Domingo, Outubro 30, 2005
RINCÓN DE LA VICTORIA. Só se conhecem 20 casos em toda a Espanha da Doença de Smith Magenis
O desconhecido Smith Magenis. Um mal que afeta apenas 2 pessoas em Málaga
| Lucía Godoy | La Opinión de Málaga | 30/10/2005 |
Uma mãe peregrina por vários hospitais da Espanha em busca de uma solução à enfermidade de que sofre seu filho de cinco anos. Uma associação foi criada para divulgar a patología entre os médicos. Felicidade. Eva posa com o filho Alejandro, que gosta de ser fotografado. Lucía Godoy.  |
Rincón de la Victoria
Alejandro faz hoje, dia 30/10, cinco años e padece da Síndrome de Smith Magenis, que foi diagnosticada em outubro de 2003. Pode-se dizer que teve muita sorte, ja que outras pessoas foram diagnosticadas em idades muito avançadas e não puderam seguir nenhuma terapia que aliviasse os efeitos desta rara doença que afecta um a cada 25.000 nascimentos.
Eva María Aguilar, mãe de Alejandro, notou, desde o parto, que algo acontecia com o filho. Sobretudo, por ser sua segunda gravidez e, comparando-o com seu primeiro filho, Javier, que Eva recorda ser muito precoce.
"Percebia que meu filho era muito parado, era um boneco de pano que sequer levantava a cabeça". Ao realizar por si misma um 'experimento caseiro', comprovando que depois de várias horas seu bebê havia permanecido imóvel sobre uma cama, Eva começou sua peregrinação de exames, hospitais e médicos que não resolviam nada.
Com um ano de vida, Alejandro foi diagnosticado com atraso maturativo; mais tarde, Síndrome de Williams. De novo, os mais prestigiados neurologistas do país erravam em seus exames, até que um especialista do Hospital Virgen del Rocío de Sevilla lle comunicou que o menino tinha uma enfermidade "rara", a síndrome de Smith Magenis, que afeta o cromossoma 17.
Desconhecimento. Eva fez no pequeno Alejandro o exame indicado pelo médico e, ao dar positivo, procurou o Hospital Materno Infantil de Málaga para que lhe explicassem que problemas essa rara doença traria ao filho. Mas Eva recibeu somente um endereço na internet e o "desinteresse" dos médicos, como relata com amargura, ante uma enfermidade de que só há 20 casos diagnosticados na España, ainda que, estatísticamente, 1.600 devam padecer dela.
Mãe coragem. Eva tinha um nome, uma famosa pediatra, especialista em genética estadounidense, Sarah Elsea, que havia estudado em profundidade a doença e que poderia ajudá-la, ante o desconhecimento mostrado pelos médicos espanhóis. Nem a distância, nem o idioma foram barreiras para esta mãe de Rincón de la Victoria, que assistiu a uma conferência em Londres, da qual Sarah Elsea participava. A partir desta viagem e de conhecer a causa da enfermidade, Eva compreendeu o que enfrentava.
Alejandro é tratado como se fosse autista, mas tem, ainda, problemas auditivos, renais e dorme cerca de três horas por dia. Apresenta, ainda, tendência a se auto-lesionar. Graças às terapias, o pequeno poderá reduzir outros problemas que acarreta a enfermidade, ainda que a graden sorte de Alejandro tenha sido contar con a coragem de sua família e, sobretudo, de sua mãe.
RINCÓN DE LA VICTORIA. Sólo se conocen 20 casos en toda españa de la enfermedad smith Magenis
El desconocido Smith Magenis. Un mal que afecta a sólo 2 personas en Málaga
Una madre peregrina por varios hospitales de España para hallar una solución a la enfermedad que sufre su hijo de cinco años . Se crea una asociación para divulgar la patología entre los facultativos
Felicidad. Eva posa con su hijo Alejandro, al que le encantan que le hagan fotografías. lucía godoy |
Rincón de la Victoria
Alejandro cumple hoy cinco años y padece el Síndrome de Smith Magenis, que le fue diagnosticado en octubre de 2003. Se puede decir que ha tenido mucha suerte ya que otras personas han sido diagnosticadas a edades muy avanzadas y no han podido seguir ninguna terapia para paliar los efectos de esta rara enfermedad que afecta a uno de cada 25.000 nacimientos.
