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Livro: Vencendo o Autismo - A Menina sem Estrela.
De: Yvonne Meyer Falkas.
Relato da vida de Sheila, filha da autora, e de como a família tem convivido com o autismo. Um testemunho de como foram vencidas etapas com múltiplas adversidades, e suas conquistas. Um apanhado geral sobre o que vem a ser o Autismo, as supostas origens e causas e os preconceitos existentes.
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| Chad Jones, STAFF WRITER | Inside Bay Area | 21/9/2005 |
Ele se parece com Harry Potter, toca piano como Thelonious Monk e seu cérebro é como um supercomputador disparado, numa velocidade muito maior que o seu, agora. Matt Savage, em resumo, é uma maravilha - e só tem 13 anos.
Aclamado pianista e compositor de jazz, Matt foi diagnosticado com transtorno global do desenvolvimento, termo genérico para autismo, quando tinha 3 anos.
Agora, está em turnê pelo mundo para encantar platéias e deixar os músicos atônitos. As audiências de Bay Area (Califórnia) podem ver Matt na próxima semana no "Ever Widening Circle: An Evening of Entertainment Celebrating Art and Disability" (Ampliando o Círculo: uma Tarde de Entretenimento para Celebrar a Arte e a Deficiência), evento anual para angariar fundos para o Oakland's World Institute on Disability (Instituto Mundial para a Deficiência de Oakland) e a Berkeley's Corporation on Disabilities and Telecommunication (Corporação de Berkeley para a Deficiência e a Telecomunicação).
Sua mãe lembra que tocava o piano para ele, antes do diagnóstico.
-"Lá pelos 15 meses, eu toquei Linus e Lucy e o terceiro movimento da Sonata ao Luar", Dianne contou ao telefone, em sua casa em Hampshire. "Ele sabia a palavra fast(rápido) e disse 'Fast!' Eu toquei rápido e ele riu."
Então, Matt começou a perder a tolerância para a música:
-"Não podíamos nem cantar Feliz Aniversário ou ligar a TV", conta Diane. "Era muito estímulo sensorial. Ele passou por um estágio realmente muito difícil, melhorou um pouquinho e então regrediu de novo."
Incomumente brilhante, Matt leu aos 18 meses, organizando blocos de letras e contando seus salgadinhos. Também era hiperativo e de difícil socialização com outras crianças.
Depois do diagnóstico de autismo no Hospital Infantil de Boston, Diane e seu marido Larry começaram a pesquisar a desordem e a procurar terapia para o filho.
Matriculado em escolas públicas de Boston e depois de muita luta, Matt começou a responder a seus professores e a focalizar sua energia.
A Dra. Renee Wachtel, diretora de Pediatria Ambiental e do Desenvolvimento do Hospital Infantil e Centro de Pesquisa de Oakland, trabalha com crianças autistas há mais de 30 anos. Ela conta que em 1975, as pesquisas apontavam que o autismo ocorria em 3 ou 4 por 10 mil pessoas. Agora, é uma em cada 166.
"A razão para tal aumento é uma grande questão", explica Wachtel. "Muitos estudos estão sendo feitos, alguns logo aqui na East Bay e um na Universidade da Califórnia, Davis. Teremos alguns resultados em 3 ou 4 anos." A pesquisa em autismo do ponto de vista de uma desordem biológica, do desenvolvimento neural, tem aumentado, e Wachtel diz que o tratamento terá muito mais sucesso.
"Nosso programa tem abordagem comportamental realmente intensiva, com terapias do desenvolvimento, fala e sensorial", conta Wachtel. "Tenho visto crianças se darem muito bem com terapia intensiva; nem todas. Muitas continuam a ter certo nível de inabilidades.
Mas temos obtido resultados bem melhores do que costumávamos ter."
Como parte de sua terapia em Boston, Matt Savage recebeu uma terapia de integração auditiva entre os 4 e os 6 anos e meio, e depois da segunda etapa, a música voltou à sua vida.
"Nossa casa era bem quieta - nem TV, nem qualquer coisa", lembra Diane. "então, de repente, ouvimos o piano de brinquedo tocar 'A ponte de Londres'. Meu marido e eu nos olhamos. Matt estava tocando uma das músicas de um pequeno livro de partituras, e passou a tocar todas as outras canções."
Matt começou a estudar piano e, depois de um ano, ele e sua família foram a uma feira no Maine, onde havia uma banda de jazz se preparando no palco.
"Eu segurava a sua mão, mas ele era rápido", ela conta. "Só lembro dele no piano, no palco. As pessoas gritaram, mas ele começou a tocar e todos ficaram atônitos. Um dos músicos sugeriu improvisar alguns blues. Matt perguntou "que nota" e o saxofonista disse si bemol. Matt retrucou 'Maior ou menor?' - e todo mundo delirou."
