Sexta-feira, Junho 30, 2006
Teste genético do autismo: o Inserm apela à prudência
| Revue de presse Gène éthique | 30/6/2006 |
A comissão de ética do Inserm, presidida pelo imunologista Jean-Claude Ameisen, acaba de publicar um documento crítico sobre a divulgação da futura comercialização de um teste genético de autismo, visando abrir a discussão por três semanas.
Em julho de 2005, a sociedade de biotecnologia IntegraGen (campus de Génopole, Evry) anunciou ter desenvolvido um teste genético que permitiria o diagnostico precoce do autismo, a ser comercializado nos EUA em 2006. Conjuntamente, a equipa de Philippi e coll. da sociedade IntegraGen, num artigo publicado em Molecular Psychiatry (Julho de 2005), falava de variações genéticas no cromossomo 16, que é correlacionado, em certas famílias, com uma frequência de pessoas autistas mais elevada que na população geral.
Para o Inserm, o anúncio de um teste de diagnóstico genético pela sociedade IntegraGen através da imprensa levanta vários problemas de ordem científica e ética, porque seus fundamentos científicos não foram publicados em revistas científicas especializadas, não permitindo a apreciação objetiva da sua validade e utilidade.
A minuta traz elementos para reflexão relativos à noção de determinismo genético e de medicina preventiva (em especial, a confusão entre fatores de risco e de diagnóstico, entre medicina preditiva e medicina preventiva), os problemas ligados à validação dos testes genéticos e o conflito de interesse entre pesquisadores e industrias.
Consulte on line a minuta relativa ao anúncio da comercialização de um teste genético de diagnóstico precoce do autismo (Inserm).
Test génétique de l'autisme: l'Inserm appelle à la prudence
Le comité d'éthique de l'Inserm, présidé par l'immunologiste Jean-Claude Ameisen, vient de publier un "projet d'avis" critique sur la prochaine mise sur le marché d'un test génétique de l'autisme afin d¿ouvrir pendant trois semaines une période de discussion autour de ce texte.
En juillet 2005, la société de biotechnologie IntegraGen (campus de Génopole, Evry) annonçait avoir mis au point un test génétique pour permettre un diagnostic précoce de l'autisme et qui serait commercialisé aux Etats-Unis en 2006. Conjointement, l'équipe de Philippi et coll. de la société IntegraGen faisait état dans un article publié dans Molecular Psychiatry (juillet 2005) de variations génétiques sur le chromosome 16 qui seraient corrélées, dans certaines familles, avec une fréquence de personnes autistes plus élevée que dans la population générale.
Pour l'Inserm, l¿annonce d¿un test de diagnostic génétique par la société IntegraGen par voie de presse soulève plusieurs problèmes d¿ordre scientifique et éthique car les fondements scientifiques de ce test n¿ont pas été publiés dans des revues scientifiques spécialisées, ne permettant pas une appréciation objective de sa validité et de son utilité.
Ce projet d'avis aborde les éléments de réflexion concernant notamment les problèmes posés par la notion de déterminisme génétique et de médecine prédictive (en particulier la confusion entre facteurs de risque et diagnostic, entre médecine prédictive et médecine préventive), les problèmes liés à la validation des tests génétiques et du conflit d'intérêt entre chercheurs et industriels.
Consulter en ligne le projet d'avis concernant l¿annonce de la commercialisation prochaine d¿un test génétique de diagnostic précoce de l¿autisme (Inserm).
© genethique.org
Chaque article présenté dans Gènéthique est une synthèse des articles de bioéthique parus dans la presse et dont les sources sont indiquées dans l'encadré noir. Les opinions exprimées ne sont pas toujours cautionnées par la rédaction.
La Croix (Denis Sergent) 29/06/06
Test génétique de l'autisme: l'Inserm appelle à la prudence
http://www.genethique.org/revues/revues/2006/juin/20060630.3.asp
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 30.6.06
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Instituição Lar Vida recebe quase uma tonelada de alimentos
| Jornal da Mídia | 28/06/2006 |
Salvador - O gerente de Marketing do Shopping Piedade, Ticiano Cortizo, vai entregar a representantes da Instituição Lar Vida, quase 1 tonelada de alimentos não-perecíveis arrecadados na campanha Espaço Mãe Coração, realizada pelo Piedade no período de 15 a 27 de maio, em comemoração ao Dia das Mães.
O evento que já acontece há 9 anos no Shopping Piedade, oferece cursos de beleza, culinária, cultura e trabalhos manuais a mães baianas, sendo uma oportunidade de entretenimento e aperfeiçoamento para aumentar a renda da família. O Espaço Mãe reúne, a cada ano, cerca de 3 mil participantes em aulas diárias ministradas por membros de conceituadas ONGs parceiras do Piedade, na praça central do Shopping.
O Espaço Lar Vida é uma instituição civil sem fins lucrativos, que recebe crianças deficientes sem família, através do Juizado da Infância e Juventude. Foi fundado em 1985 por Maria Cristina Cordeiro Caldas, Socióloga e presidente da casa até hoje. O Lar Vida atende crianças e idosos portadores de diversas deficiências: auditivas, visuais, autistas, síndrome de down, hidrocefalia, paralisia cerebral, deficiências múltiplas, psicóticos, pessoas com deformidade na face etc.