Eva María Aguilar, madre de Alejandro, notó desde apenas abandonar el vientre materno, que a su hijo le pasaba algo. Sobre todo tras ser éste su segundo embarazo y compararlo con su primer hijo, Javier, del que Eva recuerda que era muy precoz. "Notaba a mi hijo muy parado -recuerda-, era un muñeco de trapo que ni siquiera levantaba la cabeza". Al realizar por sí misma un `experimento casero´ tras el que comprobó que después de varias horas su bebé había permanecido inmóvil sobre una cama, Eva comenzó un largo peregrinar de pruebas, hospitales y médicos que no le resolvió nada.
Al año de vida, a Alejandro le diagnosticaron retraso madurativo; más tarde el Síndrome de Williams. De nuevo, los más prestigiosos neurólogos del país volvían a errar en sus exámenes, hasta que por fin, un especialista del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla le comunicó que su hijo padecía una enfermedad de las llamadas "raras", el síndrome de Smith Magenis, que afecta al cromosoma 17.
Desconocimiento. Eva realizó al pequeño Alejandro el pertinente análisis que indicado el médico y, al dar positivo, se acercó al Hospital Materno Infantil de Málaga para que le explicaran qué problemas le acarrearía a su hijo esa rara dolencia. Pero Eva recibió sólo una dirección de internet y el "desinterés" de los facultativos, como ella misma relata con amargura, ante una enfermedad de la que sólo hay 20 casos en España diagnosticados, aunque, estadísticamente, 1.600 padecerían esta enfermedad.
Madre coraje. Eva tenía un nombre, una prestigiosa pedíatra y especialista en genética estadounidense, Sarah Elsea, que había estudiado en profundidad la enfermedad y que podría ayudarla, ante el desconocimiento mostrado por los médicos españoles. Ni la distancia ni el idioma fueron barreras para esta madre de Rincón de la Victoria, que asistió a una conferencia en Londres donde Sarah Elsea acudía como ponente. A partir de este viaje y de conocer la raíz de la enfermedad, Eva ya supo a lo que se enfrentaba.
Alejandro es tratado ahora como si fuese autista, pero además tiene problemas auditivos, renales y duerme unas tres horas al día. Sufre también una tendencia a autolesionarse. Gracias a las terapias a las que asiste, el pequeño intentará frenar otros problemas que acarrea la enfermedad, aunque la gran suerte de Alejandro ha sido contar con el coraje de su familia y, sobre todo, de su madre.
El desconocido Smith Magenis. Un mal que afecta a sólo 2 personas en Málaga
http://www.laopiniondemalaga.com/secciones/noticia.jsp?pIdNoticia=51414&pIdSeccion=4#
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 30.10.05
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Sábado, Outubro 29, 2005
Escolas públicas têm por obrigação educar todas as crianças
| Shepard Nevel | opinião de convidado | The Denver Post | 7/8/2005 |
Enormes desafios encaram os distritos escolares e os pais de crianças autistas, como tão bem descrito em um artigo do Denver Post de 14 de julho, "Ruling hobbles school district." Mas esses desafios deveriam inspirar cooperação, não conflito. Deveriam estimular a compaixão, não a amargura. Esta é uma importante lição que muitas autoridades escolares deveriam ter em mente.
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Jeff e Julie Perkins posam ao lado de uma foto do filho Luke, autista. Eles ganharam um processo contra o Distrito Escolar de Thompson que mandou-o arcar com os custos de educar Luke em uma escola especial em Boston por não haver escola adequada no Colorado. (Post / John Leyba)
O autismo pede extraordinários esforços da parte de pais, irmãos, professores, terapeutas e paraprofissionais. Há muito a ser comemorado na parceria de família e escola que tão freqüentemente vem ao encontro das necessidades desses estudantes com necessidades especiais.
Crianças autistas, como outras portadoras de deficiência, costumam fazer aflorar as melhores qualidades nas pessoas. É comum se ver estudantes abraçando e apoiando carinhosamente seus colegas autistas. É comum se ver a verdadeira gratificação no rosto de um educador que consegue obter preciosos progressos de um aluno autista, depois de um longo e exaustivo processo de ensino altamente estruturado.
