Um apanhado do noticiário sobre autismo e autistas. ..."não constitui ofensa aos direitos autorais: I - a reprodução: a) na imprensa diária ou periódica, de notícia ou de artigo informativo, publicado em diários ou periódicos, com a menção do nome do autor, se assinados, e da publicação de onde foram transcritos;(...)" [lei 9610/98, artigo 46]
Mande-nos um e-mail: argemiro@lognet.com.br
Livro: Vencendo o Autismo - A Menina sem Estrela.
De: Yvonne Meyer Falkas.
Relato da vida de Sheila, filha da autora, e de como a família tem convivido com o autismo. Um testemunho de como foram vencidas etapas com múltiplas adversidades, e suas conquistas. Um apanhado geral sobre o que vem a ser o Autismo, as supostas origens e causas e os preconceitos existentes.
Acessem o link: www.biblioteca24x7.com.br No lado esquerdo, clique em autismo. Lá se pode comprar ou alugar o livro; alugar virtualmente significa que acesso online para leitura.
Para prevenir uma grande epidemia de gripe nesta estação, as autoridades federais de saúde (dos EUA) estão chamando crianças, mulhres grávidas e maiores de 50 anos a tomar a vacina mais cedo.
Apesar da doença matar cerca de 36.000 e hospitalizar 200.000 norte-americanos a cada ano, ainda não é vista com a seriedade que devia.
"Apesar da disponibilidade de vacinas efetivas e seguras... menos da metade das pessoas para as quais a vacina é recomendada se vacinam anualmente", diz Walter Orenstein, diretor associado do Centro de Vacinas Emory, e ex-diretor do Programa Nacional de Imunização dos Centros para Controle e Prevenção de Moléstias (CDCs - Centers for Disease Control and Prevention).
Este ano, 100 milhões de doses - um recorde - estarão disponíveis, relatou Keiji Fukuda, o principal epidemiologista para gripe dos CDCs.
São cerca de 13 milhões a mais que os 86,9 milhões de doses disponíveis na temporada 2003/4, ele explica.
No último ano, os dois produtores de vacinas de gripe do país prepararam seus estoques de vacina em dezembro, por causa de um início antecipado da tmeporada de gripe e o medo de que um novo vírus da gripe fosse causar uma doença mais forte que nos anos recentes.
Clínicas em todo o país se anteciparam com a injeção da vacina - que leva meses para ser preparada - e as autoridades instaram as pessoas saudáveis a optar pela versão spray para deixar a vacina injetável para as crianças e os idosos.
No último mês, o fabricante Chiron anunciou que averia um atraso na entrega de algumas doses de vacina da gripe devido a problemas com a esterilização.
Ainda assim, mitas vacinas estarão disponíveis ao final de outubro, afirma Fukuda.
A Associação de Enfermeiros Visitadores do Wisconsin recebeu seu primeiro carregamento na quinta-feira e espera a entrega final no meio de outubro, de acordo com Lisa Taylor, coordenadora do programa de vacinação de gripe.
A temporada de gripe do Wisconsin costuma começar no final de novembro ou início de dezembro, com pico em janeiro ou início de fevereiro, e termina em março.
O CDC explica que, pela primeira vez, está recomendando a vacina parfa todas as crianças e bebês de 6 meses a dois anos e mulheres grávidas durante a temporada.
Ainda segundo Fukuda, pais preocupados com o thimerosal - um conservante à base de mercúrio que algumas pessoas crêem causar autismo - devem falar com os médicos, porque 4 milhões de doses serão sem thimerosal.
Um relatório da agência liberado na quinta-feira mostrou 152 mortes relacionadas à gripe entre crianças na última temporada - a ampla maioria das quais sem a vacinação adequada.
"Quando você está vacinado, não apenas se protege, como aos seus entes queridos", diz Orenstein. "Você faz isso indiretamente, porque diminui a probabilidade de transmitir a doença para eles."
A vacina de gripe também é recomendada para adultos com mais de 50 anos, pessoas em condições médicas crônicas e pessoas que trabalham na área de Saúde.
Entre os idosos, a gripe pode causar complicações e moléstias relacionadas, como pneumonia, que muitas vezes é fatal.
Flu vaccine plentiful, so get shots, CDC says
Attempting to prevent a heavy toll from influenza this season, federal health officials are urging young children, pregnant women and those over 50 to get flu vaccinations early.
Though the illness kills about 36,000 and hospitalizes 200,000 Americans each year, it's not taken as seriously as it should be, they say.
"Despite the availability of safe and effective vaccines . . fewer than half of Americans for whom influenza vaccine is recommended are vaccinated annually," said Walter Orenstein, associate director of the Emory Vaccine Center and former director of the National Immunization Program at the Centers for Disease Control and Prevention.
This year, 100 million doses - a record high - will be available, said Keiji Fukuda, the CDC's top flu epidemiologist.
That's about 13 million more than the 86.9 million doses available for the 2003-'04 season, he said.
Last year, the nation's two producers of flu shots shipped their entire supplies of the vaccine by December, because of an early start to the flu season and fears that a dominant flu strain would cause more severe illness than in recent years.
Clinics around the country ran out of the injected vaccine - which takes months to prepare - and officials rged healthy people to opt for a nasal-spray version to save the traditional flu shot for children and the elderly.
Still, most vaccine will be available by the end of October, Fukuda said.
Last month, manufacturer Chiron announced that it would have a delay in the delivery of some doses of influenza vaccine this year because of sterility-related problems.
The Visiting Nurse Association of Wisconsin received its first shipment Thursday and expects the final shipment to arrive in mid-October, said Lisa Taylor, clinical coordinator of the flu shot program.
Wisconsin's flu season typically starts in late November or early December, peaks in January or early February, and ends in March.
The CDC said that, for the first time, it's recommending flu shots for all infants and children between 6 months and 2 years old and women who will be pregnant during the season.
Parents concerned about thimerosal - a mercury-based preservative that some people believe causes autism - should talk to their physicians, because 4 million doses will be thimerosal-free, Fukuda said.
A report released by the agency on Thursday showed 152 flu-related deaths among children last season - the vast majority weren't adequately vaccinated against flu.
"When you are vaccinated, you not only protect yourself, but you protect your loved ones as well, "Orenstein said. "You do that indirectly because you decrease the likelihood that you will transmit disease to them."
The flu shot is also recommended for adults over 50, people with chronic medical conditions and people who work in health care.
Among seniors, the flu can cause complications and related illnesses such as pneumonia, which often prove fatal.
Programa de TV garante transporte escolar a menina autista
| Click on Detroit | 14/9/2004 |
Uma adolescente autista esperava todos os dias pelo ônibus que a levaria à escola mas, dia após dia, o transporte não vinha. A sua mãe não recebia respostas da Detroit Public Schools e, assim, contatou o programa Ruth to the Rescue.
Janine Butts é estudante com necessidades especiais na Cooley High School. Sua mãe contou que a rotina de pegar o ônibus é muito importante para ela.
"Ela não está contente. Quer pegar o ônibus porque é parte de seu processo de socialização", diz sua mãe, Janet Baxter.
Baxter levou sua filha de carro todos os dias, mesmo depois que recebeu um ofício prometendo o serviço porta-a-porta.
Baxter disse que tentou descobrir porque o ônibus não vinha pegar a garota, mas não obteve uma resposta satisfatória.
O diretor de transporte escolar falou ao programa Ruth to the Rescue que cortes no orçamento levaram à diminuição do número de empregados e das rotas dos ônibus.
"Isso nos levou a reconfigurar as rotas inteiramente, o que é algo que não vínhamos fazendo nos últimos anos", explicou Dale Goby, diretor executivo do Departamento de Transporte Escolar.
Terça-feira de manhã, o ônibus levou Janine à escola.
Fico contente em vê-la feliz, e peço desculpas pelo que aconteceu. Mas estamos trabalhando nisso diligentemente", Goby falou a Ruth to the Rescue.
Pais que têm de levar os filhos às escolas públicas de Detroit por causa de difucldades com as rotas dos ônibus podem ser reembolsados pela quilometragem.
Ruth To The Rescue Gets Bus Ride For Local Girl
Staffing, Budget Cuts Blamed For Mix-Up | Click on Detroit
POSTED: 4:51 pm EDT September 14, 2004
An autistic teenager waited every day for the bus to take her to school, but day after day, her ride never came. The student's mother couldn't get answers from Detroit Public Schools, so she contacted Ruth to the Rescue.
Janine Butts is a special-needs student at Cooley High School. Her mother said the routine of riding the bus is very important to Janine.
"She is not happy. She wants to ride the bus because that's part of her socialization process," said her mother, Janet Baxter.
Baxter drove the girl to school every day, even though the woman had paperwork promising door-to-door service.
Baxter said she tried to find out why the bus had not picked up the teenager, but got no satisfactory answer.
The school's transportation director told Ruth to the Rescue that budget cuts meant the department had fewer employees and consolidated bus routes.
"This causes us to reconfigure the routes entirely, which is something we haven't done in the last few years," said Dale Goby, executive director of the school's transportation department.
Tuesday morning, the bus did drive Janine to school.
"I'm glad she's happy, and I'm sorry it took so long for us to get our act together. But we're working on that very diligently," Goby told Ruth to the Rescue.
Parents who drive their children to Detroit Public Schools because of bus-routing difficulties can be reimbursed for their mileage.
To find out more about the reimbursements, call (313) 945-8600.
Prisões e desejos de vida nova marcam o dia em San Sebastián
| Gabriel Rubio SAN SEBASTIAN | Agência France Presse, via uol cinema | Espanha, 20/09/2004 |
As histórias de dois homens marcados pela prisão e que tentam buscar uma vida nova são retratadas nos filmes "San zimske noci" (Sonho de uma noite de inverno), do diretor sérvio Goran Paskaljevic, e "Horas de luz", do espanhol Manolo Madjí, apresentadas nesta segunda-feira no Festival de Internacional de Cinema de San Sebastián.
"Sonho de uma noite de inverno", que foi muito bem recebido pelo público do festival, é uma metáfora do "autismo político" de uma sociedade como a sérvia, feita a partir do autismo real.
"As raízes do autismo de um país estão no nacionalismo e, sobretudo, no ultranacionalismo", explicou Paskaljevic, durante entrevista coletiva que se seguiu à exibição do filme.
"Todos amamos nossos países e isto é patriotismo, mas quando damos um passo à frente e só amamos a nós mesmos, quando diferenciamos as pessoas não por serem boas ou más, mas por serem sérvios, bósnios ou croatas, então caímos no nacionalismo", acrescentou o diretor, para quem a guerra na antiga Iugoslávia teve suas raízes nesse período.
Obrigado a deixar seu país no auge do nacionalismo na Iugoslávia, em 1992, Paskaljevic volta, após "Barril de Pólvora", ao tema da guerra e neste caso, ao das seqüelas que a guerra deixou nas pessoas.
Lazar (Lazar Ristovski) volta para casa depois de dez anos na prisão. Ao chegar, encontra uma refugiada bósnia (Jasna Zalica), que mora na casa com a filha autista (Jovana Mitic). Desejoso de começar uma vida nova, Lazar tomará conta delas e, negando-se a aceitar a doença de Jovana, tentará fazer com que acorde de seu "sonho autista".
"Faz um ano que eu me interesso pelo autismo no sentido metafórico sobre o meu país", disse o diretor, que não hesitou em usar em seu filme uma menina autista de verdade porque "é impossível que qualquer ator faça um personagem deste tipo como é na realidade".
Embora tenha sofrido o dilema moral de trabalhar com um autista, ele reconheceu que todos os médicos e as pessoas que trabalham com pessoas autistas o estimularam a dar prosseguimento à idéia porque "não se deve excluí-los da vida cotidiana".
"Confio em que o filme ajudará a trazer um pouco mais de luz sobre o problema", acrescentou Paskaljevic, ao lado de quem também estava a jovem Jovana Mitic e o restante do elenco do filme, que parece ter conseguido um bom sucesso de público, sem dúvida valioso na sua luta pela Concha de Ouro, prêmio máximo do festival.
Na disputa também está o espanhol "Horas de luz", de Manolo Matji, baseado na história real de um preso, acusado de três assassinatos e que atualmente continua detido numa cadeia espanhola.
Juan José Garfia (Antonio San Juan) mata três pessoas numa noite. Detido, é enviado a várias prisões onde fica famoso por sua agressividade e finalmente acabará num regime especial de isolamento, onde conhecerá a enfermeira Marimar (Emma Suárez), que tentará ajudá-lo e com quem começará um romance.
"(A história) é baseada em fatos reais. É muito escrupulosa com a realidade", disse o cineasta espanhol, que falou primeiro com os verdadeiros Garfia e Marimar, antes de começar as filmagens.
A princípio, o órgão responsável pelo sistema prisional espanhol não foi partidário do filme, mas depois portou-se "com absoluta normalidade, nos fixaram limites, nos disseram 'vocês podem filmar desde que não interfira no funcionamento carcerário', mas nos ajudaram", revelou o diretor, segundo quem um momento de emoção especial foi quando o verdadeiro Garfia contou como matou as três pessoas.
"Era a primeira vez que falava daquilo", disse Matji, ao descrever uma pessoa que continua presa numa penitenciária espanhola "dedicada à literatura e à pintura".
| Margaret Ellis | The Columbian, Clark County, Washington, EUA | 14/9/2004 |
Kylie Taylor, 14 anos, está em casa e o homem acusado de mantê-la cativa e torturá-la pelas últimas duas semanas está na cadeia, graças principalmente às investigações de sua mãe.
Stanley Scott Sadler, 47, de Fircrest, recebeu na segunda-feira (13/9) três acusações de estupro de criança em terceiro grau, duas acusações de exploração sexual de menor e uma acusação de rapto. Está sendo mantido na Cadeia do Condado de Pierce, em Tacoma, com fiança de US$ 250,000.00.
Debbie Farnam contou aos repórteres na segunda-feira e autorizou a publicação de suas fotos e nomes, e de sua filha. Disse que sua filha vai receber terapia e vai para a escola neste outono.
Kylie saiu de uma casa de adoção na região de Fern Prairie em 29/8 para encontrar Sadler. Ela se comunicava com ele pela internet há mais de um ano, de acordo com Farnam.
Kylie algumas vezes vai para uma casa de adoção voluntariamente. Sua mãe diz que ela tem síndrome de Asperger, uma forma leve de autismo, e é bipolar. Estava na casa de adoção por uns dias enquanto se adaptava a uma nova medicação, explicou a mãe.
Kylie disse à mãe que planejava apenas conversar com Sadler e pretendia voltar para casa, mas uma vez que entrou em seu carro, ele se recusou a levá-la para casa.
De acordo com a documentação da corte, ele a manteve acorrentada em uma cama enquanto ia trabalhar. A polícia disse que ele lhe batia e fez fotos sexualimente explícitas dela. Também teria forçado-a a praticar atos sexuais com uma policial feminina não identificada.
Na última semana, frustrada com o que achava ser inação do Escritório do Xerife, Farnam começou a investigar por si própria, pesquisando websites que sua filha freqüentava e contactando pessoas com quem ela se correspondia em salas de chat.
Farnam percebeu que um site de poesia mostrava que sua filha recentemente tinha logado e que Kylie tinha agradecido a elogios feitos a uma poesia sua.
Foi um grande alívio. "Por dentro, eu não tinha muita esperança. Quando eu achei aquilo, foi como tirar um peso dos meus ombros", ela disse.
Kylie disse que Sadler permitia que ela entrasse no site para copiar poesias para ele. Ela esperava que alguém percebesse que ela estava on line.
"Ela disse que ninguém a estava procurando, que ninguém se importava", disse Farnam. "Contou que estava tentando muito me contactar."
Kylie disse que Sadler cortou e tingiu seus cabelos de preto para tornar mais difícil reconhecê-la. Contou ainda que Sadler ameaçava sua família, descrevendo as diferentes formas com que podia machucá-la e perguntando-lhe qual preferia.
Quando Farnam percebeu que sua filha estava online, contatou a Perverted Justice, um website de vigilância que conta com voluntários que fingem ser crianças para expor prováveis pedófilos nas salas de chat.
Xavier Von Erck, diretor e dono do site, tinha esperança de achar Kylie localizando o computador em que ela postava. Von Erck disse estar chocado com o fato de o Escritório do Xerife não ter feito um exame no computador de Farnam, ainda mais sabendo que se acreditava que Kylie estava com alguém com quem se correspondia online.