Instituição Lar Vida recebe quase uma tonelada de alimentos
http://www.jornaldamidia.com.br/noticias/2006/06/28/Bahia/Instituicao_Lar_Vida_recebe_quase.shtml
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 30.6.06
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Terça-feira, Junho 27, 2006
Associação recorre à Defensoria Pública do Rio na esperança de que o Estado construa unidades para o tratamento da síndrome
| Sentidos | 19/6/2006 |
A Associação Mão Amiga procura a Defensoria, que elaborou ação civil pública contra o Governo do Estado.
Leia mais, clicando aqui.
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 27.6.06
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Segunda-feira, Junho 26, 2006
Chave para o diagnóstico precoce do autismo pode estar na placenta
| Medical News today | 20/6/2006 |
Pesquisadores da Escola de Medicina de Yale descobriram na placenta o que pode ser o marcador mais precoce do autismo, o que poderá ajudar os médicos a diagnosticar a condição no nascimento, em vez de dazê-lo aos dois anos de idade ou mais.
A descoberta está publicada no número online de 26 de junho da revista
Biological Psychiatry. Autismo é uma desordem do desenvolvimento que tem um profundo efeito na socialização, comunicação, aprendizado e outros comportamentos. Em muitos casos, começa na primeira infância. Informações sobre os aspectos iniciais do desenvolvimento do autismo nas crianças têm sido limitadas, embora cerca de uma a cada 200 crianças sejam diagnosticadas com uma Desordem do Espectro Autista (DEA). Quanto mais cedo seja feito o diagnóstico, melhor será o resultado da intervenção.
Estudos correntes buscam as características das crianças com risco de DEA; assim, o diagnóstico poderia ser feito no primeiro ano. O ideal seria o diagnóstico no nascimento, de acordo com o autor do estudo, o médico Dr. Harvey J. Kliman, cientista do Departamento de Obstetrícia, Ginecologia e Ciência Reprodutiva da Escola de Medicina de Yale.
Em trabalho anterior, Kliman fez uma descoberta nas placentas de crianças com Síndrome de Asperger, uma condition que, como o autismo, prejudica a capaciade de comunicação com outras pessoas.
"Por sorte, de repente, em um jantar, me sentei perto de George M. Anderson, pesquisador do Centro de Estudos da Criança de Yale, (Yale Child Study Center) que teve acesso a muitos casos de crianças com autismo," contou Kliman.
"Pensamos que, trabalhando juntos, poderíamos determinar se tal anormalidade placentária seria um marcador clínico útil."
Com a ajuda de Andrea Jacobs-Stannard, estudante do laboratório de Kliman, e Katarzyna Chawarska e Fred R. Volkmar, do Centro de Estudos da Criança de Yale, o grupo idealizou um estudo para verificar se a anormalidade das placentas, especificamente a presença de inclusões trofoblásticas, seria um marcador para os DEA. A equipe multidisciplinar comparou placentas de 13 crianças com DEA a outras 61 de crianças não-afetadas.
Eles descobriram que as placentas de crianças com autismo eram 3 vezes mais propensas a ter asinclusões. Kliman e a equipe identificaram inclusões trofoblásticas através da análise microscópica do tecido das placentas.
"Sabíamos que essas inclusões aumentam em casos de anormalidades nos cromossomos e doenças genéticas, mas não sabíamos se poderiam aumentar significantemente em casos de autismo", explicou Kliman.
"Estes resultados são consistentes com outros estudos que mostram o autismo com uma clara base genética."
Inclusões trofoblásticas refletem anormais dobras de camadas microscópicas na placenta e parecem ser resultado de um crescimento celular alterado. Kliman comparou a presença dessas inclusões à luz de verificação do motor de um automóvel.
"Quando a luz acende simplesmente significa que algo não está certo", disse Kliman.
"Se a luz está acesa e há, por exemplo, vapor saindo do capô, então o radiador está fervendo. Entretanto, se a luz acendeu e não há nada visivelmente errado, o carro deve ser minuciosamente verificado."
A equipe de Yale planeja replicar a avaliação com estudos mais amplos, envolvendo mais centros. eles vão examinar as placentas das crianças do estudo em detalhe para buscar as bases biologicas da relação entre as inclusões e o autismo.
Volkmar diz que
"se o trabalho confirmar-se com os próximos estudos, então a descoberta das inclusões trofoblásticas no momento do nascimento, na falta de outras anormalidades genéticas seriam uma indicação de que a criança deveria ser examinada por um especialista para determinar a presença de autismo.".
Citação: Biological Psychiatry, Published online (June 26, 2006)
Notas sobre as pesquisas de Yale estão disponíveis em
http://www.yale.edu/opaKey To Early Diagnosis Of Autism May Be In The Placenta
Researchers at Yale School of Medicine have discovered in the placenta what may be the earliest marker for autism, possibly helping physicians diagnose the condition at birth, rather than the standard age of two or older.
