Sexta-feira, Agosto 19, 2005
Viva os autistas!
| Ancelmo Gois | O Globo | 19/8/2005 |
Pais de autistas levaram ontem a Severino e a Renan Calheiros uma carta contra o uso jocoso do termo nesta crise.
É que, na CPI, várias vezes, disseram que Lula "age como autista". "O autista é incapaz de mentir. Não é o caso de pessoas públicas que têm mostrado imaginação para reinventar versões da mesma história", diz a carta.
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http://oglobo.globo.com/jornal/colunas/ancelmo.asp
Veja a íntegra da carta:
CARTA ABERTA AO PRESIDENTE DO SENADO BRASILEIRO E AO PRESIDENTE DA CÂMARA DOS DEPUTADOS
Exmo. Sr. Presidente do Senado Federal do Brasil, Senador Renan Calheiros,
Exmo. Sr. Presidente da Câmara dos Deputados, Deputado Severino Cavalcanti,
Somos familiares e amigos de pessoas autistas. Tem nos causado extrema preocupação o mau uso da palavra "autista" para caracterizar, de maneira jocosa, pessoas públicas de nosso País, como se "autismo" fosse uma característica desqualificante. Nesta sexta-feira, por exemplo, o Exmo. Senador José Agripino usou-a para afirmar que o Presidente da República, o Exmo. Sr. Luiz Ignácio Lula da Silva, continua "se fazendo de autista" e o Exmo. Deputado Eduardo Paes, ao dizer que "Lula deveria deixar de assumir essa postura de autista". No dia anterior, fôra a vez do Exmo. Sr. Deputado Babá dizer que "o Presidente Lula parece um autista, uma pessoa que vive em seu mundo".
Senhor Presidente, "autismo" é uma condição médica, uma deficiência que atinge cerca de uma em cada 500 pessoas, ou seja, algo em torno de 340 mil brasileiros. Caracteriza-se por uma extrema dificuldade de se comunicar, associada a uma grande limitação na socialização e de imaginação. Nosso Congresso Nacional entendeu muito bem o grande problema do autismo, posto que o equiparou a outras deficiências na lei nº 10.690 de 16 de junho de 2003, que estendeu a isenção do IPI para aquisição de veículos automotores aos autistas, além dos deficientes visuais, físicos e mentais.
Senhor Presidente, os especialistas concordam que uma pessoa autista não consegue se imaginar no lugar de seu interlocutor; por conta disso, é praticamente incapaz de mentir, e facilmente é enganada. Não é o caso de muitas pessoas públicas que, nos fatos recentes, têm mostrado grande imaginação para inventar e reinventar versões da mesma história. Assim, demonstra no mínimo grande desconhecimento a pessoa que usa a palavra "autista" no intuito de desqualificar alguém. Não apenas desconhecimento: é um caso de crueldade quando esses discursos partem de figuras públicas, senadores como o Exmo. Sr. José Agripino, ou deputados como o Exmo. Sr. Babá, que têm em mãos o poder de propor leis que levem à melhoria da condição de vida das pessoas autistas.
Dessa forma, senhor Presidente, vimos solicitar a V. Excia. que desencadeie uma campanha de esclarecimento junto aos representantes do povo brasileiro, nossos senadores e deputados, no sentido de que a condição que afeta nossos filhos não venha a se tornar palavra ofensiva. É melhor tomar uma medida preventiva do que termos, mais tarde, de nos envolver em uma grande campanha de esclarecimento para reverter um mal que ainda não se instalou.
Agradecendo a atenção de V. Excia.,
Pais e Familiares de pessoas com Autismo, membros da Comunidade Virtual "Autismo no Brasil".
(A comunidade virtual Autismo no Brasil congrega, hoje, 550 pessoas de todo o Brasil que, de alguma maneira, estão ligadas ao autismo.)
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 19.8.05
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Segunda-feira, Agosto 15, 2005
Pais de autistas repelem comparação
| LUIZ FERNANDO VIANNA | FOLHA DE S. PAULO, 12/8/2005 - Edição Nacional| SUCURSAL DO RIO |
Chamar de autista o governo Lula, para traduzir sua suposta insensibilidade à crise que o envolve, tornou-se um clichê. A metáfora revolta pais de autistas, que têm enviado cartas para parlamentares e colunistas protestando contra o uso do adjetivo.
Mais do que uma defesa do
"politicamente correto", os pais dizem estar protegendo seus filhos, já que estes não podem se defender. Em razão de fatores neurológicos, autistas têm dificuldades de comunicação, integração social e compreensão de símbolos e metáforas, mas não necessariamente
"vivem no próprio mundo".
"A cada vez que a palavra autista serve de metáfora para descaso ou incompetência, nossos filhos perdem um pouquinho da chance de fazerem parte da sociedade, pois cristaliza-se nas pessoas a idéia de que 'autista'
não entende nada mesmo", escreveu o geólogo Argemiro Garcia para o colunista João Ubaldo Ribeiro, que condenara uma cartilha concebida pela Secretaria de Direitos Humanos.
O ex-presidente Fernando Henrique Cardoso, os deputados José Carlos Aleluia (PFL-BA) e Bismarck Maia (PSDB-CE), o cientista político Renato Lessa e o colunista Arnaldo Jabor foram outros que usaram a metáfora.
Garcia integra a comunidade virtual Autismo no Brasil, que reúne 500 pessoas na internet, entre pais e profissionais ligados ao tema. O grupo foi criado pela analista de sistemas e pedagoga Priscilla Gonçalves, que diz sonhar com
"políticos autistas":
"Autistas não mentem, são sinceros, não gastam palavras. Utilizam-nas _quando as utilizam_ de forma concisa e que efetivamente comuniquem, e produzam atos de qualidade". E prossegue:
"Autistas têm vidas regradas, excelente memória e, apesar de toda a torcida contra, fazem parte deste nosso mundo. Não esmorecem um só minuto em tentar entender essa realidade quase incompreensível que é viver bem em sociedade".
Em fevereiro deste ano, os integrantes da Autismo no Brasil organizaram um abaixo-assinado contra o ex-deputado Gustavo Krause, que, em artigo no "Jornal do Brasil", chamou o PT de
"ensimesmado, arrogante, presunçoso, enfim, autista".
"Se for para utilizar uma metáfora psicopatológica, eu utilizaria o termo 'esquizofrênico', pois nessa condição há uma profunda dissociação da realidade", diz o neurologista José Salomão Schwartzman, um dos maiores especialistas em autismo no país.
Para a AMA (Associação de Amigos do Autista), de São Paulo, o uso metafórico tem um lado positivo:
"Esperamos que falar tanto em autismo sirva para que se conheça mais sobre o assunto", diz Mariana Mello, gerente da AMA.
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 15.8.05
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Quinta-feira, Agosto 11, 2005
Fala Menino! agora mais animado
www.falamenino.com.br
Em Salvador, nesta quinta-feira (11 de agosto), às 21 horas, vamos comemorar o lançamento dos desenhos animados da Turma do "Fala Menino!" num coquetel no Cine Multiplex IGUATEMI. Haverá a exibição dos desenhos na sala 9.
Estarão sendo recebidas doações de alimentos não perecíveis para as crianças do Orfanato Instituto Universal do Amparo.
A turma do Fala Menino é constituída pelos personagens dos quadrinhos criados pelo cartunista baiano Luis Augusto. São publicados diariamente no jornal A Tarde e em outros periódicos do Nordeste. São crianças que brincam, que têm dúvidas, que filosofam. Lucas é o personagem principal, que não fala, mas que o médico não descobre "o que ele tem", encerrando a consulta com a frase: "Fala, Menino!"
São quadrinhos inclusivos porque retratam a vida de uma turminha toda especial, que freqüenta uma escola inclusiva, brinca e filosofa com olhos de criança sobre o mistério que é a vida.
Pedro Souza e Mirela são surdos; Mirela aprendeu a falar e se comunica em português e em Libras; Pedro Souza, skatista, usa a Libras. Bruninho tem síndrome de Down; Mateus, autista, 6 anos de idade, tem uma irmã muito carinhosa, a Livia. Rafael, devido a um sarampo quando era bebê, é cego, mas tem "radar para meninas bonitas"; Natália, sua paixão, fica supertímida com as cantadas de Rafael. Caio freqüenta a escola em sua cadeira de rodas. Vitor e Gabriel, irmãos de Lucas, são gêmeos; morrem de inveja da cadeira do Caio, com a qual o amigo pode rodar pela cidade. Leandro é hiperativo e vive dando trabalho ao seu rabino, com perguntas inesperadas; junto com Muriel, sua irmã, que também não pára quieta, são o terror de seus pais, um maestro e uma professora de ginástica. Felipe, o primo adolescente de Lucas, teve um câncer há alguns meses mas, felizmetne, conseguiu se curar e voltou suas atenções para sua coleção de "Playboys". Os irmãos Martin e Winnie, filhos de um diplomata, estão sempre às voltas com a saudade do pai. Luis Fernando, o bebê da vizinha de Lucas, volta e meia "enche as fraldas". Diogo e Esmolinha são os meninos que vivem na rua de Lucas; é com eles que, muitas vezes, o menino divide o lanche e as dúvidas. Félix é o pessimista da turma, acaba sempre jogando no gol. Carolina, esperta e super ultra hiper mega macro gica faladeira e apaixonada pelo Lucas, que ainda não se convenceu que "vai ter" de casar com ela quando crescerem. Recentemente, ela descobriu que seu ursinho de pelúcia é gay mas, boa mãe, compreende seu "filhote". Por último, Ícaro é o amigo de Luycas que só lhe aparece em sonhos, voando, voando...
Os desenhos da Turma do Fala Menino! estão sendo patrocinados na Bahia pela Coelba.
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 11.8.05
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Homem autista vive bem em novo lar
| Gary Rotstein | Pittsburgh Post-Gazette | 1º/1/2005 |
Tim Tullis ajuda Marianne Badaczewski (centro), sua filha Caroline, à esquerda, e a amiga da família Valerie a fazer cookies de Natal em sua casa em North Hills. Tullis, 50, entrou para a família Badaczewski em março de 2004 quando seu pai Donald faleceu, aos 84 anos. foto: Annie O'Neill, Post-Gazette |
Marianne Badaczewski encanta-se com a memória de um simples e inesperado gesto: o imenso homem autista levemente limpando uma sujeira de sua testa.
Tim Tullis a acompanhava em setembro em uma visita a um padre. Tullis vinha ficando do seu lado desde que veio a fazer parte da família Badaczewski ampliada em março (de 2004), depois da morte de seu pai, que cuidava zelosamente dele, mesmo em idade avançada.
Tullis é tipicamente inescrutável, Sua condição autista mascara quaisquer sentimentos que tenha em relação aos que o rodeiam. Não fala quase nenhuma sentença, e poucas palavras, com uma voz monocórdia. Na igreja de Castle Shannon, disse apenas uma coisa: "spot" quando se levantou da cadeira, aproximou a mão de Badaczewski e limpou sua face de qualquer coisa que a sujava.
"Foi tão doce, tão gentil", lembra a dona-de-casa que, embora mais jovem que o cinqüentão Tullis, é sua mãe de fato.
A espontaneidade com que se chegou a sua "mãe" simbolizava o progresso de um homem deficiente mental cujos pais cuidadosamente o mantiveram isolado do mundo ao longo de sua vida. Para eles, a condição ditava que, quanto menor fosse a interação com estranhos que ele tivesse, melhor. Em muitas ocasiões, quando confrontado com novas situações ou pessoas, Tullis cobria as orelhas com as mãos e gritava em pânico.
No entanto, a vida mudou com o ambiente de um lar grande e acolhedor, uma transição facilitada por anos treinando a socialização dos conselheiros para retardo mental que ele via no Mercy Behavioral Health's Ross Center.
Depois que Donald Tullis, o pai, começou a se tratar de câncer um ano atrás, aos 84 anos, os coordenadores do Programa Laços de Família (
Family Links) perceberam que os cuidados com Tim necessitavam agilizar de forma mais metódica a transferência que tinham planejado para o lar dos Badaczewski. Marianne recebe o salário de 150 dólares por dia como cuidadora de pessoas com deficiência em um programa de vida em família promovido pela Achieva, que a Laços de Família acompanha para o condado e financiado pelo Estado.
Ninguém sabia como aquele homem que nunca mostrara interesse emocional em toda a sua vida, acostumado a viver isolado por anos com seus pais e, depois, apenas com o pai, reagiria a residir com uma família buliçosa que tinha seis crianças, mais dois outros homens com deficiência mental já vivendo permanentemente na casa. Tullis já tivera contato com a família em breves visitas semanais e os assistentes sociais e conselheiros acreditavam que ele se sairia melhor lá do que ocm outros lares do grupo, com estranhos completos.
Nove meses mais tarde, e depois de algum medo e resistência, Tullis parece ser mais um membro da família. Ele saiu com a família para férias de verão na praia, ajuda nas atividades escolares das crianças e junta as mãos para a oração ao jantar sem que lhe peçam.
Ele também perdeu 23 quilos, pesando agora 136. Ele come pretzels e frutas ao invés de batatas fritas, bebe água em vez de refrigerante, toma sopa no lugar de hambúrgueres - porque é como a maratonista Marianne Badaczewski cuida da saúde da família.
"A coisa com ele, como a maioria das pessoas autistas, é que se a rotina está garantida, ele está contente", diz Badaczewski.
E, embora a rotina não possa ser a mesma do passado, ele parece sentir que está em boas mãos. Os meninos se esparramam no colo de Tim, que esboça um sorriso quando lhe falam. Ele bate nas teclas do piano com uma criança do lado. Freqüenta a igreja e outros eventos e espera pacientemente quando os Badaczewski conversam. Visita uma loja móvel de livros sem a agitação que costumava mostrar.
"continuamos querendo integrá-lo à sociedade tnato quanto seja possível", explica a Irmã Jeanne Hildenbrand, uma das suas conselheiras no programa de Saúde Comportamental de Misericórdia (Mercy Behavioral Health).
Mas ainda há coisas que Tullis não faz. Ele continua incapaz - ou relutante - a se responsabilizar por sua higiene pessoal, e Marianne e seu marido Larry o ajudam. Ele nunca permitiu que os três filhos mais novos o levassem a passear pela vizinhança. Muito da sua comunicação se resume a substantivos, escritos ou falados.
"Papai ... bandeja... Chrysler ... airbag ... Dodge Caravan" (
"DAD ... TRAY... CHRYSLER ... AIRBAG ... DODGE CARAVAN") estão entre as palavras que rabisca em uma prancheta que segura, fazendo diferentes associações de memória.
Ele fala "Papai" muitas vezes, mas nunca sobre morte. Recebe, ocasionalmente, visitas de suas irmãs.Sua capaicdade de fazer mais do que já faz é incerta.
Mas, no geral, seu ajuste a uma nova forma de vida tem ido tá bem que ninguém pensa em mudar. Falava-se, inicialmente, que o tempo que ficaria com os Badaczewski seria temporário. Os funcionários do
Laços de Família aogra dizem que querem torná-lo permanente, apesar de que talvez precise contornar uma série de normas que restringem a forma com que as famílias assistem os residentes de longo termo.
Não há muitas alternativas à família de McCandless em termos de quem estaria disposto ou seria capaz de cuidar de Tullis tão bem.
"Minha compreensão é que tudo apóia a continuação", disse Anthony Drane, diretor dos serviços para Retardo Mental da Laços de Família
"Quando uma equipe é sólida, não é muito difícil" de se ajeitar.
Tim Tullis helps Marianne Badaczewski, center, her daughter, Caroline, left, and family friend Valerie make Christmas cookies in their North HIlls home. Tullis, 50, became a part of the Badaczewski household in March when his father, Donald, died at 84. |
Autistic man right at home with new family
Close-Up 2004: The news that defined the year
Saturday, January 01, 2005
By Gary Rotstein, Pittsburgh Post-Gazette
Marianne Badaczewski delights in the memory of a simple, unexpected gesture: the gargantuan, autistic man lightly brushing a smudge from her forehead.
Tim Tullis accompanied her in September on a social visit to a priest. Tullis has often been at her side since becoming part of the extended Badaczewski family in March, upon the death of the father who cared for him dutifully into old age.
Tullis is typically inscrutable, his autistic condition masking whatever feelings he possesses toward those around him. He speaks almost no sentences and few words, using a flat voice when he does. In the church in Castle Shannon, he said just one thing -- "Spot" -- as he rose from a chair, reached a hand toward Badaczewski and cleared her face of whatever had blemished it.
"It was so sweet, so gentle," said the McCandless homemaker who, while younger than the 50-year-old Tullis, has become his de facto mother.
His willingness to reach out to Badaczewski symbolized some of the past year's progress by a mentally disabled man whose parents carefully sheltered him from the world for much of his life. To them, his condition dictated that the less interaction he had with strangers, the better. On many occasions, when confronted with new situations or people, he'd cover his ears and squeal in panic.
Life has changed, however, in the environment of a warm, large household, a transition made easier by years of socialization coaching from mental retardation counselors he sees weekdays at Mercy Behavioral Health's Ross Center.
After Tullis' 84-year-old father -- Donald Tullis -- began treatments for cancer a year ago, coordinators from the Family Links program overseeing Tim's care had to expedite a more methodical transfer they'd planned to the Badaczewski household. Marianne Badaczewski makes her income as a caretaker for disabled individuals in the $150-a-day family living program run by Achieva, overseen for the county by Family Links and funded by the state.
No one was sure how the man with lifelong emotional detachment, who'd lived quietly for years with just his parents and then only his father, would react to residing with a bustling family that had six children, plus two other mentally disabled men already living permanently in its home. Tullis at least had been exposed to the family on brief weekly visits, and social workers and counselors figured he would do better there than in some agency's group home with total strangers.
Nine months later, and after some initial fear and resistance, Tullis appears to be one more comfortably accepted member of the household. He joined the family at a summer beach vacation, attends children's school activities and clasps his hands for prayer at dinner without prompting.
He's also lost about 50 pounds, getting under 300. He snacks on pretzels and fruit instead of chips and french fries, drinks water instead of soda, eats soup instead of burgers, because that's the way marathon runner Marianne Badaczewski runs her healthy household for everyone -- her husband, herself, the kids, the retarded men and two foster children who recently moved in.
"The thing with him, like most autistic people, is as long as their routine is protected, they're content," Badaczewski said.
And while Tullis' routine may not be the same as it was in the past, he seems to sense he is in good hands. The youngsters plop on his still-wide lap and draw an occasional smile as they talk to him. He beats keys up and down the family's piano with a child at his side. He attends church and other events and waits patiently as the Badaczewskis socialize. He visits a store or bookmobile without the agitation he used to show.
"We continue to want to integrate him into society as much as possible," said Sister Jeanne Hildenbrand, one of his Mercy Behavioral Health counselors.
But there are still things Tullis doesn't do. He's been unable or unwilling to take responsibility for most of his personal hygiene, with which Marianne and her husband, Larry, assist him. He never yielded to the family's three young sons as they tried to take him on neighborhood walks for exercise. Most of his communication remains single nouns, spoken or written.
"DAD ... TRAY... CHRYSLER ... AIRBAG ... DODGE CARAVAN" are among the words he scrawls on a tablet he's handed, making different associations from his memory.
He speaks of "Dad" a fair amount, but not about death. He receives occasional visits from his sisters in the area. His capacity to do anything more than what he already does is uncertain.
But in general, his adjustment to a new lifestyle has gone so well that no one wants to change it. There was talk initially that his time spent with the Badaczewskis was to be temporary. Officials from Family Links now say they'll look to make that permanent, although it could require a waiver of regulations that would normally restrict how many long-term residents the family assists.
There just aren't that many alternatives to the McCandless family in terms of who would be willing or able to care for Tullis so well.
"My understanding is everyone is in support of this continuing," said Anthony Drane, director of mental retardation services for Family Links. "Usually when a team is that solid, it's not a big issue" to accommodate.
(Gary Rotstein can be reached at 412-263-1255 or grotstein@post-gazette.com.)
Autistic man right at home with new family
http://www.post-gazette.com/pg/05001/435751.stm
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 11.8.05
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Terça-feira, Agosto 09, 2005
Contra o autismo da sociedade
| Érika Busani | A Gazeta do Povo | Paraná, 10/7/2005 | Via Sentidos, 4/8/2005 |
| enviada para a Comunidade Virtual Autismo no Brasil por Cíntia |
Autismo é um problema de saúde pública, mas quem precisa puxar o bonde para melhorar o atendimento prestado aos portadores da doença são os pais dos autistas. O diagnóstico - acompanhado de parte da solução - é do curitibano Ami Klin, de 47 anos, considerado um dos maiores especialistas sobre o assunto no mundo. Ele mora fora do Brasil há 28 anos e é professor de Psicologia e Psiquiatria Infantil da Universidade de Yale - uma das mais tradicionais e importantes instituições de ensino do planeta.
O impressionante currículo de Klin não pára por aí. Ele é doutor pela Universidade de Londres, pós-doutorado em psicopatologia infantil e ciência cognitiva por Yale e co-diretor de um dos principais centros de pesquisa sobre autismo do mundo. Além disso, já deu palestra sobre a doença para senadores norte-americanos. Une conhecimento com experiência prática: durante a faculdade de Psicologia, em Londres, Klin morou em uma residência para pessoas com deficiências mentais.
"Foi a maneira que eu achei para aprender de uma forma um pouco mais direta sobre a realidade."
O autismo é um distúrbio congênito de base genética que atinge uma a cada 250 crianças. O problema afeta várias áreas de desenvolvimento, principalmente a capacidade de comunicação.
"Todas as crianças autistas têm dificuldade de utilizar a linguagem, os gestos, todas as formas de partilhar com os outros." Nessa situação, o autista se desliga da realidade exterior e cria um mundo autônomo.
Com mais de cem publicações sobre autismo e autor do livro "
Handbook of Autism and Pervasive Developmental Disorders", obra que é referência mundial na área, Klin esteve no Brasil em junho participar do "Simpósio Internacional Diagnóstico Precoce de Autismo: um desafio para o Brasil", realizado em São Paulo, Porto Alegre, Aracaju, Fortaleza e Curitiba. Ele recebeu a reportagem da Gazeta do Povo no apartamento de seus pais na capital paranaense.
"Autismo para mim é uma das situações humanas mais intrigantes possíveis", afirma.
Veja os principais trechos da entrevista.
É possível um autista ter vida independente?
Muitos adultos [normais] fazem universidade, mas não são capazes de viver sozinhos. Sabem o dinheiro de todos os países do mundo, mas não conseguem entrar em uma lanchonete e ter idéia de dinheiro. Não conseguem traduzir a capacidade intelectual na capacidade do dia-a-dia. Apesar disso, anos atrás só 2% das pessoas com autismo tinham o prognóstico de que poderiam eventualmente trabalhar e viver independentes. Hoje são 30%. Diagnóstico e tratamento precoces permitem, por exemplo, que hoje só 20% das crianças autistas não falem. Antes, 50% não falavam. Então, os tratamentos funcionam.
Quais tratamentos?
Os que funcionam são comportamentais e educacionais. A hierarquia dos objetivos passa pela capacidade social: ensinar para as crianças de maneira explícita como ser social, desde a interpretação dos gestos até as regras sociais. Para elas, o que não é explícito não existe. Junto com isso, vem a comunicação. Sem ela tem mais frustração, mais ansiedade, menos capacidade de navegar o mundo. Em terceiro lugar, está a capacidade adaptativa, de tomar conta de si mesmo, desde a higiene até morar numa casa, saber o que fazer na comunidade. Quarto objetivo: aliviar problemas como depressão e agressividade. Existe uma variação muito grande entre os pacientes, mas a base é comportamental e de comunicação social.
Há charlatanismo nessa área?
O que se vê na internet é história da carochinha. Não existe tratamento médico para o autismo. Não há uma droga que possa ser aplicada. Isso é um problema, porque os pais são muito vulneráveis e vão comprar esse tipo de tratamento. Pessoas com autismo geralmente têm outros sintomas, chamados de co-mórbidos - são coisas como auto-agressão, automutilação, ansiedade, agressividade, depressão. Existem drogas que aliviam esses sintomas, fazem com que a criança tenha maior disponibilidade para outros tratamentos.
Como o senhor vê a situação da doença aqui no Brasil?
A sensação que eu tenho é que no Brasil todos os programas mais sérios de desenvolvimento para crianças são uma coisa privada, que fica dentro de casa. E isso é uma situação de 30, 40 anos atrás. O autismo não discrimina, pode afetar qualquer família a qualquer momento. Quando as famílias de celebridades e de governadores precisam de auxílio, eles vão para o nosso centro, porque é conhecido. É uma pena, porque essas pessoas não assumem um caráter mais ativo sobre o que acontece aqui na comunidade.
Quem deveria cobrar tratamento de qualidade?
A comunidade médica não vai assumir isso. O autismo é um problema de saúde pública, tem de ir além das pessoas que são afetadas. Se não existir mais conscientização, a situação não vai melhorar. No mundo inteiro a base que faz alguma coisa se mover é formada pelos pais. São eles que fazem com que os clínicos, os pesquisadores, os políticos façam alguma coisa. Nos Estados Unidos, quando se começou a ter uma idéia de que o autismo era muito mais prevalente do que se imaginava, viu-se que os recursos investidos em pesquisas eram uma fração do investido em outras doenças dez vezes menos prevalentes. Na Itália, quem começou um movimento foi uma mãe, que galvanizou forças políticas e as coisas começaram a mudar. Na França, os pais se reuniram e criaram uma ação legal contra o país, o governo perdeu a ação e agora vai ter de prover serviços para as famílias. A mesma coisa aconteceu na Inglaterra, onde os pesquisadores mais conhecidos são pais. Nos Estados Unidos, no comecinho dos anos 60, uma mãe abriu uma escola na garagem de casa que se transformou em uma corporação que hoje serve pessoas com autismo.
E são pessoas comuns?
São, mas as celebridades também começam a fazer barulho. A NBC (rede de televisão dos EUA) fez uma semana de programação sobre o autismo, porque agora o presidente foi afetado. Vimos o neto dele e saiu sobre nosso trabalho também na Newsweek. Em 2003 fui convidado pelo governo para fazer uma palestra no Capitólio para os senadores. Dois deles me puxaram para o lado para falar sobre seus netinhos. É com essas pessoas que as coisas funcionam, porque são elas que movem as coisas.
Contra o autismo da sociedade
http://www.tudoparana.com/gazetadopovo/parana/conteudo.phtml?id=475840
http://www.abpbrasil.org.br/clipping/exibClipping/?clipping=297
http://www.sentidos.com.br/
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 9.8.05
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Mãe recebe indenização de 460 mil dólares por contenção da filha autista
| Associated Press, via Autism Connect | 03/08/2005 | Augusta, EUA |
Uma mãe de Hampshire County cuja filha autista foi contida na pré-escola em um aparelho descrito como "uma cadeira elétrica em miniatura" ganhou na Justiça uma indenização, contra o sistema educacional, no valor de 460 mil dólares.
Cynthia Kilmer, de Augusta, entrou com o processo na Corte do Condado de Kanawha em 2000 em nome de sua filha, Christina, que tinha 4 anos quando foi agredida na Escola Elementar de Romney, em 1998.
Ela contou que a filha chegou em casa apresentando contusões nas panturrilhas, peito, pulsos e pernas, apresentando grande mudanças de comportamento e urinando à simples menção das palavras "professora" e "escola". Também começou a ter pitis incontroláveis e insônia. Um médico diagnosticou a síndrome do stress pós-traumático. Os problemas começaram depois que a criança foi contida em uma cadeira de madeira com um alto espaldar e correias de couro com fivelas na altura do peito, braços, punhos, pernas e tornozelos, como aquelas usadas em instituições mentais.
"Nunca esquecerei o dia em que vi aquela cadeira e soube que tinha mandado minha filha diariamente para uma câmara de tortura", diz Kilmer.
"Eu me sinto culpada porque mandei meu bebê para a escola e acreditei naquelas pessoas. Seu comportamento continuava mudando e eu achava que algo não estava certo, que estava além do autismo. A escola dizia que ela estava passando por uma adaptação. Então disseram que era o ambiente doméstico, porque sou lésbica."
Um júri, em junho, decretou que o o Quadro Escolar do condado de Hampshire foi negligente ao treinar e supervisionar a professora Delores Delawder, a auxiliar Loretta Hott e a fonoaudióloga Pam Skiff. O júri determinou o pagamento de US$ 400,000.00 por sofrimento mental e US$ 60,000.00 por perda de salário para Cynthia Kilmer. A indenização é uma das maiores no Condado de Kanawha este ano.
"Ganhamos, mas em certo sentido não ganhamos, porque as professoras não foram consideradas responsáveis", lamenta a mãe.
"Moral e eticamente, elas sabem que o que fizeram foi errado. Não se amarra uma criança na cadeira porque ela não pára quieta."
O processo também citou o ex-superintendente Gerald Mathias, ex-diretor da Escola Romney Stephen Keener, a diretora de educação especial Paula O'Brien, ex-superintendente estadual Hank Marockie e a co-ordenadora estadual Sandra McQuain.
O'Brien, que agora é superintendente do Condado de Hampshire, diz que não podia comentar o veredicto porque poderia ainda haver umna apelação. Ela fez algumas perguntas ao advogado do Quadro Escolar, Jan Fox, que não retornou uma mensagem telefônica na sexta-feira.
A decisão do júri se espelhou em um veredicto de 1999 no valor de 339 mil dólares na Corte do Condado de Kanawha para ron e Kathy Spaulding, cujo filho autista foi amarrado à cadeira por professores da Escola Elementar Williamson e depois na Escola Elementar Leonre, de 1991 a 1993. As advogadas de Charleston Mary Downey e Beverly Selby representaram ambas as famílias.
A indenização de Kilmer também emparelha a decisão em que Anne Gentry conseguiu contra o Quadro Escolar do Condado de Kanawha em abril de 2004, por seu filho autista Logan. Ele freqüentava o Colégio de Sissonville até que teve problemas depois que alunos o obrigaram a lamber titica de passarinho da janela de um carro.
Autismo é um espectro de desordens neurológicas que afeta a interação social e a comunicação. Seus sintomas e características vão do leve ao severo.
Christina estava sendo educada em casa até o ano passado, quando disse a sua mãe que queria ir à escola com seu irmão gêmeo, Charlie, que freqüenta a Escola Elementar Augusta.
"A Escola Augusta tem sido maravilhosa", conta a mãe.
"Seu pior dia, hoje, não chega nem perto de um dia fácil de sete anos atrás."
Ainda assim, Kilmer se preocupa com alguma regressão neste outono, quando Christina deve mudar para a Escola Média Romney. Ela também se preocupa que, sem políticas definidas, outras crianças sejam agredidas.
Nem o Quadro Educacional do Estado nem o do Condado de Hampshire adotam uma política que defina o uso de contenção, apesar dos grandes vereditos e indenizações.
"Mais pais precisam se conscientizar sobre o que acontece com os filhos", alerta Kilmer.
"Não dê sempre ouvidos ao professor se o seu estômago diz que algo está errado. Isso tem de parar. Fazer contenção em crianças não está certo."
Mother wins US$460,000 over restraint of autistic daughter in 'torture chamber'
AUGUSTA, USA: A Hampshire County mother whose autistic daughter was restrained at pre-school in a device that resembled "a miniature electric chair" has won a $460,000 verdict against the school system.
Cynthia Kilmer of Augusta filed the lawsuit in Kanawha County Circuit Court in 2000 on behalf of her daughter, Christina, who was four years old in 1998 when she was injured at Romney Elementary School.
Kilmer said her daughter had come home from school with bruises on her calves, chest, wrists and legs and experienced intense behaviour changes and wet her pants at the mention of the word teacher or school. She also began having uncontrollable tantrums and sleeplessness. A doctor later diagnosed post-traumatic stress syndrome. The problems started after the child was restrained in a wooden chair with a high back and leather straps and buckles across the chest, arms, wrists, legs and ankles, similar to those once used in mental institutions.
"I'll never forget the day I saw that chair and knew I sent my daughter to a torture chamber every day," Kilmer said. "I have a lot of guilt because I sent my baby to school and trusted these people. Her behaviour kept changing and I knew something was not right that was above and beyond autism. The school said she was going through an adjustment. Then they said it was the home environment because I'm a lesbian."
A jury in June found the Hampshire County Board of Education had negligently trained and supervised teacher Delores Delawder, aide Loretta Hott and speech therapist Pam Skiff. The jury awarded Christina Kilmer $400,000 for mental pain and suffering and $60,000 in lost wages to Cynthia Kilmer. The award is one of the largest in Kanawha County this year.
"We won but in a sense we didn't win because the teachers were not held responsible," Kilmer said. "They morally and ethically knew what they did was wrong. You don't strap a child in a chair because she won't sit still."
The lawsuit also named former superintendent Gerald Mathias, former Romney Elementary School Principal Stephen Keener, director of special education Paula O'Brien, former state superintendent Hank Marockie and state co-ordinator Sandra McQuain. All five were later dropped as defendants, according to court documents.
O'Brien, who is now Hampshire County's acting superintendent, said she could not comment on the verdict but there likely would be an appeal. She referred questions to the board's attorney, Jan Fox, who did not immediately return a telephone message Friday seeking comment.
The jury's decision mirrors a $339,000 verdict awarded in 1999 in Kanawha County Circuit Court to Ron and Kathy Spaulding, whose autistic son was strapped to his chair by teachers at Williamson Elementary and later at Lenore Elementary from 1991 until 1993. Charleston lawyers Mary Downey and Beverly Selby represented both families in court.
Kilmer's award also matches a $460,000 settlement Anne Gentry reached with the Kanawha County School Board in April 2004, for her 16-year-old autistic son, Logan. He attended Sissonville High School until behaviour and other problems surfaced after students goaded him into licking bird droppings off a car window.
Autism is a neurological spectrum disorder that affects social interaction and communication. Its symptoms and characteristics vary from mild to severe.
Christina was home-schooled until last year when she told her mother one day that she wanted to go to school with her twin brother, Charlie, who attended Augusta Elementary.
"Augusta Elementary has been wonderful," Kilmer said. "Her worse day today is not nearly as bad as an easy day was seven years ago."
Still, Kilmer worries about regression this autumn, when Christina is expected to move to Romney Middle School. She also worries that without written policies, other children will be harmed.
Neither the state Board of Education nor the Hampshire County Board of Education has adopted a policy governing the use of restraints despite the large verdicts and settlement.
"More parents need to be aware of what's going on with their children," Kilmer said. "Don't always listen to the teacher if your gut tells you something isn't right. This has got to stop. Restraining children is not right."
Mother wins US$460,000 over restraint of autistic daughter in 'torture chamber'
http://www.autismconnect.org/news.asp?section=00010001&itemtype=news&id=5591
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 9.8.05
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Fala menino! - agora (mais) animado
Luis Augusto mandou avisar:
Na próxima quinta-feira (11 de agosto) às 21 horas, vamos comemorar o lançamento dos desenhos animados do Lucas num coquetel no Multiplex IGUATEMI (Salvador, Bahia). Haverá a exibição dos desenhos na sala 9.
Quero todos vcs conosco, blz? É um passo mágico na história desse menino e quero os amigos por perto, nessa hora. (sem falar q é uma chance de nos revermos, né?)
Bjaum e td carinho do mundo.
Luis Augusto.
Estaremos recebendo doações de alimentos não perecíveis para doarmos às crianças do Orfanato Instituto Universal do Amparo.
Esta mensagem foi enviada por Luis Augusto para Argemiro. Para ver o perfil de Luis, clique:
www.orkut.com/Profile.aspx?uid=7616320741841967709
Fala Menino!
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Segunda-feira, Agosto 08, 2005
Comitê Nacional de Ética francês em débito com pessoas autistas
foto: GAMMA/BARNES ROSIE/IPG | Controvérsias sobre a abordagem mais adequada para ajudar autistas. |
| Jean-Yves Nau | LE MONDE | 2/8/2005 - na web: 1º/8/2005 |
Quais são as causas exatas do autismo e quais são as abordagens terapêuticas mais adaptadas para atender às pessoas que sofrem desta doença altamente incapacitante que atinge entre 60 e 80 mil pessoas na França? Esta questão é, depois de muitas décadas, objeto de uma controvérsia recorrente. Ela opõe, sistematicamente, os defensores de uma abordagem psicanalítica aos postulantes de que as síndromes autistas são conseqüência de problemas orgânicos e a resultante de anomalias do desenvolvimento neurológico. Nos últimos tempos, a controvérsia pareceu perder intensidade, com psicanalistas e neurobiólogos procurando a via de uma abordagem complementar. (Le Monde, 18 de maio).
| Uma chamada às famílias |
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A Fundação Autisme, agir e vaincre convoca as famílias diretamente afetadas pelo autismo para fazer uma doação de DNA, para contribuir com as pesquisas. Uma coleção de amotras de sangue está sendo formada com dados recolhidos junto a famílias que têm uma ou mais crianças autistas.
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Contudo, em julho último, surpreendentemente, o Comitê Consultivo Nacional de Ética para as Ciências da Vida e da Saúde (CCNE), foi cobrado pelos responsáveis de quatro associações de familias tocadas por esta doença, que optaram por retomar a controvérsia.
"O alvo deste trabalho é atrair a atenção do CCNE para a situação preocupante vivida pelas pessoas atingidas pelo autismo e suas famílias na França", explicou Martine Ferguson, presidenta da
Fondation Autisme, agir et vaincre (Fundação Autismo, Agir e Vencer), uma das quatro associações, juntamente com o
Pro Aid Autisme (Pró- ajuda autismo),
Autisme sans frontières (Autismo sem fronteiras) e
Asperger Aide (Ajuda Asperger).
A Sra. Ferguson lembrou que a França foi condenada, em março de 2004, pelo Conselho Europeu a atender à queixa feita pelas várias associações por desrespeito à Carta Social Européia na questão das pessoas com autismo.
"Tratamentos obsoletos"
"Os tratamentos das pessoas autistas pelos métodos da psiquiatria psicanalítica mais usados na França estão obsoletos e foram abandonados há muitos anos, especialmente nos Estados Unidos e nos países escandinavos, pode-se ler no texto do recurso do CCNE. Em contrapartida, as causas orgânicas do autismo levaram estes países a desenvolver, em mais de 40 anos, novas experiências educacionais e projetos terapêuticos e educativos, integrando os dados da psicologia cognitiva e da análise comportamental."
As associações estimam, por outro lado, que os métodos de terapias comportamentais e cognitivas (centrados nos sintomas) ainda que tenham provada sua eficácia e sejam preconizados pela OMS (Organização Mundial de Saúde), são muito pouco usados na França e os estabelecimentos que têm tais recursos são bem poucos. A esse respeito, qualificam de "surpreendente" e "inadmissível" o fato de Philippe Douste-Blazy, então ministro da Saúde, ter retirado do website de seu ministério um relatório do Inserm afirmando a eficácia desses métodos cognitivo-comportamentais e sua superioridade sobre as abordagens psicodinâmicas e psicanalíticas (Le Monde de 8/2/2005).
"Vários aspectos do atendimento e dos programas de acompanhamento propostos para pessoas autistas e suas famílias não estão de acordo com valores éticos dignos de nosso País", dizem as associações.
"Em bora o autismo seja uma desordem biológica de origem orgânica, constatamos que a insuficiência quantitativa e qualitativa dos profissionais e da abordagem levou a infância e a maturidade das pessoas autistas a estruturas incompatíveis com essa população."
As entidades esperam que um parece do CCNE
"ajude a mudar o destino das pessoas autistas expostas à exlusão, contribua para que a França respeite suas obrigações educacionais para com essas pessoas e favoreça a criação de instituições educacionais adaptadas que parmitam sua melhor integração à nossa sociedade."
Le Comité national d'éthique saisi de la situation des autistes| Un appel aux familles concernées |
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L'association reconnue d'utilité publique Fondation autisme, agir et vaincre vient de lancer un appel aux familles directement concernées par l'autisme. Elle les incite à faire un don d'ADN, dans le but de contribuer au développement des recherches biologiques sur cette affection qui comporte une dimension génétique. Une collection d'échantillons sanguins est en cours de constitution. Des données recueillies auprès des familles ayant un ou plusieurs enfants atteints d'un syndrome autistique
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Quelles sont les origines exactes de l'autisme et corollaire quelles sont les prises en charge thérapeutiques les plus adaptées pour venir au mieux en aide aux personnes souffrant de cette affection hautement handicapante qui touche entre 60 000 et 80 000 personnes en France ? Cette question fait, depuis plusieurs décennies, l'objet d'une controverse récurrente. Celle-ci oppose, schématiquement, les tenants d'une approche psychanalytique à ceux qui postulent que les syndromes autistiques sont la conséquence de troubles organiques et la résultante d'anomalies du développement neurologique. Ces derniers temps, la controverse semblait en voie de perdre de son intensité, des psychanalystes et des neurobiologistes cherchant à trouver des voies d'approche complémentaires (Le Monde du 18 mai).
Toutefois, en saisissant de cette question, courant juillet, le Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE), les responsables de quatre associations de familles touchées par cette affection ont choisi de relancer la controverse. "Le but de cette saisine est d'attirer l'attention du CCNE sur la situation très préoccupante vécue par les personnes atteintes d'autisme et leur famille en France" , explique Martine Ferguson, présidente de Fondation Autisme, agir et vaincre, l'une des quatre associations concernées, avec Pro Aid Autisme, Autisme sans frontières et Asperger Aide.
Mme Ferguson rappelle que la France a été condamnée, en mars 2004, par le Conseil de l'Europe à la suite d'une plainte déposée par plusieurs associations pour non-respect de la Charte sociale européenne dans la prise en charge des personnes souffrant d'autisme.
"TRAITEMENTS OBSOLÈTES"
"Les traitements des personnes autistiques par des méthodes de psychiatrie psychanalytique trop souvent utilisées en France sont obsolètes et abandonnés depuis de nombreuses années, notamment aux Etats-Unis et dans les pays scandinaves, peut-on lire dans le texte de la saisine du CCNE. En revanche, les causes organiques de l'autisme ont conduit à développer dans ces pays, depuis plus de 40 ans, de nouvelles expériences éducatives et des projets thérapeutiques et éducatifs intégrant les données de la psychologie cognitive et de l'analyse comportementale. "
Les associations estiment, en outre, que les méthodes de thérapies comportementales et cognitives (centrées sur le symptôme) ayant prouvé leur efficacité et étant préconisées par l'Organisation mondiale de la santé (OMS) sont trop peu utilisées en France et que les établissements qui y ont recours sont trop peu nombreux. A ce titre, elles qualifient de "surprenant" et d'"inadmissible" le fait que Philippe Douste-Blazy, alors ministre de la santé, ait retiré du site de son ministère un rapport de l'Inserm affirmant l'efficacité de ces méthodes cognitivo-comportementales et leur supériorité sur les approches psychodynamiques et psychanalytiques (Le Monde du 8 février).
"Plusieurs aspects de la prise en charge et des programmes d'accompagnement proposés aux personnes autistes et à leur famille ne sont pas en accord avec les valeurs d'éthique dignes de notre pays, estiment les associations. Bien que l'autisme soit un désordre biologique avec une origine organique, nous constatons que l'insuffisance quantitative et qualitative de la formation des professionnels et de la prise en charge conduisent à mettre dès l'enfance la majorité des personnes autistes dans des structures incompatibles avec cette population."
Ils espèrent qu'un avis du CCNE "aidera à changer le sort des personnes autistes exposées à l'exclusion, contribuera au respect par la France de ses obligations éducatives à l'égard de ces personnes et favorisera la création d'institutions éducatives adaptées permettant leur meilleure intégration dans notre société".
Le Comité national d'éthique saisi de la situation des autistes
http://www.lemonde.fr/web/article/0,1-0,36-676777,0.html
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 8.8.05
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Sexta-feira, Agosto 05, 2005
Agrupamento de genes suspeito de causar autismo
| 3/8/2005 | NBC News, via Healthbeat, do KSDK NewsChannel 5 | Missouri |
Pesquisadores descobriram importnates pistas genéticas para a causa de uma das mais desconcertantes desordens do cérebro - o autismo.
Cientistas de Duke descobriram algumas evidências de que um trabalho em grupo de certos genes no filtro de informações do cérebro pode ter um papel-chave.
Estimava-se que entre 10 e 100 genes podem estar envolvidos no autismo. Agora, cientistas de Duke descobriram algumas evidências de que tais genes não agem sozinhos.
O geneticista médico, PhD John Gilbert, do Centro para Genética Humana de Duke diz que
"provavelmente o que acontece é uma interação entre genes que são comuns em todos nós, mas nós não temos a combinação errada - o que, em muitos casos, as crianças autistas têm."
Os pesquisadores estudaram os genes receptores GABA em mais de 400 famílias com um ou mais casos de autismo.
O sistema GABA age como o filtro de informações do cérebro. Pesquisadores dizem que se esse sistema está enfraquecido e o filtro não trabalha, o cérebro pode se sobrecarregar com excesso de informação sensorial, o que poderia explicar comportamentos como problemas de comunicação, repetição e fracas habilidades sociais - que são característicos do autismo.
Os cientistas pretendem, agora, analisar mais detalhadamente os genes que estão interagindo.
Margaret Pericak-Vance, PhD, Diretora de Genética Médica do Centro para Genética Humana de Duke pergunta:
"o que está acontecendo exatamente nos genes? Queremos procurar outros padrões."
Os pesquisadores esperam encontrar melhores formas de diagnóstico e tratamento desta complexa desordem cerebral.
Alguns dos genes estudados já eram associados ao autismo, mesmo a específicos sintomas, como comportamentos repetitivos. Os cientistas dizem que suspeitavam que esses genes não trabalhavam independentemente e dizem que esta última pesquisa ajudou a confirmar sua suspeita.
A equipe diz que suas descobertas também lançam uma luz sobre a complexidade do autismo.
O estudo foi publicado no American Journal of Human Genetics.
Foram examinados 14 genes que decodificam porções do receptor GABA em 470 famílias caucasianas (
"brancas"). Destas, 266 incluíam mais de uma pessoa autista e 204 tinham um indivíduo autista. A equipe testou associações entre variantes particulares dos genes e a doença. Também aplicaram sofisticados métodos estatísticos para analisar os efeitos de combinações particulares de genes.
Descobriu-se que um dos genes receptores GABA, GABRA4, está envolvido na origem do autismo. Mais ainda, eles relatam, GABRA4 parece aumentar o risco de autismo ao interagir com um outro gene GABA, o GABRB1.
Colaboraram neste estudo: D.Q. Ma, P.L. Whithead, M.M. Menold, E.R. Martin, A.E. Ashley-Koch, G.R. DeLong e J.R. Gilbert, todos de Duke; H. Mei, da North Carolina State University; M.D. Ritchie, da Vanderbilt University; e H.H. Wright e Ruth Abramson, da University of South Carolina.
Cluster Of Genes Suspected In Autism
Researchers have uncovered important genetic clues to the cause of one of the most baffling brain disorders - autism.
Scientists at Duke have found some of the first hard evidence that suggests that a group effort by genes in the brain's information filter may play a key role.
It's estimated that as many as 10 to 100 genes may be involved in autism. Now scientists at Duke have uncovered some of the first evidence that those genes don't act alone.
John Gilbert, Ph.D., Medical Geneticist at Duke Center For Human Genetics, says, "Probably what's going on is an interaction between genes that are common in all of us, but we don't have the wrong combination - which in many cases, the autistic kids do."
The researchers studied the so-called GABA receptor genes in more than 400 families with one or more cases of autism.
The GABA system acts like the brain's information filter. Researchers say if that system is impaired and the filter doesn't work, the brain can become overloaded with sensory information.
Which could help explain the behaviors like trouble communicating, repetition, and poor social skills - that are hallmark in autism.
The scientists now plan to take a closer look at genes that are interacting.
Margaret Pericak-Vance, Ph.D., Medical Geneticist Director Duke Center For Human Genetics, explains, "What exactly is going on in the individual genes themselves? And then we want to look for other patterns."
Patterns researchers hope will lead to better ways to diagnose and treat this complex brain disorder.
Some of the genes studied in this research have already been linked to autism, even specific symptoms like repetitive behaviors. The Duke scientists say they've suspected the genes weren't working independently, and say this latest research helps confirm that hunch.
Researchers say the findings also highlight the complexity of autism.
The study is published in the American Journal of Human Genetics.
The Duke researchers examined 14 genes that encode portions of the GABA receptor in 470 Caucasian families. Of those families, 266 included more than one person with autism and 204 included one autistic individual. The team tested for associations between particular gene variants and the disease. They also applied sophisticated statistical methods designed to zero in on the effects of particular gene combinations.
The researchers found that one of the GABA receptor genes, GABRA4, is involved in the origin of autism. Moreover, they report, GABRA4 appears to increase autism risk through its interaction with a second GABA gene, GABRB1.
Collaborators on the study include D.Q. Ma, P.L. Whithead, M.M. Menold, E.R. Martin, A.E. Ashley-Koch, G.R. DeLong and J.R. Gilbert, all of Duke; H. Mei of North Carolina State University; M.D. Ritchie of Vanderbilt University; and H.H. Wright, Ruth Abramson of University of South Carolina.
Cluster Of Genes Suspected In Autism
www.ksdk.com/news/health_article.aspx?storyid=82835
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 5.8.05
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Terapeuta animal perdida
Emy, esta simpática "terapeuta", está longe de seus "pacientes" desde 30/7 |
| Espaço Via Ponte | Salvador, Bahia |
Emy, esta simpática cachorrinha, desapareceu no sábado, dia 30 de julho. Foi vista pelas redondezas da Barra/Graça.
O animalzinho, além de ajudar no tratamento de crianças portadoras de necessidades educativas especiais, precisa de cuidados veterinários.
As crianças do centro de apoio pedagógico Espaço Via Ponte estão sentindo muito sua falta, pois já tinham construído fortes vínculos afetivos com ela, o que estava possibilitando o êxito nas atividades pedagógicas e terapêuticas propostas.
Muitos pais já estão mobilizados e tentando contato com as diversas mídias para que se torne público e quem a tenha pegado venha a se sensibilizar e devolvê-la.
Gratos desde já,
A direção do Espaço Via Ponte
Telefones: 9121-7084 / 3264-4255
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 5.8.05
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Quinta-feira, Agosto 04, 2005
Localizado um gene do autismo
| Kathy A. Svitil | DISCOVER, Vol. 26 | No. 08 | August 2005 |
enviado para a Comunidade Virtual Autismo no Brasil por Jaqueline Schulz
e para o Cronica Autista por Márcia Rocha
Poucas décadas atrás, a culpa do autismo era imputada à "mãe-geladeira" - uma mulher cuja inabilidade para estabelecer vínculos impedia o crescimento emocional de seu filho. Agora, o autismo é visto com uma complexa condição que os investigadores lentamente chegam perto de decifrar.
A geneticista Rita Cantor, da UCLA (Universidade da Califórnia, Los Angeles), recentemente identificou s localização de um gene do autismo. Cantor e seus colegas analisaram o DNA de dois grandes grupos não-relacioandos de pacientes autistas e seus familiares. Em ambos os grupos, a desordem foi ligada a uma localização particular dentro do cromossomo 17, chamada 17q21. O segmento contém vários genes, um dos quais aumenta o risco de autismo. Ele foi descoberto apenas em meninos com autismo, o que faz sentido, diz Cantor. O autismo ocorre mais em meninos que meninas.
"Pode ser que esse gente seja ativo apenas nos cérebros de garotos, ou que garotas tenham fatores de proteção", explica Cantor. Identificar o gene específico pode levar ainda mais um a quatro anos. Apesar de outros genes do autismo certamente existirem, comenta Cantor, a descobeta é um
"crucial primeiro passo" na direção de determinar a causa do autismo e desenvolver tratamentos.
Entrementes, agindo com a idéia de que uma falha do sistema imunológico pode ter um papel na hora de disparar o autismo, a imunologista Judy Van de Water, da Universidade da California em Davis investigou como as células do sangue de crianças autistas reagem a compostos estranhos como a toxina tetânica e moléculas lipídicas da superfície da bactéria
Escherichia coli . Descobriu que as células de proteção de jovens autistas montam uma defesa menos vigorosa contra compostos de bactérias do que fazem aquelas de crianças normais. A pesquisa põe lenha na fogueira da teoria de que fatores ambientais contribuem para o autismo.
O sistema imunológico tem um papel importante no desenvolvimento neural. Assim, uma deficiência afetaria o desenvolvimento neural da criança, justifica Van de Water. Seu trabalho pode levar à criação de testes para identificar - e talvez proteger do risco em bebês.
"Pode ser que não peguemos todos," ela diz,
"mas se pudermos diminuir o número de crianças afetadas, já será muito bom."
Referência: Cantor, Rita M. et al.
Replication of Autism Linkage: Fine-Mapping Peak at 17q21. American Journal of Human Genetics, Vol. 76, pp. 1050-1056; publicado eletronicamente em 1º de abril de 2005.
Autism Gene Located
A few decades ago, autism was routinely blamed on the "refrigerator mother"- a woman whose inability to bond stunted her child's emotional growth. Now autism is seen as a complex condition that investigators are inching closer to deciphering.
In a major development, UCLA geneticist Rita Cantor recently pinpointed the location of an autism gene. Cantor and her colleagues analyzed the DNA of two large, unrelated groups of autism patients and their families. In both groups, the disorder was linked to a particular bit of genetic real estate on chromosome 17, called 17q21. The segment contains several genes, one of which raises the risk of autism. It was found only in boys with the disorder, which makes sense, Cantor says. Autism occurs much more frequently in males than in females. "It may be that this gene is expressed only in the brains of boys or that girls have protective factors," Cantor says. Pinning down the actual gene could take another one to four years. Although other autism genes almost certainly exist, Cantor says, the discovery is a "crucial first step" toward figuring out the cause of autism and developing treatments.
Meanwhile, acting on a hunch that a faulty immune system may play a part in triggering autism, immunologist Judy Van de Water of the University of California at Davis investigated how the blood cells of autistic children react to foreign compounds like tetanus toxin and lipid molecules on the surface of Escherichia coli bacteria. She discovered that the protective cells of autistic youngsters mount a less vigorous defense against bacterial compounds than do those of normal children. The research adds fuel to the theory that environmental factors contribute to autism. "The immune system plays a huge role in neurodevelopment, so a defect there could affect the neurodevelopment of the child," says Van de Water. Her work could lead to screening tests that identify-and perhaps protect-at-risk babies. "We may not catch everyone," she says, "but if we could whittle down the number of affected kids, that would be great."
Reference Replication of Autism Linkage: Fine-Mapping Peak at 17q21." Rita M. Cantor et al. in the American Journal of Human Genetics, Vol. 76, pages 1050-1056; published electronically April 1, 2005.
Autism Gene Located
www.discover.com/issues/aug-05/rd/autism-gene-located/
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 4.8.05
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