Von Erck contatou o provedor de internet, que só daria o endereço de Sadler ao xerife. Von Erck disse que, depois de sua insisntência, os detetives de Clark County concordaram em examinar o computador de Farnam e contatar o provedor.
Os detetives de Clark conseguiram o endereço e contataram o Condado de Pierce. Com ajuda da polícia de Fircrest, agentes foram à casa de Sadler e o prenderam na segunda-feira.
Farnam reclamou que os detetives do Condado de Clark não foram solidários a ela ou a sua família e trataram sua filha com uma fugitiva de casa e não como uma vítima de seqüestro.
O sargento-detetive Dave Trimble disse que Kylie já tinha fugido duas vezes antes. "Ela passa por 19", ele disse, e fica tentando marcar encontros com homens mais velhos. "Ela é uma vítimas apenas em virtude de sua idade", comentou Trimble. "Ela procurou isso."
Ele disse que o Escritório do xerife de Clark teve dificuldade em examinar o computador que Kylie usava porque ela visitava sites de sexo explícito. "Muitos dos sites que Kylie freqüentemente visitava, não podíamos acessar dos computadores do condado." Nossa firewall não nos dava acesso. Foi uma coisa que atrapalhou a investigação.
Na segunda-feira, os agentesc do escritório do xerife do Condado de Pierce encontraram Kylie na casa de Sadler. De acordo com os registros da corte, ela foi encontrado enrolada em posição fetal sobre uma cama. Ela usava apenas uma camisa xadrez e estava rodeada de correntes e acessórios sexuais.
Ela não respondeu aos oficias de polícia quando a chamaram pelo nome e começou a gemer quando um oficial tocou seu pé. Ela se queixou de que seu estômago estava machucado e que estava confusa, ainda de acordo com os registros.
Oficiais encontraram um quarto forrado com plástico preto contando uma bancada com correntes e aparelhos de contenção, uma câmera de vídeo, aparelhos sexuais, lingerie e pornografia, de acordo com os registros.
Mom's sleuthing helped find missing daughter
Fourteen-year-old Kylie Taylor is home and the man who is alleged to have held her captive and tortured her for the past two weeks is in jail, thanks largely to her mother's sleuthing.
Stanley Scott Sadler, 47, of Fircrest, was charged Monday with three counts of third-degree rape of a child, two counts of sexual exploitation of a minor and one count of first-degree kidnapping. He is being held in the Pierce County Jail in Tacoma on $250,000 bail.
Debbie Farnam talked to reporters Monday and agreed to allow hers and her daughter's names and photos to be published. She said Kylie will receive therapy and go on to high school this fall.
Kylie walked away from a foster home in the Fern Prairie area Aug. 29 to meet Sadler. She had been communicating with him via the Internet for more than a year, according to Farnam.
Kylie is sometimes voluntarily sent to a foster home. Her mother said Kylie has Asperger syndrome, a mild form of autism, and is bipolar. She was at the foster home for a few days while she adjusted to new medication, Farnam said.
Kylie told her mother that she just wanted to talk to Sadler and planned to return home, but once she got in his car, he refused to let her out.
According to court documents, he kept her chained to a bed while he was at work. Police say he beat her and took sexually explicit pictures of her. He also allegedly forced her to engage in sex acts with a woman police haven't identified.
Last week, frustrated by what she saw as inaction by the Clark County Sheriff's Office, Farnam began investigating on her own, researching the Web sites her daughter frequented and contacting people her daughter chatted with online.
Farnam noticed that a poetry Web site showed her daughter had recently logged on and that Kylie had thanked people who complimented poetry she'd posted on the site.
It was a huge relief. "Inside, I didn't hold much hope. When I found that, it was like a weight lifted off my shoulders," Farnam said.
Kylie said Sadler was allowing her on to the poetry site to copy poetry for him. She hoped someone would notice she was online.
"She was told no one was looking for her, that no one cared," Farnam said. "She said she was trying so hard to connect with me."
Kylie said Sadler cut and dyed her hair black to make her less recognizable.
Kylie told her mother that Sadler threatened her family, describing different ways he could hurt them and asking her which she preferred.
Once Farnam saw her daughter's presence online, she contacted Perverted Justice, a vigilante Web site that relies on volunteers to expose would-be pedophiles by posing as underage children in chat rooms.
Xavier Von Erck, the director and owner of the Portland-based site, hoped to find Kylie by finding the computer she was posting on. Von Erck said he was aghast that the sheriff's office hadn't done a forensic examination on Farnam's computer, even though it was believed that Kylie was with someone she met online.
Von Erck contacted the Internet provider, which would only give Sadler's address to a police officer. Von Erck said Clark County detectives agreed to examine Farnam's computer and contact the Internet provider at his urging.
Clark County detectives obtained the address and contacted Pierce County. With help from Fircrest Police, deputies in Pierce County went to Sadler's home and arrested him on Sunday.
Farnam complained that Clark County sheriff's detectives weren't sympathetic to her or her family, and treated her daughter as a runaway, not a kidnap victim.
Detective Sgt. Dave Trimble said Kylie had run away twice before. "She's passing herself off as 19," he said, and trying to arrange meetings with older men. "She is a victim just by virtue of her age," Trimble said. "She invited this all on herself."
He said the Clark County Sheriff's Office had difficulty examining the computer Kylie used because Kylie visited sexually explicit Web sites. "Most of the Web sites that Kylie was visiting, most often, we can't even access from county computers," Trimble said. "Our firewalls won't let us access those. It somewhat hindered the investigation."
On Sunday, Pierce County sheriff's deputies found Kylie in Sadler's home. According to court records, she was curled into the fetal position on a bed. She wearing only a plaid skirt, and was surrounded by chains and sexual devices.
She didn't respond to police officers when they called her name and began to moan when one officer touched her foot. She complained that her stomach hurt and she was dizzy, according to the records.
Officers found a room covered in black plastic containing a bench with chains and restraints, a video camera on a tripod, sexual devices, lingerie and pornography, according to the records.
| Jim Sinclair | Our Voice (Autism Network International), vol 1, nº 3, 1993 | tradução publicada no site autismo-br, de Eduardo H. C. Silva |
Este artigo foi publicado na revista da Rede Internacional de Autismo (Autism Network International), Our Voice (Nossa Voz), volume 1, nº 3, 1993. É uma mostra do discurso de Jim, que é um autista asperger, na Conferência Internacional de Autismo em Toronto e foi dirigido principalmente aos pais.
Os pais geralmente contam que reconhecer que seu filho é autista foi a coisa mais traumática que já lhes aconteceu. As pessoas não autistas vêem o Autismo como uma grande tragédia, e os pais experimentam um contínuo desapontamento e luto em todos os estágios do ciclo de vida da família e da criança.
Mas este pesar não diz respeito diretamente ao autismo da criança. É um luto pela perda da criança normal que os pais esperavam e desejavam ter, as expectativas e atitudes dos pais e as discrepâncias entre o que os pais esperam das crianças numa idade particular e o desenvolvimento atual de seu próprio filho causam mais estress e angústia que as complexidades práticas da convivência com uma pessoa autista.
Uma certa quantidade de dor é normal, até os pais se ajustarem ao fato de que o resultado e o relacionamento que eles estavam esperando não vai se materializar. Mas esta dor pela criança normal fantasiada precisa ser separada da percepção da criança que eles realmente têm: a criança autista que precisa de adultos cuidadosos, pode obter um relacionamento muito significativo com essas pessoas que cuidam dela, se lhes for dada a oportunidade. Atentar continuamente para o Autismo da criança como a origem da dor é prejudicial tanto para os pais como para a criança e impede o desenvolvimento de uma aceitação e de um relacionamento autêntico entre eles. Em consideração a eles próprios ou à suas crianças, eu conclamo os pais a fazerem mudanças radicais nas suas opiniões sobre o que o Autismo significa.
Eu convido vocês a olharem para o nosso Autista e olharem para o seu luto sob a nossa perspectiva .
O Autismo não é um apêndice
O autismo não é algo que uma pessoa tenha, ou uma concha na qual ela esteja presa. Não há nenhuma criança normal escondida por trás do Autismo. O Autismo é um jeito de ser, é global, colore toda experiência, toda sensação, percepção, pensamento, emoção e encontro, todos os aspectos da existência. Não é possível separar o Autismo da pessoa. E se o fosse, a pessoa que você deixaria não seria a mesma com a qual você começou.
Isto é importante; então, tire um momento para considerar que: Autismo é um jeito de ser. Não é possível separar a pessoa do Autismo.
Por conseguinte, quando os pais dizem:
"Gostaria que meu filho não tivesse Autismo"
O que eles realmente estão dizendo é:
"Gostaria que meu filho autista não existisse, e eu tivesse uma criança diferente em seu lugar."
Leia isto novamente. Isto é o que ouvimos quando vocês lamentam por nossa existência. É o que percebemos quando vocês nos falam de suas mais tenras esperanças e sonhos para nós: que seu maior desejo é que, um dia, nós deixemos de existir e os estranhos que vocês possam amar surjam de dentro de nós.
Autismo não é uma parede impenetrável
Você tenta falar com seu filho autista e ele não responde. Ele não te vê. Você não consegue alcançá-lo. Não há penetração. É a coisa mais difícil de lidar, não é? A única coisa é que isso não é verdade.
Veja novamente: você tenta falar como pai de uma criança usando seu próprio entendimento de uma criança normal, seus próprios sentimentos sobre relacionamentos. E a criança não responde de forma que você possa reconhecer como sendo parte desse sistema.
Isso não significa que a criança esteja totalmente incapacitada para se relacionar. Só significa que você está assumindo um sistema compartilhado, um entendimento compartilhado de sinais e significações do qual a criança em questão não participa.
É como se você tentasse ter uma conversa íntima com uma pessoa que não tem compreensão de sua linguagem. É óbvio que a pessoa cuja linguagem é outra não vai entender o que você está falando; não vai responder da forma que você espera; e pode mesmo achar confusa e desprazeirosa toda a interação.
Dá mais trabalho se comunicar com uma pessoa cuja linguagem não é a nossa. E o Autismo vai mais fundo que a linguagem e a cultura. Os autistas são estrangeiros em quaisquer sociedades. Você vai ter que abrir mão de toda a sua apropriação de significados compartilhados. Você vai ter que aprender a voltar a níveis mais básicos, sobre os quais provavelmente você nunca tenha pensado, vai ter que abandonar a certeza de estar em seu próprio território familiar de conhecimento, do qual você está a serviço e deixar seu filho lhe ensinar um pouco de sua linguagem, guiá-lo um pouco para dentro de seu mundo.
Mesmo que você tenha sucesso, ainda não será um relacionamento normal entre pai e filho. Sua criança autista pode aprender a falar, pode ir para séries regulares na escola, pode ir à Universidade, dirigir um carro, viver independentemente, ter uma carreira - mas nunca vai conversar com você como outras crianças conversam com seus pais. Ou sua criança autista pode nunca falar, pode passar de uma sala de educação para programas de oficina protegida, ou residências especiais, podem precisar por toda a vida de cuidado e supervisão de tempo integral - mas essa tarefa não está completamente fora do seu alcance. As formas que relatamos aqui são diferentes. Focalize coisas que suas expectativas dizem que são normais, e você vai encontrar frustração, desapontamento, ressentimento, talvez até raiva e ódio. Aproxime-se cheio de respeito, sem preconceitos e com abertura para aprender novas coisas, e vai encontrar um mundo que nunca poderia ter imaginado.
Sim, dá mais trabalho que falar com uma pessoa não-autista. Mas pode ser feito - a não ser que as pessoas não-autistas estejam muito mais limitadas que nós em sua capacidade de se relacionar. Levamos a vida inteira fazendo isso. Cada um de nós que aprende a falar com vocês, cada um de nós que tem um bom desempenho em sua sociedade, cada um de nós que consegue alcançar e fazer um contato com vocês está operando em um território estranho, fazendo contato com seres alienígenas. Passamos a nossa vida inteira fazendo isso. E então, vocês vêm nos dizer que não podemos falar.
Autismo não é morte
Certo, o autismo não é o que muitos pais esperam e se preparam quando antecipam a chegada de uma criança. O que esperam é uma criança que vai parecer com eles, vai pertencer ao seu mundo e falar com eles sem um treinamento intensivo para um contato alienígena. Até se a criança tem alguns distúrbios diferentes do Autismo, os pais esperam estar aptos a falarem com ela de modo que pareça normal para eles e, na maioria dos casos, mesmo considerando a variedade de distúrbios, é possível formar um tipo de laço que os pais almejam.
O que acontece é que se esperava uma coisa que era extremamente importante e desejada com grande contentamento e excitação, e talvez, gradualmente, talvez abruptamente, teve-se de reconhecer que a coisa almejada não aconteceu. Nem vai acontecer. Não importa quantas crianças normais você tenha, nada vai mudar o fato de que agora, a criança que você esperava, desejada, planejada e sonhada não chegou.
É parecido com a experiência parental de ter, por pouco tempo, uma crinça recém-nascida e esta morrer logo na infância. Não se trata de Autismo, mas de expectativas cortadas. Sugiro que o melhor lugar para direcionar estes assuntos não seja as organizações voltadas para o Autismo, mas no aconselhamento das aflições parentais e grupos de apoio. Nesses espaços eles aprendem a dar termo à sua perda - não esquecê-la, mas deixá-la no passado, onde o luto não bate mais no seu rosto a todo momento da vida. Aprendem a aceitar que sua criança se foi para sempre e que não voltará mais. O mais importante é que aprendam a não trazer seu luto para as crianças que vivem. Isto é de importância fundamental quando estas crianças chegam ao mesmo tempo que a outra está sendo lamentada pela sua morte.
Não se perde uma criança para o Autismo. Perde-se uma criança porque a que se esperou nunca chegou a existir. Isso não é culpa da criança autista que, realmente, existe e não deve ser o nosso fardo. Nós precisamos e merecemos famílias que possam nos ver e valorizar por nós mesmos, e não famílias que têm uma visão obscurecida sobre nós por fantasmas de uma criança que nunca viveu. Chore por seus próprios sonhos perdidos se você precisa. Mas não chore por nós. Estamos vivos. Somos reais. Estamos aqui esperando por você.
É o que acho sobre como as sociedades sobre autismo devem ser: sem lamentações sobre o que nunca houve, mas deve haver explorações sobre o que é. Precisamos de você. Precisamos de sua ajuda e entendimento. Seu mundo não está muito aberto para nós e não conseguiremos se não tivermos um forte apoio. Sim, o que vem com o Autismo é uma tragédia: não pelo que somos, mas pelas coisas que acontecem conosco. Fique triste com isso se quiser ficar triste com alguma coisa! Melhor que ficar triste com isso é ficar louco com isso - e então faça alguma coisa. A tragédia não é porque estamos aqui, mas porque o seu mundo não tem lugar para com que nós existamos. Como pode ser de outra forma se nossos próprios pais ainda se lamentam por nos terem trazido para este mundo?
Olhe, alguma vez, para o seu filho autista e tire um momento para dizer para si mesmo quem aquela criança não é. Pense: "Essa não é a criança que esperei e planejei. Não é aquela criança que esperei por todos aqueles anos de pregnância e todas aquelas horas de sofrimentos. Não é aquela que fiz todos aqueles planos e dividi todas aquelas experiências. Aquela criança nunca veio. Não é esta criança". Então vá fazer do seu luto não importa o que - e comece a aprender a deixar as coisas acontecerem.
Depois que você começar a deixar as coisas acontecerem, volte e olhe para o seu filho autista novamente: "Esta criança não é a que eu esperava e planejava. É uma criança alienígena que caiu em minha vida por acidente. Não sei o que é essa criança ou o que vai ser. Mas sei que é uma criança naufragada num mundo estranho, sem pais com formas próprias de cuidado. Precisa de alguém com cuidados para isso, para ensinar, para interpretar e para defender. E devido a essa criança alienígena cair na minha vida, esse trabalho é meu, se eu quiser".
Se esta busca te excita, então nos acompanhe, na resistência e na determinação, na esperança e na alegria. A aventura de uma vida está toda diante de você .
Parents often report that learning their child is autistic was the most traumatic thing that ever happened to them. Non-autistic people see autism as a great tragedy, and parents experience continuing disappointment and grief at all stages of the child's and family's life cycle.
