Um apanhado do noticiário sobre autismo e autistas. ..."não constitui ofensa aos direitos autorais: I - a reprodução: a) na imprensa diária ou periódica, de notícia ou de artigo informativo, publicado em diários ou periódicos, com a menção do nome do autor, se assinados, e da publicação de onde foram transcritos;(...)" [lei 9610/98, artigo 46]
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Livro: Vencendo o Autismo - A Menina sem Estrela.
De: Yvonne Meyer Falkas.
Relato da vida de Sheila, filha da autora, e de como a família tem convivido com o autismo. Um testemunho de como foram vencidas etapas com múltiplas adversidades, e suas conquistas. Um apanhado geral sobre o que vem a ser o Autismo, as supostas origens e causas e os preconceitos existentes.
Acessem o link: www.biblioteca24x7.com.br No lado esquerdo, clique em autismo. Lá se pode comprar ou alugar o livro; alugar virtualmente significa que acesso online para leitura.
Jovens com autismo de Port Talbot desfrutaram de uma festa de Natal graças a uma doação de 500 libras do Grupo Co-op. O Grupo de Apoio a Desordens do Espectro Autista [Autistic Spectrum Disorder Support Group] ajuda 45 crianças e adolescentes afetados por autismo e suas famílias.
Ele oferece amizade e oportunidades de socialização, tanto quanto ensinar ao público sobre a desordem.
Louise Jones, secretária do grupo, disse: "Graças à doação do Co-op tivemos um Natal fantástico com discoteca e entretenimento - sem esquecer Papai Noel, que vhegou trazendo presentes para nossos sócios."
"Eventos sociais desses significam muito para estas famílias."
A doação veio do Fundo de Dividendos da Comunidade do Co-op, parte do esquema de fidelização do cartão que permite aos lojistas doar os trocados extras de seus dividendos bi-anuais para causas importantes.
Cerca de 100 mil libras estão disponíveis a cada ano, com os comitês do Co-op alocando seus prêmios.
O secretário regional de Gales, Mark Fiels, explicou: "O fundo dá uma contribuição real e duradoura para as comunidades locais e estamos satisfeitos em dar este prêmio para o Grupo de Apoio a Desordens do Espectro Autista."
KIDS' DELIGHT OVER PARTY
Young people with autism in Port Talbot have enjoyed a Christmas party thanks to a £500 donation from the Co-op. The Autism Spectrum Disorder Support Group helps 45 children and teenagers affected by autism and their families.
It offers friendship and socialising opportunities, as well as educating the public about the disorder.
Group secretary Louise Jones said: "Thanks to the Co-op's kind donation we had a fantastic Christmas party with a disco and entertainment - not forgetting Santa who arrived bearing gifts for our members.
"Social events such as this mean a lot to these families."
The donation came from the Co-op's Community Dividend Fund, part of the loyalty card scheme which allows shoppers to donate the extra pennies in their twice-yearly dividend pay-outs to worthy causes.
Around £100,000 is available every year, with local Co-op members' committees allocating the awards.
Wales regional secretary Mark Field said: "The fund can make a real and lasting contribution to local communities and we are delighted to make this award to the Autistic Spectrum Disorder Support Group."
São quatro dezenas, dos dois sexos, entre 11 e 50 anos. São acolhidos em instituições da região parisiense e da Bélgica, onde médicos, educadores e artistas os estimulam a desenhar e pintar como uma terapia. Eles são hospitalizados por autismo.
A exposição de seus trabalhos nos deixa estupefatos, como todas aquelas consagradas às artes asilares e não-refinadas. Não que todas as pinturas sejam igualmente impressionantes. As referências - Matisse, Klee, Delaunay - sem dúvida sugeridos pelos animadores dos ateliês, tomam tanto lugar que não resta quase nada de pessoal. Mas há uma intensidade impressionante. Na entrada, a vista é atraída por uma paisagem urbana assinada "Alain", de grande formato, dominada pelo afrontamento de azul e verde e uma torção do espaço do qual não se vê quase nada de exemplo além das paisagens do expressionistaalemão Kirchner de 1919 e 1920, durante e depois de seu internamento. Isso tudo poderá revelar os mecanismos profundos da criação, de que não se sabe nada.
A surpresa e admiração são completas com a série de homens pré-historicos de Federico, com mãos desmedidas, com dedos muito numerosos; ou com o Samurai de Claire, de geometria vacilante; ou com os híbridos de mulheres e insetos de Ghizzlen, traçados no feltro com uma segurança que não hesita em nenhum momento.
Estas obras, muito heterogêneas no estilo, têm dois pontos em comum: o emprego paroxístico da cor e a importância da figura humana, da qual a representação aparece tanto mais necessária quanto é mais difícil de fixar - com um estranho balanceamento, por vezes, entre animalidade e humanidade, talvez ligado à doença.
Na mesma rua teve lugar, em 1946, uma exposição de retratos, sem dúvida a mais expressiva do século vinte. Eles foram desenhados por Antonin Artaud, que tinha acabado de sair do asilo de Rodez. O enigma da arte dos "loucos" permanece ainda profundo e cativante nos dias de hoje.
Galerie Crous - Beaux-Arts, 11, rue des Beaux-Arts, Paris-6e.
Até 22 de janeiro.
EXPOSITION
L'art à l'épreuve de l'autisme
Ils sont une quarantaine, des deux sexes, entre 11 et 50 ans. Ils sont accueillis dans des institutions de la région parisienne ou de Belgique, où médecins, éducateurs et artistes les incitent à dessiner et peindre comme une thérapie. Ils y sont hospitalisés pour autisme.
L'exposition de leurs travaux laisse stupéfait, comme toutes celles consacrées aux arts asilaire et brut. Non que toutes les peintures soient également impressionnantes. Il en est dans lesquelles les références - Matisse, Klee, Delaunay -, sans doute suggérées par les animateurs des ateliers, prennent tant de place qu'il n'en reste plus guère pour une personnalité. Mais il en est d'une stupéfiante intensité. Dès l'entrée, le regard est absorbé par un paysage urbain signé Alain, de grand format, dominé par l'affrontement d'un bleu et d'un vert et une torsion de l'espace dont on ne voit guère d'exemples que dans des paysages de l'expressionniste allemand Kirchner de 1919 et 1920, pendant et après son internement. Ce que cela pourrait révéler des mécanismes profonds de la création, on n'en sait rien.
La surprise et l'admiration sont aussi complètes face à la série des Hommes préhistoriques de Federico, aux mains démesurées, aux doigts trop nombreux; ou au Samouraï de Claire, à la géométrie chancelante; ou aux hybrides de femmes et d'insectes de Ghizzlen, tracés aux feutres avec une assurance qui n'hésite ni ne tremble à aucun moment.
Ces oeuvres, très hétérogènes dans leurs styles, ont deux points communs : l'emploi paroxystique de la couleur et l'importance de la figure humaine, dont la représentation paraît d'autant plus nécessaire qu'elle est plus difficile à fixer - avec un étrange balancement, parfois, entre animalité et humanité, peut-être lié à la maladie.
Dans la même rue des Beaux-Arts a eu lieu, en 1946, une exposition de portraits, sans doute la plus forte du XXe siècle. Ils avaient été dessinés par Antonin Artaud, tout juste libéré de l'asile de Rodez. L'énigme de l'art des "fous" demeure aussi profonde et aussi captivante aujourd'hui.
Philippe Dagen
Galerie Crous - Beaux-Arts, 11, rue des Beaux-Arts, Paris-6e. Tél. : 01-43-54-10-99.
Du lundi au samedi, de 11 heures à 20 heures. Jusqu'au 22 janvier.
| Seung-Jae Lee - sjda@donga.com | The Dong-a Ilbo - Entertaiment | Coréia, 26/1/2005 |
Jo Seung-woo, no papel de Cho-won, e a chuva.
O filme "Mal-ah-ton" é sobre o triunfo de um homem autista como ser humano. O filme suavemente percorre um sentido esquecido, sutil mas ainda muito importante. É o sentido do toque. O filme cutuca a platéia. A grama que passa por entre os dedos, o coração a bater que você pode sentir na sua palma, o vento que sopra pelos seus olhos e as gotas de chuva que levemente pesam em sua testa. A fonte de influência e sensação do filme - é que faz você ssentir de novo a grandeza e beleza das pequenas coisas. Assim como Cho-won, o corredor autista do filme diz, a sensação que temos ao tocar aquelas coisas faz o coração "bater". A história é divertida, divertida por conta de ser divertida, triste por conta de ser cômica, e profundamente tocante por conta de ser triste.
Cho-won é um homem autista (Jo Seung-woo, na foto) cujas obsessões incluem zebras e torta de chocolate. Fez 21 anos mas apenas cinco anos intelectualmente. Kyoung-sook, sua mãe (Kim Mi-sook), quer treinar seu filho, que tem potencial para ser corredor, para "sub-três" terminar uma maratona completa em menos de três horas. Um dia, Jeong-wook (Lee Ki-young), que foi um famoso maratonista no seu tempo, vem à escola especial de Cho-won para prestar serviços comunitários por ter dirigido bêbado. Kyoung-sook força Jeong-wook a treinar seu filho. Jeong-wook é uma personalidade mundial, mas abre seu coração para Cho-won.
De fato, cinéfilos podem prever toda a história e seu final sem ir ao cinema. A história e o cenário são bem conhecidos. Mas "Mal-ah-ton" produz uma energia forte e ressonante ao combinar elementos já conhecidos. O drédito tem de ir para Jo Seung-woo. Ele consegue dar vida e sentimento com a inquietação e com a pronúncia de cada sílaba das palavras, as quais, por outro lado, podem ser bem monocórdias, quando ele pronuncia "Eu não vou falhar. Cho-won não vai falhar." em vez de tentar imitar uma pessoa autista, Jo se transformou em uma.
Mãe:"As pernas de Cho-won valem quanto?"
Cho-won:"Elas valem um milhão de dólares."
Mãe:"E seu corpo parece...?"
Cho-won:"Imponente."
O filme é guiado pela repetitividade. A conversa acima é repetida várias vezes. Primeiro, a repetição é divertida; depois traz lágrimas aos olhos e, finalmente, algo desperta no público. O filme põe linhas e ações similares em situações diferentes e mais profundas para fazer as pessoas sentirem e pensarem elas mesmas - um recurso altamente sofisticado. A mesma fórmula é aplicada às obsessões de Cho-won: torta de chocolate e zebras. São suas coisas favoritas e, ao mesmo tempo, lhe trazem problemas. Ao final, Cho-won tem de superá-las. No processo de romper com as duas, Cho-won cresce para se comunicar com o mundo e sua mãe e o treinador podem achar suas verdadeiras vidas.
