Um apanhado do noticiário sobre autismo e autistas. ..."não constitui ofensa aos direitos autorais: I - a reprodução: a) na imprensa diária ou periódica, de notícia ou de artigo informativo, publicado em diários ou periódicos, com a menção do nome do autor, se assinados, e da publicação de onde foram transcritos;(...)" [lei 9610/98, artigo 46]
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Livro: Vencendo o Autismo - A Menina sem Estrela.
De: Yvonne Meyer Falkas.
Relato da vida de Sheila, filha da autora, e de como a família tem convivido com o autismo. Um testemunho de como foram vencidas etapas com múltiplas adversidades, e suas conquistas. Um apanhado geral sobre o que vem a ser o Autismo, as supostas origens e causas e os preconceitos existentes.
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Senhor - Como uma pessoa com autismo, gostaria de responder à discussão em andamento, entre Allan Snyder (Nature 428, 470¿471; 2004) e Oliver Sacks (Nature 429, 241; 2004), sobre as relações entre autismo e genialidade.
No meu livro Thinking in Pictures (Ed. Doubleday, New York, 1995 - sem tradução para o Brasil), fui uma das primeiras pessoas a sugerir que Einstein tinha características de um adulto com autismo leve. Ele não falava até os 3 anos de idade. A afirmação que erradamente atribuí a Oliver Sacks foi do psiquiatra sueco Christopher Gillberg, que discutiu se o compositor Béla Bartók ou o filósofo Ludwig Wittgenstein possam ter sido autistas ou não (An Anthropologist on Mars, Knopf, New York, 1995, p 295 - Um Antropólogo em Marte, Cia das Letras). Sacks descreveu Gilberg como "um dos mais finos pesquisadores médicos do autismo", e pareceu concordar com as afirmações acima.
Concordo com Oliver Sacks que os termos autismo e síndrome de Asperger estão super-utilizados. Faço palestras em muitas conferências sobre autismo. Quando o diagnóstico mais moderado de síndrome de Asperger se popularizou nos anos 1990, comecei a ver muitas crianças intelectualmente dotadas nessas conferências. Eu disse a uma mãe que, antes da síndrome de Asperger se tornar amplamente aceita, seu filho teria recebido o rótulo de "superdotado".
No meu trabalho tenho observado muitos engenheiros e cinetistas que parecem ter autismo leve ou características de aspérguer. Uma das minhas grandes preocupações é que uma criança diagnosticada com síndrome de Asperger ou autismo suave seja atrasada pelo rótulo e não tenha seus talentos (científicos ou outros) desenvolvidos.
Label of 'autism' could hold back gifted children
Sir ¿ As a person with autism, I would like to respond to the ongoing discussion, by Allan Snyder (Nature 428, 470¿471; 2004) and Oliver Sacks (Nature 429, 241; 2004), about the links between autism and genius.
In my book Thinking in Pictures (Doubleday, New York, 1995) I was one of the first people to suggest that Einstein had traits of an adult with mild autism. He had no speech until the age of three. The statement I mistakenly attributed to Oliver Sacks was from Swedish psychiatrist Christopher Gillberg, who wondered whether or not the composer Béla Bartók or the philosopher Ludwig Wittgenstein may have been autistic (An Anthropologist on Mars, Knopf, New York, 1995, p 295). Sacks described Gillberg as "one of the finest clinical observers of autism", and he seemed to agree with the above statement.
I agree with Oliver Sacks that the terms autism and Asperger's syndrome are overused. I give talks at many autism conferences. When the milder diagnosis of Asperger's syndrome became popular in the 1990s I started seeing many intellectually gifted children at these conferences. I told one mother that, before Asperger's syndrome became widely accepted, her child would have received a label of 'intellectually gifted'.
In my work I have observed many engineers and scientists who seem to have mild autism or Asperger's traits. One of my great concerns is that a child diagnosed with Asperger's or mild autism will be held back by the label and not have their talents (scientific or otherwise) developed.
Temple Grandin Department of Animal Science, Colorado State University, Fort Collins, Colorado 80523, USA
170 biólogos de vários países se unem para pesquisar as bases genéticas do autismo
| Jean-Yves Nau | LE MONDE | 20.07.04 |
Nunca uma iniciativa deste porte fôra lançada para identificar as causas genéticas de uma afecção psiquiátrica. Reunidos no consórcio internacional Autism Genome Project, mais de 170 biólogos, trabalhando em 50 instituições, anunciaram, segunda-feira, dia 19 de julho, que somarão esforços para analisar amostras recolhidas de pessoas portadoras dessa síndrome e de seus familiares. O genoma dessas células será, nos próximos meses, objeto de um trabalho centralizado de seqüenciamento a partir de uma técnica ultra-rápida: os primeiros resultados serão anunciados no começo de 2005.
Mais do que "autismo" - patologia descoberta há mais de meio século - convém falar em "síndromes autistas", tantas são as formas desta doença. Em todo o caso, trata-se de um conjunto de sintomas que, aparecendo muito cedo na criança, têm por efeito inibir todas as relações sociais normais. A criança parece emparedada na solidão, a maior parte das tentativas de interagir com ela são fadadas ao fracasso.
Ainda que a prevalência deste distúrbio e dos problemas associados tenha sido estimada em 1990 em 1 caso a cada 10 mil, recentes estudos americanos levam a pensar que mais de 1 criança em cada 160 seriam afetadas.
A despeito dos muitos trabalhos, a literatura considerável e inumeráveis debates, as síndromes autistas permanecem de certa forma misteriosas e freqüentemente inacessíveis às práticas terapêuticas. Esta situação é complicada pelo combate entre os psiquiatras organicistas e os defensores das diversas correntes psicanalíticas que, postulando que este problema tem por origem essencial as relações entre a criança e seu meio, exacerbam a angústia dos pais.
Seria no início dos anos 1980 que se começaria a se estabelecer uma definição clara e a pôr em evidência a importância dos problemas de aquisição de linguagem e dos déficits precoces de comunicação. Os progressos da genética molecular forneceram em seguida novas pistas mas sem apontar uma solução definitiva.
Método de seqüenciamento
É para tentar resolver o mistério que continua em torno das síndromes autistas que é lançada esta iniciativa internacional. As 6.000 amostras biológicas provenientes de 1500 famílias dentre as quias ao menos duas crianças sofrem de uma forma de autismo. Um material único, jamais reunido até aqui. Os responsáveis pelo Autism Genome Project apostam no novo método de seqüenciamento desenvolvido pela empresa californiana Affymetrix, utilizado pela primeira vez na pesquisa das causas de uma doença.
"Esta técnica, que associa biotecnologia e informática permitirá uma leitura incrivelmente rápida da estrutura das mutações genéticas presentes nos portadores e seus parentes", explica a Dra. Catalina Betancur (Unidade de Neurogenética do Inserm), que participa do projeto. Os resultados serão transmitidos ao Translational Genomics Research Institute, um órgão americano sem fins lucrativos especializado na transformação dos dados genéticos em ferramentas diagnósticas.
"Esperamos ardentemente que este projeto possa rapidamente completar aqueles caminhos abertos nos últimos anos, concernentes notadamente aos cromossomos 7 e 2", confidenciou a doutora Betancur. "É muito verossímil que as mutações genéticas nas síndromes autistas sejam numerosas, mas dispomos, hoje, dos meios que nos permitirão comporeendê-las".
170 biologistes de divers pays s'associent pour chercher les bases génétiques de l'autisme
Jamais une initiative d'une telle ampleur n'avait été lancée pour identifier les causes génétiques d'une affection psychiatrique. Réunis au sein du consortium international Autism Genome Project, plus de 170 biologistes travaillant dans 50 institutions ont annoncé, lundi 19 juillet, qu'ils allaient mettre en commun l'ensemble des échantillons biologiques prélevés sur des personnes souffrant de ce syndrome et des membres de leur famille. Le génome des cellules contenues dans ces prélèvements fera, dans les prochains mois, l'objet d'un travail centralisé de séquençage à partir d'une technique ultrarapide: les premiers résultats sont annoncés pour début 2005.
Plutôt que d'autisme - pathologie découverte il y a plus d'un demi-siècle - il conviendrait de parler de syndromes autistiques tant les formes de cette maladie sont variées. Dans tous les cas, il s'agit d'un ensemble de symptômes qui, apparaissant très tôt chez l'enfant, ont rapidement pour effet d'interdire toute relation sociale normale. L'enfant semble muré dans la solitude, la plupart des tentatives d'échanges avec lui étant vouées à l'échec.
Alors que la prévalence de cette affection et des troubles apparentés était estimée en 1990 à 1 cas sur 10 000, de récentes études américaines laissent penser que plus de 1 enfant sur 160 serait touché.
En dépit de très nombreux travaux, d'une littérature considérable et d'innombrables débats, les syndromes autistiques demeurent à bien des égards mystérieux et souvent inaccessibles à tout projet thérapeutique. Cette situation a été compliquée par le combat opposant les psychiatres organicistes et les tenants des divers courants psychanalytiques qui, postulant que ce trouble avait pour origine essentielle les rapports entre l'enfant et son milieu, ont souvent exacerbé l'angoisse des parents.
Ce n'est qu'au début des années 1980 que l'on commença à s'entendre sur une définition claire et à mettre en évidence l'importance des troubles d'acquisition du langage et des déficits précoces de communication. Les progrès de la génétique moléculaire fournirent ensuite de nouvelles pistes mais sans apporter de solution définitive.
MÉTHODE DE SÉQUENÇAGE
C'est pour tenter de lever le mystère qui continue d'entourer les syndromes autistiques qu'est lancée cette entreprise internationale. Les 6 000 échantillons biologiques proviennent de 1 500 familles dans lesquelles au moins deux enfants souffrent d'une forme d'autisme. Un matériel unique, jamais réuni jusqu'ici. Les responsables de l'Autism Genome Project parient sur la nouvelle méthode de séquençage développée par la société californienne Affymetrix, utilisée pour la première fois à une telle échelle dans la recherche des causes d'une maladie.
"Cette technique, qui associe biotechnologies et informatisation permettra une lecture incroyablement rapide de la structure des mutations génétiques présentes chez les malades et leurs parents", explique le docteur Catalina Betancur (unité de neurogénétique de l'Inserm) qui participe à ce projet. Les résultats seront ensuite transmis au Translational Genomics Research Institute, un organisme américain à but non lucratif spécialisé dans la transformation des données génétiques en outils diagnostiques.
"Nous espérons ardemment que ce projet puisse rapidement compléter les quelques pistes ouvertes ces dernières années, qui concernaient notamment les chromosomes 7 et 2," confie le docteur Betancur. "Il est hautement vraisemblable que les mutations génétiques impliquées dans les syndromes autistiques sont très nombreuses, mais nous disposons enfin aujourd'hui des moyens qui vont nous permettre de comprendre."
| BBCMundo.com | 26/8/2002 | enviado à Comunidade Virtual Autismo no Brasil por Lilia Janbartolomei |
Imagine que consegue escutar uma pessoa sussurrando no outro quarto, mas não a pessoa que está ao lado.
Ou que, de repente, um raio de luz muito forte lhe atinge os olhos e faz com que não apenas fique sem enxergar, mas também que cause dor, dando-lhe um ataque de pânico. Todos esses sintomas fazem parte da vida de Luke Jackson, um jovem inglês de 13 anos que tem síndrome de Asperger.
Aspérguer é uma forma de autismo. Uma doença da qual médicos e o público em geral sabem muito pouco.
Para que todos saibam
"Tenho o que algumas pessoas chamam de defeito. Mas considero um dom", afirma o jovem escritor.
É por isto que Luke decidiu escrever um livro sobre sua vida.
Para ele, "ser autista não é o mesmo que estar no corredor da morte - não é uma sentença de morte, é simplesmente um nome que se dá a um comportamento que dura a vida toda."
No livro "Freaks, Geek and Asperger Syndrome", - algo como [Nota do Crônica:]"Anormais, CDFs e a síndrome de Asperger"] - Luke conta como, ao longo de sua vida, tem enfrentado os abusos de pessoas que não o compreendem.
O garoto fala da adolescência de alguém que sofre com a síndrome de Asperger e explica como fazer amigos, apesar da incompreensão.
Com este livro, Luke pretende ajudar as pessoas que não conhecem a síndrome de Asperger e aqueles que sofrem com ela.
Joven autista escribe sobre su mundo
Imagínese que de pronto escucha a alguien susurrando en el cuarto del costado, pero no a la persona que está al lado.
O que de pronto un rayo de luz muy fuerte le pega en los ojos y hace que no sólo no pueda ver sino que le duela, o que de pronto le da un ataque de pánico. Todos estos síntomas los tiene Luke Jackson, un joven británico de 13 años que sufre del mal conocido como el síndrome de Asperger.
Asperger es una forma de autismo. Una enfermedad de la cual los médicos y el público en general aún saben muy poco.
Para que todos sepan
"Yo tengo lo que algunas personas llaman un defecto pero yo lo considero un don", afirma el joven autor.
Es por eso, Luke decidió escribir un libro de cómo es su vida.
Para él, "ser autista no es lo mismo que estar en el corredor de la muerte -no es una sentencia de muerte, es simplemente un nombre que se le da a un tipo de comportamiento que dura toda la vida".
En el libro "Freaks, Geek and Asperger Syndrome", -algo así como "un bicho raro con síndrome Asperger"- Luke cuenta como a lo largo de su vida ha tenido que enfrentar los abusos de personas que no lo comprenden.
Luke habla de la adolescencia de alguien que sufre el síndrome de Asperger y explica cómo hacer amigos, a pesar de la incomprensión.
Con este libro, Luke busca ayudar a las personas que no conocen el síndrome Asperger y a aquellos que la sufren.
| María Fernanda | La Nación | Argentina, 19/7/2004 | Cartas dos leitores |
Senhor Diretor:
"O que se chama de inclusão? É o que me pergunto, quando sinto que não dão oportunidades a minha filha de 8 anos Antonella, com diagnóstico de autismo.
"Em 2002 e 2003, freqüentou o jardim em uma escola pública. A equipe de profissionais recomendou, para não descuidar do aspecto social, que Antonella participasse de um centro artístico para realizar atividades de seu agrado. Com essa preocupação, fui a um estabelecimento do Governo Municipal, onde faz expressão corporal desde abril.
"O grupo de que faz parte é de pequenos, com 5 anos. Em 10 de junho, fui chamada para me informarem que é muito difícil a permanência de minha filha na sala. Alegam que os grupos são muito grandes, que a menina precisa de acompanhamento personalizado para realizar suas atividades, que tem outro ritmo e que às vezes se isola.
"Posso garantir que minha filha se sentia feliz com essa atividade. Preparava cuidadosamente sua mochila e esperava ansiosa o início de suas aulas. Teria sido mais honesto da instituição não inscrevê-la. Que se entende por inclusão? Todos terem as mesmas oportunidades? Que papel têm os sentimentos? Levaram-se em conta os sentimentos de Anto?
"¿A qué llamamos integración? Es lo que me pregunto, cuando siento que no le dan oportunidad a mi hija Antonella de 8 años, con diagnóstico de autismo.
"Durante 2002 y 2003 asistió al jardín de una escuela pública. El equipo de profesionales recomendó, para no descuidar el aspecto social, que Antonella concurriera a un centro artístico para realizar actividades que ella disfruta. Con esa inquietud llegué a un establecimiento del Gobierno de la Ciudad, donde realiza expresión corporal desde abril.
"El grupo que la acompaña es de nenas de 5 años. El 10 de junio último me citaron para informarme que les resulta difícil la permanencia de mi hija en las clases. Aducen que los grupos son numerosos, que la niña requiere acompañamiento más personalizado para realizar las actividades, que tiene otros tiempos y que por momentos se aísla.
"Puedo asegurar que mi hija se sentía feliz con esta actividad. Preparaba con esmero su mochila y esperaba ansiosa el momento de inicio de su clase. Hubiera sido más honesto de parte de la institución no inscribirla. Dizem que não fala, não pára sentada, nem pensa; ao contrário, é muito afetuosa."
"Qué se entiende por integración? ¿Todos tienen las mismas oportunidades? ¿Qué papel juegan los sentimientos? ¿Se tiene en cuenta el sentir de Anto? El hecho de que no hable, no quita que sienta, ni piense; por lo contrario, es por demás afectuosa."
A polícia de Texas City e as autoridades do distrito escolar têm se calado sobre uma investigação de abuso sexual contra uma criança autista de 5 anos de idade por um empregado do distrito.
A acusação veio a público na segunda-feira quando os pais da garotinha autista não-verbal deram queixa na corte distrital contra o Distrito Escolar Independente de Texas City e um auxiliar de professor de 55 anos empregado pelo distrito. A queixa dá conta que o auxiliar abusou sexualmente da garota e que, por causa da inadequada supervisão e uma fraca política concernente ao relato e investigação de abuso, o distrito é, também, culpado.
Representantes do distrito escolar disseram na terça-feira que não tinham recebido ainda uma cópia da queixa e eram incapazes de tecer comentários sobre as alegações ou se o auxiliar acusado ainda era empregado do distrito.