But this grief does not stem from the child's autism in itself. It is grief over the loss of the normal child the parents had hoped and expected to have. Parents' attitudes and expectations, and the discrepancies between what parents expect of children at a particular age and their own child's actual development, cause more stress and anguish than the practical complexities of life with an autistic person.
Some amount of grief is natural as parents adjust to the fact that an event and a relationship they've been looking forward to isn't going to materialize. But this grief over a fantasized normal child needs to be separated from the parents' perceptions of the child they do have: the autistic child who needs the support of adult caretakers and who can form very meaningful relationships with those caretakers if given the opportunity. Continuing focus on the child's autism as a source of grief is damaging for both the parents and the child, and precludes the development of an accepting and authentic relationship between them. For their own sake and for the sake of their children, I urge parents to make radical changes in their perceptions of what autism means.
I invite you to look at our autism, and look at your grief, from our perspective:
Autism is not an appendage
Autism isn't something a person has, or a "shell" that a person is trapped inside. There's no normal child hidden behind the autism. Autism is a way of being. It is pervasive; it colors every experience, every sensation, perception, thought, emotion, and encounter, every aspect of existence. It is not possible to separate the autism from the person--and if it were possible, the person you'd have left would not be the same person you started with.
This is important, so take a moment to consider it: Autism is a way of being. It is not possible to separate the person from the autism. Therefore, when parents say, I wish my child did not have autism, what they're really saying is, I wish the autistic child I have did not exist, and I had a different (non-autistic) child instead.
Read that again. This is what we hear when you mourn over our existence. This is what we hear when you pray for a cure. This is what we know, when you tell us of your fondest hopes and dreams for us: that your greatest wish is that one day we will cease to be, and strangers you can love will move in behind our faces.
Autism is not an impenetrable wall
You try to relate to your autistic child, and the child doesn't respond. He doesn't see you; you can't reach her; there's no getting through. That's the hardest thing to deal with, isn't it? The only thing is, it isn't true.
Look at it again: You try to relate as parent to child, using your own understanding of normal children, your own feelings about parenthood, your own experiences and intuitions about relationships. And the child doesn't respond in any way you can recognize as being part of that system.
That does not mean the child is incapable of relating at all. It only means you're assuming a shared system, a shared understanding of signals and meanings, that the child in fact does not share. It's as if you tried to have an intimate conversation with someone who has no comprehension of your language. Of course the person won't understand what you're talking about, won't respond in the way you expect, and may well find the whole interaction confusing and unpleasant.
It takes more work to communicate with someone whose native language isn't the same as yours. And autism goes deeper than language and culture; autistic people are "foreigners" in any society. You're going to have to give up your assumptions about shared meanings. You're going to have to learn to back up to levels more basic than you've probably thought about before, to translate, and to check to make sure your translations are understood. You're going to have to give up the certainty that comes of being on your own familiar territory, of knowing you're in charge, and let your child teach you a little of her language, guide you a little way into his world.
And the outcome, if you succeed, still will not be a normal parent-child relationship. Your autistic child may learn to talk, may attend regular classes in school, may go to college, drive a car, live independently, have a career--but will never relate to you as other children relate to their parents. Or your autistic child may never speak, may graduate from a self-contained special education classroom to a sheltered activity program or a residential facility, may need lifelong full-time care and supervision--but is not completely beyond your reach. The ways we relate are different. Push for the things your expectations tell you are normal, and you'll find frustration, disappointment, resentment, maybe even rage and hatred. Approach respectfully, without preconceptions, and with openness to learning new things, and you'll find a world you could never have imagined.
Yes, that takes more work than relating to a non-autistic person. But it can be done--unless non-autistic people are far more limited than we are in their capacity to relate. We spend our entire lives doing it. Each of us who does learn to talk to you, each of us who manages to function at all in your society, each of us who manages to reach out and make a connection with you, is operating in alien territory, making contact with alien beings. We spend our entire lives doing this. And then you tell us that we can't relate.
Autism is not death
Granted, autism isn't what most parents expect or look forward to when they anticipate the arrival of a child. What they expect is a child who will be like them, who will share their world and relate to them without requiring intensive on-the-job training in alien contact. Even if their child has some disability other than autism, parents expect to be able to relate to that child on the terms that seem normal to them; and in most cases, even allowing for the limitations of various disabilities, it is possible to form the kind of bond the parents had been looking forward to.
But not when the child is autistic. Much of the grieving parents do is over the non-occurrence of the expected relationship with an expected normal child. This grief is very real, and it needs to be expected and worked through so people can get on with their lives-- but it has nothing to do with autism.
What it comes down to is that you expected something that was tremendously important to you, and you looked forward to it with great joy and excitement, and maybe for a while you thought you actually had it--and then, perhaps gradually, perhaps abruptly, you had to recognize that the thing you looked forward to hasn't happened. It isn't going to happen. No matter how many other, normal children you have, nothing will change the fact that this time, the child you waited and hoped and planned and dreamed for didn't arrive.
This is the same thing that parents experience when a child is stillborn, or when they have their baby to hold for a short time, only to have it die in infancy. It isn't about autism, it's about shattered expectations. I suggest that the best place to address these issues is not in organizations devoted to autism, but in parental bereavement counseling and support groups. In those settings parents learn to come to terms with their loss--not to forget about it, but to let it be in the past, where the grief doesn't hit them in the face every waking moment of their lives. They learn to accept that their child is gone, forever, and won't be coming back. Most importantly, they learn not to take out their grief for the lost child on their surviving children. This is of critical importance when one of those surviving children arrived at t time the child being mourned for died.
You didn't lose a child to autism. You lost a child because the child you waited for never came into existence. That isn't the fault of the autistic child who does exist, and it shouldn't be our burden. We need and deserve families who can see us and value us for ourselves, not families whose vision of us is obscured by the ghosts of children who never lived. Grieve if you must, for your own lost dreams. But don't mourn for us. We are alive. We are real. And we're here waiting for you.
This is what I think autism societies should be about: not mourning for what never was, but exploration of what is. We need you. We need your help and your understanding. Your world is not very open to us, and we won't make it without your strong support. Yes, there is tragedy that comes with autism: not because of what we are, but because of the things that happen to us. Be sad about that, if you want to be sad about something. Better than being sad about it, though, get mad about it--and then do something about it. The tragedy is not that we're here, but that your world has no place for us to be. How can it be otherwise, as long as our own parents are still grieving over having brought us into the world?
Take a look at your autistic child sometime, and take a moment to tell yourself who that child is not. Think to yourself: "This is not my child that I expected and planned for. This is not the child I waited for through all those months of pregnancy and all those hours of labor. This is not the child I made all those plans to share all those experiences with. That child never came. This is not that child." Then go do whatever grieving you have to do--away from the autistic child--and start learning to let go.
After you've started that letting go, come back and look at your autistic child again, and say to yourself: "This is not my child that I expected and planned for. This is an alien child who landed in my life by accident. I don't know who this child is or what it will become. But I know it's a child, stranded in an alien world, without parents of its own kind to care for it. It needs someone to care for it, to teach it, to interpret and to advocate for it. And because this alien child happened to drop into my life, that job is mine if I want it."
If that prospect excites you, then come join us, in strength and determination, in hope and in joy. The adventure of a lifetime is ahead of you.
Um casal cujo filho autista foi tratado "de forma ultrajante" acusou o conselho de insensível.
Trevor Alloway, 52, e sua esposa Diane, 46, de Wakely Close, Biggin Hill, estão brigando com o Conselho de Bromley na tentativa de obter um lugar apropriado para seu filho Stephen, que é autista severo.
Nos últimos oito anos, Stephen, de 19 anos, passou seu tempo escolar em uma escola-residência, mas a combinação de problemas de saúde da mãe com seu próprio comportamento incerto passou a pedir um lugar para internação permanente.
A escolha de seus pais é o Hesley Village College, em Doncaster, que, a £ 3.750 (quase R$ 20.000,00, cotação de 20/9/2004) por semana, não é barata, mas seria a opção mais adequada para as necessidades especiais de Stephen.
Apesar dos protestos dos Alloyway e da opinião do tutor de Stephen, o conselho insiste em mandá-lo para Robinia Care, em Hindhead, Kent.
O Sr. Alloway argumenta que, embora Robinia seja perfeitamente adequado, "não possui o sistema estruturado na forma necessária para dar a Stephen a rigidez e disciplina que ele precisa."
Na última semana, em uma audiência de dois dias na Alta Corte, o Meritíssimo Juiz Crane julgou a favor do casal e ordenou ao Conselho que reconsiderasse sua decisão, que ele descreveu como "inválida".
Mas ele não pode impor-lhe que mande Stephen para Hesley e, quando uma nova decisão for tomada pelos membros do conselho em 14 de outubro, o Sr. Alloway teme que nada tenha mudado.
Ele acrescenta: "o tratamento do Conselho para Stephen tem sido ultrajantemente insensível e assim não vejo razões para que venha a mudar sua instância."
-"O tutor de Stephen nos disse que o tempo é adequado para mudá-lo para Hesley porque, depois dos seus progressos no ano passado, qualquer mudança pode fazê-lo regredir muito. Mas o Conselho não o vê assim e apenas olha os aspectos financeiros. Não se pode pôr um preço no desenvolvimento de um jovem".
Um porta-voz do Conselho disse: "Continuamos trabalhando com o Sr. Alloway e ainda custeamos seu tratamento como vimos fazendo desde que era uma criança. Estamos fazendo uma reavaliação completa e, assim, suas necessidades especiais serão atendidas da melhor forma."
O casal contou ao News Shopper sua história depois de concordar em abrir mão do direito de anonimato garantido a eles pela corte.
'Council is insensitive'
A COUPLE whose autistic son has been treated "outrageously" have accused the council of insensitivity.
Trevor Alloway, 52, and his 46-year-old wife Diane, of Wakely Close, Biggin Hill, are battling Bromley Council in a bid to find a suitable placement for their son Stephen, who is profoundly autistic.
For the past eight years, 19-year-old Stephen has spent term-time at a residential school but a combination of his mother's failing health and his own erratic behaviour has meant a full-time placement has become increasingly necessary.
His parents' preferred choice is Hesley Village College, Doncaster, which, at £3,750-a-week, does not come cheap but they say is best suited to meet Stephen's special needs.
Yet despite the Alloyway's protestations and the advice of Stephen's current tutor, the council has instead insisted on sending him to Robinia Care, in Hindhead, Kent.
Mr Alloway argued that, while Robinia is perfectly adequate, "it does not have the structured system in place necessary to provide Stephen with the rigidity and discipline he needs".
At a two-day hearing in the High Court last week Mr Justice Crane found in the couple's favour and ordered the council to re-consider its decision which, he said, had been "flawed".
But he cannot compel it to send Stephen to Hesley and, when a fresh decision is made by council officials on October 14, Mr Alloway fears nothing will have changed.
The project manager added: "The council's treatment of Stephen has been outrageously insensitive so I see no reason why it will change its stance.
"We've been told by Stephen's tutor the time is right for him to move to Hesley because, after the progress he's made in the past year, any delay might set him back years.
"But the council fails to see this, and is just looking at the finances. But you can't put a price on a young man's development."
A council spokesman said: "We are continuing to work with Mr Alloway, and are still funding his care as we have done since he was a child.
"We are making a full re-assessment so his care needs are met in the best way."
The couple told News Shopper their story after agreeing to waive the right to anonymity granted them by the court.
Um pai lançou-se em uma casa em chamas para salvar seu filho deficiente auditivo e autista, em Melbourne.
O homem de 41 anos arrebentou uma janela no primeiro andar da casa antes de pegar seu filho de seis anos, gêmeo, e passá-lo para os braços de alguém que assistia ao acidente. Em seguida, teve de ser resgatado porque não foi capaz de saltar sozinho para o chão. Bombeiros elogiaram sua coragem em resgatar o menino, que é parcialmente surdo e autista.
Os outros dois filhos - o irmão gêmeo de seis anos e uma garota de quatro anos, que são também, ambos, autistas, logo se salvaram do fogo, mas a terceira criança ficou presa no andar superior pela fumaça e fogo.
Parece que a causa do incêndio foi uma secadora de roupas na lavanderia da casa, que fica nos fundos de uma videolocadora em Ashwood,Melbourne, às 13h52, disse Alan Hunter, da Estação de Combate a Incêndios de Burwood.
Depois de pedir à esposa que ligasse pedindo socorro, o pai tentou combater o fogo com um extintor e uma mangueira de jardim, mas foi forçado a entrar na casa, onde o garoto estava preso.
O Sr. Hunter disse que as primeiras informações davam o pai e o garoto como estando, ambos, com paradeiro desconhecido.
-"Quando chegamos, ninguém sabia o que estava acontecendo e a mãe estava histérica", ele conta.
Os bombeiros viram que o pai estava preso em uma janela quebrada do primeiro andar, com as mãos sangrando por ter quebrado o vidro.
Ele tinha passado o filho para um transeunte, mas não conseguia saltar para o chão.
Bombeiros equipados com equipamento de respiração resgataram o homem.
-"Foi muito corajoso de sua parte fazer algo como aquilo, pôr sua vida em risco para salvar seu filho, mas acho que qualquer pai faria o mesmo", comentou o Sr. Hunter.
Pai e filho foram levados de ambulância para o Monash Hospital.
Cinco viaturas e 18 bombeiros levaram 23 minutos para controlar o fogo, restringindo-o à lavanderia, banheiro e escadaria.
A fumaça se espalhou para outras partes da casa de dois andares. Não havia alarmes de fumaça na casa.
Dad saves son from burning house
A FATHER dashed back into a burning house to save his hearing-impaired and autistic son from a fire in Melbourne today.
The 41-year-old father smashed a window on the first floor of the house before grabbing his six-year-old son, a twin, and passing him into the arms of an onlooker.
The man then had to be rescued because he was not able to jump to the ground himself.
Fire officers have praised his courage in rescuing the boy, who is partially deaf and is autistic.
The family's other two children - the six-year-old boy's twin brother and a four-year-old girl, who are also both autistic - had earlier escaped from the fire.
But the third child was trapped upstairs by smoke and flames in the stairwell.
A clothes dryer likely sparked the fire in the laundry of the residence, at the rear of a video shop in Ashwood, in Melbourne's east, at 1.52pm (AEST), said Alan Hunter from Burwood Fire Station.
After telling his wife to phone for help, the father tried to fight the blaze with a fire extinguisher and garden hose.
But he was forced to enter the burning house when the boy, one of six-year-old twins, was missing.
Mr Hunter said initial reports to firefighters were that the father and boy were both unaccounted for.
"When we turned up, no-one knew what was going on and the mother was hysterical," Mr Hunter said.
Firefighters saw the father was trapped at a broken first-floor window, his hands bleeding from having smashed the glass.
He had handed his son to a passer-by, but had been unable to jump to the ground himself.
Firefighters wearing breathing apparatus rescued the man.
"It was extremely brave in doing something like that, to put his life in danger to save his son, but I think any parent would probably do the same," Mr Hunter said.
Both the boy and the father were taken by ambulance to Monash Hospital for treatment.
Five appliances and 18 firefighters took 23 minutes to bring the fire under control, confining it to the laundry, bathroom and stairwell.
Smoke travelled to other parts of the two-storey home.
Com orientação adequada, pessoas com a patologia mantêm atividades normais e com destaque
| Gela Bastos | Diário de Santa Catarina | Florianópolis, 12/9/2004 | Enviado para a Comunidade Virtual Autismo no Brasil por Sandra Lamb
Sylvia Truppel Nunes, 15 anos, derruba o mito de que o autista vive em um mundo isolado, não gosta de carinho, não tem compreensão da realidade. A adolescente dança balé clássico, freqüenta escola regular e se impõe com desembaraço quando a língua é o inglês. Ou mesmo diante do idioma japonês, que a mãe credita o aprendizado aos desenhos de televisão, base da conversa com os comerciantes em recente visita ao bairro paulistano da Liberdade.
Vê-la dançar é mais do que um encantamento. Talvez, sim, a compreensão de um mosaico. As peças se encaixam como se nunca tivessem sido separadas, como propõe a barreira do preconceito em torno dos portadores de necessidades especiais.
Aluna da Estação Dançar, na Capital, ela parece não aprender. Mas ensinar. Aprendiz é a platéia. A professora e bailarina Ana Luiza Ciscato, formada pela londrina Royal Academy Of Dancing e com especialização em Cuba, reconhece:
-"Sylvia é um espetáculo. Tem uma linguagem corporal incrível."