Infelizmente, algumas autoridades educacionais respondem a este desafio de maneira equivocada. O artigo do Post traz uma declaração do porta-voz da
National Association of State Boards of Education (Associação de Quadros Escolares Estaduais) descrevendo a
"amargura" que os distritos escolares sentem sobre os custos das necessidades educacionais das crianças autistas. E Jane Urschel, diretora associada da
Colorado Association of School Boards (Associação de Quadros Escolares do Colorado) e uma das mais importantes lideranças educacionais do Estado, decepciona quando parece querer jogar as famílias de crianças autistas contra as famílias das crianças típicas, afirmando que
"é cada aluno que ajuda a pagar por este tipo de despesa."
O que se tenta caracterizar como
"este tipo de despesa" e uma fonte de
"amargura "é o custo associado com educar as crianças mais vulneráveis de nossa sociedade, uma significativa, embora relativamente pequena, percentagem do orçamento total dos distritos escolares. Mas, apesar do custo, uma obrigação moral.
O contraste entre os distritos escolares que atendem crianças autistas e aqueles que se queixam disso, é aparente a qualquer pai de uma criança deficiente tão logo entram na sala de aula.
As boas novas é que muitos administradores de escolas e autoridades escolares abraçam a oportunidade de prover uma educação da mais alt qualidade a alunos com autismo. Eles não vêem a Lei para Indivíduos com Deficiências Educacionais como algo inoportuno, nem vêem a responsabilidade de educar crianças com severas dificuldades como algo que fazem porque são obrigados por lei. O
Cherry Creek School District (Distrito Escolar de Cherry Creek), onde minha filha freqüenta uma escola básica, em Aurora, é um desses brilhantes exemplos.
Esses distritos, quadros escolares, administradores, professores e outros funcionários têm uma paixão digna de medalha por dar os melhroes serviços possíveis a crianças autistas; têm o profundo e inspirador compromisso de continuar a educação lutar pela excelência nessa área.
Certamente, eles reconhecem que as exigências federais referentes à educação especial são
"obrigações sem os devidos recursos financeiros." Nós também. Mas também reconhecem que estas leis estão entre as mais profundas e significativas expressões de humanidade e compaixão de nossa Nação, o que só nos enriquece. E reconhecem que estes serviços educacionais Nòa são nada mais que um fio de vida para os milhões de pais e famílias que cuidam de crianças com severas deficiências.
Estes maravilhosos educadores e administradores não visam promover a divisão entre pais de crianças típicas e especiais. Ao contrário, visam construir a união entre todos os pais, empresas, a comunidade civil e as entidades sem fins lucrativos para obter recursos públicos e privados adicionais. São generosamente dedicados a inserir os alunos com necessidades especiais no tecido de suas escolas.
Aqueles de nós, que têm crianças com severas deficiências, lhes são profundamente gratos.
Shepard Nevel é funcionário do empresário e filantropo Jared Polis, do Colorado. Ele e sua esposa são pais de três crianças em idade escolar.
guest commentary
Public schools must educate all kids
| By Shepard Nevel | The Denver Post | Denver | 8/7/2005 |
Enormous challenges face school districts and parents of autistic children, as was well-described in a July 14 Denver Post story, "Ruling hobbles school district." But these challenges should inspire cooperation, not conflict. They should prompt compassion, not bitterness. This is an important lesson for many school officials to keep in mind.
Autism requires extraordinary efforts on the part of parents, siblings, teachers, therapists and paraprofessionals. There is much to be celebrated in the partnership of family and school that so often occurs to meet the needs of these special-needs students.
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Jeff and Julie Perkins pose with a photo of their son, Luke, who is autistic. The Perkins won a lawsuit against the Thompson School District that requires the district to pay for Luke to be educated at a special school in Boston because there is not an adequate school in Colorado. (Post / John Leyba)
Children with autism, like others facing disabilities, frequently bring out the finest qualities in individuals. It is apparent every time you see typical students embrace and lovingly protect their autistic classmates. It is apparent every time you see the genuine joy in the face of an educator who achieves incremental but precious developmental progress in one of their autistic students, after a long and often exhausting process of highly structured teaching.
