Quinta-feira, Abril 29, 2004
O estranho caso do cachorro morto, de Mark Haddon.
Tradução de Luiz Antonio Aguiar e Marisa Reis Sobral
| O Globo | Prosa & Verso | 24/04/2004 |
Record, 288 pgs
Christopher, que sofre de uma forma de autismo, narra num livro suas investigações do assassinato de um cachorro, do qual ele foi acusado. Ganhou o Whitbread 2003, na categoria Livro do Ano.
Arquivos de O Globo
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 29.4.04
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Quarta-feira, Abril 28, 2004
Ferve o debate sobre possíveis efeitos do ácido fólico - incluindo autismo
| KRT, via autismconnect | 21/4/2004 |
Uma substância adicionada à dieta dos norte-americanos parece estar alcançando a meta de proteger contra um devastador defeito de nascença. Mas o debate está tomando corpo sobre se essa substância, o ácido fólico, pode ter conseqüências idesejadas - nem todas boas - incluindo o autismo.
Depois que o ácido fólico começou a ser adicionado a pães, farinhas e outros produtos oriundos de grãos em 1998, os índices de defeitos do tubo neural - que afetam o cérebro ou o cordão espinhal - têm caído.
Mas alguns estudos sugerem que o ácido fólico aumenta o risco de aborto (ainda que outros estudos não dêem esse resultado). E cientistas imaginam se alguns bebês nascidos de mulheres que agora ingerem mais ácido fólico possam ser portadores de alguma insuficiência genética, precisando, eles também, de mais ácido fólico. Outros especialistas especulam que maiores influxos da substância possam aumentar a incidência de autismo.
E, enquanto o ácido fólico pode, algumas vezes, prevenir câncer no seu surgimento, pode também alimentar o crescimento de um câncer pré-existente.
Entretanto, ninguém sabe o quão sérios estes possíveis problemas são, dizem os pesquisadores, porque o governo não tem um sistema formal de monitoramento dos efeitos do ácido fólico.
"Este é a primeira grande mudança na alimentação... por um tempo efetivo," lembra o Dr. Irwin Rosemberg, decano para Ciências da Nutrição da
Tufts University, em Boston.
"Quando você põe 250 milhões de pessoas em um experimento sem controle, adicionando alguma coisa a sua alimentação, acho que seria legítimo perguntar: você está agindo certo?"
A FDA (
Food and Drug Administration), agência que fiscaliza alimentos e medicações nos EUA, determina às companhias farmacêuticas que reportem reações adversas para drogas recentemente arpovadas. Mas o ácido fólico, um nutriente, não teve nenhum exame mais criterioso. A FDA diz que fez sua pesquisa de segurança com o ácido fólico antecipadamente.
O ácido fólico é um nutriente sintético que o corpo converte em folato, uma vitamina B naturalmente encontrada em alimentos como espinafre e suco de laranja. O folato fornece componentes cruciais para a produção de manutenção das células. Por razões desconhecidas, tomar ácido fólico durante a gravidez reduz a chance de que o bebê nascerá com defeitos no tubo neural como espinha bífida ou anencefalia.
Antes do reforço, mais de 2500 bebês nasciam nos EUA a cada ano com defeitos no tubo neural. Tais problemas têm caído desde então em cerca de 32 por cento, de acordo com um relatório publicado em março.
Citando esses dados, alguns cientistas estão em campanha por mais ácido fólico nos alimentos. Em 2002, um epidemiologista - Godfrey Oakley da Emory University, de Atlanta - instigou os governos da Grã-Bretanha e Canadá a reforçar para níveis mais altos que nos EUA. A organização
March of Dimes, que trabalha na prevenção de defeitos de nascença, diz em seu website que
"o nível de suplementação seguramente pode ser elevado, sem risco para a Saúde Pública." E, neste janeiro, no
The New England Journal of Medicine, Nicholas Wald, um epidemiologista da Universidade de Londres chamou os níveis de suplementação dos EUA de desnecessariamente baixos.
Já outros cientistas estáo preocupados com o aumento desses níveis sem maiores pesquisas.
"Praticamente não têm sido feitos estudos para buscar, direta ou indiretamente, efeitos adversos de elevada ingestão de folatos", escreveu Barry Shane da Universidade da California, em Berkeley, em um editorial de 2003 do
American Journal of Clinical Nutrition.
Mesmo efeitos menores podem se mostrar grandes. Um efeito colateral em apenas uma em cada 1000 pessoas se traduziria em 270 mil norte-americanos com o problema.
"Até que se possa demonstrar que há um grande benefício em adicionar mais desse suplemento alimentar, em comparação ao risco, acho que não seria uma boa idéia acrescentar mais", afirmou o Dr. Shane em uma entrevista por telefone.
O montante de ácido fólico como suplementos alimentares e vitamínicos paraece pequeno. Doses são medidas em milionésimos de grama (ou microgramas); a margem diária recomendada para adultos, 400 microgramas, equivale a uma dúzia de grãos de sal.
Em 1992, os
US Centers for Disease Control and Prevention (Centros para Prevenção e Controle de Doenças dos Estados Unidos) recomendaram que todas as mulheres em idade reprodutiva consumissem aquela dose diariamente. Mas, porque muitas não o fizeram, a FDA decidiu adicionar o nutriente à alimentação, esperando aumentar o consumo diário das mulheres em 100 microgramas.
Depois desse reforço, o consumo médio diário da população aumentou ainda mais, em cerca de 200 microgramas. E o ácido fólico parece ter beneficiado mais os bebês. Consistente com pesquisas ligando o folato à saúde cardiovascular, as mortes por ataque caíram nos três anos depois do reforço, mostrou um estudo apresentado em março.
O Dr. Pauli, da FDA, afirmou que o único possível problema apontado nas discussões sobre a fortificação foi que o ácido fólico poderia mascarar deficiências de vitamina B12, uma condição que afeta as pessoas idosas e se relaciona à anemia e a problemas neurológicos. (Entretanto, um estudo de 2003 sugeriu que o reforço não trouxe esse problema.)
Mas, a partir da discussão sobre o reforço, outros possíveis problemas de saúde têm ganhado mais atenção.
Por exemplo, o ácido fólico é conhecido por induzir alterações genéticas. Ele é parte dos sistemas de informação do corpo chamados grupos metil, que podem atacar a molécula do DNA. Os grupos metil podem ter influência no fato de um gene ser ativado ou desativado, possivelmente tornado as pessoas mais resistentes ou mais suscptíveis a doenças.
Cientistas têm estudado a conexão entre a deficiência de folato e os grupos metil, disse o Dr. Shane, de Berkeley, mas os efeitos da ingestão excessiva de ácido fólico tem recebido pouca atenção.
"Agora se está dando mais folato para mais pessoas; isso vai incrementar a metilação?", pergunta o Dr. Shane.
"Não há evidências de que vai, mas ninguém verificou essa possiblidade."
Alguns pesquisadores dizem que é possível que os grupos metil resultantes do excedente de ácido fólico poderiam desativar genes que normalmente combateriam o câncer. E essa questão não se limita à metilação.
Em uma série de estudos, a carência de ácido fólico foi relacionada a um alto risco de câncer do colo. Mas, por outro lado, muito ácido fólico aumenta cânceres, alguns estudos sugerem.
"Há este interessante efeito duplo no folato", disse o Dr. Joel Mason, um nutricionista clínico e gastroenterologista da
Tufts University. Precocemente, ele protewge contra o desenvolvimento de tumores intestinais,
"mas se é dado quando um câncer está instalado, pode fazer o câncer crescer mais rápido."
Estudos em ratos e camundongos, por exemplo, descobriram que uma dieta enriquecida com ácido fólico acelera o crescimento de tumores intestianis já instalados. O pesquisador que conduziu esse trabalho, Dr. Young-In Kim, da
University of Toronto, notou que o fenômeno tem sido visto apenas em animais.
"Na verdade, se podemos extrapolar dados animais para uma situação humana é uma grande questão", ele comentou.
"Há muitos pontos sem resposta, mas não se tem falado neles."
Outras preocupações com o ácido fólico têm sido levantadas a partir de estudos com humanos. Apesar de parecer que o enriquecimento com ácido fólico está contendo defeitos no tubo neural, alguns cientistas suspeitam que o nutriente pode ter outros efeitos na gravidez. Uma análise publicada em 1997 no
The Lancet, jornal britânico de Medicina, mostrou que mulhres que tomaram multivitaminas e ácido fólico tiveram um aumento de 15% nas taxas de aborto. Pesquisadores do California Department of Health Services (Departamento de Serviços de Saúde da Califórnia) encontraram um resultado similar, reportado no
American Journal of Medical Genetics em 2000.
Outra pesquisa, no entanto, não encontrou evidências de relação com aborto. Altos níveis de folato no sangue foram relacionados a baixos índices de aborto em um estudo publicado em 2002 no
The Journal of the American Medical Association. E um estudo com amis de 23 mil mulheres na China, conduzido pelo CDC e pesquisadores chineses, concluiu que os suplementos de ácido fólico não aumentam o risco de aborto. Esse estudo foi publicado no
The Lancet em 2001.
O Dr. R.J. Berry do CDC disse que não podia comentar sobre o porquê de vários estudos apresentarem resultados diferentes. Mas apontou para que o estudo do CDC foi especificamente pensado para focalizar os abortos e os outros estudos, não.
Os dados do CDC apontaram para que os pesquisadores podem não saber a melhor forma das mulheres ingerirem o ácido fólico. Mulheres que o tomaram de acordo com a recomendação médica - pelo menos um ciclo menstrual antes da gravidez atingir o fim do primeiro trimestre - têm uma taxa de aborto de 9,6%. Mulheres que o tomaram em vários outros padrões - ou parando com as pílulas cedo ou começando tarde - tiveram uma taxa menor - 8,1%.
Os pesquisadores do CDC escolheram não tecer comentários sobre essa diferença em seu relatório, Dr. Berry explica, porque acham que a mensagem para o público era que o ácido fólico não causa um aumento de abortos. Mas, ele concorda,
"não sabemos se tomar pílulas em outro padrão seria melhor."
Mesmo que o aumento nas taxas de aborto vistas em alguns estudos seja real, isso não implica que o ácido fólico tenha qualquer efeito tóxico, esplica o Dr. Ernest Hook da
University of California, Berkeley, um dos autores do estudo de 1997 da
Lancet. Pode simplesmente significar que o ácido fólico ajude em certos problemas da gravidez, a dnepender do estágio em que uma mulher saiba que está grávida.
Outros estudos publicados depois da decisão de adicionar esse reforço também têm sugerido que o ácido fólico protege gravidezes que, de outra forma, teriam resultado em aborto, possivelmente resultando no nascimento de pessoas que serão mais dependentes do ácido fólico em sua dieta.
"Uma coisa com que as pessoas estão preocupadas", diz o Dr. Shane, de Berkeley, é "
que se melhoramos tanto assim a nutrição das mães... geramos pessoas que são mais dependentes do folato."
Por exemplo, um estudo de 2002 feito na Espanha sugeriu que os suplementos de ácido fólico estão aumentando os nasimentos de bebês portadores de um defeito genético que torna o ácido fólico mais difícil de se processar. Esse defeito genético relaciona-se a abortos.
Se o ácido fólico está salvando fetos com aquele defeito genético, mais meninas poderão crescer dentro de uma extra-dependência em ácido fólico quando ficarem grávidas, continua o Dr. Shane.
Os pesquisadores acham intrigantes esses resultados.
"É uma coisa que precisa ser examinada cuidadosamente", comentou Jesse Gregory, um químico de alimentos e bioquímico mutricional da Universidade da Flórida em Gainesville.
Outra preocupação que aumentou depois da introdução do reforço é uma possível ligação entre a ingestão de ácido fólico na gravidez e o autismo. o Dr. Art Beaudet, do
Baylor College of Medicine, Houston, Texas, diz que o autismo pode estar relacionado àqueles grupos metil que se acoplam ao DNA. A síndrome de Angelman, uma condição genética que inclui alguns sintomas do autismo, é associada a genes que são afetados pela metilação do DNA. Tanto isso é possível, afirma o Dr. Beaudet, que altos níveis de ácido fólico podem estar metilando genes, preparando o palco para o autismo.
O Dr. Beaudet disse que não havia, ainda, evidências pró ou contra esta idéia.
"Quaisquer preocupações que tivermos agora serão exatamente preocupaçoes, e pedem maiores estudos", ele diz.
"Não há provas de quaisquer danos."
Dr. Beaudet apresentou os dados para o CDC em 2003. Uma cientista do CDC disse que não podia falar sobre essa idéia, lembrando que ainda tem de ser publicada nas publicações científicas.
Agora que o reforço está acontecendo, pode ser difícil para pesquisadores como o Dr. Beaudet avaliar essas questões. Praticamente todas as pessoas nos EUA começaram a ingerir um fluxo regular de ácido fólico ao mesmo tempo, não deixando ninguém com um baixo consumo da substância para servir de ponto de comparação.
De fato, provas clínicas que tentaram avaliar se suplementos de ácido fólico baixam o risco de doenças cardíacas ou câncer do cólon podem ter sido mascarados pelo reforço, dizem os cientistas. O reforço afeta os testes, aumentando os níveis de folato nas pessoas que tomam os suplementos junto com um placebo.
Todavia, os cientistas não podem ser complacentes, diz Patrick Stover, um bioquímico nutricional da Cornell University em Ithaca, Estado de Nova York.
"Haverá sempre mais pesquisas, ele diz. ""Nunca saberemos quais serão as conseqüências a longo termo."
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 28.4.04
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Debate brews about possible effects of folic acid - including autism
WASHINGTON DC, USA: A chemical added to the American diet seems to be achieving its goal of protecting against a devastating birth defect. But a debate is brewing about whether that chemical, folic acid, may have some unintended consequences - not all of them good - including autism.
Since folic acid was added to breads, flours and other grain products in 1998, rates of neural tube defects - which affect the brain or spinal cord - have dropped.
But some studies suggest that folic acid increases the risk of miscarriage (though others do not). And scientists wonder whether some babies born of women now ingesting more folic acid may carry a genetic deficiency requiring them to take more folic acid, too. Other experts speculate that higher folic acid intake may increase rates of autism.
And while sometimes folic acid may prevent cancer from emerging, it may also fuel an existing cancer's growth.
However, no one knows how serious these possible problems are, researchers say, because the government has no formal system for monitoring folic acid's effects.
"This is the first major change in the food supply ... for quite some time," said Dr. Irwin Rosenberg, dean for nutrition sciences at Tufts University in Boston. "When you put 250 million people on an uncontrolled experiment by adding something to their food supply, I think it is legitimate to say - are you getting it right?"
The Food and Drug Administration in the United States requires pharmaceutical companies to report adverse reactions to newly approved drugs. But folic acid, a nutrient, receives no such scrutiny. The FDA says it did its folic acid safety research up front.
Folic acid is a synthetic nutrient that the body converts to folate, a B vitamin naturally found in foods such as spinach and orange juice. Folate supplies crucial components needed for cell production and maintenance. For unknown reasons, taking folic acid during pregnancy reduces the chance that the baby will be born with a neural tube defect such as spina bifida or anencephaly.
Before fortification, more than 2,500 babies were born in the United States each year with neural tube defects. Such defects have since dropped by as much as 32 per cent, according to a report published in March.
Citing such data, some scientists are campaigning for even more folic acid in the food supply. In 2002, an epidemiologist - Godfrey Oakley of Emory University in Atlanta - urged the British and Canadian governments to fortify to higher levels than in the United States. The March of Dimes, which works to prevent birth defects, says on its web site that "the level of fortification can be safely increased without risk to the public's health." And this January, in The New England Journal of Medicine, Nicholas Wald, an epidemiologist at the University of London, called US fortification levels unnecessarily low.
Yet other scientists are wary about raising levels without more research.
"Practically no studies have been done to look directly or even indirectly for the adverse effects of elevated folate intakes," wrote Barry Shane of the University of California, Berkeley, in a 2003 editorial in the American Journal of Clinical Nutrition.
Even minor consequences could be far reaching. An ill effect on only one in 1,000 people would translate to 270,000 Americans, he pointed out. "Until people can demonstrate there's a lot of benefit to adding more to the food supply compared to the risk, I think it would not be a good idea to add more," Dr Shane said in a telephone interview.
The amount of folic acid in the food supply and in vitamin supplements seems small. Doses are measured in millionths of a gram (or micrograms); the recommended daily allowance for adults, 400 micrograms, weighs about as much as a dozen grains of salt.
In 1992, the US Centers for Disease Control and Prevention recommended that all women of child-bearing age consume that amount daily. But because most did not, the FDA decided to add the nutrient to the food supply, hoping to increase women's daily intake by 100 micrograms.
After fortification, the population's average daily intake rose even more, by about 200 micrograms. And folic acid appears to benefit more than babies. Consistent with research connecting folate to cardiovascular health, deaths from strokes fell in the three years after fortification, a study released in March found.
The FDA's Dr. Pauli said the only possible problem addressed during fortification discussions was that folic acid could mask vitamin B12 deficiencies, a condition that affects the elderly and is linked to anemia and neurological problems. (However, a 2003 study suggested that fortification has not made the masking problem any worse.)
But since the fortification discussions, other possible health effects have been getting more attention.
For instance, folic acid is known to influence genes. Folic acid is part of the body's pipeline for making chemicals called methyl groups, which can attach to the genetic molecule DNA. Methyl groups can influence whether genes are turned on or shut off, possibly making people either more resistant or more susceptible to disease.
Scientists have studied the connection between folate deficiency and methyl groups, said Berkeley's Dr Shane, but the effects of ingesting excess folic acid have received little attention.
"Now you're giving most of the population more folate, does that increase methylation?" Dr Shane asks. "There's no evidence that it does, but no one has checked."
Some researchers say it's possible that methyl groups resulting from extra folic acid could inactivate genes that normally fight cancer. And the cancer questions are not limited to methylation.
In a variety of studies, lack of folic acid has been linked to a higher risk of colon cancer. But on the other hand, too much folic acid may fuel cancers, a few studies hint.
"There's this interesting dual effect of folate," said Dr Joel Mason, a clinical nutritionist and gastroenterologist at Tufts University. Early on, it protects against development of intestinal tumors, "but if you give it once a cancer is established, it can actually make a cancer grow faster."
Studies in rats and mice, for instance, found that a diet supplemented with folic acid accelerated the growth of established intestinal tumours. The scientist who led the research, Dr Young-In Kim of the University of Toronto, noted that the phenomenon has been seen only in animals so far.
"Whether we can actually extrapolate animal data to the human situation is a big question," he said. "There are a lot of unanswered issues, but it hasn't been talked about."
Other folic acid concerns have been raised by studies in humans. Although folic acid fortification seems to be countering neural tube defects, some scientists suspect that the nutrient may have other effects on pregnancies. An analysis published in the British medical journal, The Lancet, in 1997 found that women who took multivitamins and folic acid had a 15 per cent increased rate of miscarriage. Researchers at the California Department of Health Services found a similar increase, reported in the American Journal of Medical Genetics in 2000.
Other research, though, has found no evidence of a miscarriage link. High levels of folate in the blood were linked to lower miscarriage rates in a 2002 study published in The Journal of the American Medical Association. And a study of more than 23,000 women in China, conducted by the CDC and Chinese researchers, concluded that folic acid supplements did not increase the risk for miscarriage. That study appeared in The Lancet in 2001.
Dr. R.J. Berry of the CDC said he could not comment on why the various studies had different outcomes. But he pointed out that the CDC study was specifically designed to look at miscarriages and the other studies were not.
The CDC data did suggest that researchers may not know the best way for women to take folic acid. Women taking it as doctors recommend - for at least one menstrual cycle before pregnancy through the end of the first trimester - had a miscarriage rate of 9.6 per cent. Women who took it in a variety of other patterns - either stopping the pills early or starting them late - had a lower miscarriage rate, 8.1 per cent.
The CDC researchers chose not to comment on this difference in their report, Dr Berry said, because they thought the message for the public was that folic acid did not cause an increase in miscarriage. But, he conceded, "We don't know whether taking pills in another pattern would be better."
Even if the increase in miscarriage rate seen in some studies is real, it does not necessarily imply that folic acid has any toxic effect, said Dr Ernest Hook of the University of California, Berkeley, an author of the 1997 Lancet study. It may simply mean that folic acid helps problem pregnancies proceed to the stage where a woman knows she is pregnant.
Other studies published after the fortification decision have also suggested that folic acid protects pregnancies that would have otherwise miscarried, possibly resulting in the birth of people who will be more dependent on folic acid in their diet.
"One thing that people are concerned about," said Berkeley's Dr Shane, is "that if you make the mother's nutrition so good ... you breed people who are more dependent on folate."
For instance, a 2002 study done in Spain suggested that folic acid supplements are increasing the births of babies carrying a genetic defect that makes folic acid harder to process. That genetic defect has been linked to miscarriage.
If folic acid is saving foetuses with that genetic defect, more female babies may grow up to be extra-dependent on folic acid when they become pregnant, said Berkeley's Dr. Shane.
Researchers find the results intriguing. "It's something that does need to be examined more carefully," said Jesse Gregory, a food chemist and nutritional biochemist at the University of Florida in Gainesville.
Another pregnancy-related concern raised since fortification is a possible link between folic acid intake during pregnancy and autism. Dr Art Beaudet, of the Baylor College of Medicine in Houston, says that autism might be connected to those methyl groups which attach to DNA. Angelman syndrome, a genetic condition that includes some symptoms of autism, is linked to genes that are affected by DNA methylation. So it was possible, Dr Beaudet said, that high levels of folic acid could be methylating genes, setting the stage for autism.
Dr Beaudet said there was, as yet, no evidence for or against his idea. "Any concerns we have right now are just concerns, and they require further study," he said. "There's no proof of any harm."
Dr Beaudet presented the data to the CDC in 2003. A CDC scientist said she could not comment on the idea, noting that it had yet to be published in the scientific literature.
Now that fortification is in place, it may be difficult for researchers like Dr Beaudet to pursue concerns about folic acid, scientists said. Virtually everyone in the United States began ingesting a steady stream of folic acid at the same time, leaving no one with low folic acid intake to serve as a point of comparison.
In fact, clinical trials now under way to test whether folic acid supplements lower the risk of heart disease or colon cancer may have been muddied by fortification, scientists said. Fortification took effect midway through the trials, raising folate levels in people taking both the supplements and a placebo.
Nevertheless, scientists should not become complacent, said Patrick Stover, a nutritional biochemist at Cornell University in Ithaca, New York State. "There always should be more research," he said. "We never know what long-term consequences are."
(Source: KRT, April 21, 2004)
Debate brews about possible effects of folic acid - including autism
http://www.autismconnect.org/news.asp?section=00010001&itemtype=news&id=5254
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 28.4.04
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Laboratórios fazem 'recall' de 4 produtos
Martha Beck | O Globo | Economia | 18/04/2004 |
...exames. Outro caso é o do produto de uso pediátrico Neuleptil, do Aventis Pharma. As embalagens trazem orifícios para a aplicação de gotas maiores que o normal. Antipsicótico para tratamento de autismo, se administrado em doses muito altas pode causar desde sonolência até depressão do sistema nervoso central. Também está numa campanha o anticoagulante de uso prologando Coumadin, do...
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Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 28.4.04
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Quinta-feira, Abril 22, 2004
Nos olhos do autismo
| Jerome Burne | The Independent | 19 April 2004 |
Distorções visuais podem ser a causa de sintomas do autismo, de acordo com uma especialista dos EUA. Um simples tratamento com vitamina A pode ser a resposta.
Praticamente toda caixa de cereal vitaminado diz que vitamina A é vital para a boa visão. Mas mesmo o melhor marqueteiro hesitaria antes de afirmar que a substância pode melhorar sensivelmente os sintomas de crianças autistas, ao reparar danos em suas retinas. Entretanto, esta é, precisamente, a afirmação de uma pediatra norte-americana que aponta evidências de que tratar estas crianças com o tipo certo de vitamina A não só é altamente efetivo como traz novos
insights válidos em alguns dos vários sintomas dessa desordem.
"Uma vez que se entenda a forma com que as crianças autistas 'vêem' seu mundo", diz a Dra. Mary Megson, uma professora de Pediatria do
Medical College de Virginia,
"o fato de que eles não olham você nos olhos e não podem tolerar que as coisas mudem passa a ter sentido". Ela enfaticamente rejeita a hipótese amplamente aceita de que estas crianças não têm teoria da mente (isto é, não compreenderiam que as outras pessoas têm seus próprios pensamentos, planos e pontos de vista) e que se relacionam com outras pessoas exatamente como se estas fôssem mais uma categoria de objetos.
Ao contrário, ela sustenta que seu comportamento aparentemente alienado é perfeitamente racional. É sua forma de sobreviver a um mundo visual extraordinário e aterrador, resultado do dano em um processo de proteína que afeta a forma com que certas células especializadas de suas retinas trabalham.
"Imagine que todas as coisas lhe parecem como uma pintura de Picasso, chapada e bidimensional, com vários padrões se superpondo", argumenta a Dra. Megson, que se especializou em desordens do comportamento nos últimos quinze anos.
"Ou pense em uma colagem de Hockney, digitalmente remasterizada e sem profundidade alguma."
Em uma conferência sobre psiquiatria nutricional em Londres, no começo do ano, a Dra. Megson descreveu como chegou à conclusão de que seus pacientes têm apenas uma apertada janela visual do mundo onde as coisas são razoavelmente claras e aparecem em 3D. Tudo em volta dessa janela seria visto apenas como vagas cores e formas. Ficaria muito difícil para eles acompanhar movimentos, principalmente as sutilezas das expressões faciais. Dar sentido a uma nova cena seria igualmente desafiador - daí sua desesperada insistência em que tudo siga padrões ritualizados e previsíveis.
O que preocupa a Dra. Megson, como a outros médicos da sua área, é o aumento no número de crianças chegando até ela com este tipo de dano.
"Desde que comecei a clinicar, o número de casos aumentou de um em dez mil para um em seiscentos, e pode crescer", ela alerta.
"Há oficialmente 1.522 casos no Estado de Virgínia, mas tenho 1.200 em meu consultório, que cobre apenas um distrito."
Ela tem certeza de que a vacina é, pelo menos, um dos fatores a fomentar esse aumento. Mas, apesar de concordar com a controvertida idéia de Andrew Wakefield sobre os efeitos da vacina MMR (a tríplice viral,
measles, mumps e rubella - caxumba, sarampo e rubéola) no intestino, ela está particularmente preocupada com a vacina para a coqueluche e a
"proteína pertussis" que contém. A evidência que a médica tem observado a convenceu de que certas crianças têm uma suscetibilidade genética que faz certas proteínas, nos seus corpos, vulneráveis ao dano pela toxina, o que pode ter grandes efeitos colaterais.
Conhecidas como
"proteínas G", sáo encontradas em todo o corpo, mas especialmente no cérebro e nos intestinos, e estão envolvidas em ativar ou desativar os sinais chegados de nossos sentidos (como a visão vem da retina), assim como controlar cada indicador vital, como aqueles da gordura e glicose. O assustador mundo visual das crianças provê uma aproximação de quão extenso o dano pode ser.
A teoria é que receptores no cérebro que controlam as células
"rod" na retina têm sido afetados pela vacina da coqueluche. Estas são as células que transmitem o sombreamento e a profundidade, e nos permitem enxergar em preto e branco na escuridão. Elas são mais intensamente situadas nas extremidades da retina.
"Quando estas crianças desviam o olhar de você", explica a Dra. Megson,
"estão apontando seus olhos de tal forma que a luz refletida de seu rosto atinge a parte expterna de suas retinas, onde as células ainda têm alguma função."
Controversa como sua teoria é, o que tem feito sua clínica em Richmond, Virgínia, qual um ímã para pais desesperados é que ela conduz a uma forma de tratamentos que parece estar atingindo considerável sucesso. A chave para colocar o sistema de proteínas-G para trabalhar de novo é um tipo natural de vitamina A.
"Os resultados podem ser dramáticos", afirma a Dra. Megson.
"Em poucos dias, essas crianças recuperam o contato visual Elas podem começar a olhar suas mães e falar. Ver isso acontecer, dá uma grande impressão de que algo está sendo desbloqueado."
É vital usar a vitamina A-cis insaturada, como encontrada em peixes de água fria, como salmão ou bacalhau, assim como fígado, rins e gordura do leite.
"estes são alimentos que as crianças freqüentemente não têm nas dietas de hoje", lembra a Dra. Megson.
"A vitamina A sintética, o tipo usualmente encontrado nos cereais matinais e suplementos, pode na verdade piorar as coisas, porque ela tem de ser absorvida de forma adequada. Isto pede um intestino sadio, mas muitas dessas crianças têm danos no intestino devido a alergias alimentares e excesso de antibióticos." Eis porque o tratamento é usualmente apoiado em retirar certos alimentos da dieta, comumente o trigo e o leite, dando probióticos - bactérias intestinais benéficas.
Crianças autistas também costumam ser hiperativas, parecem estar em marcha acelerada. SE fossem adultos, seriam descritos como altamente estressados, com o lado simpático de seus sistemas nervosos indo a todo o vapor. Suas pupilas são freqüentemente dilatadas e seus batimentos cardíacos e pressão sangüínea são elevados. Iso, diz a Dra. Megson, é o resultado de outro efeito de uma disfunção da proteína-G, que leva a um grande número de funções metabólicas sem se desligar.
Assim como isto gera erros metabólicos dos receptores da retina, também impede a função adequada do neurotransmissor acetilcolina, que controla o lado do relaxamento (parassimpático) do sistema nervoso. Para conseguir isso de novo, depois de um par de meses com a vitamina A-cis, a Dra Megson dá uma única dose de um remédio chamado bethanecol, que imita o efeito da acetilcolina.
De novo, os resultados podem ser impressionantes.
"De repente, vemos estas crianças rirem, concentrarem-se, mostrar senso de humor e falar depois de apenas trinta minutos", ela relata. Um recente estudo com contra-prova de placebo efetuado com 38 crianças autistas a quem foi dado óleo de fígado de bacalhau e bethanecol mostrou resultados significativos.
Além de tratar o dano, a Dra. Megson também tem estado atenta a detectar ligações entre a vulnerabilidade genética desssas crianças e os distúrbios apresentados por seus pais. Ela descobriu que, freqüentemente, um dos pais ou parente próximo tem uma das raras desordens causadas por um defeito genético na proteína-G, tal como cegueira noturna, que envolve danos nas células "rod" da retina.
Essas descobertas são parte das evidências de que danos na proteína-G estão presentes, mas são de longe muito vagas para dar uma orientação prática sobre si próprios, bem como sobre qual criança estaria sob risco. Por enquanto, a Dra. Megson adverte para que pais com esses fatores em seu histórico médico verifiquem, antes de dar a vacina, os níveis de vitamina A-cis com um teste de sangue, ministrando-a se necessário.
Atualmente, há dois lugares no Reino Unido capacitados dentro do trabalho da Dra. Megson, e podem ser capazes de ajudar com o tratamento. Um é a unidade de pesquisa de autismo da Universidade de Sunderland.
"Sua abordagem é útil mas não dá a resposta toda", comenta Paul Shattock, o diretor.
"Se óleo de fígado de bacalhau fosse a cura, não haveria autismo na Noruega." O website da unidade apresenta muitos artigos sobre a pesquisa e um extenso protocolo de tratamento baseado na nutrição. O outro é a Brain Bio Clinic, em Londres, que está iniciando a aplicar essa abordagem.
Nada disso foi ainda provado, e muito mais trabalho deve ser feito para confirmar a bioquímica. A posição oficial é que essas vacinas são totalmente seguras, e que pessoas tais como a Dra. Megson são alarmistas. Mas alguma coisa está acontecendo, o número de casos aumentando e o tratamento que ela desenvolveu parece estar ajudando.
Through the eyes of autism
Visual distortions could be the cause of autistic symptoms, according to an American expert. And a simple treatment with vitamin A might be the answer. Jerome Burne reports
Virtually every fortified cereal packet broadcasts the message that vitamin A is vital for good eyesight. But even the most gung-ho marketing manager would pause before claiming that the vitamin can dramatically improve the symptoms of autistic children by repairing damage to their retina. However, this is precisely the claim being made by an American paediatrician, who has evidence that treating these children with the right sort of vitamin A is not only highly effective but provides valuable new insights into some of the most puzzling symptoms of this disorder.
"Once you understand the way autistic children 'see' their world," says Dr Mary Megson, a professor of paediatrics at the Medical College of Virginia, "the fact that they don't look you in the eye and can't bear for things to be changed makes perfect sense." She emphatically rejects the widely accepted hypothesis that these children have no theory of mind (ie, no understanding that other people have their own thoughts, plans, points of view), and that they relate to other people as just another type of thing.
Instead, she maintains that their seemingly alienated behaviour is perfectly rational. It is their way of surviving in an extraordinary and terrifying visual world, the result of damage to a protein pathway that affects the way that certain specialised cells in their retinas work. "Imagine that everything appeared to you like a some paintings by Picasso, flat and two-dimensional, with various features superimposed," urges Dr Megson, who has specialised in developmental disorders for the last 15 years. "Or think of a Hockney collage, digitally remastered with all the depth cues taken out."
At a conference on nutritional psychiatry in London earlier this year, Dr Megson described how she has found that a proportion of her patients have only a tiny visual window on the world where things are reasonably clear and appear in 3D. All around this they only see colours and vague shapes. This makes it very hard for them to follow movement, especially the subtleties of facial expressions. Making sense of a new scene is equally challenging - hence their desperate insistence that everything should follow ritualised, predictable patterns.
What concerns Dr Megson, like many other clinicians in this field, is the massive increase in the number of children coming to her with this sort of damage. "Since I've been practising, the number of cases has gone up from one in 10,000 to one in 600, and it may be more," she says. "There are officially 1,522 cases in the state of Virginia, but I've got 1,200 in my practice, which just covers one district."
She is certain that vaccination is at least one of the factors fuelling the rise. But although she agrees with Andrew Wakefield's controversial ideas about the effects of the MMR vaccine on the gut, she is particularly concerned about the vaccine for whooping cough and the "pertussis toxin" it contains. The evidence that she has seen has convinced her that certain children have a genetic susceptibility that makes certain proteins in their bodies vulnerable to damage by the toxin, which can have wide-ranging effects.
Known as "G proteins", they are found all over the body, but especially in the brain and guts, and are involved in boosting or dampening down the signals coming in from our senses (such as sight via the retina), as well as controlling such vital pathways as those for fats and glucose. The scary visual world of the children provides a close-up of how far-reaching the damage can be.
The theory is that receptors in the brain that control the "rod" cells in the retina have been affected by the whooping-cough vaccine. Rods are the cells that convey shading and depth, and allow us to see in black and white in the dark. They are more thickly clustered around the edge of the retina. "When these children look away from you," says Dr Megson, "they are turning their eyes so that the light reflected from your face lands on the outside of their retina, where the rods still have some function."
Controversial as her theory is, what has made her clinic in Richmond, Virginia, such a magnet for desperate parents is that it leads to a form of treatment that seems to be having considerable success. The key to getting the G-protein pathways working again is a form of natural vitamin A. "The results can be dramatic," says Dr Megson. "Within a few days, these children regain eye contact. They may start looking at their mother and speaking. Watching it happen, you get a strong sense of something being unblocked."
It is vital to use unsaturated "cis" vitamin A, as found in cold-water fish such as salmon or cod, as well as liver, kidney and milk fat. "These are foods that children often don't get in modern diets," says Dr Megson. "Synthetic vitamin A, the sort often found in supplements and cereals, can actually make matters worse because it has to be properly absorbed. This in turn needs a healthy gut, but many of these children have damage to the gut due to food allergies and overuse of antibiotics." That is why treatment is usually supported by removing certain foods from the diet, most commonly wheat and milk, and giving probiotics - beneficial gut bacteria.
Autistic children are also often hyperactive, they appear to be running on overdrive. If they were adult, they would be described as highly stressed, with the "sympathetic" side of their nervous system going full blast. Their pupils are frequently dilated and their heart rate and blood pressure is up. This, says Dr Megson, is the result of another one of the effects of the G-protein malfunction, which leaves a number of metabolic pathways without an off-switch.
Just as this messes up the retinoid receptors, it also prevents the proper function of the neurotransmitter acetylcholine that controls the relaxing (parasympathetic) side of the nervous system. To get this going again, after a couple of months on cis-vitamin A, Dr Megson may give a single dose of a drug called bethanecol, which mimics the effects of acetylcholine.
Again, the results can be dramatic. "We suddenly see these withdrawn children laugh, concentrate, show a sense of humour and talk after just 30 minutes," she says. A recent placebo-controlled study of 38 autistic children given cod-liver oil and bethanecol, showed significant improvement.
Besides treating the damage, Dr Megson has also being attempting to detect links between the genetic vulnerability of these children and the diseases suffered by their parents. She has found that, often, a parent or close relative has one of the rare disorders caused by a genetic defect in G protein, such as night blindness, which involves damage to the rods in the retina.
Surpreendentemente, a mesma mutação no gene relacionada também está ligada a um aumento no risco de câncer do cólo, e há ainda uma alta indidência de câncer do colo entre os pais - juntamente com altos níveis de gosrduras e colesterol no seu sangue, e problemas de tireóide - todos ligados a deficiências nas proteínas-G. "Você ficaria surpreso com o número de vezes que perguntei a um pai de criança autista se eles tinham ofuscamento quando dirigem à noite" - um sinal de cegueira noturna - e eles respondem que sim", conta a Dra. Megson.
Surprisingly, the same mutation in the gene involved is also connected to a raised risk of colon cancer, and there is also a higher incidence of colon cancer among the parents - along with high levels of fats and cholesterol in their blood, and thyroid problems - all linked with faulty G proteins. "You'd be amazed at how many times I ask a parent of a child with autism if they have a dazzle effect when driving at night - a marker for night blindness - and they say that they do," says Dr Megson.
Such findings are all part of the evidence that G-protein damage is involved, but are far too vague to provide useful guidance on their own as to which children might be at risk. For now, Dr Megson advises that parents with such factors in their medical history check the child's cis-vitamin A level with a blood test before giving a vaccine, and raise it if necessary.
Currently, there are two places in the UK that are familiar with Dr Megson's work, and may be able to offer help with treatment. One is the autism research unit at the University of Sunderland. "Her approach is useful but not the whole answer," comments Paul Shattock, the director. "If cod-liver oil were the cure, you couldn't have autism in Norway." The unit's website features many research papers and an extensive treatment protocol based on nutrition. The other is the Brain Bio Clinic in London, which is just starting to use her approach.
None of this has been proved, and much more work needs to be done to firm up the biochemistry. The official position is that these vaccines are perfectly safe, and that people such as Dr Megson are scaremongering. But something is going on, the number of cases is rising, and the treatment she has developed does seem to help.
Through the eyes of autism
http://news.independent.co.uk/uk/health_medical/story.jsp?story=512884
Vitamin A 'could solve visual distortions in autistic children'
http://www.autismconnect.org/news.asp?section=00010001&itemtype=news&id=5249
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 22.4.04
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Identificadas áreas do cérebro que decodificam emoções
| Journal of Cognitive Neuroscience | 15/04/2004 | via www.seudoutor.com, 21/04/2004 | enviado por Priscilla Gonçalves para a Comunidade Virtual Autismo no Brasil |
Os psicólogos, do Queen's Psychology Department, Margaret Moulson, Kate Harkness e Mark Sabbagh, líder do estudo, descobriram que a habilidade para avaliar como outras pessoas estão se sentindo situa-se em duas áreas específicas do cérebro. Espera-se que as descobertas tenham implicações no tratamento de distúrbios de desenvolvimento, como o autismo.
O estudo nos ajuda a entender as bases neurais da
"teoria da mente" cotidiana, nossa habilidade para explicar o comportamento em termos de estados mentais, como intenções e desejos. "O que nós estamos mostrando é que um primeiro passo importante (na teoria da mente) é ser capaz de decodificar estados mentais de outras pessoas e que essa habilidade é executada dentro de um caminho neural específico," disse o Dr. Sabbagh.
Os pesquisadores usaram uma técnica chamada potencial de evento relacionado. Foram colocados 128 eletrodos no couro cabeludo dos indivíduos e foram registrados os sinais de eletroencefalograma (EEG em inglês). Imagens dos olhos, sugerindo diferentes emoções (por exemplo raiva, tristeza, embaraço) foram mostradas aos indivíduos, que por sua vez deveriam identificar o estado emocional e o gênero da pessoa em cada foto, baseados somente no olhar das pessoa nas fotos.
Comparando os sinais do EEG associados a cada resposta, os pesquisadores identificaram duas áreas precisas no cérebro, que foram especificamente ativadas quando os participantes fizeram julgamentos sobre os estados mentais: a região médio-temporal e o córtex frontal orbital.
"Nosso estudo mostra que, não somente essa atividade cerebral acontece quando as pessoas reagem passivamente a um estímulo emocional, mas isso também ocorre quando elas procuram pela informação do estado mental," disse Dr. Sabbagh.
"Problemas em decodificar os estados mentais estão associados com distúrbios no desenvolvimento, como o autismo. Como um próximo passo, os pesquisadores planejam investigar se indivíduos autistas têm dificuldade em ativar essas duas áreas do cérebro quando julgam os estados mentais", explica Dr. Sabbagh.
Identificadas áreas do cérebro que decodificam emoções
http://www.seudoutor.com/materias/default.php?CodMateria=188&Pagina=1
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Terça-feira, Abril 20, 2004
Só afeto quebra rotina do autista
| Manuela Barros | A Tarde | Comportamento | 17/4/2004 |
Especialistas recomendam iniciar o tratamento da doença nos primeiros anos de idade, com envolvimento direto da família
Desde antes dos 2 anos de idade, já se notava que ele era uma criança diferente. A linguagem era precária, demonstrava pouco envolvimento afetivo, costumava se isolar, tinha maneirismos.
"A gente sempre achou que ele era reservado, tímido, talvez por ser dengado e o caçula", lembra Graça Boness, mãe de Franz, 17 anos. Mas quando ele entrou na escolinha, tudo mudou. Na sala de aula, o garoto não se relacionava com os colegas, não brincava. Preferia ficar no canto com algum brinquedo nas mãos. E a comunicação com os outros não existia.
A mãe levou Franz a alguns médicos até que o diagnóstico foi feito - autismo. Essa doença, praticamente desconhecida de muitos e mal entendida pela maioria, foi descrita pela primeira vez em 1943 e atinge uma criança a cada mil nascimentos, de acordo com o pesquisador sueco Christopher Gilberg.
Sabendo o problema de seu filho, Graça iniciou o tratamento bem cedo e teve apoio da família para que Franz se desenvolvesse bem e conquistasse habilidades.
"Hoje, é claro que ele é diferente dos outros de sua idade, mas se relaciona com os colegas da escola e se comunica graças a tratamento e medicação", completa Graça.
A evolução conquistada por seu filho não é típica de todo autista. De acordo com o psiquiatra Raymond Rosenberg, da Associação Americana de Psiquiatria e da Associação de Psiquiatria de New Jersey, o diagnóstico ainda é muito difícil no Brasil.
"A maioria dos casos é identificada como RDN (retardo de desenvolvimento neurológico), que seria um diagnóstico muito vago, apenas relatando que há algum tipo de problema psiquiátrico", relata Rosenberg. O psiquiatra fará conferência hoje no I Simpósio Baiano de Autismo e Outros, no Bahia Othon Palace Hotel, organizado pela Escola Evolução, que atende crianças autistas (60% carentes), e pela Ufba.
Para se detectar o autismo, não há qualquer exame laboratorial a ser feito. Nem mesmo se sabe o que causa tal doença. Acredita-se que seja genética pela observação de que quando há um autista na família, mais facilmente nasce um outro.
O médico que pode ser um pediatra, psiquiatra, psicólogo ou fonoaudiólogo (por causa dos problemas de fala) tem que observar comportamentos típicos para identificar a doença e aí está o maior problema. São muito poucos especialistas na área capazes de fazer o diagnóstico preciso. A questão fica ainda mais complicada quando se trata da rede pública de saúde, onde é mais fácil taxar o autista como portador de retardo mental.
De acordo com o psiquiatra, são três os pilares para se identificar o problema: a ausência de comunicação, o isolamento social e a insistência na manutenção de uma rotina. A questão é intrincada, principalmente para leigos. O autista não percebe o mundo, para ele não existe nem o
"eu", nem o outro. Ele não tem qualquer consciência de sua existência, as coisas apenas são como são e ponto final.
"Eles não toleram mudanças"
Como explica Raymond Rosenberg, não há motivo para o autista se comunicar com as outras pessoas.
"Quando eu falo ou gesticulo quero passar para o outro alguma coisa, mas se para o autista essa divisão não existe ele não comunica", explica. Muitas vezes, eles falam palavras ou frases soltas, que nada significam e não produzem comunicação.
Assim, como o mundo é algo que ele não compreende, o autista tende a ficar isolado, fechado, desligado da realidade.
"Eles não buscam interação com outras pessoas e não demonstram sentimentos", acrescenta Rosenberg. Quanto à questão da rotina, o portador do autismo precisa viver numa rotina para sentir-se mais seguro. Qualquer pequena mudança pode ser notada, como uma mudança de perfume, um objeto trocado de lugar.
"Eles não toleram mudanças e acabam apresentando comportamento agressivo quando elas acontecem", destaca o psiquiatra.
NÃO TEM CURA - Segundo Raymond Rosenberg, para que o tratamento seja eficaz e o autista consiga desenvolver habilidades, o ideal é que o diagnóstico seja feito nos primeiros dois anos de vida.
"A doença não tem cura e o autista nunca vai tomar consciência de seu problema. Mas os sintomas podem ser amenizados e eles podem desenvolver habilidades", diz o médico. Ao contrário, caso o diagnóstico seja tardio ou nunca ocorra, o autista vai viver isolado, ser tratado como portador de retardo mental.
Para tanto, especialistas de diversas áreas devem atuar em conjunto. Psiquiatras, neurologistas, fonoaudiólogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, professores são necessários para um tratamento completo.
"O uso de medicação também é feito para aumentar a atenção, diminuir a hiperatividade e a irritabilidade", completa.
Não há como dizer até onde um autista pode chegar. Rosenberg conta que alguns de seus pacientes conseguiram terminar o Ensino Médio. No entanto, essa conquista não significa que o autismo foi superado.
"Isso não quer dizer que estão curados. Com muito empenho de médicos, eles acabam absorvendo as coisas, esquematizando-as em sua cabeça. Mas neles é tudo mecânico, não há sentimento que paute as suas ações".
O psiquiatra ainda destaca o essencial envolvimento da família no tratamento de um autista. Pais, irmãos, avós, tios, todos têm de se adaptar à rotina imposta por ele, devem ter paciência e dividir tarefas.
Só afeto quebra rotina do autista conteúdo só para assinantes
http://www.atarde.com.br/materia.php3?mes=04&ano=2004&id_materia=2640
"Eles não toleram mudanças" conteúdo só para assinantes
http://www.atarde.com.br/materia.php3?mes=04&ano=2004&id_materia=2639
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 20.4.04
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Quinta-feira, Abril 15, 2004
Musicoterapia Ajuda Crianças Deficientes
Paulo Jorge Agostinho, Lusa | Jornal Público, Lisboa | 15/3/2004 | enviado para a Comunidade Virtual Autismo no Brasil por Márcia Rocha |
Ensinar é algo que todos os professores fazem e tocar é algo comum a todos os músicos, mas na musicoterapia, estes dois universos fundem-se, para tentar abrir mais os horizontes às crianças com deficiência.
Jessica tem oito anos e olha embevecida para Alejandro Novoa, enquanto ele simula um banquete emitindo todo o tipo de sons que a fazem descobrir o prazer de comer e de conversar.
"A Jessica está muito satisfeita: está apaixonada pela música e todos os dias tenta puxar por nós para repetirmos as aulas que tem aqui", confessa a sua mãe, Helena Gomes.
Sofrendo da síndrome de Rubinstein Taybi, Jessica é uma das muitas alunas especiais de Alejandro Novoa, um musicoterapeuta argentino radicado em Portugal, que tenta alargar os sentidos das crianças com deficiência para a descoberta dos sons e da música. Uma aula de Alejandro Novoa é sempre uma aventura de que nem ele sabe o fim:
"O que quero é ensiná-los a utilizar os sentidos. Umas vezes tento conduzir uma sessão para um determinado objectivo, mas eles não me deixam porque querem outra coisa qualquer".
Nas aulas cruzam-se acções pedagógicas de ensino das cores através da sua associação aos sons e treinos de expressão corporal, batendo em tambores com as mãos.
O palco destas sessões é a Sociedade Artística e Musical dos Pousos (SAMP), em Leiria, onde estão a ser ministradas aulas regulares para crianças portadoras de deficiência.
"Muitas vezes, basta que eles sintam a textura dos objectos que já é uma vitória", salienta Alejandro Novoa, reconhecendo as dificuldades em conseguir avanços muito grandes nesta disciplina, que ainda está a procurar implantação no país.
Se a Jessica é mais expansiva e procura acompanhar os dotes do docente na simulação de um baile e nas batidas de um tambor, Manuel revela-se mais difícil para o esforçado professor. Com idade física de quatro anos, mas com um problema genético que lhe retira alguma coordenação sensório-motora, os progressos de Manuel no dia-a-dia das aulas nem sempre são perceptíveis.
Alejandro Novoa tenta ultrapassar estes obstáculos e só o consegue quando o convida a tocar no tambor com as mãos. Aí, Manuel dá um breve
"concerto" ao professor que lhe responde, repetindo os seus sons.
"É uma criança que não fala e ao bater as mãos ao seu ritmo é uma forma de comunicar e interagir", explica Alejandro Novoa.
A mãe concorda, mas não se mostra ainda totalmente conquistada pelos méritos desta formação complementar do ensino especial e da terapia habitual.
"Ainda não dá para avaliar os resultados. Vamos ver", afirmou, embora reconhecendo que o filho
"fica todo contente quando sabe que é para ter uma aula".
Terapia com vítimas de guerra
A empatia criada com os alunos é uma das fontes do sucesso de Alejandro Novoa, mas essa não foi a única razão para o seu convite, explicou Paulo Lameiro, director da escola de artes da SAMP, que elogia a sua experiência e formação técnica para o ensino especial. Licenciado em musicoterapia numa faculdade de Medicina em Buenos Aires e pós-graduado na mesma área, Alejandro Novoa concilia a formação científica com a vertente artística.
Compositor e violoncelista com um currículo considerável, Alejandro Novoa já conta com mais de 70 peças estreadas e tem uma bolsa de ensino em Colónia.
"É um professor formidável e junta o mérito da base técnica com a vertente artística que nós não queremos nunca ignorar", explicou Paulo Lameiro, responsável pelo projecto de musicoterapia que a SAMP decidiu encetar este ano.
"As crianças com deficiência precisam de aulas mais direccionadas e personalizadas, com maior adequação dos métodos às suas capacidades e potencialidades", justifica.
Teresa Leite, presidente da Associação Portuguesa de Musicoterapia, lamenta a falta de implantação da disciplina em Portugal, ao contrário de outros países.
"A musicoterapia começou com as vítimas de guerra e era uma tentativa de ultrapassar os seus bloqueios", salienta, criticando também o aventureirismo de alguns auto-denominados musicoterapeutas.
"Há pessoas que lêem uns livros e tocam umas coisas e depois pensam que são musicoterapeutas", criticou Teresa Leite, considerando que o trabalho dessas pessoas
"pode ser perigoso para as crianças" e
"só desacredita quem trabalha de forma correcta". Actualmente, existe um curso de pós-graduação em musicoterapia na Faculdade de Motricidade Humana de Lisboa.
A falta de apoios à formação coloca a musicoterapia como uma disciplina cara para as famílias em comparação com outras formações de ensino especial, suportadas pelo Estado.
"O problema é também uma questão financeira. Para o Estado, a musicoterapia ainda não existe e isto revela-se um ciclo vicioso: enquanto não houver reconhecimento, as pessoas não aderem mais e enquanto não houver mais gente, o Estado não reconhece", explica Alejandro Novoa.
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 15.4.04
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Quarta-feira, Abril 14, 2004
Único centro na Bósnia a dar cuidado diário para crianças autistas é forçado a fechar
| Associated Press, via Autism Connect | 5/4/2004 |
O único centro na capital da Bósnia a dar cuidado diário para crianças com necessidades específicas fechou em 5 de abril devido a falta de fundos, disse seu diretor.
O centro abriu em 1998 e foi fundado pelo
Norwegian People's Aid, uma ONG que cortou as doações três meses atrás, Majudin Dzudza contou.
O Ministério para Assistência Social da Bósnia supostamente deveria prover os recursos para a continuação dos trabalhos, mas tem falhado em fazê-lo, segundo Dzudza, o que levou ao fechamento do centro, que assistia cerca de 140 crianças com autismo, Síndrome de Down, paralisia cerebral e outras necessidades específicas.
"Nosso centro era o único lugar em Sarajevo que provia ajuda profissional plena a essas crianças e apoiava seus pais e famílias", Dzudza contou à agência de notícias Associated Press.
Ele afirmou que autoridades do Ministério de Assistência Social lhe teriam dito que o Governo Bósnio não dispõe de dinheiro para financiar o centro.
Bosnia's only day-care centre for autistic children forced to close
SARAJEVO, Bosnia-Herzegovina: The Bosnian capital's only day-care centre for children with special needs closed on April 5 due to lack of funds, its director said.
The centre opened in 1998 and was funded by Norwegian People's Aid, a non-governmental organisation that cut off donations three months ago, Majudin Dzudza said.
The Bosnian Ministry for Social Care was supposed to provide money for the continuation of the centre's work, but had failed to do so, Dzudza said. That forced Dzudza and his staff to close the centre, which had assisted about 140 children with autism, Down's syndrome, cerebral palsy and other special needs.
"Our centre was the only place in Sarajevo which provided full professional help to these kids and took the burden off their parents and families," Dzudza told the Associated Press news agency.
He said officials of the Social Care Ministry had told him that the Bosnian government lacked the money to finance the centre.
Bosnia's only day-care centre for autistic children forced to close
http://www.autismconnect.org/news.asp?section=00010001&itemtype=news&id=5238
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 14.4.04
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Rainha da Jordânia abre o Centro de Autismo de Dubai
| Christine Haugseth | AME info, via Autism connnect | 8/4/2004 |
Sua Majestade, a Rainha Rania Al-Abdullah, da Jordânia, abriu oficialmente o Centro de Autismo de Dubai
Com sua visita às instalações do Centro, a Rainha - que tem grande interesse nos aspectos do desenvolvimento na primeira infância - oficialmente abriu o
Dubai Autism Centre (DAC) neste 8 de abril.
A rainha estava entre os primeiros a ver os programas de novas terapias e inaugurou dois novos departamentos - uma Sala de Intervenção Precoce totalmente equipada, que a partir de setembro estará disponível para alunos de 2 a 4 anos de idade, e a Área de Terapia de Atividades da Vida Diária, desenhada como uma casa com cozinha totalmente equipada e um combinado de quarto-de-dormir e sala-de-estar, onde os alunos aprenderão habilidades de auto-ajuda e independência.
Durante sua visita, Sua Majestade também pôde conhecer as instalações de arteterapia. A Rainha esteve com vários dos terapeutas do Centro e discutiu as novidades no tratamento do autismo, incluindo o diagnóstico precoce e o ensino de atividades da vida diária.
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"O grande compromisso da Rainha Rania com o avanço da causa das crianças e suas famílias é reconhecido tanto regional como globalmente", afirmou Ahmad Al Sirkhal, presidente do Comitê Executivo e membro dos quadros do DAC.
"Estamos muito contentes por ela mostrar tanto interesse no Centro. Sua promoção do tema do desenvolvimento na primeira infância complementa o foco do DAC em ampliar o conhecimento sobre o diagnóstico e tratamento das crianças autistas."
O novo programa de intervenção precoce do DAC está voltado para a triagem e diagnóstico de crianças autistas no estágio o mais inicial possível. Quanto mais cedo a desordem seja identificada - a pesquisa comportamental tem demonstrado - tanto melhor o prognóstico de longo termo será para a criança. O diagnóstico precoce do autismo também capacita crianças a receber terapias em idades em que suas "janelas" de desenvolvimento para aprender linguagem, visão, habilidades motoras, sociais e intelectuais ainda estão plenamente abertas. Uma sala com observação externa permitirá a pais e profissionais assistir e aprender o trabalho realizado.
A área de terapia de Atividades da Vida Diária - a outra instalação inaugurada pela Rainha Rania - encoraja crianças autistas a aprender os fundamentos da vida familiar, incluindo a preparação de comida, higiene e segurança básica.
A pesquisa será uma parte importante do trabalho futuro no Centro de Autismo de Dubai e, em março de 2005, o DAC promoverá uma Conferência Internacional sobre Autismo. O Centro já está envolvido em pesquisa sobre o lado genético do autismo e sobre a desordem similar, mas menos comum, Síndrome do X-frágil.
O Centro de Autismo de Dubai é uma organização sem fins lucrativos que provê informação, apoio, notícia e treinamento de profissionais e pais de crianças autistas. Fundado em novembro de 2001 por um decreto do monarca de Dubai, Sua Majestade Xeique Maktoum Bin Rashid Al Maktoum, o DAC está focalizado no provimento de serviços para crianças autistas e seus familiares. O Centro também trabalha para promover a melhor compreensão do autismo pela comunidade , incluindo o diagnóstico precoce e métodos de tratamento.
Em janeiro de 2003, o Centro inaugurou uma escola em uma vila em Jumeira, com 16 alunos. Hoje, a escola se localiza em uma ampla vila em Satwa e hospeda 24 alunos, de 4 a 16 anos. Cada classe tem quatro estudantes e dois professores, um dos quais fala árabe. Alunos da Universidade Zayed também vêm ao Centro para estágios. A escola promove não apenas ensino acadêmico convencional, mas também terapias da fala e ocupacional, musico e ludoterapia. Uma equipe de psicólogos e psicoterapuetas dá total avaliação e diagnóstico. |
Queen Rania opens DAC
Her Majesty Queen Rania Al-Abdullah of Jordan yesterday officially opened the Dubai Autism Centre (DAC)
Queen Rania Al-Abdullah of Jordan - who has a deep interest in early childhood development issues - officially opened the Dubai Autism Centre (DAC) on April 8.
The Queen was among the first to view the DAC's new emerging therapy programmes and opened two new departments - a fully-equipped Early Intervention Room, which from September will be cater for students aged two to four years, and the Daily Living Skills Therapy Area, which is designed as a home with a fully equipped kitchen and a combined bedroom/living room, where the students will learn self-help skills and independence.
During her visit, Queen Rania also took the opportunity to view the DAC's art therapy facilities. She met several of the Centre's professional therapists and discussed new developments in autism treatment, including early diagnosis and the teaching of daily life skills.
"Queen Rania's long-standing commitment to advancing children's and family causes is well-known both regionally and globally," said Ahmad Al Sirkal, executive committee president and DAC board member. "We are delighted that she has shown an interest in the Centre. Her promotion of early childhood development issues complements the DAC's focus on raising awareness about the diagnosis and treatment of autistic children."
DAC's new Early Intervention programme is targeted at screening and diagnosing children with autism at the earliest possible stage. The earlier the disorder is diagnosed - behavioural research has demonstrated - the better the long-term prognosis for an autistic child. Earlier autism diagnosis also enables children to receive therapy at an age when their "windows" of development for learning about language, vision, motor skills, social skills and intellectual abilities are still fully open. An external observation room will enable parents and professionals to watch and learn from the work done in the room.
The Daily Living Skills therapy area - the other new facility opened by Queen Rania - encourages autistic children to learn the fundamentals of family life, including food preparation, hygiene, and basic safety.
Esta semana, o DAC também participa da primeira conferência e Exposição Internacional de Ajuda Humanitária e Re-desenvolvimento de Dubai (Dubai International Humanitarian Aid and Re-Development Conference and Exhibition - DIHAD-2004) para ampliar a consciência da população sobre informação, aconselhamento, apoio e treinamento que o DAC promove para a comunidade autista dos Emirados Árabes Unidos.
This week, the DAC has also been participating in the first Dubai International Humanitarian Aid and Re-Development Conference and Exhibition (DIHAD 2004) to boost public awareness about the information, advice, support, and training that DAC provides to the United Arab Emirates' autistic community.
Research will be an important part of the future work within Dubai Autism Centre and in March 2005, the DAC will host an International Conference on Autism. The Centre is already involved in research on the genetic side of autism and on the similar but less common behavioural disorder, fragile x syndrome.
The Dubai Autism Center (DAC) is a non-profit organisation providing information, support, advice and training to professionals and parents of autistic children. Founded in November 2001 following a decree from the Ruler of Dubai, H.H. Sheikh Maktoum Bin Rashid Al Maktoum, the DAC focuses on providing services for autistic children and their families. The Centre also works toward facilitating a better community understanding of autism, including early diagnosis and treatment methodology.
In January 2003, the Centre started up a school in a villa in Jumeira, with 16 students. Today, the school is located in a large villa in Satwa and houses 24 students, aged four to 16 years. Each class has four students and two teachers, of whom one is Arabic-speaking. Students from Zayed University also come to the Centre for internship opportunities. The school provides not only conventional academic tuition, but also speech-, occupational-, music- and play-therapy. A team of clinical psychologists and therapists provides full assessment and diagnosis. |
Queen of Jordan officially opens Dubai Autism Centre
http://www.autismconnect.org/news.asp?section=00010001&itemtype=news&id=5245
Queen Rania opens DAC
http://www.ameinfo.com/news/Detailed/37498.html
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 14.4.04
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Terça-feira, Abril 13, 2004
Depois de filmar no metrô paulista, filme "Jogo Subterrâneo" vai a SC
| Marcelo Bartolomei | Editor de entretenimento da Folha Online | 01/10/2003 - 19h16 |
Depois de 11 semanas de filmagens no interior das estações do metrô de São Paulo e em alguns pontos tradicionais do centro da cidade, o elenco e a equipe de produção do filme "Jogo Subterrâneo", segundo longa de ficção de Roberto Gervitz, 46, encerra as gravações nesta semana em pontos turísticos de Santa Catarina.
Segundo o produtor-executivo do filme, Francisco Ramalho Jr., 62, é o primeiro filme brasileiro em grande parte filmado no metrô, operação mais complexa do projeto, que, há duas semanas, elevava o orçamento a R$ 4,8 milhões.
De um total de 110 minutos, 35% se passa nas estações e nos túneis de um dos transportes mais populares da capital paulista, utilizado, diariamente, por 2 milhões de pessoas. "Cada estação tem uma geografia diferente ou obras de arte e muita gente não conhece tudo isso", disse Ramalho.
Filmagens em estações como a São Bento, Sé, República, Jabaquara, Vila Nova Conceição, Vila Madalena, Paraíso, Giovanni Gronchi, 13 de Maio e Clínicas, entre outras, contarão a história do pianista frustrado Martín (Felipe Camargo), que procura a mulher de sua vida dentro dos vagões.
Em um jogo criado por ele próprio, o músico determina a trajetória das mulheres por quem se interessa e, caso elas cumpram o que ele pensa, as considera como possíveis namoradas. Assim ele passa por Laura (Júlia Lemmertz) e
Tânia (Daniela Escobar), que tem uma filha chamada Victória (Thavyne Ferrari), portadora de autismo, antes de conhecer Ana (Maria Luísa Mendonça).
"É um filme muito bem planejado, com dificuldades diferentes. As cenas do metrô exigem uma logística complicada, com muitos planos, cuidado na continuidade. Além disso, é um filme com menos diálogos. A imagem conta mais, o que o torna um desafio", afirmou Gervitz, depois do término de mais um dia de gravações.
Para o cineasta, o metrô não deve ser visto como cenário, mas como parte da ficção. "Não usamos cartões-postais. O metrô é visto como subjetividade do personagem, que usa o metrô para encontrar a mulher de sua vida", disse. "O filme mostra o conflito entre o impulso do desejo e o medo de viver."
Cenário ideal
Em Santa Catarina, as filmagens acontecem em Florianópolis, Laguna, no Farol de Santa Marta e na praia do Camacho. Apenas Camargo e Maria Luísa Mendonça, o casal protagonista do longa, participam das gravações. Da equipe paulista, foram 48 pessoas. Outros 45 profissionais do local foram recrutados para a produção.
No meio do filme, os personagens principais vivem o ápice do romance nas cidades catarinenses.
Inspirado no conto argentino "Manuscrito Encontrado em um Bolso", de Julio Cortázar, o roteiro foi escrito por Gervitz (que em 1987 fez "Feliz Ano Velho") e por Jorge Durán.
"Jogo Subterrâneo" entra em fase de edição na segunda quinzena de outubro e deve ser lançado nos cinemas no segundo semestre de 2004. O projeto existe há cinco anos, dos quais três, segundo o produtor-executivo, foram utilizados para captação de recursos.
...filme "Jogo Subterrâneo" vai a SC
http://www1.folha.uol.com.br/folha/ilustrada/ult90u37418.shtml
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 13.4.04
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Neurônio tem "personalidade", diz estudo
Ricardo Bonalume Neto | enviado especial da Folha de S.Paulo a Natal | 05/03/2004 |
As células do cérebro têm "personalidade" própria, e essa diferença entre elas promete dar pistas aos cientistas sobre as causas e possíveis tratamentos de doenças mentais e do sistema nervoso.
Essas células do sistema nervoso, os neurônios, podem ser classificadas em pelo menos 15 tipos, de acordo com seu comportamento. "Cada neurônio tem uma personalidade elétrica", diz o pesquisador Henry Markram, do Instituto do Cérebro e da Mente, em Lausanne, na Suíça.
Markram fez uma palestra sobre o tema ontem no 1º Simpósio de Neurociências de Natal, o evento que está dando o pontapé inicial na criação do futuro Instituto Internacional de Neurociência, que está sendo construído em Macaíba, município vizinho da capital potiguar.
A transmissão dos sinais nervosos é um evento físico-químico, que envolve sinais elétricos interagindo com mensageiros químicas conhecidos como "neurotransmissores".
Os neurônios podem ser classificados por esse perfil elétrico --por exemplo, se "disparam" rapidamente ou se o fazem com uma pequena espera inicial--, e também pelos genes que ativam.
Markram e colegas compararam esses dois perfis, e notaram que havia uma correspondência entre eles --de modo que, sabendo o comportamento elétrico, por exemplo, é possível deduzir o padrão de ativação dos genes.
O número, o tipo, os contatos dos neurônios entre si --"os neurônios são muito promíscuos", diz o pesquisador--, permitem deduzir regras sobre seu comportamento. E isso possibilita estudar "como podem mudar em diferentes tipos de doenças", diz ele.
Já existem algumas indicações de que esses circuitos cerebrais deficientes estariam por trás de problemas como o autismo, diz Markram. "É como um microcomputador com problemas, que nós tentamos descobrir quais são", afirma o cientista.
Apesar dessa semelhança com o que acontece num computador baleado, nenhuma estrutura computacional existente imita o que se passa no cérebro humano, lembra ele. Uma habilidade única é a capacidade do cérebro humano de associar eventos acontecidos em momentos distintos --como algo passado há dois segundos, há dois minutos ou há dois anos simultaneamente.
Por trás dessas capacidades está a área do cérebro que mais evoluiu e se diferenciou no homem em relação a outros mamíferos, o chamado neocórtex, que responde por 80% do cérebro do ser humano moderno.
Neurônio tem "personalidade", diz estudo
http://www1.folha.uol.com.br/folha/ciencia/ult306u11240.shtml
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 13.4.04
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Pianista autista se apresenta para levantar recursos para pesquisa
| Krista Larson | Associated Press, via autismconnect | 9/4/ 2004 |
| enviado para a comunidade Virtual Autismo no Brasil por Valéria Llacer |
NEW MILFORD, N.J. - Paul DeSavino sentou-se ao piano para uma de suas primeiras apresentações públicas no ano passado. O tempo passava e sua mãe ia ficando cada vez mais nervosa: ele não estava tocando. Então Paul DeSavino, diagnosticado há mais de três décadas atrás como autista, quando ainda era criança, executou a música perfeitamente.
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"Depois que se apresentou, perguntei? 'Paul, foi tão maravilhoso! Mas, por que você esperou tanto tempo?'" - Marlene, sua mãe, recorda -
"e ele disse 'mãe, você não se lembra? Você me disse para respeitar meu tempo, concentrar-me, olhar à frente'."
Para sua família, a quem uma vez disseram que ele deveria ser internado, essas apresentações representam uma oportunidade a mais para ele interagir com os outros e se expressar.
DeSavino, que fará 35 anos este mês, executará um recital de 30 minutos na abertura de uma apresentação beneficente, na
State Repertory Opera of New Jersey (Ópera Estadual de Nova Jersey) no dia 24 de abril. O dinheiro arrecadado com as apresentações nas
Bergen Academies (Academias de Bergen), em Hackensack, será destinado à pesquisa do autismo.
Este é outro marco na jornada de DeSavino e sua família, desde que ele começou a se isolar, ainda pequeno. Seu interesse pela música veio cedo, mas a capacidade de canalizar esse interesse no estudo da música clássica por instrução formal não viria durante décadas.
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"Sua irmã costumava começar a cantar uma canção e ele dizia 'Não, não!' e cantava a canção de novo, mas numa outra nota. Perguntávamos: 'Uau! por que ele está agindo assim?' e era a nota em que ele tinha ouvido a canção", sua mãe lembra.
"Ele tinha ouvido, lembrado do som da música e corrigido a irmã, cantando na nota certa."
Quando tinha 5 anos, DeSavino às vezes se sentava ao piano, mas corria se qualquer um chegasse perto. Mas, aproximadamente sete anos atrás, sua mãe decidiu que ele estava pronto para lições formais.
No princípio, sua mãe teve medo de que pudesse perder o interesse no piano e se frustrar, mas DeSavino aprendeu a ler música, em vez de tocar de ouvido.
"Por causa do seu amor pela música, ele continuou. Como é um perfeccionista, o professor pôde pressioná-lo um pouco, mas não muito, de forma que não o frustrasse", ela conta.
Hoje, DeSavino pratica sete dias por semana, e toma aulas aos sábados. Ele se apresentou duas vezes em recitais no
Carnegie Hall, junto com outros estudantes do conservatório de música onde ele estuda.
"Sinto-me orgulhoso", disse DeSavino no mês passado, dias antes de tocar uma peça de Beethoven para centenas de pessoas.
"Espero que tudo corra bem".
A música oferece a crianças e adultos autistas uma forma de se expressar, disse Cindy Edgerton, co-diretora dos serviços clínicos de Musicoterapia da
Michigan State University (Universidade Estadual de Michigan). Para muitos, pode inclusive melhorar as habilidades de linguagem e interação social, ela afirma.
Alguns, como Paul, têm o que os músicos chamam de nível perfeito. Ainda que os déficits de comunicação e interação social que acompanham o autismo podem fazer da instrução musical um desafio.
"Tenho de verificar se ele entende algo através do que ele faz. Não posso trocar idéias com ele como converso com os outros estudantes", explica Cosmo Buono, o professor de DeSavino.
"Realmente, eu diria que é preciso ter certeza de que o conceito foi compreendido e uma vez que isso acontece, está feito."
Buono diz que DeSavino mostra uma real sensibilidade a música.
"Ele tem uma grande determinação - quando lhe dou um desafio, não desiste", Buono continua.
"Ele está pronto para pegar qualquer coisa e faz tudo muito bem."
Polido e articulado, DeSavino às vezes reluta em responder perguntas diretas; sua mãe diz que ele freqüentemente pensa mais de uma resposta e não quer dar a errada. Já ao piano, não há
"Eu não sei".
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"Cada vez mais ele é capaz de se expressar; eis porque eu penso que a música é grande, porque é uma coisa fácil", sua mãe diz.
"Ele pode ser incapaz de verbalizar isso, mas claramente, apos tocar, a gente vê que ele fica muito feliz com o sorriso das pessoas".
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"Quando você toca para pessoas, como voce se sente?" ela lhe perguntou.
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"Nervoso. Excitado", ele disse. E por quê?
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"Porque serei muito famoso" - e ri com a família e os amigos na casa do grupo mantido pelo
National Institute for People with Disabilities (Instituto Nacional para Pessoas com Deficiências) de New Jersey, onde vive.
Jonathan Singer, de Tenafly, que ajudou a organizar a apresentação beneficente este mês, disse que os progressos de DeSavino com o piano são
"incrivelmente inspiradores".
"É realmente maravilhoso trazê-lo para uma audiência popular e mostrar como as pessoas com necessidades especiais e autismo são capazes como qualquer outra", Singer diz. Sua organização
The Drive for Rebecca (
Passeio para Rebecca), foi criada anos atrás e tem esse nome porque sua filha de 7 anos foi diagnosticada com uma desordem genética rara que causa tendências autistas.
Os organizadores lotar os mil lugares da área da apresentação e levantar até US$10,000 para pesquisa. A mãe de DeSavino diz que deixará o filho decidir se quer tocar em eventos semelhantes no futuro.
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"Quero que continue amando a música, tudo que quero é isto - tudo isso é para ele, para que desfrute como quiser. Se quiser tocar, está bem. Se quer apenas dedilhar ou se quer entreter os amigos, está bem."
Como os estudos de DeSavino se tornaram mais avançados, seu instrutor de música vê grande potencial:
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"Ele realmente parece ter uma paixão por isto, e não vejo nenhum limite ao que ele pode realizar em estudos mais avançados", comemora Buono.
E isso é uma coisa que sua mãe aprecia:
"Levamos a vida toda para trazê-lo até onde está. Ver algo assim acontecer, é maravilhosamente recompensador para uma mãe."
Autistic pianist to help raise money for research at performance
By KRISTA LARSON Associated Press Writer
April 9, 2004, 12:24 PM EDT
NEW MILFORD, N.J. - As Paul DeSavino sat at the piano for one of his first public performances last year, his mother grew more nervous as each minute passed. He wasn't playing.
Then DeSavino, diagnosed with autism more than three decades ago as a child, proceeded to play the piece perfectly.
"After the performance I said 'Paul, it was so wonderful but why did you wait so long?" his mother, Marlene, recalled. "And he said, 'Mom, don't you remember? You told me to take my time, to concentrate, to look ahead."'
For his family - once told that DeSavino should be placed in an institution - those early performances represented a new opportunity for him to interact with others and to express himself.
DeSavino, who turns 35 later this month, will perform a 30-minute recital prior to a special benefit performance at the State Repertory Opera of New Jersey on April 24. The performance at Bergen Academies in Hackensack will raise money for autism research.
It marks another step in the journey DeSavino and his family have taken since he first began withdrawing as a toddler. His interest in music came early, but the ability to channel that into studying classical music through formal instruction would not come for decades.
"His sister used to start singing a song and he would say 'no, no, no' and he'd start singing the song again but in a different key and we realized, 'Wow, why was he doing that?' and it would be the key that he had heard the song in," his mother remembered. "So he had heard it, remembered the sound of that key and corrected his sister and sung it in the right key."
By the time he turned 5, DeSavino would sometimes sit at the piano, only to run away if anyone came near him. But about seven years ago, his mother decided he just might be ready for formal lessons.
At first his mother feared he might lose interest in piano and get frustrated, but DeSavino has now learned to read music instead of playing by ear.
"Because of his love of music, he has continued, and he's a bit of a perfectionist, so the teacher was able to apply enough pressure but not too much so that it wouldn't frustrate him," she said.
DeSavino now practices seven days a week, and attends lessons on Saturdays. He's performed twice at a Carnegie Hall recital hall along with other students from the music conservatory where he studies.
"I feel OK about it," DeSavino said last month, days before he played a piece by Beethoven in front of hundreds of people. "I hope things go well."
Music offers children and adults with autism a way to express themselves, said Cindy Edgerton, co-director of the music therapy clinical services at Michigan State University. For many, it can improve language and social interaction skills, she said.
Some, like Paul, have what musical experts call perfect pitch. Yet the social and communication skill deficits that accompany autism also can make musical instruction a challenge.
"I have to see if he understands something by him doing it because we can't discuss something in a way that I would with another student," said Cosmo Buono, DeSavino's instructor. "That I would say really is the biggest issue - I need to make sure that the concept has been understood and once that occurs, then there's no other issue at all."
Buono says DeSavino shows a real sensitivity to music.
"He has a great determination - when I give him a challenge, he never shrinks from it," Buono said. "He's ready to tackle anything and he does it quite well."
Polite and articulate, DeSavino sometimes struggles to answer direct questions; his mother says he often thinks of more than one answer and doesn't want to say the wrong one. Yet at the piano, there aren't any "I don't knows."
"More and more he's able to express himself; that's why I think that music is a good way because that's an easy thing," his mother said. "Now he's unable to verbalize that, but clearly when you see him after he performs, you see that he is clearly happy that he has made people smile."
"When you play for people, how does that make you feel?" she asks him.
"Nervous. Excited," he said. And why?
"Because I would be too famous," he says to laughter from family and friends at the group home run by the National Institute for People with Disabilities of New Jersey, where he lives.
Jonathan Singer of Tenafly, who has helped organize the benefit performance later this month, said DeSavino's successes with piano are "incredibly inspiring."
"It's just really a wonderful way to bring him to a mainstream audience and for people to see just how capable people with special needs and autism are just like anybody else," Singer said. His organization, The Drive for Rebecca, was started several years ago and is named after his now 7-year-old daughter who has been diagnosed with a rare genetic disorder that causes autistic tendencies.
Organizers hope to fill the 1,000-seat performance area for the benefit and could raise as much as $10,000 for research. DeSavino's mother says she'll let her son decide whether he wants to play similar venues in the future.
"I want him to continue to have a love of music, whatever he wants to do with it - it's for him. It's for him to enjoy any way he wants to. If he wants to perform, that's fine. If he wants to just doodle around with it himself, if he wants to entertain his friends, that's fine."
As DeSavino's studies become more advanced, his music instructor sees great potential.
"He really seems to have a passion for it, and I don't see any limit to what he can accomplish in moving forward," Buono said.
And that is something his mother relishes.
"It's been a lifetime to get him to where he is," Marlene DeSavino said. "To have this happen, it's a wonderfully rewarding thing for a parent to see."
Autistic pianist to help raise money for research at performance
http://www.autismconnect.org/news.asp?section=00010001&itemtype=news&id=5246
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 13.4.04
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Quinta-feira, Abril 08, 2004
Sentença favorável da justiça permite à Cotei dar continuidade aos serviços prestados aos autistas e suas famílias
|JP Notícias | 8/4/2004 | S. João del-Rei, MG |
No final do ano passado a Clínica Cotei foi envolvida numa grande polêmica com denúncias de maus tratos a pacientes autistas. Várias matérias foram publicadas na imprensa local, causando grande apreensão aos envolvidos, principalmente à familiares de pessoas portadoras de autismo em tratamento naquela clínica. Devido a uma Sentença favorável proferida pelo Juiz de Direito da 2ª Vara Cível de São João del-Rei, que julgou procedente o Mandado de Segurança ajuizado pelos pais dos residentes, a Cotei está liberada para funcionar na plenitude de sua capacitação. Atualmente está a frente da instituição, que agora leva o nome de Helianto-Cotei, o profissional Roosevelt Riston Starling.
Esta decisão da Justiça, que confirmou a liminar antes deferida, está garantindo a continuidade da prestação de serviços relevantes que a Helianto-Cotei presta aos autistas e suas famílias. Residentes, famílias e funcionários daquela instituição sentem que resgataram a cidadania através do rigoroso cumprimento da lei pelas autoridades competentes.
Mais do que isso, a equipe da Helianto-Cotei se sente extremamente gratificada por terem sido os próprios pais de seus residentes os primeiros a sair em defesa do direito de continuarem a oferecer aos seus filhos os serviços da Residência Terapêutica da clínica, num testemunho eloqüente e irretorquível da seriedade, dedicação, qualidade técnica e tratamento humanitário desenvolvido na Helianto-Cotei.
Mais informações sobre a Clínica Helianto-Cotei podem ser conseguidas no seu endereço
Rua Antonina de Almeida Neves, 611
Bairro Solar da Serra São João Del - Rei, MG
CEP: 36.302-600
Telefax: (32) 3372-5712
Email: helianto-c@mgconecta.com.br
Sentença favorável da justiça permite à Cotei dar continuidade...
http://beta.mgconecta.com.br/~joaopaulo/index.htm
Sentença favorável da justiça permite à Helianto-Cotei dar continuidade aos serviços prestados aos autistas e suas famílias!
| Boletim Informativo Bimestral da Helianto-Cotei, via e-mail de Marion Mugiatti, 7/4/2004 | São João del-Rei, 2/2004 |
Devido a uma sentença favorável proferida pelo Juiz de Direito da 2ª Vara Cível de São João del-Rei, que julgou procedente o Mandado de Segurança ajuizado pelos pais de nossos residentes, a Helianto-Cotei está liberada para funcionar na plenitude de sua capacitação.
Esta decisão da Justiça, que confirmou a liminar antes deferida, está garantindo a continuidade da prestação de serviços relevantes que a Helianto-Cotei presta aos autistas e suas famílias. Todos nós, residentes, famílias e funcionários sentimos que foi resgatada a nossa cidadania através do rigoroso cumprimento da lei pelas autoridades competentes.