Assim como Sylvia, outras crianças, jovens e adultos convivem com o autismo em Santa Catarina. E como qualquer pessoa, tem suas limitações. Mas nada que justifique a prática de uma apartheid. Acometidos por um distúrbio neurológico que pode surgir em qualquer classe, os autistas têm ao seu lado a prática da inclusão social. Ainda que tímida.
Trabalhar com as diferenças é um desafio para a toda a sociedade, principalmente para a escola. Sobre a instituição recai a responsabilidade de impedir a discriminação e diferentes intolerâncias.
-"A falta de capacitação dos professores, tanto em nível de graduação como de pós-graduação, é a maior dificuldade" - avalia o secretário de Estado da Educação e Inovação, Jacó Anderle.
-"Temos ainda o problema da estrutura das escolas não erguidas para atender aos portadores de necessidades especiais. Tanto que faltam elevadores e rampas de acesso para os alunos que usam cadeiras de roda" - diz o secretário.
Anderle fala ainda em vontade política. Conforme ele, a atual gestão não pensa em ampliar ou criar salas para os autistas na Fundação Catarinense de Educação Especial.
-"Somos contra a segregação. Sabemos que ainda são poucos, mas cada vez mais lutaremos para que autistas ingressem no ensino regular" - avisa o secretário.
A jornalista Cláudia Werneck preside a Organização Não-Governamental Escola de Gente, que lida com portadores de deficiência e a intolerância lingüística. Para ela, que detém o título de Jornalista Amigo da Criança da Agência de Notícias dos Direitos da Infância (Andi) e Fundo das Nações Unidas para a Infância (Unicef), a escola deve trabalhar com o conceito de diversidade, não só de tolerância.
-"Aí ninguém precisa tolerar ninguém porque todos vão respeitar as diferenças" - respondeu à Revista Educação deste mês.
Cláudia entende que professores e alunos precisam estar preparados para aceitar a diversidade.
-"As pessoas precisam aprender a respeitar não por pena, mas porque todos têm limitações e são diferentes entre si. "
O autismo ainda é uma doença sem cura. A proporção é de dois casos para cada 10 mil nascimentos. É quatro vezes mais comum em meninos do que em meninas. As maiores dificuldades se dão nos processos de comunicação e de interação social. Cerca de 70% dos registros estão associados à deficiência mental. O atendimento educacional é o mais recomendado, sendo o clínico considerado complementar.
-"Quando se fala em autismo, logo vem à cabeça o estereótipo personalizado em filmes" - diz Vera Lopes, mãe de um rapaz de 29 anos e que freqüenta turmas na Fundação Catarinense de Educação Especial.
Vera é vice-presidente da Associação de Amigos dos Autistas da Grande Florianópolis. A entidade tem 30 associados. Vera funciona como porta-voz das famílias. Ela considera que a mentalidade precisa mudar.
-"Sabemos que existem avanços, mas em termos de inclusão a situação poderia estar melhor em Santa Catarina."
Para ela, todos os professores deveriam ser capacitados para lidar com autistas.
-"Não se pode esperar que o educador seja surpreendido com uma criança na sala e corra em busca de como proceder."
Fundação ajuda a encontrar trabalho
Pedro de Souza é diretor de Assistência ao Educando da Fundação Catarinense de Educação Especial. Na fundação existem cerca de 650 portadores de necessidades especiais (54 autistas), de quatro a 38 anos. A inclusão para o trabalho é uma das preocupações. O encaminhamento para empresas leva em conta a resposta do educando.
São dois os Centros de Educação para o Trabalho (Cenet), nos quais os alunos participam de atividades como padaria, jardinagem, horta, pintura, cestaria, artesanato com argila, música, dança, capoeira, informática, marcenaria, educação física.
O boné quase esconde os olhos. Mas o sorriso se abre diante do elogio dos educadores que identificam os avanços na hora de guardar os brinquedos. Luís Carlos Pereira Cordeiro, 14, é prova de que a paciência e o incentivo são especialmente importantes para os autistas.
Na Brinquedoteca da Fundação Catarinense de Educação Especial, o adolescente responde aos estímulos. Sabe que carrinhos de madeira não devem ser misturados com brinquedos de plástico. Mas costuma fazer suas exigências: ouvir música. O gênero sertanejo parece ser o preferido, conta a professora Luciane de Souza Loch.
Emprego, telefone celular, amigos, academia, poupança. Tudo isto se inclui na vida de Célio Vieira Neto, 19, e orgulha seus pais. Com diagnóstico de autista desde os primeiros anos, o primeiro dos cinco filhos do representante comercial Aírton e da dona de casa Kátia Vieira resume com um beijo no rosto do pai o empenho da família.
-"Eles são carinhosos comigo" - diz.
Empacotador em uma rede de supermercados em Florianópolis, Neto tem carteira assinada desde o começo do ano. Chegou à empresa através da Fundação Catarinense de Educação Especial e não raro recebe elogios do gerente pela disposição. O pai também reconhece a responsabilidade de Neto. Em casa, todas as manhãs, é o primeiro a levantar. Cuida das roupas e objetos pessoais e sabe lidar com o próprio dinheiro. Melhora da auto-estima é o maior ganho, diz o pai, ao avaliar o que mudou na vida de Neto desde a chance do emprego.
Sabrina Jéssica Garcia, 10, se apresenta como "Sabrina surfista". Sobre sua prancha de bodyboard, desliza nas águas da Praia do Sonho, em Palhoça, com a alegria de quem cresce vencendo dificuldades. Na Fundação Catarinense de Educação Especial, na Capital, se alfabetiza.
Pelo método de Teacch, que a ajuda na reorganização de sua rotina, vai aprendendo a controlar a ansiedade e a desenvolver a tolerância. Caçula entre três filhos, a pequena surfista fala, reconhece as letras e tem noção do tempo. É boa de compreensão, dizem as professoras Adriana Nunes do Herval Mendes e Fernanda de Cássia Machado Danúzio.
O autista pode desenvolver comunicação verbal, integração social, alfabetização e outras habilidades. Mas isso depende de seu grau de comprometimento, da intensidade e da adequação do tratamento que, em geral, é realizado por equipe multidisciplinar nas áreas de fonoaudiologia, psicologia, educação física, artes plásticas, psicopedagogia.
Mas a psicóloga Léa Maria Marzagão Beringhs, que atua na Fundação Catarinense de Educação Especial, chama a atenção:
-"É preciso existir curso básico para toda a questão da inclusão. Um professor que trabalha com um autista precisa saber que o mesmo funciona de forma diferente, preso a detalhes, a uma rotina sistematizada."
A psicóloga conta que qualquer mudança deve ser feita na frente do aluno, como a troca de móveis na sala de aula. Se não, explica, o aluno acredita que ali não seja o mesmo lugar. A quebra da rotina pode levar a choro, irritação, pânico.
Há, no Brasil, várias entidades que se preocupam com a causa do autista. A mais conhecida e pioneira é a Associação de Amigos do Autista (AMA), criada em São Paulo, em 1983, por pais de pessoas com autismo. A AMA utiliza um método que visa a revelar o potencial, habilidades, interesses e áreas de comprometimento do autista. Também é desenvolvido o ensino individualizado, uma forma de buscar uma vida mais digna e independente.
Existem pessoas autistas que nunca suspeitaram que o são, ou mesmo seus familiares. Nos casos mais graves, devido à desinformação dos adultos, de pais e profissionais da medicina e da educação, a criança autista fica condenada a viver em um mundo que não consegue compreender.
Podem crescer frustrados e responder ao mundo de uma forma agressiva, tendo o diagnóstico confundido com outros distúrbios.
Garoto de Clovis acusado de ter atacado sua professora
Um processo contra um adolescente aspérguer da Clovis High School está causando alarme entre especialistas em autismo da Califórnia que dizem que os promotores podem estar abrindo um perigoso precedente.
A promotoria do Condado de Fresno acusou Colin Frates, 15, de agredir com um empurrão sua professora de educação especial na Reyburn Intermediate School e por jogar duas cadeiras contra uma parede.
O Distrito Escolar Unificado de Clovis suspendeu Colin por dois dias depois do incidente de 8 de março, mas não chamou a polícia. A professora Alstema Jackson contatou a polícia por sua conta, sem o conhecimento do distrito, disse um porta-voz. Duas avaliações médicas ordenadas pela corte determinaram que Colin não é capaz de compreender os procedimentos da corte e não pode se defender. O seu advogado, David Mugridge, solicitou que as acusações sejam retiradas.
Mas as avaliações não foram suficientes para convencer os promotores ou o juiz nesta quarta-feira.
Outra audiência foi marcada para segunda-feira para discutir a competência de Colin e possivelmente a indicação de um tutor para acompanhar seu tratamento.
Especialistas dizem que o comportamento de Colin não é incomum para uma criança autista angustiada e que o sistema judiciárionão é o lugar para tratar desse problema.
Em uma carta para a promotoria do Condado de Fresno, o psicólogo Floyd O'Brien explicou que pessoas com a síndrome de Asperger não entendem as interações sociais ou o comportamento adequado. Processar Colin, argumentou O'Brien, é como culpar um epilético por ter um ataque. O'Brien foi um dos vários profissionais de saúde que escreveram cartas ou e-mails criticando o promotor.
Pessoas com a síndrome de Asperger, uma forma da desordem cerebral autista, comumente têm inteligência normal ou maior que a média, mas têm dificuldade em decifrar expressões faciais ou linguagem corporal. T~em poucas habilidades sociais, não entendem o espaço corporal, não gostam de mudanças, têm maneirismos rígidos e linguagem mecânica.
Há um debate sobre a causa do autismo, e não há cura. A mãe de Colin, Kathy Frates, está transtornada com a possibilidade de seu filho lhe seja tomado: "Falam em institucionalizá-lo para reabilitá-lo, trazê-lo den ovo a julgamento ou indicar um tutor." Colin está desnorteado com toda essa atenção. Insiste que estava apenas batendo nas costas da professora, tentando chamar sua atenção e assim deixá-lo ligar para casa.
Colin parecia não estar afetado pela confusão de quinta-feira. Falou sobre o video-game "Starcraft", orgulhoso por saber as suas senhas. O frágil adolescente parecia uma versão de Harry Potter em seu metro e meio, nos seus 45 kg, óculos pequenos, um punhado de cabelos castanhos e olhos permanentemente arregalados num olhar atônito.
O promotor-assistente Alvin Harrell disse que a lei o proíbe de falar sobre as especificidades de um caso envolvendo jovens. Mas, ele diz, geralmente antes de fazer a acusação a promotoria tenta determinar se alguém tem capacidade mental de entender se cometeu um crime. Isso nem sempre é possível.
Indo o caso a júri, explica Harrell, os advogados de defesa podem alertar o juiz que seus clientes são incapazes de se defender. E então, uma avaliação médica seria determinada.
Harrell não pôde dizer se este é um caso típico ou quão freqüentemente um estudante de educação especial que se porta mal na escola termina na corte criminal.
O neuropsicólogo Paul Lebby, que avaliou Colin para a corte de Fresno, determinou que Colin é levemente retardado quanto a sua compreensão da linguagem.
O psicólogo de Sacramento Joe Morrow, que também examinou o garoto, foi favorável: "Acredito que nenhum psicólogo ou psiquiatra que conheço pensaria que o sistema judiciário é o local apropriado para lidar com os problemas comportamentais ligados à desordem meurológica chamada de síndrome de Asperger."
Um relatório de incidente escrito por Jackson para o distrito escolar e o boletim de ocorrência descrevem o que aconteceu naquele 8 de março:
Colin foi enviado à sala de Jackson porque estava agitado em sua primeira aula, com uma professora substituta.
Jackson o pôs em uma sala sozinho, adjacente à sala de aula dela, cheia de estudantes. Disse a ele repetidamente que teria de esperar até o fim do período para ligar para casa e terminar suas tarefas antes de voltar à classe.
Colin ficou mais agitado, começou a gritar e tentou pegar o telefone. Jackson desligou o telefone, pediu a um aluno que chamasse outro empregado da escola e posicionou sua cadeira em frente à porta.
Colin tentou várias vezes empurrar Jackson para fora da cadeira. Quando viu que não conseguia, jogou duas cadeiras na parede, perto dela.
Outro funcionário da escola acalmou a situação, levou Colin até a secretaria e chamou seus pais.
Sua mãe disse que o planejamento escolar de Colin, um documento que delineia suas metas de aprendizado e como lidar com seu comportamento, está na escola. Ele prevê que Colin seria levado até Jackson ou poderia ligar para casa se ficasse agitado.
O Código Educacional da Califórnia requer das escolas que tenham planos individualizados de como lidar apropriadamente com alunos com necessidades específicas.
Jackson, professora de educação especial com 14 anos na Clovis Unified, não pôde ser encontrada para dar sua opinião.
Seu marido, Jerome Jackson, contatado em sua casa na quinta-feira, disse que sua esposa ainda estava nervosa com o incidente: "em 26 anos de ensino, nunca alguma coisa assim lhe tinha acontecido, Ela estava muito abalada - ainda está muito abalada. Ela está perturbda também porque as pessoas que trabalham com ela agiram como se nada tivesse acontecido."
Jerome Jackson disse que a esposa não esperava que alguma coisa surigsse de sua queixa, porque havia meses desde que alguém lhe tinha falado do incidente.
Kathy e Mike Frates também se dizem chocados: "Ele é realmente uma criança muito adorável," sua mãe diz. "Ela lhe armou uma cilada."
Mike Frates, que deixou o emprego para ajudar com as dificuldades de aprendizado de Colin, fala: "A ironia é que não o queríamos na escola. Nós pleiteamos com o distrito montar um programa de ensino em casa ou um programa para aspérgueres em algum lugar."
Carl Binder, psicólogo em Santa Rosa que trabalha com pessoas autistas, escreveu para a promotoria: "Considerar que o comportamento deste garoto é uma agressão intencional com todas a consciência das suas conseqüências e assim por diante seria esticar muito o que os médicos achariam possível."
By Erin Kennedy
The Fresno Bee
Friday, September 17, 2004
A criminal case against a Clovis High School teen with Asperger's disorder is raising alarm among autism experts in California who say that such prosecution sets a dangerous precedent.
The Fresno County District Attorney's Office charged Colin Frates, 15, with assault for shoving his special-education teacher at Reyburn Intermediate School last year and for throwing two chairs against a wall.
Clovis Unified School District suspended Colin for two days after the March 8 incident but did not call police. Teacher Alstema Jackson contacted police on her own without district knowledge, a school district spokeswoman said. Two court-ordered medical evaluations of Colin found that he is not capable of understanding court proceedings and cannot help with his defense. Colin's attorney, David Mugridge, urged charges be dropped.
But those evaluations were not enough to sway prosecutors or a judge Wednesday.
Another hearing has been set for Monday to discuss Colin's competency and possibly the appointment of a court conservator to oversee his care.
Autism experts say Colin's behavior is not unusual for an autistic child in distress and that the criminal justice system is not the place to deal with this matter.
In a letter to the Fresno County District Attorney's Office, psychologist Floyd O'Brien explained that people with Asperger's don't understand social interactions or appropriate behavior. Proceeding with prosecution against Colin, O'Brien wrote, was like making it a crime for an epileptic to have a seizure. O'Brien was one of several mental health professionals who e-mailed or wrote letters to the district attorney criticizing the prosecution.
People with Asperger's, a form of the brain disorder autism, usually have normal or higher-than-normal intelligence but difficulty in deciphering facial expressions or body language. They have poor social skills, do not understand personal space, do not like change, have rigid mannerisms and speak mechanically.
There is debate about what causes autism, and there is no cure. Colin's mother, Kathy Frates, is frantic that her son will be taken away: "They talked about institutionalizing him to rehabilitate him to bring him back to trial or appointing a conservator." Colin is bewildered by all the attention. He insists he was just tapping his teacher's shoulder, trying to get her attention so she would let him call home.
Colin seemed unaffected by the turmoil Thursday. He talked about the intricacies of the video game "Starcraft," bragging about knowing secret pass codes. The slight teen appeared like a version of Harry Potter at barely 5 feet tall and 100 pounds, with tiny glasses, a mop of straight brown hair and eyes wide in a perpetual look of astonishment.