Unfortunately, some school officials respond to this challenge in misguided ways. The Post article quotes the spokesman for the National Association of State Boards of Education describing the "bitterness" that school districts feel about the cost of meeting the educational needs of autistic children. And Jane Urschel, associate director of the Colorado Association of School Boards and one of the finest educational leaders in our state, disappointingly appears to be pitting families of autistic children against families of typical children, stating that "it is every student who helps pay for this kind of expense."
What is characterized as "this kind of expense" and a source of "bitterness" is the cost associated with educating our society's most vulnerable children, a significant but relatively small percentage of school districts' overall budgets. But despite the cost, it is a moral obligation.
The contrast between school districts that are committed to serving children with autism, and those that are committed to complaining about it, is readily apparent to any parent of a disabled child as soon as they enter a classroom.
The good news is that many school administrators and education officials embrace the opportunity to provide the highest-quality education to students with autism. They do not see the Individuals with Disabilities Education Act as a burden, and they do not see the responsibility to educate children with severe disabilities as something they do only to the extent they must in order to avoid litigation. The Cherry Creek School District, where my daughter attends an elementary school in west Aurora, is one shining example.
These districts, their school boards, administrators, teachers and other staff have a commendable passion for providing the best services possible to autistic children; they have a deep and inspiring commitment to continuing education and striving toward excellence in this area.
Certainly, they recognize that federal requirements regarding special education are "unfunded mandates." We all do. But they also recognize that these laws are among the most profound and meaningful expressions of our nation's humanity and compassion, which serve to enrich us all. And they recognize that these educational services are nothing less than a lifeline for the millions of parents and families who care for severely disabled children.
These wonderful educators and administrators do not look to promote divisiveness among parents of typical and special needs children. Instead, they look to build coalitions between all parents and the external business and civic and non-profit communities to obtain additional public and private funding. They are generously dedicated to weaving special-needs students into the fabric of their schools.
Those of us with severely disabled children are deeply grateful to them.
Shepard Nevel is chief of staff for Colorado entrepreneuer and philanthropist Jared Polis. He and his wife are the parents of three school-age children.
Public schools must educate all kids
http://www.denverpost.com/opinion/ci_2914405
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 29.10.05
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Segunda-feira, Outubro 24, 2005
Amplo estudo não encontra relação entre vacina e autismo
| Ron Gara | 19/10/2005 | Daily News Central |
A ampla maioria das organizações e profisisonais médicos parecem convencidos de que não há relação entre autismo e a vacina tríplice (sarampo, caxumba e rubéola, MMR). Não há evidências críveis de que ela cause deficiências de longo termo, como autismo ou distúrbios intestinais, de acordo com uma revisão de dúzias de estudos envolvendo milhões de crianças em torno do mundo. O trabalho, que concluiu que a vacina é segura e efetiva, aparece no recente número da Cochrane Library, uma publicação da Cochrane Collaboration, organização internacional que avalia a pesquisa médica.
Apesar de muitos estudos respeitáveis dizerem o contrário, alguns médicos e pais continuam a acredtiar que um conservante à base de mercúrio certa vez usado em algumas vacinas se relaciona a um aumento no número de diagnósticos de autismo.
Estudos iniciais deram resultados animadores
Desde a introdução da vacina tríplice viral (MMR) - que pode imunizar para a vida toda -, sarampo, caxumba e rubéola se tornaram raras nos países desenvolvidos. O sarampo desapareceu dos Estados Unidos em 1993.
Apesar de estudos terem apontado pela efetividade das vacinas isoladamente em preferência à injeção combinada,
"não temos motivos para duvidar da eficácia da vacina tríplice", disseram os autores da revisão, liderados pelo Dr. Vittorio Demicheli, epidemiologista italiano.
Resultados sobre a segurança da vacina tríplice surgiram em 1998, quando The Lancet publicou um estudo associando as injeções a um acréscimo do autismo e do mal de Crohn - inflamação do sistema gastrointestinal - em doze crianças. No Reino Unido, o estudo levou a um colapso da vacinação e subseqüente aumento do sarampo.
Desde então, intensivos estudos sobre a segurança da vacina tríplice foram conduzidos em todo o mundo, e não confirmaram a relação entre ela e o autismo ou males gastrointetinais. A maioria dos autores do estudo original da Lancet publicaram uma retratação formal em 2004.