Mais do que isso, a equipe da Helianto-Cotei se sente extremamente gratificada por terem sido os próprios pais de nossos residentes os primeiros a sair em defesa do direito de continuarem a oferecer aos seus filhos os serviços da nossa Residência Terapêutica, num testemunho eloqüente e irretorquível da nossa seriedade, dedicação, qualidade técnica e tratamento humanitário.
helianto-c@mgconecta.com.br
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 8.4.04
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Quarta-feira, Abril 07, 2004
Canções da Nação Gorila: A História do Zoo
| Natalie Angier | New York Times | 21/3/2004 |
A grande romancista neozelandesa Janet Frame, que foi poupada da faca da lobotomia quando um chefe do hospital leu que ela ganhara um prêmio literário, guarda ressentimentos da decisão de um grupo de psiquiatras; ela não era esquizofrênica, afinal de contas.
"O rótulo", ela escreve
"tinha sido a resposta para todos os meus medos sobre mim mesma" e, sem ele, Janet não era nada, a não ser
"a sem-teto de si mesma".
Dawn Prince-Hughes conhece muito bem a pesada carga de sofrimento sem definição, da sensação de que não se ajustar ao seu destino e de não saber o por quê, quem ou como o gnóstico
Merck Manual define seu desespero. Como ela explica nestas perturbadoras, líricas, às vezes cheias de auto-piedade mas finalmente redentoras memórias, Prince-Hughes ficou sem diagnóstico de sua Síndrome de Asperger, uma forma de autismo de alto desempenho, até os 36 anosde idade. O fato de ter sobrevivido por décadas
"alienada, diferente, desconectada e ferida", a dor feita mais maligna porque sua causa era desconhecida, a atinge como
"um milagre". Somando-se ao mesmo senso
"Frameano" de ser uma
"sem-teto psicológica", Prince-Hughes suportou por anos ser
"efetivamente sem-teto", vivendo nas ruas, dormindo na escadaria de uma igreja, comendo em latas de lixo, consumindo todo álcool e droga que caíam em seu caminho. Algumas vezes, amigos ou conhecidos sentiram compaixão e a convidaram para morar com eles. Eventualmente, seus
"hábitos peculiares e a crônica falta de recursos", sua dificuldade com
lubrificantes sociais como um simples gracejo ou olhar as pessoas nos olhos, os fazia se sentir desconfortáveis, e eles lhe pediam para partir.
Os indivíduos que acompanharam sua verdade e sua salvação, que a ajudaram a se estabelecer silenciosamente no seu próprio espaço e de onde estendeu sinápticos cordões de amor e trabalho para o mundo lá fora, não foram
Homo sapiens, afinal, mas um grupo de nossa grande, peluda família primata, os gorilas.
Songs of the Gorilla Nation (Canções da Nação dos Gorilas) é tanto um elogio aos gorilas quanto uma anatomia do autismo. Foi conhecendo os gorilas do
Woodland Park Zoo, em Seattle, já adulta, que Prince-Hughes começou a se sentir, pela primeira vez, pela primeira vez, conectada, segura, compreendida. Um gorila podia encará-la, tocá-la, grunir para ela, e ela se sentia serenamente feliz. Ela descreve o momento em que um grande macho de costas prateadas chamado Congo acidentalmente esfregou seus dedos contra os dela e então os manteve ali, por
"o que me pareceu um longo tempo", em termos de êxtase religioso, do jeito de Hildegard de Bingen, do livro
"Jane Eyre".
"É isso que é, pensei. Isso é o que significa amar e ser amada" e
"não estar sozinha na vastidão desse espaço em que vivemos."
Suas experiências fazem eco com o que tenho ouvido dos biólogos de campo que têm estudado os grandes macacos. Chimpanzés podem ser nossos parentes mais próximos, tendo divergido do ser humano há cinco milhões de anos atrás, mas eles podem ser cabeças-quentes, brigar, às vezes ser violentos. Os gorilas, que se separaram da linhagem que os une a chimpanzés e humanos há uns sete milhões de anos, são surpreendentemente gentis e retraídos, e quando aceitam você no seu meio, um pesquisador me contou,
"você se sente honrado, abençoado". Dian Fossey, outra mulher que tinha dificuldade em se ajustar às normas sociais, encontrou um porto seguro entre os gorilas da montanha. Mas, enquanto o amor de Fossey pelos gorilas parece ter intensificado sua misantropia, Prince-Hughes aproveitou sua ligação com os gorilas para uma enérgica, embora hesitante, apreciação de seu próprio gênero, e um desejo de aceitação e admiração. Ela começou estudando gorilas, tomando notas tão comoventemente detalhadas sobre seu comportamento que atraiu a atenção do diretor de pesquisas do Zoo. E, desta maneira, uma mulher que tinha deixado o Ensino Médio começou um metódico curso de pesquisa que acabou por lhe render um doutorado em Antropologia.
Menos formalmente, mas não menos zelosamente, ela estudou como ficar perto das pessoas, comparando-se com a personagem
Seven of Nine da série
Jornada nas Estrelas - Voyager: uma mulher que cresceu com os implacáveis robótico-comunistas Borgs e que, ao reentrar na sociedade da
Star Fleet na idade adulta, teve de aprender os ritos, rituais, tagarelices das relações humanas comuns.
Prince-Hughes também começou a explorar sua própria natureza. Descobriu que um jovem parente era aspérguer e, quando viu seu comportamento, viu a si mesma.
"Ele fazia caretas e se mantinha em posições esquisitas, falava com as pessoas de maneira seca, rude", ela escreve
"e apresentava tiques nervosos quando sua ansiedade e sensibilidade eram trazidas à tona." Observá-lo era penoso e enervante, ela diz, como olhar num espelho e odiar o que se vê. Ela sabia que os traços autistas freqüentemente aparecem em outros membros da família; o diagnóstico dele recomendava que procurasse um médico, que confirmou que ela também tinha a síndrome.
"Senti uma imensa onda de alívio me cobrir como se tudo, de repente, fizesse sentido", ela conta.
"Como alguém sendo indultado num programa de doze-passos, eu me sentia compelida a procurar todo mundo que alguma vez tivera sofrido algum impacto com meu autismo - positiva ou negativamente - e explicar."
Autismo, hoje, é amplamente discutido. Há muitas evidências de que a condição está se espalhando e ninguém sabe o porquê, ou o quê está causando isso. Os aspérgueres têm atraído um interesse particular por causa de sua associação com a cultura
geek: pessoas com a síndrome de Asperger são freqüentemente muito inteligentes e podem se focalizar intensamente, mesmo obsessivamente, em um assunto ou grupo de assuntos até excluir todo o resto. Isto pode soar como um atributo útil em uma economia dirigida ao teclado, mas Prince-Hughes tem um excelente emprego de ficar devaneando por horas. Sim, ela é brilhante, e capaz de se fixar num assunto com concentração admirável. Mas muito do que ela transmite em sua autobiografia é puro desespero - para se acalmar e se desligar, não para ver uma quebra de rotina como o começo do apocalipse, para confiar que o seu amor que está bravo agora não ficará bravo para sempre.
Em tempo: Prince-Hughes encontrou alguém para amar e confiar, uma mulher de nome Tara, com quem ela agora tem um filho. Ela está confortável no mundo o suficiente para conseguir um emprego como professora adjunta de Antropologia. Ainda que ela tenha que monitorar aos outros e a si mesma, contar o número de segundos que olha nos olhos de alguém antes de desviar o olhar. E admitir que nunca entenderá certas formas de divertimento humano - palhaços, por exemplo.
"É difícil expressar o horror que sinto quando estou em uma parada ou no Carnaval", ela conta,
"e vejo um palhaço se aproximando." Agora é um sinal de real saúde mental.
Natalie Angier, que escreve sobre ciência para The Times, está trabalhando em um livro sobre o conhecimento científico.Songs of the Gorilla Nation: The Zoo Story
March 21, 2004
By NATALIE ANGIER
The great New Zealand novelist Janet Frame, who was spared the lobotomist's knife when a hospital official read that she had won a literary prize, resented the decision by a panel of psychiatrists that she did not have schizophrenia after all. The tag, she wrote, ''had been the answer to all my misgivings about myself,'' and without it she had nothing but the ''homelessness of self.''
Dawn Prince-Hughes knows only too well the harsh burden of suffering without taxonomy, of feeling that you don't fit your fate and you don't know why or who or what gnostic Merck Manual might define your despair. As she explains in this unsettling, lyrical, sometimes self-pitying but ultimately redemptive memoir, Prince-Hughes did not receive a diagnosis of Asperger's syndrome, a form of high-functioning autism, until she was 36; the fact that she survived through decades spent ''alienated, different, disconnected and hurting,'' the pain made more malignly intimate because its cause was unknown, strikes her as ''no minor miracle.'' In addition to her Framean sense of psychic homelessness, Prince-Hughes endured years of being ''technically homeless,'' living on the streets, sleeping in a church stairwell, eating out of garbage cans, consuming whatever alcohol and drugs came her way. Sometimes friends or acquaintances would take pity on her and invite her to stay with them. Eventually her ''odd habits and chronic lack of resources,'' her difficulty with social lubricants like simple banter or looking people in the eye, would make them uncomfortable, and they'd ask her to leave.
The individuals who proved her true and resilient salvation, who allowed her to settle quietly into the berth of herself and from there extend synaptic lifelines of love and work to the world outside, were not Homo sapiens at all, but a group of our larger, shaggier ape kin, the gorillas. ''Songs of the Gorilla Nation'' is as much a rhapsody to gorillas as it is an anatomy of autism. It was through getting to know the gorillas at the Woodland Park Zoo in Seattle as an adult that Prince-Hughes began to feel, for the first time, connected, safe, understood. A gorilla could gaze at her, or touch her, or grunt at her, and she would feel serenely joyful. She describes the moment a massive silverback male named Congo accidentally brushed his fingers against hers, and then kept them there for ''what seemed like a long time,'' in religious-ecstatic terms, Hildegard of Bingen by way of ''Jane Eyre'': ''This is what it is, I thought. This is what it means to love and be loved'' and ''to not be alone in the vastness of the space we hurtle through.''
Her experiences resonate with what I have heard from field biologists who have studied the apes. Chimpanzees may be our closest living relatives, having diverged from Homo sapiens about five million years ago, but they can be hot-tempered, argumentative, sometimes violent. Gorillas, which diverged from the line that gave rise to humans and chimpanzees perhaps seven million years ago, are surprisingly gentle and low-key, and when they accept you into their fold, one researcher told me, ''you feel honored, even blessed.'' Dian Fossey, another woman who had difficulty adjusting to social norms, found a haven among mountain gorillas. But whereas Fossey's love for the gorillas seemed to heighten her misanthropy, Prince-Hughes parlayed her trans-genus bond into an earnest, if hesitant, appreciation for her own kind, and a desire for their acceptance and admiration. She began studying the gorillas, taking such impressively detailed notes on their behavior that she attracted the attention of the zoo's director of research. And thus a woman who had dropped out of high school began a methodical course of research that eventually earned her a doctorate in anthropology.
Less formally if no less zealously, she studied how to get along with people, comparing herself to Seven of Nine in ''Star Trek: Voyager'': a woman who had been raised by the ruthlessly robotic-communistic Borg, and who on re-entering Star Fleet society in adulthood had to learn the rites, the rituals, the chitchat cassettes of ordinary human relationships.
Prince-Hughes also began exploring her own nature. She learned that a young relative had Asperger's, and when she saw his behavior, she saw herself. ''He grimaced and held his body in strange postures, spoke to people in ways that were blunt and considered rude,'' she writes, ''and displayed nervous tics when his many anxieties and sensitivities were brought close to the surface.'' Watching him was painful and enraging, she says, like looking in a mirror and hating the view. Yet she knew that autistic traits often run in families, and his diagnosis inspired her to consult a doctor, who confirmed that she, too, had the syndrome. ''I felt an immense wave of relief wash over me as everything suddenly made sense,'' she says. ''Like someone making amends in a 12-step program, I almost felt compelled to contact everyone who had ever been impacted by my autism -- whether positively or negatively -- and explain.''
Autism is widely discussed these days. Much evidence suggests that the condition is on the rise, and nobody knows why or what to do about it. Asperger's has attracted particular interest because of its association with so-called geek culture: people with Asperger's are often highly intelligent, and they may focus intently, even obsessively, on one or a handful of subjects to the exclusion of everything else. This may sound like a useful attribute in a keyboard-driven economy, but Prince-Hughes does an excellent job of puncturing that idle thought balloon. Yes, she is extremely bright, and able to fixate on a subject with admirable concentration. But mostly what she conveys in her autobiography is naked desperation -- to calm down and loosen up, not to see a break in a routine as the beginning of the apocalypse, to trust that the lover who is angry at you now will not be angry at you forever.
In time, Prince-Hughes found somebody to love and trust, a woman named Tara, with whom she now has a son. She became comfortable enough in the world to get a job as an adjunct professor of anthropology. Yet she still has to monitor others and herself, to count the number of seconds she looks in somebody's eyes before looking away. And she admits that she will never understand certain forms of human entertainment -- clowns, for example. ''It is hard to express the horror I feel when I am out at a parade or carnival,'' she says, ''and I see a clown coming.'' Now that is a sign of real mental health.
Natalie Angier, who writes about science for The Times, is working on a book about the scientific canon.
Songs of the Gorilla Nation: The Zoo Story
http://www.nytimes.com/2004/03/21/books/review/21ANGIERT.html?ex=1081040849&ei=1&en=d3180342d3115ba9
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 7.4.04
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O estranho caso do cão morto
Cristina Simões, na Comunidade Virtual Autismo no Brasil, escreveu:
li e recomendo
O estranho caso do cão morto
de Mark Haddon
Editora Presença.
Cristina
Estranhos como Nós
| Alexandra Lucas Coelho | Jornal Público | Portugal, 7/2/2004 |
Há livros impossíveis de abandonar. Este é um deles. Se lermos o primeiro capítulo (o 2), havemos de ler o último (o 233) - e talvez mesmo o apêndice (um problema de matemática).
O primeiro capítulo apresenta o crime: o narrador encontra um cão trespassado por uma forquilha.
O segundo capítulo (o 3) apresenta o narrador: Christopher John Francis Boone, que sabe de cor todos os países do mundo e os números primos até 7507. Aí ficamos a saber o que significa para Christopher estar triste ("como eu me senti quando encontrei o cão morto") ou feliz ("como eu fico quando estou a ler sobre as missões da Apollo ou quando ainda estou acordado às três ou quatro da manhã e posso andar na rua para cima e para baixo, a fingir que sou a única pessoa do mundo inteiro") - para identificar emoções, ele faz uma busca na sua memória até encontrar um exemplo concreto.
Christopher tem 15 anos, três meses e dois dias. Quando diz as horas, diz 00h07 ou 1h12. É barra a matemática. Gosta especialmente de números primos. Por isso, o livro começa no capítulo 2 e acaba no 233.
Christopher escreve-o por sugestão da sua professora. "A Siobhan disse que eu devia escrever alguma coisa que eu próprio quisesse ler. Eu leio sobretudo livros sobre ciência e matemática. Não gosto de romances a sério." Mas gosta de policiais como os de Sherlock Holmes, que são quebra-cabeças, com factos e deduções. "A Siobhan disse que o livro devia começar com alguma coisa que prendesse a atenção das pessoas. Foi por isso que comecei com o cão. Também comecei com o cão porque foi uma coisa que me aconteceu e é-me difícil imaginar coisas que não me aconteceram."
Siobhan é uma maravilhosa personagem ausente-presente. Nunca aparece, mas Christopher fala muitas vezes dela. É como uma ponte entre Christopher e o mundo à volta dele.
Nesse estranho mundo - que é o nosso - Christopher é alguém com Problemas Comportamentais. Eis alguns: não falar com ninguém e não comer nem beber durante muito tempo; não gostar que lhe toquem; não gostar de estar em espaços pequenos com outras pessoas; gritar, partir coisas ou gemer quando está zangado ou confuso; não gostar de coisas amarelas e castanhas; não comer, quando diferentes alimentos se tocam no prato...
Para Christopher também é difícil entender metáforas como "ri-me até rebentar", ou alguém mentir ou matar sem ser em legítima defesa, ou aquilo a que as pessoas com medo de morrer chamam Céu e Deus.
Quando Christopher está a descrever uma pessoa, um lugar ou um acontecimento, retém detalhes que na hierarquia "normal" parecem estranhos.
Descrição de um professor: "O sr. Jeavons cheira a sabonete e calça sapatos castanhos que têm aproximadamente 60 buraquinhos circulares cada."
Descrição da mãe: "A Mãe era uma pessoa pequena que cheirava bem. E às vezes trazia vestido um casaco de lã com um fecho de correr à frente, que era cor-de-rosa e tinha uma etiqueta pequenina que dizia Berghaus no peito esquerdo."