Assistant District Attorney Alvin Harrell said the law prohibits prosecutors from talking about the specifics of a juvenile case. But, he said, generally before filing charges, the District Attorney's Office tries to determine whether someone has the mental capacity to understand he or she has committed a crime. That's not always possible.
Once a case goes to court, Harrell said, defense attorneys might alert a judge that their client is unable to assist in a defense. And then, evaluations by medical professionals would determine that.
Harrell could not say whether this case is typical or how often a special-education student who misbehaves at school ends up in the criminal courts.
Neuropsychologist Paul Lebby, who evaluated Colin for the Fresno court, found that Colin is mildly mentally retarded when it comes to his understanding of speech.
Sacramento psychologist Joe Morrow, who also examined Colin for the court, went further: "I believe that no psychologist or psychiatrist that I am familiar with would think that the criminal justice system is the appropriate venue for dealing with the behavior problems attendant to the neurological disorder labeled Asperger's syndrome."
An incident report Jackson wrote for the school district and the police report describe what happened March 8:
Colin was sent to Jackson's room because he was agitated in his first-period class, which had a substitute teacher.
Jackson put him in a room by himself adjoining her classroom full of students. She told him repeatedly he had to wait until the end of the period to call home and to finish his work before returning to class.
Colin became more agitated, began yelling and tried to grab a telephone. Jackson disconnected the phone, asked a student to get another school employee and positioned her chair in front of the door.
Colin tried several times to push Jackson out of the chair. When that didn't work, he threw two chairs at the wall next to her.
Another school employee defused the situation, took Colin to the office and called his parents.
Frates said that Colin's education plan, a document that outlines his learning goals and how to deal with his behavior, is filed at the school. It said Colin would be sent to Jackson or could call home when he was agitated.
California Education Code requires schools to have individualized plans for how to properly deal with disruptive special-education students. Teachers who work with special-education students must have special training in difficult behaviors and different disabilities.
Jackson, a 14-year special education teacher in Clovis Unified, could not be reached to comment.
Her husband, Jerome Jackson, contacted at their home Thursday, said his wife was still unnerved by the incident: "In 26 years of teaching, never had anything like this happened to her. She was very shaken by it. She's still shaken by it. She was upset too that the people who work with her on a daily basis acted like nothing happened."
Jerome Jackson said his wife did not expect anything to come of her police report because it had been months since anyone talked to her about the incident.
Kathy and Mike Frates said they're also shaken. "He's really a very loving child," Kathy Frates said. "She trapped him that day."
Mike Frates, who quit his job to help with Colin's learning difficulties, said: "The irony is we didn't want him at school. We pleaded with the district to have a home-school program or an Asperger's program elsewhere."
Carl Binder, a Santa Rosa psychologist who works with autistic people, wrote to the district attorney: "To consider the behavior of this boy to be a willful assault with full awareness of the consequences and so on would be stretching far beyond what most clinicians would find credible."
| Associated Press, via ABC | Morristown, New Jersey, EUA - 8/9/2004 |
Uma terapeuta de crianças acusada, no Condado de Morris, de bater e agredir sexualmente um menino autista está solta sob fiança.
Christine Mischenko foi presa na última semana em sua casa no Condado de Monmouth depois que os pais do menino de 4 anos gravarem em vídeo uma das sessões de terapia com uma câmera escondida.
Os promotores dizem que a jovem de 23 anos já usou drogas, inclusive heroína. Disseram que a fita mostra Mischenko injetando-se com uma agulha.
Mischenko é acusada de agressão sexual em segundo grau, colocar criança em perigo e agressão grave em terceiro grau.
Accused Therapist Freed
MORRISTOWN, NJ-September 8, 2004 ¿ A child therapist charged in Morris County with beating and sexually assaulting an autistic boy is free on bail.
Christine Mischenko was arrested last week at her Monmouth County home after the parents of the four-year-old videotaped one of Mischenko's sessions with a hidden camera.
Prosecutors say the 23-year-old has abused drugs, including heroin, in the past. They say the tape showed Mischenko injecting herself with a needle.
Mischenko is charged with second-degree sexual assault, child endangerment and third-degree aggravated assault.
Uma caminhada de sete quilômetros chamada Tom's Trek acontecerá no final deste mês para relembrar um menino autista de cinco anos de idade que amava nadar e correr.
A mãe de Tom, Amanda Woods, quer 500 participantes para levantar dinheiro para a National Autistic Society.
Jane Asher, presidenta da sociedade, estará entre os que caminharão em memória de Tom, que morreu em setembro de 2001.
Amanda, de Wimbledon, diz: "Tom era uma criança linda, afetiva, cheio de energia, enriquecia nossas vidas."
A caminhada será no Richmond Park, às 11 da manhã de 26 de setembro. Para participar, escreva para tomstrek@btinternet.com.
Walk to raise cash
A seven kilometre walk called Tom's Trek is taking place later this month to remember a five-year-old autistic boy who loved swimming and running.
Tom's mother, Amanda Woods, wants 500 people to take part to raise money for the National Autistic Society.
Jane Asher, president of the society, is among those walking in memory of Tom, who died in September 2001.
Amanda, from Wimbledon, said: "Tom was a beautiful, affectionate child with bundles of energy who enriched our lives."
The walk is in Richmond Park at 11am on September 26. To take part go to tomstrek@btinternet.com, or telephone 020 7903 3551.
Enviado para a Comunidade Virtual Autismo no Brasil por Renata Garcia
O Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência, em conjunto com as Secretarias de Educação e de Saúde, realizará o 1º Encontro Municipal de Familiares de Autistas para discutir a situação atual dessas pessoas e propor soluções para melhorar sua qualidade de vida através de políticas públicas.
Data. 17/09/04 - Sexta-feira
Horário. 13h00 às 17h00
Local. Câmara Municipal de São Paulo - 1° Subsolo - Sala A
Convidados. Dra. Eugênia Augusta Gonzaga Favero - Ministério Público Federal
Marísia Perpétua de Souza Sorelli - Secretaria Municipal de Educação-DOT
Lucila Faleiros - Secretaria Municipal de Saúde/COGest
Dra. Eliana Curatolo - Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas
Ana Maria Melo - AMA/Associação dos Amigos do Autista
Valdir Aparecido Auguste - ATENDE/SPTrans
Informações. Conselho Municipal da Pessoa Deficiente
Rua Líbero Badaró, 119 - 3º
Fones: 3113-9671 3113-9672 3113-9673
TDD 3113-9674 - Telefone para surdo
Fax 3113-9683
cmpd@prefeitura.sp.gov.br
Nova evidência contra a ligação entre a tríplice viral e o autismo - Estudo
| Reuters, via Planet Ark | 13/9/2004 |
Cientistas publicaram um novo estudo na última semana, afirmando ter evidências de que a vacina tríplice viral (sarampo, caxumba e rubéola) não está ligada ao autismo ou outros problemas de desenvolvimento.
O medo de que a tríplice viral possa causar autismo resultou na diminuição de 92% em 1995-96 para 82% em 2002-03 no número de crianças vacinadas na Bretanha.
-"Não encontramos evidências convincentes de que a tríplice viral aumente o risco de autismo", disse o Dr. Liam Smeeth, da Escola Londrina de Higiene e Medicina Tropical (London School of Hygiene and Tropical Medicine) em um relatório publicado na revista médica The Lancet.
-"Não foi encontrada uma associação significativa em rigorosos estudos em uma gama de diferentes padrões."
Especialistas médicos estão preocupados que, com o crescimento do número de crianças desprotegidas contra, mais delas se tornarão suscetíveis a infecções e que os casos das doenças venham a aumentar.
A queda na vacinação se seguiu à divulgação de um controvertido relatório de 1998 que sugeria uma possível ligação. Dez médicos que foram co-autores do estudo já declararam que não há suficiente evidência para traçar aquela conclusão.
Smeeth e seus colaboradores compararam a taxa de vacinação tríplice de 1.294 crianças que depois desenvolveram autismo ou outros distúrbios do ocmportamento e 4.469 que não desenvolveram.
Concluíram que aquelas com desordens aparentavam, na verdade, ter sido ligeiramente menos vacinas com a tríplice viral que aquelas que se desenvolveram normalmente.
New Evidence Against MMR Link to Autism - Study
UK: September 13, 2004
LONDON - Scientists published a new study last week which they said adds to evidence that the triple measles, mumps and rubella (MMR) vaccination is not linked to autism or other developmental problems.
Fears that the triple jab might cause autism have resulted in a decrease in the number of vaccinated children in Britain from 92 percent in 1995-96 to 82 percent in 2002-2003.
"We have found no convincing evidence that MMR vaccination increases the risk of autism," Dr Liam Smeeth, of the London School of Hygiene and Tropical Medicine, said in a report in The Lancet medical journal.
"No significant association has been found in rigorous studies in a range of different settings."
Medical experts are worried that as the number of unprotected children rises more will become susceptible to infection and cases of the illness will increase.
The drop in vaccinations followed the release of a controversial report in 1998 that suggested a possible link. Ten doctors who co-authored the study have since said there is not enough evidence to draw that conclusion.
Smeeth and his colleagues compared the rate of MMR vaccinations of 1,294 children who later developed autism or other developmental disorder and 4,469 who did not.
They found that those with disorders were actually slightly less likely to have been vaccinated with MMR than those who developed normally.
Boise - Pat Coey é um viciado em cacarecos. Jamais, em seus 22 anos de caça em vendas de jardins e mercados de pulgas tivera tanta sorte como certo dia, em setembro passado, quando arrastou para casa uma caixa de antigos catálogos e revistas de uma venda de espólio em Caldwell. O que Coey tinha - apesar de não saber ainda - eram quatro livros que se acredita tenham sido criados por James Castle, até certo tempo um obscuro e - dizia-se - surdo-mudo artista de Idaho cuja popularidade entre colecionadores de arte e artistas tem crescido nos últimos anos, ao lado de outros marginais artistas auto-didatas.
Coey e seu sócio na loja de antigüidades The Early Attic (O Porão Precoce), Patti Bowyer, tencionam vender os livros artesanais no final do ano e já garantiram a um colecionador o direito do primeiro lance. Quanto vão conseguir, não sabem.
Outras peças de Castle têm alcançado, nos últimos anos, preços entre US$ 8,000 a US$ 100,000; os biógrafos do artista prevêem que os livros podem ir a US$ 25,000. A Universidade Estadual de Boise, onde os quatro livros estão guardados, os segurou em US$ 50,000.
Tais somas deixam Coey atordoado. Ele comprou a caixa e, assim, pôde recortar, emoldurar e vender as velhas figuras. É algo que só acontece uma vez na vida, ele comemora. E, com a estrela de Castle brilhando, veio na hora certa.
Castle, que morreu em 1977, teve um namoro com a fama nos anos 1950, 60 e 70 depois que um sobrinho apresentou seus trabalhos para um professor de uma escola de arte de Portland.
Quando, depois de sua morte, a família saiu do mundo da arte, Castle caiu na obscuridade. Apesar de amado por artistas e curadores, era pouco conhecido fora do Noroeste até que os filhos de sua irmã começaram a comercializar seus trabalhos de novo, na metade dos anos 1990.
Hoje, ele atrai colecionadores tanto de arte marginal como de arte moderna, e sua obra vem sendo mostrada em importantes galerias de arte de Nova York e Filadélfia.
"Ineducável:" Nascido no início do século 20 de um imigrante inglês e pioneiro católico irlandês (seu pai veio a se naturalizar cidadão em Salt Lake City), Castle foi criado no retirado Garden Valley, entre as montanhas, cerca de 80 km ao norte de Boise. Um entre sete irmãos, freqüentou a Escola para Cegos e Surdos de Idaho por apenas um ano, antes de ser enviado de volta para casa como "ineducável."
Conseguia escrever seu nome e pouco mais. Comunicava-se com gestos e grunhidos, e viveu sua idade adulta em Boise, tutelado, depois da morte da mãe, por sua irmã caçula.
Trabalhando no galpão do frigorífico da família em Garden Valley, um velho barracão em Boise e depois em uma pequena cabine modular que sua irmã comprou com o dinheiro de sua arte, Castle usava como material qualquer coisa que lhe caísse nas mãos, o que, na maioria das vezes era papel que encontrava, fuligem e gravetos.
A absoluta falta de recursos de Castle, isolado do mundo da arte e suas idéias e materiais, é causa do grande parte do fascínio que exerce.
O fato de um homem como ele poder produzir arte que é tão variada e fantástica em termos do que achamos importante hoje... é prova que o espírito criativo é um dom interno, diz Alice Yelen, curadora do Museu de Arte de Nova Orleans, autora e especialista no campo dos artistas auto-didatas. Mas é a arte de Castle que mais nos cativa. Ele experimentava técnicas e olhava para seu ambiente o tempo todo. Via um mundo dentro de seu mundo, diz Yellen. É um importante artista americano do século XX.
Na sua biografia, publicada este mês pelo Idaho Center for the Book (Centro de Idaho para o Livro) da Universidade Estadual de Boile, Trusky defende que Castle não era surdo-mudo como sua família e os outros sempre acreditaram mas, ao invés disso, um dos visualmente mais bem dotados autistas que o mundo veio a conhecer.
Mas sua afirmação de autismo em "James Castle: His Life & Art" ("James Castle: Vida e Arte") é controversa. A sobrinha Gerri Garrow, que cuidou do tio antes de sua morte e que agora administra as milhares de peças de arte deixadas por Castle, está irritada.
-"Ele não o conheceu. Como se pode olhar a obra de um homem e afirmar que era autista?" - ela pergunta.
Sandy Harthorn, curadora do Museu de Arte de Boise, disse que autismo nunca lhe ocorreu nas vezes em que encontrou Castle, diversas vezes no fim de sua vida. Mas Uta Frith, uma especialista que Trusky consultou, acredita que ele pode estar certo. Com as evidências disponíveis, pode-se levantar a hipótese de que Castle tinha autismo, Frith escreveu em um e-mail de Londres, onde trabalha como professora de desenvolvimento cognitivo no Institute of Cognitive Neuroscience (Instituto de Neurociência Cognitiva). Nunca teremos certeza, já que Castle não pode ser diretamente diagnosticado, ela explica.
Trusky, professor de inglês e diretor do Idaho Center for the Book, começou a suspeitar de autismo em 1998, depois de trabalhar com Garrow na biografia de Castle por cinco anos. Entrevistou vizinho e amigos de infância de Castle, e mesmo uma irmã já idosa, muitos dos quais já faleceram, e levou horas garimapando nas ciaxas de arte armazenadas em quartinhos. "As pistas estavam em toda a parte", conta.
Castle batia a cabeça e balançava-se quando era criança, e foi lento para desenvolver suas habilidades motoras. Conhecidos de infância falaram de inexplicáveis acessos de raiva, conta Trusky.
A arte de Castle também aponta para essa idéia, ele diz. O artista era fascinado por quebra-cabeças, assim como muitos autistas dotados visualmente, e gastava horas cortando pedacinhos de letras e núimeros, simplesmente para arrumá-los em ordem novamente.
Nos seus últimos anos de vida, costumava desenhar casas de sonhos com padrões em zigue-zague ou linhas cruzadas nas paredes e telhados e fazia elaborados calendários com códigos que só ele decifrava.
Muitos de seus desenhos têm estranhas estruturas que os críticos chamam de totens, mas especialistas em autismo dizem que poderiam ser partes de estruturas que podia ver completamente erguidas na sua mente, mas que preferia não desenhar.
Seus desenhos de uma cama de numerosos ângulos - criados décadas depois de ter estado no quarto - sugeriram a Trusky que Castle podia "levitar mentalmente", como outros autistas visuais, e que tinha incrível memória.
As pessoas que Castle conheceu, desenhou como figuras com cabeça-de-caixa, freqÜentemente sem braços, orelhas e mesmo olhos. Não conseguia olhar longamente para as pessoas para captar os detalhes, diz Trusky. Muitos autistas desviam os olhos porque rostos animados fornecem muita informação.
Em contraste, quando copiava uma figura, como o bebê da propaganda da Gerber ou uma fotografia, seus desenhos eram realistas.
Estas são exatamente evidências que apontam para o autismo, diz Frith, que aplaude o que considera um esmero de Trusky na coleta de documentação sobre o comportamento de Castle. A sobrinha de Castle, Garrow, diz também ter consultado especialistas médicos que inflexivelmente dizem "não" para o autismo.
