Crônica Autista
Um apanhado do noticiário sobre autismo e autistas.
..."não constitui ofensa aos direitos autorais:
I - a reprodução:
a) na imprensa diária ou periódica, de notícia ou de artigo informativo, publicado em diários ou periódicos, com a menção do nome do autor, se assinados, e da publicação de onde foram transcritos;(...)"
[lei 9610/98, artigo 46]
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Livro: Vencendo o Autismo - A Menina sem Estrela.
De: Yvonne Meyer Falkas.

Relato da vida de Sheila, filha da autora, e de como a família tem convivido com o autismo. Um testemunho de como foram vencidas etapas com múltiplas adversidades, e suas conquistas. Um apanhado geral sobre o que vem a ser o Autismo, as supostas origens e causas e os preconceitos existentes.

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Sexta-feira, Fevereiro 25, 2005

Contos de fadas falam de crianças autistas

| Catriona Purcell | ABC Science Online | 25/2/2005 |

 (Imagem: iStockphoto) Contos de fadas já falavam do autismo.
Fadas 'roubam' crianças nas histórias, deixando 'changelings' com sintomas de autismo.
Contos de fadas e histórias do folclore há centenas de anos contêm evidências de autismo, afirmam pesquisadores australianos.

Suas descobertas, publicadas na revista Archives of Disease in Childhood (Arquivos dos Males da Infância), sugerem que o autismo existia muito antes de seu reconhecimento formal em 1943.

A Dra Julie Leask e colaboradores, do National Centre for Immunisation Research and Surveillance of Vaccine Preventable Diseases em Sydney, analisaram contos do Reino Unido, Alemanha e Escandinávia.

Leask, cujas pesquisas anteriores examinaram a preocupação dos pais com a imunização, diz que as histórias dão apoio à idéia de que o autismo não resulta do ambiente ou de tecnologias atuais tais como a vacina tríplice.

Leask resolveu realizar o estudo depois de ouvir uma mãe contar em um programa de entrevistas sobre autismo que sentia como se "a garota que dei à luz me tivesse sido roubada".

Leask diz que várias historias descrevem crianças que se acredita terem sido roubadas pelas fadas que, depois, deixam para trás uma criança estranha, doentia, "changeling" [expressão específica para descrever as crianças roubadas pelas fadas, que quer dizer trocadas].

"A descrição dos changelings é muito parecida com aquelas dadas a crianças autistas", ela explica.

"As crianças changelings foram descritas como impassiveis, resistentes ao afeto, incapazes de expressar emoções, chorando muito ou incapazes de falar."

Hoje, o autismo é considerado uma desordem neurologica e inclui uma inabilidade de estabelecer relações sociais normais, com comportamentos estereotipados e repetitivos, e com comunicação desorganizada, verbal ou não-verbal.

Leask diz que as historias contêm instruções de como prevenir-se contra o roubo de uma criança, como verificar se uma criança seria mesmo uma changeling e como controlar seu comportamento.

"Acredita-se que as historias são formas não-cientificas das comunidades de explicar e lidar com as crianças deficientes", ela explica, "um tipo de guia para os pais."

Explica ainda que a causa do autismo ainda não era conhecida e através dos naos a sociedade tentou explicar a desordem de várias maneiras.

"Agora temos algumas evidências de que o autismo não é simplesmente o resultado do ambiente e das tecnologias da sociedade moderna", diz Leask. Entretanto, se eles contribuem para uma predisposição das pessoas, nós ainda não sabemos.

    Fairytales tell of autistic children

    Fairytales and folklore dating back hundreds of years contain evidence of autism, say Australian researchers.

    Their findings, published in the current issue of the journal Archives of Disease in Childhood, suggest autism existed long before it was formally recognised in 1943.

    Dr Julie Leask, from the National Centre for Immunisation Research and Surveillance of Vaccine Preventable Diseases in Sydney, and colleagues looked at tales from the UK, Germany and Scandinavia.

    Leask, whose previous research has examined parents' concerns about immunisation, says the stories also support the argument that autism is not a result of today's environment or recent technologies such as the measles, mumps and rubella (MMR) vaccine.

    Leask was prompted to do the study after hearing a mother tell a current affair's program on autism it was as if "the girl I gave birth to has been stolen".

    Leask says several stories describe children believed to have been stolen by fairies who then left behind a strange, sickly, "changeling" child.

    "The description of changelings is very similar to those given to autistic children," she says.

    "Changelings were described as unresponsive, resistant to affection, did not express emotion, cried a lot or did not speak."

    Today autism is a considered a neurological disorder and includes an inability to form normal social relationships, stereotyped and repetitive behaviours, as well as disordered verbal and non-verbal communication.

    Leask says the stories contain instructions on preventing a child being stolen, how to check if a child really was a changeling and how to control their behaviour.

    "It is believed stories are non-scientific communities' way of explaining and cope with disabled children," she says, "a sort of guide to parenting."

    She says the cause of autism was still not known and over the years society had tried to explain the disorder in different ways.

    "Now [we] have some evidence that autism is not simply a result of modern society's environment or technologies," Leask says. "However whether they contribute to a predisposition in individuals we still don't know."

Fairytales tell of autistic children
http://www.abc.net.au/science/news/stories/s1309455.htm

Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 25.2.05

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BURGOS

Pais de crianças autistas apresentam ferramenta que melhora sua expressão

| El Norte de Castilla | R. SANTAOLALLA | BURGOS | Castilla y Leon, España |

No projeto colaboram o Instituto Robótico da UVA, o Centro Comunica e a Universidade de Birmingham


A Associação de Pais de Pessoas com Autismo de Burgos foi noticia recentemente pela apresentação em Madri, no Imserso, de um projeto de investigação em que trabalha há tres anos em colaboração con o Instituto Robótico da Universidade de Valencia, o Centro Comunica de Valladolid e a Universidade de Birmingham.

Trata-se de uma ferramenta virtual e didática que contribui com o desenvolvimento dos pensamentos abstratos, o jogo imaginario e a simbolização. A organização burgalesa quis divulgá-la para colocá-la a serviço de outras associações que, como ela, trabalham com essa deficiência.

O Governo, através do Ministerio do Trabalho e Assuntos Sociais, colabora no financiamento desta iniciativa em que participa ainda A Generalitat de Valencia, contudo as necessidades da associação precisam de un maior compromisso.

Passos importantes

Desde que começou sua jornada, em 1984 por iniciativa de cinco familias, quando nem mesmo o diagnóstico de autismo era muito claro, esta associação sem fins lucrativos tem dado importantes passos visando a inserção social e ao trabalho das pessoas afetadas por este transtorno do desenvolvimento, assim como para apoio emocional a suas familias.

Um dos primeiros passos foi a construção da escola El Alba, onde estudam 14 crianças, e que atende a outros tantos escolarizados en outros centros. Para os adultos, a organização conta con un centro de dia de que se beneficiam 60 pessoas, em que os servicios mais valorizados se encontra o centro ocupacional, planejado com instalaçoes específicas para formação, em que os usuarios podem ter uma alternativa de trabalho. De fato, segundo o diretor de Serviços para Adultos da associação, José Luis Cuesta Gómez, alguns alunos conseguem chegar a «um emprego regular».

Atividades de pintura, couro, reciclagem, decoração e estamparia constituem as principais ofertas de formação para os adultos, que diariamente e semanalmente aprendem a confeccionar quadros e cartões de casamento, estampar camisetas, produtos têxteis e bolsas, entre outras actividades.

A experiencia adquirida com estas tarefas propiciou a um total de 24 alunos trabalho em uma empresa burgalesa durante os dias da semana. Este é uma importantíssima conquista, tendo em vista que este grupo precisa de «uma supervisão constante ao longo de toda a vida».

Apesar de que as perspectivas da Associação de Pais de Pessoas com Autismo de Burgos para a escola e o centro de dia sejam positivas, a necessidade de aumentar o serviço de residência está tomando a maior parte dos esforços de seus socios.

Atualmente dispõe de 15 vagas no centro El Cerezo, na vizinhança da Inmaculada, na capital burgalesa. Se trata de uma residência dividida en duas partes, que dá abrigo a crianças e adultos de segunda a sexta-feira e durante dois fins de semana ao mês.
    Padres de niños con autismo presentan una herramienta que mejora su expresión

    En el proyecto colaboran el Instituto Robótico de la UVA, el Centro Comunica y la Universidad de Birmingham

    La Asociación de Padres de Personas con Autismo de Burgos ha sido noticia recientemente por la presentación en Madrid, en el Imserso, de un proyecto de investigación en el que trabaja desde hace tres años en colaboración con el Instituto Robótico de la Universidad de Valencia, el Centro Comunica de Valladolid y la Universidad de Birmingham.

    Se trata de una herramienta virtual y didáctica que contribuye al desarrollo de los pensamientos de abstracción, el juego imaginario y la simbolización. La organización burgalesa quiso divulgarla para poner sus beneficios al servicio de otras asociaciones que, como ella, trabajan en el ámbito de la discapacidad.

    El Gobierno, a través del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales colabora en la financiación de esta iniciativa en la que participa también la Generalitat valenciana, pero sin embargo las necesidades de la agrupación requieren un mayor compromiso.

    Importantes pasos

    Desde que inició su andadura en el año 1984 a iniciativa de cinco familias, y cuando ni siquiera el diagnóstico de autismo era muy claro, esta asociación sin ánimo de lucro ha dado importantes pasos de cara a la inserción sociolaboral de las personas que se ven aquejadas por este trastorno en el desarrollo, así como para el apoyo emocional a sus familias.

    Uno de sus primeros pasos fue la construcción del colegio El Alba, en el que en la actualidad cursan sus estudios 14 niños, y que atiende además a otros tantos escolarizados en otros centros. Para los adultos, la organización cuenta con un centro de día del que en la actualidad se benefician 60 personas, aunque entre los servicios más valorados se encuentra el centro ocupacional, planteado como unas instalaciones específicas para la formación, al objeto de que los usuarios puedan tener una opción laboral. De hecho, según el director de Servicios para Adultos de la asociación, José Luis Cuesta Gómez, algunos alumnos consiguen acceder a «un empleo ordinario».

    Talleres de pintura, cuero, reciclado, decoración y estampados constituyen las principales ofertas formativas para los adultos, que a diario y entre semana aprenden a confeccionar cuadros y tarjetas de boda, y a estampar camisetas, productos textiles y bolsas, entre otras actividades a las que se suma el invernadero.

    La experiencia adquirida en estos talleres ha propiciado que un total de 24 alumnos trabaje en una empresa burgalesa durante dos días a la semana. Este es un importantísimo logro, teniendo en cuenta que este colectivo necesita «una supervisión constante a lo largo de toda su vida».

    A pesar de que las previsiones de la Asociación de Padres de Personas con Autismo de Burgos con respecto al colegio y al centro de día son positivas, la necesidad de aumentar el servicio de vivienda está centrando la mayor parte de los esfuerzos de sus socios.

    En la actualidad disponen de 15 plazas en el centro El Cerezo, en la barriada de la Inmaculada de la capital burgalesa. Se trata de una vivienda dividida en dos partes, que da cabida a niños y mayores de lunes a viernes y durante dos fines de semana al mes.
Padres de niños con autismo presentan una herramienta que mejora su expresión

Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 25.2.05

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Quarta-feira, Fevereiro 16, 2005

O homem com um mapa na cabeça


Apenas a mãe via sua deficiência como um dom

Bill Clements | Chicago Tribune Magazine | 11/6/2000 | Publicado no Brasil em Seleções, Setembro 2001, págs. 10-14.


Stanford e sua mãe.-"Autoridade Regional de Transporte. Aqui é Stanford, posso ajudar?"

-"Poderia me informar como ir da esquina de Lake com Pulaski até o número 445 da North Wells?"
- a voz da mulher parece irritada e cansada.

-"Um instante, senhora."

É sábado de manhã e Stanford James, com um fone de ouvido, está sentado à mesa de informações da Autoridade Regional de Transporte (RTA) de Chicago. Consultando o computador, Stanford rejeita o caminho apresentado.

-"São muitas quadras para se andar" - comenta com alguém a seu lado. -"Vamos sugerir outro caminho. Às vezes tenho de usar a imaginação."

Ele torna a consultar o computador, mas precisa preencher as lacunas ele mesmo. Em seguida, dá as informações que levarão a mulher a seu destino.

-"Obrigada" - diz ela, aliviada. -"Tenha um bom dia.

-"Igualmente" - responde Stanford. -"Obrigado por ligar para a RTA."

Quem ouvisse essa conversa provavelmente se surpreenderia ao saber que Stanford, 24 anos, é autista. Na verdade, não fosse a doença, por vezes incapacitante, ele poderia não ter aquele emprego.

O autismo é um distúrbio cerebral que parece alterar a forma como uma pessoa processa as informações. O portador dessa deficiência tende a reagir demais ou de menos às informações que lhe chegam do mundo exterior. Stanford, porém, como alguns autistas com bom desempenho, tem uma capacidade excepcional: uma notável memória visual. Desde criança, vem usando essa habilidade para se concentrar em trens e mapas.

"Quando era bebê", conta a mãe, Dorothy, 44 anos, "ele ficava na janela olhando os trens. Não sei o que significavam para ele, mas certamente o impressionavam."

Um pouco mais crescido, pedia com freqüência: "Mamãe, eu quero andar de trem!", recorda Stanford.

"Ele me fazia levá-lo para passear de trem o tempo todo", diz Dorothy, rindo. "Os maquinistas já nos conheciam pelo nome: 'Vai levar Stanford para passear hoje, hein?'"

Dorothy cedo percebeu que o segundo de seus cinco filhos era diferente. Não falava muito e mantinha-se isolado; apenas os trens atraíam sua atenção. Mas a mãe jovem e pobre sabia, por instinto, como ajudar o filho. Quando viu que ele não progrediria na escola da região, protestou. "Fiz tanto barulho que consegui que fosse transferido para uma escola que o tratasse como deveria", diz ela. Sua doença foi diagnosticada corretamente e ele teve o auxílio de que precisava.

Depois, Stanford foi para a escola secundária John F. Kennedy, onde recebeu orientação educacional especial. Saiu-se tão bem que se formou em 47° lugar entre os 275 alunos. "Quando ele atravessou aquele palco, eu chorava sem conseguir parar", recorda Dorothy.

O apoio familiar é considerado essencial para o sucesso do autista. De fato, foi graças ao incentivo de Dorothy à obsessão do filho por mapas e trens que Stanford hoje literalmente leva na cabeça um mapa do sistema de transportes de toda a área de Chicago.

Há cinco anos ele trabalha no serviço de atendimento ao cliente da RTA. Durante um expediente normal de oito horas, chega a atender 200 ligações. "Primeiro eu me concentro e estudo o mapa; o resto sai da minha cabeça", explica. "Depois, em minha imaginação, dou parabéns a mim mesmo, dizendo: 'Stanford, você é o melhor. Você pode fazer tudo!'"

Em 1997 Stanford foi quem mais atendeu ligações, conquistando o prêmio de Funcionário do Ano. Ele não hesita em falar sobre sua façanha, que espera repetir. "Acho que estou indo muito bem este ano. Gosto dos meus colegas e supervisores, e eles gostam de mim."

Não é difícil encontrar quem sinta o mesmo entusiasmo por ele. Michael Webb, um dos supervisores da RTA, confirma: "Stanford é excepcional nesse trabalho. Além disso, ele chega, trabalha e sai sempre com um sorriso no rosto. Quem me dera ter uns cem Stanfords; não precisaria de mais ninguém."

No entanto, a despeito de sua capacidade de trabalho, o distúrbio de Stanford torna seu cotidiano uma luta, em vários sentidos. Ele pode ser o membro da família que ganha mais - seu salário permitiu que eles se mudassem do conjunto habitacional perigoso onde moravam -, mas não é capaz de cuidar do próprio dinheiro. Pode ter o mapa de Chicago na cabeça, mas até o ano passado não conseguia se barbear pela manhã. "Não se preocupe, você chega lá", encorajava Dorothy, enquanto o ajudava.

A mãe repete ou reformula as perguntas para Stanford, traduzindo-as de forma que ele as compreenda ou apenas lhe dando tempo para processá-las. De repente, ele pode dizer: "Amo minha mãe e sei que ela me ama." Talvez o momento seja um tanto impróprio e a voz um pouco inexpressiva, mas a emoção está presente.

"Às vezes o caminho é muito difícil, eu diria aos pais de um autista", conclui Dorothy. "Mas se você persistir, vai vencer." Ela faz uma pausa. "Ter Stanford me fez perceber que ninguém é perfeito. Hoje encaro a vida de modo totalmente diferente - sou mais compreensiva."

Ela olha para o filho, que retribui o olhar, o rosto sereno. "Não trocaria Stanford por ninguém no mundo." Ela bate de leve no joelho dele e acrescenta: "Podem nos arranjar duas cadeiras de balanço hoje mesmo e colocá-las em uma varanda, pois vamos estar sentados juntos no fim da vida."

Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 16.2.05

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Sexta-feira, Fevereiro 11, 2005

ALICANTE

Dispostos a se abrir para o mundo

| IVÁN ZARCO | La verdad Digital | ALICANTE, Espanha | 9/1/2005 |

Viver isolado em um mundo interior diferente não é fácil, mas é a realidade de pacientes alicantinos a quem a mínima mudança afeta de maneira especialmente dramática. São as pessoas autistas.

PELO FUTURO. O jardim do Centro de Día para pessoas com autismo está especialmente cuidado desde que seus usuarios fazem esse serviço. / Iván Zarco
A equipe de pacientes que cuida dos jardins.
"Um dia em que meu filho sairia em excursão, lhe preparei dois sanduíches, um para o almoço e outro para o lanche. Como está acostumado a levar um só, ficou muito nervoso e quase entra em crise".

Assim é o dia-a-dia de María del Carmen López. Seu filho tem 19 anos e é autista. Atualmente, passa as manhãs e as tardes no Centro de Día para Personas con Autismo, subvencionado pela Junta de Alicante, o Conselho de Bem-estar Social e a Caja de Ahorros del Mediterráneo, graças às campanhas da Asociación de Padres de Niños Autistas, de que María del Carmen é presidenta.

Causas

O principal problema con que se deparam pacientes e seus familiares é que não se conhecem as causas da doença. "Há várias linhas de pesquisa: sobre alimentação, vacinas, cromossomas envolvidos na enfermidade... então, os avanços são muito lentos", explica o director do centro, Ignacio Leyda.

Conviver com uma pessoa autista nao é fácil, "mas é ainda mais difícil para eles", assegura María del Carmen. "Quando qualquer pessoa não entende por que se lhe obriga a fazer algo, fica nervosa".

Mas estes pacientes não compreendem muitas das situações que vivem diariamente e, por isso, chegam a agredir seus familiares. "Quando te agride, é sua forma de comunicar-se, sua forma de dizer que está mal, não é que queira causar mal".

Mas, graças aos tratamentos que os pacientes autistas seguem em centros como o que dirige Ignacio, adquirem rotinas de comportamento que os ajudam a viver mais tranqüilos. Inclusive, aprendem a demonstrar seus sentimentos. "Dou um beijo em meu filho e ele me responde com um sorriso ou um olhar", conta María del Carmen. "Isso eu tive de lhe ensinar, e o importante é que aprendeu que isso é bom para os dois, porque parece que não percebem nada, mas precisam de carinho, ainda que não o demonstrem".

Por enquanto não há um tratamento milagroso que cure a estes pacientes, pelo que o objetivo dos familiares é que possam levar a vida o mais independentemente possível. Para tanto, no Centro de Día para Personas Autistas se desenvolvem várias oficinas em que aprendem trabalhos básicos com que poderão ganhar a vida.

Dependência

"O desenvolvimento que podem conseguir depende do individuo, por isso o atendimento deve ser individualizado. O paciente autista sempre vai precisar de uma terceira pessoa para tudo: atravessar a rua, regular a água do chuveiro...", explica o diretor do centro.

Porém, como qualquer outra doença, quanto antes se comece, melhor. Em Alicante há quatro classes especiais nos colégios Santo Domingo, Bonamar, Óscar Esplá e La Florida. "Alí são educados até os 16 años. Mas depois os pais se encontravam com o problema de não ter para onde levá-los. Até que se criou este centro".

Ali começam a trabalhar diariamente nas oficinas de trabalho em couro, carpintaria, costura, encadernação, musicoterapia, cerâmica ou cuidados pessoal.

Todas as aulas do centro têm o mesmo tamanho, para não confundir aos pacientes. Cada uma delas tem uma cor diferente, que predomina em toda a sala, e os objetos têm desenhos que os usuários reconhecem sem dificuldade.

Agora, com o início do ano, também começa uma nova oficina regular, graças a uma subvenção da CAM. Na oficina polivalente do centro, en que se desenvolvem diferentes atividades, os professionais observam quais têm mais êxito entre os usuários. Assim vão nascendo novas oficinas, como a de jardinagem.

"Os pacientes já começaram a cuidar do jardim do centro, mas graças à subvenção que nos foi dada vão poder fazê-lo diariamente", explicam. Quando chega a noite, alguns voltam para casa e outros ficam no centro, que é, também, residência. Ali convivem em casas de quatro pessoas no que é um ensaio para o futuro. Um futuro que vai trocando o tom escuro de ontem e estreando novas cores.

    Dispuestos a abrirse a los demás

    Las personas con autismo de Alicante aprenden en el Centro de Día las pautas básicas para desarrollar oficios como el de la carpintería, la marroquinería y, desde este año, la jardinería

    POR EL FUTURO. El jardín del Centro de Día para personas con autismo está especialmente cuidado desde que lo trabajan los usuarios de este servicio. / I. Z.
    Los enfermos en la jardinería.

    Vivir aislado en un mundo interior diferente no es fácil, pero es la realidad de enfermos alicantinos a los que un mínimo cambio les afecta de manera especialmente dramática. Son las personas con autismo.

    «Un día que mi hijo se iba de excursión le preparé dos bocadillos, uno para el almuerzo y otro para la comida. Como él está acostumbrado a que le haga sólo uno, se puso muy nervioso y casi entra en una crisis».

    Así es el día a día de María del Carmen López. Su hijo tiene 19 años y es autista. Actualmente pasa las mañanas y las tardes en el Centro de Día para Personas con Autismo, subvencionado por el Ayuntamiento de Alicante, la Conselleria de Bienestar Social y la Caja de Ahorros del Mediterráneo gracias a las peticiones de la Asociación de Padres de Niños Autistas, de la que María del Carmen es presidenta.

    Causas

    El principal problema con el que se encuentran los enfermos y sus familiares es que todavía no se conocen las causas de la afección. «Hay varias líneas de investigación abiertas: sobre alimentación, vacunas, cromosomas implicados en la enfermedad... entonces, los desarrollos son muy lentos», explica el director del centro, Ignacio Leyda.

    Convivir con una persona con autismo no es fácil, «pero más difícil es para ellos», asegura María del Carmen. «Cuando cualquier persona no entiende por qué se le obliga a hacer algo, se pone nerviosa».

    Pero estos enfermos no comprenden muchas de las situaciones que viven a diario y por eso llegan a agredir a sus familiares. «Cuando él agrede es su forma de comunicarse, su manera de decirte que está mal por algo, no es que te quiera hacer daño».

    Pero gracias a los tratamientos que los enfermos con autismo siguen en centros como el que dirige Ignacio adquieren rutinas de comportamiento que les llevan a vivir con más tranquilidad. Incluso, aprenden a demostrar sus sentimientos. «Le doy un beso a mi hijo, y me contesta con una sonrisa o una mirada», cuenta María del Carmen. «Eso se lo he tenido que enseñar yo, y lo importante es que ha aprendido que eso es agradable para las dos partes, porque parece que pasan de todo, pero necesitan tu cariño, aunque no te lo demuestran».

    Por el momento no hay un tratamiento milagroso que cure a estos enfermos, por lo que el fin de los familiares es que consigan llevar una vida lo más independiente posible. Para ello en el Centro de Día para Personas Autistas se desarrollan varios talleres en los que aprenden a realizar trabajos básicos con los que después podrían ganarse la vida.

    Dependencia

    "El desarrollo que pueden conseguir depende del individuo, por lo que la atención debe ser individualizada. El enfermo autista siempre va a necesitar a una tercera persona para todo, para cruzar la calle, para regularizar el agua de la ducha...", explica el director del centro.

    Pero, como cualquier otra enfermedad, cuanto antes se coja, mejor. En Alicante hay cuatro aulas especiales para ellos en los colegios Santo Domingo, Bonamar, Óscar Esplá y La Florida. «Allí se educan hasta los 16 años. Pero después los padres se encontraban con el problema de que no tenían dónde llevarlos. Hasta que se creó este centro».

    Allí comienzan a trabajar diariamente en talleres como los de marroquinería, carpintería, costura, encuadernación, musicoterapia, cerámica o autonomía personal.

    Todas las aulas del centro tienen el mismo tamaño, para no confundir a los enfermos. Cada una de ellas tiene un color diferente que predomina en toda la sala, y los objetos tienen dibujos con los que los usuarios los reconocen sin dificultad.

    Ahora, con el comienzo de año, también empieza para ellos un nuevo taller regular gracias a una subvención de la CAM. En el taller polivalente del centro, en el que se desarrollan diferentes actividades, los profesionales observan cuáles tienen más éxito entre los usuarios. Así van naciendo los nuevos talleres, como el de jardinería.

    «Los enfermos han comenzado ya a cuidar del jardín del centro, pero gracias a la subvención que nos han dado van a poder hacerlo a diario», explican. Cuando llega la noche, algunos vuelven a casa y otros se quedan en el centro, que es, además, residencia. Allí conviven en habitaciones de cuatro personas en lo que es un ensayo para el futuro. Un futuro que va cambiando el tono oscuro de antaño y estrenando nuevos colores.
Dispuestos a abrirse a los demás

Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 11.2.05

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Para cuidar do autismo, pais precisam ter fé

| BENEDICT CAREY | New York Times | 27/12/2004 | Tradução Monica Accioly (com alterações de Argemiro Garcia) |

Desesperados pais de crianças autistas tentam de tudo - injeções de hormônio, dietas exóticas, cura pela fé - na esperança de encontrar a cura.

Mas após mais de 60 anos de haver sido identificado, o autismo continua confundindo e teimosamente difícil de tratar. O único consenso geral é de que as crianças autistas terão mais chances de desenvolver habilidades sociais e de linguagem se forem incluídas em algum tipo de terapia comportamental.

O Governo tem endossado estas terapias, que podem custar de 40 a 60 mil dólares por ano. Os pais lutam para colocar os filhos em programas comportamentais, encorajados pelo clamor de alguns terapeutas de que eles podem produzir resultados surpreendentes em 50% dos casos. Estima-se que 141 mil crianças autistas recebem serviços de educação especial, em muitos casos incluindo terapias comportamentais, através de escolas públicas.

No entanto, os pesquisadores publicaram pouquíssimos estudos rigorosamente controlados das terapias, e os resultados são duvidosos. Enquanto algumas crianças desabrocham e estão em salas regulares, os estudos mostram que a maioria apresenta progresso leve ou moderado. E, acrescentam os cientistas, o uso de tantos tratamentos alternativos ¿ incluindo vitaminas, dietas, terapias sensoriais e jogos de computador - mascaram os resultados do tratamento comportamental e torna-se muito difícil dizer o que está proporcionando a aquisição ou perda de habilidades pela criança.

A mais recente análise de pesquisa de tratamento, financiada pelo Instituto Nacional de Saúde [National Institutes of Health] e previsto para publicação no próximo ano, conclui que, embora os tratamentos comportamentais beneficiem muitas crianças, não há evidência de que um tratamento em particular leve à cura. Os médicos ainda não sabem prever quais as crianças que se beneficiarão com os tratamentos ou mesmo o quanto o autismo é tratável.

-"Se tantas crianças estão sendo curadas, onde estão elas? Quem são elas? Mostre-me 10%", diz a doutora Bryna Siegel, diretora da clínica para autistas da Universidade da California, San Francisco. "Os terapeutas não podem mostrar estas crianças pela simples razão de não existirem muitas delas por aí".

Questionando a evidência

Ninguém discorda que as terapias comportamentais podem ser transformadoras. Os pais têm um grande compromisso com elas e muitos especialistas enfatizam seus sucessos, dizendo que são a melhor opção disponível atualmente.

Mas há outros que afirmam que as evidências não são tão sólidas quanto parecem ser - uma visão que ecoou através de alguns planos de saúde, que têm recusado ou limitado a cobertura para tratamentos. E a política, dizem os especialistas, algumas vezes fica no caminho de uma avaliação séria de o quanto o programa funciona.

-"Chegamos a um ponto" - comenta a Dra. Susan Hyman, professora de Pediatria no Centro Médico da Universidade de Rochester [University of Rochester Medical Center] "onde questionar a evidência por trás das terapias é como criticar a sopinha da sua avó."

Existe uma variedade de programas de tratamentos comportamentais. Uma terapia chamada Análise do Comportamento Aplicada [ABA - applied behavior analysis] é a mais estudada e a mais aplicada. Nesta abordagem, o terapeuta começa trabalhando com a criança, um-a-um [um terapeuta para cada criança] freqüentemente por 20 a 40 horas semanais, visando a conquista de habilidades sociais e de linguagem, passo a passo. A criança é recompensada quando aprende palavras, permanece sentada ou cumprimenta alguém.

Um programa estadual da Carolina do Norte, conhecido como TEACCH (acrônimo para Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children - Tratamento e Educação de Crianças com Autismo e Deficiências de Comunicação Relacionadas), usa figuras e rotinas, entre outras técnicas, que aproveitam as habilidades visuais para que as crianças mantenham a atenção e interajam com outras crianças. É aplicada em salas de aula e clínicas especializadas por professores treinados, gratuitamente em todo o Estado.

Floor Time, uma outra opção popular, coloca professores e pais no chão, seguindo a liderança da criança em brincadeiras para desenvolver a interação. Outras abordagens, incluindo o modelo Denver e o Treinamento Pivotal Response, também têm ajudado as crianças a melhorarem.

Num relatório de 2001, a Academia Nacional de Ciências avaliou todas as pesquisas e concluiu que o tratamento precoce e o tempo mínimo de 25 horas semanais, importa mais que o nome da abordagem utilizada. O envolvimento dos pais no tratamento ajuda muito, segundo o relatório.

Em alguns estados os pais têm enfrentado os conselhos regionais de educação para terem acesso gratuito a estes programas. Muitos pais pagam para que estes terapeutas venham às suas casas enquanto outros mudam para outros estados onde encontram melhores serviços.