Descrição da cela da polícia: "Era um cubo quase perfeito, com 2 metros de comprimento por 2 metros de largura e por 2 metros de altura. Continha aproximadamente 8 metros cúbicos de ar."
No dia em que disseram a Christopher que a mãe morrera, a vizinha foi lá a casa, oferecer ajuda. "E depois fez-nos esparguete com molho de tomate. A seguir ao jantar, ela jogou Scrabble comigo e eu ganhei-lhe 247 pontos a 134."
Ao longo do livro, Christopher usa diagramas, gráficos, horários, desenhos, mapas, listas, letreiros, sinais, problemas de matemática, e regista os diálogos que vai mantendo com o pai, os vizinhos, os polícias, os Estranhos. São diálogos extraordinários, também porque Christopher é incapaz de mentir (só "mentiras inocentes"), ao contrário do que acontece no mundo à sua volta.
Nesse mundo, há vizinhos que se injectam, velhas mexeriqueiras, homens que bebem demais, mulheres que traem o marido ou vice-versa, polícias mais ou menos parvos, dias bons e maus, como em toda a parte. O pai de Christopher é canalizador. Vivem só os dois. E a maior parte do tempo corre bem, e às vezes corre mal.
Tudo isto é contado sempre a partir do ponto de vista de Christopher, devolvendo-nos o nosso estranho e disfuncional mundo como talvez não o vemos.
O resultado merece todos os elogios que têm sido repetidos, cómico, trágico, literalmente poético.
Entre autistas Asperger que o leram, Haddon refere pelo menos um que não gostou nada, porque achou que não era assim. Mas na Net há outros Asperger que dizem o contrário. Um rapaz de 18 anos, William Achofield, escreveu no "Guardian" que era mesmo assim. Há pais a dizer que "O Estranho Caso do Cão Morto" fez mais por eles do que todos os livros sobre o autismo. Uma mãe diz que comprou um exemplar extra para dar a quem pergunte: "Qual é o problema do seu filho?"
Será e não será assim. É um romance - irresistível.
Estranhos como Nós
http://jornal.publico.pt/2004/02/07/MilFolhas/TL01CX01.html
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 7.4.04
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Sábado, Abril 03, 2004
Casa da Esperança assina convênio com a Prefeitura de Fortaleza
| Prefeitura de Fortaleza | 31/3/2004 |
Convênio vai permitir a liberação, pelo SUS, de cerca de R$ 90 mil mensais, para serem aplicados no trabalho com crianças autistas
A Casa da Esperança assina nesta quinta-feira, 1º de abril, às 9 horas, em sua sede (Rua SN9, nº. 11, Água Fria), convênio com o Sistema Único de Saúde (SUS) através da Prefeitura de Fortaleza. O convênio permite liberar mensalmente cerca de 90 mil reais para a instituição. Os recursos vão possibilitar a melhoria do serviço prestado e o aumento do número de pacientes atendidos na Unidade.
A Casa da Esperança trabalha com pesquisa e educação do autismo há 9 anos. Hoje, 150 crianças são atendidas pela instituição, que tem capacidade para receber o dobro dessa clientela. Funcionando em sede própria, com equipe multidisciplinar e atendimento médico, entre outras atividades, a instituição preenche os requisitos exigidos pelo Ministério da Saúde para convênio com o SUS. Historicamente, a Casa foi mantida através das doações de organizações não-governamentais (ONGs) e dos governos municipal e estadual. Mas as verbas não são permanentes e deixam a fundação vulnerável financeiramente.
A partir da assinatura do convênio, a Casa da Esperança passa a ser uma Unidade do SUS. Isso vai garantir de imediato o aumento do número de crianças atendidas na instituição, que passa de 150 para 170. Os telefones são 3081-4872 e 3081-4873.
Fonte: Casa da Esperança / Secretaria Municipal de Saúde
Casa da Esperança assina convênio com a Prefeitura de Fortaleza
http://www.fortaleza.ce.gov.br/ver_noticias.asp?cod=n999993132004155850
Papai Noel existe
|noolhar.com | VERTICAL | 24/12/2003 |
A Casa da Esperança tem o que comemorar neste Natal. Saiu a verba do BNDES para a construção da sede própria da entidade, que será batizada de Ilha da Esperança. O projeto, que será erguido no bairro Água Fria, em terreno cedido em regime de comodato pela Prefeitura de Fortaleza, custará cerca de R$ 800 mil. A nova sede terá capacidade de atender a 400 autistas. Atualmente, só são atendidos perto de 150. As obras começarão, segundo a presidente da Casa da Esperança, Fátima Dourado, em janeiro próximo. ''A Ilha da Esperança, quando concluída, será o maior centro de educação e pesquisa do autismo na América do Sul'' - garante Dourado, que deve ganhar também apoio em forma de cooperação internacional. Fátima Dourado, que há oito trabalha em favor do autista e que sempre lutou uma nova sede, terá, com certeza, um Natal dos mais abençoados. Ela avalia, inclusive, que o Ceará registra atualmente uma média de quatro mil crianças e adolescentes autistas sem atendimento.
Papai Noel existe
http://www.noolhar.com/opovo/colunas/vertical/85006.html
Novas luzes sobre o Autismo
Rose Mary Bezerra | Diário do Nordeste [Viva] | Fortaleza, Ceará | 12/11/2001
O autista não consegue entender os códigos da vida social e desenvolve "um jeito de ser" único
A médica Fátima Dourado mergulhou fundo na problemática do autismo, hoje sendo uma das pessoas mais bem informadas sobre o assunto. Pediatra e atuante por anos na área social, Fátima teve a felicidade de compartilhar suas experiências maternas com seus cinco filhos, dentre eles, dois autistas. E foi justamente esse fato que a levou a deixar um pouco de lado sua atuação política e social para fundar, junto com outras mães, em 1993, a Casa da Esperança, uma instituição de acolhimento, terapia, educação e vida para pessoas com autismo, projeto reconhecido internacionalmente. Mas nem sempre foi assim. A médica e mãe passou por momentos bastante difíceis, até compreender como poderia ajudar seus filhos e demais deficientes a serem aceitos eterem uma vida realmente digna de ser vivida.
Infelizmente, a obscuridade que por longos anos envolveu o autismo, vem recebendo nos últimos tempos novas luzes. A mais recente, de acordo o psicólogo e estudioso do autismo, Alexandre Costa e Silva, é de que as evidências de influências genéticas na gênese do problema acabam de ser confirmadas pela Ciência, há cerca de um mês.
Isso muda de figura até mesmo a visão que muitos profissionais se engabelam, acabando iludindo pais e filhos, de que existe cura para o autismo. A síndrome autística, como é definida pela psiquiatria, seria com essa mais recente corroboração científica, uma alteração genética no cromossomo 7, que alteraria toda a forma de funcionamento da percepção do indivíduo. Ou seja, ele não se torna um autista, ele já nasceria assim.FÓRUM - E foi justamente pensando em trazer mais informações e esclarecimentos à população sobre essa e outras questões, que o grupo de profissionais da Casa da Esperança, com apoio da Secretaria de Estado dos Direitos Humanos, do Ministério da Justiça, realiza em Fortaleza, entre 28 de novembro a 1° de dezembro, o I Fórum Internacional de Autismo, junto com a X Jornada Regional de Autismo. O tema focado nos dois eventos é
"Autismo: Um Jeito de Ser". Na abertura da jornada acontece o show Amigos da Diferença, com participação dos alunos da Casa da Esperança.
Os representantes internacionais do fórum - o advogado autista norte-americano Jim Sinclair, Dr. Eric Courchesnie e Karen Pierce (neurologistas especialistas em autismo dos EUA) - falarão, respectivamente, sobre a Cultura do Autismo (Sinclair também ministrará oficina sobre a implantação de serviços que respeitem o
"jeito de ser" autista). Dr. Courchesnie falará sobre o Estágio Atual da Neurociência do Autismo e sobre a Genética do Autismo. Já Karen Pierce mostrará os Estudos de Correlação entre Comportamento e Áreas Cerebrais.
DIFERENÇAS - Aceitar as diferenças em sociedades massificadas, como a que vivemos na modernidade, não tem sido tarefa das mais simples. Dra. Fátima Dourado que o diga, após seu percurso pessoal como mãe de dois autistas.
"A grande dificuldade para os pais de um autista é que seu filho nasce sem indício algum de problema físico ou mental. Somente por volta dos 2 ou 3 anos é que começa a apresentar sinais de comportamento autista."
As primeiras etapas do desenvolvimento de uma criança, para um autista, são totalmente normais, segundo a médica. Mais adiante, a criança vai apresentando um certo atraso. Comumente, não fitam os olhos dos pais e demais pessoas de sua convivência mais íntima ou mesmo social e parecem se interessar mais por objetos do que por rostos ou pessoas.
"Isso se dá porque a face contém muitas informações importantes sobre o mundo. A criança se inicia nele através desse olhar para o rosto da mãe, do pai, do outro. O bebê autista, infelizmente, perde essas informações, pois sua atenção está voltada para os objetos."
Muitas crianças autistas, que os pais ainda acreditam serem normais, apresentam distúrbios da fala, tendo dificuldade na comunicação com o outro. Essas características/traços ficam mais patentes quando o pequeno entra para a escola - hoje mais cedo.
Alexandre Costa e Silva revela que até um certo tempo atrás, tinha-se poucas informações sobre o autismo. O problema era muito confundido, mesmo por profissionais de saúde, como psicose infantil.
Acreditava-se, até há pouco mais de duas décadas, que o autismo era proveniente de uma trauma infantil que teria levado a criança a se fechar em um mundo particular, intenso e maravilhoso. O autista é, de fato, um portador de deficiência. Tal deficiência diz respeito aos códigos da vida social. Ele não consegue entender e partilhar regras e símbolos sociais, explica Alexandre.
PERCURSO - É difícil ser mãe e pai de um filho autista? Dra. Fátima Dourado diz que sim. Principalmente, se a mãe - como ela foi, em sua época - não tem informações sobre como entender o problema e lidar com ele. O filho Jordano, que parou de falar aos 3 anos de idade, teve um período que só conseguia dormir com todas as luzes da casa acesas. Em um
"black-out" da companhia elétrica, numa determinada noite, o garoto gritava de terror, sem os pais entenderem o que se passava. Só se acalmou quando a mãe o pegou nos braços e o levou para a rua, para ver a claridade da lua.
"Um bebê autista é muito esperto e independente. Dificilmente você pode imaginar que ele irá apresentar algum tipo de problema ou ir se isolando", afirma.
Ela e o então marido só chegaram a receber um diagnótico definitivo para o garoto quando ele já estava com 9 anos. Muitos profissionais e possibilidades eram levantadas até então, sendo tudo possível.
"O que difere uma mãe de autista de uma mãe com filho com outra deficiência é que não podemos nem ter o luxo de vivermos o luto. Nosso universo é povoado de emoções contraditórias. Só temos uma certeza: nossa vida depois do filho autista nunca mais será a mesma."
Infelizmente, diz Dra. Fátima Dourado, o indivíduo autista não possui equipamento para compreender os códigos da vida social. A dificuldade de colocação no mundo e seu consequente isolamento nada mais são que o desencadeamento natural da síndrome autística.
Alexandre Costa lembra que o primeiro a descrever o autismo como uma síndrome foi Leo Kanner, em 1943. Até então, o diagnóstico para crianças e adolescentes autistas era a esquizofrenia (muitos dos sintomas e sinais são bem semelhantes). Kanner observou que o autista tanto era ensimesmado como os esquizofrênicos como apresentava afetividade incongruente, alucinações, ambivalência e autismo. Foi, por isso definido como distúrbio autístico do contato afetivo. Integrante do projeto Amigos da Diferença, Alexandre diz que o autismo é praticamente um distúrbio masculino (são poucas as mulheres). E revela que, atualmente, a Teoria da Mente tem sido a mais apropriada para explicar o problema.
Novas luzes sobre o Autismo
http://diariodonordeste.globo.com/2001/11/12/050023.htm
CÂMARA DEBATE SITUAÇÃO DA CASA DA ESPERANÇA
| Boletim da Câmara de Fortaleza | 5/3/1998 |
A Câmara Municipal de Fortaleza realizou hoje, 5, de manhã Sessão Especial para debater a problemática vivida pela Casa da Esperança - instituição beneficente que realiza trabalhos de assistência as pessoas portadoras de autismo. O plenário da Casa foi pequeno para o grande público que participou dos debates, formado por alunos, familiares e funcionários da instituição.
Denúncias de irregularidades na Casa da Esperança referentes a desvio de verbas por parte da direção, comprometeram o repasse de recursos estaduais para a entidade. Os alunos e funcionários da Casa foram hoje a Câmara pedir apoio dos vereadores para que a instituição receba também verbas municipais. A Sessão foi presidida pela vereadora Patrícia Gomes (PPS).
Na ocasião o vereador Durval Ferraz (PT) apresentou dois requerimentos. O primeiro requer moção de apoio à Casa da Esperança e propõe renovação do convênio. O segundo requer registro nos Anais da Câmara Municipal de Fortaleza do relatório de 97 das atividades da Casa da Esperança. O vereador petista reconheceu o importante trabalho desenvolvido pela instituição, afirmando que houve uma falta de sensibilidade por parte dos denunciantes e do Governo do Estado.
O vereador Paulo Mindêllo (PSN), presidente da Comissão dos Direitos Humanos, elogiou o excelente trabalho da Casa da esperança.
"Nós nos uniremos com a sociedade civil para que esses convênios sejam retomados", afirmou. Segundo o presidente, deveria ser criada uma sindicância para apurar as denúncias.
O vereador Francisco Caminha (PSN), membro da Pastoral da Criança, afirmou estar comovido com presença dos alunos autistas no plenário da Câmara. Caminha destacou que o Poder Público não deve se omitir diante da situação crítica que se encontra a instituição.
O vereador Nelson Martins (PT) elogiou o trabalho da Casa da Esperança, mas lembrou que é função do Estado resolver os problemas dos autistas. Nelson afirmou não existir nenhuma lógica nas denuncias.
" Não existe cabimento nessas denúncias porque a entidade não possui fins lucrativos. São os próprios pais que administram a instituição", salientou.
O vereador Francisco Lopes (PCdoB) elogiou a história de vida da presidente da Casa da Esperança, Fátima Dourado
"Quem não conhece a Fátima na luta pelos direitos das mulheres e na luta democrática nesse país?", indagou o vereador comunista. Lopes destacou que se faça uma comissão para averiguar as denúncias sem suspender as verbas, não prejudicando as crianças autistas.
AUTISTAS
A Câmara Municipal de Fortaleza realizou hoje, 5, de manhã Sessão Especial para debater a problemática vivida pela Casa da Esperança - instituição beneficente que realiza trabalhos de assistência as pessoas portadoras de autismo. O plenário da Casa foi pequeno para o grande público que participou dos debates, formado por alunos, familiares e funcionários da instituição. Denúncias de irregularidades na Casa da Esperança referentes a desvio de verbas por parte da direção, comprometeram o repasse de recursos estaduais para a entidade. Os alunos e funcionários da Casa foram hoje a Câmara pedir apoio dos vereadores para que a instituição receba também verbas municipais. A Sessão foi presidida pela vereadora Patrícia Gomes(PPS).
MANIFESTO DEFENDE CASA DA ESPERANÇA
Os funcionários da Casa da Esperança, realizaram hoje, 5, uma manifestação silenciosa com alunos, pais e funcionários frente a Câmara Municipal de Fortaleza, antes da sessão especial realizada no plenário. A instituição, que lida com crianças autistas, distribuiu um manifesto condenando as denúncias de desvio de verbas e de nepotismo feitas a presidente da Casa da Esperança, Fátima Dourado. As denúncias foram feitas por duas mães que possuem filhos na instituição.
O presidente da Associação dos Amigos dos Autistas, Alexandre Rocha, destacou que as denúncias são infundadas. O presidente salientou ser impossível a Casa da Esperança se tornar a segunda instituição de auxílio aos autistas na América Latina, em apenas 4 anos, praticando desvios de verbas.
"Essa denúncia é resultado de interesses escusos por parte dessas duas mães", afirmou. Alexandre denunciou que essas mães estavam revoltadas com a instituição, porque lhes foi negado um pedido de emprego por falta de formação profissional.
