night, walked some distance and was struck by a car and killed.
To read that this child was autistic, or that he at least had some of the symptoms, suspended any disbelief in the autism community that such a tragedy could occur. Because sooner or later, these families learn that their young children are less aware of danger than more typically developing children. Also, they are less likely to stay close to Mom, Dad or home in the way that comes naturally to others at the same age.
To be clear, it's not that typical children never take a risk or that they don't need supervision during waking hours; they obviously do. My point is that individuals with autism, especially young children, are much more likely to walk or run off. Moreover, their actions can be unpredictable and truly outside the realm of usual parenting experience.
There is always that first time a child breaks from the firm grasp of a parent's hand, opens a door thought impossible to budge, negotiates several locks or gets outside in the middle of the night. Pools and other bodies of water are hazards for all children, but more so for individuals with autism. Tragically, numerous children with autism have drowned across the United States.
Why do these children, and even some adults, do such dangerous things? The answers are occasionally known, but more often they are not. We may learn that a child eloped (that's the term) to take a close look at something; however, often it was not expected or usual behavior for a child that age.
Most of the time we can only guess what motivated a child to do something hazardous, because that child is not likely to speak. If he or she has developed some speech, it may not be speech that gives us answers. Functioning levels and symptoms vary tremendously in autism, which is one reason the term 'autism spectrum disorders' is increasingly used. Research eventually might help to more closely define the various autism spectrum disorders, along with their causes and optimal treatments.
In the meantime, families are often at a loss when they try to change risky behaviors. Teaching children with autism is challenging for a number of reasons. One is that skills we take for granted in typical children, like imitation, do not seem to come naturally to those with autism. Another is that the usual motivators may not work. New ways to motivate and teach have to be found, often by trial and error. It can be overwhelming for even the most informed, patient and creative of parents.
A statewide nonprofit organization founded by parents 35 years ago, the S.C. Autism Society strives to increase awareness that children and adults with autism often fail to comprehend danger, may do odd things and can be unpredictable in their actions.
We encourage families to take extra measures, such as door and window alarms, wearing identification and alerting neighbors and emergency responders to possible scenarios. Many 911 centers accept information about individuals at risk, and some communities have radio tracking for elopers of all ages.
Awareness could make the difference between a successful rescue and a tragedy. For more information, visit our Web site at www.scautism.org for the brochure, Protecting the Child or Adult with Autism, as well as other information about autism and the many activities of our organization. Or call us at (800) 438-4790 or 750-6988 in Columbia.
Mr. Stoxen is president and CEO of the S.C. Autism Society.
The special dangers for those with autism
http://www.thestate.com/mld/state/news/opinion/15229966.htm
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 24.8.06
Você pode comentar aqui:
