Um apanhado do noticiário sobre autismo e autistas. ..."não constitui ofensa aos direitos autorais: I - a reprodução: a) na imprensa diária ou periódica, de notícia ou de artigo informativo, publicado em diários ou periódicos, com a menção do nome do autor, se assinados, e da publicação de onde foram transcritos;(...)" [lei 9610/98, artigo 46]
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Livro: Vencendo o Autismo - A Menina sem Estrela.
De: Yvonne Meyer Falkas.
Relato da vida de Sheila, filha da autora, e de como a família tem convivido com o autismo. Um testemunho de como foram vencidas etapas com múltiplas adversidades, e suas conquistas. Um apanhado geral sobre o que vem a ser o Autismo, as supostas origens e causas e os preconceitos existentes.
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Autismo infantil pode estar ligado a deficiência de ácidos graxos
| Lyndsay Moss, Correspondente de Saúde | The Scotsman | Latest | 31/5/2005 |
O autismo infantil pode estar associado a uma deficiência de ácidos graxos, pesquisadores afirmaram hoje.
A causa exata do autismo continua desconhecida, apesar de se pensar que fatores genéticos ou uma variedade de condições que afetem o desenvolvimento do cérebro possam ter algum papel.
Agora, os resultados de um estudo piloto na Escócia sugerem que o comportamento dos ácidos graxos no sangue de crianças diagnosticadas com autismo possa ser diferente do de outros jovens.
Os pesquisadores, das universidades de Stirling e Edinburgh, do Royal Hospital para Crianças em Edinburgh e dos Hospitais da Universidade do Sul de Glasgow receberam £125,335 do Chief Scientist Office para prosseguir as pesquisas e verificar suas descobertas.
O estudo medirá os níveis de ácidos graxos no sangue de 50 crianças com autismo, comparando com amostras de crianças não-autistas.
Ácidos graxos podem ser encontrados em peixes como a cavala e o salmão e também são encontrados como suplementos alimentares.
Mas os pesquisadores disseram que não sabem ainda se tomar tais suplementos pode ser benéfico na batalha contra o autismo.
O pesquisador chefe, Dr. Gordon Bell, da Univeridade de Sterling, disse: "Ácidos graxos são necessários para o bom funcionamento de células e órgãos tais como o cérebro e os olhos tanto quanto para lutar com infecções.
"Nossas pesquisas preliminares mostram que os níveis de uma enzima envolvida no metabolismo dos ácidos graxos podem ser mais altos em crianças com autismo e por isso essas crianças podem metabolizá-los mais rapidamente.
Entretanto, é muito cedo para dizer se suplementos alimentares com ácidos graxos podem ajudar."
A Dra. Anne O'Hare, da Universidade de Edinburgh, acrescentou: "O número de crianças diagnosticadas com autismo tem aumentado dramaticamente nos últimos dez anos, tanto na Escócia como no mundo desenvolvido como um todo.
Esperamos que esta nova pesquisa nos leve ao desenvolvimento de tratamentos para administrar o autismo nas crianças."
Childhood Autism 'May Be Linked to Fatty Acids Deficiency'
Childhood autism may be linked to a deficiency of fatty acids, researchers said today.
The exact causes of autism remain unknown, although it is thought genetic factors or a variety of conditions affecting brain development may play a role.
Now the results of a pilot study in Scotland have suggested that the behaviour of fatty acids in the blood of children diagnosed with autism may differ from that of other youngsters.
The researchers, from the universities of Stirling and Edinburgh, the Royal Hospital for Sick Children in Edinburgh and South Glasgow University Hospitals NHS Trust, have been awarded £125,335 by the Chief Scientist Office to carry out further research to back up their findings.
The study will measure the blood fatty acid levels of 50 children with autism and compare them to samples from non-autistic children.
Fatty acids can be found in fish such as mackerel and salmon, and are also available as health supplements.
But the researchers said they did not yet know whether taking such supplements could be beneficial in the battle with autism.
Lead researcher Dr Gordon Bell, of the University of Stirling, said: "Fatty acids are required for the optimal function of cells and organs such as the brain and eyes as well as for fighting off infection.
"Our preliminary research shows that levels of an enzyme involved in fatty acid metabolism may be higher in children with autism and therefore these children may metabolise fatty acids quicker.
"However, it is too early to say whether fatty acid food supplements could help."
Dr Anne O¿Hare, of the University of Edinburgh, added: "The number of children diagnosed with autism has increased dramatically over the past 10 years, both in Scotland and in the developed world as a whole.
"We hope that this new research will lead to the development of treatments for managing autism in children."
| ROBERT BEHRE | The Post and Courier | Notícias locais | Carolina do Sul, EUA | 23/5/2005 |
Faltam 45 minutos para as portas da Biblioteca Regional St. Andrews se abrirem e Ian McCarty já trabalha duro na seção infantil.
À primeira vista, não parece diferente de nenhum dos seus colegas.
O jovem de 21 anos está vestido asseadamente, apesar de sua camisa estar para fora das calças. Ocasionalmente, ele quebra o silêncio da biblioteca para falar sozinho, com voz aguda. Algo como "pi-iu" ou "Iiii".
Ele costuma andar em círculos em torno das três estantes de livros que constituem a sessão infantil, aparentemente procurando por alguma ocisa fora do lugar. Quando as portas se abrem e o público começa a entrar, poucos o notam.
O trabalho de Ian na biblioteca não é nada especial e muito especial ao mesmo tempo. Ele faz direitinho sua parte, mas há algo que faz seu emprego mais significativo para ele, sua família e a equipe da biblioteca.
Ian é autista, uma deficiência do desenvolvimento comum e complicada que afeta sua habilidade de se comunicar e administrar a si mesmo em situações sociais.
Quando perguntei "Como você está hoje, Ian?" Ele disse: "Bem. Qual é o seu nome?"
Quando respondi, ele falou: "Robert. Machucou o braço?"
SEM CARIDADE
Ian e seu irmão gêmeo Drew, que também é autista, sempre gostaram de livros, e começaram a freqüentar a biblioteca St. Andrews logo depois que ela abriu, no começo dos anos 1990.
Eventualmente, eles faziam trabalhos voluntários e a diretora seccional Vickie Gibbs falou de sua decisão de oferecer um trabalho em tempo parcial para Ian depois de saber de sua habilidade para guardar os livros.
Ela elogia sua responsabilidade: - "Se Ian não está aqui, está doente", sua exatidão -"Se ele põe algo entre dois livros, é onde devia estar" e sua rapidez - "Ele faz jus ao seu salário." St. Andrews é a terceira biblioteca do condado e, asism, tem muito trabalho.
"Algumas pessoas acham que a biblioteca teve pena de Ian e lhe deu um emprego. Nda pode estar mais longe da verdade" - Gibbs comenta.
A única ressalva foi que Gibbs abriu mão da entrevista para o emprego, em parte porque já tinha visto que ele não conseguiria fazê-la.
Também, a biblioteca não lhe pede que recolha os livros das caixas de devolução, porque alguém poderia tentar lhe fazer uma pergunta ou iniciar uma conversa.
Isso poderia detonar um "piti", um descontrole emocional, ocorrência comum entre pessoas com autismo. Gibbs conta que os pitis de Ian são marcados por falar rápido ou uma agitação corporal.
Meemee Williams, que trabalha com Ian na seção infantil, diz que ele guarda os livros na prateleira com mais precisão que alguns colegas formados.
Ele tem uma aptidão especial para ler e lembrar os longos números decimais de Dewey (o código de armazenamento dos livros), como "629.113324", que algumas vezes marcam três lados de um fino livrinho infantil.
O benefício mútuo do emprego de Ian foi reconhecido pela Sociedade pelo Autismo da CArolina do Sul, que recentemente nomeou a biblioteca seu empregador do ano. Em parte devido ao sucesso de Ian, seu irmão Drew foi contratado no mês passado para um emprego semelhante na biblioteca West Ashley.
PITIS
Parece que todos que trablaham com Ian tem uma história para contar.
Gibbs lembra que uma vez esqueceu de pôr o crachá. Ian se aproximou, olhou para ela e disse, "Olá, qual é seu nome?"
Williams conta que uma vez Ian andava em torno de uma criança com a fralda suja e disse: "Estou fedendo", quando queria dizer "Algum coisa está fedendo", ou "Sinto um cheiro ruim."
A bibliotecária Marilyn Walker conta que não pensou de cara que Ian e seu irmão fossem autistas, em parte porque não sabia nada sobre o assunto. "Eram apenas garotos que vinham à biblioteca. Apenas dois garotos agitados."
Logo que Ian começou a trabalhar, Walker lembra que ele acabou de guardar todos os livros de um carrinho e ela pediu-lhe que começasse a guardar outro. "Ele disse 'Dona Marilin, a senhora está tentando me matar!'"
Outra vez, quando uma pessoa lhe disse algo, Ian simplesmente respondeu: "Isto é uma biblioteca. Fique quieto!"
Beth Bell, gerente da seção de West Ashley, diz que o trabalho de Drew se excedeu marcadamente quando ele percebeu que ganharia um contra-cheque. Como Ian ele tem feito um excelente trabalho.
Pais que visitam a biblioteca com os filhos têm sido ocmpreensivos e não se preocupam se testemunham um dos acessos de Ian. Alguns visitantes ficam reparando, ou questionam a equipe, mas Gibbs não sente a necessidade de se estender em longas explicações.
Se alguém questiona a presença de Ian, Gibbs lembra que a biblioteca é pública e a todo mundo lhe é permitido o acesso. "Teve uma pessoa dizendo que ele não deveria estar trabalhando na seção infantil. Perguntei: 'Por que não? Ele não é um perigo para crianças.'" Ela conta.
Apesar de pessoas autistas se comportarem diferentemente, são, potencialmente, mais vítimas que agressores, explica Laura Carpenter, professora assistente na Universidade Médica da Carolina do Sul.
"Ficaria mais preocupada em alguém agredir ou humilhar estes garotos que eles serem um risco para outras pessoas" - ela diz. "Eis o porquê de uma biblioteca ser o lugar ideal."
A sucursal de St. Andrews é freqüentada por pessoas com retardo mental e outras necessidades especiais, e Gibbs explica: "Ian não é a única pessoa que vem aqui a ter seus pitis."
Gibbs supervisionou outros voluntários que têm algum distúrbio mental, mas Ian é a primeira pessoa com autismo a passar de voluntário a funcionário pago. "Apenas sinto que todo mundo merece uma chance", ela comenta.
LENDO O CAMINHO
Os pais Bev e Bob McCarty primeiro perceberam algo diferente quando seus filhos gêmeos chegaram aos 3 anos, apesar de o autismo só ter sido diagnosticado um ano depois.
Pelos quatro anos, Drew tinha cerca de 200 palavras em seu vocabulário, cerca de 175 das quais eram nomes de dinossauros. Ian mostrava uma habilidade especial em desenhar elaborados padrões de blocos.
"Não esquecem nada. São savants dos Looney Toons" - conta seu pai. "Eles não só conhecem todos os personagens como sabem um monte de diálogos."
Personagens de desenhos não são as únicas vozes que os gêmeos fazem, ele conta. "Algumas vezes eles me imitam, e isso me incomoda."
Nas duas décadas desde que nasceram, a sociedade passou por uma mudança memorável na sua compreensão do autismo e na tolerância com as pessoas autistas. Os gêmeos também participam do programa TOPS na Escola Charleston do condado, projetado para ajudar alunos com deficiências a apreader as atividades da vida diária, como cozinhar, limpar, fazer compras e usar o transporte público.
De sua parte, Bev McCarty atua como diretora do Centro de Recursos e Treinamento para Pais, que ajuda os pais de crianças deficientes de Lowcountry a trabalhar melhor com as escolas locais e assegurar que as necessidades especiais de suas crianças estão sendo atendidas.
"Você pode preparar sue filho para o caminho, mas também precisa preparar o caminho para seu filho", ela diz.
À medida que a compreensão que a sociedade tem do autismo aumenta, as oportunidades para as pessoas autistas aumentam. McCarty sente-se feliz que seus filhos tenham sido capazes de se encaixar na biblioteca.
"Se as pessoas lhes dão uma chance, eles dão um passo adiante", ela diz.
Conforme a manhã termina na biblioteca de St. Andrews, o carrinho de Ian vai ficando vazio e seu turno vai chegando ao fim.
Ele guarda seu último livro e olha para um dos grandes relógios das paredes da biblioteca. Então, ele parte tão determinado quanto chegou, silenciosamente sumindo por uma porta dos fundos, aquela marcada "Somente funcionários."
Autistic man a good fit for St. Andrews library
It's 45 minutes before the doors open at the St. Andrews Regional Library, and Ian McCarty already is hard at work in the children's section.
At first glance, he appears no different from any of the library's other dozen or so employees.
The 21-year-old is dressed neatly, though his shirttail is untucked. He occasionally breaks the library's silence to talk to himself in a pitched voice. Something like, "P-U" or "Eeee."
He often strolls in circles around the three stacks of books that make up the children's section, apparently looking for anything out of place. As the doors open and the public begins filing in, few seem to notice him.
Ian's work as a library page is nothing special and very special at the same time. While he is doing well at his part-time job, there's something about him that makes his employment more meaningful to him, his family and the library staff.
Ian has autism, a common and complicated developmental disability that affects his ability to communicate and to handle himself in social settings.
When asked, "How are you doing today, Ian?" he replies, "Fine. What is your name?"
When told, he says, "Robert. Is your arm hurt?"
NO CHARITY CASE
Ian and his twin brother Drew, who also is autistic, always liked books, and the twins began coming to the St. Andrews library shortly after it opened in the early 1990s.
They eventually took on volunteer jobs there, and branch director Vickie Gibbs says her decision to offer a part-time job to Ian came after she noticed his proficiency at restocking books.
She praises his dependability -- "If Ian isn't here, he's sick"; his accuracy -- "If he puts it between two books, that's where it's supposed to be"; and his speed -- "He's earning his pay." St. Andrews is the third-busiest county library, so there's plenty of work.
"Some people think the library felt sorry for Ian and gave him a job. Nothing could be further from the truth," Gibbs says.
The only exception that Gibbs has made for Ian was her decision to waive the job interview, partly because she already had seen that he could do the work.
Also, the library doesn't ask him to retrieve books from the drop box outside because someone dropping off a book might try to ask him a question or engage in a conversation.
That could trigger an "outburst," a common occurrence among people with autism. Gibbs says Ian's outbursts are marked by rapid talking or agitated body language.
Meemee Williams, who works with Ian in the children's section, says Ian shelves more accurately than some college graduates.
He has a special knack for reading and remembering lengthy Dewey decimal numbers, such as "629.113324," that sometime wrap around three sides of a thin children's book.
The mutual benefit of Ian's employment was recognized by the South Carolina Autism Society, which recently named St. Andrews library its employer of the year. Partly because of Ian's successful arrangement at St. Andrews, his brother Drew was hired last month to do a similar 15-hour-a-week job at the West Ashley library branch.
OUTBURSTS
It seems that everyone who works with Ian or Drew has their own favorite story.
Gibbs remembers a day when she forgot to put on her name tag. Ian approached her, looked at her missing tag and said, "Hi, Miss, what is your name?"
Williams remembers when Ian walked by an infant with a smelly diaper and said, "I stink" when he meant, "Something stinks" or "I smell a stink."
Librarian Marilyn Walker says she didn't realize Ian and his brother Drew were autistic at first, partly because she didn't know about autism. "They were just kids coming into the library. They were just active kids," she says.
After he began his job, Walker remembers one time when Ian had finished restocking all the books from one cart and she asked him to begin on another. "He said, 'Miss Marilyn, you're trying to kill me!' "
Another time, when a person said something to him, Ian replied simply, "This is a library. Be quiet!"
Beth Bell, manager of the West Ashley branch, says Drew's work improved markedly when he realized it led to a paycheck. Like Ian, he has excelled on the job.
Parents who visit the library with their children have been supportive and haven't overreacted if they witness an outburst. Some visitors stare or ask questions of the staff, but Gibbs doesn't feel a need to go into any lengthy explanations.
If anyone questions Ian's presence, Gibbs explains that the library is a public building and everyone should be allowed to be there. "We did have one person say he shouldn't be working in the children's department. I said, 'Why not? He's not a danger to children,' " she says.
Although people with autism behave differently, they are much more likely to be victims than aggressors, says Laura Carpenter, an assistant professor at the Medical University of South Carolina.
"I'd be more worried about somebody targeting these boys or making fun of them, than them being a risk to other people," she says. "That's why a situation with a library is ideal."
The St. Andrews branch is frequented by people with mental retardation and others with special needs, and Gibbs notes, "Ian is not the only person who comes in here who has outbursts."
Gibbs has supervised other volunteers who have had some mental disability, but Ian is the first person with autism to make the transition from volunteer to paid work. she says.
READYING THE ROAD
Parents Bev and Bob McCarty began noticing something was different when their twin boys reached the age of 3, although autism was not diagnosed until a year later.
By age 4, Drew had about 200 words in his vocabulary, about 175 of which were the names of dinosaurs. Ian has shown special aptitude for drawing elaborate block patterns.
"They forget nothing. They are Looney Toons savants," their father says. "They know not only all of the cartoon characters, but they know a lot of the dialogue."
And cartoon characters aren't the only voices the twins imitate, he says. "Sometimes they do me back to me, and that freaks me out."
In the two decades since they were born, society has undergone a remarkable shift in its understanding of autism and tolerance of those who have it. The twins still participate in Charleston County School District's TOPS program designed to help students with disabilities learn life skills such as cooking, cleaning, shopping and using public transportation.
Meanwhile, Bev McCarty serves as the director of the Parent Training and Resource Center, which helps parents of Lowcountry children with disabilities work better with local schools to ensure their children's educational needs are being met.
"You can make your child ready for the road, but you also need to make the road ready for your child," she says.
As society's understanding of autism improves, the opportunities for those with autism are improving. McCarty feels fortunate her sons have been able to find this fit with the library.
"If people give them a chance, they will step up to the plate," she says.
As noon approaches inside the St. Andrews branch, Ian's cart is mostly empty and his shift is coming to an end.
He files his last book and glances again at one of the large clocks on the library walls. Then, he leaves as purposefully as he arrived, quietly ducking out the library's rear door, the one marked "Staff only."
IntegraGen ajudará a criar banco de dados de DNA para o autismo
| GenomeWeb News | 24/5/2005 |
A IntegraGen ajudará a desenvolver um banco de dados de DNA para o autismo na França, divulgou a companhia francesa.
IntegraGen vai prover a Fondation Autisme, uma organização recém-fundada, com recursos e outros auxílios para coletar amostras de DNA de 200 famílias francesas com crianças autistas ao longo dos próximos 12 meses. As amostras, junto com dados clínicos, serão livremente acessíveis a pesquisadores científicos.
A Fondation Autisme também vai trabalhar com outra fundação, a Cure Autism Now, e com o Généthon, um instituto de pesquisas francês, para criar o banco de dados. A IntegraGen planeja usar as amostras para validar testes genéticos para o autismo, que espera estejam disponíveis no próximo ano.
IntegraGen to Help Establish Autism DNA Database
By a GenomeWeb staff reporter
NEW YORK, May 24 (GenomeWeb News) - IntegraGen will help develop a DNA database for autism in France, the Paris-based company said today.
IntegraGen will provide the Foundation Autisme, a newly founded organization, with funding and other assistance to collect DNA samples from 200 French families with autistic children over the next 12 months. The samples, along with clinical data, will be freely accessible to scientific researchers.
Fondation Autisme will also work with another foundation, Cure Autism Now, and with Généthon, a French research institute, to create the databank. IntegraGen plans to use the samples to validate its genetic test for autism, which it expects to make available next year.
| By Martin F. Downs | Fox News Channel | 16/5/2005 |
O Coringa roubou o maior diamante do mundo, e Batman e Robin precisam recuperá-lo. Em um monitor de vídeo, mãos movem bonequinhos através dos passos da história, e uma voz diz os diálogos.
John, 6 anos, presta atenção ao monitor. Ele é autista, e está é uma técnica chamada "vídeo-modelamento" ("video modeling"), usada por educadores do Centro para Crianças da Nova Inglaterra (New England Center for Children - NECC), em Southborough, Massachusetz, onde John e mais 200 crianças autistas freqüentam as aulas.
Quando o vídeo termina, Jen, sua professora, acaricia seus cabelos e o leva para uma mesa que tem os mesmos brinquedos mostrados no vídeo. É pedido a ele que brinque exatamente como viu no monitor, dizendo os mesmos diálogos, como foi mostrado.
Crianças com desenvolvimento normal brincam com cenários imaginários, fazendo seus brinquedos executarem ações neles. Crianças autistas não. Elas precisam ser ensinadas como brincar dessa forma. A meta é que eles entendam o conceito suficientemente para expandir suas brincadeiras, usando sua própria imaginação.
Aprendendo novos comportamentos, mudando os comportamentos prejudiciais
Ensinar a brincar com video-modelamento é algo que o NECC esá estudando. No trablaho da equipe com as crianças não há só educadores, mas também pesquisadores, e eles relatam o que acontece no NECC para a comunidade científica. Vídeo-modelamento é apenas uma pequena parte de toda a abordagem do NECC, chamada Análise do Comportamento Aplicada (ABA - "applied behavioral analysis"), amplamente festejada como o padrão ouro no tratamento do autismo.
Imaginative Play Therapy For Autism
| Monday, May 16, 2005 | By Martin F. Downs | Fox News Channel |
The Joker has stolen the world's biggest diamond, and it's up to Batman and Robin to get it back. On a video monitor, hands move toy action figures through the paces of the story, as an off-camera voice speaks the dialogue.
John, age 6, watches the monitor with rapt attention. He is autistic, and this is a technique called "video modeling," used by educators at the New England Center for Children (NECC) in Southborough, Mass., where John and some 200 other autistic kids attend school.
When the video ends, Jen, his teacher, affectionately ruffles his hair and directs him to a table that holds the same Batman toys seen in the video. He is supposed to play with them in exactly the same way, saying the same lines, as he has just been shown.
Normally developing children play by imagining scenarios and acting them out with toys. Kids with autism do not. They have to be taught how to play this way. The goal is for them to understand the concept well enough to expand on their play, using their own imaginations.
Learning New Behaviors, Changing Harmful Ones
Teaching play with video modeling is something new that the NECC is studying. On the staff working with the kids are not only educators, but also researchers, and they report on what happens at the NECC to the scientific community. Video modeling is just one small part of the NECC's whole approach, called "applied behavioral analysis," widely regarded as the gold standard in autism treatment.
A Johnson & Johnson Pharmaceutical Research & Development LLC (Divisão de Pesquisa e Desenvolvimento Farmacêutico da Johnson & Johnson) disse nesta sexta-feira que a FDA (Administração de Alimentos e Remédios dos EUA) deu uma carta de "não-aprovado" para seu pedido para comercializar a droga antipsicótica Risperdal para o tratamento do autismo.
Uma carta de "não-aprovado" significa que os dados que a companhia submeteu para a indicação são inadequados para a aprovação de comercialização e normalmente envolve uma nova triagem clínica para providenciar novos dados. A Johnson & Johnson disse que está avaliando a carta da FDA para decidir como proceder.
Risperdal, primeiramente aprovado pela FDA em 1993, é indicado para o tratamento da esquizofrenia e transtorno bipolar (TB). A companhia registrou que as vendas do Risperdal nos EUA foram em torno de US$ 2 bilhões em 2003, de acordo com a firma de auditoria de mercado IMS Health.
Autismo é uma complexa deficiência do desenvolvimento que resulta de uma desordem neurológica. Tipicamente, aparece durante os três primeiros anos de vida e afeta a comunicação, interação social e a capacidade de brincar imaginativa ou criativamente.
FDA Rejects J&J's Risperdal for Autism
Johnson & Johnson Pharmaceutical Research & Development LLC, a unit of health-care product company Johnson & Johnson, said Friday that the Food and Drug Administration issued a "not approvable" letter for its application to market the antipsychotic drug Risperdal for the treatment of autism.
A "not approvable" letter means that data the company has submitted for a given indication is inadequate for marketing approval and usually involves a new clinical trial to provide the data. Johnson & Johnson said that it is evaluating the FDA's letter to decide how it will proceed.
Risperdal, first approved by the FDA in 1993, is indicated for the treatment of schizophrenia and bipolar disorder. The company booked U.S. Risperdal sales of about $2 billion in 2003, according to market data firm IMS Health.
Autism is a complex developmental disability that results from a neurological disorder. Typically autism appears during the first three years of life, and affects communication, social interaction, and creative or imaginative play.
Johnson & Johnson shares fell 5 cents to $67.36 in morning trading on the New York Stock Exchange.
| Felipe Faria - São José | Diário Catarinense | Ciência e Tecnologia | 24/4/2005 |
| Enviado para a Comunidade Virtual Autismo no Brasil por Kika Feier |
Você precisa saber
- O que é? A Síndrome do X-Frágil é a causa mais freqüente de comprometimento intelectual herdado. É a disfunção genética mais comum depois de Down, com alto risco de recorrência nos familiares dos afetados. Não tem cura.
- O que a causa? A falta da proteína FMRP, responsável por desenvolver o sistema nervoso. Sua ausência desativa o gene FMR-1, encontrado no braço longo do cromossomo X, alterando o processo cerebral. Homens são mais afetados, porque possuem apenas um X (XY). Mulheres têm dois (XX).
- Quais os sintomas?
Infância - Hiperatividade, distúrbio da fala e comportamentais, perímetro cefálico aumentado, otite.
Fase escolar - Dificuldades de leitura, escrita e matemática, fala repetitiva, transtornos obsessivos e agressivos. Sexualidade precoce nesta fase, a macroquirdia (testículos aumentados) e as orelhas grandes.
Adolescência - Depressão, isolamento, face alongada.
Obs.: Meninas não possuem sinais físicos evidentes e a maioria não apresenta retardo mental.
- Como diagnosticar? Em 98% dos casos, o melhor método de identificação é o teste de DNA. Por ser um gene instável, pode passar por diversas gerações, se não for detectado por exame.
Complexo descoberto em São José ajuda quem tem Síndrome do X-Frágil
Imagine um adolescente de 14 anos, cujas habilidades intelectuais não lhe permitem sequer realizar cálculos matemáticos básicos. Somem-se dificuldades de relacionamento, timidez e ansiedade e sinais físicos, como face alongada, orelhas grandes e macrorquidia (testículos grandes). Agora o imagine-o recebendo diariamente uma dose de um complexo protéico natural à base de carbono, hidrogênio, oxigênio e fósforo, e que, após alguns meses, suas características comportamentais e intelectuais mudam abruptamente.
O complexo protéico a cujas mudanças são atribuídas chama-se Face. Pesquisado há cerca de 12 anos e produzido em um laboratório de biotecnologia de São José pelo espanhol José Guerra, o produto está ajudando a melhorar a vida de crianças e adolescentes que possuem a Síndrome do X-Frágil - mutação genética hereditária do cromossomo X, devido à falta da chamada de Proteína de Retardo Mental do X Frágil (FMRP).
A disfunção começou a ser estudada mais intensamente pela pesquisadora Ingrid Tremel Barbato, citogeneticista, especialista na Síndrome do X-Frágil, quando recebeu informações sobre a melhora significativa de dois irmãos afetados pela síndrome, que começaram a tomar o Face, por meio do contato com José Guerra. Intrigada, a especialista reuniu 40 pacientes e iniciou pesquisa investigativa, no qual 20 pacientes tomam placebo e outros 20 Face.
Melhora na sociabilidade e na concentração são evidentes
Um ano depois de iniciado o estudo, Ingrid relata que aqueles que ingerem placebo em nada melhoram. Já os pacientes que recebem o complexo protéico de José Guerra evoluem na concentração, na memória e na sociabilidade, controlam melhor o esfíncter (músculo anular que regula o fluxo dos excrementos), melhoram a escrita e a leitura, entre outro aspectos positivos predominantemente comportamentais e emocionais.
O que Guerra chama de "alimento inteligente", a pesquisadora classifica como um "pool (aglomerado) de aminoácidos, feitos através de produtos orgânicos". Dotado de baixo peso molecular, o Face é absorvido pelo sangue com rapidez e levado às células do cérebro com mais eficácia, mudando a expressão celular e provavelmente ajudando a construir novas proteínas, diz ela.
Desafio agora é saber como age o Face
A pesquisadora Ingrid Tremel Barbato suspeita que o Face está "promovendo uma sinalização celular em nível cerebral", motivo pelo qual os pacientes do X-Frágil já avaliados em sua pesquisa progridem emocional, comportamental e cognitivamente.
A segunda metade do estudo, ainda não iniciada porque depende de verba de R$ 50 mil, poderá determinar o que ocorre na estrutura cerebral.
Por apresentar grande quantidade de ácido glutâmico, acredita-se que ao chegar no cérebro a substância é transformada em glutamato (neurotransmissor importante do sistema nervoso) e, a partir deste sinal, todo o mecanismo passa a funcionar com maior eficiência. No X-Frágil tal processo é danificado pela falta da FMRP.
Ingrid diz que o pesquisador José Guerra conseguiu produzir, por processo industrial, um produto de natureza orgânica, resultando em uma gama de aminoácidos (o Face possui 15), através de fermentadores com temperaturas e pressão elevadas e repasse elétrico.
Alzheimer e autismo podem ser os próximos
Para obter respostas concretas, a pesquisadora quer testar knockouts, ratos produzidos em laboratório, com sintomas das doenças a serem pesquisadas. A princípio, o que se sabe é que "o Face viabiliza ao corpo novos caminhos para suprir a falta da FMRP". O que se quer é determinar quais são e como são estes caminhos para concluir a razão das melhoras.
Se provada a atuação do Face no cérebro, a citogeneticista imagina que o produto criado por José Guerra poderá ser melhor direcionado ao X-Frágil. Outras doenças poderão ser amenizadas ou tratadas com este suplemento, tais como austismo, Mal de Alzheimer e até síndromes advindas da deficiência de aminoácidos.
"Ele atua diretamente na célula"
Entrevista José Guerra, pesquisador
José Guerra, de 64 anos, espanhol radicado no Brasil há 40 anos, cresceu em meio a laboratórios. Filho de pais pesquisadores em biotecnologia, brincou com tubos de ensaio e fórmulas químicas enquanto os amigos jogavam bola.
Apaixonado por esculturas em bronze, chegou a construir troféus para prêmios do Unicef. Carros também o atraem. Em um espaço vago de seu laboratório, em São José, uma linda Mercedes Benz, conversível, ano 1965, é reformada por ele. O pesquisador começa a colher os frutos de cerca de 12 anos de pesquisa sobre produtos orgânicos, transformados em "alimentos inteligentes", como costuma batizar suas criações, como o Face e o Mix. Este atua no sistema imunológico, diz o criador, que se gaba por não pegar gripe há tanto tempo que nem lembra.
Diário Catarinense - Porque o senhor classifica o Face e o Mix como alimentos inteligentes?
José Guerra - Porque eles atuam diretamente nas células, aumentando a concentração de energia e distribuindo-a onde o organismo mais necessita.
DC - Como o senhor procedeu até chegar a esses produtos?
Guerra - Pesquisamos há 10, 12 anos. Quando se trabalha com moléculas carregadas de energia, há sempre a possibilidade de reações sem controle. Já perdi laboratórios, mas isso não acontece mais, porque chegamos a produtos formados através de cadeias de carbono, hidrogênio e fósforo.
DC - O que o Face e o Mix ajudam a prevenir ou a evitar?
Guerra - A prevenir problemas ligados ao sistema imunológico. A evitar gripes, a melhorar a recuperação após cirurgia de câncer, a diminuir a incidência de doenças oportunistas nos portadores de Aids. Reforçam a defesa do corpo.
DC - Há contra-indicações?
Guerra - Não. Tratam-se de produtos livres, atóxicos, à base de moléculas naturais orgânicas. Trabalham como suplementos alimentares, oferecendo uma energia a mais à pessoa. Eles engordam.
DC - Quais seus objetivos com os alimentos inteligentes?
Guerra - Incentivar o governo e grandes laboratórios a realizar pesquisas amplas, para que tenhamos produtos com mais segurança, que possam atender cientificamente pessoas que tenham problemas de ordem imunológica.
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 17.5.05
Pianista incapaz de dizer quem é intriga autoridades britânicas
Globo Online | Agências Internacionais | 16/05/2005 |
| (Enviado por Jaqueline Schultz para a Comunidade Virtual Autismo no Brasil) |
LONDRES - Autoridades da região de Kent, na Inglaterra, esforçam-se desde abril para identificar um homem encontrado perambulando numa praia, vestido com um terno caro - mas incapaz de dizer uma palavra. A única pista que o rapaz deu foi sentar-se a um piano e tocar peças clássicas divinamente.
A história e fotos do pianista silencioso ganharam as páginas da imprensa britânica e, nesta segunda-feira, uma linha telefônica estabelecida para receber pistas ficou congestionada.
O rapaz, que está sendo chamado de "Homem do Piano", aparenta 20 a 30 anos. Ele foi avistado numa praia de Sheerness e andava sem rumo pelas ruas. Vestia um terno escuro e gravata - ensopados. E não dizia nada.
Levado para a ala psiquiátrica do Hospital Marítimo Medway, recebeu papel e lápis. A esperança era de que ele pudesse escrever seu nome. Em vez disso, ele vez fez um intrincado desenho de um grande piano, inclusive com detalhes do mecanismo interno do instrumento.
Um assistente social levou-o até a capela do hospital, onde há um piano. O resultado foram duas horas de música clássica, para surpresa da equipe. O modo como estava vestido quando encontrado fez supor que ele seja um pianista profissional e que tinha saído de um concerto. Também se imagina que ele seja britânico.
Desde que mostrou sua habilidade, ele tem sido levado periodicamente para tocar. Também parece estar compondo. Mas continua em silêncio. Seu nome e sua foto foram colocados no site de um serviço nacional de ajuda para casos de desaparecimento. Mas até agora, sua identidade continua um mistério.
- Ele não conversa nada. Está muito assustado, Tem desenhado, mas não para se comunicar. Achamos que ele é um homem muito vulnerável e o colocaríamos em perigo se o deixássemos ir embora - disse uma porta-voz do serviço público de saúde da área oeste de Kent.
- É difícil interrompê-lo e parece ter padrão de concerto. Quando toca, toda a ansiedade desaparece. Longe do piano, ele começa a respirar muito rapidamente e foge das pessoas - conta o assistente social Michael Camp, que o levou até o piano do hospital pela primeira vez.
Os médicos acreditam que o rapaz tenha sofrido um colapso nervoso, que comprometeu sua memória e capacidade de comunicação.
A história lembra o caso do pianista australiano David Helfgott, que superou um quadro de profunda perturbação psicológica e voltou a tocar. O ator Geoffrey Rush ganhou o Oscar por sua interpretação de Helfgott, no filme "Shine", em 1996.
Inglaterra tenta identificar pianista misterioso
| Associated Press | O Estado de São Paulo | 16/5/2005 |
| (Enviado por Sandra Roos para a Comunidade Virtual Autismo no Brasil) |
Londres - O terno e a gravata pingavam água, e ele não disse uma palavra sequer. Mas quando os funcionários do hospital lhe mostraram um piano, ele começou a tocar - e só parou duas horas mais tarde. O home foi encontrado vagando pelas ruas de uma cidade litorânea da Inglaterra há mais de um mês, e se recusa a se comunicar - exceto por meio da música.
"Não posso chegar a um metro de distância sem que ele fique muito ansioso", disse Michael Camp, o assistente social encarregado do caso do louro alto apelidado de "Homem do Piano". "Mas, no piano, ele ganha vida".
Os funcionários do Medway Maritime Hospital lançaram hoje uma busca por qualquer um que conheça o homem, que tem entre 20 e 30 anos e foi encontrado, no dia 7 de abril, na cidade de Sheerness. Ele está sob tratamento numa unidade psiquiátrica da cidade de Dartford.
"Alguém deve estar sentindo falta dele", disse Camp. "No momento,só temos seis semanas da história deste homem para trabalhar".
O capelão do hospital, Steve Spencer, diz que o "Homem do Piano" não é um gênio da música. "Ele conhece algumas músicas, que toca de novo e de novo - reconheço John Lennon e um pedaço de 'O Lago do Cisne'".
Pais, gravidez e fatores do nascimento podem estar relacionados ao autismo
| Press Release | CDC Media Relations | Centers for Disease Control and Prevention - In the News | 16/5/2005 |
Certos fatores da gravidez, histórico psiquiátrico dos pais e parto prematuro podem estar associados ao risco de autismo, de acordo com um estudo recente desenvolvido em parte pelos CDC (Centers for Disease Control and Prevention - Centros para o Controle e Prevenção de Moléstias)
A pesquisa, que envolveu um estudo nacional de todas as 698 crianças dinamarquesas com autismo nascidas depois de 1972 e diagnosticadas antes de 2000, focalizou-se nos fatores de risco perinatais (isto é, características do parto e do recém-nascido, características da gravidez e dos pais), histórico psiquiátrico dos genitores (isto é, se um dos pais teve um mal psiquiátrico diagnosticado antes da data em que o autismo foi diagnosticado na criança) e condição socio-econômica (isto é, a educação formal da mãe e o poder aquisitivo dos pais na época do nascimento da criança). Pesquisas anteriores sugeriram que cada categoria poderia representar ou incluir fatores de risco para autismo.
"Este estudo é um passo importante para a identificação de possíveis fatores de risco para autismo," afirmou o Dr. José Cordero, diretor do Centro para Defeitos do Nascimento e Deficiências do Desenvolvimento do CDC (National Center on Birth Defects and Developmental Disabilities) "Também indica que pode haver algumas crianças para as quais precisaremos ter maior atenção na observação de sinais de distúrbios do desenvolvimento. Nos anos recentes, muitos programas e estudos têm mostrado que a identificação inicial do autismo e outras deficiências do desenvolvimento é importante porque o tratamento precoce pode melhorar significativamente o desempenho da criança."
Alguns dos fatores específicos que o estudo mostrou estar associado com o risco de autismo incluem: parto em que a criança se apresenta sentada (com as nádegas para baixo), parto antes das 35 semanas, um pai ter apresentado diagnóstico de psicose esquizofrênica antes da data em que o autismo foi diagnosticado na criança e baixo peso ao nascer. O estudo também mostrou que muitos desses fatores estavam independentemente associados ao autismo. Por exmeplo, há uma associação entre eventos adversos na gravidez e autismo, independentemente de um dos pais ter recebido diagnóstico de mal psiquiátrico.
"Precisamos investigar mais o conjunto de eventos que ocorreram durante a gravidez, incluindo suas possíveis interações com fatores genéticos, para descobrir mais sobre as causas potenciais do autismo", disse Diana Schendel, epidemiologista do CDC e uma das autoras. "Também precisamos de pesquisas adicionais para determinar se os fatores identificados aqui realmente têm algum papel na ocorrência do autismo. Por enquanto, podemos apenas estabelecer possiveis associações. Mas se pudermos encontrar uma relação de causa-efeito, isso poderá ajudar nossos esforços para prevenir o autismo."
As desordens od espectro autista são um grupo de deficiências causadas por um desenvolvimento incomum do cérebro. Pessoas dentro do espectro autista tendem a apresentar problemas com habilidades sociais e de comunicação. Muitas pessoas no espectro também apresentam formas diferenciadas de aprendizado, de prestar atenção, ou de reagir a estímulos sensoriais. O espectro autista começa na infância e se estende por toda a vida de uma pessoa. O CDC patrocina projetos sobre o espectro autista em vários Estados. Tais projetos rastreiam o número de crianças com autismo, conduzem estudos para determinar quais fatores facilitam que uma criança venha a cair no espectro autista e oferecem formação e programas de pós-graduação para pesquisadores, famílias e outras pessoas afetadas pelo espectro. Amploss estudos são necessários para determinar as causas potenciais do autismo e desenvolver estrateégias de prevenção.
Parent, Pregnancy, and Birth Factors Found Possible Associations with the Risk of Autism
Pregnancy factors, parental psychiatric history, and preterm delivery may be associated with the risk of autism, according to a recent study supported in part by the Centers for Disease Control and Prevention (CDC). The study, ¿Risk Factors for Autism: Perinatal Factors, Parental Psychiatric History, and Socioeconomic Status,¿ appears in the most recent issue of the American Journal of Epidemiology.
The research, which involved national study of all 698 Danish children with autism born after 1972 and diagnosed before 2000, focused on perinatal risk factors (i.e., delivery and newborn characteristics, pregnancy characteristics, and parental characteristics), parental psychiatric history (i.e., did a parent have a diagnosed psychiatric illness before the date that autism was diagnosed in the child) and socioeconomic status (i.e., the mom¿s formal education and parental wealth at the child¿s birth). Previous research had suggested each category may represent or include risk factors for autism.
"This study is a helpful step forward in identifying possible risk factors for autism," said Dr. José Cordero, director of CDC¿s National Center on Birth Defects and Developmental Disabilities. "It also indicates there may be some children for whom we need extra vigilance in watching for signs of developmental delay. In recent years, many programs and studies have found that early recognition of autism and other developmental disabilities is important because early treatment can significantly improve a child¿s development."
Some of the specific factors that the study found to be associated with the risk of autism included: breech presentation at birth, delivery before 35 weeks, a parent who had a diagnosis of schizophrenia-like psychosis before the date that autism was diagnosed in the child, and low birth weight at delivery. The study also found many of these factors were independently associated with autism. For example, there was an association between adverse pregnancy events and autism, regardless of whether one of the parents had a diagnosed psychiatric illness.
"We need to further investigate the role of events during pregnancy, including their possible interaction with genetic factors, to learn more about potential causes of autism," said Diana Schendel, CDC epidemiologist and one of the authors. "We also need additional research to determine if the factors identified here really play a role in causing autism. Right now, we have only identified possible associations. But if we can find a cause-and-effect relationship, it may help our efforts to prevent autism."
Autism spectrum disorders (ASDs) are a group of developmental disabilities that are caused by unusual brain development. People with ASDs tend to have problems with social and communication skills. Many people with ASDs also have unusual ways of learning, paying attention, or reacting to different sensations. ASDs begin during childhood and last throughout a person's life. CDC funds projects on autism spectrum disorders (ASDs) in several states. These projects track the number of children who have an ASD, conduct studies to find out what factors make it more likely that a child will have an ASD, and offer education and outreach programs for researchers, families, and other people affected by ASD. Large representative studies are needed to answer questions necessary to determine the potential causes of autism and develop prevention strategies for this disorder.
Press Release
May 16, 2005 Contact: CDC Media Relations
404-639-3286
Centers for Disease Control and Prevention - In the News
| Press Booth - Xtvworld Media Junction | 13/5/2005 |
Amy Nelson escreve:
"Muitas minorias e culturas têm um dia especial com que se identificar e celebrar suas diferenças. Agora, adultos e crianças no espectro autista têm seu próprio dia.
O Dia do Orgulho Autista será celebrado globalmente em 18 de junho. Adultos autistas e com a síndrome de Asperger, crianças e suas famílias podem usar o dia para celebrar suas diferenças - muitos planejam um piquenique com os parentes, sair para uma caminhada, ou distribuir panfletos com informações para ensinar as pessoas sobre o autismo e aumentar a consciência sobre o tema.
Simples atividades podem parecer a norma para alguns. Entretanto, crianças e adultos autistas podem sofrer de baixa auto-estima na sociedade, uma vez que diferenças óbvias tais como abanar as mãos e a auto-estimulação podem criar estranheza e atitudes negativas no público em geral.
O Dia do Orgulho Autista dá uma chance de mostrar o lado positivo das diferenças neurológicas. Uma obra de arte criada por pessoas autistas, na forma de uma colagem, foi planejada para ser exposta no Dia do Orgulho Autista pelo grupo Aspies for Freedom, um grupo que luta pelos direitos civis dos autistas. www.aspiesforfreedom.com
Também há um website oficial para o Dia do Orgulho Autista - autisticprideday.com que apresenta desenhos e trabalhos artísticos de crianças e adolescentes autistas. Também há uma página de eventos onde qualquer um pode acrescentar seus próprios eventos e torná-los públicos.
O tema deste anos é "Aceitação, não Cura" ("Acceptance not Cure"). Haverá um novo tema a cada ano, e se espera que a celebração a cada anos aumente e asism cresça em popularidade."
Autistic Pride Day coming soon
Amy Nelson writes "Most minorities and cultures have a particular day to identify with and celebrate their differences. Now adults and children on the autism spectrum have their own day.
May 13, 2005 (Xtvworld.Com) -- Autistic Pride Day will be celebrated on June 18th globally. Adults with autism and asperger's syndrome, children, and their families, can spend the day celebrating their differences, many plan to have a picnic with relatives, go for a walk, or hand out information leaflets to educate the public on autism and increase awareness.
Such simple activities may seem the norm for some. However, children and adults with autism can suffer from a lowered self-confidence within society, as obvious differences such as hand-flapping and stimming can create stares and negative attitudes from the general public.
Autistic Pride Day gives a chance to show the positive side of neurological differences. A piece of artwork created by those with autism, in the form of a collage, is planned to be displayed in time for Autistic Pride Day via the group Aspies for Freedom, a group concerned with autistic civil rights - aspiesforfreedom.com
There is already an official website for Autistic Pride Day - autisticprideday.com which shows drawings and artwork by children and teens with forms of autism, it also has an events page for anyone to add their own events and publicise them.
The theme for this years day is "Acceptance not Cure". There will be a new theme each year, and it is expected that celebrations for the day will increase each year as it grows in popularity."
|The News, Portsmouth | Portsmouth and Southsea | 12/5/2005 |
Julie Kennedy com os filhos Mark e Jack
Uma furiosa mãe inglesa reclama que a seus dois filhos autistas tem sido negada educação, depois de ter revirado todos os lugares procurando por escolas especiais.
Julie Kennedy afirma que as necessidades de seus filhos são muito complexas para escolas regulares e precisam de ajuda especializada.
Mas os chefes da educação recusaram, tanto para Mark, de 13 anos, quanto para Jack, 8 anos, lugares em duas diferentes escolas especiais em Portsmouth.
A Sra. Kennedy, de Peterborough Road, Wymering, disse: "Foi considerado que eles não são severos o bastante para a escola especial, mas não conseguem acompanhar a escola regular."
"Cada dia que passa, eles estão perdendo uma educação que é vital. Tem sido uma longa batalha e ninguém ainda me deu ouvidos."
Dois anos atrás, Mark saiu da Priory School e sua condição médica significava que não ocnseguia acompanhar as aulas da escola regular.
Quando um pedido para Mark se matricular na escola especial Redwood Park falhou, lhe foi oferecido um lugar no Centro Sevenoaks - normalmente para alunos excluídos.
Mark agora tem apenas seis horas de ensino por semana no centro.
O filho caçula,Jack, que freqüenta a Escola Craneswater também foi posto para fora por uma equipe de avaliação independente, para uma vaga na Escola Cliffdale.
A Sra. Kennedy afirma que em setembro ela vai manter seus dois filhos em casa ao invés de mandá-los para escolas que, ela acredita, não beneficiam na sua educação.
Mother's fight for autistic sons
A FURIOUS mother says her two autistic sons have been denied an education after being turned down for places at special-needs schools.
Julie Kennedy says her children's needs are too complex for mainstream schools and need specialist help.
But education chiefs have turned down both Mark, 13, and Jack, eight, for places at two different special schools in Portsmouth.
Mrs Kennedy, of Peterborough Road, Wymering, said: "They have been deemed not severe enough to go to special-needs schools but cannot cope with mainstream.
"With every day that passes they are missing out on vital education. It has been a long battle and still no-one is listening to me."
Two years ago Mark dropped out of Priory School, Southsea, as his medical condition meant he could not cope with lessons in mainstream school.
When an application for Mark to attend the special-needs Redwood Park school in Cosham failed, he was offered a place at the Sevenoaks Centre - usually for excluded pupils.
Mark now receives just six hours of schooling a week at the centre.
Younger son Jack, who attends Craneswater Junior School, Southsea, has also been turned down by an independent panel for a place at Cliffdale School in North End.
Mrs Kennedy says from September she will keep her two sons at home rather than send them to schools which, she believes, do not benefit their education.
| Robyn Riley | The Herald Sun, Victoria - Health & Science | 8/5/2005 |
Cientistas estão perto de entender as causas do autismo.
Um artigo na Revista Americana de Genética Humana (American Journal of Human Genetics) afirma que geneticistas da Universidade da Califórnia identificaram um gene no cromossomo 17 que afeta especificamente meninos - o que poderia explicar porque o risco de autismo é dramaticamente mais baixo em meninas.
Os geneticistas dizem que a descoberta poderá levar a uma melhor triagem e tratamentos para a desordem.
Autismo é uma desordem complexa do sistema nervoso central que afeta duas a cinco crianças em cada 1000. Os sintomas incluem dificuldade com a intereação social e comportamento repetitivo.
A causa do autismo não é conhecida e tem sido difícil identificar fatores de risco genético.
Agora, os geneticistas dizem que, ao isolar a provável região para um gene autista no cromossomo 17, e então duplicando seus esforços, eles podem fazer testes de DNA para identificar a posição precisa no cromossomo.
Breakthrough on autism
SCIENTISTS are closer to understanding the cause of autism.
A report in the American Journal of Human Genetics says University of California geneticists have identified a gene near chromosome 17. The gene specifically affects boys -- which could explain why the autism risk is dramatically lower in girls.
The geneticists say the discovery could lead to better screening and potential treatments for the disorder.
Autism is a complex disorder of the central nervous system affecting two to five children in every 1000. Symptoms include difficulty with social interaction and repetitive behaviour.
Autism's cause is not known and it has been difficult to pinpoint the genetic risk factors.
Now the geneticists say that by isolating the likely region of an autism gene on chromosome 17, and then duplicating their efforts, they can DNA test to identify the precise site on the chromosome.
Jennifer está pronta para seu salto, dia 11 de junho.
| Shropshire Star, Inglaterra | 12/5/2005 |
Uma mãe de Shropshire, a terra natal de Charles Darwin, na Inglaterra, vai dar um salto de pára-quedas de 3.500 pés (cerca de 1200 metros) para divulgar o autismo.
Jennifer Wright, cuja filha Lucy é autista, dará seu salto solo em 11 de junho para levantar recursos para boas causas, incluindo as desordens do espectro autista.
O salto dessa mãe de quatro filhos também vai angariar fundos para a Escola Primária de Welshampton, que sua filha de cinco anos Emily freqüenta e para a Fundação Cum Colemere para o Futuro (Cum Colemere Foundations for the Future), de Lyneal.
Charity dive plea from mother
A north Shropshire mother will plunge 3,500ft out of an aeroplane to promote autism awareness.
Lyneal resident Jennifer Wright, whose daughter Lucy is autistic, is to make the solo jump on June 11 to raise funds for good causes including Autistic Spectrum Disorders.
The mother-of-four will also be raising cash for Welshampton Primary School where her five-year-old Emily goes and for the Lyneal Cum Colemere Foundations for the Future appeal.
[ Enviada para a Comunidade Virtual Autismo no Brasil por Lênia Nogueira. http://www.vidaearte.com]
| CCBB - Mostra Arte, Diversidade e Inclusão Sociocultural | RIO DE JANEIRO - RJ |
Dia 18 de maio,quarta-feira, Dia Nacional da Luta Antimanicomial a Mostra Arte, Diversidade e Inclusão Sociocultural, em cartaz no CCBB-RJ (Centro Cultural Banco do Brasil), no centro da cidade do Rio de Janeiro, RJ, apresenta uma série de atividades celebrando a data.
Gladys Schincariol, do Museu de Imagens do Inconsciente e Walter Mello Jr., da Casa das Palmeiras, falam sobre a vida e obra da Dra. Nise da Silveira, em mesa -redonda, a partir das 10h30, com entrada franca.
Espetáculos no Teatro II:
às 12h30, apresentação de O aleijadinho, pelo grupoTeatro Novo, integrado por atores com Síndrome de Down; dirigidos pelo Psicólogo Rubens Emerick Gripp;
às 19h, apresentação do Grupo de Teatro do Oprimido Pirei na Cenna, do Hospital Psiquiátrico de Jurujuba, Niterói, com o espetáculo "É melhor prevenir do que remédio dar" ;
Os dois espetáculos terão tradução simultânea em Libras ( Língua Brasileira de Sinais).
Na Rotunda do CCBB, às 13h, apresentação de performance com usuários do Instituto Municipal Nise da Silveira.
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 12.5.05
A polícia de Milton-Freewater participa de uma oficina para ajudar a lidar eficientemente com pessoas autistas.
As chamadas chegam aos centros de emergência através dos Estados Unios: um jovem fora de controle, possivelmente drogado e perigoso.
Um jovem adulto espiando pelas janelas, ou entrando em uma casa estranha.
Uma criança correndo no meio do trânsito ou vagando perto de um curso de água, obviamente em perigo.
Em cada caso, os policiais que atendem os chamados encontrarão alguém com autismo, uma desordem neurológica e comportamental que afeta o comportamento social, a comunicação e a percepção sensorial.
Na quinta-feira (dia 5 de maio) os policiais de Milton-Freewater aprenderam a reconhecer o comportamento autista e atender pessoas com a desordem. Dennis Debbaudt, um detetive particular da Flórida que tem um filho autista e desenvolveu um programa de treinamento para policiais, educadores e outros oficiais de segurança, disse que a questão não é se Milton-Freewater vai receber essas chamadas.
É quando...
"Há mais pessoas autistas que supomos," ele afirma. "A probabilidade de ter contato com elas é alta."
O chefe de polícia de Milton-Freewater, Mike Gallagher, concorda, lembrando que a melhor compreensão e treinamento vão ajudar seus oficiais quando tiverem contato com indivíduos autistas.
"Podemos estar na média nacional em nossa comunidade", ele diz. "Há muitos indivíduos dentro do espectro autista"
De acordo com os Institutos Nacionais da Saúde (National Institutes of Health), 1 em cada 250 bebês nascidos nos EUA serão diagnosticados com autismo, que afeta mais de 1 milhão de pessoas no país. À medida que as técnicas de diagnóstico vão se desenvolvendo, o número de pessoas diagnosticadas vem ultrapassando todas as outras desordens meurológicas. Autismo é um espectro de desordens, significando que tem uma variação de sintomas e comportamentos associados. A maioria das pessoas autistas tem baixa consciência social, mesmo quando seu QI é elevado. E cerca de metade dos indivíduos autistas é não-verbal, tendo um adicional desafio na comunicação.
Gallagher disse que seu departamento recebe chamadas sobre pessoas autistas entrando em casas e saindo de perto de seus cuidadores.
"É a chamada número um, quando pessoas saem vagando por aí", conta Debbaudt.
Mas os oficiais também relatam supseitos de comportamento ameaçador, furtos em lojas, arrombamentos, assaltos e suspeita de uso ilegal de drogas. Ele disse que estudos mostram que pessoas autistas não são mais propensas que o resto da população de apresentar com comportamento criminosos, mas têm sete vezes mais chance de ter contato com a polícia.
Para ajudar os policiais a reconhecer os commportamentos autistas mais comuns, Debbaudt mostrou um video de 22 minutos com várias situações e dicas de comunicação e interação.
"A chave é ser paciente," ele diz.
Debbaudt entregou cartões plastificados com dicas de comunicação com indivíduos autistas e alívio de situações tensas. Sirenes e luzes, mesmo o odor de perfume ou um câo policial podem levar a uma sobrecarga sensorial de uma pessoa autista.
Debbaudt sugeriu que os oficiais controlem ou silenciem tais elementos no sentido de criar uma atmosfera calma e não-ameaçadora. Ele ensinou os oficiais a falar devagar, calmamente e com sentenças simples quando abordar ou trabalhar com a pessoa autista.
"Molde o comportamento que você deseja", ele diz.
Se oficiais de polícia tiverem de prender e transportar um indivíduo autista, Debbaudt frisou que devem alertar a cadeia ou o pessoal médico. Ele disse que pessoas autistas devem ser mantidas isoladas dos demais prisioneiros.
"Uma pessoa autista estaria sob extremo risco."
Agências públicas podem encorajar pais e cuidadores a se certificar que as pessoas autistas portem uma identificação de algum tipo, como um bracelete com um alerta médico.
Esses braceletes para pessoas autistas também podem conter informações para os centros de emergência, assim eles poderiam responder mais efetivamente. Uma lista assim poderia incluir os gostos e aversões da pessoa, problemas médicos tais como males repentinos e se a pessoa é sensível a sobrecarga sensorial.
"Bancos de dados de alerta são a chave", ele diz. "Se você tem informação sobre alguém à mão, pode ser capaz de resolver a situação mais rapidamente."
Debbaudt disse que serviços como o Projeto Salva-vidas ("Project Lifesaver"), que usa um rádio transmissor que parece um relógio de pulso para rastrear pacientes que saem a vagar, pode economizar dinheiro e tempo ao ajudar a garantir a segurança do indivíduo autista.
Mas, quando a chamada vem, tolerância, paciência, comportamento amigável ajudarão a evitar que a situação se torne violenta, o que pode levar a ferimentos e morte.
"A linha de referência que você tem que resistir ao impulso de agir rapidamente," ele explica. "À medida que você sabe que a pessoa está indefesa, o tempo está do seu lado."
Police receive autism training
Milton-Freewater police held a workshop aimed at helping them deal more effectively with autistic people.
MILTON-FREEWATER - The calls come into emergency dispatch centers across the country: an out-of-control youth, possibly on drugs, possibly dangerous.
A young adult peering into house windows, or wandering into a stranger's home.
A child darting into traffic or roaming near a waterway, oblivious to danger.
In each case, responding officers found someone with autism, a neurological, developmental disorder affecting social behavior, communications and sensory perception.
On Tuesday, Milton-Freewater police learned to recognize autistic behavior and assist people with the disorder. Dennis Debbaudt, a Florida-based private investigator who has an autistic son and has developed a training program for law enforcement personnel, educators and other safety officials, said the question is not whether Milton-Freewater will receive such calls.
It's when.
"There are more people with autism than we thought," he said. "The likelihood of your being in contact with them is high."
Milton-Freewater Police Chief Mike Gallagher agreed, saying the better understanding and training will help his officers when they come in contact with autistic individuals.
"We may be right up to the national average in our community," he said. "There are several individuals in our community with that spectrum disorder."
According to the National Institutes of Health, 1 in 250 babies born in the U.S. will be diagnosed with autism, which affects more than 1 million people in the country. As diagnostic techniques have become more developed, the number of people diagnosed with autism has outpaced all other neurological disorders. Autism is a spectrum disorder, meaning it has a range of symptoms and behaviors associated with it. The majority of autistic individuals have low social awareness, even if their intelligence quotient, or IQ, is high. And about half the individuals diagnosed with autism are nonverbal, providing an additional communications challenge.
Gallagher said his department has received calls about autistic individuals entering homes and wandering away from their caregivers.
"That's the number one call, when people wander off," Debbaudt said.
But officials also field reports of suspicious or threatening behavior, shoplifting, burglary, assaults and suspected illegal drug use. He said studies show people with autism are no more likely to engage in criminal behavior than the rest of the population, but they are seven times as likely to have contact with law enforcers.
To help responders recognize common autism behaviors, Debbaudt showed a 22-minute training video featuring several scenarios and tips on communication and interaction.
"The key is, you've got to be patient," he said.
Debbaudt gave those in attendance laminated cards with tips on communicating with autistic individuals and defusing tense situations. Sirens and lights, even body odor or the scent of a K-9 partner, can lead to sensory overload for an autistic individual.
Debbaudt suggested officers control or mute such elements in an effort to create a calm, nonthreatening atmosphere. He urged officers to speak slowly, calmly and in simple sentences when approaching and working with an autistic person.
"Model the behavior you want," he said.
If law enforcement officials have to arrest and transport an autistic individual, Debbaudt urged them to alert jail or medical personnel. He said people with autism should be kept isolated from the rest of the jail or prison population.
"A person with autism would be at extreme risk," he said.
Public agencies can encourage parents and caregivers to make sure the autistic person carries identification of some kind, such as a medic alert bracelet.