A nova revisão acrescenta mais peso às evidências de eficácia e segurança da vacina tríplice. "A MMR continua um importante meio de prevenção global", concluem os autores.
Efeitos a curto prazo
Revisões sistemáticas permitem, considerando o conteúdo e a qualidade, avaliar uma determinada prática médica.
Demicheli e colegas analisaram 139 estudos com crianças até 15 anos, selecioando 31 dos relatórios de mais alta qualidade para revisão. Dez deles, focalizados nos efeitos adversos de longo termo, foram classificados em tamanho, desde várias centenas de participantes até mais de 500 mil. Eles foram realizados nos Estados Unidos, Reino Unido, Dinamarca e Finlândia.
A revisão confirmou que a vacina combinada pode causar efeitos de curto prazo, como irritabilidade, febre, erupções de pele e rigidez nas articulações. Muito raramente, efeitos colaterais mais sérios, incluindo desordens bleeding e seizures podem ocorrem. Entretanto, "nenhuma evidência factível de uma relação da vacina tríplice viral com autismo ou mal de Crohn foi observada", dizem os autores.
A qualidade dos estudos não foi perfeita, concorda Demicheli. As revisões da Cochrane geralmente focalizam estudos que comparam um grupo experimental a um grupo de controle que recebe tratamento diferente.
Quando os grandes programas de vacinação estavam em andamento, não havia pessoas que servissem de grupos de comparação. Entretanto,
"se você continua encontrando resultados consistentes com diferentes enfoques, com diferentes abordagens, é razoável pensar que o que se obteve é verdadeiro", ele argumenta.
Nos EUA, a vacina é normalmente aplicada duas vezes, entre as idades de 1 e 6 anos.
Uma infecção por vez?
Apesar da grande maioria das principais organizações médicas e profissionais parecerem convencidos pelas acumuladas evidências epidemiológicas, alguns ainda sustentam que a conexão entre a vacina e o autismo existe. Uma das principais vozes é o Dr. F. Edward Yasbak, um pediatra norte-americano e avô de uma menino autista.
Yazbak acredita que uma pequena percentagem de crianças predispostas geneticamente são incapazes de excretar os conservantes à base de mercúrio uma vez usados nas vacinações da primeira infância e foram assim prejudicados por uma "explosão" de mercúrio sobre seus sistemas imunológicos.
Nosso corpo é feito para enfrentar uma infecção por vez, ele observa.
Apesar do mercúrio já ter sido removido das vacinas pediátricas, Yazbak permanece convencido de que a inoculação atualmente recomendada carrega vários riscos. Ele prega a
"vacinação razoável", recomendando que vacinas isoladas de sarampo, caxumba e rubéola sejam fornecidas sem custo adicional.
Mas dar as vacinas em mais de uma vez poderia levar as pessoas a se expor a doenças, de acordo com o Programa Nacional de Imunização dos EUA. Por exemplo, se a vacina da rubéola fosse atrasada, algumas crianças poderiam contrair a doença e transmiti-la a mulheres grávidas.
Ironicamente, a infecção de uma mulher grávida com o vírus "selvagem"
da rubéola é uma das poucas causas conhecidas de autismo, de acordo com o website da organização.
Necessidade de aumentar a pesquisa sobre a segurança das vacinas
A controvérsia com a vacina tríplice viral aponta para a necessidade de aumentar a pesquisa sobre a segurança das vacinas, disseram os pesquisadores da Cochrane.
É impossível fazer todas as avaliações antes de uma vacina entrar em uso, diz Demicheli.
Para explorar novas hipóteses de uma forma retrospectiva, ele diz, os pesquisadores precisam de dados detalhados coletados através de sistemas de informação de alta qualidade.
"Precisamos de registros de vacinação bem organizados com definições padronizadas de eventos adversos."Large Study Finds No MMR-Autism Connection
The vast majority of mainstream medical organizations and professionals now seem convinced that no MMR-autism connection exists. There is "no credible evidence" that the combined measles, mumps, and rubella, or MMR, vaccine causes such long-term disabilities as autism or bowel disease, according to a review of dozens of studies involving millions of children around the world.
The review, which concludes that MMR shots are safe and effective, appears in the most recent issue of the Cochrane Library, a publication of the Cochrane Collaboration, an international organization that evaluates medical research.