-"Redesenhamos todo o terceiro andar para que parecesse com uma sala de aula TEACCH.", diz Inga Sawyer, mãe de um menino de 5 anos e uma menina de 3 que usam o método TEACCH em Carrboro, na Carolina do Norte, perto de Chapel Hill. "Ambos se beneficiam com a estrutura e tem sido muito útil para organizar o dia deles", conta.

Crença versus prova

Acreditar nos programas é uma coisa, provar que eles funcionam é outra. Os pesquisadores dizem que os estudos são de difícil realização. As terapias são muito longas e alguns pais não permitem que suas crianças façam parte dos grupos-controle que são essenciais para qualquer pesquisa científica. Mesmo a terapia comportamental mais conhecida e estudada, o método Lovaas, parece ser menos eficiente do que se acreditou inicialmente.

O método que recebeu o nome de seu inventor, Dr. O. Ivar Lovaas, psicólogo na Universidade da Califórnia, Los Angeles, é ensinado em manuais e constitui uma versão da análise do comportamento aplicada (ABA) que necessita de um acompanhamento diário do comportamento da criança. No programa original, os terapeutas ocasionalmente batiam nas coxas das crianças quando elas não se comportavam como se esperava, uma punição que foi abolido no final da década de 80.

Em 1987, Dr. Lovaas apresentou um estudo no qual 9 de 19 crianças que receberam 40 horas por semana de terapia intensiva, foram classificadas como tendo desempenho normal após 2 anos, pelo menos. Apenas 2% das crianças de um outro grupo que recebeu uma versão menos intensiva da terapia, saiu-se tão bem.

Num estudo de follow-up em 1993, Dr. Lovaas relatou que os ganhos iniciais daquelas crianças haviam se mantido até a idade de 12 ou 13 anos, o que acendeu a esperança numa área que apenas conhecia a resignação.

No entanto, em 2000, um grupo de pesquisadores treinados por Dr Lovaas tentou confirmar suas descobertas, mas em vão. Após receberem 20 a 30 horas por semana do método Lovaas ao longo de 2 anos, apenas 2 de 15 crianças do estudo alcançaram o nível mais alto, atingindo desempenho adequado em todas as áreas e passando para classes regulares sem assistência, de acordo com o Dr. Tristam Smith, coordenador da pesquisa e professor assistente de Psicologia na Universidade de Rochester. Nenhuma criança do grupo-controle conquistou as mesmas habilidades, ele disse.

Neste estudo, as crianças que tinham autismo, ao contrário de outro grupo com transtorno menos severo, não apresentaram progressos significantes comop um grupo na maioria das áreas, comparadas àquelas que receberam terapia menos intensiva.

Dr Lovaas, atualmente emérito professor da UCLA, disse numa entrevista que a explicação mais provável é a qualidade da terapia recebida. "Não sei porque os resultados foram tão diferentes, mas minha opinião é que eles não trabalharam tão eficientemente quanto nós", comentou.

No entanto, numa revisão das pesquisas mais recentes, publicada no Journal of Clinical Child and Adolescent Psychology, Dr. Sally Rogers, diretora do MIND Institute na Universidade da California, Davis, escreveu que "Este tipo de tratamento é considerado por muitos o tratamento adequado para as crianças com autismo de baixo desempenho. Ainda assim, uma pesquisa bem delineada deste tratamento, realizada por especialistas no método, não demonstrou progresso no grupo de crianças com a síndrome, em relação ao grupo controle."

Numa entrevista, Dr. Rogers disse que o estudo de Smith foi muito pequeno para ser conclusivo e que há outros estudos sugerindo que terapias intensivas promovem ganhos moderados em habilidades lingüísticas e outras, ainda que não superem as deficiências centrais.

Em um destes estudos, pesquisadores canadenses encontraram ganhos
significativos na linguagem, se comparados a outras crianças tratadas em creches, após 3 meses de intervenção em crianças cujos pais foram ensinados a estimular a comunicação e a brincadeira de seus filhos. Em 2002, um estudo norueguês encontrou ganhos de 17 pontos em QI de 25 crianças entre 4 a 7 anos de idade, submetidas ao tratamento Lovaas. No entanto, nenhuma destas crianças foi descrita como curada. Em outro estudo, pesquisadores que acompanharam crianças incluídas em programas TEACCH, Modelo Denver e outros programas, também encontraram ganhos expressivos em QI e linguagem, além de outras habilidades.

"Estamos falando em terapias que elevam em 10 a 20 pontos o QI, o que é significativo e muito difícil de se alcançar", diz Dr. Rogers.

A Questão Fundamental

Entretanto, os cientistas ainda não responderam a questão mais fundamental sobre estas terapias: Por que uma criança desabrocha no tratamento e outra não?

Os pesquisadores sugerem hipóteses. Alguns acreditam que a resposta tem relação com propriedades estruturais do cérebro, o que apareceria em exames. Outros suspeitam que as crianças que não respondem bem ao tratamento apresentam um problema adicional no processamento da linguagem.

Em sua longa experiência, Dr Lovaas diz que tem observado que as crianças que não aprendem a imitar a fala de outra pessoa em alguns meses de tratamento, raramente saem-se bem e pesquisadores em San Diego propuseram que possuir uma habilidade básica para iniciar interação social é crucial para o sucesso do tratamento; descobriram que as crianças que tentaram interagir com seus pares durante um breve período de brincadeira, saíram-se bem na terapia.

Todas estas idéias estão sendo pesquisadas. "Espero que um maior número de pesquisas nos mostre que existem 2 grupos de crianças: um grupo que se desenvolve bem no ensino direto e outro que precisa de um tratamento biomédico", diz Dr. Geraldine Dawson, diretora do programa de autismo na Universidade de Washington em Seattle. "E poderemos distingüir um grupo do outro".

Mas trabalhar com cada sutil diferença na linguagem e na estrutura cerebral requer control cuidadoso, algo que os pesquisadores do autismo não têm. Com os médicos enfatizando a importância da intervenção precoce, os pais das crianças com autismo olham para o relógio em disparada e tentam de tudo. Três novos levantamentos, com um total de 2500 pais da Carolina do Norte, Massachusetts e Pennsylvania, mostrou que cerca de três quartos das famílias que lidam com o autismo tentam tratamentos alternativos, usualmente como um reforço para programas estruturados.

Uma das opções mais populares é a terapia de integração sensorial, usada por cerca de 50% a 70% dos pais, na qual os terapeutas usam balanços e roupas com pesos para "equilibrar" a criança, e até escovam sua pele com escovas especiais.

Cerca de 25% a 40% dos pais colocam suas crianças em dietas especiais, especialmente a dieta sem gluten e sem caseína, uma proteína encontrada no leite e seus derivados, que algumas pessoas acreditam provocar uma reação que causaria ou pioraria o autismo.

Muitos pais (10% a 30%), baseados em relatos de tratamentos normalizarem o comportamento em alguns casos, dão a seus filhos altas dosagens de vitaminas como o magnésio e B6 ou suplementos alimentares. E cerca de 10% dos pais pagam para que seus filhos montem a cavalo, nadem com golfinhos e recebam terapia do toque como parte do programa para o autismo.

Os cientistas dizem que não há evidência científica que algum destes tratamentos melhore os prejuízos centrais do autismo: na relação social, na comunicação e nos comportamentos repetitivos. Nos levantamentos, os pais geralmente concordam: os tratamentos ajudam com certos comportamentos, como a agitação, mas raramente alteram as deficiências fundamentais.

"Há sempre uma reação de profunda tristeza quando se recebe o diagnóstico de autismo, os pais passam pelo luto, pela negação, e prometer a eles que seus filhos serão curados por estas terapias, apenas proporciona uma falsa esperança, prolongando a tristeza", diz Dr Siegel, da UCSF.

Realmente, as pesquisas apontam a frustração vivida por muitas famílias: até 50% dos pais relataram que seus filhos recebem medicações psiquiátricas, incluindo antidepressivos, estimulantes como a Ritalina e drogas antipsicóticas normalmente prescritas para esquizofrenia. Estas drogas amenizam certos comportamentos associados ao autismo, mas não alteram a condição subjacente e podem piorar as mudanças de humor, dizem os médicos.

Futuramente, dizem os especialistas, a ciência dos tratamentos estará mais clara. O National Institutes of Health está financiando 70 estudos relativos ao tratamento, incluindo o da dieta mais popular (SGSC), conduzido pelo Dr. Hyman da Universidade de Rochester e um grupo no Wisconsin está realizando uma avaliação do método do Dr. Lovaas com 23 crianças, e há outros 10 lugares levando estudos similares, de acordo com os doutores Lovaas e Smith, que coordenam as pesquisas. Os resultados, segundo eles, são encorajadores.

Apesar disto, os pais de adultos com autismo estão tranqüilos. Depois de haverem tentado alguns tratamentos e acompanhado outros tantos, dizem que a mudança é possível. Mas tende a ser lenta e ocorre não apenas com as crianças, mas também com as expectativas dos pais e o modo de enfrentamento.

Com a ajuda do programa TEACCH, Davi, filho de Alice Wertheimer, continuou em classe especial na high school (5ª a 8ª série), aprendendo a se comunicar e alcançou certa independência. Aos 18 anos, é um jovem que gosta de repetir as falas de seus filmes prediletos, imitar colegas e professores e ficar com seus pais. Quando criança, sua mãe relata que Davi estava no meio da escala do autismo, mas vem progredindo sempre. Embora seja claramente autista, não é visto assim por aqueles que convivem com ele.

"Ele é como é: apenas um garoto. Um garoto e tanto", diz Alice.

To Treat Autism, Parents Take a Leap of Faith
http://www.nytimes.com/2004/12/27/health/27autism.html

Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 11.2.05

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Quinta-feira, Fevereiro 10, 2005

    To Treat Autism, Parents Take a Leap of Faith
    BENEDICT CAREY | 27/12/2004 | New York Times |

    Desperate parents of autistic children have tried almost everything - hormone injections, exotic diets, faith healing - in the hope of finding a cure.

    But more than 60 years after it was first identified, autism remains mystifying and stubbornly difficult to treat. About the only thing parents, doctors and policy makers agree on is that the best chance for autistic children to develop social and language skills is to enroll them in some type of intensive behavioral therapy.