"Chuva cai." "Meu coração bate." Isto é básico, mas toca profundamente o coração. Com a repetição de alguma linhas e palavras, a platéia naturalmente baixa a guarda de suas emoções. A fantástica experiência de chorar por uma razão pela qual se riria... Assim como Cho-won consegue escrever "4.2.1.9.5", o tamanho do percurso da maratona, no seu braço esquerdo, o filme também nem se apressa nem se esforça para derrubar as barreiras emocionais das pessoas. Aqueles que pacientemente correram "4.2.1.9.5 quilômetros" como mostra o filme, vêm correr em uma memorável expressão na face de Cho-won (ou Jo Seun-woo como um humano): "Sorria!"
Kim Mi-sook atuou em um filme a primeira vez há 23 anos. Ela deu elegância, mas trouxe também suavidade e força. ela criou uma imagem única de uma mãe diferente da imagem sempre forte e valente de Kim Hae-sook no filme Meu irmão. O título "Mal-ah-ton" veio diretamente da palavra usada nas "coisas para fazer" do diário ilustrado de Cho-won. O filme é o primeiro longa-metragem do diretor Jeong Yoon-cheol. A estréia será em 27 de janeiro [na Coréia]. A censura é livre.
Marathon or Mal-ah-ton
The movie "Mal-ah-ton" is about an autistic man¿s triumph as a human. The movie softly wakens a forgotten, subtle, and yet important sense. It is the sense of touch. The movie tickles its audience. Grass that touches past your fingertips, heartbeats that you can feel through your palm, winds that blow past your eyes, and raindrops that lightly pound your forehead. The source of influence and sensation of the film is that it makes you once again feel the greatness and beauty of those small things. Like Cho-won, the autistic runner in the movie, says, the senses we get by touching those things make our hearts "beat." The story is amusing, amusing on account of being amusing, sad on account of being humorous, and deeply touching on account of being sad.
Cho-won is an autistic (Jo Seung-woo, photo) whose obsessions include zebra and Choco Pie. He turned 21 but is five years old intellectually. Kyoung-sook, his mother (Kim Mi-sook), wants to train her son, who has the potential to be a runner, for "sub three" (finishing a full marathon within three hours). One day, Jeong-wook (Lee Ki-young), who was a famous marathoner in his day, comes to Cho-won's special school to perform community service as a result of a drunk driving charge. Kyoung-sook forces Jeong-wook into coaching her son. Jeong-wook is a world-weary person but in time gets to open his heart to Cho-won.
In fact, moviegoers can predict how the story will go and come to end without actually going to the movies. The story and setting are that much passé. But "Mal-ah-ton" produces strong and resonant energy by combining too commonly used elements piecemeal. The credit has to go to Jo Seung-woo. Jo Seung-woo succeeds in giving quite real and special feelings by fidgeting and pronouncing every syllable of his words, which otherwise could have been very flat, when he utters, "I do not fall down. Cho-won will not fall down." Instead of trying to mimic an autistic person, Jo transformed himself into one.
Mom:"Cho-won's legs are worth what?"
Cho-won:"They are worth one million dollars."
Mom:"And your body looks?"
Cho-won:"Awesome."
The movie is driven by "repetitiveness." The conversations above between the mom and son are repeated several times. At first, the repetition is funny and then a tearjerker, and finally something dawns on the audience. The movie puts similar lines and actions into different and more profound situations to make viewers feel and think themselves, which is a highly sophisticated plot. The same formula applies to Cho-won's two obsessions: Choco Pie and zebra. Those two are his favorites and, at the same time, get him into trouble. Ultimately, Cho-won has to overcome those things. In the process of breaking himself from the two, Cho-won grows to communicate with the world, and his mom and the coach can find their true lives.
"Rain pours." "My heart beats." These are so plain but creepily touch your hearts. With the repetition of some lines and words, the audience naturally lets their emotional guard down. The weird experience of crying for the very reason why that person laughed... Just as Cho-won takes time to write "4.2.1.9.5," the length of the full marathon course on his left arm, the film, too, neither scurries nor forces when getting down people's emotional barriers. Those who have patiently run "4.2.1.9.5 kilometers" as the movie shows come to run into a truly memorable expression on Cho-won's (or Jo Seung-woo's as a human) face: "Smile!"
Kim Mi-sook acted in a movie for the first time in 23 years. She gave up her elegance but brings together tenderness and strength. She created another unique image of a mother different from Kim Hae-sook's ever-strong and tough image in the movie "My Brother." The title "Mal-ah-ton" came directly from the word used in the "things to do" part of Cho-won's drawing diary. The film is director Jeong Yoon-cheol's first long piece. The movie will be released on January 27. All age groups are allowed to watch the movie.
| The Salt Lake Tribune | Opinion | Utah | 1/1/2005 |
Minha filha Britten tem 13 anos e é autista. Quero compartilhar o que uma pessoa maravilhosa do Centro Postal de Cottonwood Branch fez por ela.
Outro dia, Britten não quis ir à atividade de campo programada. Perguntou se podia ficar em casa; eu tinha alguém para checar se estava tudo em ordem. A pessoa que cuidava de Britten precisou sair para ajudar a mãe e minha filha quis ficar sozinha em casa, continuando a fazer seu projeto de arte. Eu disse que estava tudo bem; seu pai chegaria em uma hora. Britten repetiu todas as regras ao telefone e prometeu cumpri-las.
Pouco depois, Britten ligou em pânico, dizendo que pedia desculpas porque tinha quebrado as regras e sabia que isso significava não poder ficar sozinha por um mês (uma de suas atividades preferidas) mas que tinha sido uma emergência! Não havia presentes para Papai Noel debaixo da árvore e ninguém estaria fora no Natal! Compreendi, mas quis saber como ela quebrara as regras.
"Mãe, fiz um presente para Papai Noel e quando o carteiro veio eu o segui pela rua e lhe disse que ele precisava dar a carta e o presente ao Papai Noel."
O carteiro prometeu levar tudo ao Pólo Norte a tempo.
Britten disse: "Mãe, o Natal está chegando e se eu tiver de perder o direito de ficar em casa por um mês, isso é chato! Mas eu estou em casa e vou ficar aqui até o papai voltar."
Na manhã de Natal, Britten abriu a porta e encontrou no portal uma carta e dois presentes que ela tinha pedido na cartinha. todas as suas perguntas foram respondidas, agradecia pelo presente especial, dizia a ela para continuar montando o cavalo que a assustava e que Papai Noel a amava muito. O carteiro tinha ido para casa, escrito a carta e comprado os dois presentes.
Para Britten, o mundo é um lugar lindo, mágico e generoso, como tem sido para mim. Espero que o Natal tenha trazido para todos o que Britten achou naquela manhã.
Angela Neilson Salt Lake City
A wonderful Christmas gift for my daughter
My daughter Britten is a 13-year-old autistic child. I want to share what a few thoughtful people at the Cottonwood Branch of the U.S. Postal Center did for her.
Recently, Britten did not want to go to the camp activity arranged for her that day. She asked if she could stay home, and I had someone check on her on and off throughout the day. The person looking in on Britten needed to go help her mother and Britten wanted to stay at home and continue working on her art project. I said it was fine if she stayed home. Her dad would be home in an hour. Britten got on the phone and repeated all the rules and promised to keep them.
Britten later called in a panic saying she was so sorry she had broken the rules and she knew that meant she could not stay alone again for a month (one of her most valued activities) but that it was an emergency! There were no gifts for Santa under the tree and no one should be left out of Christmas! I understood, but wondered how she broke the rules.
"Mom, I made a gift for Santa and when the mailman came I chased him down the street and told him he must get this letter and gift to Santa."
The postman promised to get this to the North Pole on time.
Britten said, "Mom, Christmas is about giving, and if I had to lose staying home for one month it is worth it! But I am in the house and I will stay here until Dad gets home."
Christmas morning Britten opened the door and found on the doorstep a letter and two gifts she had asked for in the letter. All her questions were answered, she was thanked for the special gift to Santa and told to keep riding the horse that scared her and that Santa loved her very much. The postman had gone home, written the letter and purchased the two gifts.
For Britten, the world is a beautiful, magical and generous place, as it has been for me. I hope your Christmas brought you all that Britten found that morning.
| Associated Press, via CBS2, New York - News - New York Wire | 25/1/2005 |
Um professor universitário de Siracusa e divulgador de uma controvertida técnica conhecida como comunicação facilitada foi indicado para o Oscar como produtor de um documentário sobre autismo.
"Autismo é um mundo", indicado na categoria de documentário de curta-metragem, foi co-produzido por Douglas Biklen, professor de fundações culturais de educação, estudos sobre deficiências e ensino e liderança na Escola de Educação de Siracusa.
Narrado pela atriz Julianna Margulies, o filme apresenta um visão interior do autismo através dos olhos de Sue Robin, 26 anos, que escreveu o roteiro.
A história mostra os desafios que Rubin teve de superar ao lidar com o autismo e um falso diagnóstico, na infância, de retardo para vir a ser uma altamente inteligente aluna de faculdade e incansável ativista dos direitos dos deficentes. O filme a acompanha através de uma típica semana de atividades que vão desde freqüentar as aulas a dar uma apresentação em uma conferência sobre autismo e, mesmo, limpar a casa.
-"Não há outro documentário que tenha sido feito no qual uma pessoa com autismo, cuja fala seja severamente prejudicada, escreva a história, conte a história e dê essa visão interior do autismo", comenta Biklen, que estabeleceu o Facilitated Communication Institute [Instituto de Comunicação Facilitada] em Siracusa, em 1992, uma técnica muito aprovada pelo público.
Comunicação facilitada é um processo pelo qual um facilitador apóia a mão ou braço de uma pessoa prejudicada na comunicação enquanto usa um teclado ou instrumento de teclar. Os apoiadores dizem que o processo permite a pessoas com autismo, síndrome de Down ou retardo mental a se comunicar. Entretanto, alguns estudos têm levantado questões sobre a legitimidade da técnica, sugerindo que os facilitadores influenciam os pacientes.
O filme de 40 minutos foi co-produzido e dirigido por Gerardine Wurzburg, que ganhou um Oscar pelo seu documentário Educating Peter em 1992. Biklen serviu como consultor de Educação de Wurzburg no filme.
Autism Is A World tem sido exibido em cinemas através do Nordeste (dos EUA) e irá ao ar no começo de 2005 em "CNN Apresenta".
Syracuse professor earns Oscar nomination for autism documentary
SYRACUSE, N.Y. (AP) A Syracuse University professor and promoter of a controversial technique known as facilitated communication has been nominated for an Academy Award as producer of a documentary on autism.
"Autism Is A World," which was nominated in the documentary short subject category, was co-produced by Douglas Biklen, professor of cultural foundations of education, disability studies and teaching and leadership in Syracuse's School of Education.
Narrated by actress Julianna Margulies, the film presents an inside look at autism through the eyes of 26-year-old Sue Rubin, who wrote the screenplay.
The story shows the challenges Rubin overcame in dealing with autism and a false childhood diagnosis of retardation to become a highly intelligent college junior and a tireless disabled-rights activist. It follows her through a typical week of activities that range from going to class to giving a presentation at an autism conference to cleaning house.
