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Livro: Vencendo o Autismo - A Menina sem Estrela.
De: Yvonne Meyer Falkas.
Relato da vida de Sheila, filha da autora, e de como a família tem convivido com o autismo. Um testemunho de como foram vencidas etapas com múltiplas adversidades, e suas conquistas. Um apanhado geral sobre o que vem a ser o Autismo, as supostas origens e causas e os preconceitos existentes.
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|Massey News | Massey University | Nova Zelândia | 21/6/2004 |
Os primeiros resultados de um estudo dos ruídos na pré-escola mostram que crianças com desordens autistas estão entre as mais afetadas entre quaisquer grupos de crianças na educação infantil.
"Queremos destacar o sério problema dos ruídos na pré-escola e encorajar as pessoas a pensar seriamente sobre como podemos melhorar o ambiente de aprendizado para essas crianças", disse Stuart McLaren, professor sênior em Ciências da Saúde, lotado no campus de Wellington.
Uma ampla gama de grupos de crianças de necessidades educacionais especiais foi considerada no estudo, juntamente com outras crianças em geral. Isto inclui autismo, síndrome de Asperger, síndrome de Down, TDAH (transtorno do déficit de atenção com hiperatividade), distúrbios globais do desenvolvimento e deficiência auditiva. Enquanto todas essas crianças são seriamente afetadas pelo barulho, as crianças autistas em geral são muito mais afetadas.
O Sr. McLaren afirma que a variedade de ruídos que afetam as crianças inclui barulhos da sala-de-aula em geral, sirenes como a campainha da escola e alarmes de incêndio, sons de máquinas como ventiladores, aspiradores e cortadores de grama, e barulhos inesperados, como latidos de cachorros e trabalhos em rodovias.
"Ainda que sua audição possa ser normal, crianças autistas processam as informações auditivas de maneira diferente. O que os outros percebem como normal e tolerável pode ser extremamente intenso e doloroso para elas. O barulho tem dois sérios efeitos nessas crianças. Primeiramente, causa-lhes dor, angústia e confusão e, em segundo lugar, corrói sua habilidade de se comunicar e aprender," explica o Sr. McLaren.
"Queremos investigar uma ampla gama de estratégias para ajudar essas crianças. Já temos visto algumas excelentes estratégias individuais, que podem ser mais elaboradas."
"Este trabalho é focalizado na integração dessas crianças no ambiente da educação pré-escolar regular. Entretanto, precisamos olhar mais de perto o ambiente de aprendizado também", ele lembra.
Ele pergunta por que é aceitável esperar de crianças autistas que superem suas dificuldades em cada ambiente, enquanto nunca esperamos que crianças com deficiências físicas superem as suas voando por sobre os degraus.
Um novo padrão acústico para salas-de-aula, que está sendo estudado, seria um bom começo para todas as crianças e seus professores, diz Philip Dickinson, professor de Acústica.
"Se pudermos dar esse direito a nossas crianças mais vulneráveis, imagine que maravilha será para todas as outras", ele diz.
Noise annoys autistic children
Early results of a ground-breaking study of noise in early education has found children with autistic disorders are among the most severely affected of any group of children in early education.
"We wish to highlight the serious nature of early childhood centre noise and encourage everyone to think seriously about how we can improve the learning environment for these children," says Stuart McLaren, Senior Lecturer in Health Science based at the Wellington campus.
A wide range of groups of children with special education needs are being considered in the survey, along with young children in general. These include young children with autism, Asperger syndrome, Down syndrome, ADHD, global developmental delay and the hearing impaired. While all these children are seriously affected by noise, the effects on autistic children in general are far more severe.
Mr McLaren says the wide range of noises affecting children include general classroom noise, sirens such as school bells and fire alarms, machine noise from fans, vacuum cleaners and lawn mowing, and unexpected noises such as dogs barking and road works.
"While their hearing may be normal, autistic children process auditory information very differently from others. What others perceive as normal and tolerable can be extremely intense and painful to them. Noise can have two serious effects on these children. Firstly, it causes them pain, distress and confusion, and secondly, it further erodes their ability to communicate and learn," says Mr McLaren.