Ela aponta para o jeito gregário de seu tio, o fato de que se atropelava para saudar visitantes e pedia cigarros para estranhos e conhecidos. Ele também não tinha problema para olhar os outros nos olhos, e numerosas fotos o mostram olhando diretamente para a câmera, ela lembra.
Frith, escrevendo de Londres, diz que apenas nos últimos dez anos tem sido reconhecido que muitas pessoas autistas são interessadas em relações sociais e gregárias. Evitar o olhar não é um sinal universal e olhar diretamente para a câmera é comum, conta.
Garrow parou de trabalhar com Trusky no final dos anos 1990, quando ele começou a falar em autismo. Mas Trusky não mudou de assunto.
-"Não acho que eu esteja errado," diz Trusky. "Acho que estou certo."
Relação deteriorada: A relação do biógrafo com o comerciante que está negociando os tesouros artísticos da família também azedou.
Trusky apresentou a família a Jacqueline Crist em meados dos anos 1990, de forma que a arte de Castle ficasse armazenada de forma segura, o que não estava acontecendo.
A proprietária admite que é grata a Trusky por isso. Mas não está contente, junto com a família, com o que considera um conjunto de erros do livro, incluindo o ano de nascimento e que James era seu nome do meio. Trusky se guiou pelos dados do censo. Crist e a família também disputam o número de peças de arte inventariadas pela família quando finalmente olharam para o que Castle deixara.
-"É o constante embelezamento do que já era uma linda história", diz Crist. "É uma tentativa grosseira de dar voz ao artista."
Mas, talvez a maior disputa ainda seja entre o biógrafo e o comerciante, em torno dos quatro livros que Coey comprou por US$10,00 no leilão de setembro.
Trusky tem certeza de que são obras de Castle. O livro mais importante, que parece retratar o casamento da irmã de Castle, foi desenhado nas paginas de um livro de histórias de 1880 que traz o nome de uma das tias de Castle. Harthorn, a curadora do Museu de Arte de Boise que trabalha com a arte de Castle por quase três décdas, concorda que os livros são autênticos. Crist, entretanto, discorda. Avaliar é o meu negócio. A maior parte do trablaho, acredito, não é de Castle.
Coey and Bowyer, que primeiro tiveram uma pista de que os trabalhos fossem de Castle quando notaram os estranhos desenhos e o estranho cordão amarrando o livro de histórias, não se preocupam. O colecionador interessado em comprá-los tem investigado e está traqüilo, eles dizem.
Se farão muito dinheiro ou não, entretanto, eles têm a garantia de Trusky de que serão recompensados. Diz Bowyer:
-"Tom nos disse que vamos direto para o céu dos bibliotecários."
Como Castle fazia sua arte
Para tinta ele misturava fuligem e saliva, e nos últimos anos triturava papéis coloridos, molhava-os e esfregava a cor nos seus desenhos. Como pena, apontava gravetos, fósforos ou palitos de sorvete.
Como papel, ele desenhava sobre manuais e almanaques, envelopes e folhetos de propaganda, revistas e rótulos do Correio e do armazém que seus pais recebiam na casa de sua fazenda em Garden Valley. Imagens e recortes de calendários católicos e santinhos estavam sempre presentes.
Para suas montagens, raspava cartões de sorvete com caroços de apricot, e usava barbante para unir em livros os papéis encontrados. Criava um mundo de construções autônomas - pessoas, pássaros, mobílias e roupas - de cartolina e papel colados com cola de farinha.
Self-taught Idaho folk artist's work now collecting acclaim
Controversial new biography asserts he was not deaf, but autistic
By Kristen Moulton | The Salt Lake Tribune | 6/9/2004
BOISE - Pat Coey is a junk junkie. But never in his 22 years of haunting yard sales and flea markets has he been as lucky as on a day last September when he lugged home a box of antique catalogs and magazines from an estate sale in Caldwell. What Coey had - though he didn't know it yet - were four books believed to be created by James Castle, a once obscure and reputedly deaf-mute Idaho artist whose popularity with art collectors and artists has soared in recent years, along with that of other self-taught, outsider artists.
Coey and his partner in The Early Attic antique store in Idaho City, Patti Bowyer, intend to sell the handcrafted books by the end of the year, and they have already granted one collector the right of first refusal. How much they will get, they do not know.
Other Castle pieces have had price tags in recent years ranging from $8,000 to $100,000, and Castle's biographer predicts the books could go for $25,000. Boise State University, where the four books are now on loan, has insured them for $50,000.
Such sums make Coey dizzy. He only bought the box so he could cut out, frame and sell the antique advertisements and pictures. It's a once-in-a-lifetime thing, he says.
And, with Castle's star rising, it has come at just the right time.
Castle, who died in 1977, had a flirtation with fame in the 1950s, '60s and '70s after a nephew introduced his art to a Portland art-school professor.
When his family pulled back from the art world after his death, Castle fell into obscurity. Though loved by artists and curators, he was little known outside the Northwest until his sister's children began marketing his work again in the mid-1990s.
Today he is attracting collectors of both outsider art and modern art, and his work has been shown in prominent New York and Philadelphia art galleries.
'Uneducable': Born as the 20th century began to an English immigrant (his father became a naturalized citizen in Salt Lake City) and an Irish Catholic pioneer, Castle was raised in the secluded, mountain-ringed Garden Valley, about 50 miles north of Boise. One of seven children, he had just one year of education at the Idaho School for the Deaf and Blind in Gooding before he was sent home as uneducable.
He could write his name but little more. He communicated with gestures and grunts, and spent his adult years in Boise, the ward of his youngest sister after their mother's death.
Working in the loft of the family's icehouse in Garden Valley, an old shed in Boise and later a narrow, modular cabin that his sister bought with his art earnings, Castle used for materials whatever he could lay his hands on, which was mostly found paper, soot and sticks.
Castle's sheer resourcefulness, isolated from the art world and its ideas and materials, is a big part of his allure.
The fact a man like this could produce art that is so varied and fantastic in terms of what we think is important today . . . It's proof that the creative spirit is an inner gift, says Alice Yelen, a New Orleans Art Museum curator, author and expert in the field of self-taught artists.
But it is Castle's art that most captivates.
He's constantly experimenting with techniques and looking at his environment. He saw such a world of depth in his world, says Yelen.
He's an important 20th century American artist.
Visually gifted: And, says Tom Trusky, who has spent the past 11 years immersed in Castle's life, he was autistic.
Dote visual: E, segundo Tom Trusky, que gastou os últimos 11 anos imerso na vida de Castle, ele era autista.
In his biography published this month by the Idaho Center for the Book at BSU, Trusky contends that Castle was not deaf and mute as his family and others have always believed, but rather one of many visually gifted autistics the world is gradually coming to know. Para o biógrafo, é a história mais fascinante, mais inspiradora.
It's the most inspiring, astonishing story on earth, says Trusky.
But his assertion of autism in James Castle: His Life & Art is controversial.
Gerri Garrow, who cared for her uncle before he died and who now administers the thousands of pieces of art Castle left behind, is incensed.
He didn't know the man. How can you look at a man's work and be such a brain you know he was autistic? she says.
Sandy Harthorn, curator at the Boise Art Museum, says autism never occurred to her when she met Castle several times at the end of his life.
But Uta Frith, an autism expert Trusky consulted, believes he may be right.
From the evidence available, a good case can be made that Castle had autism, Frith writes in an e-mail from London, where she is a professor of cognitive development at the Institute of Cognitive Neuroscience. It will never be conclusive, since Castle can't be directly diagnosed, she says.
Trusky, a professor of English and director of the Idaho Center for the Book, began suspecting autism in 1998, after he had been working with Garrow as Castle's biographer for five years.
He had interviewed Castle's childhood neighbors, friends, and even an elderly sister, many of whom have since died, and had spent hours sifting through the boxes of art stored in outbuildings.
The clues were everywhere, says Trusky.
Castle was a head-banger and rocker as a child, and was slow to develop motor skills. Childhood acquaintances would tell of inexplicable rages, Trusky says.
Castle's art was also persuasive, he says. Castle had a fascination with puzzles, as do many visually gifted autistics, and would spend hours cutting out minute pieces of letters and numbers, simply to paste them down, in order, again.
In his later years, he often drew dream houses with herringbone or cross-hatch patterns on the walls and roofs, and he would make elaborate calendars with codes only he could decipher.
Many Castle drawings have strange structures that critics call totems, but which autism experts say could be pieces of structures that he could see fully erected in his mind but chose not to draw.
His drawings of a bed from numerous angles - created decades after he was in the room - indicated to Trusky that Castle could mentally levitate, as do other visually gifted autistics, and that he had an incredible memory.
The people Castle knew, he drew as box-headed figures who often lacked arms, ears and even eyes. He couldn't look at you long enough to get your details down, says Trusky. Many autistics avert their eyes because animated faces give too much information.
By contrast, when Castle was copying from a picture, such as the Gerber baby ad or a photograph, his drawings were realistic.
This is exactly the sort of evidence that points to autism, says Frith, who praises what she considers Trusky's painstaking documentation of Castle's behavior.
Castle's niece, Garrow, says she, too, has consulted medical experts who adamantly say 'no' to autism.
She points to her uncle's gregarious ways, the fact he would rush to greet visitors and bummed cigarettes off of strangers and friends. He also had no trouble meeting others' eyes, and numerous photos show him looking directly into the camera, she says.
Frith, writing from London, says it has only been recognized in the last 10 years or so that many people with autism are socially interested and gregarious. Avoiding eye contact is by no means a universal sign, and directly looking into the camera is common, she writes.
Garrow stopped working with Trusky in the late 1990s, when he began talking of autism. But Trusky didn't drop the subject.
I don't think I'm nutcakes, says Trusky. I think I've got it correct.
Relationships sour: The biographer's relationship with the dealer who is marketing the family's trove of art has likewise soured.
Trusky had hooked the family up with Jacqueline Crist in the mid-1990s so that Castle's art, which had been moldering away in unsecure storage, would be protected.
The owner of J Crist Gallery in Boise says she's indebted to Trusky for that. But she's not happy with what she and the family consider several errors in the book, including Castle's birth year and whether James was his middle name. Trusky relied on census data. Crist and the family also dispute the number of pieces of art inventoried by the family when they finally looked at all Castle left behind.
"It's the constant embellishment of what was already a beautiful story", says Crist. "It's the heavy-handed approach of giving voice to the artist."
But perhaps the biggest dispute yet between biographer and the dealer, is over the four books Coey bought for $10 at the estate auction last September.
Trusky is certain they are Castle's work. The most important of the books, which appears to record Castle's sister's wedding, was drawn on pages from an 1880s U.S. history book that carries the name of one of Castle's aunts.
Harthorn, the Boise Art Museum curator who has worked with Castle's art for nearly three decades, agrees that the books are authentic.
Crist, however, differs. This is my business to value and appraise. The majority of the work, I believe, is not Castle's.
Coey and Bowyer, who first had a clue the works were Castle's when they noticed the strange drawings and peculiar string binding on the history book, are not worried.
The collector who is interested in buying has investigated and is undeterred, they say.
Whether they make a lot of money or not, however, they have been assured by Trusky they will get their reward.
Says Bowyer: "Tom told us we'll go straight to biblio-heaven."
How Castle made his art
For ink he would mix soot with spit, and in later years would mash up colored papers, wet them and rub the color into his drawings. For a pen, he used whittled twigs, matches or Popsicle sticks.
For paper he drew on textbooks and almanacs, envelopes and advertising fliers, magazines, and labels from the post office and general store his parents ran from their Garden Valley farm home. Images and cut-outs from Catholic calendars and holy cards were a lifelong staple.
For constructions he would scrape wax off of ice cream cartons with apricot pits, and use string to stitch together books drawn on found paper. He created a world of stand-alone constructions - people, birds, furniture and clothes - from cardboard and paper glued together with flour-water paste.
| Joaquin Fuentes, Gautena ( 1998) | psiquiatra espanhol | Enviado para a lista [autismo], da Comunidade Virtual Autismo no Brasil por Eduardo Ribeiro |
NÃO, não existem medicamentos para curar o autismo. Experimentam-se muitos medicamentos, mas nenhum regularizou os problemas fundamentais a que chamamos AUTISMO.
SIM, existem medicamentos que podem ser eficazes no tratamento das perturbações psiquiátricas ou de alguns comportamentos de pessoas com autismo.
NÃO, não se deve recorrer aos medicamentos quando somos incapazes de obter com outros métodos os progressos desejados na pessoa com autismo. No momento atual não existe tratamento específico para o autismo e os medicamentos podem complicar ainda mais a situação.
SIM, os medicamentos podem ser um complemento de um programa de tratamento multimodal e tornar mais eficazes outras intervenções.
NÃO, não é necessário utilizar medicamentos como substitutos de outros tratamentos sociais e educativos, nem como paliativos de carências estruturais como por exemplo a falta de pessoal qualificado.
SIM, é necessário ter sempre presente que quando prescrevemos um medicamento, fazemos uma experiência sem estar certos do resultado.
NÃO, não se devem ministrar medicamentos psicotrópicos sem estar seguro de que os problemas de comportamento não têm uma origem física , especialmente quando se trata de crianças pequenas ou de pessoas sem linguagem verbal ( a agitação pode dever-se a uma dor de cabeça, uma dor de dentes, uma otite, etc.).
SIM, é necessário seguir as instruções médicas: não aumentar nem diminuir a dose sem autorização; não encurtar ou prolongar os tratamentos sem o controlo necessário.
NÃO, não se deve esperar que os medicamentos psicotrópicos não tenham efeitos secundários. Quase todos os medicamentos têm efeitos desejáveis e indesejáveis, e em geral é necessário pesar os prós e os contras.
SIM, as pessoas com autismo, na medida das suas possibilidades, as famílias e os profissionais implicados devem ser sempre informados dos limites, riscos e benefícios potenciais dos medicamentos. A pessoa autista, ou o seu tutor legal, tem direito de dar um consentimento informado. É ao profissional que prescreve os medicamentos que compete a obrigação de fornecer os dados necessários para que eles possam tomar uma decisão com conhecimento de causa.
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 12.9.04
Uma complexa cadeia de eventos genéticos pode explicar o paradoxo do autismo
| Daniel DeNoon | WebMD Medical News | WebMDHealth | Revisado pela Dra Brunilda Nazario | 8/9/2004 |
O autismo resulta de uma complexa interação entre genes e fenômenos que afetem suas funções, propõe uma nova teoria.
Autismo, algumas vezes, parece ser um distúrbio genético. Por exemplo, se um de dois gêmeos idênticos tem autismo, há 90% de chance do irmão ter algum tipo de autismo, também.
Mas algumas vezes o autismo não parece ser genético. Por exemplo, estudos genéticos de famílias afetadas por autismo usualmente chegam a resultados fracos ou inconsistentes.
Uma teoria unificadora pode explicar todas essas observações, propõe o pesquisador da Faculdade de Medicina de Baylor, Yong-hui Jiang e sua equipe.
A idéia é que dois ou mais genes com seqüências anormais de DNA podem se combinar para causar o autismo. Mas isso poderia acontecer também quando vários fatores ativassem genes com seqüências normais de DNA. Alguns desses fatores podem ser inerentes aos genes, enquanto outros podem vir do ambiente.
"Acreditamos que isso explica a maioria dos casos de autismo", escreveram Jiang e colaboradores no número 8 de setembro do American Journal of Medical Genetics.
Eles também sugerem que seu complexo modelo poderia explicar outros distúrbios quebra-cabeça, como a esquizofrenia, que pode ser causada tanto por fatores genéticos como ambientais.
FONTE:Jiang, Y-h. American Journal of Medical Genetics Part A, Sept. 8, 2004; online edition. News release, American Journal of Medical Genetics.
Autism May Result From Genetic Mish-Mash
Complex Chains of Genetic Events May Explain Autism Paradox
| Daniel DeNoon| WebMD Medical News | WebMDHealth | Reviewed By Brunilda Nazario, MD |
Sept. 8, 2004
Autism results from a complex interplay between genes and things that affect gene function, a new theory proposes.
Autism sometimes seems to be a genetic disease. For example, if one of a pair of identical twins has autism, there's a 90% chance the other twin will have some kind of autism, too.
But sometimes autism doesn't seem to be genetic at all. For example, genetic studies of families affected by autism usually come up with weak or inconsistent results.