"There's no documentary that's ever been made in which a person with autism, whose speech is severely impaired, writes the story, tells the story and gives this insider account of autism," said Biklen, who established the Facilitated Communication Institute at Syracuse in 1992 and has been the technique's most public advocate.
Facilitated communication is a process by which a facilitator supports the hand or arm of a communicatively impaired person while using a keyboard or typing device. Supporters say the process enables people with autism, Down syndrome or mental retardation to communicate. However, some studies have raised questions about the legitimacy of the technique, suggesting the facilitators influence the patients.
The 40-minute film was co-produced and directed by Gerardine Wurzburg, who won an Oscar for her documentary, "Educating Peter," in 1992. Biklen served as Wurzburg's education advisor on the film.
"Autism Is A World" has been screened in select theaters throughout the Northeast and will air in early 2005 on "CNN Presents."
Governo amplia atendimento para portadores de autismo
| O Jornal | Alagoas | 28/8/2003 | enviado para a lista educautismo por Márcia Rocha |
Único órgão público do Estado a oferecer tratamento gratuito a pessoas portadoras de autismo, a Secretaria Executiva de Educação (SEE) inaugurou na última terça-feira um novo espaço para o atendimento de crianças e adolescentes que apresentam a síndrome. Localizado em frente ao Centro de Educação Especial Wandette Gomes de Castro, no Poço, o novo espaço vai permitir que seja duplicado o número de crianças e adolescentes atendidos, passando de 16 para 38.
A inauguração do espaço faz parte da programação da 7ª Semana da Pessoa Portadora de Deficiência, promovida através de uma parceria entre a SEE, a Secretaria Executiva de Saúde (Sesau) e a Secretaria Executiva de Inserção e Assistência Social (Seas).
Antes do evento, pais e familiares de autistas participaram de uma palestra com a presidente da Associação Brasileira de Apoio ao Autista, Maria do Carmo Tourinho, que falou sobre o envolvimento da família no desenvolvimento do autista.
EMPENHO - A gerente do Programa de Educação Especial da SEE, Joelina Cerqueira, destacou o empenho do governo no atendimento aos portadores de necessidades especiais. "Apesar de o tratamento ser muito caro, pois requer profissionais especializados em diversas áreas e atendimento individual, muito tem sido investido na área nos últimos anos".
Já o coordenador de Educação, professor Neilton Nunes - que representou o secretário-executivo de Educação, Williams Soares, no evento -, afirma que o novo espaço é apenas o início para que Alagoas se torne um referencial no tratamento de crianças portadoras da síndrome e garantiu que o trabalho desenvolvido na área de educação especial terá continuidade com o novo secretário. "O professor Williams tem este compromisso", enfatizou. A inauguração também contou com a presença da secretária regional metropolitana, Rosineide Lins Costa, além da coordenadora de Educação da 1ª Região, Kátia Câmara.
ATENDIMENTO - Segundo Joelina Cerqueira, o novo espaço é o único do Estado a realizar atendimento gratuito a autistas. "Há dois anos estamos atuando pedagogicamente com essas crianças especiais, e a demanda era maior do que a nossa capacidade física. Esta é a principal razão para a transferência do local de atendimento, que antes era no Centro Wandette Castro", afirma Joelina.
O atendimento conta com atividades de educação artística, brinquedoteca, preparação para o trabalho e atividades de praia e piscina. Todo o trabalho tem a assessoria permanente do professor Raimundo Facion, de Minas Gerais, e da especialista Flora Santiago.
DOENÇA - A Síndrome de Autismo é uma doença que se manifesta, geralmente, após os seis meses de vida. Recentes estudos atestam que a criança apresenta alterações nos cromossomos 2, 7, 26 e 27, prejudicando sua organização mental. "O autista demonstra mais interesse em objetos, evita olhar para outras pessoas e reage de forma exagerada a estímulos, podendo gritar ou ignorar sons", explica Joelina.
Há algum tempo, o autismo era considerado um distúrbio raro. Apesar dos avanços, continua a ser um mistério para a ciência. Hoje, devido a seu alto grau de incidência (cerca de uma em cada 700 crianças apresentam a síndrome), foi colocado em pauta nos programas de saúde pública de muitos países, como o Brasil. "Embora não haja cura, pesquisas têm demonstrado que o quanto antes quebrarmos a barreira de isolamento da criança, maiores as chances de recuperação", diz a especialista.
| Thomas H. Maugh II | Los Angeles Times, via Detroit News - Health | 1º/1/2005 |
Pesquisadores da Cidade da Esperança (City of Hope), em Duarte, Califórnia, identificaram um defeito em um gene que pode causar autismo em uma pequena percentagem de casos.
A descoberta traz uma nova idéia sobre como essa desordem debilitante, que afeta mais de uma em cada 500 crianças, se desenvolve.
O Dr. Steve Sommer, geneticista molecular no centro medico, relatou no número atual da revista Molecular Psychiatry que 3% de 148 pacientes autistas não-aparentados que sua equipe estudou tem um defeito em um gene chamado neuroligin 4 ou NLGN4. O gene não foi encontrado em nenhum dos 336 pacientes saudáveis.
O NLGN4 desempenha um papel na formação de certos tipos de sinapses, as quais são as conexões de comunicação entre as células nervosas. Os processos de pensamento mais elaborados dependem da formação do adequado numero de sinapses. Um número inadequado pode levar aos sintomas do autismo, incluindo pobres habilidades de linguagem e incapacidade de estabelecer relações sociais.
Os novos resultados complementam dois recentes estudos franceses. Em um, pesquisadores encontraram uma forma truncada de proteína produzida pelo NLGN4 em um menino com autismo. No segundo estudo, uma outra equipe encontrou uma forma mutante do gene em uma família em que vários membros tinham autismo.
A pesquisa "traz melhores evidências de que genes NLGN4 defeituosos predispõem os indivíduos ao autismo", diz Sommer.
Gene defect is linked to autism
City of Hope researchers in Duarte, Calif., have identified a gene defect that might cause autism in a small percentage of cases.
The discovery provides insight into how the debilitating disorder, which affects as many as one in 500 children, develops.
Dr. Steve Sommer, a molecular geneticist at the medical center, reported in the current issue of the journal Molecular Psychiatry that 3 percent of 148 unrelated autism patients his team studied had a defect in a gene called neuroligin 4 or NLGN4. The defective gene was not found in any of 336 healthy patients.
NLGN4 plays a role in forming certain types of synapses, which are the communication connections between nerve cells. Higher thought processes depend on the formation of adequate numbers of synapses. An inadequate number might lead to the symptoms of autism, which include poor language skills and an inability to handle social relations.
The new results complement two recent French studies. In one, French researchers found a truncated form of the protein produced by NLGN4 in a boy with autism. In the second study, a different team found a mutated form of the gene in a family in which several members had autism.
The research "provides rather compelling evidence that defective NLGN4 genes predispose individuals to autism," Sommer said.
Centro para Autismo do Kuwait obtém certificado de qualidade
| KUNA | 17/1/2005 |
Samira Al-Saad, diretora do Centro para Autismo do Kuwait anunciou que o centro obteve o certificado ISO (International Standardization Organization) para excelência administrativa, indicando que o centro é o primeiro a obter a certificação no Oriente Médio.
Falando para a Agência de notícias do Kuwait, Al-Saad disse que obeter o certificado reflete a devoção e o duro trabalho dos trabalhadores do centro para servir as crianças autistas kuwaitianas.
Ela acrescentou que o cetificado foi dado ao centro pelo seu papel de liderança que representa ao nível do Golfo e da Arábia, explicando que o centro visa prover melhor programa de cuidado e educação para crianças sofrendo de autismo.
Kuwait Center for Autism obtains ISO certificate for administrative excellence
KUWAIT, Jan 17 (KUNA) - Director of Kuwait Center for Autism Samira Al-Saad announced on Monday that the center obtained the International Standardization Organization (ISO) certificate for administrative excellence, indicating that the center is the first to obtain the certificate in the Middle East region.
Speaking to KUNA Al-Saad said, obtaining the certificate reflects the devotion and hard work of the center's workers to serve Kuwaiti children with autism.
Al-Saad added that the certificate was awarded to the center for the leading role it plays at the Gulf and Arab levels, explaining that the center aims at providing best care and best educational programs for children suffering from autism.
| The Noblesville Ledger, Indiana | Health & Firness | 17/1/2005 |
O capítulo de indiana Central da Autism Society of America terá um encontro entre as 9 e as 11 da manhã deste sábado na Igreja Presbiteriana da Fé, 8170 Hague Road, Indianapolis.
Kim Davis com o Centro de Recursos Indiana para Autismo de Bloomington, Indiana, vai falar. Para mais informações, visite www.cic-asa.org.
Autism support group to meet Saturday in Indy
INDIANAPOLIS -- The Central Indiana Chapter-Autism Society of America will meet 9-11 a.m. Saturday at Faith Presbyterian Church, 8170 Hague Road, Indianapolis.
Kim Davis with the Indiana Resource Center for Autism in Bloomington, Ind., will speak. For more information, visit www.cic-asa.org or call Angela at (317) 867-5429.
"A professora de crianças especiais deve ter paciência, técnica e, sobretudo, estar atualizada. Todas devemos estar atualizadas para que as novidades funcionem. A Venezuela está muito defasada e nos falta muito para aprender".ADRIANA DIAZ
Foto: Vicente Correale
Adriana Díaz e Yamilé Quintana, professoras de coração, formam uma equipe
Cada criança se torna uma razão para continuar o trabalho
Adriana Díaz e Yamilé Quintana se conheceram porque ambas buscavam um mesmo fim: educar crianças autistas, despertar-lhes e tirá-los de seu mundo para levá-los preparados até a sociedade, que é excludente e competitiva.
Ambas organizaram um centro de apoio, chamado Gain, para pôr em prática experiências e estudos. Fazem o equilíbrio perfeito. enquanto Yamilé assumiu a profissão por razões emocionais, Adriana garante que nasceu com essa vocação.
A primeira se formou em Administração. Logo decidiu ingressar no Instituto Monseñor de Talavera de educação especial e trabalhava como auxiliar do pré-escolar regular. La perda de seu filho de um ano e meio por morte súbita, a fez entender que havia algo mais para fazer e decidiu dedicar-se às crianças especiais.
"As crianças regulares têm muita gente que as entende, mas nem todo mundo sabe como atender e tratar aos que nasceram diferentes. Esse carinho que poderia ter dado a meu filho, hoje dou a meus alunos".
De sua parte, Adriana afirma que desde pequena tinha o dom de traduzir o que os bebês diziam. "Fui um cabo conector entre as crianças e a realidade. Nasci assim. Caminhava, e os menorezinhos se agarravam a mim. Dei-me conta do que sentia e comecei a estudar tudo isso. Nasci para os autistas: em qualquer parte do mundo vejo um menino, me conecto e acaba que é alemão e autista".