Tony Buzbee, advogado da criança autista e de seus pais, disse que a garota é especialmente vlnerável a predadores sexuais porque ela não pode gritar por socorro ou contar o que aconteceu.
Buzbee disse que há evidências físicas de abuso e que a polícia confirmou que um professor também reportara suspeitas de um possível abuso.
Investigadores, entretanto, permanecem quietos sobre seu trabalho policial, citando a preocupação em proteger a identidade da garota. Não houve, ainda, acusações criminais neste caso.
-"Porque é uma criança, estamos preocupados em proteger quais informações estamos obtendo", disse o detetive Brian Goetschius.
-"Não temos comentários sobre detalhes da investigação."
Uma investigação de tal importância, no entanto, atrai a atenção do público, disse Buzbee.
-"Temos muita fé de que a polícia e o advogado do distrito chegarão a uma resposta segura neste caso", ele afirmou.
-"Este processo era necessário porque a polícia estava hesitante em divulgar informações. Pais, não apenas os pais dessa garotinha, têm o direito de saber o que está havendo e precisam ter acesso às informações."
Parents sue district over possible sex abuse
Texas City police and school district officials remained tight-lipped Tuesday about an investigation into the alleged sexual assault of a 5-year-old autistic child by a district employee.
The abuse allegations became public Monday when the parents of the nonverbal autistic girl filed a lawsuit in district court against Texas City Independent School District and a 55-year-old teacher's aid employed by the district. The lawsuit states that the teacher's aid sexually abused the girl and that because of inadequate supervision and a lack of a policy concerning the reporting and investigation of sexual abuse, the district is to blame as well.
School district representatives said Tuesday that they had only just received a copy of the lawsuit and were unable to comment on the allegations or whether or not the teacher's aid named in the lawsuit is still employed by the district.
Tony Buzbee, the attorney representing the autistic child and her parents, said that the girl was especially vulnerable to sexual predators because she could not cry out or tell anyone what had happened.
Buzbee said there was physical evidence of abuse and that police confirmed that a teacher had also reported suspicions about possible abuse.
Police investigators, however, are staying quiet about their criminal investigation into the matter, citing concerns about protecting the girl's identity. No criminal charges have been filed in the case.
"Because it's a child, we're pretty protective of what information we're releasing," said detective Brian Goetschius.
"We have no comment on any details of the investigation."
An investigation of such import, however, warrants the public's attention, said Buzbee.
"We have a lot of faith in the police and the district attorney that they will secure a conviction in this case," he said.
"This suit was necessary because the police, and maybe rightfully so, are hesitant to distribute any information. Parents, and not just this little girl's parents, have a right to know what's going on and need to know this information."
| Dorsey Griffith | The Sacramento Bee | 15/7/2004 |
Um novo estudo pela UC DAvis MIND Institute determinou que duas áreas do cérebro são maiores em meninos com autismo que em meninos que se desenvolvem normalmente.
O estudo, publicado na edição de quarta-feira do Journal of Neuroscience, representa a investigação mais abrangente já feita sobre o volume do cérebro de crianças com autismo.
As descobertas, que confirmam estudos anteriores, não explora o que causa as anormalidades ou quando o crescimento começou a desviar, mas redirecionará as futuras pesquisas sobre autismo, disse David Amaral, o principal pesquisador e diretor do MIND Institute.
"Está despontando a idéia de que em algumas crianças autistas há um problema que permite ao cérebro se desenvolver muito depressa", ele explicou. "Isso nos dá uma meta para executar dentro da Neurociência básica."
Pessoas autistas geralmente têm dificuldade para falar, relacionar-se com os outros e responder apropriadamente a seus ambientes. A desordem tipicamente é diagnosticada na primeira infância; alguns pais relatam que suas crianças se desenvolviam normalmente antes dos sintomas aparecerem.
Neste novo estudo, os pesquisadores do MIND Institute e da Stanford University analisaram imagens de ressonância magnética dos cérebros de 98 meninos entre 7 e 18 anos. O grupo incluiu 46 com autismo; 25 com síndrome de Asperger e 27 com desenvolvimento normal. Entre os meninos com autismo estavam 19 também diagnosticados com retardo mental.
Os cientistas descobriram que duas áreas responsáveis pela memória e emoção eram maiores em crianças com autismo, independentemente de suas inteligências.
Especificamente, estudaram a amídala, uma região do cérebro envolvida com o processamento de emoções, e o hipocampo, associado à memória. Eles perceberam que em meninos com desenvolvimento normal a amídala aumentou em tamanho cerca de 40 por cento com o passar do tempo. Em meninos autistas, entretanto, a amídala era mais de 17 por cento maior que nos garotos normais no começo, mas não mudaram com o tempo. Os cientistas disseram que nenhuma das crianças teve o cérebro aumentado, além de tudo.
Amaral sugere que a diferença no tamanho da amídala se relaciona à inabilidade do cérebro de uma criança autista em usar as experiências ambientais para construir circuitos cerebrais apropriados.
"Você quer atingir um nível com circuitos normais", ele diz. "Mas se as coisas vão muito rápido ou devagar demais, é improvável que você chegue lá."
A amídala também era maior em crianças com sídrome de Asperger, mas em grau menor e sem significância estatística.
O estudo não determinou quais sintomas do autismo poderiam estar relacionados a um desenvolvimento anormal da amídala. Amaral explicou que a amídala parece estar envolvida em emoções como o medo, o que é comum no autismo.
O estudo também mostrou que crianças com autismo têm um hipocampo hipertrofiado, a parte do cérebro responsável pela habilidade da pessoa de relebrar episódios de suas vidas.
Pais de crianças autistas ou com desenvolvimento normal interessados em participar podem procurar o Instituto.
Study: Brain is atypical in autistic boys
The research does not reveal the cause of the anomalies.
By Dorsey Griffith -- Bee Medical Writer
A new study by the UC Davis MIND Institute has found that two areas in the brain are larger in boys with autism than in boys who are developing normally.
The study, published in Wednesday's edition of the Journal of Neuroscience, represents the most comprehensive examination yet of brain volume in children with autism.
The findings, which confirm some earlier studies, do not explore what caused the brain abnormalities or when the growth began to go awry but will better direct future autism research, said David Amaral, the study's principal investigator and research director at the MIND Institute.
"It's beginning to point to the idea that in certain children with autism there is a defect that allows the brain to develop too quickly," he said. "This gives us a target to carry out fundamental neuroscience."
Autistic people generally have difficulty speaking, relating to others and responding appropriately to their environment. The disorder typically is diagnosed in early childhood; some parents report their children were developing normally before symptoms appeared.
In the new study, researchers at the MIND Institute and Stanford University analyzed magnetic resonance images of the brains of 98 boys, ages 7 to 18 years. The group included 46 with autism; 25 with Asperger syndrome, a disorder on the autism spectrum; and 27 developing normally. Among the boys with autism were 19 also diagnosed with mental retardation.
The scientists found that two areas of the brain responsible for memory and emotion were larger in children with autism, regardless of their intelligence.
Specifically, they studied the amygdala, a brain region involved with processing emotions, and the hippocampus, associated with memory. They found that in normally developing boys the amygdala increased in size by about 40 percent over time. In autistic boys, however, the amygdala was up to 17 percent larger than in normal boys initially but didn't change over time. The scientists said none of the children had an enlarged brain overall.
Amaral suggests that the difference in amygdala size relates to an autistic child brain's inability to use environmental experiences to build appropriate brain circuits.
"You want to get to an end point that has normal circuitry," he said. "If things go too fast or too slow it is unlikely you will get to that normal endpoint."
The amygdala also was larger in children with Asperger syndrome but to a lesser degree and not statistically significant.
The study did not determine which autism symptoms might be related to an abnormally developing amygdala. Amaral said the amygdala appears to be involved in emotions such as fear, which is common in autism.
The study also found that children with autism have an enlarged hippocampus, the part of the brain responsible for a person's ability to remember episodes from their lives.
O MIND Institute continuará a analizar os dados de imagemento por ressonância magnética e planeja iniciar um estudo maior.
The MIND Institute will continue to analyze the MRI data and plans to launch a larger study.
Parents of autistic and normally developing children interested in participating can call the Institute at (916) 703-0320.
About the Writer: the Bee's Dorsey Griffith can be reached at (916) 321-1089 or dgriffith@sacbee.com.
Uma égua que passou a vida trabalhando com crianças autistas agora precisa de um milagre da Medicina para sobreviver, mostrou Joe Weasel do Canal de Notícias 4.
Dois anos atrás, um tornado atravessou o Condado Union e a Fazenda de Cavalos Serendipity. A égua chamada Sweet Adeline sobreviveu e todos creditaram aquele dia ao fato de trabalhar salvando vidas.
Agora é um tempo de dor para Adeline, mas ela ainda responde com afeto.
Special Horse Needs Medical Miracle
Sweet Adeline Has Helped Children
COLUMBUS, Ohio -- A horse that has spent her life working with autistic children now needs a medical miracle to survive, NewsChannel 4's Joe Weasel reported.
Two years ago, a tornado ripped through Union County and the Serendipity Horse Farm. A horse named Sweet Adeline survived and was even given credit for saving lives that day.
Now is a painful time for Adeline, but the mare still responds with affection.
Scotty Pieters é uma criança autista de 8 anos que adora correr.
Ele adora correr principalmente quando seus pais, Mark e Leslee Pieters, de Northbrook, tiram seus olhos de cima dele por um segundo. Eles dizem que Scotty é muito rápido.
Aconteceu de novo no começo do mês passado, depois dele espiar por uma janela do andar térreo recém-consertada, que ainda não tinha sido trancada. Ele saiu de sua casa na Avenida Elm de cuecas, com sua mãe à sua procura de carro e sua irmã de onze anos de bicicleta.
Leslee Pieters podia ter uma boa idéia sobre qual direção seguir, porque conseguia ver as pessoas com celulares na orelha, ligando para o 911 (serviço policial).
A ajuda de um desconhecido
Em minutos, encontrou seu caçula na água rasa da confluência Oeste do braço Norte do Rio Chicago, perto da Avenida Walters. Ele estava sendo retirado da água por um estranho, que tinha notado o menino assim que ele mergulhara alegremente no rio.
O homem, que não se identificou, disse a Leslee que também tem um filho autista.
Leslee chegou ao rio um pouco antes da polícia.
Os Pieters entregaram cartas em toda sua vizinhança para que as pessoas soubessem que seu filho pode precisar de uma ajuda a mais, e têm feito um trablaho junto à polícia, também. Mas eles são especialmente gratos a tantos desconhecidos que têm dado uma mão.
"Meu filho foi salvo por um motorista que passava que nós realmente não conhecemos", Mark Pieters disse, na semana passada. "Temos sido beneficiados pela boa sorte e por boas pessoas, por um batalhão de anjos-da-guarda que são essas várias pessoas, em diferentes ocasiões".
Inacreditável
Ele elogia "a incrível boa vontade das pessoas que chamaram o 911 ao ver um garotinho correndo pelado pela Walters Avenue. Você não vê essa sorte de coisas todos os dias".
Uma desssas pessoas era Rosanne Scanlan, a assistente de direção da Escola Meadowbrook, que conhecia o garoto, aluno em Greenbriar.
"Uma de nossas professoras correu para dentro, para os dizer o que acontecia", conta Scanlan. "Correemos para fora, mas ele era muito rápido."
Quando viram sua mãe descendo a rua, apontaram para ela qual a direção certa.
Assim que as chamadas para o 911 chegaram ao Quartel da Polícia de Northbrook, o atendente Dan Berman sabia o que estava acontecendo. Nas duas ocasiões em que o garoto tinha fugido, Berman tinha anotado o endereço e telefone da família em um livreto que tem na sua mesa. Assim, ele informou aos policiais responsávies quem eles tinham de procurar e disse que o garoto parecia estar se dirigindo para o rio.
Berman recentemente recebeu uma condecoração por sua ação naquele dia, e por outros recentes trabalhos. Mas ele não é a única pessoa no departamento que dá atenção especial às necessidades do pequeno autista.
Treino extra
Os sargentos Harry Bekaris e Tony Matheny têm, ambos, se encontrado com a família Pieters. Também têm recebido treino extra para entender como se entender melhor com pessoas autistas, compartilhando seus conhecimentos com outros policiais.
Matheny, o porta-voz do departamento, disse que Bekiaris planeja dar treinamento formal sobre autismo para os policiais em breve.
Leslee Pieters contou na semana passada que o mais recente incidente envolvendo uma chamada com seu filho mostrou-lhe que se todos estivessem tão bem preparados quanto Scanlan e Berman para eventualidades com autistas, crianças como a dela estariam muito mais seguros.
"Há necessidade de as pessoas saberem que há muitas crianças em Northbrook que têm autismo em diferentes graus", comentou.
Ela lembrou que a deficiência de seu filho pode levá-lo a um comportamento perigoso, e as pessoas em volta podem se ofender pela forma com que age. Autismo é uma ocndição que pode limitar de forma profunda um amplo leque de processos mentais, desde a habilidade de compreender conceitos abstratos até formar relacionamentos pessoais.
"Algumas pessoas dizem 'Por que você não faz essa criança parar de gritar? Por que ele corre? Por que está descalço?'" ela conta. "Algumas vezes, uso um bottom que diz 'Amo alguém com autismo'", apenas para dar às pessoas uma idéia do que está acontecendo".
Ela recomenda aprender mais sobre autismo através de um contato com a Autism Society of Illinois, ou visitando o website www.autismillinois.org.
Entretanto, para seu marido, a filha Lucy e o filho Kyle, a vida com Scotty pode ser linda, mas isso com uma vigilância 24 horas.
"Ele é um menino muito puro, e é esperto. Ele apenas tem essa coisa de gostar de fugir e correr", Mark Pieters comenta.
"Ele, em média, vive uma situação de risco por semana. Temos de salvar sua vida todos os dias."
Town keeps an eye on autistic boy
Scotty Pieters is an 8-year-old autistic kid who loves to run.
He especially loves to run as soon as his parents, Mark and Leslee Pieters of Northbrook, take their eyes of him for a second. And he's very fast, his parents say.
It happened again early last month, after he spied a recently-repaired basement window that didn't have a lock on it. He took off from his Elm Avenue home in his underwear, with his mother in pursuit in her car and his sister, 11-year-old Lucy, following on her bicycle.
Leslee Pieters got a good idea about which direction he was going, because she could see people with wireless phones pressed to their ears, calling 911.
Stranger helps
Within minutes, she found her youngest son in the shallow waters of the West Fork of the North Branch of the Chicago River near Walters Avenue. He was being helped out of the creek by a stranger, who had spotted the boy as he gleefully headed down the bank.
The man, who didn't identify himself, told Leslee Pieters that he, too, had an autistic son.
The woman arrived at the creek just before the Northbrook Police.
The Pieters have circulated letters around their neighborhood letting people know that their son might need extra help, and they've worked with police, as well. But they're especially thankful that so many strangers have lent a hand.
"My son was saved by a passing motorist we didn't really even know," Mark Pieters said last week. "We've been such a beneficiary of good luck and good people, of the guardian angelship of several people several different times."
'Unbelievable'
He praised "the unbelievable goodwill of people calling 911, when they saw a little boy running naked down Walters Avenue. You don't see that sort of thing every day."
One of those people was Rosanne Scanlan, the assistant principal at Meadowbrook School, who knew the boy, who is a student at Greenbriar.
"One of our teachers ran in, and (another staff member), to tell us what was going on," Scanlan said. "We ran out, but he was too fast."
When they saw his mother coming down the street, they pointed her in the right direction.
As the 911 calls came into Northbrook Police headquarters, dispatcher Dan Berman knew what he was hearing. After two other occasions when the youngster had run, Berman had noted the child's address and his parents' phone numbers in a book he keeps at his desk. So he told responding officers who they were looking for, and said the boy was likely to head toward the creek.
Berman recently received a commendation for his activities that day, and for other recent dispatching work. But he's not the only person on the department that's given special attention to the autistic boy's needs.
Extra training
Sgt. Harry Bekiaris and Sgt. Tony Matheny have both met with the Pieters family. They've also taken extra training to understand how to deal with autistic people better, and have shared their knowledge with other officers.
Matheny, the department's spokesman, said Bekiaris plans formal trainign on autism for officers soon.
Leslee Pieters said last week that the most recent incident involving a close call with her son tells her that if everybody were as well prepared as Scanlan and Berman for eventualities with autistic children, kids like hers would be much more safe.
"There's a need for people to know that there are many kids in Northbrook who have autism to different degrees," she said.
She noted her son's disability can lead to dangerous behavior, and bystanders are sometimes offended by the way he acts. Autism is a condition that can severely limit a wide range of mental processes, from the ability to understand abstract concepts to the inability to form personal relationships.
"Some people say, 'Why can't you stop that child from screaming? Why is he running? Why are his shoes off?'" she said. "Sometimes I wear a pin that says 'I Love Someone with Autism,' just to give people an idea of what's going on."
She recommends learning more about autism by contacting the Autism Society of Illinois, at (630) 691-1270, or visiting a Web site at www.autismillinois.org.