"We intend to investigate a wide range of strategies to help these children. We have already seen some excellent individual strategies, which could be developed further.
"Much of the present work is focused on these children being integrated into regular early childhood education environments. However we must look more closely at the learning environment too," he says.
He asks why it is acceptable to expect autistic children to negotiate their way around any such environment when we never expect children with physical disabilities to negotiate their way up a flight of steps.
A new acoustic standard for classrooms, which is presently under consideration, will be a good start for all children and their teachers, says Philip Dickinson, Professor of Acoustics.
"If we can get this right for our most vulnerable children, imagine how wonderful it will be for all others," he says.
| Madhusree Mukerjee | Scientific American | junho/2004 | Tradutor: Roberto Bech, para a Comunidade Virtual Autismo no Brasil |
Autistas de baixo desempenho não costumam brincar, escrever ou expressar de maneira criativa uma rica vida interior. Mas eis que surge Tito Mukhopadhyay
Sete da manhã, um apartamento comum em Hollywood, Califórnia. Tito Mukhopadhyay toma leite e cereal, curvado sobre a tigela do café da manhã. Seu olhar passeia pelo aposento e sua mão treme. Quando ele acaba o café, sua mãe, Soma Mukhopadhyay, ergue-o da cadeira e o leva até o chuveiro, entrando de tempos em tempos quando ele pede ajuda, gritando. Enfim Tito surge, vestido, e curva-se diante da pequena Soma para que ela penteie seus cabelos negros e cheios. De repente ele sai pela porta e acelera pelos corredores até ganhar céu-aberto. Ele sacode as mãos, absorto, enquanto a luz dourada do sol brilha em seu rosto.
Mais tarde eu pergunto a ele: "Você gostaria de ser normal?" Com letras mal-traçadas, mas compreensíveis, ele escreve: "Por que eu deveria ser Dick e não Tito?"
Aos 15, Tito dá todos os sinais do clássico autismo de "baixo desempenho". Anos atrás na Índia, um médico disse aos pais que o garoto não era capaz de entender o que se passava ao seu redor. " 'Eu entendo muito bem', disse o espírito no garoto", ele relatou em The Mind Tree (A Árvore da Mente), livro que escreveu entre os oito e os doze anos (Tito costuma referir-se a si mesmo na terceira pessoa). Ele escreveu sobre suas duas diferentes personalidades: uma "pensante, cheia de aprendizados e sentimentos" e uma "agente, estranha e cheia de ações" que ocorrem de maneira involuntária.
A inteligência autista varia muito, indo de acentuado retardamento à síndrome de savant. Tito une uma extrema incapacidade neurológica com a capacidade de escrever ¿ e por isso pode contar ao mundo sobre sua bizarra condição íntima.
Tito já se pôs diante de um espelho, tentando falar, implorando a sua boca que se mexesse. "Tudo que sua imagem fazia era olhar de volta", ele escreveu. Pais de autistas costumam confundir a indiferença deles com teimosia; os escritos de Tito desmentem. Ele tem dificuldade em controlar seus movimentos, e fala por grunhidos quase incompreensíveis, que sua mãe quase sempre precisa traduzir. Ele "se via como uma mão ou uma perna e girava para que todas as suas partes se juntassem", explica Tito sobre outra atividade típica, a rotação. Girar as mãos o ajuda a ter mais consciência das sensações de seu corpo.
Fortes impulsos sensoriais conflitantes parecem perturbar os autistas, que reagem desligando um ou outro sentido, como nota o neurologista Yorram S. Bonneh do Weizmann Institute of Science de Rehovot, Israel. Tito, por exemplo, não consegue ver e ouvir alguém ao mesmo tempo, e por isso evita olhar nos olhos - uma característica comum aos autistas. Em 2001, Bonneh e sua equipe descobriram que se Tito visse um flash de luz vermelha ao mesmo tempo em que alguém dizia "azul", ele respondia "eu vi azul" ou "estou confuso". Ele tem uma hierarquia de sentidos: a audição anula a visão, e ambas extinguem o tato. Por vezes seus dedos não sentiam nada. Efeitos surpreendentes como esses permaneceram ocultos até agora, já que autistas de baixo-funcionamento não costumam cooperar com pesquisadores.