Jornada para aprender
Adriana Díaz se formou no IVAL, Instituto Venezolano de Audición y Lenguaje. Logo foi aos Estados Unidos, onde grupos de cientistas se dedicam a investigar as causas e tratamentos para o autismo. Um dos lugares que tem obtido maiores sucessos neste sentido é o Dan Marino Center Weston de Miami Children, na Flórida. Díaz foi testeminha da sua construção e implementação, e assim observou como se fazia um centro dedicado a implementar o método educacional ABA, para crianças autistas.
"Vi desde como pintavam as paredes até como desenhavam as salas de aula. Depois fui a Bogotá, Colombia, onde montamos uma clínica especializada que cresceu muito e atende a um importante grupo de crianças".
Conta que, ao voltar à Venezuela se deu conta que aqui estavam de calças curtas, e, por isso, não descansou até montar um espaço onde pudesse dar aulas individualizadas de ABA. "Não quero sair de meu país e quero trabalhar para que aqui tenhamos o melhor".
"Não queremos pena"
"Quando vem uma estudante querendo trabalhar com nossas crianças, nossa primeira pergunta é se sente pena. Porque esta palavra não nos interessa no Centro. Quem sente pena não ajuda. As crianças especiais são uma benção" afirma Yami, como é chamada pelos alunos que já tiveram alta do Centro.
Ela diz que ser professora de crianças especiais não acaba ao meio-dia, quando os pais vêm buscá-las, mas vai além. "Você leva o trabalho para casa, porque como os progressos são muito pequenos, você sempre precisa avaliar o que fazem ou qué deixam de fazer".
Díaz garante que para levar uma criança para a frente tem-se que levá-la a sério, porque deve haver uma troca com seus alunos para medir seus pequenos, mas importantes, progressos.
Ambas concordam em assinalar que é muito fácil que professoras de crianças especiais se frustrem, por não ver como é grandioso conseguir que um aluno que estava isolado, possa vê-la, ou falar-lhe. "As pessoas querem resultados imediatos. A evolução é muito lenta. Se não há paciência, as professoras se frustram e decidem ir para outra especialidade, ou jogar a toalha e não exigir-lhes. Se alguém decide lutar com esta condição, o compromisso é total. Eles são parte de nossas vidas".
Maiores recompensas
Asseguram que não há um momento especial, mas que, cada vez que uma criança lhes dá um sorriso, ou as chama pelo nome ou lhes dão alta, é um momento que sempre as enche de alegria.
"Não queremos que permaneçam aqui. Desejamos que partam preparados para seguir adiante. Queremos que sejam fortes, com instrumental para ir a uma escuela e ter uma vida como qualquer outra criança" assegura Adriana.
Os pais são a chave
"As crianças chegarão até onde os pais queiram. Sempre lhes digo que são os líderes do programa, porque se eles não mudam suas vidas para dedicar três o quatro anos a seu filho, este nunca mudará" afirma Díaz, que lembra que há mães que, ao saber que o filho é autista, se põem a trabalhar todo o dia e levam seu filho para a frente.
O dia em que os pais aceitem o que está passando, e assumam a luta como nós, muitas crianças começarão a ter uma vida mais bem orientada.
Para elas, crescer como instituição é uma certeza, mas não de maneira desordenada. "Queremos ser uma clínica, mas das melhores. Não queremos ser medíocres, queremos ser excelentes e, nesse caminho, vamos pouco a pouco".
"Construimos un futuro diferente"
Adriana Díaz y Yamilé Quintana, maestras de corazón. Ambas son un equipo.
Cada niño se convierte en una razón para continuar con su trabajo
"La maestra de niños especiales debe tener paciencia y técnica y, sobre todo, estar al día. Todas debemos estar actualizadas para que las cosas nuevas que surjan se pongan en funcionamiento. Venezuela está en pañales y nos falta mucho por aprender".ADRIANA DIAZ
Adriana Díaz y Yamilé Quintana se conocieron porque ambas buscaban un mismo fin: educar a niños autistas, despertarlos y sacarlos de su mundo para llevarlos preparados hacia una sociedad que es excluyente y competitiva.
Ambas organizaron un centro de apoyo, llamado Gain, con la idea de poner en práctica experiencias y estudios. Hacen el equilibrio perfecto. Mientras Yamilé asumió la profesión por razones emocionales, Adriana asegura que nació con esa inclinación.
La primera se graduó en Administración. Luego decidió ingresar en el instituto Monseñor de Talavera en educación especial y trabajaba como auxiliar de un preescolar regular. La pérdida de su hijo de año y medio por muerte súbita, la hizo entender que había algo más por hacer y tomó la decisión de dedicarse a los niños especiales.
"Los regulares tienen mucha gente que los entiende, pero no todo el mundo sabe cómo atender y tratar a los que nacieron diferente. Ese cariño que le pude haber dado a mi niño, se lo doy a mis alumnos".
Adriana, por su parte, afirma que desde pequeña tenía el don de traducir lo que decían los bebés. "Fui un cable conector entre los niños con la realidad. Nací así. Caminaba, y los más chiquitos se pegaban de mí. Me di cuenta lo que sentía y comencé a estudiar todo esto. Nací para los autistas, en cualquier parte del mundo veo un niño, me conecto y resulta que es alemán y es autista".
Periplo para aprender
Adriana Díaz se graduó en el IVAL, Instituto Venezolano de Audición y Lenguaje. Luego se fue a Estados Unidos, donde grupos de científicos se han dedicado a investigar las razones y tratamientos para el autismo. Uno de los lugares que ha aportado mayores logros en este sentido es el Dan Marino Center Weston de Miami Children, en Florida. Díaz fue testigo de la construcción e implementación de éste, por lo que observó cómo se hacía un centro dedicado a implementar el sistema educativo Aba, para niños autistas.
"Vi desde cómo pintaban las paredes, hasta cómo diseñaban las aulas de clases. Después me fui a Bogotá, Colombia, donde montamos una clínica de atención especializada que en la actualidad ha crecido mucho y atiende a un importante grupo de niños".
Comenta que al llegar de nuevo a Venezuela se dio cuenta que aquí estaban en pañales, por lo que no descansó hasta montar un espacio donde se pudiera impartir clases individualizadas de Aba. "No me quiero ir de mi país y quiero trabajar para que aquí haya lo mejor".
"No queremos la lástima"
"Cuando viene una estudiante que quiere trabajar con nuestros niños, lo primero que le preguntamos es si siente lástima. Porque esa palabra no nos interesa dentro del centro. Quien siente lástima no ayuda. Los niños especiales son una bendición" _asegura Yami, como la llaman los alumnos a los que ya han dado de alta en el centro.
Expresa que ser maestra de niños especiales no termina a las doce del mediodía cuando los padres lo vienen a buscar, sino que va más allá. "Te llevas el trabajo a tu casa, porque como sus progresos son tan pequeños, siempre estás pendiente de qué hacen o qué dejan de hacer".
Díaz asegura que para sacar a un niño adelante hay que tomarlo en serio; porque debe haber una compenetración con sus alumnos para medir sus pequeños pero importantes progresos.
Coinciden en señalar que es muy fácil que las maestras de niños especiales se frustren, porque no saben ver lo grandioso de lograr que un alumno que estaba aislado, logre verte, o hablarte. "La gente quiere ver los resultados inmediatos. La evolución es muy lenta. Si no hay paciencia, las maestras se frustran y deciden irse hacia otra rama, o tirar la toalla y no exigirles. Si uno se monta en el caballo para luchar con esta condición, el compromiso es total. Ellos forman parte de nuestras vidas".
Mayores recompensas
"No queremos que se queden aquí. Deseamos que se vayan pronto y estén preparados para salir adelante. Los queremos fuertes, con herramientas para ir a una escuela y hacer una vida como cualquier otro niño" asegura Adriana.
Los padres son una tranca
"Los niños llegarán hasta donde los padres quieran. Siempre les digo que ellos son los líderes del programa, porque si ellos no cambian sus vidas para dedicarle tres o cuatro años a su niño, éste nunca cambiará" asegura Díaz, quien recuerda que hay madres que cuando se enteran de que su hijo es autista, comienzan a trabajar todo el día y sacan a su hijo adelante.
El día que los padres acepten lo que le está pasando, y se monten en el caballo como nosotros, ese día muchos niños comenzarán a tener una vida mejor orientada.
Para ellas crecer como institución está pendiente, pero no de manera desordenada. "Queremos ser una clínica, pero con las mejores. No queremos ser mediocres, queremos ser excelentes y en ese camino vamos poco a poco".
| Tommi R. Gatlin | The Daily World | 12/01/2005 |
GRAYS HARBOR, Estado de Washington, EUA:
Inúmeras pessoas têm imaginado como ajudar as vítimas do devastador maremoto da Ásia. Mas um menino de nove anos com síndrome de Asperger, de Aberdeen, Estado de Washington, é um dos que sabe o que fazer - e entrou em ação.
Quando o garoto da terceira série de A.J. West viu a destruição na TV, foi tocado pelo sofrimento das pessoas. Em 9 de janeiro falou a seu pai, Brian, que tinha que trocar as moedas que economizara por quase metade de sua vida. Outros precisavam mais delas, explicou.
"Ele guarda estas moedas desde que tinha quatro ou cinco anos", disse sua mãe, Sherry.
Mas elas eram mais que moedas para Cameron. "É duro para eles se desfazer das coisas", Sherry explicou, a respeito dos aspérgueres. "Isso é uma das grandes coisas."
Por exemplo, Cameron tem na escola uma grande dificuldade em mudar de uma tarefa para outra. "eis porque isso era tão fantástico para nós", ela disse, quando ele quis doar toda a sua coleção de moedas.
No passado, ele teria dado voltas e mais voltas para decidir o que fazer. "Ele muda de idéia um milhão de vezes."
Mas, desta vez, Brian disse à esposa que precisavam conversar. "Ele quer dar todas suas moedas para os refugiados do tsunami", disse o pai.
Quando ela questionou Cameron, Sherry disse, "ele me olhou como se eu fosse louca ou algo assim."
Tsunami touches Harbor
Countless people have been wondering how to help the victims of South Asia's devastating tsunami. But one boy with Asperger's syndrome, nine-year-old Cameron McAllister, of Aberdeen in Washington State, is one who figured out a way - then took action.
When the A.J. West third-grader saw the destruction on TV, he was touched by the people's suffering. On January 9, he told his dad, Brian, that he had to cash in the pennies he had been saving almost half his life. Others needed them more than he did, he said.
"He has saved these pennies since he was four or five years old," said his mother, Sherry.
But they were more than just pennies to Cameron. "It's hard for them to let go of things," Sherry said of those with Asperger's. "That's one of the big things."
For example, Cameron has a very difficult time at school changing from one task to another. "That's why it was so amazing to us," she said, when he wanted to give all the years-worth of pennies away.
In the past, he had "hemmed and hawed around" about what to do them. "He's changed his mind a million times."
But this time, Brian told his wife they needed to talk. "He wants to give all his pennies to the tsunami relief," he told her.
When she asked Cameron, Sherry said, "he looked at me like I was crazy or something."