A kind of unified-field theory of autism may explain all of these observations, propose Yong-hui Jiang, MD, PhD, of Baylor College of Medicine, and colleagues.
The idea is that two or more genes with abnormal DNA sequences may combine to cause autism. But this might also happen when various factors activate genes with normal DNA sequences. Some of these factors may be inherited, and some make come from the environment.
"We propose that it will explain the majority of cases of autism," Jiang and colleagues write in the Sept. 8 online issue of the American Journal of Medical Genetics.
They suggest that their complex model may also explain other puzzling diseases, such as schizophrenia, which seem to be caused by both genetic and environmental factors.
SOURCES:Jiang, Y-h. American Journal of Medical Genetics Part A, Sept. 8, 2004; online edition. News release, American Journal of Medical Genetics.
| Jennifer L. Boen | The News Sentinel Fort Wayne, Indiana | 1º/9/2004 |
Universitária se desenha, com sua habilidade
Mandy Patton floresce ao brincar com lama. Não é a costumeira lama encontrada nos jardins depois da chuva. Sua "lama" é uma secreta receita de família, usada para criar blocos e cascatas de jardim. Quando não está atolada até os cotovelos na sua matéria prima pegajosa, ou rabiscando desenhos nas rochas, está assistindo aulas na Universidade de Saint Francis.
"Quando tenho um dia livre [das aulas], posso trabalhar e assim pagar por aulas e cursos extras", conta a garota de 19 anos, classificada entre os 10% melhores de sua turma na Snider High School.
Enquanto todas essas atividades parecem bastante normais para muitos alunos esforçados, para Patton são um marco. Ela nasceu autista.
Autismo é uma variedade de deficiências comportamentais que afetam o funcionamento do cérebro, particularmente áreas usadas nas intereações sociais e habilidades de comunicação. Estima-se que cerca de 1,5 milhão de norte-americanos têm alguma forma de autismo, tais como a síndrome de Asperger ou a desordem desintegrativa da infância, de acordo com a Sociedade Americana de Autismo (Autism Society of America). Quem é afetado pode ter um desempnho muito alto, como Patton, ou ser totalmente sem comunicação.
De acordo com os Centros dos Estados Unidos para Controle e Prevenção de Doenças (U.S. Centers for Disease Control and Prevention), o autismo aumentou dez vezes na última década. Pesquisa realizada por um grupo sem fins lucrativos de defesa e educação pelo autismo, a Autism Community Together Inc. (Comunidade Unida pelo Autismo), fundada nos quatro distritos escolares dp Condado de Allen, havia 233 crianças diagnosticadas com autismo em 2003 recebendo serviços.
Ao menos 100 crianças no nordeste de Indiana serão diagnosticadas pela primeira vez como autistas neste ano, disse Pam Meissner, que encabeça a Autism Community Together, cuja missão é apoiar a conscientização, diagnóstico precoce e detalhado e a intervenção para crianças com autismo.
"Ter uma diagnóstico é muito difícil", diz Meissner, notando que crianças freqüentemente têm outros problemas associados, como transtorno do déficit de atenção. Ainda que se acredite que há uma predisposição genética para o autismo, "então há um gatilho... talvez uma reação auto-imune, talvez algo no ambiente. Há montes de teorias", ela explica, mas não há causas definidas, nem cura.
Patton também nasceu com um severo prejuízo da audição que não foi diagnosticado até a idade de 2 anos. Ela tinha 5 anos quando os médicos do Hospital Infantil Riley, de Indianápolis diagnosticaram o autismo.
"Ela não falou por muito tempo. Todos diziam que o problema era com sua audição", contou o pai de Mandy, Rick Patton, que possui um negócio de jardinagem onde as criações em lama-concreto de Styrofoam de sua filha tomam forma. "Ela se mantinha em si mesma, não tinha bom contato visual. Ela se protegia dos outros."
Quando veio o diagnóstico apropriado, os Pattons aumentaram as sessões de terapia da fala. Ela freqüentou as escolas Harris Elementary e Lane Middle antes de ir para Snider.
Quanto mais cedo a intervenção para ajudar a criança falar, melhor, diz Meissner. "Se você não dá a essas crianças como atingir certos marcos de seu desenvolvimento até os 5 anos, as conseqüências não serão boas."
"Mandy sabe que é autista e não gosta. Ela está sempre tentando colocar-se à prova.", conta seu pai, comentando que a filha memoriza capítulos inteiros de livros para progredir. O hiperfoco é um critério diagnóstico do autismo.
"Ela é um gênio em Matemática, exatamente como 'Rain Man'", Rick Patton diz, referindo-se ao filme com Dustin Hoffman e Tom Cruise.
"Ela só estuda para tirar A, mas realmente tem dificuldade com Inglês e História."
Antes de começar na Saint Francis, Patton escreveu uma carta, com a ajuda de sua mãe, para todos seus professores da faculdade, explicando suas dificuldades. Becky Patton doz que ela acredita que sua filha é a primeira estudante autista a freqüentar a Saint Francis.
O objetivo de Mandy é ser uma desenhista de cartoons. Ela sabe detalhes de cada desenho animado da Disney tanto quanto de muitos filmes animados estrangeiros.
"Penso em um personagem animado na minha mente. POsso desenhar qualquer coisa que você queira. Tenho alguns livros de desenhos", Patton diz, creditando a sua mãe suas habilidades artísticas. "Temos os mesmos dedos, as mesmas mãos, que são ágeis".
Esboços com qualidade profissional desenhados por Patton estão pendurados no escritório da empresa da família, na West Washington Center Road. Na área de jardins vizinha repousa um arranjo de suas esculturas. Alguns trazem insígnias das universidades de Indiana, Notre Dame e Purdue.
"Mandy é o que é. Linda. Criativa. Adora ir para a faculdade", diz seu pai.
Então ele relembra os assustadores momentos durante uma recente viagem da família para Savannah, Geórgia.
"Ela seguia pela calçada, mantendo a cabeça baixa. Estava encurvada e não olharia antes de atravessar a rua. Ela tinha desligado seu aparelho de surdez. Odeia lutidões. Mas ela sabe que é uma moça, e então não gosta de andar perto da gente, ou de segurar nossas mãos. Isso me assusta até a morte."
A verdade é que "ela provavelmente sempre precisará de assistência", diz Becky Patton. "Mas como pais, a maior coisa é ser um defensor de sua criança. Você tem de ser um ativista."
The art of living with autism
University student draws on ability
Mandy Patton thrives on playing with mud. It's not the usual garden-variety mud found after a rainfall. Her "mud" is a secret family recipe, used as a medium to create boulders and garden waterfalls. When she's not wrist-deep in the gooey stuff, or using a grinding tool to carve designs in the rocks, she's attending classes at the University of Saint Francis.
"When I have a day off (from classes), I can work so I can pay for tuition and school supplies," said the 19-year-old who graduated in the top 10 percent of her class at Snider High School.
While all these activities seem quite normal for most any bright, hard-working college coed, for Patton they are remarkable. She was born with autism.
Autism is a variety of developmental disabilities that affect the functioning of the brain, particularly areas used in social interaction and communication skills. As many as 1.5 million Americans are estimated to have some form of autism such as Asperger's Disorder or Childhood Disintegrative Disorder, according to the Autism Society of America. Those affected can be very high functioning, such as Patton, or be totally incommunicative.
According to the U.S. Centers for Disease Control and Prevention, autism has increased tenfold over the past decade. Research by a local nonprofit advocacy and autism education group, Autism Community Together Inc., found in Allen County's four public school districts there were 233 children with diagnosed autism in 2003 receiving services.
At least 100 northeast Indiana children will be diagnosed for the first time with autism this year, said Pam Meissner, who heads Autism Community Together, whose mission is to support awareness, early and accurate diagnoses and intervention for children with autism.
"Getting a diagnosis is very difficult," Meissner said, noting children often have co-existing problems such as attention-deficit disorder. Although it is believed there's a genetic predisposition for autism, "then there's a trigger... maybe an autoimmune reaction, maybe something in the environment. There are lots of theories," she said, but no definite causes and no known cures.
Patton also was born with severe hearing impairment that went undiagnosed until age 2. She was 5 before doctors at Riley Hospital for Children in Indianapolis diagnosed the autism.
"She didn't talk for a long time. Everyone kept saying it was her hearing that was the problem," said Mandy's father, Rick Patton, who owns a landscaping business where his daughter's Styrofoam-mud-concrete creations take form. "She was keeping to herself, wouldn't give good eye contact. She shelters herself from others."
When an accurate diagnosis was given, the Pattons increased her private and school speech therapy sessions. She attended Harris Elementary and Lane Middle schools before going to Snider.
The earlier the intervention to help children speak, the better, Meissner said. "If you don't get these children to reach certain milestones by age 5, their outcome is not nearly as good."
"Mandy knows she's autistic, and she doesn't like it. She's always trying to improve herself," Rick Patton said, noting his daughter memorizes nearly entire chapters of textbooks in order to succeed. The hyper-focus is a diagnostic criterion for autism.
"She's a genius in math, just like 'Rain Man'," he said, referring to the movie starring Dustin Hoffman and Tom Cruise.
"She'll only settle for A's. She really struggles with the English and history."
Before starting at Saint Francis, Patton wrote a letter, with help from her mother, to all her college professors, explaining her disability. Becky Patton said she believes her daughter is the first autistic student to attend Saint Francis.
Mandy Patton's goal is to become a cartoon animator. She knows details of every Disney animated movie as well as many foreign-made animated features.
"I think about a character in my mind. I can draw anything you want. I have quite a few books of drawings," Patton said, crediting her mother for her artistic abilities. "We have the same fingers, the same hands that are agile."
Professional-quality sketches drawn by Patton hang in the landscape business office on West Washington Center Road. In the nearby garden area sits an array of sculpted boulders. Some carry hand-painted Indiana, Notre Dame or Purdue university insignias.
"Mandy is what she is. She's beautiful. She's creative. She loves to go to college," said her father.
Then he recalls frightening moments during a recent family trip to Savannah, Ga.
"She would walk down the sidewalk, keeping her head down. She was hunched over and wouldn't look before crossing the street. She turned her hearing aids off. She hated the crowds. But she knows she's a young woman so she doesn't like to walk close or hold our hands. It scared me to death."
The reality is, "she will probably always need some assistance," Becky Patton said. "But as parents, the biggest thing is to be an advocate for your child. You have to be an activist."
Pegando no telefone: Rod Van Mechelen não é uma pessoa popular. Ele sofre de uma forma de autismo, chamada Síndrome de Asperger, que o torna socialmente retraído. Mas, na volta da Convenção Nacional Republicana, planeja algo que nunca fez: telefonar para estranhos e pedir-lhes que votem no Presidente Bush no dia 2 de novembro. Ele disse que formará um banco de telefones para a campanha de reeleição. "Detesto telefonar para as pessoas", disse Van Mechellen, 51 noas, um delegado da convenção. Apresentar-se ocmo voluntário para ligar para os eleitores mostra "quão importante eu acho que as eleições são".
Notes from the Republican National Convention
Picking up the phone: Rod Van Mechelen is not a people person. He suffers from a form of autism, known as Asperger's Syndrome, which renders him socially shy. But when he returns from the Republican National Convention, the medical claims adjudicator for Washington state plans to do something he's never done before: telephone strangers and urge them to vote for President Bush on Nov. 2. He said he'll join a phone bank for the local Bush re-election campaign. "I hate calling people," said Van Mechelen, 51, a delegate to the convention. Volunteering to ring up voters shows "how important I think this election is."
Andrew Grant pode não saber que era seu aniversário ontem, mas o adolescente autista de Millis que ficou perdido por cinco dias nos bosques deu a sua família motivos para celebrar.
Grant levou seu aniversário se recuperando no Children's Hospital de Boston, um dia depois de ser encontrado a salvo, embora desidratado, mordido por mosquitos e machucado, em uma encosta de Norfolk.
O avô de Grant, Sr. Dick Grant, disse que estava esperando para levá-lo para casa hoje (1º/9).
Dick Grant disse que seu neto, que freqüenta um programa de educação especial na North Attleboro High School, fugiu descalço para o bosque depois de ser repreendido por dar um show* na porta da casa da família na tarde da última quarta-feira.
Dois dias antes, o garoto fugira por cerca de uma hora. Agora a família pode comprar para Grant um bracelete GPS para o caso de ele escapar novamente, diz seu avô.
"Você fica petrificado e, à medida que as horas passam, a intensidade dos seus medos cresce", diz Dick Grant.
*A expressão aqui usada, "dar um show", é muito usada entre famílias de autistas brasileiros, para descrever os momentos em que estes se desequilibram emocionalmente e fazem birra, gritando e, às vezes, se auto-agredindo. Meus sinceros agradecimentos à Elaine, mãe do Nicolas, de Nova York, que me ajudou a traduzir a expressão throwing a fit.
Millis family celebrates as autistic teen recovers
| Herald staff | Boston Herald | 1º/9/2004 |
Andrew Grant may not have known it was his birthday yesterday, but the autistic Millis teenager who had been missing for five days in the woods gave his family plenty to celebrate.
Grant spent his 15th birthday recovering at Children's Hospital in Boston, a day after being found safe, if dehydrated, mosquito-bitten and bruised, in a Norfolk backyard.
Grant's grandfather, Dick Grant, said he was expecting to bring the teen home today.
Dick Grant said his grandson, who attends a special education program at North Attleboro High School, had run off barefoot into the woods after being reprimanded for throwing a fit in the family's sun porch last Wednesday afternoon.
Two days earlier, the boy ran away for about an hour. Now the family may buy Grant a GPS bracelet in case he wanders off again, his grandfather said.
"You're petrified, and, as each day and each hour passes, the intensity of your fear increases," Dick Grant said.
| Bill Swayze | The Star-Ledger | EUA, New Jersey, 4/9/2004 |
Pais secretamente filmaram uma sessão, dizem as autoridades
Uma terapeuta contratada por um casal de Long Hill Township para ensinar seu filho autista de 4 anos em sua própria casa foi acusada de bater e agredir sexualmente o menino, depois que seus pais secretamente filmaram uma sessão no seu porão, disseram ontem as autoridades do Condado de Morris .
Christine Mischenko, uma terapeuta comportamental de Middletown, com 23 anos de idade, trabalhando com o menino desde janeiro de 2003, é acusada de chutar e bater na cabeça do garoto, sacudi-lo pelas orelhas, levantá-lo do chão pelos cabelos e apertar e puxar seus genitais, contou o promotor do condado, Michael Rubbinaccio.
Os pais assistiram a fita na quarta-feira à noite, depois de Mischenko ir para casa. Imediatamente chamaram a polícia.
Mischenko foi presa às 4 da manhã em sua casa. Ela vive com os pais, que estavam fora da cidade.
A terapeuta está sendo acusada de agressão sexual de segundo grau, colocar criança em perigo e agressão grave em terceiro grau. Ela permanece na cadeia do condado com fiança de US$ 100 mil e enfrentará uma sentença de até 10 anos, explica Ribbinaccio.
Rubbinaccio diz que a fita mostrou mais de duas horas de perturbadora violência. O garoto apenas fala, juntando poucas palavras de cada vez e usando linguagem de sinais para se comunicar. "Ela é sádica e cruel", falou o promotor sobre Mischenko.
O pai (41 anos) do garoto concorda: "É um pesadelo. Nunca pensei que alguém em quem confiávamos e recebíamos em nosso lar fizesse algo como isso". "Quando vimos a fita, minha esposa chorou, dizendo: 'Como ela pôde fazer isso ao nosso bebê?' Estou muito desgostoso."
Mas o pai da terapeuta, George Mischenko, disse que a filha jamais machucaria uma criança. "Ela é uma boa pessoa. Não abusa de crianças. É uma injustiça o que estão dizendo dela".
Christine Mischenko, entretanto, admitiu as acusações, e mais aspergir a vítima no rosto com um líquido desconhecido em uma agulha hipodérmica, de acordo com o relatório de prisão do sargento-detetive Sean Brown, da polícia de Long Hill. Ela não só admitiu o abuso na quarta-feira, mas nas duas semanas anteriores.
Os pais do garoto dizem que duas semanas antes perceberam uma erupção nas mãos do filho e ferimentos vermelhos nos lóbulos das orelhas. Quando a terapeuta chegou à casa, o menino agarrou-se à mãe, sem querer descer ao porão, contou o pai. Os pais perguntaram a Mischenko sobre as marcas, mas não tiveram nenhuma explicação.