Despite many reputable scientific studies to the contrary, some doctors and parents continue to believe that a mercury-based preservative once used in some vaccines is related to an increase in autism diagnoses.
Since the 1971 introduction of MMR, measles, mumps and rubella -- which can be life-threatening -- have become rare in most developed countries. Measles disappeared entirely in the United States in 1993.
Although effectiveness studies have focused on the single vaccines rather than on the combined injection, "we have no reason to doubt the effectiveness of MMR," say the authors of the review, led by Dr. Vittorio Demicheli, an Italian epidemiologist.
Concerns about the safety of MMR arose in 1998, when The Lancet published a study linking the injections with the onset of autism and Crohn¿s disease -- an inflammation of the gastrointestinal system -- in 12 children. In the United Kingdom, the study triggered a collapse in vaccination rates and subsequent measles outbreaks.
Since that time, intensive studies of MMR safety have been conducted around the world, and they have not confirmed the link between MMR and autism or bowel disease. A majority of the original Lancet report's authors published a formal retraction in 2004.
The new comprehensive review of studies adds to the weight of evidence supporting the safety and efficacy of MMR. "MMR remains an important preventive global intervention," conclude the authors.
Short-Term Effects
Systematic reviews draw evidence-based conclusions about medical practice after considering both the content and quality of existing medical trials on a topic.
Demicheli and coauthors analyzed 139 studies of children up to age 15, eventually selecting 31 of the highest-quality reports for review. Ten of these focused on long-term adverse effects and ranged in size from several hundred participants to more than 500,000. They took place in the United States, United Kingdom, Denmark and Finland.
The review confirmed that the combined vaccine may cause expected short-term effects -- such as irritability, fever, rash and joint stiffness. Very rarely, more serious side effects, including bleeding disorders and seizures, may occur. Nevertheless, "no credible evidence of an involvement of MMR with either autism or Crohn¿s disease was found," say the authors.
The quality of the studies was not perfect, concedes Demicheli. Cochrane reviews generally focus on studies that compare an experimental group to a control group that receives different treatment.
When broad vaccination programs have been underway for many years, there are no people to serve as a comparison group. However, "if you keep finding consistent results across different settings, across different study designs, it's reasonable that what you have found is true," he contends.
In the United States, the vaccine is normally given twice between the ages of 1 and 6 years.
One Infection at a Time?
Although the vast majority of mainstream medical organizations and professionals seem convinced by the accumulated epidemiological evidence, some still maintain that an MMR-autism connection exists. One of the more vocal is Dr. F. Edward Yazbak, an American pediatrician and grandfather of an autistic boy.
Yazbak believes that a small percentage of genetically predisposed infants are unable to detoxify mercury-containing preservatives once used in first-year vaccinations and were thus injured by a blow to their immune system by MMR. "Our body is made to deal with one infection at a time," he notes.
Although mercury has now been removed from pediatric vaccines, Yazbak remains convinced that current inoculation recommendations carry unwarranted risks. He promotes "reasonable vaccination," recommending that single vaccines for measles, mumps and rubella be available at no additional cost.
But giving the vaccinations at different times could leave people exposed to the diseases, according to the US National Immunization Program. For instance, if the rubella vaccine were delayed, some children could contract the disease and transmit it to pregnant women. "Ironically, infection of pregnant woman with 'wild' rubella virus is one of the few known causes of autism," according to the organization's website.
Need for Improvements in Vaccine Safety Research
The MMR controversy points out the need for improvements in vaccine safety research, say the Cochrane reviewers. "It is impossible to make all the evaluations before the vaccine is in current use," says Demicheli.
To explore new hypotheses retrospectively, he says, researchers need detailed data collected in high-quality information systems. "We need well-organized vaccination registers with standardized definitions of adverse events."
Large Study Finds No MMR-Autism Connection
http://health.dailynewscentral.com/content/view/1795/
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 24.10.05
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Sábado, Outubro 22, 2005
Associação de Bornéu recebe kit de leitura
|James Kon | Borneo Bulletin | 18/10/2005 |
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A diretora do Centro Jigsaw, Helen Chin, mostra o kit Doman de leitura para Alessandar Chang e sua mãe
Alessandar Chang Kae Shin, de sete anos, é uma das centenas de crianças locais diagnosticadas com autismo. Graças ao apoio do Centro Médico e Pedagógico Jigsaw, na forma do Kit de Leitura Glenn Doman (
Glenn Doman Reading Kit), um programa de estimulação e leitura, ela e outros membros da Associação SMARTER poderão receber informação enquanto se divertem.