Quando Krishna Narayanan tinha quatro anos, sua mãe lhe mostrou uma maçã e repetiu "Maçã, maçã..." Ele não só sabia a palavra "maçã", mas muitas, muitas outras palavras complicadas. Ele queria chorar e dizer a sua mãe que sabia todas elas, mas as palavras não vinham à sua boca; vinha apenas um som gutural.
Dentro de elevadores, com quatro anos, se sentia extremamente tenso. Para aliviar a tensão, esticava a mão direita e olhava para seus dedos. Este era um maneirismo estranho para os outros, e muitos o achavam insano. O ascensorista o ridicularizava com piadinhas. Aquilo magoava Krishna, que queria dizer a sua mãe que se sentia ridicularizado e machucado, mas ele vivia em um mundo silencioso.
Uma vez, no parquinho da escola, um garoto perguntou-lhe: "Como vai?" Krishna respondeu em sua mente: Bem, e você? Mas, na verdade, nada veio à sua boca.
Ele passou por 23 longos anos de tortura mental, dor e agonia, mas o espírito incansável de sua mãe em educá-lo e o tratamento ayurvédico no Kottakkal Arya Vaidya Sala e no K A Samajam Hospital, em Shoranur, ajudaram Krisna a escrever o que sentia por dentro.
-"Quem eu era no mundo? Realmente, quem eu era? O mundo e o autista são como a platéia de um teatro e o ator. O mundo vê o autista como estranho e insano... Ligado pela tensão, medo e insegurança, o autista se comporta de forma imprópria. O comportamento misterioso do autista empurra o mundo para o outro lado do muro. A situação do autista é triste."
BOSTON, dezembro de 1971. Quando Krishna nasceu, Jalaja Narayanan estava em êxtase. Naquele momento, ela tinha muitos sonhos para ele: "Eu queria que fosse um grande cientista. Queria que fosse um neurocirurgião. Naquela época, eu pensava nas duas coisas."
Mas logo, a jovem mãe sentiu seus sonhos desmoronarem. Mesmo com um ano, seu filho não andava, não balbuciava uma palavra, não mostrava interesse em brinquedos e não gostava de ser segurado ou afagado. Com dois, ele mostrava comportamentos bizarros, como olhar para suas mãos, abaná-las (flapping), balançar-se, bater a cabeça na parede, bater no próprio queixo, gritar, ter acessos de raiva (tantrum) e mostrar pavor na frente de estranhos. Krishna queria distância das pessoas naquela época, queria o isolamento do seu quarto; recusava mesmo ir para a sala.
"Ele era retraído e solitário", lembra-se Jalaja. "Eu tinha outro filho, Malini" [hoje, chefe de neurocirurgia no Hospita de Harvard, em Boston], "dois anos mais velho que ele. Assim, eu sabia que havia algo errado. Mas eram os anos 70, e não havia nada disponível sobre autismo. Os médicos não sabiam como diagnosticar autismo, mesmo nos Estados Unidos."
Assim, quando levou Krishna, com um ano e meio, ao médico, foi diagnosticado como surdo. A médica também disse a ela que Krishna nunca seria capaz de ouvir qualquer som. "Foi o primeiro diagnóstico", conta Jalaja, "mas não acreditei nela porque sabia que ele olhava quando o telefone tocava, mas não quando o chamávamos."
Aos quatro, no Hospital da Criança [Children's Hospital], em Boston, Krishna foi diagnosticado como autista severo. O médico também disse que ele nunca entenderia a voz humana.
Dessa forma começou a extensa guerra da jovem mãe no terreno do autismo.
"Estava sozinha com o diagnóstico, e não sabia o que era", relembra. "Quando os médicos disseram que minha criança nunca entenderia a fala humana, eu lhes disse, 'não, eu farei com que entenda'. Eles perguntaram: 'Como?' Respondi: 'Tenho 24 horas por dia'. Responderam: 'Você não pode cozinhar um bolo duas vezes.' Eu disse: 'Não fale isso do meu filho, meu filho é um ser vivo. Não é um bolo.'"
Krishna escreve: "Cavalgando meu cavalo - minha pobre e inocente mãe - enfrentei uma guerra inexorável, incansável, épica; o garoto em mim estava algemado e a vida era medonha. Eu era totalmente prisioneiro do autismo."
Krishna ouvia todas as palavras; também entendia o que acontecia à sua volta. "Para meus pais, eu não era bobo. Na realidade, nunca fui bobo. Sabia o alfabeto, sabia muitas palavras, sabia formar sentenças. A tragédia do autismo é ser incapaz de se comunicar com palavras. Uma mente autista é normal, até mesmo brilhante, mas a completa ausência de expressão verbal torna seu comportamento incompreensível. Para o mundo, eu era misterioso e insano, dado a movimentos engraçados, mas sem fala. Para mim, eu era normal em inteligência, sentimentos e emoções, mas afligido por um mal debilitante que me roubava a fala e a coordenação, e me deixava com grande tensão e medo", Krishna escreveu aos 24 anos.
Ele descreve sua vida como um drama humano, uma tragédia grega que é ao mesmo tempo triste e cheia de esperança. Também gosta de chamá-la "uma história positiva de luta, sobrevivência e sucesso contra todas as situações."
Em 24 de junho (2004), P S Ramamohan Rao, governador de Tamil Nadu, inaugurou o Centro de Autismo iniciado por Jalaja Narayanan em Chennai. A idéia de coneçar esse cnetro veio quando pais bombardearam-na com pedidos de ajuda sobre como fazer progredir uma criança autista. "Tenho gasto todo meu tempo livre aconselhando pais, um de cada vez, o que estava me tomando muito tempo. Assim, decidi criar um centro de onde possa aconselhar muitos pais, porque estes precisam de motivação. Esta não é uma luta de um dia; é uma guerra para a vida toda."
Ela também planeja começar uma sociedade indiana para o autismo, de forma que todos os pais de crianças autistas, todos os profissionais trabalhando com autismo e todas as escolas com crianças autistas estejam integradas.
No mesmo dia, o governador publicou um livro escrito por mãe e filho, intitulado Quest, Search for Quality Life [Jornada, Procura por Qualidade de Vida]. Ele chega depois de outros dois livros escritos separadamente por Jalaja e Krishna. Jalaja Narayanan escreveu From A Mother's Heart; A journal of survival, challenge and hope [Do Coração de uma Mãe: uma Jornada de Sobrevivência, Desafio e Esperança], no qual descreve sua vida traumática promovendo uma criança autista e também as várias técnicas usadas para superar o autismo. As técnicas estão dispersas pelo livro.
O primeiro livro de Krishna, Wasted Talent; Musings of an Autistic [Talento Desperdiçado: Meditações de um Autista] foi uma avaliação de como superou todos os obstáculos para, finalmente, abrir sua mente para os pais. Logo, ele estava escrevendo sua autobiografia e aprendendo Matemática e Física complicadas.
Como muitos pais de crianças autistas pediam conselhos sobre as várias técnicas e terapias que tinham usado, mãe e filho decidiram escrever um livro conjuntamente.
Ele começa com o capítulo 'Dream a Quality Life' [Sonhar uma vida de qualidade] para uma criança autista. Krishna diz que pais deveriam perguntar a cada dia: "Como posso estimular meu filho hoje?"
O que ajudou Krishna a superar os tensos dias nos primeiros anos de sua vida foi a música. Sua mãe, cantora carnática, um estilo de música clássica indiana, percebeu o ouvido que o filho tinha para a música. Com o apoio da música, Krishna, que balançava e choramingava a noite toda, passou a dormir bem. A música ainda o acalmou muito mais.
O segundo capítulo fala do 'Poder da Intuição'. Jalaja estava tão convencida de que a criança conseguia entender e aprender que continuava a lhe ensinar e lia para ele Charles Dickens, Tolstoy, Dostoevsky, Jane Austen, etc ainda que não houvesse absolutamente nenhuma resposta vinda dele. Ela continuava a ler e fazia ocm que ele escutasse fitas gravadas com a grande literatura porque ela via um 'brilho' nos seus olhos.
Krishna escreveu em seu livro: "Ela percebia olhos brilhantes qu não podiam ser de uma mente incapacitada. Da mesma forma, os pais precisam investigar, pensar onde a força da criança olhos repousa. Em que ela mostra interesse ou desteza? Que atividades a acalmam ou que atividade ele não quer fazer? Tanto mais cedo seus talentos sejam identificados, maiores serão os benefícios."
Educação é uma necessidade, Jalaja sentia fortemente, apesar de que educar uma criança autista ser extremamente difícil. Krishna admite: "Nenhum desafio é maior que o desafio de educar o autista porque eles são impacientes e sua rigidez e seus rituais intereferem no aprendizado. Eles não conseguem nem escrever nem falar."
Mas o que trouxe à vida de Krishna uma mudança foi o ayurveda. "Encontramos o Ayurveda e ele modificou minha vida totalmente. Sem ele, não estaria onde estou hoje. Não posso enfatizar o suficiente o maravilhoso papel que o traamento Ayurveda teve em minha vida."
uma vez que o tratamento acalmava seu corpo e mente, seu corpo ficava menos rígido, os dedos flexíveis e lentamente ele começou a escrever. Nessa éppoca, os anos tinham passado e ele tinha 23 anos.
Seu pai, Dr S Narayanan, deu uma pausa no seu trablaho como diretor da Lucent Technologies, dos Laboratórios Bell, nos EUA, e começou a ensinar equações em álgebra para Krishna, que rapidamente captou o assunto. Seu pai, então, ensionou-lhe cálculo, que Krishna também aprendeu rapidamente. O Dr. Narayaran, então passou para equações diferenciais e física Newtoniana. Krishna adorou Física Quântica e Relatividade.
"O que eu tirei da educação?" - ele escreve - "Primeiramente, ela me deu auto-confiança. Ainda que seja autista, sou tão inteligente quanto uma pessoa normal, se não mais, e posso entender os sutis e complicados conceitos na Matemática e Física."
Assim que ele adquiriu a habilidade de escrever, seus pais pediram a ele que falasse sobre si mesmo, assim eles podiam entendê-lo. As palavraslentamente vinham para o papel, e lá estava ele, aos 23 anos, explicando a seus pais quem era, o que sentia aos quatro anos, como se sentia humilhado e ridicularizado porque o mundo o olhava como estranho e insano quando ele tinha uma mente inteligente. Sua mãe foi tão impressionada com seus escritos que quis que ele escrevesse um livro.
"Isto é mais facil falar que fazer; assim começou uma odisséia de seis longos anos. Todo dia, lentamente, mesmo muito lentamente, escrevi um par de parágrafos e o livro começou a tomar forma."
Quando Krishna deu a seu livro o nome Talento Desperdiçado, sua mãe objetou. Mas um inflexível Krishna se recusou a trocar o título: "Ele reflete minha crença de que o talento de um autista é jogado fora se não é cultivado."
O livro foi publicado em julho de 2003, para angariar elogios da crítica. Agora, Krishna está escrevendo um romance.