    A government-appointed panel has endorsed such therapies, which can cost $40,000 to more than $60,000 per year. Parents fight to get their children placed in behavioral programs, encouraged by the claims of some therapists that they can produce astonishing improvement in up to 50 percent of cases. An estimated 141,000 children with autism receive special education services, in many cases including behavioral therapies, through public schools.

    Yet the science behind behavioral treatments is modest at best. Researchers have published very few rigorously controlled studies of the therapies, and the results of those studies have been mixed. While some children thrive, even joining regular classrooms, the studies have found that most show moderate or little improvement. And researchers say most parents now experiment with so many alternative treatments - including vitamins, diets, sensory therapies and computer games - that they muddy the results of behavior treatment, making it very hard to say what is causing a child to gain skills or to decline.

    The most recent analysis of treatment research, financed by the National Institutes of Health and scheduled to be published next year, concludes that although behavior treatments benefit many children, there is no evidence that any particular treatment leads to recovery. Doctors do not yet know how to predict which children will improve in the treatments, or even how treatable the condition is, the report concludes.

    "If so many kids are being cured, then where are they? Who are they? Show me 10 percent," said Dr. Bryna Siegel, director of the autism clinic at the University of California, San Francisco. "The reason practitioners can't show you all these kids is because there simply aren't that many of them out there."

    Questioning the Evidence

    No one disputes that behavioral therapies can be transforming: parents are deeply committed to them, and most experts emphasize their successes, saying that they are the best option now available.

    But others say the evidence is not as solid as it is sometimes made out to be - a view echoed by some health insurers, who have refused or limited coverage for treatment. And politics, the experts say, sometimes gets in the way of a frank evaluation of how well the programs work.

    "We're at a point," said Dr. Susan Hyman, an associate professor of pediatrics at the University of Rochester Medical Center, "where questioning the evidence behind them is like criticizing your grandmother's matzo-ball soup."

    Behavioral treatment programs come in several varieties. A therapy called applied behavior analysis is the most studied and most commonly used. In this approach, the therapist begins by working one on one with a child, often 20 to 40 hours a week, to build social and language abilities in very small steps - by rewarding the youngster with a treat for learning words, for example, or for sitting still or greeting someone.

    A state-financed program in North Carolina, known by the acronym Teacch (its full name is Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children), uses pictures and schedules, among other techniques, to keep children focused and interacting with others, and to take advantage of their visual skills. It is taught in classrooms, by trained teachers, or in special clinics, and is provided free throughout the state.

    Floor Time, another popular option, has teachers and parents on the floor, following a child's lead in interactive play to develop emotional connections. Other approaches, including the Denver Model and Pivotal Response Training, blend rewards for specific behaviors with play techniques and schedules. These have also helped children improve.

    In a 2001 report, a National Academy of Sciences panel convened by the federal government evaluated all the research and concluded that treating children as early as possible, and giving them at least 25 hours a week of therapy, was more important than the specific name-brand approach used. Parents' involvement in the treatment was especially helpful, the report said.

    In some states, parents have fought legal battles with school districts to get such programs paid for. Many parents hire therapists to come to their homes; others move to other states to get better services.

    "We redesigned our entire third floor to look just like the Teacch classroom," said Inga Sawyer, whose 5-year-old son and 3-year-old daughter use Teacch methods in Carrboro, N.C., near Chapel Hill. "Both of them thrive on the structure, and it has been really helpful in organizing their day" and mainstreaming them in school, she said.

    Belief Versus Proof

    But believing in the programs is one thing; proving how well they work is another. Researchers say traditional studies are difficult to carry out. The therapies are extremely time-consuming, and some parents, unwilling to take a chance on less-than-optimal therapy, refuse to let their children be part of the control groups that are essential for scientific research. Even the most well-known and rigorously studied brand of behavioral therapy, the Lovaas method, appears to be less effective than was originally hoped, and its record in studies is mixed.

    Named after its inventor, Dr. O. Ivar Lovaas, a psychologist at the University of California, Los Angeles, the method is taught from manuals and is a version of applied behavior analysis that demands close tracking of children's day-to-day behavior. In the original program, therapists would at times slap children on the thigh when they did not behave as instructed, a punishment that was phased out in the late 1980's.

    In 1987, Dr. Lovaas reported in a small study that 9 of 19 children who received up to 40 hours a week of his intensive therapy were classified as functioning normally after at least two years. Only 2 percent of children in a comparison group that received a less intensive version of the therapy did as well.

    In a follow-up paper in 1993, Dr. Lovaas reported that those initial gains had held up through age 12 or 13 in the children, bringing a sense of hope and possibility to a field that had known mostly resignation.

    Yet in 2000, a team of researchers who had trained with Dr. Lovaas tried to confirm the findings and could not. After receiving 20 to 30 hours a week of the Lovaas method for two years, only 2 of 15 children in the study reached the highest level, scoring at age level on all measures and entering regular classrooms without help, according to the study's lead author, Dr. Tristram Smith, an assistant professor of psychology at the University of Rochester. No children in the control group reached the same level, he said.

    Children in the study who had full-blown autism, as opposed to a less severe disorder, did not show significant improvements as a group in most areas, compared with children who were given less intensive therapy, the study found.

    Dr. Lovaas, now a professor emeritus at U.C.L.A., said in an interview that the most likely explanation for the modest findings was the quality of the therapy being delivered. "I don't know why the results were so different, but my best guess is that they did not deliver the treatment as skillfully as we do here," he said.

    Yet in a review of the most recent research, accepted for publication in The Journal of Clinical Child and Adolescent Psychology, Dr. Sally Rogers, director of the MIND Institute at the University of California, Davis, wrote of that study: "This type of treatment is considered by many to be the treatment of choice for lower functioning children with autism. Yet the best designed study of this treatment, carried out by experts in the method, did not demonstrate improvement in the treated group of children with the full syndrome of autism relative to controls."

    In an interview, Dr. Rogers said that the Smith study by itself was too small to be conclusive, and that less rigorous trials suggested many children in intensive therapies made moderate gains in language ability and other areas, even if they did not overcome the underlying disabilities.

    In one such trial, Canadian researchers found that when they taught parents how to encourage play and communication, children showed a significant gain in language skill after just three months, compared with other autistic children treated in community day care. A 2002 Norwegian study of 25 children ages 4 to 7 found that the Lovaas treatment prompted I.Q. gains of 17 points, although no child was described as recovered, according to the review. In other work, researchers who have followed children through Teacch, the Denver Model and other programs have also noted accelerated gains in I.Q. and language, among other things.

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    "You are talking about therapies that can raise I.Q.'s by 10 to 20 points, which is significant, and very hard to do," Dr. Rogers said.

    The Fundamental Question

    Still, scientists have not answered perhaps the most fundamental question about these therapies: Why does one child thrive in treatment while another, equally affected, does not?

    Most researchers have hypotheses. Some believe the response could have to do with structural properties of the brain, which would show up on brain scans. Others suspect that children who do not do well in treatment have a subtle language processing problem in addition to autism.

    In his long experience, Dr. Lovaas said, he has observed that children who do not learn to imitate others' speech within a few months of treatment rarely do well. And researchers in San Diego have proposed that having a basic ability to initiate social interaction is crucial to success in treatment: they found that children who tried to engage their peers frequently during a short play period did very well in therapy.

    Each of these ideas is under investigation. "I expect with more research we may find that there are two groups of children - one group that does well in directed teaching, and another than needs a biomedical treatment," said Dr. Geraldine Dawson, director of the autism program at the University of Washington in Seattle. "And we would be able to tell them apart."

    But teasing apart such subtle differences in language and brain structure requires careful control, and that is one thing autism researchers do not have. With doctors emphasizing the importance of early treatment, parents of autistic children hear the clock ticking and try anything they can find. Three new surveys, of a total of 2,500 parents in North Carolina, Massachusetts and Pennsylvania, found that about three-quarters of families dealing with autism try alternative treatments, usually as an accompaniment to structured counseling programs.

    One of the most popular options, tried by 50 percent to 70 percent of parents, is sensory integration, a technique in which therapists often use swings or weighted vests to help "ground" a child, and even brush children's skin with a special brush.

    About 25 to 40 percent of parents, the surveys find, try special diets for their children, most often a menu free of gluten, a protein found in flour, and casein, a protein in dairy products, which some people believe prompt an allergic reaction that causes or worsens autism.

    Many parents (10 percent to 30 percent) give their children large doses of vitamins like magnesium and B6 or food supplements, based on reports that these regimes have normalized behavior in some cases. And up to 10 percent of parents have paid to have their children go horseback riding, swim in a pool with dolphins or receive healing touch therapy as part of a program for autism.

    Scientists say they do not have rigorously controlled evidence that any of these alternative treatments improves the core symptoms of autism: social isolation, repetitive behaviors and difficulty in developing language skills. In the surveys, parents generally agreed: individual treatments often helped with some behaviors, like agitation, but seldom altered the fundamental disability.

    "There's a grief response to a diagnosis of autism; parents go through mourning and denial, and promising them their child will be cured by these therapies gives them false hope and only prolongs the grief," said Dr. Siegel, of U.C.S.F.

    In fact, the surveys themselves contain hints of just how frustrated many families are: up to half the parents report that they have put their children on psychiatric medications, including antidepressants, stimulants like Ritalin and antipsychotic drugs usually prescribed for schizophrenia. These drugs can settle some of the symptoms associated with autism, like aggression, but they do not alter the underlying condition and can play havoc with some children's moods, doctors say.

    In the coming years, experts say, the science of treatment should become much clearer. The National Institutes of Health is financing some 70 studies related to treatment, including a careful study of the popular gluten- and casein-free diet, being conducted by Dr. Hyman in Rochester. And a group in Wisconsin has completed a trial of Dr. Lovaas's method among 23 children, and there are 10 other sites working on similar studies, according to Dr. Lovaas and Dr. Smith, who is coordinating the research. The results from these trials, they say, look encouraging.

    Still, many parents who have brought autistic children to adulthood are not holding their breath. Having tried some treatments and watched others flare out, they say change is certainly possible. But that change tends to be slow, they say, and occurs not just in their children but also in their own expectations and ways of coping.

    With the help of the Teacch program, Alice Wertheimer's son David has continued through high school in special classes, learning over time to communicate, to be comfortable with himself, to have some independence. At 18, he is a young man who enjoys repeating lines from favorite movies, mimicking other students and teachers, and spending time with his parents. As a child, Ms. Wertheimer said, David rated somewhere in the middle of the autism scale, but he has come a long way. He is also still clearly autistic, although that is not how those who know him think about it.

    "He is who he is," Ms. Wertheimer said, "just a great, great kid."

    To Treat Autism, Parents Take a Leap of Faith
    http://www.nytimes.com/2004/12/27/health/27autism.html?pagewanted=1&oref=login

Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 10.2.05

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Quarta-feira, Fevereiro 09, 2005

Estudo relaciona autismo e doenças da mãe

| Reuters, via ABC Online - Health | 8/2/2005 |

Futuras mães sofrendo de asma, alergias ou um certo tipo de doença de pele têm alto risco de dar à luz uma criança autista, diz um estudo.

Sintomas de asma, alergias e psoríase durante a gravidez, especialmente se diagnosticadas no segundo trimestre, têm o risco de autismo nas crianças dobrado se comparado com crianças que não foram afetadas, pesquisadores norte-americanos disseram.

Autismo é uma condição misteriosa que afeta aproximadamente seis em cada mil crianças, principalmente meninos, e está associada com habilidades sociais diminuídas e o apego a rotinas.

O estudo trabalhou com 88 mil crianças pertencendo ao plano de saúde Kaiser Permanente nascidas no Noroeste da California entre 1995 e meados de 1999, 420 das quais foram diagnosticadas com autismo.

Os pesquisadores disseram que não havia relação estatística entre o autismo em crianças e 44 doenças auto-imunes em mães, incluindo artrite reumatóide, lupus e esclerose múltipla.

A exceção foi a psoríase, que dobra o risco de autismo.

Pesquisas prévias têm sugerido que pode haver relação entre doenças auto-imunes durante a gravidez e autismo, porque crianças autistas freqüentemente têm altos níveis de resposta química auto-imune em suas correntes sangüíneas.

Mulheres fazem mais de 78% dos pacientes com doenças auto-imunes, one o sistema imunológico do corpo ataca seus próprios tecidos.

O relatório, que foi publicado em The Archives of Paediatrics and Adolescent Medicine, especula que pode haver uma causa genética comum a distúrbios como asma e autismo.

Ou porque as condições das mães foram freqüentemente diagnosticadas no segundo trimestre, o surgimento pode ser causado por seu sistema imune para produzir mais citocinas, as quais são associadas com inflamações e poderia ter causado danos ao desenvolvimento do cérebro do feto.
    Study links autism and mother's illnesses

    Expectant mothers suffering from asthma, allergies or a type of skin disease have a higher risk of giving birth to an autistic child, a study said.

    Asthma, allergies and psoriasis symptoms during pregnancy, especially if diagnosed in the second trimester, doubled the risk of autism in children compared to children who were not afflicted, researchers in the United States said.

    Autism is a mysterious condition that strikes roughly six-in-1,000 children, mostly boys, and is associated with diminished social skills and an adherence to routines.

    The study looked at 88,000 children belonging to the Kaiser Permanente health plan born in Northern California between 1995 and mid-1999, 420 of whom were diagnosed with autism.

    The researchers said there was no statistical link between autism in children and 44 auto-immune diseases in mothers, including rheumatoid arthritis, lupus and multiple sclerosis.

    The exception was psoriasis, which doubled the risk of autism.

    Previous research has suggested there may be a link between auto-immune disease during pregnancy and autism, because autistic children often have high levels of auto-immune response chemicals in their bloodstreams.

    Women make up 78 per cent of patients with auto-immune diseases, where the body's immune system attacks its own tissues.

    The report, which was published in The Archives of Paediatrics and Adolescent Medicine, speculated that there may be a common underlying genetic cause to such ailments as asthma and autism.

    Or because the mother's condition was frequently diagnosed in the second trimester, the flare-up may have caused her immune system to produce more cytokines, which are associated with inflammation and could have damaged foetal brain development.

Study links autism and mother's illnesses
http://www.abc.net.au/news/newsitems/200502/s1298671.htm

Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 9.2.05

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Sexta-feira, Fevereiro 04, 2005

Curso na Mão Amiga - Rio de Janeiro

| enviado para a Comunidade Virtual Autismo no Brasil | Mônica Acioly |

24, 25 e 26 de Fevereiro



A Associação Mão Amiga realizará o
AMEA II - Abordagens Múltiplas para o Ensino da criança com Autismo.

Curso para pais.

Interessados entrem em contato: monica@maoamiga.org

Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 4.2.05

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Resolução do STJ confere prioridade de julgamento a portadores de deficiência

| Senador Flavio Arns | Brasília, 2/2/2005 |

Entrou em vigor no dia 28 de janeiro a resolução do presidente do Superior Tribunal de Justiça (STJ), ministro Edson Vidigal, que confere aos portadores de deficiência prioridade no julgamento dos processos, desde que a causa em juízo tenha vínculo com a própria deficiência. A resolução foi publicada na primeira página do Diário da Justiça.

Segundo o texto da resolução de nº 02, toda pessoa que se encaixar no benefício e estiver interessada no julgamento prioritário deverá provar a sua condição mediante atestado médico e requerer o benefício diretamente no gabinete do ministro relator da causa.

Clique aqui para acessar o texto da Resolução do STJ.

Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 4.2.05

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Não há ligação entre imunização e autismo

| News-Medical - Medical Study News | 4/1/2005 |

Nos últimos 20 anos, muito se especulou sobre uma conexão entre imunização e o aumento do autismo. Entretanto, um estudo por pesquisadores da Mayo Clinic publicado no número de janeiro de Archives of Pediatrics and Adolescent Medicine sugere que o aumento pode se dever à maior conscientização, mudanças nos critérios de diagnóstico e disponibilidade de serviços, e não a fatores ambiewntais ou à imunização.

"Este estudo é o primeiro a medir a incidência - a ocorrência de novos casos - de autismo aplicando critérios consistentes e atuais ao autismo em uma população específica durante um longo período de tempo", diz William Barbaresi, médico, pesquisador em Pediatria da Mayo Clinic e um dos autores do estudo. "Fazendo assim, o estudo olha para o aumento nos critérios diagnósticos do autismo, o incremento da compreensão do distúrbio pela comunidade médica e mudanças nas leis federais para a Educação Especial."

O estudo descobriu que o aumento na incidência do autismo em Olmsted County, Minnesotta, coincidiu com a ampliação dos critérios de diagnóstico para o autismo e novas leis federais para a Educação Especial, incluindo autismo como uma categoria de deficiência. Ambos os ewventos ocorreram muitos anos depois de as imunizações se tornarem obrigatórias para a matrícula nas escolas. Critérios diagnósticos mais amplos e precisos foram introduzidos em 1987. Antes desses novos critérios, crianças ocm autismo podem ter recebido diagnósticos menos precisos, tais como "atraso do desenvolvimento" ou "retardo mental", e crianças com sintomas leves de autismo podem não ter sido identificadas. As leis federais de 1991 para Educação Especial aumentaram a disponibilidade dos serviços educacionais para crianças com autismo.

A pesquisa usou dados do Rochester Epidemiology Project (Projeto Epidemiológico de Rochester), um banco de dados de registros dos pacientes, internados ou não, no Condado de Olmsted, Minnesotta. O banco de dados dos diagnósticos é indexado para recuperação computadorizada, permitindo aos pesquisadores identificar indivíduos com qualquer desordem comportamental. Os pesquisadores descobriram 3 mil crianças com ao menos um dos 80 diagnósticos relacionados ao autismo. Das 3 mil crianças, 124 realmente receberam os critérios diagnósticos correntes para o autismo. Rever os históricos médicos e escolares deste grupo mostrou que a incidência de autismo é estável até 1988-1991 e depois aumentos depois que as novas leis e critérios diagnósticos foram implantados.

Outros autores do artigo são: Slavica Katusic, M.D., Robert Colligan, Ph.D., Amy Weaver, M.S., and Steven Jacobsen, M.D., Ph.D.

O artigo integral está disponível contatando-se os Archives of Pediatrics and Adolescent Medicine em http://pubs.ama-assn.org/media/.
    No link between immunizations and autism

    Over the past 20 years, there has been speculation about a connection between immunizations and an increase in autism. However, a study by Mayo Clinic researchers published in the January issue of Archives of Pediatrics and Adolescent Medicine suggests the increase may be due to improved awareness, changes in diagnostic criteria and availability of services, not environmental factors or immunizations.

    "This study is the first to measure the incidence -- the occurrence of new cases -- of autism by applying consistent, contemporary criteria for autism to a specific population over a long period of time," says William Barbaresi, M.D., a Mayo Clinic developmental pediatrician and one of the study authors. "In doing so, the study accounts for improvements in the diagnostic criteria for autism, the medical community's improved understanding of this disease and changes in federal special education laws."

    The study found that the increase in the incidence of autism in Olmsted County, Minn. coincided with broadening of the diagnostic criteria for autism and new federal special education laws including autism as a disability category. Both events occurred many years after immunizations were mandated for school entry. Broader, more precise diagnostic criteria for autism were introduced in 1987. Prior to these new criteria, children with autism may have been given less precise diagnoses such as "developmental delay" or "mental retardation," and children with milder symptoms of autism may not have been identified at all. The 1991 federal special education laws improved the availability of educational services for children with autism.

    The study used data from the Rochester Epidemiology Project, a database of all inpatient and outpatient records in Olmsted County, Minn. The database diagnoses are indexed for computerized retrieval, allowing researchers to identify subjects with any developmental disorder. Researchers found 3,000 children with at least one of 80 diagnoses related to autism. Of the 3,000 children, 124 actually met the current diagnostic criteria for autism. Reviewing the medical and school history of this group showed that the incidence of autism was stable until 1988-1991, then increased after new laws and new diagnostic criteria were implemented.

    Other authors of the report in the January issue of Archives of Pediatrics and Adolescent Medicine are: Slavica Katusic, M.D., Robert Colligan, Ph.D., Amy Weaver, M.S., and Steven Jacobsen, M.D., Ph.D.