Esse kit de leitura foi idealizado pelo Dr. Glenn Doman, mundialmente famoso médico desenvolvimentista infantil que recentemente fôra convidado pelo
Jigsaw a dar algumas palestras sobre como ajudar crianças com lesões cerebrais.
Há cerca de 40 anos, o Dr Doman escreveu
"Como ensinar seu bebê a ler" - desde então, muitos pais obtiveram grandes resultados ao estimular crianças a partir dos seis meses a ler.
Uma das muitas testemunhas do sucesso desse programa foi um garoto de dois anos de idade, Tommy Lunski, que estava fadado a levar uma vida vegetal.
Entretanto, com muita perseverança, seus pais embarcaram no programa Glenn Doman e Tommy estava lendo com a idade de 4 anos e meio. Com isso, o Dr. Doman descobriu que o programa poderia ter grande sucesso na ajudade a crianças com o cérebro lesionado e a pesquisa com o programa se intensificou.
O Dr Doman descobriu que crianças com síndrome de Down e autismo podem ter grandes progressos com seu programa. A estimulação física e intelectual ajuda a reorganizar e compor as funções cerebrais.
Quando o Instituto para o Desenvolvimento do Potencial Humano, criado pelo Dr. Doman, realizou uma oficina de cinco dias em Singapura no começo deste ano, um menino autista leu um pequeno livro em minutos e então respondeu a algumas perguntas com precisão. Ele fazia o programa de leitura há um ano.
SMARTER receives reading kit
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Managing director of Jigsaw Playschool Helen Chin handing over Glenn Doman Reading Kit to Alessandar Chang and her mother.
while Hj Yussof of SMARTER Association looks on
Alessandar Chang Kae Shin, aged seven, is one of hundreds of local children diagnosed with autism. Thanks to the contribution from
Jigsaw Playschool recently, in the form of a reading and stimulation programme, Glenn Doman Reading Kit worth $500, Chang and other members of SMARTER Association will be able to absorb information while having fun.
The Glenn Doman Reading Kit is the brainchild of Dr Glenn Doman, a world famous child developmentalist who was recently invited by Jigsaw Playschool to conduct a seminar on helping children with brain injuries in the country.
Over 40 years ago, Dr Doman wrote a book entitled "How to teach your baby to read" and many parents have since found remarkable results in stimulating children to read from as early as six months old.
One of many testimonies from the success of the programme was a two-year-old boy, Tommy Lunski, who was destined to a life-long vegetative state.
However, with much perseverance, his parents embarked on the Glenn Doman programme and Tommy was speed reading by the age of four and a half years. With that, Dr Doman discovered that the programme could be highly successful in helping brain injured children and research into the programme intensified.
Dr Doman has found that children with Down's syndrome and autism can make extensive progress through the programme. The intellectual and physical stimulation helps re-organise and build the child's brain functions.
When Dr Doman's Institute for Achievement of Human Potential held a five-day workshop in Singapore early this year, a child with autism sped read a textbook within minutes then answered random questions accurately. He had only been on the reading programme over a year.
SMARTER receives reading kit
http://www.brunet.bn/news/bb/tue/oct18h18.htm
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 22.10.05
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Terça-feira, Outubro 18, 2005
Casa da Esperança
| Cinco motivos de fé no Brasil |
| Ícaro - Revista de Bordo da Varig | nro. 254: O Bom do Brasil - outubro 2005 | pág. 28 | leitores |
Para mim,
O Bom do Brasil é a doutora Fátima Dourado, que mora em Fortaleza, é pediatra e tem dois filhos autistas. Em 1993, sem muita alternativa de atendimento para seus meninos, ela se uniu a mais oito mães e criou a
Fundação Casa da Esperança, hoje a maior instituição de atendimento de autistas do Brasil. Atende diariamente 250 pessoas e está organizando o II Fórum Internacional de Autismo.
Argemiro Garcia
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 18.10.05
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