Meanwhile, for her husband, daughter Lucy and son Kyle, life with Scotty can be beautiful, but it's also a 24-hour vigil.
"He's a very neat kid and he's smart. He just has this thing that he likes to get away and run," Mark Pieters said.
"He averages maybe one life-threatening situation a week. We're trying to save his life every day."
Menina afogada em banheira era autista, diz um amigo
| Nicholas Keung, com material de Cal Millar | Toronto Star | 15/7/2004 |
Polícia investiga morte 'suspeita' Família no Canadá há 4 anos
Uma menina de 4 anos de Scaroborough, que se acredita ter se afogado na banheira da família era diagnosticada como autista.
Apesar da polícia não ter divulgado o nome da vítima, amigos identifcaram seu pai como David Xing Zhuang Chen e sua mãe como ang Xuan, imigrantes chineses que estão no Canadá há 4 anos.
Uma nota em chinês presa a um ramalhete deixada sobre uma cadeira em frente à casa do casal, dizia "Estamos tristes por ter perdido nossa querida Jia Jia."
O vizinho Ru Yuan-gong, que vive várias casas distante da família, disse que a garotinha era incapaz de falar e aparentava ser sozinha e sem amigos.
"Ela tinha 4 anos mas ainda não falava. Era uma linda menina, mas nunca brincava com outras crianças", disse Ru, numa entrevista em mandarim.
A garotinha foi encontrada submersa na banheira, no segundo andar, na tarde de segunda-feira, quando o pai, um consultor de computadores da Telus Mobility, chegou em casa do seu trabalho. A banheira estava cheia de roupas e água, a polícia disse.
Uma necropsia mostrou a criança aparentemente afogada. A polícia está tratando o caso como suspeito.
De acordo com um amigo da família, o casal se mudara para o lugar três anos atrás e era conhecido por sua filha autista e sua avó no ano passado.
Ele disse que foi a avó quem disse que a criança era autista. Cedo, neste verão, Pang tentou inscrever sua filha no Jardim da Infância de uma escola pública sem sucesso, disse o homem.
Girl who drowned in tub was autistic, friend says
Police investigate `suspicious' death
Family in Canada for four years
A 4-year-old Scarborough girl who is believed to have drowned in her family bathtub is known to be autistic.
Although police have not released the victim's name, friends identify her father as David Xing Zhuang Chen and her mother as Pang Xuan, both immigrants from China. They have been in Canada for four years.
A note in Chinese attached to a bouquet laid out on a lawn chair in front of the couple's Rosebank Dr. townhouse, near Markham Rd. and Sheppard Ave., read, "We are sad to have lost our dear niece, Jia Jia."
Neighbour Ru Yuan-gong, who lives several houses down from the family, said the little girl was unable to speak and appeared to be lonely with no friends.
"She's 4 but still couldn't talk. She was a nice girl, but she never played with other kids," said Ru, in an interview in Mandarin.
The girl was found submerged in the tub of a second-floor bathroom Monday evening when the father, a computer consultant with Telus Mobility, arrived home from work. The tub was filled with laundry and water at the time, police say.
An autopsy showed the child likely drowned. Police are treating the case as suspicious.
According to a family friend, the couple moved into the area three years ago and were joined by their autistic daughter and her grandmother last year.
He said the grandmother told him the child was autistic. Earlier this summer, Pang tried unsuccessfully to enrol her daughter in junior kindergarten at a public school, said the man.
| icNorthWales, com Daily Post | 15/7/2004 | Primeiro guia bilíngüe para autismo no País de Gales foi lançado ontem (14/7).
All About Autistic Spectrum Disorders (Tudo sobre as Desordens do Espectro Autista) é um livreto de 34 páginas que traz informações sobre as desordens autistas.
Visando inicialmente pais e cuidadores, também pode ser do interesse de professores, médicos e outros profissionais.
Originalmente publicado pela Mental Health Foundation (Fundação de Saúde Mental) e escrito por Glenys Jones, Rita Jordan e Hugh Morgan, o livreto foi revisado para uso em Ceredigion, com outra edição para o resto do País de Gales, pela Ceredigion Family Support Team (Equipe de Apoio à Família de Ceredigion) e pelo Autism Cymru (Autismo de Gales).
(No País de Gales, a língua original é o cymru, mas também se fala o inglês).
Bilingual advice on autism
WALES' first bilingual guide to autism was launched yesterday.
All About Autistic Spectrum Disorders is a 34-page booklet which contains advice on the range of disorders.
Aimed primarily at parents and carers it will also be of interest to teachers, GPs and other professionals.
Originally published by the Mental Health Foundation and written by Glenys Jones, Rita Jordan and Hugh Morgan, the booklet has been revised for use in Ceredigion, with another edition for the rest of Wales, by Ceredigion Family Support Team and Autism Cymru.
* For a copy contact Sue Gallagher at Autism Cymru on 01970 625256
Em um esforço para aumentar a atenção sobre o autismo e a síndrome de Asperger, uma pequena árvore, com uma placa, será plantada nesta quinta-feira (15/7) no Veterans Memorial Park, em Boise, Idaho, EUA.
O evento é patrocinado pelo capítulo de Treasure Valley da Autism Society of America e pelo Idaho Asperger's Group.
Uma tília (Tilia cordata) e uma placa de granito foram recentemente colocadas no parque pelo Programa Adote
uma Árvore do Boise Parks and Recreation Department. A cerimônia começará às 13h00 no parque, endereço: 930 N. Veterans Memorial Parkway.
Tree, plaque to boost autism awareness
In an effort to increase awareness about autism and Asperger's syndrome, a small tree and plaque will be dedicated Thursday at Veterans Memorial Park.
The event is sponsored by the Autism Society of America's Treasure Valley chapter and by the Idaho Asperger's Group.
A little leaf linden tree and a granite plaque were recently installed in the park through the Boise Parks and Recreation Department's Adopt a Tree Program. The dedication will begin at 1 p.m. in the park, at 930 N. Veterans Memorial Parkway. For information, contact Paul or Richelle Tierney at 336-5676.
A Associação Mão Amiga busca a integração da pessoa autista
| Giuliano Djahjah Bonorandi | Também na Revista Sentidos | 05/07/04 |
Sem muitos recursos e sem sede própria - suas atividades são realizadas em um espaço cedido por uma igreja -, mas com muito carinho e dedicação por parte de seus voluntários. Essa é a realidade da Associação Mão Amiga, iniciativa que é resultado de uma parceria entre pais e profissionais do ambulatório de neurologia especializada do Instituto Fernandes Figueira (IFF/FIOCRUZ) e que tem o objetivo de possibilitar a integração da pessoa autista à sociedade e assessorar as famílias, principalmente as de baixa renda, no enfrentamento do autismo.
A associação tem origem no grupo de pais de autistas - fundado em 2000 no próprio IFF - que tinha o objetivo de esclarecer os familiares sobre as peculiaridades da doença e facilitar a troca de experiências entre eles. Um ano depois, incentivados pela falta de condições dos sistemas públicos de educação e saúde em atender as crianças e pela necessidade de obter apoio financeiro, os participantes do grupo criaram a entidade.
O autismo é um distúrbio comportamental caracterizado por alterações e dificuldades na comunicação, interação social e imaginação das pessoas. Apesar de ser estudado já há algum tempo pela ciência, suas causas ainda não são conhecidas e suas manifestações podem surpreender pela variedade. Também conhecido como Transtorno Invasivo de Desenvolvimento (TID), o autismo é uma síndrome de difícil diagnóstico pois não há sintomas físicos - ele só se evidencia através do comportamento dos indivíduos.
As dificuldades começam a partir daí. Muitos profissionais da área de saúde podem nem desconfiar da existência da síndrome. "Muitas vezes a suspeita de autismo é alertada pelos próprios professores e os sintomas passam despercebidos pelos pediatras", comenta Mônica Accioly, fonoaudióloga e diretora da Associação Mão Amiga. Essa situação acontece principalmente no caso da Síndrome de Asperger, distúrbio similar e mais suave que o autismo, mas que também deve ser tratado.
Outro empecilho é a falta de compreensão e paciência com as crianças autistas, o que prejudica sua socialização. "A falta de informação faz muitos acharem que a criança é mimada ou mal educada, e não entenderem que a agressividade é às vezes a única forma de comunicação que o autista tem", diz Mônica. Nesse sentido, uma das missões da Mão Amiga é conscientizar a sociedade para a questão.
Dentro desse contexto, um dos principais problemas que os autistas e suas famílias enfrentam é o acesso à educação - e portanto, à cidadania. Excluindo-se algumas escolas particulares especializadas cujo custo é muito alto, as instituições de ensino não estão preparadas para receber crianças autistas. Os professores não compreendem a criança por não conhecerem as características da doença, agindo muitas vezes de forma equivocada. Para Mônica, não se pode culpar os professores. "Eles não têm como tomar atitudes corretas pois nunca foram preparados para isso... O autismo exige especialização por parte dos profissionais", alerta ela.
Essa mesma falta de preparo ocorre no atendimento público que, segundo Mônica, é obsoleto. "A maioria utiliza a psicanálise como linha de tratamento, o que é comprovadamente ineficaz no caso do autismo. Isso acontece por falta de conhecimento dos estudos que acontecem no mundo", afirma. Para Clarisse Werneck, mãe de um autista e participante das reuniões da associação, as políticas públicas tentam englobar todas as crianças especiais como um único grupo, o que acaba não dando certo. "Não dá para tratar a criança com Síndrome de Down da mesma maneira que a criança autista", afirma. As abordagens que a Mão Amiga utiliza são os métodos chamados TEACCH e ABA. Os dois são baseados em programas de ensino específicos e tratamento individualizado. "A inclusão da criança na escola regular, por exemplo, tem que ser vista caso a caso. Mas o objetivo do TEACCH é fazer com que a criança, aos poucos, vá andando com as próprias pernas", diz Mônica.
A Associação Mão Amiga presta atendimento psicoeducacional na Igreja Nossa Senhora da Conceição, que fica no bairro da Pavuna, zona norte do Rio. São 15 crianças de baixa renda que têm duas horas semanais de tratamento. A entidade pretende aumentar sua capacidade para 23 crianças a partir de agosto. Segundo Mônica, o tratamento ideal deveria ser de quatro horas diárias para cada criança. Isso, porém, ainda não é possível, já que a associação só conta com quatro profissionais voluntários. "Nós estamos abertos a profissionais que queiram se especializar no autismo e se tornar voluntários", diz ela. A Mão Amiga realizou três jornadas científicas onde profissionais de saúde e pesquisadores debateram questões específicas da doença.
As reuniões da entidade para troca de informações e experiências acontecem no primeiro sábado de cada mês, às 9h, no IFF, que fica na Av. Rui Barbosa, 716, no Flamengo. Elas são abertas para pais, profissionais e interessados no assunto. Durante as reuniões, recreadoras voluntárias brincam com as crianças no parque do Instituto. A associação também recebe doações e está em busca de apoio financeiro. Os contatos podem ser feitos pelo correio eletrônico monica@maoamiga.org.
Sigmund Freud e Jacques Lacan estabeleceram as bases para o desenvolvimento de teorias sobre o tratamento de crianças com problemas psíquicos e de desenvolvimento.
Entre os autores mais modernos, destacam-se Donald Winnicott, pediatra inglês, a francesa Françoise Dolto, e Marie-Christine Laznik, brasileira que vive na França, autora de uma vasta produção teórica, sobretudo a respeito do autismo infantil.
Winnicott dedicou sua carreira à compreensão das crianças, olhando-as como seres formados pela integração do orgânico e do emocional.
Ele enfatizava uma visão relacional da criança com seu cuidador. É dele a teoria da "mãe suficientemente boa", que seria aquela que efetua uma adaptação ativa às necessidades da criança, adaptação essa que depende muito mais da devoção do que do esclarecimento intelectual.
Um dos grandes legados de Dolto foi mostrar a importância das palavras ditas às crianças e diante delas. Afirma a necessidade, em todas as circunstâncias, do falar à criança. Mostra que freqüentemente é no corpo e por meio dele que a criança expressa o que, às vezes, não consegue dizer de outra maneira.
O autismo, para Laznik, coloca em evidência uma falha fundamental na presença do "outro" (papel ocupado de início pela mãe).
Sei que não é o tipo de questão usualmente posta para o Presidente Bush no seu fechado espaço republicano. Mas, faltando apenas 6 meses para as próximas eleições, o quanto as coisas podem piorar para você, Senhor Presidente? e - perdoe minha franqueza - será que o senhor não está precisando de um tratamento para algo mais sério do que um tombo de bicicleta?
Primeiro, o senhor invade o Iraque com base em que Saddam possui armas de destruição em massa, apenas para descobrir que o velho monstro blefava e não havia mais do que uma cápsula de antrax. Então, o senhor anuncia que na verdade agia para resguardar os direitos humanos, só para ter suas próprias tropas torturando prisioneiros iraquianos.
Sua aprovação escorrega abaixo da marca dos 50%. Michael Moore ganha a Palma de Ouro em Cannes. E, então, o senhor cai de cabeça de sua bicicleta antes de um pronunciamento vai-ou-racha.
E ainda George W Bush está muito longe do primeiro presidente americano para se achar voando no guidão da sua própria política externa por sobre um pântano. Neste ponto, os colunistas rotineiramente citam Lyndon Johnson no Vietnam. Mas apenas um século antes, o herói do Sr. Bush, Theodore Roosevelt, debatia-se nas Filipinas, perplexo ao descobrir que os filipinos não estavam tão gratos assim por terem sido liberados do jugo espanhol se o preço da liberdade fosse a ocupação americana.
Pelos últimos 18 meses, tenho tentado apenas entender por que a América é como um império inepto - por que, quando ela invade um país tal como fez com o Iraque com a intenção de transformar suas instituições econômicas e políticas, geralmente complica tudo.
Fervorosamente gostaria que fosse de outra forma. O fato de que América fez um bom trabalho na Alemanha Ocidental e no Japão depois da II Guerra - sem falar da Coréia do Sul - sugere que nem sempre se precisa acabar em lágrimas. Mas, logo agora, as perspectivas do Iraque se parecem mais com o Haiti do que com a Alemanha Ocidental.
Parece bizarro, quando se pensa sobre isso. A América é vastamente mais rica e melhor armada do que a Inglaterra jamais foi. Ela nos tem dado Os Simpsons e South Park, ambos nos mostrando que a cultura popular americana é mais sofisticada - e certamente mais divertida - que a nossa. Ainda que sua descrição como uma "construtora de nações" (o último eufemismo para império) seja lindamente sombrio.
A melhor resposta que sou capaz de dar é que, diferentemente do Império Britânico, um século atrás, a América é afligida por três déficits: um déficit financeiro (é o maior tomador de empréstimos, o que limita seu potencial de gastos na reconstrução pós-guerra); um déficit de força de trabalho (há mais de dez vezes gente nas cadeias americanas do que no Iraque); e, acima de tudo, um déficit de atenção (não importa quão instável esteja a situação, a ocupação terá de acabar em 30 de junho).
Depois de refletir, entretanto, posso precisar de uma segunda opinião naquele último diagnóstico. Apesar de tudo, a Desordem do Déficit de Atenção é apenas um, entre muitos problemas de que a América pode estar sofrendo. E, graças à contribuição de meus amigos no programa Start the Week na Radio 4 (Começando a Semana), penso que identifiquei outra de suas crônicas condições.
Você pode ainda não ter ouvido falar na síndrome de Asperger. Mas você pode estar certo de que alguém cedo ou tarde vai apresentá-la como justificativa ao pedir desculpas por se comportar mal, dentro da moda de hipocondria de Nova York.
De acordo com Robin Dunbar, professor de Psicologia Evolucionária na University of Liverpool, os aspérgueres "não podem se relacionar efetivamente dentro do mundo social em que todos somos forçados a viver. Não entendem como ou porquê as pessoas confiam umas nas outras, e invariavelmente ofendem ou se indispõem com amigos ou conhecidos com sua forma de interagir direta e desinibida.
Em outras palavras, não entendem as sutilezas da vida social normal - aquela compreensão intuitiva que temos de conhecer na distância em que alcançamos objetos. Pessoas com síndrome de Asperger involuntariamente pisam inconscientemente as sensibilidades sociais dos outros sem constrangimento."
Isso lhe lembra alguém? Não? Bem deixe-me lhe dar uma pequena ajuda.
Em seu novo romance, Transmission, Hari Kunzri cita um questionário elaborado para ajudar as pessoas a estabelecer se sofrem ou não da síndrome de Asperger. Eis as perguntas-chave:
a) Você sente dificuldade em estabelecer ou manter relacionamentos?
b) As pessoas lhe acusam de falhar em compartilhar seus interesses?
c)Outras pessoas ficam zangadas ou perturbadas com você por razões que parecem ilógicas?
d) Você precisa se lembrar de controlar sua voz quando fala?
e) Tem dificuldade em decodificar comportamentos sociais?
f) Tem algum maneirismo motor repetitivo (tiques, gestos, balançar etc)?