Todas essas interferências levaram a um "mundo fragmentado percebido através de sentidos isolados", escreveu Tito. Ele compreende o mundo pela leitura ou quando sua mãe lê para ele - física, biologia, poesia. "É graças ao meu conhecimento dos livros que pude dizer que o ambiente era feito de árvores e ar, vivos e não-vivos, isso e aquilo", ele escreveu.
Nascido na Índia, Tito aprendeu a se comunicar graças aos incansáveis esforços de sua mãe. Vivendo só com seu filho em cidades indianas que se orgulham de seus especialistas em autismo (o pai de Tito trabalhava em uma cidade distante), Soma Mukhopadhyay, química e educadora, tentou de tudo para que sua estranha criança reagisse. Quando um especialista disse que Tito era retardado, ela chorou lágrimas amargas e foi a outro médico. Seu primeiro sucesso com Tito veio quando ele olhava para um calendário; ela apontou os números, dizendo-os em voz alta. Em uma semana, antes de completar quatro anos, Tito aprendeu a somar e subtrair números e a compor palavras apontando números e letras em um quadro.
Os especialistas acharam que era um truque; então ela o ensinou a escrever. Ela amarrou um lápis à mão dele e o ajudou a traçar o alfabeto até que ele o fizesse sozinho. Ainda assim, ela o observa com profunda intensidade e estala os dedos quando os pensamentos de Tito se perdem - o que acontece a toda hora durante minha visita. Ele parece ser acometido de eventuais sobrecargas neurais. Se ela não interferisse, explica Soma, ele escreveria palavras de outra sentença no meio daquela que já havia começado.
"Vai ser muito, muito difícil reproduzir o método, prediz Richard Mills da National Autistic Society de Londres, que encontrou Tito em Bangalore e o introduziu ao mundo ocidental. Soma agora trabalha com diversas crianças em Los Angeles, usando seu "método da sugestão rápida", com um sucesso espetacular. Ela se comunica usando o canal sensorial que estiver aberto na criança, e ele ou ela responde apontando letras ou figuras. Muitas vezes ela toca a mão ou o ombro delas (de acordo com Tito, o toque faz a criança sentir aquela parte do corpo e controlá-la), e as interrompe quando os pensamentos delas se perdem. Infelizmente, aponta Mills, todo dia surge um novo tratamento para autistas que acaba desaparecendo, e o método de Soma ainda não foi validado pela ciência.
Mesmo que possam se comunicar, poucos autistas devem revelar personalidades tão complexas como a de Tito. Um dia, ele escreveu, as coisas se tornaram transparentes: "Primeiro um quarto transparente, depois um teto transparente... e um reflexo transparente de mim mesmo mostrando apenas as cores do arco-íris do meu coração." Por muito tempo os especialistas acreditaram que autistas não tinham imaginação e introspecção. Lorna Wing, também da National Autistic Society, explica que essas qualidades estão presentes mas enfraquecidas - autistas não costumam se interessar por outras pessoas.
A hierarquia dos sentidos - audição acima da visão e esta acima do tato - leva a um "mundo fragmentado percebido através de órgãos de sentidos isolados".
Uma teoria popular defendida por Uta Frith do Medical Research Council de Londres, afirma que os autistas não tem uma "teoria da mente" intuitiva -ou seja, não "sacam" as intenções das pessoas. Não percebendo sutilezas e ironias, eles são austeros e sem humor. Temple Grandin, da Universidade de Illinois, por exemplo, é uma autista de alto desempenho cuja fenomenal capacidade de visualizar e compreender os sentimentos das vacas levaram-na a criar matadouros mais humanos. Em seu fascinante livro Thinking in Pictures (Pensando em Figuras, sem tradução no Brasil), Grandin afirma que pode compreender e até mesmo enganar os outros. Entretanto, essa compreensão vem com um constante esforço intelectual: ela estuda pessoas como primatologistas estudam chimpanzés.