Ele fecha seu livro com "O que é meu futuro? Realmente não sei, mas posso sonhar." Ele sonha em paredner mais Matemática e ensinar jovens estudantes. "O que pode acontecer por causa dos avanços da internet. Poderia ensinar sem falar."
Ele também sonha com as verbas do congresso Americano recursos suficientes para pesquisar tratamentos no Ocidente e no Oriente para o autismo. Seu terceiro sonho é que o mundo não o abandonará em uma instituição quando seus pais sse forem.
Seu sonho final é "um anjo desceria do céu para casar comigo e me dar felicidade e uma família."
| Cincinnati Center for Autism, EverestNews.com, via Autism Connect | 10/1/2005 |
As puja flags vão levar o nome de crianças autistas (do site do Berg Adventures, Everest 2003).
CINCINATTI, EUA: Matt Brennan, executivo-chefe da Loveland Excavating e pai de quatro - incluindo um menino autista - vai encabeçar em 18 de março uma expedição para ocnquistar o Everest. A expedição visa levantar fundos para crianças que sofrem com autismo na área da Grande Cincinatti.
Blake, o filho caçula de Brennan, foi diagnosticado com autismo aos 16 meses de idade. Em 2003, Brennan fundou o Cincinnati Center for Autism, entidade sem fins lucrativos que provê tratamento a crianças com autismo e dá apoio para famílias necessitadas.
Em preparação para sua expedição, Brennan escalará sozinho o Aconcágua - a mais alta montanha no Hemisfério Ocidental e um dos "Sete Cumes do Mundo", na Argentina.
No cume do Everest, um cordão de bandeirolas com preces (Puja Flags) será estendido, cada uma levando o nome de uma criança autista para homenagear aqueles - no passado e no presente - a sofrer das desordens do espectro autista. Aqueles que quiserem pagar por uma bandeirola em nome de uma criança podem fazê-lo com uma doação de US$10,00 (dez dólares) ou mais para a Campanha Everest para o Autismo (Everest for Autism Campaign).
Conquering Everest for autism
CINCINATTI, USA: Matt Brennan, chief executive officer of Loveland Excavating and the father of four - including an autistic son - will head off on March 18 to conquer Mount Everest. The expedition will raise needed funds for children who suffer with autism in the Greater Cincinnati Area.
Brennan's youngest son, Blake, was diagnosed with autism at 16 months old. In 2003, Brennan founded the non-profit-making Cincinnati Center for Autism, which provides treatment to children with autism and serves as a resource for affected families.
In preparation for his Everest expedition, Brennan will climb Mount Aconcagua - the highest mountain in the Western hemisphere and one of the coveted "seven summits" - in Argentina alone in January.
On the summit of Mount Everest, a strip of prayer flags (Puja Flags) will be raised, each bearing a child's name to honour those - past and present - who suffer from autistic spectrum disorder. Those wishing to sponsor a flag in the name of a child may do so with a donation of $10 or more to the Everest for Autism Campaign.
Frente de Libertação dos Autistas luta contra a "opressiva busca pela cura"
| David Harrison e Tony Freinberg | Telegraph.co.uk - Reino Unido | 09/01/2005 |
É o mais novo movemento libertário de uma minoria "oprimida": o Autistic Liberation Front [Frente de Libertação dos Autistas]. Pode-se usar um distintivo, comprar uma caneca ou vestir uma camiseta proclamando os objetivos do movimento - divulgar o autismo, parar as pesquisas por uma cura e "defender a dignidade dos cidadãos autistas."
O movimento, que usa o punho cerrado como logomarca, foi fundado recentemente na América mas rapidamente ganhou apoio na Grã-Bretanha. Seus participantes se comparam aos militantes gays, lutando por seus "direitos humanos".
Seus distintivos proclamam: "Não sou um quebra-cabeça, sou gente" e "Aqui somos silenciados. Os pais não falam por mim."
Simpatizantes argumentam que os esforços dos cientistas para curar o autismo, uma desordem do desenvolvimento do cérebro que tipicamente aparece durante a infância e afeta as áreas de controle da linguagem, da interação social e do pensamento abstrato, são como as tentativas das gerações anteriores de curar o homossexualismo ou o canhotismo, e estão fadadas ao fracasso.
Eles vêem o autismo como "uma forma alternativa de rede cerebral", com suas próprias vantagens e prejuízos mais do que uma desordem que precise de cura. "Precisamos de aceitação de quem e o que nós somos", diz um militante. "Deve-se abandonar a idéia de cura."
O modelo que seguem é o de militantes da surdez que, recentemente, se queixavam das atitudes 'oralistas' que vitimam as pessoas surdas. Paddy Ladd, escritor surdo e militante, expressou no seu livro de 2002 Understanding Deaf Culture [compreendendo a Cultura Surda] sua frustração por as pessoas surdas serem tratadas como um grupo precisando de 'cura'.
O movimento, no entanto, vem causando ansiedade entre pais britânicos preocupados com a imprevisibilidade de suas crianças, freqüentemente com comportamento agressivo. Eles acreditam que terapia comportamental intensiva é a melhor forma para assegurar que crianças com autismo possam dar sua contribuição à sociedade e dirigir suas vidas para serem tão satisfatórias quanto possível. Em anos recentes, tem havido um número crescente de tentativas de usar dramáticas intervenções médicas em pessoas autistas.
Um desses tratamentos consiste em injetar secretina, um hormônio obtido do intestino de porcos. Quando o tratamento se tornou disponível no fim dos anos 1990, cientistas acreditaram ter descoberto uma cura, mas agora os médicos alertam contra o seu uso, que os pesquisadores da Universidade da Carolina do Norte concluíram que "pode ser tão efetiva quanto água salgada."
Muitas pessoas autistas da Grã-Bretanha estão aderindo ao movimento para lutar contra a "tirania" dos defensores da cura. David Downes, um artista londrino com síndrome de Asperger disse que "simpatiza totalmente" com a Frente de Libertação: "Acho fantástico!"
"Ela fala diretamente de um dilema meu - explicar como eu sou diferente, tanto da sociedade 'normal' como de outras pessoas autistas ou aspérgueres. Pessoas que me conhecem bem entendem que não posso ser curado, mas sim adaptar-me ao mundo à minha volta".
O Sr Downes, 33, que vive no Norte de Londres e cujos trabalhos foram exibidos no Royal College of Art, em Londres admitiu que a síndrome de Asperger "tem suas dificuldades" mas disse que ela também lhe dá imensas vantagens. "Parte da minha habilidade artística - especialmente a atenção obsessiva para detalhar e minha habilidade de relembrar vistas de cima - vêm de eu ser ásperguer", ele explica.
Alguns pais de crianças autistas também expressma apoio à frente de libertação. Charlotte Moore, de Sussex, que tem dois filhos autistas de 13 e 14 anos, disse: "As comparações com homossexualidade e canhotismo são justas. Nenhum é doença, nem o autismo. Você tem de aceitar a condição, tentar minimizar seus aspectos que causam problemas e valorizar os lados positivos do autismo. Você não tornar uma criança normal em autista porque você não consegue."
A Sra. Moore discorda, no entanto, com a idéia da Frente de que pessoas autistas sejam deixadas com seus próprios recursos. "Há terapias e intervenções que podem ajudar a aliviar os sintomas e que fazem sofrer as pessoas autistas, suas famílias e cuidadores."
Mais de 500.000 pessoas no REino Unido são autistas; meninos têm a conidção quatro vezes mais que meninas. Crianças autistas têm vinte vezes mais chances de serem excluídas da escola que outras crianças e 40 por cento de todas crianças autistas esperam mais de três anos por um diagnóstico claro.
Vernon Beauchamp, chefe executivo da National Autistic Society, maior grupo de apoio a autistas da Grã-Bretanha, com 11.500 membros, endossa os objetivos da frente.
"Autismo é um largo espectro de desordens e portanto pessoas com formas leves de autismo que são de alto desempenho e inteligentes podem ser prejudicadas ao ser vistas como se tivessem uma deficiência", diz. "Eles não querem ser tratados de forma paternalista, mas querem, sim, que as pessoas reconheçam sua condição - não para tentar curá-los, mas para reconhecer que eles têm um jeito deiferente de ser."
Acrescenta, no entanto, que há "um monte de gente que tem sérios tipos de autismo e realmente precisam de ajuda."
Keith Lovett, diretor da Autism Independent UK, uma pequena entidade de utilidade pública, disse: Muitas das terapias usadas pelos pais para tornar suas crianças 'normais' realmente não funcionam.
A Frente de Libertação foi inspirada por um foco crescente na América em descobrir uma cura para o autismo, uma vez que um número recorde de americanos - um em cada 200 - são diagnosticados com a condição. O movimento circula abaixo-assinados em websites como www.autistics.org e www.neurodiversity.com. Também têm havido manifestações, incluindo uma passeata recente em Nova York, onde 10 mil pessoas levantaram dinheiro para pesquisa.
Muitos pais britânicos não estão convencidos. Encarando as dificuldades de criar crianças autistas, tais como suas vairações de humor e algumas vezes acessos de violência, dizem que a idéia de "liberdade" para todas as pessoas autistas é "conversa-furada".
Samantha Hilton, de Sussex, que tem três filhos autistas, de 5, 7 e 11 anos, disse que era absurdo dizer que todas as pessoas autistas seriam deixadas por sua conta. "Tudo depende do grau de autismo. AS pessoas que organizam manifestações e coisas assim devem ser autistas de alto desempenho e assim poderiam cuidar de si mesmas. Mas seu autismo os faz insensíveis aos muitos autistas que não são de lato desempenho e achariam muito difícil ser 'libertados' desse jeito."
A Sra. Hilton disse que não é aproriado comparar liberdade para as pessoas autistas com a liberação dos gays. "Ser gay não impede você de ter um emprego e levar sua vida. Pessoas autistas não têm chance."
Autistic Liberation Front fights the 'oppressors searching for a cure'
It is the latest freedom movement for an "oppressed" minority: the Autistic Liberation Front. You can wear a badge, buy a mug or don a T-shirt proclaiming the movement's goals - to celebrate autism, stop the search for a cure and "defend the dignity of autistic citizens".
The movement, which uses the clenched fist as its logo, was founded recently in America but has rapidly won support in Britain. Adherents compare themselves with gay liberationists, fighting for their "human rights".
Their badges declare, "I am not a puzzle, I am a person" and, "Here we're silenced. Parents don't speak for me."
Supporters argue that scientists' efforts to cure autism, a developmental brain disorder that typically appears during childhood and affects the areas controlling language, social interaction and abstract thought, are like attempts by previous generations to cure homosexuality or left-handedness, and are doomed to failure.
They see autism as "an alternative form of brain-wiring" with its own benefits and drawbacks rather than as a disorder in need of a cure. "We need acceptance of who we are and what we are," said one campaigner. "You have to get out of the cure mindset."
Their move mirrors that of some campaigners for the deaf who recently complained about 'oralist' attitudes that victimise deaf people. Paddy Ladd, the deaf writer and campaigner expressed frustration in his 2002 book Understanding Deaf Culture that deaf people were treated not as a 'linguistic minority' but as group of people needing to be 'cured'.