The findings are reported in the June 26 online issue of Biological Psychiatry. Autism is a developmental disorder that has a profound effect on socialization, communication, learning and other behaviors. In most cases, onset is early in infancy. Information on the earliest development aspects of autism in children has been limited even though approximately one in every 200 children is diagnosed with an Autism Spectrum Disorder (ASD). The earlier the diagnosis is made, the greater the treatment impact.
Current studies are searching for characteristics in children at risk for ASD so that the diagnosis can be made prior to age one. The ideal time for diagnosis would be at birth, according to senior author on the study Harvey J. Kliman, M.D., research scientist in the Department of Obstetrics, Gynecology & Reproductive Sciences at the Yale School of Medicine.
In previous work, Kliman had observed an unusual pathologic finding in the placentas from children with Asperger Syndrome, an ASD condition which, like autism, impairs the ability to relate to others.
"By serendipity, at a dinner party I happened to sit next to George M. Anderson, a research scientist in the Yale Child Study Center who had access to many cases of children with ASD," said Kliman. "We realized that by working together we might be able to determine if this placental abnormality could be a useful clinical marker."
With the help of Andrea Jacobs-Stannard, a student in Kliman's laboratory, and Katarzyna Chawarska and Fred R. Volkmar of the Yale Child Study Center, the group designed a study to see if the placental abnormality, specifically the presence of trophoblast inclusions, was a marker for ASD. The multidisciplinary team of Yale researchers compared placentas from 13 children with ASD to those from 61 unaffected children for the presence of trophoblast inclusions.
They found that the placentas from ASD children were three times more likely to have the inclusions. Kliman and the team identified trophoblast inclusions by performing microscopic examinations of placental tissues.
"We knew that trophoblast inclusions were increased in cases of chromosome abnormalities and genetic diseases, but we had no idea whether they would be significantly increased in cases of ASD," said Kliman. "These results are consistent with studies by others who have shown that ASD has a clear genetic basis."
Trophoblast inclusions reflect abnormal folding of microscopic layers in the placenta and appear to result from altered cell growth. Kliman likened the presence of trophoblast inclusions to an automobile check-engine-light. "When the light goes on it simply means that something is not right," said Kliman. "If the light is on and there is, for example, steam coming from under the hood, then it is likely that the radiator is leaking. However, if the check engine light is on and there is nothing obviously wrong, then the car should be carefully checked."
The Yale team plans to replicate the evaluation with larger multi-center and prospective studies. They will examine the placentas of the children in the study in greater detail to gain insight into the biological basis of the inclusions in ASD.
Volkmar said, "If the work is confirmed by the next series of studies, then the finding of trophoblast inclusions at the time of birth in the absence of any obvious genetic abnormalities would be an indication to have a child examined by a specialist to determine the presence of ASD."
Citation: Biological Psychiatry, Published online (June 26, 2006)
Yale News Releases are available via the World Wide Web at http://www.yale.edu/opa
Key To Early Diagnosis Of Autism May Be In The Placenta
http://www.medicalnewstoday.com/medicalnews.php?newsid=45476
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 26.6.06
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Sexta-feira, Junho 23, 2006
Médicos querem evitar embriões autistas
| Sarah-Kate Templeton - Correspondente de Saúde | The Sunday Times | 18/6/2006 |
Uma equipe de médicos de um dos mais respeitados hospitais da Bretanha quer criar os primeiros "bebês projetados" livres de autismo do País.
Eles estão preparando uma aplicação para o monitoramento da fertilidade que vai lhes permitir excluir embriões masculinos e, assim, reduzir significativamente a chance de um casal ter um filho autista.
Como os meninos têm quatro vezes mais chance de nascer com autismo, casais com histórico familiar da condição querem se assegurar que só terão meninas. Esta seleção sexual não é permitida atualmente.
A técnica, chamada diagnóstico genético pré-implantação (
pre-implantation genetic diagnosis - PGD), é usada para gerar bebês livres de doenças como distrofia muscular e hemofilia.
Entretanto, triar embriões para prevenir bebês que poderiam nascer com autismo provoca controvérsia, porque crianças nascidas com a desordem podem viver uma longa e saudável vida. Críticos afirmam que esse tratamento seria um passo para criar bebês livres de quaisquer imperfeições.
A equipe da unidade de concepção assistida do University College Hospital, em Londres, decidiu solicitar uma licença para o procedimento depois que foram procurados por um casal com histórico de autismo na família.
Joy Delhanty, professor de genética humana na escola de medicina de Londres do University College, disse que casais se submeteriam ao tratamento apenas se o autismo tivesse causado severo sofrimento à família.
Casais que solicitassem o procedimento precisariam passar por um exaustivo ciclo de fertilização in-vitro, mesmo que não tenham dificuldade para conceber naturalmente. A técnica poderia ser usada apenas para prevenir a forma hereditária do autismo, que corresponde a cerca de 10% dos casos. Não se conhecem as causas do autismo.
Delhanty diz:
-
"Normalmente não consideraremos essa hipótese, a menos que haja ao menos dois meninos afetados na família. Estaríamos reduzindo o risco de autismo. Casais não vão aceitar fazer isso facilmente quando explicarmos pelo que vão precisar passar".