Enquanto sua mãe conta a história, Matt vem ao quarto e diz que está pronto para a entrevista. Quando pega o telefone, quebra o gelo dizendo ao cara do outro lado da linha como gosta da camisa que está vestindo.
Ao ser indagado sobre como entrou para o jazz, o menino diz "Quando eu era mais novo, gostava de números e outras coisas. Gostava de músicas compridas e gostava mais quanto maiores fossem. O primeiro álbum de jazz que tive foi 'Kind of Blues' de Miles Davis, e a média das músicas era de 9 minutos. Foi assim que comecei no jazz."
Risonho e bem falante, Matt conta que gosta de um monte de músicas - clássica e rock 'n' roll, inclusive - mas seu coração está no jazz.
"É a música mais legal" , ele diz.
As lições intensivas de piano começaram com clássico mas logo foram para o jazz. Ele escreveu sua primeira canção aos 7 anos e gravou seu primeiro CD com composições originais, "Groovin' on Mount Everest", aos nove.
Seu terceiro CD, "Cutting Loose", veio no ano passado, e traz Matt ao lado dos músicos do Matt Savage Trio: John Funkhouser no baixo e Steve Silverstein na bateria. O público de Bay Area verá o trio no concerto da próxima semana, Matt promete apresentar músicas originais bem como algumas já conhecidas, como "Round Midnight".
"Há uma outra que quero tocar, mas é uma surpresa", antecipa Matt. "Estou contente em vir a San Francisco porque eu quero ver a Ponte Golden Gate. E sei que estão construindo uma nova ponte na baía. Imagino como será segura."
Estar à frente de um trio de jazz levou Matt (e sua mãe, à guisa de empresária) ao redor do mundo - Hong Kong, Holanda, Canadá - e todos os Estados Unidos.
Tocar piano também tem se mostrado uma terapia bem efetiva.
"A música lhe tem ajudado com suas habilidades motoras finas", explica Diane, "Tem ganhado certa flexibilidade, o que é difícil para ele. Crianças com autismo tendem a se fixar em rituais e fazer as coisas em uma ordem exata e perfeita. Se ele comete um erro enquanto ensaia, tem de voltar ao começo, não consegue apenas recomeçar de onde parou. Mas está aprendendo: brinca que, se você erra, tem de seguir, mas a grande coisa no jazz é que se você erra, pode apenas tocar de novo e as pessoas vão pensar que era o que você queria fazer."
Diane diz que Matt é consciente de seu diagnóstico, apesar de dizer que ele se sente fora dele.
"Ele sabe que as coisas podem ainda ser difíceis", ela conta. "Fica frustrado e magoado algumas vezes. Sempre mostro a ele o quanto ele já conseguiu e o que é capaz de fazer. A palavra impossível nunca fez parte de nosso vocabulário."
"Meu prognóstico pe que ele continuará a evoluir. ele se casará, terá filhos e serei avó. E acho que ele será completamente feliz tocando música."
A Dra. Wachtel, que ouviu falar de Matt no NPR, disse que ele tem um dom especial e que nem toda crian;ca autista tem um dom assim.
"A maioria das pessoas autistas pode, dependendo da severidade do problema, intensidade da intervenção e o nível do apoio da família, viver semi-independente com algum apoio", ela explica. "Pessoas com maiores deficiências podem viver em uma residência coletiva. O espectro é maior, mas terapias estão melhorando cada vez mais. É muito, muito encorajador ver os progressos que as crianças podem ter."
Upbeat on the downbeat 13-year-old Matt Savage has autism and a genius for jazz
HE LOOKS LIKE Harry Potter. He plays jazz piano like Thelonious Monk. And his brain is like a supercomputer spinning a whole lot faster than yours is right now.
Matt Savage is, in short, a wonder, and he's just 13 years old.
An acclaimed jazz pianist and composer, Matt was diagnosed with pervasive developmental disorder, a high-functioning form of autism, when he was 3 years old.
Now he's touring the world playing for adoring audiences and astonished musicians. Bay Area audiences can see Matt at next week's "Ever Widening Circle: An Evening of Entertainment Celebrating Art and Disability," the annual fundraiser for Oakland's World Institute on Disability and Berkeley's Corporation on Disabilities and Telecommunication.
Before Matt was diagnosed with an autistic disorder, his mom, Diane Savage, remembers playing the piano for him.
"At about 15 months, I'd play 'Linus and Lucy' and the third movement of the 'Moonlight Sonata,'" Diane recalls on the phone from her New Hampshire home. "He knew the word fast, so he'd say, 'Fast!' I'd play fast and he'd giggle."
Then Matt began to lose his tolerance for music.
"We couldn't even sing 'Happy Birthday' or have the TV on," Diane says. "It was too much sensory overload for him. He went through a really difficult stage, was better for a while, then regressed again."
Uncommonly bright, Matt was reading by 18 months, organizing his blocks alphabetically and counting his Cheerios. He was also hyperactive and had difficulty socializing with other children.