Em seu livro, Grandin soa um pouco mecânica - já Tito, pelo contrário, parece uma criança estranhamente criativa e perceptiva, com a qual coisas muito estranhas acontecem. A teoria da mente não se aplica a Tito, afirma Michael Merzenich da Universidade da California, em San Francisco. Wing rebate que os que usam a linguagem com facilidade, como Tito, se saem bem em testes da teoria da mente. Mas mesmo Tito, ela diz, tem problemas em aplicar sua teoria da mente para se comportar de maneira apropriada em situações sociais complexas.
À tarde, indo de carro para a praia, a conversa chega a Darwin. "Você devia dizer que os autistas são os humanos mais evoluídos", opina Tito. "É uma mutação recente". Eu protesto, surpreso com a afirmação. "Só estou brincando. Não posso brincar?" ele responde abruptamente - fui eu que não entendi. Depois ele diz que eu deveria pôr em minha reportagem a "parte da brincadeira, porque tem a ver com a teoria da mente".
A praia está fria, venta e está escuro, mas Tito segue andando. Depois de o mandar parar, sua mãe levanta a bainha das calças dele. Ele gosta "da água, do som e do ar" da praia, ela explicaria depois. "Eu sempre gosto do ar". Fitando o negro e vasto oceano, Tito permanece com os pés cobertos pela areia e pela espuma das ondas, sacudindo as mãos.
Madhusree Mukerjee, ex-redator (da Scientific American), é o autor de The Land of the Naked People: Encounters with Stone-Age Islanders (A Terra das Pessoas Nuas: Encontros com os habitantes da Ilha da Idade da Pedra - Houghton Mifflin, 2003).
A Transparent Enigma
Low-functioning autistics are not supposed to joke, write or creatively express a rich inner life. But then there's Tito Mukhopadhyay
At 7 a.m. in a nondescript apartment in Hollywood, Calif., Tito Mukhopadhyay is hunched over his breakfast bowl, spooning milk and cereal into his mouth. His eyes flit around and his hand shakes. When he is finished, his mother, Soma Mukhopadhyay, pulls him off the chair and manhandles him into the shower, dashing in from time to time when he yells for assistance. Finally Tito emerges, dressed, to bend over Soma's tiny frame so she can comb his thick black hair. Abruptly he charges out the door and half-walks, half-runs down the hallways until he is outside. Golden sunshine on his face, he flaps and spins his hands with absorption.
Later I ask him: "Would you like to be normal?" In rough but legible script, he scrawls: "Why should I be Dick and not Tito?"
At 15, Tito displays all the signs of classic "low-functioning" autism. Years ago in India, a doctor told his parents that the boy could not understand what was happening around him. " 'I understand very well,' said the spirit in the boy," he related in The Mind Tree, a book he penned between the ages of eight and 12. (Tito typically refers to himself in the third person.) Indeed, he wrote about having two distinct selves: a "thinking self - which was filled with learnings and feelings" and an "acting self" that was "weird and full of actions" occurring independently of his thoughts.
Autistic intelligence varies widely, from severe retardation to savant syndrome. Tito combines extreme neurological disability with an ability to write - and so can tell the world of a bizarre internal condition.
Wanting to talk, Tito once stood before a mirror pleading for his mouth to move. "All his image did was stare back," he wrote. Parents often take an autistic's unresponsiveness to be stubbornness; Tito's writings dispel that notion. He has trouble moving his muscles at will, and now he speaks in barely intelligible grunts that his mother must often translate. He "saw himself as a hand or as a leg and would turn around to assemble his parts to the whole," Tito explains of another typical activity, rotation. Spinning his hands helps him to become more aware of bodily sensations.
Conflicting and overwhelming sensory input seems to beset autistics, who respond by shutting off one or another sense at a time, notes neurologist Yorram S. Bonneh of the Weizmann Institute of Science in Rehovot, Israel. Tito, for instance, routinely fails to hear and see someone at the same time and so avoids eye contact--a defining characteristic of autism. In 2001 Bonneh and others found that if Tito was presented with a bright red flash and a simultaneous voice saying "blue," he responded, "I saw blue" or "I am confused." He turned out to have a hierarchy of senses: hearing overrode vision, and both extinguished touch. Sometimes he could feel nothing at all with his fingers. Such startling effects as he displayed had hitherto remained hidden, for a low-functioning autistic does not normally cooperate with experimenters.