Duas outras famílias já procuraram a clínica, solicitando o diagnóstico genético pré-implantação. Ambas já tinham dois filhos com autismo e queriam ter uma filha sem a condição.
Delhanty espera que, agora que as regras relaxaram para permitir a triagem PGD do câncer de mama, as autoridades também permitam a triagem do autismo. A equipe ainda vai pesquisar os prós e contras da técnica antes de submetê-la à Autoridade de Fertilização e Embriologia Humana (Human Fertilisation and Embryology Authority).
A proposta tem forte oposição de grupos de pessoas com deficiência. Simone Aspis, militante e representante do Conselho Britânico das Pessoas com Deficiência (
British Council of Disabled People), afirmou:
-
"Triar e excluir o autism daria brecha para que qualquer um que seja diferente de qualquer forma não seja aceito. Triar o autismo criaria uma sociedade em que apenas a perfeição seja válida."
Tony Blair tem chamado um novo debate sobre o aborto. Em um encontro reservado, disse ao Cardeal Keith O"Brien, líder da Igreja Católica na Escócia, que se poderia modificar o limite das 24 semanas. Disse que havia
"muitos problemas" envolvidos e que a viabilidade dos fetos mudou desde que a lei foi aprovada em 1967.
Doctors want to screen out embryos with autism
Sarah-Kate Templeton
A TEAM of doctors at one of Britain"s leading hospitals wants to create the country"s first "designer babies" free from autism.
They are preparing an application to the fertility watchdog that would allow them to screen out male embryos to reduce significantly the chance of a couple having an autistic child.
As boys are four times more likely to be born with autism than girls, couples with a family history of the condition want to ensure they have only girls. Such sex selection is not at present permitted.
The technique, called pre-implantation genetic diagnosis (PGD), has been used to create babies free from life-threatening illnesses such as Duchenne muscular dystrophy and haemophilia.
However, screening embryos to prevent babies being born with autism would prove controversial because children born with the disorder can live long and healthy lives. Critics claim the treatment would be a step closer to creating babies free from all imperfections.
The team at University College Hospital"s assisted conception unit in London decided to apply for a licence for the procedure after they were approached by a couple with a history of autism in the family.
Joy Delhanty, professor of human genetics at University College London medical school, said couples would undergo the treatment only if autism had inflicted severe suffering on the family.
Couples requesting the procedure would need to go through a gruelling in-vitro fertilisation cycle, even though they had no difficulty conceiving naturally. The technique could be used only to prevent the hereditary form of autism, which affects about 10% of cases. It is not known what causes autism in many children.
Delhanty said: "Normally we would not consider this unless there were at least two boys affected in the immediate family. We would be reducing the risk of autism. Couples are not going to undertake this lightly when we explain what they are going to need to go through."
Two other families have previously approached the clinic requesting pre-implantation genetic diagnosis. In both cases they are understood to have had two sons with autism and hoped to have a daughter free from the condition.
Delhanty hopes that now that the rules have been relaxed to allow PGD screening for breast cancer the authorities will also consider screening for autism. The team will research the pros and cons of the technique further before submitting an application to the Human Fertilisation and Embryology Authority.
The development would be strongly opposed by disabled groups. Simone Aspis, parliamentary and campaigns worker for the British Council of Disabled People, said: "Screening out autism would breed a fear that anyone who is different in any way will not be accepted. Screening for autism would create a society where only perfection is valued."
Tony Blair has called for a new debate on late abortions. At a private meeting he told Cardinal Keith O"Brien, head of the Catholic Church in Scotland, that most MPs might now back lowering the 24-week limit. He said there were "very troubling issues" involved and that the viability of foetuses had changed since the legislation was introduced in 1967.
Doctors want to screen out embryos with autism
http://www.timesonline.co.uk/article/0,,2087-2230764,00.html
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 23.6.06
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Quinta-feira, Junho 22, 2006
Município e APAE assinam convênio para execução de serviços técnicos profissionais
| Notícias Prefeitura Municipal de Panambi | Panambi, RS, 19/06/2006 |
Regulamentar a prestação de serviços técnicos e profissionais para pessoas portadoras de necessidades especiais. Com este objetivo foi assinado na última semana um convênio entre a Prefeitura Municipal de Panambi e a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais. Pelo convênio, a entidade realiza uma série de serviços voltados ao atendimento ambulatorial a portadores de deficiências mentais,
autismo ou déficit sensorial, ficando o município responsável apenas pelo repasse de recursos do teto federal de Assistência, do Ministério da Saúde - viabilizados através da articulação do deputado federal Darcísio Perondi.
Destacando a parceria desenvolvida entre a APAE e a atual Administração Municipal, o prefeito Delmar Hinnah reafirmou o comprometimento do município com a promoção da saúde, destacando uma série de iniciativas conjuntas que tem sido realizadas entre o município e a entidade. Segundo ele, o convênio prevê o repasse anual de até R$ 195.586,92.