Enrolled in Boston public schools, and after some rough patches, Matt began responding to his teachers and focusing his considerable energies.
After receiving the autism diagnosis at Children's Hospital in Boston, Diane and her husband Larry began researching the disorder and seeking therapy for their son.
Dr. Renee Wachtel, the director of developmental and behavioral pediatrics at Children's Hospital and Research Center Oakland, has been working with children who have autism for more than 30 years. She reports that in 1975, research showed autism occurring in three or four per 10,000 people. Now it is one in 166.
"The reason for the increase is a huge question," Wachtel says. "There are a lot of studies going on, some right here in the East Bay and one at UC Davis. We should be hearing some results from these studies in three or four years."
As research into autism as a neuro-developmental, biologic disorder has increased, Wachtel says treatment has become much more successful.
"Our program provides really intensive behavioral therapy along with developmental, speech and sensory therapy," Wachtel says. "I've seen children do very well with intensive therapy. Not all. Many continue to have a certain level of disability. But we have much better outcomes than we used to."
As part of his therapy in Boston, Matt Savage received audio integration therapy at ages 4 and 61/2, and after the second round, music returned to his life.
"Our house had been very quiet - no TV or anything," Diane says. "Then all of a sudden we hear this toy piano playing 'London Bridge.' My husband and I looked at each other. Matt was playing the song from a little songbook, and he proceeded to play all the other songs out of the book."
Matt began studying piano, and after about a year, he and his family were at a craft fair in Maine where there was a jazz band setting up on stage.
"I had hold of Matt's hand, but he's quick and wiry," Diane says. "Next thing I know he's up on stage at the piano. People freaked out, but then he started to play and everyone was stunned. One of the musicians suggested improvising some blues. Matt asked what key. The saxophone player said,'B flat.' Matt said, 'Major or minor?' Everybody cracked up."
While his mother is telling the story, Matt comes into the room and says he's ready to be interviewed. When he takes the phone, he breaks the ice by telling the guy on the other end of the phone how much he likes his shirt.
Asked how he got into jazz, Matt says, "When I was younger I used to like numbers and stuff. I liked songs based on how long they were and liked the longer ones best. The first jazz album we got was Miles Davis' 'Kind of Blue,' and the average song length was nine minutes. That's how I started in jazz."
Giggly and well spoken, Matt says he likes a lot of music - classical and rock 'n' roll included - but his heart is in jazz.
"It's the coolest music," he says.
Matt's intensive piano lessons began with classical but quickly gave way to jazz. He wrote his first song around age 7 and recorded his first CD of original compositions, "Groovin' on Mount Everest," at age 9.
His third CD, "Cutting Loose," came out last year, and features Matt alongside Matt Savage Trio players John Funkhouser on bass and Steve Silverstein on drums. Bay Area audiences will see the trio at next week's concert, and Matt promises to perform originals as well as a few standards like "Round Midnight."
"There's another one I want to do, but it's a surprise," Matt says. "I'm excited to come to San Francisco because I want to see the Golden Gate Bridge. And I know they're building a new Bay Bridge. I'm wondering how safe it's going to be."
Fronting a jazz trio has taken Matt (and his mom, who serves as his manager) around the world - Hong Kong, the Netherlands, Canada - and all over the United States.
Playing piano has also turned out to be effective therapy.
"Music has helped him with gross motor skills," Diane says. "He has learned a certain amount of flexibility, which is hard for him. Children with autism also tend to fixate on rituals and doing things in an exact and perfect order. If he makes a mistake while practicing, he has to go back to the beginning. He can't just pick it up. But he's learning. He jokes that if you make a mistake you have to keep going, but the great thing about jazz is that if you make a mistake, you just play it again and people will think that's how you meant to do it."
Diane says that Matt is aware of his diagnosis, though she says he feels he's outgrown it.
"He knows things can still be difficult," Diane says. "He gets frustrated and stuck sometimes. I always point out to him how far he's come and what he's been able to do. The word 'can't' has never been part of our vocabulary.
"My prognosis is that he'll continue to thrive. He'll get married, have children and I'll be a grandmother. And I think he'll be completely happy playing music."
Oakland's Dr. Wachtel, who has heard about Matt on NPR, says he has a special gift and that not all children with autism have such gifts.
"Your more average person with autism can, depending on the severity of the problem, intensity of intervention and level of family support, live quasi-independently with some support," she says. "Other more severely disabled people can live in a group home. There's a huge range, but therapies are constantly changing and getting better. It's very, very encouraging to see the progress kids can make."
Os pais e amigos dos autistas estão incomodados com o termo autismo adotado com uma conotação pejorativa. A comunidade Autismo Brasil lançou um manifesto na internet para colher o máximo de assinaturas (www.petitiononline.com/aut001) e informa que autismo é um termo médicoque nomeia um conjunto de condições de deficiência. Não é uma metáfora para descaso e descompromisso com a realidade.
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 7.9.05