The movement is causing anxiety, however, among British parents concerned by their children's unpredictable, often aggressive behaviour. They believe that intensive behavioural therapy is the best way to ensure that children with autism can make a contribution to society and lead lives that are as fulfilling as possible. In recent years, there have been an increasing number of attempts to use dramatic medical interventions for people with autism.
One such treatment involves injecting them with secretin, a hormone obtained from pigs' intestines. When the treatment first became available in the late 1990s, scientists believed that they had discovered a cure but doctors now caution against the use of secretin, which researchers at the University of North Carolina have concluded "may be no more effective than salt water".
Many British autistic people are backing the movement to fight the "tyranny" of the advocates of a cure. David Downes, a successful London artist with Asperger's Syndrome, an autism spectrum disorder, said that he "totally sympathised" with the liberation front. "I think it's fantastic," he said.
"It speaks directly to a dilemma I've been having ¿ explaining how I am different, both from 'normal' society and other people with Asperger's or autism. People who know me well understand that I can't be cured, even if I can adapt to the world around me."
Mr Downes, 33, who lives in north London and whose work has been exhibited at the Royal College of Art in London, admitted that Asperger's "had its drawbacks" but said that it had also given him immense positives. "Part of my artistic ability - especially the obsessive attention to detail and my ability to remember views from above - comes from my Asperger's," he said.
Some parents of autistic children also expressed support for the liberation front. Charlotte Moore, from Hastings, East Sussex, who has two autistic boys, aged 13 and 14, said: "The comparisons with homosexuality and left-handedness are fair. Neither is a disease and nor is autism. You have to accept the condition, try to minimise aspects of it that cause problems and celebrate the positive sides of autism. You should not try to make an autistic child normal because you can't."
Mrs Moore disagreed, however, with the front's suggestion that autistic people should be left to their own devices. "There are therapies and interventions that can help to alleviate symptoms that are distressing to autistic people and their families or carers."
More than 500,000 people in the UK are autistic, with boys four times more likely than girls to have the condition. Children with autism are 20 times as likely to be excluded from school as other children and 40 per cent of all autistic children wait more than three years for a clear diagnosis.
Vernon Beauchamp, the chief executive of the National Autistic Society, Britain's largest autism support group, with 11,500 members, endorsed the front's goals.
"Autism is a spectrum disorder and therefore people with mild forms of autism who are high-functioning and intelligent can get annoyed at being viewed as if they have a disability," he said. "They don't want to be patronised but do want people to recognise their condition - not to try to 'cure' them but to recognise that they have a different outlook."
He added, however, that there were "a hell of a lot of people out there who do have serious types of autism and really do need help".
Keith Lovett, a director of Autism Independent UK, a smaller autism charity, said: "Many of the therapy programmes used by parents to try to make their children 'normal' really don't work."
The liberation front was inspired by an increased focus in America on finding a "cure" for autism, at a time when a record number of Americans - one in 200 - are being diagnosed with the condition. The movement circulates petitions on websites such as autistics.org and neurodiversity.com. There have also been demonstrations, including a recent march in New York, where 10,000 people turned out to raise money for research.
Many British parents are unconvinced. Faced with the difficulties of raising autistic children, such as their shifting moods and sometimes violent outbursts, they say the idea of "freedom" for all autistic people is "pie-in-the-sky".
Samantha Hilton, from Crowborough, East Sussex, who has three autistic sons, aged five, seven and 11, said that it was absurd to say that all autistic people should be left alone. "It all depends on the level of autism," she said. "The people who organise demonstrations and such like must be very high-functioning autistics and so could probably cope by themselves. But their autism is making them insensitive to the many autistics who are not so high-functioning and would find it very difficult to be 'liberated' in this way."
Mrs Hilton said it was inaccurate to compare freedom for autistic people with gay liberation. "Being gay does not stop you having a job and getting on with daily life. Autistic people don't have a choice."
| David Harrison | East Valley Tribune | Arizona, 7/1/2005 |
Yahya Lutfi, 11 anos, autista, fotografado por Sam para o jornal.
Mãos suadas e nervosismo são as reações de muitas pessoas à idéia de praticar a escalada. Mas, para crianças autistas, a sensação da força da gravidade puxando e o atrito da parede é uma sensação relaxante.
Mover-se de um apoio para outro conecta mente e corpo como poucas atividades podem.
"Parece que eles adoram", diz Lisa Hesselbrock, que começou a aula mensal de escalada para crianças autistas no AZ on the Rocks ("A-Z nas rochas") em setembro último. "Escalar é um esporte viciante e muitas crianças autistas precisam do estímulo sensorial e da adrenalina que ele provê."
Ter pais e seus filhos envolvidos é outra das metas de Hesselbrock para a turma. "Espero que os pais sigam o exemplo", comentou Hesselbrock, "mas é comum do outro jeito."
Ela conta que, depois dos meninos tentarem algumas vezes, os pais perguntam se podem também colocar o equipamento e tentar escalar.
Eis como funcionou com Andy Lubbers. Depois de trazer seu filho Alex, 3, para a aula algumas vezes, Andy experimentou.
"Escalar as pedras e balançar na corda ajuda Alex a ficar centrado", Lubbers explica. "Acho que o ajuda a superar alguns medos e aprender a confiar nas pessoas."
Hesselbrock conta que vai manter a turma pequena - menos de dez crianças. Se mais crianças se inscreverem, eles vão criar uma segunda aula por mês.
Este programa me seduziu por uma série de razões. Eu fugi do colégio duas vezes para escalar os rochedos em torno de Boulder, Colorado. Agora, como pai de Sam, meu filho de 9 anos, autista, fico contente em compartilhar essa atividade com ele. Ele tem sido sempre um forte garoto que tem sido puxado para lugares altos.
Fomos para a aula no mês passado. Sam esforçadamente escalou 5 metros, então quis fazer umas fotos. Para minha felicidade, justo na manhã do meu aniversário, fui capaz de ver Sam escalar uma parede de rocha e decidir que queria fotografar as outras crianças e pais na turma. Que ótimo aniversário!
Climbing brings out best in autistic children
Sweaty palms and nervousness are most peoples reaction to the thought of rock climbing. But to kids with autism, feeling gravity's pull and the wall's roughness is a relaxing sensation.
Moving from one handhold to the next connects their mind and body like few activities can.
"The kids seem to love it," said Lisa Hesselbrock, who began the monthly climbing class for autistic children at AZ on the Rocks last September. "Climbing is an addictive sport and lots of autistic kids crave the sensory input and adrenaline rush it provides."
Getting parents and their kids involved is another of Hesselbrock's goals for the class. "I'm hoping the parents will lead by example," said Hesselbrock, "but it's usually the other way around."
She said that after the kids try it a couple of times, the parents will ask it they can clip in and try climbing.
That's how it worked for Andy Lubbers. After bringing his son Alex, 3, to the class a couple of times, Andy tried it himself.
"Climbing the rocks and swinging on the rope helps Alex get centered," Lubbers said. "I think it's helped him get over some fears and learn to trust other people."
Hesselbrock said she'll keep the class small - fewer than 10 kids. If more kids sign up, they will add a second class each month.
This program caught my eye for a couple of reasons. I dropped out of college twice to climb the crags around Boulder, Colo. Now, as the father of Sam, my 9-year-old who has autism, I was excited to share this activity with him. He's always been a strong kid who's been drawn to high places.
We went to the class last month. Sam effortlessly climbed 15 feet up, then wanted to shoot photographs. How lucky for me, that on the morning of my birthday, I was able to watch Sam glide up a rock wall and decide he wanted to photograph the other kids and parents in the class. What a great birthday.
Time to climb
What: Rock climbing program for autistic children
When: 8:30 to 9:30 a.m. Saturday
Where: AZ on the Rocks indoor climbing gym, 16447 N. 91st St., Suite 105, Scottsdale
Cost: $25 for a one-hour session that includes training, equipment and a one-day pass to the gym
Information: (602) 319-5445 or (480) 502-9777 or e-mail
autismclimbon@yahoo.com
| James Trimble | The Falkirk Herald Inglaterra | 6/1/2005 |
Uma trabalhadora do McDonald's, imbuída do espírito de Natal, serviu batatas fritas bem fora do horário para salvar o Natal de um jovem autista.
Louise Cowan (20) gentilmente trabalhou em um horário muito especial no McDonald's de Roundabout, Grangemouth, Inglaterra, no Dia de Natal para garantir que Fraser Gibson fizesse seu janter de Natal.
Fraser, de Lawers Crescent, Polmont, é autista severo e tem uma dieta muito restrita - apenas come McFritas duas vezes por dia, na hora do almoço e na hora do chá. Ele apenas as come em casa e, assim, seus pais Jim e Karen o levam ao drive-through duas vezes por dia.
O McDonald's fehca no Natal e os Gibson tinham medo de que seu filho não pudesse fazer seu pedido de batatas.
Em 2003 os Gibson compraram as fritas de Fraser na Noite de Natal e as esquentaram no dia seguinte. Infelizmente, Fraser não as comeu porque não saiu para cumprir sua rotina de visitar o drive-through.
Este ano os Gibson não queriam correr riscos e, com Louise, foram ao limite para assegurar a seu filho o jantar de Natal.
"Salvou nosso Natal", disse Jim. "Realmente, não posso agradecer o suficiente a Louise porque o garoto não teria nada para comer todo o Natal se não fosse por ela."
Louise, de Falkirk, já conhece bem Fraser e a família, dos nove meses que trabalha no McDonald's e ficou feliz em ajudar. Ela acredita que o drive-through é perfeito para o menino, que não gosta de encontrar muita gente ao mesmo tempo.
Ela explica: "Há apenas duas pessoas com quem Fraser tem de se relacionar quando usa o drive-through: quem recebe o pagamento e quem lhe dá as batatas."
E no Dia de Natal essa pessoa foi Louise.
Karen comentou: "Louise nos conhece porque vimos regularmente buscar as batatas de Fraser - ela nos deu um cartão de Natal com nosso pedido de Duas batatas grandes escrito nele."
"Explicamos nossas preocupações com o Natal para ela, que disse que viria para servir Fraser se isso tornasse as coisas melhores para nós. Ela disse que não poderia aproveitar seu Natal sabendo que o pequeno estava com fome."
Os Gibsons compraram as batatas de Fraser na Noite de Natal e depois pegaram o carro para se encontrar com Louise no McDonald's fechado. Karen deu, então, as batatas a Louise para simular a rotina que Fraser conhece tão bem.
Ela conta: "Seguimos adiante e falamos com a janela do drive-through como se houvesse gente lá e Louise fingiu que nos dava as fritas."
O plano funcionou - Fraser comeu até a última batata - e os Gibson agradeceram a Louise por ter saído e feito o atendimento para seu filho.
"Para nós, como pais, este fou o melhor presente que alguém poderia nos dar", disse Karen. "Louise é uma jóia por fazer isso."