Durante a assinatura do convênio - que ocorreu no Gabinete do Prefeito - o secretário da Saúde e Saneamento Adalécio Gomes Moreira destacou a iniciativa como uma importante conquista da entidade, que passa a contar com recursos fixos para uma série de serviços importantes para o diagnóstico e tratamento de pessoas portadoras de necessidades especiais.
Conforme ele, com a assinatura do convênio a entidade fica responsável pelos serviços auxiliares de diagnose, além de promover a aplicação de testes para psicodiagnóstico, terapias individuais, terapias em grupo e visita domiciliar para consulta. Pelo contrato assinado pelo secretário, pelo prefeito e pelo presidente da APAE Iracy Camozzato, a entidade fica responsável, também, pelo atendimento a alterações motoras, atendimento a reabilitação visual e ou auditiva e/ou mutismo, além do acompanhamento de pacientes com deficiência mental ou
autismo ou que necessitam de estimulação neurossensorial.
Além da diretoria da APAE, do prefeito e do secretário da Saúde, estiveram acompanhando a assinatura do convênio o advogado do município Evaldo Gressler, o secretário da Fazenda Natanael Mücke e o chefe de Gabinete André Dieter Klos.
Município e APAE assinam convênio para execução de serviços técnicos profissionais
http://www.panambi.rs.gov.br/noticias/noticia.php?cod=353
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 22.6.06
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Convênio leva mais recurso para a Casa da Esperança
| O Povo | Fortaleza, 21/06/2006 |
A Fundação Casa da Esperança, que trata de pessoas com autismo, está realizando um encontro com profissionais e pesquisadores
A CASA DA ESPERANÇA atende autistas de 2 a 40 anos
(TALITA ROCHA, especial para O POVO) |
Um encontro científico envolvendo profissionais que trabalham com autismo e pesquisadores de universidades está sendo realizado nesta semana para aumentar e melhorar a capacidade de atendimento da Fundação Casa da Esperança. O objetivo é formar um convênio a partir do qual sejam garantidos recursos para a realização de exames mais sofisticados nos pacientes e qualificação da equipe técnica. A entidade cuida da educação e da saúde de autistas e é a única do Brasil credenciada pelo Serviço Único de Saúde (SUS) a trabalhar com autismo.
Participam da reunião o professor e pesquisador da Universidade de Yale, nos Estados Unidos, o médico Thomas Morgan; o geneticista da Universidade de São Paulo (USP) Guilherme Orabonna, além de outros profissionais da saúde e funcionários da Casa da Esperança. O encontro pretende firmar convênio entre a entidade e a universidade americana, com o apoio das demais instituições. Thomas Morgan visitou ontem a instituição e, a partir de hoje, visitará algumas famílias de autistas.
É a segunda vez que o médico americano vai à Casa da Esperança. A primeira foi em novembro do ano passado. "Fiquei muito animado em retornar aqui. Queremos ajudar promovendo intercâmbios culturais e treinando estudiosos brasileiros", diz o médico, que pesquisa autismo há cinco anos. O que mais chamou a atenção do americano foram as formas de entretenimento destinadas aos pacientes: "Eu nunca vi uma criança com autismo tão feliz como eu vejo aqui".
A Fundação Casa da Esperança é uma organização não governamental (ONG) fundada há 13 anos pela pediatra Fátima Dourado, hoje presidente da entidade, quando teve um de seus dois filhos autistas expulso da escola por apresentar agressividade, característica do distúrbio. A entidade atende, atualmente, 260 pessoas de dois a 40 anos de idade. A instituição possui três salas de alfabetização, uma sala de educação de jovens e adultos e oficinas terapêuticas, que variam de informática e música a artesanato. Muitos produtos já estão sendo confeccionados para exibição no Congresso Brasileiro de Autismo, a ser realizado em novembro.
As famílias dos pacientes autistas também são atendidas pela Fundação e participam de terapias e oficinas de bordado. "As atividades são feitas para que o grupo aceite bem e vivencie com o autista", diz Fátima Dourado. De acordo com ela, a Casa tem conseguido inserir muitos alunos na rede regular de ensino e alguns pacientes têm, inclusive, conquistado aprovação no vestibular.
Conforme o psicólogo e coordenador técnico da entidade, Adriano Pordeus, as causas do autismo são variadas. Mãe com rubéola na gravidez é um fator de risco para o autismo assim como gêmeos idênticos também têm maior possibilidade de adquirirem o distúrbio.
No próximo dia 26, ocorrerá um concerto no Theatro José de Alencar a partir das 20 horas. As músicas Virgínia Hogan e Karen Davis farão a apresentação cuja renda será revertida à Casa da Esperança. O ingresso custa R$ 20 e está sendo vendido na sede da entidade e na bilheteria do teatro.
SERVIÇO
A Fundação Casa da Esperança é localizada na rua Francílio Dourado, 11, no bairro Luciano Cavalcante. O telefone é (85) 3081.4873.
SOBRE O AUTISMO
- É um problema genético cujas causas são variadas.
- Caracterizado por grave distúrbio na capacidade de comunicação.
- Dificuldade de socialização.
- Dificuldade em compreender a linguagem não-verbal.
- Normalmente, os autistas não olham nos olhos das outras pessoas.