    The full article is available by contacting Archives of Pediatrics and Adolescent Medicine at 312-464-5262. It is also available at http://pubs.ama-assn.org/media/.
http://www.mayo.edu

No link between immunizations and autism
http://www.news-medical.net/?id=7101

Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 4.2.05

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Quinta-feira, Fevereiro 03, 2005

Ele é meu herói: meu irmão menor

| MARTY BICEK | The Modesto Bee, California - Local News | 3/2/2005 |
Katie Ferlmann, da Freedom Elementary School, recebeu um prêmio do Superintendente John Halverson, do Distrito Escolar de Sylvan Union. A aluna de quinta série foi premiada por uma redação que escreveu sobre seu herói, o irmão de 7 anos Michael, que peleja para superar o autismo. As duas melhores redações dos alunos de de 4ª e 5ª séries de cada uma das sete escolas do distrito foram lidas em um simpósio na Escola Elementar C.F. Brown. Alunos de 4ª série escreveram sobre seus hobbies e os de quinta, sobre seus heróis.

    He's my hero; he also is my little brother

    Katie Ferlmann of Freedom Elementary School receives an award Wednesday from Sylvan Union School District Superintendent John Halverson. The fifth-grader was honored for a speech she wrote about her hero, her 7-year-old brother, Michael, who struggles to overcome autism. The two top speeches by fourth- and fifth-graders from each of the district's seven elementary schools were read during a symposium at C.F. Brown Elementary School. Fourth-graders wrote speeches on their hobbies and fifth-graders wrote speeches on their heroes.
He's my hero; he also is my little brother
http://www.modbee.com/local/story/9885513p-10731206c.html

Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 3.2.05

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Proposta a criação de uma escola para as famílias de autistas

| Diario Medico | Palma de Mallorca, Espanha, 1º/2/2005 |

Gaspar Rullán, diretor geral da Oficina para la Defensa de los Derechos del Menor de Baleares, declarou que seu departamento, parte da Consejería de Presidencia del Gobierno baleário, está estudando criar nas ilhas uma escola para as familias de crianças autistas dentro de suas ações para defender aos menores deficientes.

Rullán deu estas declarações durante a Jornada sobre la detección y el diagnóstico precoz del autismo, que aconteceu no Colegio Oficial de Médicos de Baleares, onde especialistas como Ángel Díez Cuervo, neurologista e psiquiatra, e Maribel Morueco, psicóloga e gerente do centro Gaspar Hauser para autistas de Baleares, insistiram na importância de um diagnóstico precoce da síndrome. Também lembraram que os profissionais da Saúde devem ter uma formação especial neste tipo de transtornos. Não se sabe a causa do autismo, que se trata de uma enfermidade sem cura. "Ainda assim, a freqüência con que se ocorre e os grandes progressos médicos, psicológicos e sociais nos permitem ter muitos motivos para ter esperança", comentou Rullán, que destacou que o diagnóstico precoce é chave, porque se o tratamento é precoce, a evolução é melhor.

    Proponen crear una escuela para las familias de autistas

    Gaspar Rullán, director general de la Oficina para la Defensa de los Derechos del Menor de Baleares, ha señalado que su departamento, dependiente de la Consejería de Presidencia del Gobierno balear, está estudiando crear en las islas una escuela para las familias de niños autistas en el marco de sus actuaciones para defender a los menores discapacitados.

    Rullán hizo estas declaraciones durante la Jornada sobre la detección y el diagnóstico precoz del autismo, que se ha celebrado en el Colegio Oficial de Médicos de Baleares, en la que expertos como Ángel Díez Cuervo, especialista en neurología y psiquiatría, y Maribel Morueco, psicóloga y gerente del centro Gaspar Hauser para autistas de Baleares, insistieron sobre la importancia de un diagnóstico temprano de la patología. También recordaron que los profesionales sanitarios deben tener una formación especial en este tipo de trastornos. No se conoce la causa del autismo y se trata de una enfermedad que no tiene cura. "Aun así, la frecuencia con la que se da y los grandes progresos médicos, psicológicos y sociales nos permiten encontrar numerosas causas de esperanza", ha comentado Rullán, quien destacó que el diagnóstico precoz es clave porque si el tratamiento es temprano la evolución de la enfermedad es mejor.
Proponen crear una escuela para las familias de autistas
http://www.diariomedico.com/edicion/noticia/0,2458,588725,00.html

Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 3.2.05

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O longo caminho de Aaron até a formatura

| JOE RODRIGUEZ | The Wichita Eagle | Kansas City, 3/2/2005 |

Os pais de Aaron passaram anos ajudando-o a aprender as mais simples coisas da vida. Na última semana, puderam assistir a sua formatura.


Para Aaron Z. Miller, os últimos 14 anos tiveram muitos marcos. Criança, sofreu abuso físico e emocional que o deixou literalmente cego, autista e mentalmente prejudicado.

Assim, foi um marco quando seus pais adotivos o viram caminhar pela primeira vez depois de adotá-lo, com sete anos. Ele nunca tinha aprendido.

Foi um marco ir ao banheiro sozinho - ele não sabia.

Foi um marco aceitar um abraço de seus pais adotivos. Ele tinha muito medo das pessoas que lhe chegavam perto.

"Ah, meu Deus! Você nunca vai saber como isso é bom!" Sharon Miller, sua mãe adotiva relembra o primeiro abraço.

O último marco de Aaron, 21 anos, veio na última semana quando recebeu seu diploma de High School no Chisholm Life Skills Center. O centro de educação especial dá diplomas baseado nas habilidades de seus alunos. A meta é ajudá-los a ser independentes.

Através do programa Chisholm, Aaron começou a trabalhar cinco anos atrás na Envision, uma organização sem fins lucrativos que dá trabalho a pessoas cegas ou de baixa visão. Agora, continuará na Enviosion, onde suas tarefas incluem colocar canetas nas caixas.

Ver Aaron receber o diploma foi uma emoção para seus pais, que o adotaram quando foi retirado da casa dos pais biológicos.

"A emoção para mim é Aaron - saber que ele superou tanto em sua vida", diz Sharon Miller.

Aaron nasceu saudável, mas ficou cego depois de sofrer pancadas na cabeça quando tinha dois meses, conta Sharon. Mais abusos se seguiram nos sete anos seguintes, resultando nas outras condições.

Depois da adoção, os Millers deram a Aaron algo que seus pais biológicos não tinham dado - um nome do meio, Zane. Sharon acha que a falta de um nome do meio é outra forma de negligência.

No começo, Aaron não deixava ninguém chegar perto, nem mesmo para um abraço. Ele tinha medo, lembram os Millers, de que alguém fosse lhe bater.

Com o tempo, a ligação se fortaleceu entre pais e filho.

Apenas alguns dias antes de receber o diploma, Aaron se sentou no sofá e descansou a cabeça na barriga da mãe. Ele tomou a sua mão e cruzou seus dedos com os dela. Depois, se aproximou por trás do pai e deu uma pancada em seu braço.

"Acho que é uma satisfação ver o que ele era quando chegou para nós" - Ed Miller comenta - "e onde chegou."

Agora, ele é um jovem que canta músicas para comerciais.

É um jovem que anda devagar, mas por sua conta.

É um jovem com um emprego.

E um diploma.

"Eu acho que ele é uma inspiração para outras pessoas" - diz Darla Wallin, gerente dos serviços vocacionais da Envision. E acho que é também um grande exemplo de como as pessoas podem superar tempos difíceis em suas vidas. Elas não têm tanta dificuldade quanto Aaron enfrentou.

    Aaron's long road to graduation

    Aaron Miller's adoptive parents spent years helping him learn the simplest things in life. Last week, they watched him get his diploma.


    For Aaron Z. Miller, the last 14 years have been marked by milestones. As a child, he suffered physical and emotional abuse that left him legally blind, autistic, mentally challenged and with a seizure disorder.

    So it was a milestone when his adoptive parents watched him walk for the first time after they adopted him at age 7. He had never learned.

    It was a milestone for him to go to the bathroom on his own. He didn't know how.

    It was a milestone for him to accept a hug from his adoptive parents. He had been too afraid that people who got close to him were going to hit him.

    "Oh, God, you'll never know how good it felt," his adoptive mother, Sharon Miller, recalled of that first hug.

    The latest milestone for Aaron, now 21, came last week when he received his Wichita high school diploma from Chisholm Life Skills Center. The special education center awards diplomas based on its students' abilities. Its goal is to help students become more independent.

    Through the Chisholm program, Aaron began working five years ago at Envision, a nonprofit organization that provides services for people who are blind or have low vision. He will continue to work at Envision, where his duties include putting pens into boxes.

    Seeing Aaron receive his diploma was a thrill for his parents, who adopted him after Aaron was removed from the home of his biological parents.

    "The thrill for me is Aaron - to know that he has overcome so much in his life," Sharon Miller said.

    Aaron was born healthy, but was left blinded after he suffered blows to his head when he was 2 months old, Sharon Miller said. More abuse followed for the next seven years, resulting in the other conditions.

    After the Millers adopted Aaron, they did something his biological parents did not - they gave him a middle name, Zane. Sharon Miller said a lack of a middle name was another kind of neglect.

    At first, Aaron wouldn't let anyone get close to him, not even for a hug. He was too fearful, the Millers said, that someone would beat him.

    Over time, the trust grew stronger between parents and son.

    Just days before getting his diploma, Aaron sat on a couch and rested his head against his mother's stomach. He reached out, grabbed his mother's hand and slipped his fingers between hers. Later, he lay on the couch behind his father, reached around and stroked his arm.

    "I think it is an accomplishment seeing what he was when we got him," Ed Miller said, "and where he is now."

    Now, he is a young man who sings tunes to commercials.

    He's a young man who walks slowly, but walks on his own.

    He's a young man with a job.

    And a high school diploma.

    "I think he's definitely an inspiration to other people," said Darla Wallin, manager of vocational services at Envision. "And I think it's also a great example of how people can overcome difficult times in their lives. They don't get much more difficult than what Aaron's been through."

    Reach Joe Rodriguez at 268-6644 or jrodriguez@wichitaeagle.com.
Aaron's long road to graduation
http://www.kansas.com/mld/kansas/news/local/10799636.htm

Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 3.2.05

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Criança com síndrome de Down utilizada em ataque suicida

| INFO ATIVO - mensagem do Cerebral Palsy Group enviada por Lenia Nogueira para [autismo] | The Associated Press | 1º/2/2005 |

BAGDÁ, Iraque - O ministro do interior do Iraque disse na segunda-feira (31) que os insurgentes usaram uma criança com deficiência como um dos homens-bomba suicidas que lançaram ataques no dia das eleições.