Those caring for autistic people also can provide information to emergency dispatch centers so they can respond more effectively. Such a list may include the person's likes and dislikes, medical problems such as seizures and whether the person is prone to sensory overload.
"Database alerts are key," he said. "If you know information about someone beforehand, you may be able to resolve the situation more quickly."
Debbaudt said services like Project Lifesaver, which uses a radio transmitter that looks like a wristwatch to track patients who wander, can save money and time while helping to ensure the safety of the autistic individual.
But when the calls come, tolerant, patient, nonthreatening behavior will help keep situations from escalating into violence that can lead to injury and death.
"The bottom line is, you've got to resist the impulse to act quickly," he said. "As long as you know the person is unarmed, time is on your side."
| ANA LUCIA ANDRADE | A Tarde - Salvador, Bahia | Saúde | 08/05/2005 |
Cães, gatos e outros bichos despertam lembranças positivas que auxiliam no tratamento de pacientes
Quem abandona seus animais domésticos na rua não sabe o que está perdendo. Veterinários e médicos, não só do País como do exterior, descobriram que a presença de animais no tratamento terapêutico de pacientes traz ótimos resultados. O estudo foi apresentado recentemente em Salvador durante o XXVI Congresso Brasileiro da Associação Nacional de Clínicas Veterinárias de Pequenos Animais (Ancivepa), pelo veterinário português João Telhado, especialista em homeopatia veterinária e fundador da Associação Brasileira de Zooterapeutas.
"Mais do que uma convivência amiga, os animais despertam lembranças positivas que ajudam no tratamento de pacientes", explicou Telhado, uma das maiores autoridades brasileiras em zooterapia, lembrando que o animal atua na área emocional e sensorial do paciente, ajudando na recuperação e combatendo a depressão que normalmente acompanha a doença.
Na opinião do especialista, o animal " seja cavalo, coelho, jegue, galinha, cão, gato, pássaro ou outro " sempre foi um facilitador social, colaborando na interação de um ser humano com outro. Na doença, passa a ser o foco, enquanto a terapia se desenvolve em torno do paciente. Durante o tratamento, o animal é treinado com esse objetivo. "Para o resultado ser garantido, o animal tem que gostar do que está fazendo acima de tudo", enfatizou.
Exemplo de tratamento é a ecoterapia para pacientes autistas. "É impressionante como a convivência com o cavalo faz com que os pacientes tenham uma comunicação com o meio externo", disse Telhado. Especialmente se for criança, por ter uma capacidade grande de se projetar no animal, parando de olhar para dentro de si para olhar o mundo. "Para a criança, é mais fácil interpretar o animal, saber o que ele sente, do que o ser humano, com todos os seus entraves sociais e etiquetas", explicou.
Amigos - Para o tratamento de crianças com dificuldades de leitura, o cão e o gato são mais utilizados. Além de não inibir a criança, é um ouvinte que presta atenção e não tem como fazer críticas, o que vai inibir o seu medo de errar. "Dessa forma, a criança, inclusive a que tem dificuldade de concentração, está obtendo sucesso", contou o veterinário.
Segundo Telhado, comprovadamente, cães e gatos melhoram o bem-estar e o humor do paciente. "Pacientes com dores crônicas, por exemplo, têm seu sofrimento atenuado pelo animal", diz.
Esses agentes terapêuticos também fazem sucesso com pacientes geriátricos. A maioria das casas que os abriga não permite a presença de animais. Os idosos sentem falta de sua presença, pois, na sua maioria, tiveram um cãozinho ou um gatinho fazendo companhia em casa. "Como seus animais de estimação já devem ter morrido, nesses casos o que conseguimos é uma autorização de visita. Quando isso ocorre, a visita é motivo de conversa a semana inteira, e os pacientes ficam mais comunicativos e sociáveis com parentes, médicos e o restante do meio em que vivem", salientou Telhado.
O primeiro momento de um paciente em cadeiras de rodas é traumático, conta, revelando que o medo de cair passa a ser uma constante. Com a introdução da zooterapia, são trabalhados o equilíbrio e a movimentação para uma melhor adaptação à cadeira de rodas. "Para fazer carinho no animal, o paciente se estica e acaba testando seus limites, percebendo que não vai despencar no chão", salientou o veterinário.
Nos casos de paralisia, normalmente são utilizados cães ou gatos já paralíticos, que acabam servindo de exemplo para os pacientes. De acordo com Telhado, nesse momento, a identificação do paciente com o animal é muito grande. "Ele percebe que, mesmo deficiente, o animal corre, brinca, faz o que tem que fazer e, acima de tudo, está feliz".
A relação entre paciente e animal tem que ser acompanhada de perto pelo médico, psicólogo ou psiquiatra e fisioterapeuta, responsáveis pelo tratamento, e pelo voluntário do animal, que pode ser o veterinário ou o próprio proprietário, para evitar lesões em ambas as partes, seja por falta de equilíbrio ou de controle dos movimentos. O resultado do tratamento, garante Telhado, depende das metas preestabelecidas. "Para determinados pacientes, a meta pode ser um sorriso. Então, o resultado é 100%".
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 9.5.05
Sensuais dançarinas vão fazer topless para levantar dinheiro para um menino autista de três anos.
Essa campanha fora do comum vai ajudar a mandar o garoto Zak para a América tratar sua condição, que o faz recusar comida por dias.
Mas seus pais, Kerry e Neil, foram forçados a repensar o evento, quando o hotel que o sediaria cancelou a reserva.
Oitenta pessoas já tinham agendado entradas para a "noite dos cavalheiros" no St Andrew's House Hotel quando ela foi cancelada, a oito dias da data marcada.
A gerente do hotel, Diane Grant, disse que não sabia a razão pelo cancelamento, mas acrescentou: "temos a casa cheia de hóspedes amanhã. Este tipo de atração pode não ser conveniente."
O evento incluiria jantar para cerca de 110 pessoas, com dançarinas de topless, corrida de cavalos virtual, um leilão de caridade e um comediante.
Porém, quando o hotel cancelou a reserva, todas as entradas tiveram de ser devolvidas.
Por sorte, Nick e Sarah Oakes, de Doverdale Arms, vieram em socorro com a oferta de um salão - assim, o evento provado pode acontecer, mas sem o jantar.
As entradas tiveram de ser vendidas de novo, desta vez por £4 por cabeça dando esperanças de levantar as £1,000 para a viagem de Zak.
Zak tem dificuldades para se alimentar desde o nascimento. Recusa a comida, não fala e tem momentos de extrema irritação.
Sua mãe, Kerry, acredita que ele pode ser ajudado pelo programa Son Rise, um método intensivo ensinado em um centro de Massachussetts.
"Ele tem melhorado desde que passou a freqüentar a Escola Thornton em Worcester, mas ainda passa dias inteiros sem comer", conta a Sra. Price.
O evento em Doverdale Arms começa as 8 horas da noite e ainda há entradas disponíveis, que poderão ser compradas na porta.
As dançarinas são de um clube de Birmingham.
See them strip to send Zak to the US
SEXY dancers will be going topless at a charity lapdance tonight to raise money for a three-year-old autistic boy.
The unusual fund-raiser will help to send Droitwich toddler Zak Price to America to be treated for his condition, which sees him refusing to eat for days on end.
But his parents, Kerry and Neil, of Winslow Avenue, were forced to rethink when the hotel hosting the event cancelled their booking.
Eighty people had already booked tickets for the "gentlemen's night" at St Andrew's House Hotel when it was scratched with eight days to go.
The deputy manager of the hotel, Diane Grant, said she did not know the reason for the cancellation, but added: "We have got a full house of residents tomorrow. This type of gentlemen's entertainment might not be suitable."
The event was to include dinner for up to 110 people, with lap dancers, virtual horse racing, a charity auction and a comedian.
But when the hotel cancelled the booking, all tickets had to be returned.
Now publicans Nick and Sarah Oakes, of the Doverdale Arms, Stalls Farm Road, Droitwich, have come to the rescue with the offer of a room so the private event can go ahead, but without the dinner.
Tickets have had to be sold again, this time at £4 per head, dashing hopes of raising the full £1,000 for Zak's trip.
Zak has been difficult to feed from birth, refuses to eat, does not talk and has temper tantrums.
His mum, Kerry, believes he could be helped by the Son Rise programme, an intensive method taught at a centre in Massachusetts.
"He has improved since he has been at Thornton House Nursery School in Worcester, but still sometimes goes for whole days without eating," said Mrs Price.
The event at the Doverdale Arms starts at 8pm and tickets are still available. These can be bought on the door.
Garoto autista se apresenta em programa de perguntas da BBC
| Anita Singh | Independent | Media | 4/5/2005 |
Um garoto com síndrome de Asperger ganhou um lugar no programa de perguntas e respostas Junior Mastermind, do canal BBC2, graças a seu grande conhecimento da saga Guerra nas Estrelas (Star Wars).
Andrew Cowan, 11, que foi diagnosticado com essa forma leve de autismo, mostrou interesse por sua especialidade pela primeira vez aos quatro anos de idade. Ele surpreendeu seus pais ao responder um teste sobre Star Wars em um jornal, acertando 95% das respostas.
Andrew, de Glasgow, acha difícil a interação social e não suporta altos níveis de barulho. Ele também acha complicado tentar se concentrar em situações estressantes. Entretanto, estava determinado a tomar parte no programa, apresentado por John Humphrys, e se sentar na famosa cadeira negra.
É Andrew quem diz: "Quero mostrar que gente como eu podem ter uma vida normal e ue não somos o que as pessoas pensam. A síndrome de Asperger é... uma benção, não um mal."
Ele acrescentou que gosta de Guerra nas Estrelas porque é "uma clássica história entre o Bem e o Mal".
Andrew é um entre o total de 20 participantes com idade entre 10 e 11 anos que aparecerão no programa que está previsto para começar em 16 de maio.
'Mastermind' seat for autistic boy
A boy with Asperger's syndrome has won a place in BBC2's Junior Mastermind because of his detailed knowledge of Star Wars.
Andrew Cowan, 11, who has been diagnosed with the mild form of autism, first displayed an aptitude for his specialist subject at the age of four. He amazed his parents by answering a Star Wars quiz in a newspaper and getting 95 per cent of the answers right.