- Boa parte dos autistas não fala.
- Quando falam, costumam usar a 3ª pessoa e usam bastante a repetição.
- Têm uma fala monótona que independe da emoção. Falam sempre no mesmo tom.
- Apresentam dificuldade em perceber emoções.
- Não lidam bem com mudanças.
- A proporção mundial é de que para cada quatro homens, exista uma mulher autista.
- Segundo estatística, de cada mil habitantes, pelo menos três desenvolverão o autismo.
- Não há cura, mas existe tratamento.
Fonte: Fundação Casa da Esperança
Convênio leva mais recurso para a Casa da Esperança
http://www.noolhar.com/opovo/fortaleza/605415.html
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 22.6.06
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Médico que ligou vacina a autismo acusado de falta de ética
| EFE, via O Estado de São Paulo | 12/6/2006 |
The Lancet afirmou que a vinculação entre a vacina e o autismo não está comprovada, e nunca deveria ter sido publicada
LONDRES - O médico Andrew Wakefield, que em 1998 vinculou a vacina tríplice viral (contra caxumba, rubéola e sarampo) ao autismo, será acusado de falta de ética profissional pelo Conselho Médico Geral (GMC), afirma o jornal The Independent. A medida, segundo o jornal britânico, pretende deixar para trás a controvérsia sobre a tríplice viral.
Segundo The Independent, Wakefield será acusado de publicar resultados "não fundamentados adequadamente", de "indevidamente" obter recursos e submeter crianças a pesquisas desnecessárias e invasivas.
O artigo de Wakefield foi publicado em fevereiro de 1998 na revista médica The Lancet. O texto foi muito citado pela imprensa britânica, levantou muita polêmica entre a classe médica e fez com que milhões de pais enfrentassem o dilema de vacinar ou não seus filhos.
Aparentemente, a pesquisa levou à queda da porcentagem de crianças que receberam a tríplice viral.
Os detalhes das acusações são elaborados por advogados do GMC para uma audiência médica em 2007, acrescenta The Independent. Se for considerado culpado, Wakefield pode perder seu registro profissional.
Segundo o jornal, o GMC decidiu levar adiante este caso devido a uma questão de interesse público.
Wakefield e outros doze profissionais fizeram a pesquisa sobre a tríplice viral no Royal Free Hospital. Em 2004, a revista The Lancet afirmou que a vinculação entre a vacina e o autismo não está comprovada, e nunca deveria ter sido publicada.
Além disso, a publicação acusou o médico de conflito de interesses, por ter recebido cerca de 80 mil euros de um órgão responsável por estudar os supostos danos da vacina.
Médico que ligou vacina a autismo acusado de falta de ética
http://www.estadao.com.br/ciencia/noticias/2006/jun/12/287.htm
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Terça-feira, Junho 06, 2006
Armadilha para os pais do autismo
| CAMMIE McGOVERN | New York Times | Readers- Opinions | 5/6/2006|
Dia 12 de abril, em Hull, Inglaterra, Alison Davies e seu filho de 12 anos, Ryan, saltaram para a morte, de uma ponte sobre o Rio Humber, em um provável assassinato-suicídio (Um bilhete foi achado na cozinha da Sra. Davies). Em 14 de maio, em Albany, Oregon, EUA, Christopher DeGroot, 19 anos, se viu aprisionado em um apartamento em chamas. Morreu em um hospital de Portland cinco dias depois e seus pais são suspeitos de assassinato, acusados de deixar o filho trancado sozinho. Nese mesmo domingo de maio, em Morton, Illinois, a Dra. Karen McCarron admitiu à polícia que tinha, um dia antes, sufocado a filha de 3 anos, Katherine, com uma sacola de plástico.
Famílias e amigos saíram em defesa de dois dos pais envolvidos.
"Ryan era o foco e o objetivo da vida dela", a irmã de Alison Davies contou aos jornais, chamando o duplo salto para a morte de
"ato de amor".
Um amigo da Dra. McCarron - membro do grupo local de apoio ao autismo - disse a um colunista do
Journal Star de Peoria, Illinois, que ela devotara a vida a Katherine.
"Não perdia uma noite", disse.
"Lia cada livro. Trabalhava duro, seguindo cada idéia que encontrava."
Palavras que arrepiam qualquer pai de pessoa autista que lembrará, como eu, cada livro, cada idéia, as noites sem dormir - porque o autismo parece uma guerra em que você reabastece suas armas de noite, para continuar a luta no dia seguinte. Os comentários sugerem que esses pais tenham lutado demais. Talvez estivessem frustrados por ver que seus esforços não os levavam a grandes melhoras de seus filhos. Não seria de surpreender, porque uma melhora dramática é o que muitos pais são levados a esperar.
Claramente, há uma mensagem nas recentes mortes: a urgente necessidade de ampliar o apoio para o crescente número de famílias que lutam com o autismo. Estima-se que ter uma criança autista custa, para a família, dez a cinqüenta mil dólares por ano [
nos Estados Unidos] em despesas com tratamento médico, terapias e educação. Com 50 novos diagnósticos de autismo nos Estados Unidos a cada dia, os serviços de apoio já estão saturados para atender a demanda.