Bem, se você substituir "Ataques aéreos, invasões, bombardeios etc" por "tiques, gestos, balançar etc", vai parecer familiar, não vai? A possibilidade deprimente é, eu receio, que a América, ela própria, sofra da síndrome de Asperger.
Não escrevo isto com espírito anti-americano. Ao contrário, sou um dos europeus mais pró-americanos que você já conheceu. Mas se você pensar o mundo diplomático como uma imensa festa (o que, de várias formas, é), então não há como negar que a América tem sido o convidado que "tem dificuldades em estabelecer relacionamentos"; o convidado que todo mundo acusa de ser "voltado para seus próprios interesses"; o convidado que espera ser amado e não consegue entender porque "deixa todo mundo desconfortável"; o convidado que "se esquece de controlar sua voz""decodificar" as diferenças de comportamento de amigos e adversários.
Apesar dos desastres dos meses passados, o Sr Bush pode ainda conseguir convencer seus companheiros americanos que ele, melhor do que o ainda inexpressivo John Kerry, comandará seu país pelos quatro anos. Mas da forma que as coisas vão, uma reeleição de Bush vai parecer ao resto do mundo uma evidência de que a síndrome de Asperger não é uma condição tratável na América, mas se tornou a norma nacional.
O novo livro de Niall Ferguson é: Colossus: The Rise and Fall of the American Empire (Penguin Books).
America has got Asperger's syndrome By Niall Ferguson (Filed: 25/05/2004)
I know it's not the kind of question usually put to President Bush in this staunchly Republican space. But with just six months to go before election day, how much worse can things get for you, Mr President? And - forgive my bluntness - do you perhaps need treatment for something more serious than falling off your bike?
First you invade Iraq on the grounds that Saddam Hussein possesses weapons of mass destruction, only to find that the old monster was bluffing and there wasn't so much as a capsule of anthrax. Then you intimate that you were really acting for the sake of human rights, only to have your own troops torture Iraqi prisoners.
Your approval ratings slide below the 50 per cent mark. Michael Moore wins the Palme d'Or at Cannes. And then you fall head-first off your bike before a make-or-break speech.
And yet George W Bush is very far from the first American president to find himself flying over the handlebars of his own foreign policy into a quagmire. At this point, columnists other than Mark Steyn routinely cite Lyndon Johnson in Vietnam. But just over a century ago, Mr Bush's hero, Theodore Roosevelt, was floundering around in the Philippines, baffled to find that the Filipinos were not at all grateful to be liberated from Spanish oppression if the price of liberty was American occupation.
For the past 18 months, I have been trying to work out just why America is such an inept empire - why, when it invades a country such as Iraq with the intention of transforming its economic and political institutions, it generally makes a hash of it.
I fervently wish it were otherwise. The fact that America did such a good job in West Germany and Japan after the Second World War - to say nothing of South Korea - suggests that it doesn't always have to end in tears. But, right now, Iraq's prospects look more Haitian (to mention just one of numerous other examples of botched American interventions) than West German.
It's odd when you ponder it. America is vastly richer and better armed than Britain ever was. It has given us The Simpsons and South Park, both of which prove that American popular culture is more sophisticated - and certainly funnier - than ours. Yet its record as a "nation builder" (the latest American euphemism for empire) is pretty dismal.
The best answer I have been able to come up with is that, unlike the British Empire a century ago, America is afflicted by three deficits: a financial deficit (it's the world's biggest borrower, which limits what it can spend on post-war reconstruction); a manpower deficit (there are more than 10 times as many people in jail in America as in Iraq); and, above all, an attention deficit (no matter how unstable the situation, the occupation has to be wound up by June 30).
On reflection, however, I may need a second opinion on that last diagnosis. After all, Attention Deficit Disorder is only one of a number of fashionable afflictions from which America may be suffering. And thanks to my fellow contributors on Radio 4's Start the Week yesterday, I think I have identified another of its chronic conditions.
You may not yet have heard of Asperger's syndrome. But you can be sure that someone will sooner or later offer it to you as an excuse for his own bad behaviour, for it is the height of hypochondriac fashion in New York.
According to Robin Dunbar, professor of evolutionary psychology at the University of Liverpool, Asperger's sufferers "cannot deal effectively with the social world in which we are all, perforce, obliged to live. They do not understand how or why people tick, and invariably offend or alienate friends or acquaintances with their uninhibited and direct ways of interacting.
In other words, they do not understand the subtleties of normal social interaction - that intuitive appreciation we have of knowing just how far to push things. People with Asperger's syndrome trample unwittingly on others' social sensibilities without embarrassment."
Does that remind you of anyone? No? Well, let me give you a little more help.
In his smart new novel, Transmission, Hari Kunzri quotes a questionnaire designed to help people establish whether or not they suffer from Asperger's syndrome. Here are the key questions:
a) Do you find it difficult to develop or maintain relationships?
b) Do people accuse you of failing to share their interests?
c) Do others get angry or upset at you for reasons that appear illogical?
d) Do you have to remember to modulate your voice when speaking?
e) Do you have difficulty decoding social behaviour?
f) Do you have any repetitive motor mannerisms (tics, gestures, rocking, etc)?
Well, if you substitute "air strikes, invasions, bombing etc" for "tics, gestures, rocking, etc", it does sound rather familiar, doesn't it? The dispiriting possibility is, I am afraid, that America is itself suffering from Asperger's syndrome.
I do not write this in an anti-American spirit. On the contrary, I am one of the most pro-American Europeans you are likely to meet. But if you think of the diplomatic world as one huge party (which in many ways it is), then there is no denying that America has lately become the guest who has "difficulty in developing relationships"; the guest whom everyone accuses of self-interestedness; the guest who expects to be loved and can't understand why he makes everyone upset; the guest who forgets to "modulate his voice when speaking"; above all, the guest who has difficulty "decoding" the behaviour of friends and foes alike.
Despite the disasters of the past months, Mr Bush may yet succeed in convincing his fellow Americans that he, rather than the still unimpressive John Kerry, should lead their country for the next four years. But the way things are going, a Bush re-election will look to the rest of the world like evidence that Asperger's syndrome is no longer a treatable condition in America, but has become the national norm.
Niall Ferguson's new book is Colossus: The Rise and Fall of the American Empire (Penguin).
| Simon Baron-Cohen | Jools Holland | Daily Telegraph | Cartas ao Editor | 27/5/2004 |
Senhor - a sugestão de Niall Ferguson de que "América tem síndrome de Asperger" (Opinion, May 25) é uma metáfora de mau gosto. A síndrome de Asperger (SA) é uma condição médica do espectro autista. Sugerir que George W Bush tem SA é banalizar essa condição neurológica.
Causa certa preocupação que o termo possa ser usado levianamente, porque pode perder seu significado. Levou 60 anos para que a SA fosse propriamente reconhecida, e nestas décadas incontáveis números de pessoas com essa síndrome deixaram de ser diagnosticadas e sofreram com a falta de apoio.
Pessoas com SA freqüentemente lutam com maiores dificuldades nas relações sociais do dia-a-dia, nas negociações através do caminho de suas vidas e em buscar sentido nos outros à sua volta. Muitos deles sentem-se isolados e, sem surpresa, desenvolvem depressão.
Um termo médico deveria ser usado somente no contexto apropriado, e referir-se a alguém depois de cuidadosa avaliação. Ninguém diria que "George W Bush tem síndrome de Down" se ele não tem. Fazê-lo seria profundamente ofensivo àqueles que verdadeiramente têm esse diagnóstico.
Síndrome de Asperger é uma deficiência que é ainda relativamente puco reconhecida e não vai ajudar seus portadores se o termo for mal utilizado.
De:
Prof Simon Baron-Cohen, Diretor; Jools Holland, Patrono do Centro de Pesquisa de Autismo, Universidade de Cambridge.
Letters to the Editor
Re: Damaging flippancy
Date: 27 May 2004
Sir - Niall Ferguson's suggestion that "America has got Asperger's syndrome" (Opinion, May 25) is a metaphor in bad taste. Asperger's syndrome (AS) is a medical condition on the autistic spectrum. To suggest that George W Bush has AS is to trivialise this neurological condition.
It is of some concern that the term can be used flippantly, not least because it may lose its meaning. It has taken 60 years for AS to be properly recognised, and during those decades countless numbers of people with AS have gone undiagnosed and suffered from lack of support.
People with AS often struggle with major difficulties in everyday social relationships, in negotiating their way through life, and in making sense of others around them. Many of them feel isolated and unsurprisingly develop depression.
A medical term should only be used appropriately, and ascribed to someone after careful assessment. One would not suggest that "George W Bush has Down's syndrome" if he did not. To do so would be profoundly offensive to those who actually have this diagnosis.
AS is a disability that is still relatively newly recognised and it does not help those with AS if the term is mis-used.
From:
Prof Simon Baron-Cohen, Director, Jools Holland, Patron, Autism Research Centre, Cambridge University
Institui o Programa de Complementação ao Atendimento Educacional Especializado às Pessoas Portadoras de Deficiência, e dá outras providências.
O PRESIDENTE DA REPÚBLICA Faço saber que o Congresso Nacional decreta e eu sanciono a seguinte Lei:
Art. 1o Fica instituído, no âmbito do Fundo Nacional de Desenvolvimento da Educação - FNDE, Programa de Complementação ao Atendimento Educacional Especializado às Pessoas Portadoras de Deficiência - PAED, em cumprimento do disposto no inciso III do art. 208 da Constituição, com os seguintes objetivos:
I - garantir a universalização do atendimento especializado de educandos portadores de deficiência cuja situação não permita a integração em classes comuns de ensino regular;
II - garantir, progressivamente, a inserção dos educandos portadores de deficiência nas classes comuns de ensino regular.
Art. 2o Para os fins do disposto no art. 1o desta Lei, a União repassará, diretamente à unidade executora constituída na forma de entidade privada sem fins lucrativos que preste serviços gratuitos na modalidade de educação especial, assistência financeira proporcional ao número de educandos portadores de deficiência, conforme apurado no censo escolar realizado pelo Ministério da Educação no exercício anterior, observado o disposto nesta Lei.
§ 1o O Conselho Deliberativo do FNDE expedirá as normas relativas aos critérios de alocação dos recursos, valores per capita, unidades executoras e caracterização de entidades, bem como as orientações e instruções necessárias à execução do PAED.
§ 2o A transferência de recursos financeiros, objetivando a execução do PAED, será efetivada automaticamente pelo FNDE, sem necessidade de convênio, ajuste, acordo ou contrato, mediante depósito em conta-corrente específica.
§ 3o A transferência de recursos financeiros às entidades é condicionada à aprovação prévia pelos Conselhos Municipais de Acompanhamento e Controle Social do Fundo de Manutenção e Desenvolvimento do Ensino Fundamental e de Valorização do Magistério - FUNDEF, de programa de aplicação que atenda aos objetivos estabelecidos no art. 1o desta Lei.
§ 4o Os recursos recebidos à conta do PAED deverão ser aplicados pela entidade executora em despesas consideradas como de manutenção e desenvolvimento do ensino, de acordo com os arts. 70 e 71 da Lei no 9.394, de 20 de dezembro de 1996.
Art. 3o Para os fins do disposto no art. 1o desta Lei e no art. 60 da Lei no 9.394, de 20 de dezembro de 1996, é facultado aos Estados, ao Distrito Federal e aos Municípios prestar apoio técnico e financeiro às entidades privadas sem fins lucrativos que oferecem educação especial, na forma de:
I - cessão de professores e profissionais especializados da rede pública de ensino, bem como de material didático e pedagógico apropriado;
II - repasse de recursos para construções, reformas, ampliações e aquisição de equipamentos;
III - oferta de transporte escolar aos educandos portadores de deficiência matriculados nessas entidades.
Parágrafo único. Os profissionais do magistério cedidos nos termos do caput deste artigo, no desempenho de suas atividades, serão considerados como em efetivo exercício no ensino fundamental público, para os fins do disposto no art. 7o da Lei no 9.424, de 24 de dezembro de 1996, que instituiu o Fundo de Manutenção e Desenvolvimento do Ensino Fundamental e de Valorização do Magistério - FUNDEF.
Art. 4o O PAED será custeado por:
I - recursos consignados ao FNDE, observados os limites de movimentação e empenho e de pagamento da programação orçamentária e financeira;
II - doações realizadas por entidades nacionais ou internacionais, públicas ou privadas;
III - outras fontes de recursos que lhe forem especificamente destinadas.
Parágrafo único. Os recursos de que trata o inciso I deste artigo não excederão, por educando portador de deficiência, ao valor de que trata o § 1o do art. 6o da Lei no 9.424, de 24 de dezembro de 1996.
Art. 5o No exercício de 2003, os valores per capita de que trata o § 1o do art. 2o serão fixados em 2/12 (dois duodécimos) do calculado para o ano.
Art. 6o A prestação de contas dos recursos recebidos à conta do PAED, constituída dos documentos definidos pelo Conselho Deliberativo do FNDE, será apresentada pela entidade executora ao Conselho que houver aprovado o respectivo programa de aplicação, até 28 de fevereiro do ano subseqüente ao de recebimento dos recursos.
§ 1o O Conselho que houver aprovado o programa de aplicação consolidará as prestações de contas, emitindo parecer conclusivo sobre cada uma, e encaminhará relatório circunstanciado ao FNDE até 30 de abril do ano subseqüente ao de recebimento dos recursos.
§ 2o Fica o FNDE autorizado a suspender o repasse dos recursos do PAED à unidade executora que:
I - descumprir o disposto no caput deste artigo;
II - tiver sua prestação de contas rejeitada; ou
III - utilizar os recursos em desacordo com os critérios estabelecidos para a execução do PAED, conforme constatado por análise documental ou auditoria.
Art. 7o Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
Brasília, 5 de março de 2004; 183º da Independência e 116º da República.
LUIZ INÁCIO LULA DA SILVA Tarso Genro
Guido Mantega
José Dirceu de Oliveira e Silva
Este texto não substitui o publicado no D.O.U. de 8.3.2004
Apaes acusam governo de discriminação em repasse de verbas
| Rosa Costa e Lisandra Paraguassú | Ag. Estado, via CruzeiroNet | 22/06/2004 |
Documento de protesto da Federação Nacional das Associações de Pais e Amigos dos Excepcionais, lido 2a. feira (21/06) da tribuna pelo senador José Jorge (PFL-PE), acusa o governo de adotar "práticas discriminatória e desrespeitosas" com os alunos com necessidades especiais. O motivo da queixa é a diferença dos recursos repassados pelo governo a esses alunos.
Por ano, os alunos deficientes matriculados em escolas não públicas sem fins lucrativos, como as Apaes, estão recebendo R$ 33,50 do governo federal. Os estudantes das escolas públicas regulares valem, no Fundo de Desenvolvimento do Ensino Fundamental R$ 564,60 ao ano.
Para o senador, os valores comprovam que o presidente Luiz Inácio Lula da Silva não cumpriu a promessa de igualar o atendimento a todos os alunos do Pais. Lula deu essa garantia quando vetou integralmente, no ano passado, o projeto que incluía, para o cálculo da distribuição dos recursos do Fundef, os alunos portadores de deficiência matriculados nas Apaes e Casas Pestalozzi.
Na época, o governo alegou que incluir essas escolas no Fundef era inconstitucional, pois o fundo era destinado apenas a escolas públicas. No entanto, na justificativa do veto o Ministério da Fazenda alegava, principalmente, o gasto a mais que seria necessário e poderia comprometer o cumprimento das metas fiscais. A reação negativa foi tão forte que o presidente convocou o então ministro da Educação Cristovam Buarque para ir ao Senado conversar e encontrar uma solução.
O governo, então, editou uma medida provisória criando o Plano de Complementação ao Atendimento Educacional Especializado aos Portadores de Deficiência (PAED). A expectativa dos parlamentares, de acordo com José Jorge, era o do cumprimento da promessa de Lula de repassar recursos para as entidades assistenciais na mesma proporção prevista no projeto original, que é hoje de R$ 564,60/ano por aluno. Em vez disso, o repasse se limitou aos R$ 33,50.
ORÇAMENTO
De acordo com a secretária de ensino especial do Ministério da Educação, Cláudia Griboski, o valor este ano é limitado porque não havia recursos previstos no orçamento para o programa, criado por Medida Provisória depois do veto presidencial à lei que incluía as Apaes no Fundef.
"Não havia previsão de recursos no orçamento. O que obtivemos foi através de uma emenda da bancada do PT de São Paulo, que destinou R$ 7,4 milhões ao programa. Simplesmente dividimos esse valor pelo número de crianças matriculadas nesse tipo de escola que aparece no censo escolar", explicou a secretária.
A secretária informa, ainda, que a lei que criou o programa passou a permitir que as prefeituras e os Estados paguem com recursos do Fundef professores e funcionários cedidos às instituições que atendem alunos especiais. Essa era uma reinvidicação das escolas. Sem essa inclusão as prefeituras e governo estaduais limitavam esses empréstimos.
"O pagamento de professores e funcionários representa, para qualquer escola, 90% dos seus custos", disse. Cláudia afirma que os R$ 33,50 são um recurso a mais, para a instituição investir em reformas, compras de material didático e outras necessidades, já que elas já participam de vários outros programas do MEC, como o transporte e a merenda escolar e o Dinheiro Direto na Escola - outra verba que pode ser usada para despesas diárias das escolas.