Count on Louise ... when the chips are down!
Worker comes to the rescue when family faces Christmas Day headache for autistic son
A FAST food worker full of festive spirit dished up some regular fries at a highly irregular time to save Christmas for an autistic youngster.
Louise Cowan (20) kindly came in for a very special lunch-time shift at McDonald's Restaurant, near the Earlsgate Roundabout, Grangemouth, on Christmas Day to ensure that six-year-old Fraser Gibson enjoyed his Christmas dinner.
Fraser, of Lawers Crescent, Polmont, is severely autistic and has a very restricted diet ¿ he will only eat McDonald's fries and has them twice a day, at lunch-time and tea-time. He will only eat his fries at home, so parents Jim and Karen take him to the drive-through twice a day.
McDonald's shuts on Christmas Day however, and the Gibsons feared that their son would miss out on his order of fries.
In 2003 the Gibsons bought Fraser's fries on Christmas Eve and re-heated them the next day. Unfortunately Fraser would not eat them because he had not gone through his regular routine of visiting the drive-through first.
This year the Gibsons were taking no chances and, along with Louise, went to extraordinary lengths to ensure their son got his Christmas dinner.
"It saved our Christmas," said Jim. "I really can't thank Louise enough because the wee guy wouldn't have had anything at all to eat over Christmas if it hadn't been for her."
Louise, from Falkirk, has got to know Fraser and his family quite well in the nine months she has worked at McDonald's and was glad to help. She believes that the drive-through is perfect for the autistic youngster, who does not like to meet too many people at one time.
She said: "There are only two people that Fraser has to deal with when he uses the drive-through, the person who takes the money and the person who gives him his fries."
And on Christmas Day that person was Louise.
Karen said: "Louise got to know us because we'd come in regularly for Fraser's fries ¿ she even gave us a Christmas card with our order of 'two large fries' written in it.
"We explained our worries about Christmas to her and she said she would come down and serve Fraser if it made things easier for us. She said she couldn't have enjoyed her Christmas knowing that the wee fella was hungry."
The Gibsons bought Fraser's fries on Christmas Eve and then got in the car and headed for a rendezvous with Louise at the closed down McDonald's on Christmas Day. Karen then gave the fries to Louise to simulate the routine that Fraser has come to know so well.
She said: "We went along and spoke to the window of the drive-through as if there were people there and Louise pretended to give us the fries."
The plan worked ¿ Fraser ate every last chip ¿ and the Gibson's thanked Louise for going above and beyond the call of duty for their son.
"To us, as parents, this is the best gift anyone could have given," said Karen. "Louise is a real diamond for doing this."
SALT LAKE CITY - O Distrito Escolar de Alpine está investigando como um menino autista de 5 anos foi deixado em um ônibus escolar por várias horas.
O garoto da cidade de Pleasant Grove não apresenta nenhuym ferimento, mas disse sua mãe que ele não quer mais andar de ônibus. Aparentemente, ele adormeceu em um dos bancos e foi esquecido pelo motorista e um assitente.
O Distrito Escolar diz que está analisando o que aconteceu. Entretanto, acusações criminais não deverão ser feitas - o Departamento de Xerife do Condado de Utah afirma que não há suispeita de má conduta.
A mãe do menino o pôs no ônibus cerca de 8:45, ontem pela manhã. Ele foi encontrado antes de 1:30 da tarde, quando o motorista voltou para o trajeto da tarde.
Autistic Boy Left Unattended on Bus
SALT LAKE CITY (AP) - The Alpine School District is investigating how a 5-year-old autistic boy was left on a school bus for several hours.
The Pleasant Grove boy didn't sustain any injuries, but told his mother he didn't want to ride the bus again. The boy apparently fell asleep in one of the seats and was left by the bus driver and an aide.
The school district says it's taking a serious look at what happened. However, criminal charges are unlikely -- the Utah County Sheriff's Department says there's no suspicion of wrongdoing.
The boy's mother put him on the bus at about 8:45 yesterday morning. He was found just before 1:30 in the afternoon when the driver returned for her afternoon route.
Pessoas autistas "experimentam menor atividade nos neurônios da empatia"
| Science Daily, University of Montreal, via autism Connect | 03/01/2005 |
MONTREAL, Canada: Pessoas autistas experimentam menor atividade nos neurônios do cérebro que especificamente são responsáveis pela empatia humana, de acordo com um novo estudo de um pesquisador da Universidade de Montreal, Professor Hugo Théoret.
O Dr Théoret, que trabalha no Departamento de Psicologia da universidade, tenta entender a relação entre os "neurônios espelho" e o autismo.
Os "neurônios-espelho", uma teoria desenvolvida noa anos 1990, estão na base de todos os aprendizados imitativos, tais como a aquisição da linguagem. Assim, uma pessoa que veja outra realizar uma certa atividade na verdade experimenta a mesma atividade nos seus circuitos cerebrais. A teoria também explica porque rir pode ser contagiante.
O Dr Théoret, partindo de que os neurônios-espelho seriam responsáveis pela empatia humana e uma das principais características da pessoa autista é não ser capaz de se colocar no lugar de outra, decidiu aplicar aquela teoria ao autismo. Ele colocou dois grupos parados a observar um vídeo de uma mão com um dedo se movendo. Ele então pediu a ambos os grupos que repetissem o gesto. Também fez uma leitura da atividade nos seus córtices cerebrais. Entre os sujeitos autistas, os neurônios-espelho mostraram atividade mais fraca e não mostraram diferença na atividade neuronal no movimento e na observação para os indivíduos autistas.
Os resultados do estudo serão publicados no próximo número de Current Biology.
People with autism 'experience less activity in brain cells which trigger human empathy'
MONTREAL, Canada: People with autism experience less activity in the brain neurons that specifically trigger human empathy, according to a new study by a University of Montreal researcher, Professor Hugo Théoret.
Dr Théoret, who works in the university¿s Department of Psychology, is trying to understand the link between ¿mirror neurons¿ and autism.
Mirror neurons, a theory developed in the 1990s, are at the basis of all imitative learning such as language acquisition. So, a person who watches another performing a certain activity actually experiences the same activity in their brain circuitry. The theory also explains why laughing can become so contagious.
Dr Théoret says that, since mirror neurons trigger human empathy and one of autism¿s main characteristic¿s is not being able to put oneself in another person¿s shoes, he decided to apply the mirror neuron theory to autism. He had two groups stay still and observe a video recording of a hand with one finger moving. He then had both repeat the gesture. He also took a reading of the brain activity in their brain cortex. Among the autistic subjects, mirror neurons showed weaker activity and showed for the first time no difference in neuron activity in both movement and observation of the autistic individual.
The results of his study will be published in the upcoming issue of Current Biology.
A Casa da Esperança, em Fortaleza, já é referência no Brasil quando se fala em ajudar o desenvolvimento de crianças e adultos autistas. Confira mais informações sobre esse trabalho.
A ONG Casa da Esperança fica na Rua NS9, 11, na Água Fria, em Fortaleza. Telefones para contato: (85) 3081-4872, 3081-4873.
No Ceará, a referência no atendimento ao autista é a Fundação Especial Permanente Casa da Esperança, que atende pelo menos 200 autistas. A instituição é gerenciada por Fátima Dourado, que teve cinco filhos, dois deles autistas. A casa oferece tratamento especializado, acompanhamento psicopedagógico e escolar, além de oficinas de serigrafia, artesanato e computação.
O autismo é um distúrbio no desenvolvimento do indivíduo. A partir do segundo ano de vida, os sintomas começam a se manifestar: isolamento, dificuldades para fazer novas amizades, compreender regras sociais e apego à rotina. "Quanto antes for detectado, maior a chance da criança ter a vida mais próxima do normal", diz Fátima.
O autismo foi descrito pela primeira vez por Leo Kanner, em 1943. Ele chamou a atenção da comunidade científica para um grupo de crianças gravemente comprometidas que não se enquadravam em nenhum dos diagnósticos, até então conhecidos. Uma das características que mais chamou a atenção de Kanner foi a incapacidade que estas crianças apresentavam de se relacionar com outras pessoas. Leo Kanner batizou o problema por ele descoberto como "distúrbio autístico do contato afetivo".
Em 1945, Kanner descreveu o autismo em dois tipos: Autismo primário (que ocorreria desde o nascimento) e autismo secundário (que apareceria anos depois). Durante muitos anos, os cientistas denominavam o autismo de Síndrome de Kanner, em homenagem ao psiquiatra e pediatra que o descreveu pela primeira vez.
Sinais de autismo em diferentes períodos da vida:
De zero a 6 meses, o bebê autista não nota a chegada e a saída da mãe; custa a responder a sorrisos ou, simplesmente, não responde. Não levanta os braços para ser pego no colo, como faz a maioria das crianças aos 4 ou 5 meses. O bebê também demonstra falta de interesse por objetos como chocalhos, brinquedos, etc. Ele reage de maneira exagerada a dons, rejeita alimentos sólidos, preferindo os pastosos e só fala mais tarde, com dificuldade e, em geral, deixa de falar. Além disso seus distúrbios de percepção ficam mais claros;
No segundo e terceiro anos de vida, a criança busca estimulação: pode arranhar a parede ou ranger os dentes para ouvir os ruídos, desenvolve curiosidade por texturas ou objetos brilhantes. Ela começa a apresentar estereotipias, tende a continuar de maneira repetitiva as atitudes normais de observar as próprias mãos em movimento e caminhar na ponta dos pés. A criança também apresenta movimentos de se ninar, bater a cabeça e balançá-la de um lado para o outro; pode ficar em pé rodando por minutos sem ficar tonto; demonstra interesse por movimentos giratórios; tenta evitar o contato olho a olho com as pessoas e usa a mão do interlocutor como se fosse uma pinça.
No quarto e no quinto anos de vida, a maioria dos sintomas referidos continua, mas também se nota uma melhoria, inclusive em crianças não tratadas. A criança também começa a inventar pronomes. A diferença entre a inversão de pronomes de uma criança normal é a modulação na voz. A criança normal responde à pergunta "Você quer água?" com a afirmativa "Você quer água". A criança autista responde "Você quer água?" repetindo a entonação e o tom de voz do interlocutor.
Dos seis anos até a adolescência, os sintomas diminuem a intensidade e há melhoras às respostas e estímulos sensoriais. Mas se o autista, até agora, não tiver falado, é difícil que venha a desenvolver a linguagem. A pessoa também perde suas características de autista clássico e se assemelha mais a uma criança retardada. Continua chamando atenção: é estranha e emocionalmente distante e aumentam suas crises comportamentais e a hiperatividade.
Na idade adulta, as deficiências mentais do autista tornam-se mais acentuadas. É difícil, se não impossível, sem uma investigação cuidadosa de sua história de vida, diferenciá-lo de um retardado mental não autista. Os de Q.I. mais elevado e que chegam a desenvolver linguagem falada assemelham-se a esquizofrênicos, sendo muitas vezes até diagnosticados como tais. E, quando há fantasia, essa se confunde com a realidade.