Mas, assim como gostaria de apontar as falhas das políticas governamentais, penso que não é só delas a culpa. Há outra questão que atinge os lares de perto e é dura para muitos pais de crianças autistas para deixá-la de lado. Quando sua criança é diagnosticada, você tem acesso às novas bíblias da esperança:
"Let Me Hear Your Voice",
"Son-Rise" e outras crônicas de total recuperação do autismo. A esperança vem de uma grande variedade de tratamentos, mas a mensagem é a mesma:
"Se você gastar todo seu tempo, dinheiro e vida familiar, a recuperação é possível". E quem não faria qualquer coisa - hipotecar a casa, abandonar a carreira ou se mudar para perto de médicos ou escolas - para ser capaz de conduzir uma criança autista a uma vida normal?
Agora, como mãe de uma criança de 10 anos, vou dizer o que nenhum pai que acabou de descobrir que seu filho é autista quer ouvir, mas deveria, ao menos de uma pessoa:
"Nunca encontrei uma criança recuperada fora das páginas desses velhos livros. Não que não aconteça; tenho certeza que sim. Mas é extraordinaramente raro e não acontece do jeito que tentam nos fazer acreditar".
De acordo com seu amigo, a Dra. McCarron entrou em desespero nas últimas semanas porque a linguagem de Katherine regredira marcantemente. Todo pai de uma criança autista conhece essa sensação:
"Faço todo o possível; porque ele não melhora?" A resposta é simples:
"Porque é assim que o autismo funciona". Há
"estações" no cérebro, misteriosas e inamovíveis. Mitificando um pouco, sinto que se define uma meta impossível de alcançar, que deixa os pais de meio milhão de crianças autistas se sentindo derrotados.
Não quero soar pessimista sobre os prognósticos para as crianças autistas. Ao contrário, tenho grande otimismo em divulgar uma mensagem mais realista às famílias: as crianças não são curadas, mas melhoram.
Melhor: é notável. Aos 10 anos, meu filho está longe do garotinho que explodia quando a areia estava na textura errada para escorrer entre os dedos. Hoje, tem suas aventuras, anda de bicicleta e conta suas histórias cinco ou seis vezes. Lembro-me de quando pensava se algum dia riríamos do que fazíamos quando lhe ensinávamos a linguagem - os cartões, os exercícios, as repetições. Agora, ele tem 10 anos e fala com seu jeito próprio; não rimos dos exercícios (no entanto, rimos de muitas outras coisas). Linguagem é uma vitória. Também sua interação com as pessoas e as brincadeiras que faz intencionalmente. São coisas simples: uma noite inteira de sono, um dia inteiro sem pitis.
Pais que trabalham com essas metas um dia terão surpresa e prazer com as novas e divertidas obsessões de seus filhos, fixações surpreendentes e as extraordinárias tentativas de interação com outras crianças. Ser mais realista desde o começo pode tornar mais fácil desfrutar da jornada e vê-la pelo que ela é: ajudar uma criança que sempre vai ser diferente a se comunicar melhor e se sentir menos frustrada. Buscar a total recuperação - buscar uma pessoa que seu filho poderia ser sem o autismo - é caminhar por terreno perigoso. Para três crianças, a desconexão entre a determinação de seus pais e seus limitados progressos pode ter sido fatal.
Cammie McGovern é a autora de "Eye Contact," um romance.
Autism's Parent Trap
On April 12, in Hull, England, Alison Davies and her 12-year-old son, Ryan, fell to their deaths from a bridge over the River Humber, in an apparent murder-suicide. (A note was found in Ms. Davies's kitchen.) On May 14, in Albany, Ore., Christopher DeGroot, 19, was trapped inside a burning apartment. He died in a Portland hospital five days later, and his parents are charged with murder, accused of locking their son in the apartment alone. And on the same May Sunday, in Morton, Ill., Dr. Karen McCarron admitted to the police that she had, the day before, suffocated her 3-year-old daughter, Katherine, with a plastic garbage bag.
Family and friends have come to the defense of two of the parents involved. "Ryan was the focus and the purpose of her life," Alison Davies's sister told The Sunday Times, calling the double bridge jump "an act of love."
A friend of Dr. McCarron's - a fellow member of her local autism-support group - told a columnist for The Journal Star of Peoria, Ill., that Dr. McCarron had devoted her life to Katherine. "She never took a night off," the friend said. "She read every book. She was trying so hard, pursuing every lead."
Chilling words to any parent of a child with autism who remembers, as I do, reading every book, pursuing every lead and never taking a night off - because autism feels like a war you re-arm yourself nightly to wage. The comments suggest the parents may have been trying too hard. Perhaps they were frustrated that their efforts did not lead to greater improvement in their children. That would not be surprising, because dramatic improvement is what too many parents are led to expect.
Clearly there is a message in the recent deaths about the urgent need to increase support for the rising number of families struggling with autism. Having an autistic child is estimated to cost a family $10,000 to $50,000 a year in out-of-pocket expenses for medical treatment, therapy and education. With 50 new diagnoses of autism in this country every day, support services are already too stretched to meet the need.