Falah al-Naqib disse aos repórteres em Bagdá que 38 ataques foram efetuados domingo em locais de votação no Iraque e que um dos ataques suicidas foi executado por uma criança com deficiência.

-"Uma criança com deficiência foi utilizada para efetuar um atentado suicida em um posto de votação," disse al-Nagib. "Esta é uma indicação de que terríveis ações eles estão conduzindo."

Ele não forneceu outros detalhes sobre o ataque, mas a polícia na cena das explosões em Bagdá disse que a criança-bomba parecia ter síndrome de Down.

Al-Naqib elogiou um cidadão iraquiano que foi morto quando impedia um homem-bomba suicida de atingir uma multidão fora do local de votação. O primeiro-ministro do Iraque, Ayad Allawi, disse que os sete homens que executaram os ataques suicidas perto dos locais de votação no domingo eram estrangeiros. Ao todo, os ataques insurgentes e homens-bomba suicidas no domingo deixaram pelo menos 44 pessoas mortas.

    Minister: Suicide bomber a handicapped child

    BAGHDAD, Iraq -
    Iraq's interior minister said Monday that insurgents used a handicapped child as one of the suicide bombers who launched attacks on election day.

    Falah al-Naqib told reporters in Baghdad that 38 attacks were carried out on polling stations in Iraq on Sunday and that one of the suicidebombings was carried out by a disabled child.

    "A handicapped child was used to carry out a suicide attack on a polling site," al-Naqib said. "This is an indication of what horrific actions they are carrying out."

    He gave no other details about the attack, but police at the scene of the Baghdad blasts said the bomber appeared to have Down's Syndrome.

    Al-Naqib praised an Iraqi citizen who was killed while blocking one suicide bomber from reaching a crowd of people outside at polling station.

    Iraq's prime minister, Ayad Allawi, said the seven men who carried out suicide attacks near polling stations Sunday were foreigners. In all, insurgent attacks and suicide bombers left at least 44 people dead Sunday.
Minister: Suicide bomber a handicapped child

Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 3.2.05

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Espetáculo do Projeto Escola vai ao Teatro é apresentado no Shopping Riomar

| Informe Sergipe | 26-02-2004 | enviado para [criancasautistas] por Marcia Rocha |

No período de 03 a 19 de março, será realizado na praça central do shopping Riomar, o espetáculo Tempo de Sonhos Mágicos, com texto e direção de Jorge Lins.

A peça, que faz parte do Projeto Escola vai ao teatro, trata de uma criança com deficiência física (autismo leve) que é discriminada pelos alunos da escola. Eles não acreditam na sua capacidade e em seu potencial. A história chega ao ápice com uma eleição onde o garoto se torna candidato e disputa o cargo de novo líder da escola.

As apresentações do espetáculo acontecerão sempre nos horários das 08h30, 09h30, 14h30 e 15h30.

Espetáculo do Projeto Escola vai ao Teatro é apresentado no Shopping Riomar
http://www.informesergipe.com.br/pagina_data.php?sec=3&&aano=2004&mmes=2

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Quarta-feira, Fevereiro 02, 2005

Cartaz de Crazy in love

Mau gosto


Ursinho em camisa-de-forçaO filme que ia se chamar Mozart e a Baleia [Mozart and the Whale], sobre o amor de um casal de aspérgueres, mudou de nome: agora se chama "Crazy in love" - Louco de Amor ou, em Portugal, Loucos e Apaixonados.

Em correspondência com Kathleen Seidel, do site Neurodiversidade - http://www.neurodiversity.com, cujo lema é "valorizando a variedade do ser humano" (honoring the variety of human wiring), ela me passou outra coisa absurda:


O site de vendas do Yahoo está vendendo um ursinho de pelúcia "Louco por você" que vem... em uma camisa-de-força. É de muito mau gosto, mesmo, usar esse "instrumento médico" medieval para passar uma idéia romântica.

Dia 3/2/2005:
Rebecca Murray, do Hollywood Movies, me respondeu um e-mail explicando que, ao contrário do que me foi passado, o filme, na sua fase de projeto, se chamava "Crazy in love", mas depois mudou de nome para Mozart and the Whale. Quem tiver curiosidade e facilidade com o inglês pode ler a entrevista da atriz do filme, Radha Mitchell.


O ursinho em camisa-de-força foi retirado das vendas do Yahoo. Não há nenhuma explicação no site.

Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 2.2.05

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Carnaval 2005

Pacientes mentais vestem a fantasia

| A Tarde | Bahia, 1º/2/2005 | LEVI VASCONCELOS |

Grito de Carnaval leva música, prazer e animação a 100 pessoas da Casa de Convivência, em Narandiba


Dos 18 anos, quando estudava Letras e surtou pela primeira vez, aos 42, Tânia Eulina Mascarenhas Souza e Silva vivia uma vida infernal. Era de casa para o Juliano Moreira, do Juliano para casa. Nas duas situações, só angústias. Ou vivia aos trancos com os familiares, que lhe rejeitavam; ou com outras internas, que quase sempre lhe espancavam. Tânia hoje é outra. Quem vê não diz. Plenamente reintegrada com a família, deu adeus aos internamentos.

"Meu calvário acabou", diz ela, que voltou a estudar inglês, o que fazia quando abandonou os estudos, e já foi a Fortaleza participar de um seminário, onde contou sua experiência. Milagre? Não. Ela passou apenas 45 dias internada na Casa de Convivência, ou Centro de Saúde Mental de Narandiba (Cena), inaugurada há sete meses, atrás do Juliano Moreira, onde está hoje o grande trunfo dos defensores da reforma psiquiátrica, que pregam um novo modelo de tratamento de doentes mentais.

Sob o embalo do grupo cultural Bagunçaço, Tânia e mais de 100 outras pessoas que têm ou tiveram distúrbios mentais, além de familiares e convidados, protagonizaram ontem um "Grito de Carnaval" com o tema "A diferença não faz diferença", justamente para dizer que os tempos são outros. "Estou aqui me tratando, mas o momento é uma maravilha, muito bom para eu dizer que adoro Carnaval e sou fã de Ivete Sangalo, Daniela Mercury, Ara Ketu e outros", festejava Alessandra Silva Santos, 27 anos, de Alagoinhas, eleita rainha da festa.

VIRANDO O JOGO - "O mais importante de tudo isso é que estamos mostrando que é possível virar o jogo", fala a assistente social Edna Amado, coordenadora da Casa de Convivência e do Grito de Carnaval. A unidade tem capacidade para abrigar diariamente 30 internos no sistema hospital-dia e mais quantos outros queiram ir lá participar de oficinas de dança, informática e artes.

É o caso de Floricéia Teles Ribeiro, 27 anos, que chegou lá com depressão profunda, está curada, mas sempre volta para prosseguir com oficina de bijuteria.

Jossinélia Vieira dos Santos, também brincando o Carnaval, chegou com depressão pós-parto em 12 de dezembro. Ainda está se tratando, mas afirma que o que mais gosta é da oficina de informática. "Venho por vontade própria. Estou me preparando para estudar psicologia. Informática é só um treino", afirma.

No pelô - Logo pela manhã, o Pelourinho entrou em clima de Carnaval. Eram os integrantes do bloco Loucos por Saúde, formado pelos pacientes do Sanatório São Paulo. Quem estava nas ruas e becos históricos no momento do desfile entrou no clima da folia antecipada.

Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 2.2.05

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Terça-feira, Fevereiro 01, 2005

Empresários paulistas usam chips sob a pele para se proteger de seqüestros

São Paulo registra 11 vezes mais seqüestros que o Rio

| Fatima Souza | Diário de S.Paulo/Globo Online | 01/02/2005 |

Em 4 anos, 878 pessoas foram seqüestradas no estado

SÃO PAULO -
O número de seqüestros em São Paulo é onze vezes maior do que o do Rio de Janeiro. No ano passado, 112 pessoas foram seqüestradas no estado, contra dez pessoas no Rio, segundo dados oficiais. Nos últimos quatro anos, a comparação fica mais gritante: 878 pessoas foram seqüestradas no estado de São Paulo contra 58, no mesmo período, no Rio de Janeiro.

A Secretaria da Segurança Pública de São Paulo divulgou ontem números gerais da criminalidade no estado em 2004. O governo ressaltou que no ano passado o número de seqüestros foi 5,9% menor do que em 2003, quando aconteceram 118 casos. Hoje, no estado, há quatro pessoas em cativeiro.

- Ocorrem hoje de 9 a 10 casos por mês - afirma o secretário da Segurança, Saulo de Castro Abreu Filho.

Apesar da tendência de queda nos casos de seqüestro nos últimos quatro anos, conforme mostram as estatísticas, esse tipo de crime ainda é um dos mais temidos pelo paulistano. O medo de seqüestros tem feito os paulistanos tentarem fazer da tecnologia uma aliada na defesa contra seqüestros. Celulares com GPS - que indicam a localização do usuário - carros com rastreadores, monitorados 24 horas, chips colocados em cintos e sapatos e até mesmo sob a pele já são algumas das formas utilizadas pelos paulistanos.

O microchip cutâneo, importado dos EUA, já está sob a pele de 40 empresários brasileiros - 25 deles de São Paulo - que se consideram alvo potencial de seqüestros. Ricardo Chilelli, da RCI First Security, que importa microchips, disse que há 2 mil clientes na fila de espera para instalar o produto. Com o microchip, em caso de seqüestro, a polícia pode localizar o cativeiro.


- Meus clientes são empresários que, apesar da segurança particular e dos carros blindados, temem o seqüestro - conta Chilelli.

São também grandes empresários, preocupados com a segurança dos filhos, que estão comprando coletes à prova de balas que vestem crianças de até 12 anos. A idéia dos pais é que os coletinhos possam ser úteis caso haja tiroteio durante tentativa de seqüestro das crianças.

De acordo com a Secretaria, os equipamentos não contribuem para a solução de casos e a eficácia maior se limita à sensação de segurança que o usuário passa a ter. Segundo o governo estadual, a sensação de segurança também não está relacionada ao fato de a pessoa ter sido vítima de crimes, mas sim com a forma como recebe informações sobre os crimes.

São Paulo registra 11 vezes mais seqüestros que o Rio
http://oglobo.globo.com/online/plantao/164082457.asp

Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 1.2.05

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