José Jorge rejeita as explicações do MEC, alegando que o governo tem sido "extremamente generoso na distribuição de recursos do Orçamento totalmente dispensáveis". Citou como exemplo a negociação do novo Boeing presidencial, por R$ 170 milhões.
| JORNAL DA ASSOCIAÇÃO PESTALOZZI DE NITERÓI - Ano 7 - Nº 80 | junho de 2004 |
Em solenidade presidida pelo Ministro da Secretaria Especial dos Direitos Humanos, Nilmário Miranda, a presidente da Federação Nacional das Associações Pestalozzi (Fenasp), Lizair Guarino, tomou posse para mais um mandato no Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa Portadora de Deficiência. A solenidade que aconteceu no Salão Negro da Justiça, reuniu representantes de diferentes organizações não governamentais que lidam com a causa dos portadores de necessidades especiais, lideranças políticas e empresariais.
Criado em 1999, o Conade é um órgão deliberativo, ligado à Secretaria Nacional de Direitos Humanos e tem como uma das suas principais funções, acompanhar e avaliar o desenvolvimento da política nacional para a integração da Pessoa Portadora de Deficiência e das políticas setoriais de várias áreas, entre as quais se destacam educação, saúde, trabalho, assistência social e transporte.
O Ministro Nilmário Miranda disse que a principal tarefa do Conselho será a de tirar do papel a legislação para garantir melhor qualidade de vida aos cerca de 24,6 milhões de pessoas portadoras de deficiência qiue existem hoje no Brasil, de acordo com o Censo do IBGE.
Em sua primeira reunião ordinária , os 38 conselheiros do Conade apresentaram um manifesto criticando a medida do governo federal que pretende rever 14.900 benefícios de prestação continuada, concedidos a portadores de deficiência. No manifesto, os conselheiros dizem que ¿manifesta a sua preocupação com a necessidade que em tal revisão sejam consideradas as situações fáticas de miserabilidade comprovadas das pessoas portadoras de deficiência que necessitam de tal benefício para a sua sobrevivência, deliberando ainda, pela necessidade de nova redação ao parágrafo 3º do artigo 20 da Lei 8742/93, através da apreciação urgente dos projetos de lei sobre o benefício de prestação continuada em tramitação no Congresso Nacional¿, conclui.
| JORNAL DA ASSOCIAÇÃO PESTALOZZI DE NITERÓI - Ano 7 - Nº 80 | junho de 2004 |
Senador petista critica per capita de R$ 33,50 destinado pelo governo às escolas especializadas
O senador Flávio Arns (PT/PR) considerou como um ato discriminatório o valor que o governo federal está repassando para as Apae, Pestalozzi e outras escolas especializadas, através do Paed. Considerou irrisório o valor de R$ 33,50 pago por cada aluno portador de deficiência matriculado nas escolas especializadas, enquanto que o Fundef repassa, no mínimo, R$ 564,60 aluno/ ano do ensino fundamental (5ª a 8ª série). Em entrevista ao Jornal da Pestalozzi, o senador garantiu que "isto está sendo objeto de debates para mudanças que precisam acontecer".
Para a presidente da Federação Nacional das Sociedades Pestalozzi, Lizair Guarino, que levará o caso a debate no Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa Portadora de Deficiência (Conade), a diferença de valores dos repasses do Fundef e do Paed fere o princípio constitucional de que não pode haver discriminação com a pessoa portadora de necessidades especiais.
-"Considero ser insconstitucional esse valor. Por quê uma criança que estuda nas nossas escolas, que recebe um ensino apoiado por fonoaudiólogos, psicopedagogos e terapeutas, vale para o governo federal menos de 6% de uma criança que está na escola pública?" - indaga Lizair, que no último dia 14 tomou posse para mais um mandato no Conade.
Para Flávio Arns, a lei do Paed é um grande avanço para as escolas especializadas, não sendo restrita apenas ao repasse de recursos. "Penso que deva continuar a possibilidade de repasse dos recursos financeiros, conforme previsto na lei, diretamente às entidades em valor proporcional ao número de alunos contabilizados pelo censo escolar. É importante também a possibilidade trazida por essa medida legal, de que professores dos municípios ou dos estados possam ser cedidos para as entidades de educação especial, já que a legislação estabelece que os profissionais de escolas públicas que trabalham nas escolas especializadas serão considerados em exercício no ensino fundamental público, cumprindo a exigência do Fundef", afirmou o senador petista.
Arns lembra ainda, que a partir do Paed ficou facultado aos estados, Distrito Federal e municípios, o apoio técnico e financeiro às entidades privadas sem fins lucrativos que oferecem educação especial na forma de cessão de professores da rede pública de ensino, material didático e pedagógico, recursos para construção, reforma, ampliação e aquisição de equipamentos e oferta de transporte escolar aos alunos.
Para Arns, a próxima conquista das escolas das Apae e Pestalozzi será a inclusão dos alunos no Fundeb (Fundo de Manutenção e Desenvolvimento da Educação Básica), que está sendo discutido no Congresso Nacional e visa dar cobertura a toda a educação básica, envolvendo a educação infantil, o ensino fundamental e o médio.
-"Este é um compromisso importante assumido pelo governo federal por ocasião do veto ao projeto de lei do Fundef, que poderá finalmente solucionar este impasse" - concluiu.
| Lizair Guarino | JORNAL DA ASSOCIAÇÃO PESTALOZZI DE NITERÓI - Ano 7 - Nº 79 | maio de 2004 | enviado à Comunidade Virtual Autismo no Brasil por Márcia Rocha |
A decisão de taxarem em R$33,50 o valor anual a ser pago por criança matriculada em escolas especializadas deixa claro que, para o governo Lula, somos realmente diferentes.
Como podem explicar um valor tão absurdo e tão abaixo das expectativas? Qual a matemática dos tecnocratas de Brasília, que conseguem chegar à conclusão de que uma criança que estuda na Apae ou na Pestalozzi deva receber 94% menos do que o mesmo governo paga por uma criança que estuda no ensino regular público.
Depois das idas e vindas do projeto do Paed, depois do veto presidencial ao programa, negociado diretamente com a liderança do governo no Senado, e que tinha o aval do então Ministro da Educação, Cristovam Buarque, esperávamos, com sinceridade, um pouco mais de sensibilidade por parte do governo Lula.
É inadimissível que o governo nos veja como diferentes e nos discrimine, afrontando a Constituição Federal, que abomina qualquer tipo de discriminação. Vamos cobrar do governo a revisão da portaria que regulamentou o repasse do Paed e fazer valer nossos direitos.
Queremos condições para continuar a trabalhar no sentido de dar educação de qualidade aos portadores de deficiência, e para isso precisamos de recursos. Ao contrário do que possa parecer para os técnicos de Brasília, não estamos atrás de esmolas.
Escolas de educação especial terão recursos do Paed
| Suemer Mariz | Ministério da Educação - Assessoria de Comunicação Social | 06/04/2004 |
O Fundo Nacional de Desenvolvimento da Educação (FNDE/MEC), por meio da Resolução nº 11, publicada no dia 5, regulamenta o Programa de Complementação ao Atendimento Educacional Especializado às Pessoas Portadoras de Deficiência (Paed). Com isso, o programa distribuirá R$ 7,4 milhões a cerca de 2,1 mil escolas. Cada uma receberá valor proporcional ao total de alunos especiais que atende. Os recursos serão enviados diretamente às instituições de ensino, em apenas uma parcela.
O Paed complementa as atividades do Programa Dinheiro Direto na Escola (PDDE) no auxílio a entidades privadas de educação especial mantidas por organizações não-governamentais ou por entidades semelhantes sem fins lucrativos.
Segundo Iracema Bôvo, coordenadora geral de apoio à manutenção escolar do FNDE, a responsabilidade sobre os recursos do Paed não será somente da escola. ¿A administração do dinheiro ficará por conta tanto da entidade mantenedora quanto da comunidade escolar, formada por representantes dos pais, professores e estudantes¿, destacou.
De acordo com a resolução, os recursos destinam-se à manutenção e conservação de escolas especiais, aquisição de material escolar e a atividades-meio. Até 50% do repasse pode ser utilizado para remuneração e aperfeiçoamento de professores, em função das necessidades dos alunos. O Fundo, que fiscalizará a aplicação dos recursos, está enviando aos municípios formulários de habilitação ao Paed. Outra forma de receber o repasse é cadastrar-se via internet, pelo sítio do FNDE.
Um acordo entre as lideranças partidárias do Governo e da Oposição garantiu a aprovação, nesta terça-feira, das duas medidas provisórias que passariam a trancar a pauta do Plenário a partir desta semana. Com a decisão, a pauta fica liberada para a votação dos projetos da Biossegurança e das Parcerias Público-Privadas, que integram a lista de prioridades da convocação extraordinária.
A primeira MP (139/03) cria o Programa de Complementação ao Atendimento Educacional Especializado às Pessoas Portadoras de Deficiência (PAED) no âmbito do Fundo Nacional de Desenvolvimento da Educação (FNDE). A segunda (MP 140/03) institui o Programa Nacional de Financiamento da Ampliação e Modernização da Frota Pesqueira Nacional (Profrota Pesqueira).
ATENDIMENTO ESPECIAL
O principal objetivo do PAED é universalizar o atendimento especializado de alunos portadores de deficiências, cuja situação não permita a integração em classes comuns de ensino regular. Para as crianças que tenham condições de integração, o programa garantirá sua inserção nas classes comuns de ensino regular.
Ao apresentar projeto de lei de conversão à MP, a relatora Marinha Raupp (PMDB-RO) lembrou que as entidades privadas sem fins lucrativos ¿já vêm prestando relevante contribuição ao resgate da cidadania desses indivíduos¿ e afirmou que ¿a medida provisória propõe maior envolvimento do Poder Público no atendimento a essa demanda social¿.
Os principais pontos do PAED, nos termos aprovados pelo Plenário, são os seguintes:
o programa funcionará com o repasse direto de recursos da União a entidades privadas sem fins lucrativos que prestem serviços gratuitos de educação especial;
estados, Distrito Federal e municípios poderão ceder professores e profissionais especializados da rede pública de ensino, além de material didático e pedagógico apropriado a essas entidades; oferecer transporte aos estudantes; e repassar recursos para construções, reformas, ampliações e aquisição de equipamentos;
o Conselho Deliberativo do FNDE definirá os critérios de alocação dos recursos, segundo apuração do censo escolar realizado pelo Ministério da Educação no ano anterior;
o PAED contará com recursos do FNDE, de doações e de outras fontes; e
o FNDE é autorizado a suspender o repasse dos recursos do PAED à unidade executora que não apresentar a prestação de contas, tiver essa prestação rejeitada ou usar os recursos em desacordo com os critérios do programa.
| Liderança do PCdoB na Câmara dos Deputados | orientação de voto | 3/2/2004 |
MPV 139/2003 - do Poder Executivo - que "institui o Programa de Complementação ao Atendimento Educacional Especializado aos Portadores de Deficiência". Obstrui pauta a partir de 04/02/2004
Relator: deputada Marinha Raupp (PMDB/RO).
ORIENTAÇÃO DE VOTO A Medida Provisória institui, no âmbito do Fundo Nacional de Desenvolvimento da Educação - FNDE, o Programa de Complementação ao Atendimento Educacional Especializado aos Portadores de Deficiência - PAED, que tem por objetivo a promoção da universalização do atendimento especializado a alunos portadores de deficiências, cuja situação não permita a integração em classes comuns do ensino regular.
A medida define que a União repassará, diretamente à unidade executora, assistência financeira proporcional ao número de alunos portadores de deficiência, conforme for apurado pelo censo escolar realizado pelo MEC no ano anterior. Outra definição da MP é a de que as unidades executoras deverão ser constituídas na forma de entidade privada sem fins lucrativos, que preste serviços gratuitos na modalidade de ensino especial.
O texto da MP ainda define que a transferência de recursos financeiros para a execução do Programa será efetivada automaticamente pelo FNDE, sem necessidade de convênio, ajuste, acordo ou contrato, mediante depósito em conta corrente específica. Essa transferência estará condicionada à aprovação prévia pelos Conselhos de Educação estaduais, distritais ou municipais. Onde não existirem esses conselhos, a aprovação deverá ser feita pelas secretarias municipais de Educação.
O PAED será custeado com recursos consignados ao FNDE, inclusive do Programa Dinheiro Direto na Escola, além de doações realizadas por entidades nacionais ou internacionais, públicas ou privadas. Quanto à prestação de contas dos recursos, esta deverá ser apresentada pela entidade executora à instância que houver aprovado o respectivo programa, sendo que ao final será emitido relatório circunstanciado sobre o desenvolvimento do programa ao FNDE. Fica definido, também, a partir de 2004, a exclusão das entidades beneficiadas pelo PAED do já existente Programa Direto na Escola.
Vale ressaltar, que a instituição desse programa se deu por conta do mal-estar gerado pelo veto presidencial ao uso dos recursos do FUNDEF por entidades como Apaes e Pestalozzi. Segundo notícias divulgadas na época, o presidente vetou o uso do FUNDEF com base num parecer do Ministério da Fazenda, que apontava um aumento nos gastos da União em torno de 8,7 milhões de reais, o que poderia "comprometer o ajuste fiscal".
Universitários criam software para educação especializada
JORNAL DA ASSOCIAÇÃO PESTALOZZI DE NITERÓI - Ano 7 - Nº 79 | maio de 2004 | enviado à Comunidade Virtual Autismo no Brasil por Márcia Rocha |
Alunos do curso de Odontologia da Pestalozzi de Niterói acabam de desenvolver um software para auxiliar as crianças portadoras de deficiência mental leve e moderada e autistas, no seu processo de aprendizagem.
O programa ensina as crianças, através do personagem Fred, a reconhecer cores, sons musicais e de animais e formas geométricas. Apresentado aos profissionais que atendem as crianças portadoras de deficiência, o software foi aprovado para ser usado no laboratório de informática que a Pestalozzi utiliza para o apoio pedagógico.
- "É um programa simples e que não assusta o aluno, porque quando ele erra, o personagem de forma amável acusa o erro" - explica a pedagoga Marinete Silva, lembrando que essas crianças, pela sua própria história de vida, já vivem com medo de errar.
- "Elas sofrem de uma baixa auto-estima. No mercado não encontramos material como este criado pelos universitários das Faculdades Pestalozzi" - explica o professor de informática das crianças, Glaucio Coupey Quintanilha.
Para Marcel Balthazar, principal idealizador do software, a idéia surgiu quando ele começou a fazer estágio nas clínicas odontológicas da Pestalozzi, atendendo as crianças portadoras de deficiência.
- "Convivendo com essas crianças vi a possibilidade de desenvolver um programa que as auxiliassem no processo de aprendizagem" - disse o estudante do quinto período de Odontologia, que é formado em Informática.
O material vai começar a ser apresentado às crianças durante as aulas de informática.
- "Atendemos crianças de baixa renda, que sofrem com a exclusão digital e que são portadoras de problemas como o autismo, a psicose e a deficiência mental. Ferramentas como essas servem para ampliar os horizontes delas" - explica Lillian Cardozo do Nascimento pedagoga da escola especializada da Pestalozzi.
| Jo Revill | The Observer | Editoria de Saude | 11/7/2004 |
A enorme demanda por vacinas únicas, conforme a Bretanha enfrenta uma epidemia de caxumba entre seus adolescentes, está fomentando um crescente mercado negro no setor médico, uma investigação do jornal Observer pode revelar.
Milhares de pais procuram por uma dose separada da vacina de caxumba, alguns chegando a pagar £140 (quase R$ 800,00) por uma aplicação, porque estão relutantes em dar a vacina combinada MMR a seus filhos.
Mas as restrições farmacêuticas e governamentais à importação da vacina tem levado a um comércio inescrupuloso, com médicos dizendo ao Observer como ela está sendo trazida "pela porta dos fundos" por Heathrow, contrariando as regras de importação.
Clínicas privadas, para oferecer as vacinas separadas precisam de uma licença de importação da Agência Reguladora de Produtos de Saúde e Medicina (Medicines and Healthcare Products Regulatory Agency ) para trazer a dose Mumpsvax ao Reino Unido. Precisam especificar quanta vacina importaram, e de onde veio.
O Dr. Julian Eden, que dirige uma elegante clínica privada em um hospital ao Norte de Londres, nos disse que tem obtido grandes suprimentos da Mumpsvax de uma fonte nos EUA.
Ele contou que pagou £40,000 em dinheiro para um intermediário para obter ampolas da vacina de um grande fornecedor nos EUA. Ele alega que as vacinas foram transportadas devidamente para o Reino Unido, usando as caixas de refrigeração apropriadas.
"Aqui entre nós, o que nós fazemos é usar um grande importador que contrabandeia para nós, uma vez que está no Reino Unido." Ele disse que, para conseguir isso, os papéis dizem que o destino é a Índia, o Paquistão ou o Afeganistão.
Eden, um ex-membro dos Serviços Nacionais de Saúde (NHS) que fundou o E-med.co.uk, uma das maiores consultorias de saúde online britânicos, disse que tudo que está tentando fazer é ter vacinas para permitir às crianças que sejam imunizadas e afastar o risco de esterilidade - uma rara, mas séria, complicação da caxumba.
Outras clínicas disseram que têm oferecido enormes somas para importar a vacina sem licença,mas voltam atrás, por medo de que estariam desrespeitando a lei.
Sarah Dean, fundadora de um dos maiores grupos de clínicas privadas, Direct Health 2000, declarou: "É grandemente frustrante para nós, porque temos cerca de 18 mil pessoas nos nossos registros aguardando pela vacina de caxumba.
Muitas clínicas tentam seguir as regras e procedimentos, o que significa que somos muito limitados no que podemos importar.
Mas há a preocupação de que um mercado negro está crescendo, porque há claramente grandes lucros por trás."
Um porta-voz do Departamento de Saúde disse: "O MHPRA (Agência Reguladora de Produtos de Saúde e Medicina) encara com seriedade qualquer violação da legislação médica e vai investigar qualquer relatório de um indivíduo ou companhia que não esteja cumprindo com a regulamentação acerca da importação de produtos médicos sem licença."
Revealed: black market trade in mumps vaccine
The enormous demand for single vaccines, as Britain faces a mumps epidemic among its teenagers, is fuelling a booming black market in the medicines, an Observer investigation can reveal.
Thousands of parents are queueing for a single shot of the mumps vaccine, with some of them being charged £140 a shot, because they are unwilling for their children to have the combined MMR vaccine.
But government and pharmaceutical restrictions on the importation of the vaccine has led to unscrupulous trading in the vaccines, with doctors telling The Observer how it is being brought in via the 'back door' at Heathrow, contravening import rules.
Private health clinics offering single jabs need an import licence from the Medicines and Healthcare Products Regulatory Agency to bring the Mumpsvax doses into the UK. They must then specify how many they import, and where it comes from.
Dr Julian Eden, who runs a fashionable private clinic at a hospital in north London, told us how he had obtained plentiful supplies of the Mumpsvax from a US source.
He told The Observer he had paid £40,000 in cash to a middleman to obtain vials of the vaccine from a wholesaler in the US. He claimed they were properly transported to the UK, using the correct refrigerated boxes.
'Between you and me, what we do is use a wholesale importer who backdoors it to us once it is in the UK.' He said that, in order to see it through, the paperwork states it is destined for India, Pakistan or Afghanistan.
Eden, an ex-NHS GP who founded E-med.co.uk, one of Britain's biggest online health consultations, said that all he was trying to do was get hold of the vaccine to allow children to be immunised and avoid the risk of sterility - a rare but serious complication of mumps.
Other clinics said they had been offered enormous deals to import the unlicensed vaccine, but turned them down because of fears that they would be breaking the law.
Sarah Dean, founder of one of the largest private health clinic groups, Direct Health 2000, said: 'It is enormously frustrating for us because we have around 18,000 people on our books currently waiting for the mumps vaccine.
'A lot of clinics try to follow the rules and the procedures, which mean that we are very limited in what we can bring in.
'But there is concern that a black market is growing, because there are clearly huge profits to be made.'
A spokeswoman for the Department of Health said: 'The MHPRA take very seriously any breach of medicines legislation and will investigate any report of an individual or company who is not complying with the regulations around the import of unlicensed medicines.'
| Derrick Nunnally | Journal Sentinel on line | Milwaukee, EUA | 9/7/2004 |
Exorcismo que matou garoto pode dar cinco anos de cadeia
O exorcismo que matou o menino autista de oito anos, e que supostamente o curaria, trouxe uma condenação nesta sexta-feira para Ray A. Hemphill, um empregado na manutenção de uma escola que gastava suas noites e fins-de-semana orando na igreja de seu irmão, em um pequeno shopping center.
Trajando o mesmo terno cinza que tinha vestido anteriormente no processo, Hemphill foi algemado e levado para a prisão depois de um julgamento por abuso criminoso de criança que durou uma semana e que ganhou publicidade internacional, incluindo exibição ao vivo na Court TV. Ele estava livre sem fiança, mas depois do veredito do Juiz Jean DiMotto, a fiança foi estabelecida em dez mil dólares.
Quando for dada a sentença, em 17 de agosto, Hemphill encarará uma pena máxima de cinco anos na prisão e mais cinco anos sob supervisão do Estado. O promotor Mark S. Williams disse que não pretende requerer mais tempo de prisão.
O júri deliberou por quatro horas antes de condenar o pastor por causar grande dano físico durante o ritual de duas horas que praticou em Terrance Cottrell Jr. em 22 de agosto de 2003. Hemphill e outras pessoas esperavam curar o estado mental do garoto na Igreja Templo de Fé da Fé Apostólica (Faith Temple Church of the Apostolic Faith), que funciona em uma loja de um shopping center.
Durante a cerimônia, a mãe de Cottrell e duas outras mulheres seguravam os membros do menino, enquanto Hemphill se deitava sobre seu peito e exortava os demônios - em nome de Jesus Cristo - a deixá-lo de acordo com os depoimentos dados à polícia nos dias posteriores ao acontecido.
Nenhum dos participantes, incluindo Hemphill, testemunhou durante o julgamento. Ao contrário, Williams construiu um caso a partir do que foi declarado à polícia no último verão, e da necropsia feita pelo médico legista do Condado de Milwaukee, Jeffrey Jentzen, que determinou que Terrance morreu por sufocação causada por compressão causada durante aquilo que o promotor descreveu como um "exorcismo improvisado" (makeshift exorcism) que foi "bizarro" (bizarre).
"Qualquer adulto normal - e qualquer anormal" - vai dizer 'Sim, pode-se machucar aquela criança seriamente',Williams falou ao júri.
"Se ele se preocupava com aquela criança, teria orado por ela. Há outras formas de tirar um demônio de uma criança, eu suponho."
Sessão de cura defendida
Thomas Harris, o advogado de Hemphill, defendeu o que chamou de um "serviço religioso" como uma cerimônia orquestrada, a décima-segunda em uma série não-tradicional que não tinha machucado o garoto das outras vezes.
Isto não é coisa corriqueira, argumentou Harris. "Está fora das normas. É ilegal? Não."
Ele contou que Hemphil havia dedicado suas três semanas de férias à crença de que orações ardorosas poderiam curar o autismo de Terrance e que não havia forma de saber o que uma necropsia revelou: que o garoto tinha altos níveis, possivelmente tóxicos, de três drogas no seu organismo.
"Ele não estava agindo descuidadamente, e não causou a morte, de qualquer forma," Harris disse. "As drogas mataram."
Harris escolheu uma das drogas receitadas, Geodon - genericamente conhecida como ziprasidone - como particularmente insegura porque testes revelaram que pode afetar o coração. Ele afirmou que não há evidências de que a droga seja segura para crianças.
"Quando começamos a dar este lixo a crianças?" Harris falou para o júri.
Especialistas, por outro lado, falaram que havia diferenças entre as dosagens encontradas na necropsia e o que estava efetivamente no sangue de Terrance quando estava vivo, porque os órgãos algumas vezes liberam substâncias acumuladas no sangue depois da morte.
Cerimônia Caótica
Ao encerrar a sua argumentação, Williams minimizou os efeitos das drogas e focalizou as circunstâncias da cerimônia de duas horas: a noite estava quente e a igreja não tinha ar condicionado; Terrance podia falar apenas umas poucas palavras; ele arranhou e chutou até que foi contido; e o suor ensopou as camisas do menino e de Hemphill.
"Tudo o que a criança podia fazer era debater-se e, literalmente, lutar por sua vida," disse Williams.
Depois do júri revelar seu veredito, a família de Hemphill não quis falar para uma multidão de repórteres amontoados do lado de fora da corte. Harris falou por eles.
"Estamos desapontados com o veredito do júri, e não temos nada a comentar," disse o advogado.
Terrance Cotrell, o pai do menino, criticou o advogado do distrito, E. Michael McCann por não ter feito a acusação de homicídio na morte de seu filho.
"Não sinto que houve justiça," Cottrell disse. "O Estado não foi tão zeloso ao fazer a acusação. Ele poderia ter uma condenação maior."
Williams não parecia estar seguro de que o júri condenaria Hemphill por causar a morte. Ao fim do julgamento, ele deu aos jurados a opção de condenar o pastor por uma acusação menor de abuso de criança, mas eles escolheram a acusação maior.
McCann não respondeu uma mensagem pedindo comentários sobre se as três mulheres, incluindo Cooper, a mãe do garoto, que ajudaram na cerimônia, vão agora enfrentar acusações criminais .
Minister convicted of felony child abuse
Exorcism that killed boy may bring 5 years in prison
An exorcism that killed the autistic 8-year-old boy whom it was supposed to cure brought a felony conviction Friday for Ray A. Hemphill, a school maintenance worker who spent nights and weekends preaching at his brother's strip-mall church.
Wearing the same sharp gray suit he had worn earlier in the proceeding, Hemphill was handcuffed and led away to jail after a weeklong felony child abuse trial that drew international publicity, including a live broadcast on Court TV. He had been free without bail, but after the verdict Circuit Judge Jean DiMotto set bail at $10,000.
When sentenced Aug. 17, Hemphill faces a maximum penalty of five years in prison and another five years of state supervision. Prosecutor Mark S. Williams said he does plan to request prison time.
The jury had deliberated four hours before convicting the minister of causing great bodily harm in the physical, two-hour prayer ritual performed on Terrance Cottrell Jr. on Aug. 22. Hemphill and others had hoped to heal the boy's mental state in the storefront Faith Temple Church of the Apostolic Faith.
During the ceremony, Cottrell's mother and two other women restrained the boy's limbs while Hemphill laid across his chest and urged the demons - in the name of Jesus Christ - to leave, according to statements given to police in the days after the event.
None of the participants, including Hemphill, testified during the trial. Instead, Williams built a case from what they had told police last summer, and from Milwaukee County Medical Examiner Jeffrey Jentzen's autopsy finding that Terrance died of suffocation caused by compression during what the prosecutor described as a "makeshift exorcism" that was "bizarre."
"Any normal - and any abnormal - adult is going to say, 'Yeah, you can hurt that child very seriously,' " Williams told the jury.
"If he cared about that child, he would've prayed for him. There are other ways of getting a demon out of a child, I suppose."
Healing session defended
Hemphill's attorney, Thomas Harris, defended what he called a "prayer service" as an orchestrated, practiced ceremony, the 12th in a "non-traditional" series that had not previously harmed the boy.
"This is not mainstream stuff," Harris said. "It is out of the norm. Is it illegal? No."
He said Hemphill had devoted his three-week vacation to his belief that fervent prayer could heal Terrance's autism and had no way of knowing what an autopsy revealed: that the boy had high, possibly toxic, levels of three drugs in his system.
"He wasn't acting recklessly, and he didn't cause the death anyway," Harris said. "The drugs did."
Harris had singled out a prescription drug, Geodon - generically known as ziprasidone - as particularly unsafe because testing had revealed it can affect the heart. He claimed there was no evidence it had ever been proved safe for children.
"When did we start giving this garbage to kids?" Harris said to the jury.
Experts called by each side had differed on how the chemical levels found in the autopsy related to what was in Terrance's blood before he died, because organs sometimes release stored substances into the blood after death.
Chaotic ceremony
In his closing argument, Williams minimized the drugs' effects and focused on the circumstances of the two-hour ceremony: The night was hot and the church lacked air conditioning; Terrance could speak only a few words; he had scratched and kicked until he was restrained; and sweat covered his and Hemphill's shirts afterward.
"All the child could do was struggle and literally fight for his life," Williams said.
After the jury delivered its verdict, Hemphill's family declined to speak to a throng of reporters clustered outside the courtroom. Harris spoke for them.
"We're disappointed with the jury's verdict, and we have no further comment," Harris said.
Terrance Cottrell Sr. slammed District Attorney E. Michael McCann for not pursuing a homicide charge in his son's death.
"I don't feel that we got justice," Cottrell said. "The state wasn't too zealous to up the charge. They could've gotten a conviction on a higher charge."
Williams had not seemed assured the jury would convict Hemphill of causing the death. At the end of the trial, he gave the jurors the option of convicting the minister of a lesser child-abuse charge, but they chose the greater offense.
McCann did not return a message seeking comment on whether the three women, including Cooper, who assisted in the ceremony will now face criminal charges.
Pesquisadores investigam se vacina desempenha algum papel no desenvolvimento do autismo
Aumento da taxa de autismo no Reino Unido
1966: um em 2.222
1979: um em 492
1993: um em 141
2004: um em 110
Fonte: National Autistic Society
Uma equipe da Bristol University avalia os possíveis impactos de problemas no nascimento, dieta, infecções e exposição a toxinas.
Também avaliarão a teoria de que outras condições, como a doença celíaca, podem aumentar o risco.
Estima-se que mais de 500 mil pessoas no Reino Unido são afetadas pelas desordens do espectro autista.
A condição afeta a forma das pessoas se comunicarem e se relacionarem com as pessoas em torno, e os portadores têm problemas com a interação social diária.
Eles têm uma habilidade limitada para fazer amizade e acham difícil entender os sentimentos e emoções das outras pessoas.
A incidência da condição parece ter aumentado rapidamente nos últimos 30 anos. Entretanto, ninguém sabe o porquê disso e é possível que, simplesmente, mais casos estejam sendo diagnosticados do que no passado.
Alguns cientistas têm sugerido que a vacina tríplice MMR (sarampo, cachumba e rubéola) possa estar ligada ao autismo.
No entanto, nenhuma pesquisa já provou essa ligação, e a maioria esmagadora de especialistas acreditam que a vacina é segura.
A nova pesquisa se baseará em dados obtidos de 14 mil crianças que já fizeram parte do estudo Crianças dos anos 90 (Children of the 90s) - um estudo de longo prazo prevê examinar o papel do ambiente e dos genes na saúde das crianças.
O pesquisador-chefe, Professor Jean Golding, diz: "Por causa do número de crianças que estudaremos e a qualidade e tipo de dados disponíveis, nosso estudo ajudará a encontrar respostas para um bom número de questões sobre os riscos ambientais para o desenvolvimento das desordens do espectro autista."
Muitas teorias
"Uma teoria sugere que as causas do comportamento autista se originam muito precocemente na gravides - nas primeiras cinco semanas."
"Enquanto é verdade que a desordem algumas vezes ocorre em famílias, ela não é somente genética."
"Uma possibilidade é que algo acontece no útero que interage com um gene - e o resultado é uma criança com uma desordem do espectro autista."
"Por exemplo, há evidências de que as mães de crianças com determinadas feições particulares de autismo foram expostas a infecções mais freqüentemente na gravidez que mães de crianças não-afetadas?"
"Um bom número de possíveis causas tem sido levantado - e vamso testar várias hipóteses concernentes à causa e origem de cada feição, se são [causas] genéticas ou ambientais."
O projeto é um de quatro estudos sobre autismo patrocinados pelo Conselho de Pesquisa Médica (Medical Research Council).
Estes incluem usar técnicas de imageamento para examinar diferenças na anatomia de adultos com autismo.
Stuart Notholt, da National Autistic Society, comentou: "O autismo afeta milhões de pessoas através do mundo e ainda há muitas questões não respondidas em torno dessa condição."
"O anúncio de hoje é um passo muito importante. Entretanto, até as conseqüências dessas novas pesquisas serem conhecidos, o significado de sua contribuição para compreender o desenvolvimento do autismo permanecerá indeterminado."
Study to probe causes of autism
Researchers are to examine whether vaccinations play a part in the development of autism.
1966: one in 2,222
1979: one in 492
1993: one in 141
2004: one in in 110
Source: National Autistic Society
Rising rate of autistic spectrum disorders in UK
A Bristol University team will also examine the possible impact of problems with birth, diet, infections and exposure to toxins.
They will also test the theory that other conditions, such as coeliac disease, may increase the risk.
More than 500,000 people in the UK are estimated to be affected by autism spectrum disorders.
The condition affects the way people communicate and relate to people around them and sufferers have problems with everyday social interaction.
They have a limited ability to develop friendships and find it hard to understand other people's emotional feelings.
The incidence of the condition appears to have risen sharply over the last 30 years. However, nobody knows why this is, and it is possible that more cases are simply being diagnosed than in the past.
Some scientists have suggested the MMR jab may be linked to autism.
However, no research has ever proved a link, and the overwhelming majority of experts believe the vaccine is safe.
The new research will be based on data generated from 14,000 children already taking part in the Children of the 90s study - a long-term project to examine the role of environment and genes on children's health.
Lead researcher Professor Jean Golding said: "Because of the number of children we'll be looking at, and the quality and type of data available, our study should help find the answers to a number of currently unanswered questions about the environmental risks for developing autism spectrum disorders.
Several theories
"One theory suggests that the causes of autistic behaviours arise very early in pregnancy - even in the first few weeks.
"While it is true that this disorder does sometimes run in families, it isn't purely genetic.
"One possibility is that something happens in the womb, which interacts with a gene - and the result is a child with an autistic spectrum disorder.
"For instance, is there evidence that the mothers of children with particular autistic traits were exposed to infections more often in pregnancy than mothers of unaffected children?
"A number of possible causes have been suggested - and we shall be testing various hypotheses concerning the cause and origin of each trait, whether it is genetic or environmental."
The project is one of four studies into autism funded by the Medical Research Council.
These include using imaging techniques to examine differences in the brain anatomy of adults with autism.
Stuart Notholt, of the National Autistic Society, said: "Autism affects millions of people worldwide yet there are many unanswered questions surrounding the condition.
"Today's announcement is a very positive step forward, however until the outcomes of these new research studies are seen, the significance of their contribution to understanding the development of autism will remain undetermined."
Cientistas vão realizar um dos mais detalhados estudos sobre a relação entre autismo e ambiente.
O projeto de 400 mil libras investigará como dieta, gravidez, infecções, complicações de parto e genes contribuem com a condição.
Mas enquanto os cientistas também investigarão o papel da imunização, o estudo com 14 mil crianças parece pequeno para fechar o debate sobre a vacina MMR (sarampo, caxumba e rubéola) convincentemente.
O dinheiro, do Departamento de Saúde e do Executivo Escocês, será usado para analisar dados do projeto Children of the 90s.
Aquele estudo começou em 1991 e está acompanhando 14 mil mães e suas crianças em detalhe para traçar relações entre seu modo de vida e as doenças. As crianças têm agora entre 11 e 13 anos.
A nova pesquisa acompanha a preocupação entre alguns pais de que a vacina combinada para sarampo, caxumba e rubéola, introduzida na Bretanha em 1988, poderia causar autismo e distúrbios intestinais em alguns bebês.
Apesar de ainda não haver evidências decisivas que mostrem essa relação, a disposição de dar essa vacina tríplice às crianças tem caído dramaticamente.
Das 14 mil crianças no estudo Children of the 90s, cerca de 140 são consideradas como tendo diagnóstico de um distúrbio do espectro autista.
Esse número é muito pequeno para desenhar qualquer conclusão acerca da vacina e autismo diagnosticado.
Assim, a equipe vai olhar para as quatro características que são usadas para o diagnóstico de autismo: atraso no desenvolvimento da linguagem, pobre ocmunicação, comportamento repetitivo e empatia baixa.
A Professora Jean Golding da Bristol University, que encabeça o Children of the 90s, disse: "Ao estudar quanto de cada característica é influenciada pelo ambiente e por fatores genéticos, estamos aptos a ter uma idéia do que causa o autismo."
Autism study to look at lifestyle
Scientists are to carry out one of the most detailed studies into the links between autism and the environment.
The £400,000 project will investigate how diet, pregnancy, infections, birth complications and genes contribute to the condition.
But while scientists will also investigate the role of immunisation, the study of 14,000 children is likely to be too small to settle the MMR vaccination debate convincingly.
The money, from the Department of Health and Scottish Executive, will be used to analyse data from the continuing Children of the 90s project.
That study began in 1991. It is following 14,000 mothers and their children in detail to trace links between their way of life and disease. The children are now aged 11 to 13.
The new research follows concern among some parents that the combined measles, mumps and rubella vaccine, introduced in Britain in 1988, could cause autism and bowel disease in some babies.
Although there is still no hard evidence showing a link, parents' willingness to have their children receive the MMR vaccination has fallen dramatically.
Of the 14,000 children in the Children of the 90s study, about 140 are thought to have been diagnosed with an autistic spectrum disorder.
That number is too small to draw any conclusions about MMR and diagnosed autism.
So the team will look at the four character traits that are used to diagnose autism: delayed language development, poor communication, repetitive behaviour and limited empathy.
Prof Jean Golding, of Bristol University, who heads Children of the 90s, said: "By studying how each of the traits is influenced by environment and genetic factors, we are likely to get an insight into what causes autism."
Uma corte no Estado norte-americano de Wisconsin ouviu como um garoto autista morreu enquanto era contido por fiéis e um pastor durante um exorcismo.
Terrance Cottrell, 8, morreu no ano passado num culto na Faith Temple Church of the Apostolic Faith [Igreja Templo de Fé da Fé Apostólica], em Milwaukee.
O pastor Ray Hemphill, que não tem nenhuma educação teológica, foi acusado de delito grave de abuso de criança.
Ele nega o abuso, e diz que pensava que o garoto estivesse possuído por demônios - e se ofereceu para expulsá-los.
"Possuído"
O autismo severo de Terrance significava que ele pouco falava e tinha dificuldades para se comunicar e se relacionar com as pessoas à sua volta.
No ano passado, sua mãe levou-o àquela igreja, onde seus membros oraram sobre o menino.
Um detetive declarou à corte que o Sr. Hemphill contou que, durante o exorcismo, deitou-se atravessado sobre o peito do garoto por mais de uma hora.
Vários fiéis, inclusive a mãe de Terrance, disseram que tiveram de segurar braços e pernas do garoto para impedir seus movimentos.
Quando o Sr. Hemphill se levantou, foi informado que o menino não respirava mais.
Se condenado, ele pegará cinco anos de prisão.
Court hears 'exorcism' death case
A court in the US state of Wisconsin has heard how an autistic boy died while being held down by worshippers and a priest during an exorcism.
Terrance Cottrell, 8, died last year in a service at the Faith Temple Church of the Apostolic Faith in Milwaukee.
The minister, Ray Hemphill, who has no theological training, has been charged with felony child abuse.
He denies abuse, and is said to have thought the boy was possessed by demons - and to have offered to banish them.
'Possessed'
Terrance's severe autism meant he could talk little and had difficulties in communicating and relating to people around him.
Last year his mother took him to the Faith Temple Church of the Apostolic Faith, where members prayed over the young boy.
A detective said in court that Mr Hemphill told her that during the exorcism he lay across the boy's chest for more than an hour.
Several worshippers, including Terrance's mother, are said to have held his legs and hands to stop him from moving.
When Mr Hemphill stood up, he was told that Terrance was not breathing.
If convicted, he faces up to five years in prison.
Mãe de dez crianças acusada de matar enteado autista de fome
| Associated Press, via Autismconnect | 9/7/2004 |
PHILADELPHIA, Pennsylvania, EUA: Uma mãe de dez filhos, carente, acusada de deixar morrer de fome seu enteado autista, pode testemunhar em sua própria defesa no julgamento de assassinato, seu advogado disse ontem, dia 8 de julho.
A promotora, Yvonne Ruiz, busca a condenação por assassinato em primeiro grau, afirmando que Audrey McDaniels intencionalmente matou de fome Brahim Dukes, de 18 anos, porque estava sobrecarregada com a responsabilidade de cuidar das severas deficiências do adolescente, além de suas outras crianças.
A defesa sustenta que Brahim, talvez perturbado com o afastamento de seu pai - que estava na cadeia por causa de milhares de dólares de bilhetes de transporte não-pagos - parou de comer, e McDaniels não percebeu que ele estava mal. Uma testemunha de defesa disse em 8 de julho que uma condição anormal do cérebro pode ter reduzido o apetite do adolescente.
O advogado de defesa, Samuel Stretton, disse em 8 de julho que sua cliente pode depor, posto que nenhuma decisão final foi tomada.
Paramédicos disseram que o garoto de 1,72 m pesava apenas 42,5 kg e estava coberto de chagas onde eles o encontraram morto, quatro dias depois do Natal de 2001.
Um investigador, David Baker, testemunhou na Corte de Common Pleas que McDaniels contou que tinha feito comida para o jovem apenas três ou quatro vezes durante a prisão por 16 dias do seu pai.
"Eu realmente não tinha tempo para ele", diz McDaniels, de acordo com um depoimento dado à polícia. "Quando voltava para esta casa, estava tão cansada que não tinha tempo para nenhum deles."
Membros da família, por outro lado, descreveram-na como uma mãe asmorosa que estava sobrecarregada por cuidar de tantas crianças.
Mother of ten goes on trial accused of starving autistic stepson to death
PHILADELPHIA, Pennsylvania, USA: An impoverished mother of ten children accused of starving her autistic stepson to death may testify in her own defence in her murder trial, her attorney said on July 8.
The prosecutor, Yvonne Ruiz, is seeking a first-degree murder conviction, saying Audrey McDaniels intentionally starved 18-year-old Brahim Dukes because she was overwhelmed by having to care for the severely disabled teenager along with all of her other children.
The defence maintains that Brahim, perhaps upset because his father was gone - he was in jail for thousands of dollars worth of unpaid traffic tickets - stopped eating, and McDaniels did not realise he was sick. A defence witness said on July 8 that an abnormal brain condition may have reduced the teenager's food and fluid intake.
The defence attorney, Samuel Stretton, said on July 8 that his client might take the stand, although no final decision had been made.
Paramedics said the 5-foot-9 teen weighed only 94 pounds and was covered in sores when they found him dead four days after Christmas in 2001.
A homicide investigator, David Baker, testified in Common Pleas Court that McDaniels said she had made food for the youth only three or four times during his father's 16-day incarceration.
"I didn't really have no time for him," McDaniels said, according to a police transcript. "When I come in this house, I'm so tired I had no time for none of them."
Family members, however, have described McDaniels as a loving mother who was overwhelmed from caring for so many children.
Simon Baron-Cohen resenha George and Sam: Autism in the Family, de Charlotte Moore
Quantos de nós seriam capazes de expor a alma e sua intimidade doméstica para o mundo, para falar com franqueza sobre as frustrações, desafios, crises e a maravilha de educar dois filhos? Falar de seu modo de comer, sua higiene pessoal, seu padrão de sono, suas obsessões?
Charlotte Moore prestou um grande serviço ao mundo ao abrir sua vida, sua família, seu lar; assim, podemos ver como é a vida para a mãe de duas crianças com autismo. Seu livro é simultaneamente um tributo a sua dedicação maternal em face de uma dura batalha, um primoroso retrato da mente autista, um apelo por maior apoio a crianças como as suas e um manifesto a clamar para que as crianças com autismo sejam aceitas como essencialmente diferentes.
Como um pai de três crianças sem autismo, li o relato de Charlotte Moore com crescente admiração: como um pai luta, dia após dia, com uma criança que come o que não se come, foge, tampa os ralos, sobe no telhado - toma, mas não compartilha? E, se não fosse suficiente, como faz com duas crianças assim? Fiquei me sentindo exausto com a vida dela, sentindo que todos os pais de uma criança com autismo mereceriam algo melhor que um bilhete de loteria premiado, fiquei a sentir nada menos que um grande respeito por seus desafios diários.
Como pesquisador do autismo, também li sua obra atrás do que pais como Charlotte Moore podem ensinar aos cientistas e - se você tolerar tal imparcialidade - se a teoria psicológica faz sentido para suas crianças. Li suas extraordinárias descrições de seus filhos através das lentes de minha mais recente teoria, a teoria da hiper-sistematização. Queria ver quão bem a idéia se ajustava às crianças, e o quanto não o fazia.
"Sistematização" se refere à forma do cérebro analisar ou construir um sistema. Sistemas têm regras. Minha teoria sugere que pessoas com autismo são hiper-sistemáticas. Desde a infância, o mais velho dos filhos de Charlotte Moore tem um móbile musical com quatro ursos que rodam; ele se deitava na esteira olhando-o atentamente, reservando suas energias para quando o urso vermelho reaparecesse. Ficar fascinado com móbiles rotativos é, logicamente, sistematizar. Quando tinha 16 meses, caso Charlotte parasse enquanto lia uma historinha conhecida, ele podia completar a palavra que faltava. Conseguia fazer isso com pelo menos 50 histórias. Isto sugere que tinha memorizado as histórias como um roteiro, um sistema previsível.
Na escola, a coisa que George mais gostava de fazer era a chamada - a lista (ou sistema) de nomes que é lida em uma seqüência (alfabética) previsível. De outras vezes, toda sua energia mental se focalizava em achar alguma coisa satisfatória para agitar ("flapping") - criar um movimento vibratório sistemática, previsível.
E Sam? Aos 16 meses, Sam produziu uma precisa imitação do som da água esvaziando a banheira, de máquinas de lavar, furadeiras, micro-ondas, processadores de alimentos e os sistemas naturais ou mecânicos e seus sons altamente previsíveis. Ainda pequeno, adorava máquinas de lavar; como muitos bebês, gostava de ser sustentado em sua cadeira para assistir seu ciclo giratório. Aos quatro, podia desenhar uma máquina de lavar em detalhes, com luzes, puxadores, a portinhola, as roupas girando dentro. Era conhecido como o "Menino da Máquina de Lavar". Tornou-se obcecado com um sistema mecânico. Agora mais velho, Sam fica paralisado por gotas de chuva caindo na superfície de um cocho de animais; fica parado, olhando os círculos se espraiando - um sistema natural.
De onde vem essa hiper-sistematização? Em seu maravilhoso livro, Charlotte Moore sugere origens genéticas, e em particular descreve seu avô como um sistematizador: ele registrou informações tais como : "12 de fevereiro de 1932: Esta manhã eu descartei minha lâmina de barbear, após 86 dias de uso." A teoria genética ainda precisa ser completamente testada. Claramente a teoria da sistematização falha em ser capaz de dizer alguma coisa sobre muitos das outras características do autismo que a autora descreve, tais como a alergia de seu filho ao glúten, que parece piorar seu comportamento.
Como levantar a cada dia, saber que se vai encarar o inesperado no comportamento do seu filho? Saber que as ações de sua criança podem lhe dar náusea, medo ou preocupação, e a sensação de estar oprimida pela tarefa de ser mãe? Sam comeu as píluas anticoncepcioanis das amigas da mãe. George comeu na tigela do gato, e lambe caracóis. Ambos os meninos acham que lambuzar-se com excrementos é uma fascinante atividade sensorial.
Moore escreve "gostaria de abrir minha bolsa sem achar um batom mordido ou uma caneta sem tampa, vazando." Mas ela também nos deixa uma mensagem positiva. Seus dois filhos necessitam de diferentes formas de intervenção, talhadas para cada um deles como indivíduos. Na sua experiência, o tratamento certo realmente faz diferença.
O Professor Simon Baron-Cohen escreveu A Diferença Essencial (tradução de Neusa Capelo), publicado no Brasil pela Editora Objetiva.
Expect the unexpected
Simon Baron-Cohen reviews George and Sam: Autism in the Family by Charlotte Moore
How many of us would be willing to bare our souls and our home life to the world, to talk with frankness about the frustrations, the challenges, the crises, and the wonder of bringing up two sons? To talk about their eating habits, their toileting, their sleeping patterns, their obsessions?
Charlotte Moore has done the world a great service by opening up her life, her family, her home to the world, so that we can see what life is really like for a mother of two children with autism. Her book is simultaneously a tribute to her parental dedication in the face of a relentless battle, an exquisitely observed portrait of the autistic mind, a plea for greater support for children like hers, and a manifesto calling for children with autism to be accepted as essentially different.
As a father of three children without autism, I read Charlotte Moore's account with increasing astonishment: how does a parent cope, day after day, with a child that eats inedibles, runs away, blocks drains, climbs on to the roof, takes but does not give? And if that isn't enough, how does a parent cope with two such children? I was left feeling exhausted by her life, feeling that all parents of a child with autism deserved something better than a winning lottery ticket, and feeling nothing short of massive respect for their everyday challenges.
As a researcher into autism I also read the book for what parents such as Charlotte Moore can teach scientists, and - if you will tolerate such detachment - whether psychological theory makes sense of her children. I read her extraordinary descriptions of her sons through the lens of my latest theory, the hyper-systemizing theory. I wanted to see how well the idea fitted the children, and how well it didn't.
"Systemizing" refers to the brain's drive to analyse or construct a system. Systems are rule-governed. My theory suggests that people with autism are hyper-systemizers. From infancy, George, the elder of Charlotte Moore's sons, had a musical mobile of four rotating bears; he would lie on his mat watching this intently, reserving his energy for the reappearance of the red bear. Becoming fascinated by rotating mobiles is, of course, systemizing. When he was 16 months old, if his mother paused when reading a familiar story, he could supply the missing word. He could do this with any word in at least 50 stories. This suggests he had memorised the stories as a script, or predictable system.
At school, George's favourite thing was the register - a list (or system) of names that is read out in a predictable (alphabetical) sequence. At other times, his entire mental energy is focused on finding something satisfying to flap - to create a predictable, vibrating systematic motion.
What about Sam? At 16 months, Sam produced an accurate imitation of the sound of the water draining out of the bath, of washing machines, drills, microwaves, food-processors, and the like - mechanical or natural systems, and their highly predictable, law-governed sounds. As a toddler, Sam loved washing machines. Like many babies, he enjoyed being propped up in his chair to watch the spin-cycle. At four, he could draw a detailed washing machine, with lights, knobs, a door handle, clothes going round inside. He was known as the "Washing-Machine Boy". He had become obsessed with a mechanical system. Now older, Sam is transfixed by raindrops splashing on the surface of a horse trough; he stands watching the circles spread - a natural system.