Andrew, from Glasgow, finds social interaction difficult and is upset by high noise levels. He also finds it challenging trying to cope with stressful situations. However, he was determined to take part in the programme, hosted by John Humphrys, and to sit in the famous black chair.
Andrew said: "I wanted to show that people like me can live a normal life and that we're not what people think. Asperger's syndrome is ... a blessing, not a curse."
He added he liked the Star Wars films because they were "a classic story between good and evil".
Andrew is one of a total of 20 contestants who are aged between 10 and 11 and who will appear on the series which is scheduled to begin on 16 May.
A comissão especial criada para analisar o Estatuto do Portador de Necessidades Especiais (PL 3638/00) deverá votar o relatório final sobre a matéria em cinco meses. O anúncio foi feito hoje pelo presidente da Comissão, deputado Leonardo de Matos (PV-MG). O parlamentar disse ainda que, após a aprovação, o projeto seguirá para o Plenário.
Hoje a Comissão realizou mais uma audiência pública para discutir a inclusão dos portadores de deficiência. Proposta pela deputada Almerinda de Carvalho (PMDB-RJ), a audiência é a terceira de uma série que está sendo realizada para ouvir especialistas sobre o texto do Estatuto, que é de autoria do ex-deputado e atual senador Paulo Paim (PT-RS). O tema de hoje foi o acesso à educação.
"Ouvir a sociedade é indispensável para que tenhamos realmente um quadro mais elaborado e possamos apresentar um projeto que verdadeiramente atenda aos deficientes", declarou Matos.
Educação inclusiva
O relator da Comissão, deputado Celso Russomanno (PP-SP), afirmou que um dos principais pontos a serem garantidos pelo Estatuto é a inclusão dos portadores de necessidades especiais nas escolas públicas ou privadas regulares. Sobre isso, a professora de Pedagogia da Unicamp Maria Tereza Mantoan disse que falta pessoal especializado para a educação complementar dos portadores de necessidades especiais nas escolas comuns. Esses profissionais seriam responsáveis por dar ao aluno com deficiência um apoio diferenciado, que supra necessidades não atendidas pelo ensino regular.
A diretora de Políticas da Educação Especial do Ministério da Educação, Cláudia Manfrini, também defendeu a inclusão dos portadores de deficiência no ensino regular. "A escola da comunidade tem de ser a escola dos alunos com necessidades especiais", reforçou.
Segundo ela, o MEC tem investido na formação de professores para educação especial e na criação de espaços comuns de educação, que atendam, ao mesmo tempo, alunos deficientes e não deficientes.
Manfrini mostrou dados que apontam para uma melhoria do atendimento educacional aos portadores de necessidades especiais nos últimos anos. Em 1998, por exemplo, apenas 13% dos alunos com necessidades especiais eram atendidos em escolas públicas comuns. Hoje, esse número está em 34%. Já o número de matrículas na Educação Especial cresceu de cerca de 337 mil em 1998 para quase 567 mil em 2004.
Como iniciativas do atual Governo, a diretora citou o Programa Interiorizando Libras, que ensina a Língua Brasileira de Sinais a professores do interior do País; e o Programa Educação Inclusiva, que estimula os municípios a ampliarem o atendimento a portadores de necessidades especiais nas escolas públicas.
Ela disse, ainda, que o Governo ampliou de 5% para 7% a parcela do Fundo de Manutenção e Desenvolvimento do Ensino Fundamental e de Valorização do Magistério (Fundef) para a educação especial.
Sugestões de mudanças
A procuradora da República na área de Cidadania, Eugênia Augusta Gonzaga Favero, especialista em direitos dos deficientes, disse que o projeto do Estatuto precisa de uma reformulação. Segundo ela, o texto em tramitação na Câmara impede que os procuradores atuem sobre direitos trabalhistas, por exemplo. Ela também sugeriu que os deputados criem agravantes para crimes praticados contra portadores de necessidades especiais.
O presidente da Federação Nacional de Educação e Integração dos Surdos (Feneis), Antônio Mário Sousa Duarte, pediu mais atenção do Estatuto à comunidade surda. Para ele, que se comunicou na audiência em linguagem de sinais, o texto tem uma preocupação exacerbada com os deficientes físicos, mas não trata das questões fundamentais para outros deficientes. Segundo Duarte, uma das principais reivindicações dos deficientes auditivos é o acesso à educação superior, que deve ser garantido pelo documento.
O professor Antonio Borges, da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), cobrou ações que promovam a inclusão digital de deficientes. De acordo ele, que trabalha com a criação de programas de computador voltados para os deficientes visuais, falta uma política para garantir acesso aos portadores de deficiência às novas tecnologias de comunicação. "Os computadores podem ser adaptados a todo tipo de deficiência", concluiu o professor.
Reportagem - Joseana Paganine e Paula Bittar
Edição - Janary Júnior
Para especialistas, já existem leis suficientes sobre portadores de deficiência.
A comissão especial que discute o projeto do Estatuto do Portador de Necessidades Especiais (PL 3638/00) ouviu nesta manhã críticas e sugestões à área de saúde do texto. A opinião geral dos especialistas ouvidos é que o Estatuto não traz inovações à legislação já existente no Brasil.
A chefe do setor de reabilitação do Hospital Guilherme Alves, de Santos (SP), Naira Gaspar Rodrigues, considera o Estatuto inócuo porque não inova em nada na questão da saúde. "O Estatuto frisa muito a garantia do direito à reabilitação, à prevenção, ao diagnóstico, e isso já existe, em termos de legislação. O que o Estatuto e nem nenhuma lei está garantindo realmente é o acesso", afirmou.
A médica, que tem hoje 35 anos e perdeu a visão aos 19, acredita que o Estatuto deve criar mecanismos de controle e fiscalização, para garantir o acesso de todos os deficientes ao sistema de saúde, além de assegurar-lhes a entrega de órteses e próteses. "Por que gastar tanta energia discutindo uma legislação que já existe, quando poderíamos discutir uma maneira de aplicá-la?", questionou.
A coordenadora da Área Técnica de Saúde da Pessoa com Deficiência do Ministério de Saúde, Sheila Miranda da Silva, também criticou o debate sobre uma legislação que, segundo ela, já existe e cobrou uma discussão sobre como tornar efetiva a aplicação dessas leis já em vigor.
Social x reabilitação
A diretora-executiva da Rede Hospitalar Sarah Kubitschek, Lúcia Willadino, que também participou da audiência, considerou mais importante promover a inclusão social das pessoas portadoras de necessidades especiais do que trabalhar por sua reabilitação.
Ela lembrou que também é necessário garantir a inclusão digital desses deficientes, pois algumas dessas pessoas só conseguem se comunicar com a ajuda de computadores. Lúcia Willadino sugeriu que o Estatuto preveja que bancos e o Congresso Nacional destinem computadores velhos para esses deficientes, pois, segundo a diretora, eles não precisam de computadores de última geração para o processo de inclusão.
Ações do Ministério
A representante do Ministério de Saúde, Sheila Miranda, também informou aos parlamentares que no ano passado foram repassados para estados e municípios R$ 360 milhões para o atendimento desses deficientes.
Ela disse ainda que o Ministério aprovou a inserção de atendimento aos portadores de deficiência em cidades com mais de 50 mil habitantes pelo Programa Saúde da Família.
Estatuto pode mudar
De acordo com o presidente da comissão especial, deputado Leonardo Mattos (PV-MG), o texto do projeto poderá sofrer modificações, levando em conta as opiniões dos especialistas. "Eles têm atuado permanentemente. Estão muito mais atualizados do que nós próprios, parlamentares. É indispensável que saibamos ouvir a sociedade, para elaborarmos uma lei que projete a inclusão da pessoa com deficiência para os próximos anos". Leonardo Mattos prevê que o relatório fique pronto em no máximo dois meses. Se aprovado pela Comissão, será votado pelo Plenário da Câmara.
A audiência que ouviu especialistas na área de saúde foi a 6º de uma série que pretende analisar as dez subdivisões do Estatuto. O próximo debate será realizado no dia 28 deste mês, e terá como tema a cultura.
A inclusão cresce a cada ano e, com ela, o desafio de garantir uma educação de qualidade para todos. Na escola inclusiva, os alunos aprendem a conviver com a diferença e se tornam cidadãos solidários. Para que isso se torne realidade em cada sala de aula, sua participação, professor, é essencial
| Meire Cavalcante | Revista Nova Escola | nº 182 | Abril 2005 | Editora Abril |
Vamos jogar o rola-bola, turma? A pergunta da professora provocou um sorriso que iluminou o rosto do pequeno Alexandre Moreira Reis Junior, de 8 anos, aluno da 1ª série da Escola Viva, em Cotia (SP). As crianças apressadas logo formaram um círculo. Mesmo com tanta euforia, elas tomaram cuidado para deixar no círculo de amigos um espaço para Junior. Ele tem paralisia cerebral e não pode andar. Por isso, depende de ajuda para tudo. Círculo formado, a brincadeira não começa enquanto Junior não é acomodado ¿ e ninguém tem pressa. Feito isso, a professora Rianete Bezerra da Silva inicia a brincadeira. Enquanto um rola a bola para o outro, Junior participa de verdade. Quando ele não consegue se movimentar, o amigo ao lado ajuda. Se ele não vê a bola por perto, todos avisam. E Junior é todo sorriso. "Quando planejo as aulas e brincadeiras, sempre penso em estratégias para que o Junior participe", afirma Rianete.
Infelizmente, esse quadro não é comum na maioria das escolas brasileiras. Por falta de informação ou omissão de pais, de educadores e do poder público, milhares de crianças ainda vivem escondidas em casa ou isoladas em instituições especializadas ¿ situação que priva as crianças com ou sem deficiência de conviver com a diversidade. O motivo principal de elas estarem na escola é que lá vão encontrar um espaço genuinamente democrático, onde partilham o conhecimento e a experiência com o diferente, tenha ele a estatura, a cor, os cabelos, o corpo e o pensamento que tiver. Por isso, quem vive a inclusão sabe que está participando de algo revolucionário - como o que está acontecendo com Junior. Ele pertence a um grupo, é considerado, tem seus direitos fundamentais respeitados e - mesmo sem saber - colabora para formar adultos tolerantes, solidários e responsáveis pelos outros.