But as much as I'd like to fault government policy, I suspect it is not entirely to blame. There's another issue that hits closer to home and is harder for most parents of autistic children to be candid about. When your child is initially diagnosed, you read the early bibles of hope: "Let Me Hear Your Voice," "Son-Rise" and other chronicles of total recovery from autism. Hope comes from a variety of treatments, but the message is the same: If you commit all your time, your money, your family's life, recovery is possible. And who wouldn't do almost anything - mortgage a home, abandon a career or move to be closer to doctors or schools - to enable an autistic child to lead a normal life?
Now, as the mother of a 10-year-old, I will say what no parents who have just discovered their child is autistic want to hear, but should, at least from one person: I've never met a recovered child outside the pages of those old books. Not that it doesn't happen; I'm sure it does. But it's extraordinarily rare and it doesn't happen the way we once were led to believe.
According to her friend, Dr. McCarron was in despair in recent weeks because Katherine's language had regressed markedly. Every parent of a child on the autism spectrum knows this feeling: I've done everything possible; why isn't he better? The answer is simple: Because this is the way autism works. There are roadblocks in the brain, mysterious and unmovable. In mythologizing recovery, I fear we've set an impossibly high bar that's left the parents of a half-million autistic children feeling like failures.
I don't mean to sound pessimistic about the prospects for autistic children. On the contrary, I see greater optimism in delivering a more realistic message to families: Children are not cured, but they do get better.
And better can be remarkable. At 10, my son is a far cry from the toddler who melted down when the sand was the wrong texture for drizzling. These days he embraces adventure, rides his bike, and repeats any story he tells five or six times. I remember thinking maybe we'd laugh someday at the lengths we went to when we were teaching him language - the flashcards, the drills, the repetitions. Now he's 10 and talking at last in his own quirky ways, and we don't laugh about the drills (though we laugh about plenty of other things). Language is a victory. So is connection and purposeful play. So are the simpler things: a full night's sleep, a tantrum-free day.
Parents working toward these goals will one day be surprised and delighted by their children's funny new obsessions, odd fixations, and tentative but extraordinary connections with other children. Being more realistic from the start might make it possible to enjoy the journey and to see it for what it is: helping a child who will always function differently to communicate better and feel less frustrated. To aim for full recovery - for the person your child might have been without autism - is to enter a dangerous emotional landscape. For three children, the disconnect between parental determination and limited progress may have been lethal.
Cammie McGovern is the author of "Eye Contact," a novel.
Autism's Parent Trap
http://www.nytimes.com/2006/06/05/opinion/05mcgovern.html?_r=1&oref=slogin
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 6.6.06
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Sexta-feira, Junho 02, 2006
Meninos autistas isolados
| Denisa Sousa, Lisa Soares | Jornal de Notícias | 1°/6/2006 |
A designação de
"meninos do sótão" ainda é uma realidade para muitos autistas. São vidas construídas à sombra do mundo, onde pais e familiares os escondem e se afundam com eles, num turbilhão de incertezas. No distrito de Braga são mais de 30. Mas podem ser mais, votados ao isolamento por incompreensão ou erros de diagnóstico. Há uma associação que lhes quer servir de farol e ainda não conseguiu, por questões burocráticas.
Foi constituída como um núcleo da Associação Portuguesa para as Perturbações do Desenvolvimento e Autismo (APPDA) do Norte, recebeu uma sede do presidente da Junta de Gualtar, mas ainda não vingou.
"Falta um parecer da Segurança Social", explica o seu presidente, Mário Relvas, pai de um autista de 18 anos.
A ideia seria transformar o espaço de uma assentada só, com uma obra única. O organismo estatal ainda não mandou a documentação com os itens a cumprir, atrasando a intervenção aos casos que vão surgindo.
"Recebo telefonemas de pais, em profunda depressão, porque não sabem como ajudar os filhos", conta.
A APPDA Norte tem, em Gaia, um centro residencial com uma lista de espera imensa. Uma delas é de Braga e deverá ter prioridade sobre as demais. O João (nome fictício) está numa instituição bracarense, mas a entrada na puberdade apressou a necessidade de o transferir.
"Há que pôr fim aos tabus. Os autistas têm necessidades sexuais como toda a gente. Simplesmente não sabem que não o podem mostrar em frente a outros. Há que os ensinar e saber lidar com isso", remata. O núcleo pretende, assim que puder, seguir a APPDA Norte e disponibilizar um local para reunir com os pais, um centro de actividades ocupacionais e um espaço de diagnóstico.
"Mais tarde queremos construir um centro residencial", explica. Pôr fim à solidão através da arte está entre as terapias. Rumo à sensibilização, abre hoje no Remy Cabeleireiro uma exposição com quadros de autistas. Até ao fim do mês, as telas ali estarão, à venda, a provar que, se guiados, estes meninos conseguem encaixar-se de forma saudável num mundo mais complicado do que o deles.
Meninos autistas isolados
http://jn.sapo.pt/2006/06/01/minho/meninos_autistas_isolados.html
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 2.6.06
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