As denúncias estão baseadas em uma auditoria feita no ano passado pela Secretaria da Fazenda. Segundo Alexandre, a auditoria foi feita com critérios errados, relacionados com os salários dos funcionários. O presidente pediu ao Poder Legislativo Municipal que fosse feita outra auditoria com o acompanhamento da Sociedade Civil.
DENÚNCIAS
Os funcionários da Casa da Esperança, realizaram hoje, 5, uma manifestação silenciosa com alunos, pais e funcionários frente a Câmara Municipal de Fortaleza, antes da sessão especial realizada no plenário. A instituição, que lida com crianças autistas, distribuiu um manifesto condenando as denúncias de desvio de verbas e de nepotismo feitas a presidente da Casa da Esperança, Fátima Dourado. As denúncias foram feitas por duas mães que possuem filhos na instituição. O presidente da Associação dos Amigos dos Autistas, Alexandre Rocha, destacou que as denúncias são infundadas. O presidente salientou ser impossível a Casa da Esperança se tornar a segunda instituição de auxílio aos autistas na América Latina, em apenas 4 anos, praticando desvios de verbas.
MR05/03/98
CÂMARA DEBATE SITUAÇÃO DA CASA DA ESPERANÇA
http://www.cmfor.ce.gov.br/imprensa/Boletins/B050398.doc
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 3.4.04
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Quinta-feira, Abril 01, 2004
Teoria do autismo sobre o cérebro inflama debate
| Associated Press, via New York Times | 1º/4/2004 |
Filadélfia (AP) - O professor Simon Baron-Cohen, da Universidade de Cambridge, acha que sabe porque o autismo atinge 4 vezes mais meninos que meninas, mas sua teoria da diferença geral entre o cérebro masculino e o feminino tem gerado muito debate.
Baron-Cohen propõe que o cérebro feminino é predominantemente desenvolvido para a empatia, enquanto o cérebro masculino é mais voltado para a compreensão e construção de sistemas - apesar de que ele mesmo alerta que sua regra não é sempre verdadeira.
De acordo com sua teoria
empatia-sistematização, o autismo - uma desordem neurológica que afeta a interação social e a comunicação - e a relacionada síndrome de Asperger são versões masculinas extremadas do cérebro.
"O que parece ser o cerne da questão [do autismo] é um problema na empatia, paralelamente com uma forte tendência à sistematização", ele falou para uma audiência de cerca de 150 pessoas nesta quarta-feira (31/3), numa conferência sobre autismo no
Bancroft Neuroscience Institute (Instituto Bancroft de Neurociência).
Baron-Cohen cita evidências extraídas de questionários, testes psicológicos e observações de crianças muito jovens, mostrando diferenças entre os sexos bem cedo. Mesmo meninos de alguns dias de vida, por exemplo, tendem a olhar por mais tempo para um móbile mecânico, enquanto meninas fixam seu olhar em rostos de pessoas.
Desordens do tipo autista, ele diz, parecem ser uma versão extrema do cérebro masculino. O que causa esse desvio não está claro, ele explica, mas as possibilidades incluem diferenças genéticas e a testosterona pré-natal. Altos níveis de testosterona fetal estão ligados a menos contato visual da parte das crianças, e pesquisadores canadenses descobriram que tais níveis representam melhores resultados em testes de sistematização.
Baron-Cohen falou que suas idéias e seu novo livro,
The Essential Difference: The Truth About the Male and Female Brain (
A diferença essencial: a verdade sobre o cérebro masculino e o feminino), têm sido recebidos com interesse tanto quanto com a hostilidade que ele temia depois de
"décadas de politicamente correto", nas quais a idéia de qualquer diferença biológica entre os sexos era um anátema.
"Algumas pessoas têm me contactado para dizer que esse tipo de trabalho é politicamente perigoso; aquela reação ainda existe", ele conta.
"É típico. As pessoas que estão preocupadas com esta abordagem não olharam verdadeiramente para os detalhes da pesquisa."
E enfatiza: o cérebro masculino, ou o cérebro feminino, só existem na média.
"Seria desastroso se as pessoas fossem para casa com a idéia de que todos os homens pensam de um jeito e todas as mulheres, de outro", ele comenta.
"Ao contrário, os educadores deveriam avaliar cada criança individualmente para verificar se, por exemplo, ela é boa de Matemática mas tem problemas no playground."
Pesquisadores têm usado softwares educacionais para ajudar a desenvolver habilidades emocionais de crianças autistas, e um estudo com essa abordagem deverá se concluir em poucos meses, conta ele.
Martha R. Herbert, professora assistente em Neurologia na
Harvard Medical School (Escola de Medicina de Harvard), disse que as observações de Baron-Cohen são interessantes, mas ainda não foi identificado um processo biológico responsável pelo autismo.
"Se há alguma coisa sobre masculinidade e feminilidade que se relaciona ao autismo, eu duvido", ela diz.
"Penso que isso apenas desvia a atenção do cerne da questão de como a desordem trabalha tanto psicológica como biologicamente."
Um pesquisador britânico, por exemplo, encontrou que a razão entre meninos e meninas era igual em crianças autistas cegas, e que há uma diferença sexuada entre altos Q.Is versus baixos Q.Is em pessoas autistas.
"Assim, não é apenas uma coisa masculina; há alguma coisa mais", ela comenta.
Trabalhos focalizando altos níveis de testosterona podem revelar mais, mas ainda não se chegou ao fim dessa história, Martha Herbert diz.
Autism Theory on Brains Sparks Debate
PHILADELPHIA (AP) - Cambridge University professor Simon Baron-Cohen thinks he knows why autism strikes four times as many boys as girls, but his theory of general differences between male and female brains has generated quite a bit of debate.
Baron-Cohen theorizes that the female brain is predominantly hard-wired for empathy, and that the male brain is predominantly hard-wired for understanding and building systems -- although he is quick to note that the rule doesn't always hold true.
According to his "empathizing-systemizing" theory, autism - a neurological disorder that affects social interaction and communication - and the possibly related Asperger syndrome are extreme male versions of the brain.
"What seems to be core (to autism) is an empathy problem alongside a very strong drive to systemize," he told an audience of about 150 people Wednesday at an autism conference by the Bancroft Neuroscience Institute.
Baron-Cohen cites evidence from questionnaires, psychological tests and observations of very young children showing early sex differences. Even day-old baby boys, for example, are more likely to look longer at a mechanical mobile, while girls look longer at a person's face.
Autistic-type disorders, he said, appear to be an extreme version of the male brain. What causes such a shift is unclear, he said, but possible candidates include genetic differences and prenatal testosterone. High levels of fetal testosterone mean less eye contact on the part of infants, and Canadian researchers have found that such levels mean better scores on systemizing tests, he said.
Baron-Cohen said his ideas and his new book "The Essential Difference: The Truth About the Male and Female Brain," had been greeted with interest rather than the hostility he feared after "decades of political correctness" in which the idea of any biological sex differences was anathema.
"Some individuals have contacted me to say that this kind of work is politically dangerous, so that reaction is still there," he said. "Typically the individuals who are worried by this approach haven't actually looked at the details of the science."
He emphasized that the male and female brains exist only on average.
"It would be a great shame if people took home the idea that all males think one way and all females think the other way," he said. Instead, educators should assess each individual child to see if, for example, they are good at math but may have trouble on the playground, he said.
Researchers have come up with educational software to try to help raise the emotional abilities of autistic children, and a study of the approach should be finished in the next few months, he said.
Martha R. Herbert, an assistant professor in neurology at Harvard Medical School, said Baron-Cohen's observations were interesting, but still had not identified a biological process responsible for autism.
"As to whether there's some core thing about male or femaleness that's related to autism, I doubt it," she said. "I think that it just distracts attention from getting at some of the more core issues of how the disorder works both psychologically and biologically."
A British researcher, for example, has found that the sex ratio was equal in autistic blind children, and that there is a different sex ratio in high IQ versus low IQ people with autism. "So it's not just a male thing; there's something else going on," she said.
Work focusing on high levels of testosterone may be more revealing, but is still not the end of the story, Herbert said.
"A testosterona pode estar facilitando, mais que causando isso", ela conclui.
"The testosterone may be facilitating something rather than causing it," she said.
On the Net:
Cambridge autism research: http://www.autismresearchcentre.com
Autism Theory on Brains Sparks Debate
http://www.nytimes.com/aponline/national/AP-Autism-Male-Brain.html
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 1.4.04
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Duas variantes de um gene do cromossomo 2 poderiam dobrar o risco de autismo
| via autismconnect | 1º/4/2004 |
Nova York, EUA: Cientistas noticiaram ter identificado duas variantes de um gene que podem dobrar o risco de uma criança desenvolver autismo.
As variantes são bastantes comuns e, sozinhas, não podem levar ao autismo, dizem os pesquisadores, que acreditam que vários genes, talvez entre 5 e 10, têm de trabalhar em conjunto para gerar a desordem.
"Identificar todos, ou muitos dos genes envolvidos nos levará a novas ferramentas de diagnóstico e novas abordagens de tratamento," explicou o Dr. Joseph Buxbaum, professor adjunto de Psiquiatria da
Mount Sinai School of Medicine (Escola Monte Sinai de Medicina) e principal autor deste novo estudo, que sairá no número de abril da Revista Americana de Psiquiatria (
American Journal of Psychiatry).
Vários estudos indicam que uma determinada região do cromossomo 2 está envolvida com o autismo. Um estudo inicial do Dr. Buxbaum e colegas restringiu o enfoque para uma região específica desse cromossomo.
Ele e seus colegas conduziram uma varredura sistemática dessa região em 411 famílias que têm membros com autismo ou desordens relacionadas. As famílias foram recrutadas através do
Seaver Autism Research Center (Centro Seaver de Pesquisas de Autismo) da
Mount Sinai School of Medicine e do
Autism Genetic Resource Exchange (Intercâmbio de Recursos Genéticos de Autismo). Os pesquisadores encontraram variações genéticas que ocorrem com freqüência maior nos indivíduos com autismo e nos seus parentes. Esse código genético para uma proteína que está envolvida na produção de ATP [
trifosfato de adenosina], a molécula que atua como o
combustível de que as células precisam para funcionar. As mutações identificadas levam a produzir excessivas quantidades dessa proteína.
Uma disfunção desse gene poderia levar a irregularidades na produção das moléculas que alimentam as células. Uma vez que as células do cérebro consomem grandes quantidades de energia, mesmo uma pequena baixa na produção desse combustível pode afetar significativamente a capacidade das células de funcionar normalmente.
"Parece que eles podem ter alguma coisa... mas é um pouco cedo para dizer algo em definitivo," comentou a Dra. Susan Santangelo, uma especialista de Harvard que não participou do estudo.
As variantes desse gene encontradas no estudo parecem ser muito comuns. Não causam autismo por si sós, nem indivíduos que as possuam necessariamente têm os sintomas.
"Ter uma dessas variantes parece, aproximadamente, dobrar o risco individual para a desordem, mas é uma soma de fatores genéticos que causa a doença," diz o Dr. Buxbaum.
"Assim, nosso desafio atual é identificar mais desses genes."
Two variants of single gene identified on chromosome 2 which could double risk of autism
NEW YORK, USA: Scientists say they have identified two variants of a single gene that might raise a child's risk of autism twofold or more.
The variants were fairly common and could not bring on the disease by themselves, the researchers said. Scientists believe that several genes, perhaps five to 10, have to work together to produce autism.
"Identifying all or most of the genes involved will lead to new diagnostic tools and new approaches to treatment," said Dr Joseph Buxbaum, associate professor of psychiatry at Mount Sinai School of Medicine and lead author of the new study, which appears in the April 2004 issue of the American Journal of Psychiatry.
Several studies have implicated a region on chromosome 2 as likely to be involved in autism. An earlier study by Dr Buxbaum and his colleagues narrowed the target to a specific region on this chromosome.
He and his colleagues conducted a systematic screening of this region in 411 families that have members with autism or autistic disorder. The families were recruited through The Seaver Autism Research Center at Mount Sinai School of Medicine and the Autism Genetic Resource Exchange. They found genetic variations in one gene that occur with greater frequency in individuals with autism and their family members. This gene codes for a protein that is involved in production of ATP, the molecule that acts as fuel providing the energy which cells need to function. The mutations identified lead to production of excessive amounts of this protein.
Dysfunction of this gene could lead to irregularities in the production of molecules that fuel the cells. Since brain cells consume large amounts of energy even minor disruptions in production of such fuel can significantly affect the cells ability to function normally.
The variants of this gene found in this study appear to be very common. In and of themselves, they do not cause autism, nor do individuals with these variants necessarily have any symptoms. "Having one of these variants appears to approximately double an individuals risk for the disorder, but it is an accumulation of genetic factors that cause the disease," said Dr Buxbaum. "So, our current challenge is to identify more of these genes."
"It looks like they might have something there ... but it's a bit too soon to say definitively," said Dr Susan Santangelo, a Harvard expert not involved in the study.
(Sources: American Journal of Psychiatry; Mount Sinai Hospital / Mount Sinai School of Medicine; Associated Press; April 1, 2004)
Two variants of single gene identified on chromosome 2 which could double risk of autism
http://www.autismconnect.org/news.asp?section=00010001&itemtype=news&id=5236
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 1.4.04
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AUTISMO: 3ª JORNADA CIENTÍFICA - ONG MÃO AMIGA
| Monica Accioly | Comunidade Virtual Autismo no Brasil | 1º/4/2004 |
LOCAL:
Anfiteatro A do Instituto Fernandes Figueira (IFF)
Avenida Rui Barbosa, 716 - Flamengo, Rio.
DATA:
22 e 23 de maio de 2004
Sábado, 22, de 9:00 h às 17:00 h
Domingo, 23, de 9:00 h às 13:00 h
PROGRAMAÇÃO:
SÁBADO:
9h00: Registro dos participantes e entrega do material
9h30: Apresentação do trabalho da ONG Mão Amiga
10h00: Por que o Programa TEACCH funciona tão bem com pessoas com Autismo?
1º módulo da palestra com Valéria Llacer - psicopedagoga, M. Ed. em Educação Especial e Autismo pela Universidade de Birmingham, especialista TEACCH pela Universidade da Carolina do Norte, editora internacional do
GAP (
Good Autism Practice), Inglaterra.
11h00: coffee break
11h15: Por que o Programa TEACCH funciona tão bem com pessoas com Autismo?
2º módulo da palestra com Valéria Llacer
12h15 - 13h30: Almoço
13h30: O Uso da Dieta sem Glúten e sem Caseína nas Desordens do Espectro Autista
Palestra com Geórgia Regina Macedo M. Fonseca - médica pediatra, especialista em Homeopatia pelo Instituto Hahnemmaniano do Brasil.
14h30: Aspectos lingüístico-cognitivos da Síndrome de Asperger
Palestra com Renata Mousinho - Doutora em Lingüística (UFRJ), Professora da Graduação em Fonoaudiologia da Faculdade de Medicina (UFRJ).
15h30 - 17h00: Discussão
Horário reservado à participação de todos. Os presentes escolherão temas variados que serão discutidos em grupos. Ao final da discussão, um representante de cada grupo fará a exposição da conclusão do tema escolhido.
DOMINGO
9h00: ABA - Análise Comportamental Aplicada: o que é e como aplicá-la
Palestra com Dra. Margarida Hofmann Windholz, Ph.D. em Ciências pela Universidade de São Paulo, psicóloga clínica, pesquisadora, ex-docente do Curso de Pós-Graduação de Psicologia, Departamento de Psicologia Experimental, do Instituto de Psicologia, Universidade de São Paulo.
10h30 - 10h45: coffee break
10h45: A Musicoterapia como um processo coadjuvante à aquisição da Linguagem
Palestra com Marília dos Santos Volpintesta - fonoaudióloga e musicoterapeuta, professora da Faculdade de Fonoaudiologia da Universidade Estácio de Sá.
11h45 - 13h00: Diretrizes do tratamento não farmacológico no Autismo
Palestra com Carla Gruber Gikovate - neuropediatra, Mestre em Psicologia.
INSCRIÇÕES:
As inscrições deverão ser feitas via fax ou telefone: 2474-6457
Fax: enviar o comprovante de depósito bancário e dados pessoais.
Tel: fornecer o nº do comprovante de depósito bancário e dados pessoais.
Valor: R$ 90,00 até 5 de maio; após 5 de maio: R$ 120,00.
Dados Bancários:
Associação Mão Amiga
Bradesco: 237
Agência: 2785-5 - C/C: 5533-6
Vagas limitadas, faça logo a sua inscrição!
Serão concedidos certificados aos participantes da Jornada.
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 1.4.04
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