O pai comprou uma câmera de vídeo sem fio, com uma lente do tamanho de uma cabeça de alfinete. Colocou-a em uma estante do porão e, na quarta-feira, gravou a sessão. A mãe estava em casa naquela hora. Apesar da fita mostrar o garoto gritando, ocasionalmente ele agia assim e, por isso, a mãe não se alarmava, explica Rubbinaccio.
Mischenko foi empregada pela seção de Neptune da New Horizons in Autism (Novos Horizontes para o Autismo), uma agência sem fins lucrativos que oferece apoio residencial, vocacional e familiar e programas de terapia comportamental. Tem contratos com cerca de 20 distritos escolares, cobrando US$ 65,00 por hora pelos seus serviços.
Sua chefe, a diretora-executiva Michele Goodman comentou: "Estou assustada com ela. Minha preocupação é com a criança."
Mischenko, que não precisou de certificação para a tarefa, trabalhou com outras crianças autistas e nunca foi acusada de abusá-las, conta Goodman. Ela estava realocada para uma nova posição e só trabalhava duas vezes por semana, por duas horas, com o garoto de Long Hill. Foi despedida ontem, disse sua chefe.
O garoto freqüenta o sistema de ensino local, que cobriu os custos da terapia para complementar suas habilidades até que fosse à escola em período integral em maio. Seus pais então concordaram em contratar Mischenko por sua própria conta.
Os pais do menino, que têm um filho mais velho, contaram que o garoto autista era tratado e acompanhado em um hospital local.
"Nosso coração se partiu quando descobrimos que ele é autista e qualquer coisa que tivesse sobrado se quebrou quando vimos a fita", disse sua mãe.
Therapist charged with beating autistic child, 4
Parents secretly videotaped a session with woman, authorities say
BY BILL SWAYZE | Star-Ledger Staff
A therapist hired by a Long Hill Township couple to teach their 4-year-old autistic son in their home was charged with beating and sexually assaulting the boy after his parents secretly videotaped a session in their basement, Morris County authorities said yesterday.
Christine Mischenko, a 23-year-old Middletown behavior therapist working with the boy since January 2003, is charged with kicking and punching the boy in the head, shaking him by the ears, lifting him off the floor by his hair and squeezing and pulling the boy's genitals, Morris County Prosecutor Michael Rubbinaccio said.
The parents watched the tape Wednesday night, after Mischenko went home. They immediately called police.
Mischenko was arrested at 4 a.m. Thursday at her home. She lives with her parents, who were out of town at the time.
Mischenko was charged with second-degree sexual assault, child endangerment and third-degree aggravated assault. She remains in the county jail in lieu of $100,000 bail and faces a maximum 10-year prison sentence, Rubbinaccio said.
Rubbinaccio said the videotape showed more than two hours of disturbing violence. The boy barely talks, weaving together a couple of words at a time and using sign language to communicate. "She is sadistic and cruel," he said of Mischenko.
The boy's father agreed. "It is a nightmare. I never thought that someone we trusted and let into our home would do something like this," the 41-year-old father said. "When we watched that tape Wednesday my wife cried, saying, 'How can she do that to our baby?' I got so disgusted."
But the woman's father, George Mischenko, said his daughter would never hurt a child. "She is a good person. She doesn't abuse kids. It's unfair what they are saying about her," George Mischenko said.
Christine Mischenko, however, admitted to the charges, plus spraying the victim in the face with an unknown liquid in a hypodermic needle, according to Long Hill police Detective Sgt. Sean Brown's arrest affidavit. She admitted to the abuse not only on Wednesday, but for the past two weeks, the affidavit states.
The boy's father and mother said that two weeks ago they noticed a rash on their son's hands and purple bruises on his earlobes. When the therapist showed up at the house, the boy would hug his mother, not wanting to go to the basement, the father said. The parents asked Mischenko about the rash and bruises, but didn't get an explanation, they said.
The father bought a $300 wireless video surveillance camera with a lens the size of a pinhead. He placed it on a bookshelf in the basement and, on Wednesday, recorded the session. The boy's mother was home at the time. Though the tape shows the boy screaming, he occasionally did that, so that didn't alarm the boy's mother, Rubbinaccio said.
Mischenko was employed by Neptune-based New Horizons in Autism, a nonprofit agency that offers residential, vocational, family support and behavior therapy programs. It has contracts with some 20 school districts, charging $65 an hour for services.
Her boss, executive director Michele Goodman, said, "I'm appalled at her. My concern is for that child."
Mischenko, who did not need certification to do the job, has worked with other autistic children and was never accused of abusing them, Goodman said. She was being groomed for a new position, and was only working with the Long Hill boy twice a week for two hours. She was fired yesterday, Goodman said.
The boy attends the local school system, which covered the cost of therapy to supplement his skills until he attended school full time in May. The boy's parents then agreed to hire Mischenko on their own.
The boy's parents, who also have an older son, said the autistic boy was treated and released from a local hospital.
"Our heart was broken when we learned he was autistic, and whatever was left was shredded when we saw that tape," his mother said.
Crianças portadoras da doença têm habilidades motoras e musicais especiais
| Sylvia Verônica | A TARDE | Saúde | 5/9/2004 | enviado para a C.V. Autismo no Brasil por Mariene Martins Maciel
Com poucos dias ou meses de vida, o bebê não fala nem anda mas, observando atentamente seus sinais, os pais percebem distúrbios de comportamento que podem ser indícios de doenças mentais. A partir daí, basta que a criança seja acompanhada por um bom profissional para que os efeitos do problema sejam combatidos.
Se, ao que parece, a dificuldade é identificar as anormalidades em casa, na convivência com o filho; na prática, acontece o contrário. Os pais notam o distúrbio e, diante de seus olhos ansiosos, o médico diz para não se preocuparem porque não há problema.
A revelação é da psicanalista Graciela Cullera-Crespin, da Associação Lacaniana Internacional e da Associação Mundial para a Saúde Mental na Infância, supervisora em instituições que tratam de crianças e capacitam profissionais na prevenção de doenças mentais na França.
"Os médicos falam que está tudo bem para tranqüilizar os pais, mas, na verdade, não estão capacitados e, por isso, não sabem o que fazer diante da situação. O resultado é que, quando o distúrbio se apresenta num estágio avançado, o tratamento é mais difícil. É assim na França, também. Os distúrbios mentais em bebês e crianças são variados, com diferentes intensidades. E é preciso agir cedo. Os médicos têm que ser treinados para saber identificar os sinais do bebê", afirma Graciela.
O autismo é o distúrbio mais severo do desenvolvimento, com prejuízos à comunicação e interação social. Embora atingidas pela ignorância e o preconceito, essas pessoas especiais podem apresentar incríveis habilidades motoras, musicais e de memória que, geralmente, são bem mais desenvolvidas que em indivíduos comuns.
"Estudamos, na França, os aspectos indicadores de risco de autismo. Vamos pesquisar num grupo de 25 a 30 mil pessoas a existência de dois signos que, acreditamos teoricamente, sejam positivos para o autismo: um deles é o registro do olhar e o outro refere-se às trocas entre o bebê e a mãe, a capacidade do bebê de suscitar as trocas. Esses signos podem ser percebidos bem cedo, o que facilita o diagnóstico e o tratamento", explicou Cullera-Crespin. No Brasil, estima-se que existam cerca de 65 mil a 195 mil autistas, com base em proporções internacionais. A ciência desconhece as causas da doença.
ESPECIAL - Enquanto um bebê de dois a quatro meses é capaz de chorar quando sente fome ou dor, manifestar um comportamento diferente quando não está confortado, reconhecer a voz de sua mãe e reproduzir expressões produzidas pelos adultos, um bebê autista tem características particulares.
Essas crianças não têm discriminação emocional, empatia com o outro e sentem dificuldades na manifestação dos desejos. Objetos pendurados ou colocados em seus braços não despertam o interesse desses bebês especiais. Geralmente, têm dificuldades para andar e o tratamento inclui fisioterapia.
Um dos comportamentos marcantes é o apego inadequado a determinados objetos e rotinas. Sentem necessidade de repetir permanentemente certas ações, como usar as mesmas roupas.
SINAIS - O autismo é um distúrbio com várias particularidades. Há problemas na alimentação, como ausência de mastigação e paladar bizarro - comer terra, sabonete -, ataques de pânico, inquietude, cólicas, hipersensibilidade, podendo haver problemas na linguagem e expressão de sentimentos. Em alguns, é aconselhado o uso de medicamentos para o alívio das dores e relaxamento físico e psicológico.
A adolescência também é um período difícil. Nas meninas, os primeiros ciclos menstruais são dolorosos. Dores de cabeça, costas e abdôme, câimbras, vômitos, desmaios, irritações da pele, inchaços, irritação. Sintomas que costumam ocorrer em adolescentes normais e que, nas autistas, também tendem a desaparecer com o tempo. A sensibilidade física e emocional, contudo, permanece nas mulheres autistas durante os dias da menstruação.
As habilidades especiais com a memória e a música surgem de repente e têm origem desconhecida. Identificar e canalizar esse potencial é uma forma de favorecer o enriquecimento psico-emocional do autista. "É mais uma chance de socialização, o que melhora a qualidade de vida ", ensinou a psicanalista.
Centro de Atenção
Graciela Cullera-Crespin veio à Bahia participar de um seminário para profissionais da área de saúde mental e lançar o livro "A Clínica precoce: o nascimento do humano". O evento fez parte da implantação do Centro de Atenção Psicossocial (CAP Liberdade), do governo do Estado. Inaugurado em maio, o centro é especializado na assistência à criança e ao adolescente. O
atendimento é ambulatorial, com oficinas, grupos terapêuticos e avaliação psicológica.
"Trabalhamos com creches e escolas, acompanhando cerca de 500 crianças. São pessoas de baixa renda e há muitas crianças com problemas. Muitas convivem com a violência em suas casas. A prevenção das doenças mentais é importante porque, depois dos três anos, o problema pode estar cristalizado", revela a psicóloga Cláudia Mascarenhas Fernandes.
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 5.9.04
| JONI CARRASCO | New York Daily News | 22/08/2004 |
Ela é capaz de tocar uma canção ao piano logo depois de ouvi-la desde os cinco anos. Compõe desde os dez. Tem um repertório de mais de 15 mil músicas que toca de memória. Ela é cega, autista, retardada e tem apenas 15 anos de idade.
A jovem Brittany Maier é o que muitos chamam de milagre.
-"Alô, todo mundo!" disse a pianista com um sorriso, antes de começar a tocar para uma ávida platéia em 19 de agosto na cafeteria do Hospital Infantil Schneider, no New Hide Park.
Ela então encantou a todos com seu talento, tocando "I Believe I Can Fly" - seu corpo balançando para a frente e para trás, como os grandes Ray Charles e Stevie Wonder.
"Tanto quanto eu quero que essa criança veja uma borboleta... o dom que ela tem é motivo de paixão para mim", disse seu pai, Chuck. "Paalvras não podem descrever."
A família - incluindo a irmã de 13 anos de Brittany, Charlie, e sua mãe Tammy - é de Irmo, um subúrbio de Columbia, na Carolina do Norte.
Brittany nasceu prematura de seis meses e pesava 600 gramas. Os médicos lhe deram 5 a 10% de chance de sobreviver. Agora, ela é o que o Dr. Andrew Adesman chama de uma prodigiosa savant - o mais alto nível de savant, alguém que tem um extraordinário talento apesar de deficiências comportamentais.
O Dr Adesman, especialista em autismo no Hospital Infantil Schneider, disse que há menos de 50 savants prodigiososo no mundo.
Tammy Maier disse que sua filha tem um importante propósito para sua vida.
"É importante ajudar os outros quando você pode", ela fala. "Acredito que Deus a enviou para uma missão." Maier disse que o talento de Brittany inspirou outros deficientes e também pessoas sem deficiências.
Apesar de Brittany ter dificuldades em falar, comunica-se através da música. Com ajuda do Dr Scott Price, da Universidade da Carolina do Sul, ela aprendeu a compor música, incluindo a canção "Sunday Morning" (Manhã de Domingo), que tocou na cafeteria.
Brittany fez um CD chamado "2-0/20", disponível na proximidade de sua casa na Carolina do Sul, mas que também pode ser encontrado através do site www.brittanymaier.com.
"Tudo o que queremos é vê-la encontrar seu próprio sucesso", seu pai explica. Apesar de seus parentes a encorajarem, é Brittany que escolhe o que tocar e aprender, algumas vezes sentando-se ao piano por doze horas por dia.
Blind pianist is autistic... and inspiring
She's been able to play a song on the piano after just hearing it since she was five. She's been composing music since she was 10. She has a repertoire of more than 15,000 songs she can play from memory. She is also blind, autistic, mentally retarded and only 15.
Young Brittany Maier is what many call a living miracle.
"Hello, everybody," the pianist said with a smile before she began to play for an eager audience on August 19 in the Schneider Children's Hospital cafeteria in New Hyde Park.
She then enchanted the crowd with her talent, playing "I Believe I Can Fly" - her body rocking back and forth, not unlike the great Ray Charles or Stevie Wonder.
"As much as I want that child to see a butterfly ... the gift that she has is such a passion for me," said her father, Chuck. "Words can't describe it."
The family - including Brittany's 13-year-old sister, Charlie, and her mother, Tammy - is from Irmo, a suburb of Columbia in South Carolina.
Brittany was born four months premature and weighed 1 pound, 5 ounces. The doctors gave her a 5 to 10 per cent chance of surviving. Now she is what Dr Andrew Adesman calls a prodigious savant - the highest level of savant, someone who has an extraordinary talent despite developmental disabilities.
Dr Adesman, an autism specialist at the Schneider Children's Hospital said there were fewer than 50 prodigious savants in the world.
Tammy Maier said her daughter had an important purpose for her life.
"It's important to help others when you can," she said. "I believe God has sent her on a mission." Maier said Brittany's talent inspired others with disabilities, and even those without.
Although Brittany has trouble speaking, she communicates through her music. With the help of Dr Scott Price, of the University of South Carolina, she has learned how to compose music, including the song "Sunday Morning," which she played in the cafeteria.
Brittany has released a CD called "2-0/20" which is available mostly near her home in South Carolina. The CD is also available through her Web site: www.brittanymaier.com.
"All we want to do is see her find her own success," her dad said. Although her parents encourage her, it's Brittany who chooses to play and learn, sometimes sitting at the piano for 12 hours a day.
Regulamentada a lei que dá isenção de IPI para autistas e outros deficientes
| DOU de 19.8.2004 | enviada para a Comunidade Virtual Autismo no Brasil por Márcia Rocha |
Instrução Normativa SRF nº 442, de 12 de agosto de 2004
Disciplina a aquisição de automóveis com isenção do Imposto sobre Produtos Industrializados por pessoas portadoras de deficiência física, visual, mental severa ou profunda, ou autistas.
A Caminhada de Harry pela Consciência do Autismo acontecerá neste sábado, 18 de setembro, às 10 da manhã, no Franklin Town Common.
A caminhada é em homenagem a Harry Alley, 11 anos, que foi diagnosticado com autismo e acondroplasia. Haverá sorteios, asism como música oferecida pelo DJ Bobby Costello, que cedeu sua equipe para a causa.
Toda a renda será revertida para The Genesis Fund, uma organização sem fins lucrativos baseada em Canton, que levanta fundos para programas de tratamento para crianças da região com deficiências de nascença, desordens e doenças genéticas.
Harry é paciente do Dr. Murray Feingold, criador da fundação em 1982.
Para pedir um envelope de patrocinador, ligue para Maureen Harvey em 508-541-9023.
Walk for Autism awareness
Harry's Hike/Walk for Autism Awareness will be held Saturday Sept. 18, at 10 a.m., at the Franklin Town Common.
The walk is in honor of Harry Alley, 11, who has been diagnosed with autism and achondroplasia. There will be raffles as well as music provided by DJ Bobby Costello, who has donated his time for the cause.
All proceeds from the walk will benefit The Genesis Fund, a non-profit organization based in Canton, that helps fund treatment programs for area children with birth defects, genetic disorders and illness.
Harry is a patient of Dr. Murray Feingold, who founded the fund in 1982.
To obtain a sponsor envelope, call Maureen (Carlucci) Harvey at 508-541-9023.