Where does this hyper-systemizing come from? In her wonderful book, Charlotte Moore suggests genetic origins, and in particular describes her grandfather as a systemizer: he recorded information such as "12th February 1932: This morning I discarded my razor-blade, after 86 days of use". The genetic theory remains to be fully tested. Clearly the systemizing theory falls short of being able to say anything about many of the other features of autism that the author describes, such as her son's allergy to glutin, which seemed to make behaviour worse.
How does one wake up each day, knowing that one will face the unexpected in your child's behaviour? Knowing that your child's actions may fill you with nausea, fear, or worry, and a sense of being overwhelmed by the task of parenthood? Sam ate her friend's contraceptive pills. George ate out of the cat's bowl, and licks snails. Both sons smear excrement as a fascinating sensory activity.
Moore writes "I'd like to open my handbag without finding a bitten-off lipstick or a capless, leaking pen." But she also sends a positive message. Her two sons each need very different forms of intervention, tailored to them as individuals. In her experience the right treatment does actually make a difference.
Professor Simon Baron-Cohen's 'The Essential Difference: Men, Women and the Extreme Male Brain' is published by Penguin.
| Jenn Abelson Globe Staff | The Boston Globe, via Autism Connect | 28/06/2004 |
FALMOUTH, Maine, EUA: Jan Rankowski, nove anos, que tem síndrome de Asperger, ficou desconfiado quando uma auxiliar de ensino começou a segui-lo com uma prancheta no único parque infantil de sua pequena cidade.
Jan contou que a auxiliar falou com seus colegas e tomou notas sobre seu comportamento. Então, a desconfiança de Jan se transformou em raiva, quando a direção da escola de Falmouth, no último outono, o impediu de usar o playground durante o dia. Disseram que ele tinha agredido adultos, usado linguagem inapropriada e brincado agressivamente com outras crianças, incluindo enpurrar um colega de primeiro ano muito forte em um balanço.
Jan insiste que não fez nada de errado, e assim também dizem seus pais, que apelarão à Justiça em uma audiência em agosto, para tentar liberar para o garoto o playground da cidade, que fica a Norte de Portland.
"Queria ser tratado da mesma forma que uma pessoa normal é", diz Jan.
Seus pais, Charles A. Rankowski e Gayle Fitzpatrick, dizem que a escola do distrito de Falmouth discriminou Jan e violou leis estaduais ao recusar-lhe acesso a um playground público, de acordo com uma ação julgada no Tribunal Superior de Cumberland.
As autoridades da escola discordam, dizendo que o insubordinado garoto, que está na quarta série, repetidamente desafiou o controle da equipe no playgrounde apresentou riscos à "segurança emocional" de outras crianças.
"A idéia de estarmos discriminando Jan é inteiramente infundada", comenta Barbara Powers, diretora da escola elementar Falmouth's Plummer-Motz. "Ele não foi suspenso por ser autista."
Powers disse que os administradores têm a palavra final sobre o playground durante o horário escolar.
De acordo com a avaliação dos médicos sobre seu comportamento em agosto do ano passado, quando tinha oito anos, tinha as habilidades sociais de uma criança de quatro anos e, quando frustrado, poderia se tornar explosivo ou fugir.
A síndrome de Asperger é vista por muitos como sendo o extremo de alto desempenho do espectro autista. O autismo pode manifestar-se de diferentes formas. Jan faz pouco contato visual e não conversa. Ele se descontrola com barulhos repentinos e não reconhece pessoas pelos seus rostos, mas pelos seus movimentos e vozes.
Os pais de Jan querem que ele possa brincar no playground, para interagir com seus pares durante o recesso escolar. Como uma criança educada em casa, ele não tem como interagir muito com outras crianças. Jan, que tem faixa marrom de caratê, gosta de brincar de pega-pega e correr no labirinto do playground.
Sua mãe, que trabalha como especialista da informação na Autism Society of Maine, tirou o filho da escola dois anos atrás por que considerava que esta falhava com as necessidades do menino. A família tem contratada uma equipe de especialistas para trablahar diariamente com Jan.
Alguns defensores das pessoas com autismo dizem que o caso de Jan expõe a resistência em aceitar deficiências neurológicas "invisíveis", especialmente em comunidades pequenas e homogêneas como Falmouth. O corpo discente do sistema escolar de Falmouth de cerca de 2200 crianças tem 96 por cento de brancos e destes 10 são crianças autistas.
"Não faz sentido tomar alguém que já enfrenta desafios com as interações sociais e então isolá-los pela proibição de brincar no playground ocm outras crianças", reclamou Stephen Shore, presidente do quadro da Associação de Aspérgueres da Nova Inglaterra (Asperger's Association of New England).
O caso também levanta uma questão legal: uma direção de escola pode negar a uma criança educada em casa (home-schooled) o acesso a um playgorund público?
Falmouth permite a alunos educados em casa usar serviços escolares desde que não perturbe as atividades da escola regular nem traga um custo extra. A diretora da escola deve autorizar o acesso.
Fitzpatrick disse que seu filho usou o playground por um ano sem problemas, mas ela ficou preocupada no outono de 2003, depois que outros estudantes xingaram seu menino de nomes tais como "maluco" ("crazy"). Ela contou que tinha de tomar conta ou deixar uma auxiliar de ensino-em-casa obsservando Jan o tempo todo, mas jamais suspeitou que o garoto vinha sendo observado pela escola.
Depois das reclamações, Powers decidiu deixar uma auxiliar da escola pública a mais no playground, para ajudar a monitorar as disputas do jardim-de-infância. A auxiliar foi ainda instruída a tomar notas sobre o comportamento do menino, apesar de que sua mãe não tenha sido informada dessas observações.
Numa entrevista na última semana, Powers disse que o aumento na supervisão do comportamento de Jan revelou problemas com brincadeiras agressivas, incluindo jogar pedras e desafio da autoridade.
A auxiliar de ensino anotou que o menino autista saltou de um banco pelo lado errado, saiu de uma brincadeira, recusou-se a cumprimentar uma auxiliar, destratou uma pessoa da equipe e reclamou que alguém o estava espionando, de acordo com os registros.
Seis semanas depois, Powers conta, a situação chegou ao limite quando o garoto desafiou a autoridade em várias ocasiões. Ela declina de dar mais detalhes.
Com a aprovação do Superintendente Timothy McCormack, a diretora suspendeu Jan, então ocm nove anos de idade, do uso do playground até que a escola pudesse avaliar seu ocmportamento e estabelecer expectativas para seu comportamento no pátio da escola.
"Nosso trabalho é proteger Jan e as outras crianças", McCormack afirma.
Depois da suspensão, Fitzpatrick conta, ela se sentiu ultrajada em descobrir que a escola estava tomando "notas de xereta" ("snooping notes") sem a sua aprovação. Também disse que não podia entender porque a escola estava punindo seu filho por compoortamentos que eram parte de sua deficiência, documentados em seus recentes assentamentos. Os pais se recusaram a permitir à escola avaliar Jan, porque disseram que isso poderia ser usado para discriminá-lo de novo.
A direção da escola disse que estão tristes porque a disputa chegou à Justiça e acreditam que ela poderia ter sido resolvida meses atrás.
O processo que a família move inclui os registros dos comportamentos de outros estudantes no playground, incluindo um incidente em que uma criança quebrou um garfo para fazer um encaixe e um outro chutou um colega. Ambos perderam os privilégios de recreio por três dias.
Sentando-se junto a uma mesa de madeira do lado de fora de sua casa, os pais de Jan dizem que eles culpam a escola por deixar seu filho sem ter colegas pelos últimos sete meses.
Ele está aumentando seu isolamento, enfurnando-se com seus ocmputadores, ganhando peso e se debatendo com suas habilidades sociais.
"Só quero que meu garoto brinque no playground", diz Charles Rankowski. "Quero que ele faça o que qualquer outro pode fazer. É muito pedir isso?"
He can´t play
(Boy with Asperger's banned from public playground)
FALMOUTH, Maine, USA: Nine-year-old Jan Rankowski, who has Asperger's syndrome, became suspicious when a teacher's aide began following him around with a clipboard at this small town's only public playground.
Jan said that the aide had talked to his playmates and taken notes on his behaviour. Then, Jan's suspicion turned to anger when Falmouth school officials barred him last autumn from using the playground during the day. They said he had undermined adults, used unacceptable language and played aggressively with other children, including pushing a first-grader too hard on a swing.
Jan insists he did nothing wrong and so do his parents, who will attend a court hearing in August to try to get the boy back on the playground in the town, north of Portland.
"I should be treated the same way as a normal person is," Jan said.
His parents, Charles A. Rankowski and Gayle Fitzpatrick, say the Falmouth school district discriminated against Jan and violated state laws by refusing him access to a public playground, according to a lawsuit filed in Cumberland Superior Court.
School officials disagree, saying the insubordinate fourth-grader repeatedly challenged the staff's control at the playground and presented "emotional safety" risks to the other children.
"The notion of us discriminating against Jan is entirely unfounded," said Barbara Powers, principal of Falmouth's Plummer-Motz elementary school. "He was not suspended because he was autistic."
Powers said that administrators had the ultimate authority over the playground during school hours.
According to doctors' assessment of his behaviour last August, Jan, then aged eight, had the social skills of a four-year-old and, when frustrated, he could become explosive or flee.
Asperger's syndrome is believed by many to be on the high-functioning end of the autistic spectrum. Autism can manifest itself in different ways. Jan gives little eye contact and will not make small talk. He gets upset at loud, sudden noises and does not recognise people by their faces, but rather by their movements and voices.
Jan's parents wanted him to be able to play at the playground so he could interact with his peers during recess. As a home-schooled child, he does not get to interact much with other children. Jan, who has a brown belt in karate, likes to play tag with other children and run through the playground's maze.
Fitzpatrick, who works as an information specialist at the Autism Society of Maine, took her son out of the district two years ago because of concerns that the school was failing to address his needs. The family has since hired a team of specialists to work daily with Jan.
Some advocates for people with autism say Jan's case highlights a resistance to accepting "invisible" neurological disabilities, especially in small, homogenous communities such as Falmouth. The Falmouth school system's student body of about 2,200 is 96 per cent white and there are 10 autistic children.
"It doesn't make sense to take someone who already has challenges with social interactions and further isolate them by prohibiting them from playing in the playground with other children," said Stephen Shore, president of the board of the Asperger's Association of New England.
The case also raises the legal question of whether school officials can deny a home-schooled student access to a public playground.
Falmouth's policy allows home-schooled students to use school services as long as the access does not disrupt regular school activities or cost extra. The school principal has to approve the access.
Fitzpatrick said Jan had used the playground for a year without any problems, but she became concerned in the autumn of 2003 after other students called her son names, such as "crazy." Fitzpatrick said she or a home-school aide was always watching him at the playground, but neither initially suspected that he was being observed by the school.
After the complaints, Powers decided to place an additional public-school aide on the playground to help monitor the school-yard disputes. The aide was also instructed to take notes on the boy's behaviour, although his mother was not informed about the observations.
In an interview last week, Powers said the increased supervision of Jan's behaviour had revealed problems with aggressive play, including throwing rocks, and defiance of authority.
The teacher's aide noted that the autistic boy had jumped off a bench the wrong way, walked away from a game, refused to greet an aide, cursed at the staff and reported that someone was spying on him, according to court records.
Six weeks later, Powers said, the situation came to a head when the boy defied authority on several occasions. She declined to give details.
With Superintendent Timothy McCormack's approval, the principal suspended Jan, then aged nine, from using the playground until the school could evaluate his behaviour and set expectations for his behaviour in the school yard.
"Our job is to protect Jan and the other children," McCormack said.
After the suspension, Fitzpatrick said, she was outraged to learn that the school had taken "snooping notes" without her approval. Fitzpatrick also said she could not understand why the school was punishing her son for behaviours that were part of his disability and documented in his recent assessment. The parents refused to allow the school to evaluate Jan, because they said it would be used to further discriminate against him.
School officials said they are sad the dispute spilled into the courts and believe it could have been resolved months ago.
The family's lawsuit includes school records of other students' misbehaviour at the playground, including an incident in which a student brought a knife to recess and another kicked a peer. Both lost recess privileges for three days.
Sitting at a wooden picnic table outside their home, Jan's parents said they blamed the school for leaving their son without daily playmates for the past seven months.
He is increasingly isolated, holing up with his computers, gaining weight, and struggling with social skills.
"I just want my kid to play on the playground," said Charles Rankowski. "I want him to do what anyone else is allowed to do. Is that so much to ask?"
enviada para a Comunidade Virtual Autismo no Brasil por Ana Esmeraldo
dia: 05/07/2004.
horário: 8h30 às 17h00.
local: Auditório do Centro Administrativo Secretaria Educação Especial.
endereço: Av. Borges de Medeiros, 1501.
fone: (51) 3288-4811
Palestra gratuita.
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 4.7.04
Associated Press, via Charlotte News | Statesville, Carolina do Norte | 15/6/2004
Um homem autista que morreu depois de ser preso sufocou em seu próprio vômito, disse o patologista que conduziu a autópsia.
A causa da morte de Sidney Templeton, 44 anos, foi "aspiração gástrica causada por severa agitação devido a autismo," disse o Dr. Patrick Lantz, que conduziu a autópsia.
A polícia de Satesville foi chamada para a casa de Templeton no sábado por sua mãe, Mary Templeton, que disse que seu filho lhe batera depois de se descontrolar com a nova atendente de saúde.
Os policiais chegaram cerca de 17h20 e encontraram a atendente em seu carro e Sidney circulando em volta, disse o Chefe de Polícia Stephen Hampton.
Templeton atacou e cuspiu nos policiais que o contiveram com algemas de mão e de pés e um tipo de cobertura especial sobre sua cabeça, para protegê-los de eventuais contaminações por agentes patogênicos que poderiam estar presentes em sua saliva, contou Hampton.
Uma vez na cadeia do Condado de Iredell, Templeton lutou com os oficiais quando eles tentaram tirá-lo do carro. Quando ele sufocou-se, os policiais removeram as contenções e começaram a ressuscitação cardio-pulmonar, antes de um veículo de resgate chegar para levá-lo a um hospital, disse o xerife.
Lantz disse que pessoas autistas podem ficar muito agitadas quando suas rotinas são quebradas. Pessoas que atingem tal descontrole que se sufocam ou inalam o próprio vômito quase todas as vezes têm uma condição médica básica tal como desordens psiquiátricas ou neurológicas, ou estão intoxicadas, disse Lantz, um patologista forense do Wake Forest University Baptist Medical Center, em Winston-Salem.
Uma pessoa saudável facilmente teria tossido o vômito, explica o médico.
Autismo é uma desordem do desenvolvimento caracterizada por problemas com a fala e a linguagem, interação com outras pessoas e controle das emoções. Mary Templeton disse que seu filho não falava.
Mary Templeton disse, no domingo, que já chamara a polícia durante explosões de raiva anteriores do seu filho e que os policiais o levaram ao hospital. Hampton não disse porque os oficiais decidiram levar Templeton à cadeia ao invés de ao hospital.
Autopsy: Autistic man died by choking
STATESVILLE, N.C. - An autistic man who died after he was arrested choked on his own vomit, said the pathologist who conducted an autopsy.
The cause of death for Sidney Templeton, 44, was "gastric aspiration due to severe agitation due to autism," said Dr. Patrick Lantz, who performed the autopsy.
Statesville police were called to Templeton's home Saturday by his mother, Mary Templeton, who said her son hit her after becoming upset with a new home health care aide.
Officers arrived around 5:20 p.m. and found the aide in her car and Sidney Templeton circling it, said Statesville Police Chief Stephen Hampton.
Templeton assaulted and spit on the officers, who restrained him with handcuffs, leg restraints and a special hood to protect them from potential blood-borne pathogens in his saliva, Hampton said.
Once at the Iredell County jail, Templeton struggled with officers as they attempted to get him out of the police car. When he choked, officers removed his restraints and began performing CPR before a rescue vehicle arrived to take him to a hospital, the sheriff said.
Hampton não faria comentários na segunda-feira sobre a situação dos policiais envolvidos, mas ele disse que a proteção para a cabeça não dificulta a respiração. O Escritório Estadual de investigação conduz uma investigação em separado, um procedimento padrão nesses casos, explicou Hampton.
Hampton wouldn't comment Monday on the status of the officers involved, but he said hoods do not restrict breathing. The State Bureau of Investigation is conducting a separate investigation, a standard procedure in such cases, Hampton said.
Lantz said autistic people can become severely agitated when their routines are disrupted. People who become so upset they choke on or inhale their vomit almost always have an underlying medical condition, such as psychiatric or neurological disorders, or are intoxicated, said Lantz, a forensic pathologist at Wake Forest University Baptist Medical Center in Winston-Salem.
A healthy person most likely would cough up the vomit, Lantz said.
Autism is a developmental disorder characterized by problems with speech and language, interacting with others and controlling emotions. Mary Templeton said her son did not speak.
Mary Templeton said Sunday she had called police during previous outbursts by her son and that officers took him to the hospital. Hampton did not say why officers decided to take Templeton to jail instead of a hospital.