All the interfering signals lead to "a fragmented world perceived through isolated sense organs," Tito has written. He comprehends the world by reading or when his mother reads aloud to him - physics, biology, poetry. "It is because of my learning of books, that I could tell that the environment was made of trees and air, living and nonliving, this and that," he wrote.
Born in India, Tito learned to communicate through his mother's unrelenting efforts. Living alone with her son in Indian cities that boasted autism specialists (Tito's father worked in a distant town), Soma Mukhopadhyay, who is trained as a chemist and educator, tried every imaginable trick to get her strange child to respond. When one especialista said Tito was retarded, she cried bitter tears and went to a different doctor. Her first success with Tito came after she found him staring at a calendar; she pointed at the numbers, saying them out loud. In one heady week before the age of four, Tito learned to add and subtract numbers and compose words by pointing to numbers and letters written on a board.
Because especialistas suspected Soma to be cueing Tito, she taught him to write. She tied a pencil to his hand and forced it to trace the alphabet until he could do it alone. Still, she observes him with profound intensity and snaps her fingers the moment Tito's thoughts stray--which is all the time during my visit. He seems to be beset by random neural firings. If she didn't intervene, Soma explains, he would write words from a different sentence in the middle of one he had already started.
"The fidelity of the method will be very, very difficult to replicate, predicts Richard Mills of the National Autistic Society in London, who met Tito in Bangalore and introduced him to the Western world. Soma now works with several children in Los Angeles, using her so-called rapid prompting method, reportedly with spectacular success. She communicates using whichever sensory channel is open in a child, and he or she responds by pointing to letters or pictures. Often she enables the pointing by touching a hand or shoulder (according to Tito, touching allows a child to feel the body part and so control it), and she cuts off stray thoughts. Unfortunately, Mills points out, autism is bedeviled by claims of treatments that eventually evaporate, and Soma's method has yet to be scientifically validated.
Even if they can communicate, few autistics are likely to reveal personae anywhere as complex as Tito's. One day, he wrote, things become transparent: "A transparent room, then a transparent ceiling ... and a transparent reflection of myself showing only the rainbow colours of my heart." Especialistas long believed that autistics lack imagination and introspection. Lorna Wing, also at the National Autistic Society, explains that these qualities are in fact present but impaired -autistics tend to be uninterested in and unempathetic with others.
A popular theory, championed by Uta Frith of the Medical Research Council in London, holds that autistics lack an intuitive "theory of mind" - that is, they cannot automatically perceive what someone else is thinking. Not getting deception or nuance, they are straitlaced and humorless. Temple Grandin of the University of Illinois, for instance, is a high-functioning autistic whose phenomenal ability to visualize and to empathize with cows allowed her to design more humane slaughterhouses. In her fascinating book Thinking in Pictures, Grandin notes that she can comprehend others and even deceive people. Nevertheless, her understanding comes with sustained intellectual effort: she studies people as primatologists study chimpanzees.
Grandin's book reads as if she were part robot--Tito's, on the other hand, reads as if he were an unusually creative and perceptive child, albeit one to whom very odd things happen. The "theory of mind" idea fails to apply to Tito, states Michael Merzenich of the University of California at San Francisco. Wing counters that those who use language with ease, as Tito does, indeed perform well on tests of the theory of mind. But even Tito, she argues, has trouble applying his theory of mind to behave appropriately in complex social situations.
During an evening drive to the beach, the conversation somehow turns to Darwin. "You should say autistics are the most evolved of humans," Tito opines. "It is a recent mutation." I protest, startled at such a claim. "Just making fun. Can't I make fun?" he replies abruptly--it was I who didn't get it. After a while he adds that in my story I should "put the fun part, because it tells [about] the theory of mind."
The beach is chilly, breezy and dark, but Tito strides ahead. After calling to him to stop, his mother rolls up his trouser legs. He enjoys "the water, the sound and the air" at the beach, he later explains. "I always like the air." Facing the vast black ocean, Tito stands alone, bare toes dipped into the sand and surf, hands spinning and flapping.
