Quinta-feira, Janeiro 22, 2004
Lugar de criança é na escola
Veto presidencial ao repasse de recursos do Fundef a entidades privadas, e medida provisória editada dias depois autorizando o pagamento a instituições como a Apae e Pestalozzi, reabre debate sobre a inclusão de alunos com deficiência na rede regular
| Adriana Perri | Revista Sentidos | 17/12/2003 |
O veto do presidente da República, Luiz Inácio Lula da Silva, à inclusão de entidades privadas que promovem a educação de alunos com deficiência no Fundo de Manutenção e Desenvolvimento do Ensino Fundamental e Valorização do Magistério (Fundef), no início de novembro, gerou protestos e causou polêmica. De acordo com a Lei, os recursos não podem ser aplicados em instituições de ensino privado, mesmo que elas não tenham fins lucrativos. Diante da repercussão negativa e da pressão parlamentar, o governo federal agiu rapidamente e editou uma medida provisória, publicada dez dias após o veto, assegurando o repasse de recursos federais em 2004 para atender a alunos matriculados em entidades como a Apae e a Sociedade Pestalozzi. Saiba mais: conheça a íntegra da MP.
A questão que suscitou polêmica e debates foi se a manutenção de escolas especiais em entidades atuaria contra o processo de inclusão, perpetuando um modelo assistencialista e segregador. As entidades afirmam que atuam junto a um público que é rejeitado, crianças e jovens com deficiência mental severa e autistas, que dificilmente chegam a ser alfabetizados.
"Muitas vezes, o professor recebe o aluno com o ideal de fazer um milagre com ele. A dedicação é honesta, mas a deficiência mental exige mais do que boa vontade", afirma a diretora da Sociedade Pestalozzi de São Paulo e psicopedagoga Márcia Pastore.
Sua inclusão não depende da promoção da acessibilidade, como acontece com os deficientes físicos, ou mesmo de material pedagógico de apoio, qie pode ser oferecido aos alunos com deficiência auditiva ou visual. Vai mais além e atinge outras questões.
"Como é possível atender a uma criança autista, que não obedece, sobre e pula nas carteiras, muitas vezes agride fisicamente colegas e professores e tem as áreas mais nobres do aprendizado comprometidas?", questiona a diretora pedagógica da Associação do Autista de São Paulo (AMA), Marli Marques. "Eles não vão deixar de ser autistas e 85% não desenvolverão a linguagem, quanto mais a escrita. Eles precisam de um serviço que a escola regular não pode oferecer, mas precisam ser reconhecidos como alunos para não acabarem em manicômios como vem ocorrendo."
Reconhecimento
A escola da AMA não é reconhecida pelo Ministério da Educação (MEC), ao contrário das escolas da Apae-SP e da Pestalozzi-SP. Ela dispõe de uma abordagem educacional reconhecida internacionalmente, a TEACCH, que considerando os déficits do autismo - comunicação, interação social e imaginação - organiza estruturas de trabalho utilizando elementos concretos. "Em outros países, encontramos autistas que não escrevem, mas trabalham, sabem cuidar de sua higiene e da casa. Estão incluídos na sociedade. São produtivos", conta Marli.
As entidades ainda contribuem para a capacitação de professores. Através de convênios com a prefeitura, professores da rede municipal de ensino são cedidos para as escolas especiais. O tempo de permanência deles é limitado a dois anos. Após este período, voltam à rede com um aprendizado prático importante e podem passar suas experiências aos colegas. Neste momento, novos professores são cedidos e o cilco de formação continua, beneficiando escola especial e a rede regular.
"A inclusão pode acontecer a qualquer momento. Isso é incentivado e promovido", afirma Márcia Pastore.
"É importante que seja respeitado o tempo do indivíduo. Nosso objetivo não é prepará-lo para o que nós queremoss, e sim respeitar o que ele pode fazer."
Nos corredores da escola da Pestalozzi, o movimento de crianças e jovens é constante. São 400 alunos matriculados. Uma turma volta da sala de informática, enquanto outra se dirige à aula de capoeira, alguns se cumprimentam e fazem brincadeiras. A professora chama a atenção e pede silêncio. De uma sala de aula ouve-se uma canção sobre a importância da água, de outra, o recitar de letras. A atenção está toda voltada ao aprendizado.
"Aqui, as crianças recebem um programa com começo, meio e fim. É um local onde elas irão aprender e se desenvolver para a vida e a inclusão na sociedade." O tempo de progressão é outro, mais lento, e a maneira de o professor cobrar o aprendizado respeita as condições de resposta de cada um.
Na Apae, a situação é a mesma. A escola oferece amplos espaços, salas alegres e bem iluminadas, aulas de natação e informática, recursos que poucas escolas oferecem. No final da década de 90, a Federação Nacional das Apaes iniciou um trabalho para diferenciar claramente o serviço clínico e unificar o trabalho educacional. Criou um programa chamado Apae Educadora, baseado na Lei de Diretrizes e Bases do MEC, e hoje oferece escolas de educação infantil, ensino fundamental e profissionalizante.
"Em todos os momentos da escolarização está prevista a inclusão no sistema regular de ensino. A partir daí passamos a prestar um serviço de apoio técnico especializado, clínico e pedagógico", explica a coordenadora de educação da Apae, Fátima Amatucci.
"Acreditamos que a tendência da escola da Apae é diminuir cada vez mais, até não ser mais necessária." Hoje, a criança que chega na Apae já nos primeiros anos de vida e recebe estimulação precoce, beneficiada por todos os avanços já conquistados, começa a vida escolar sendo incluída na creche. Não precisará da escola especial.
Segundo o coordenador Edigilson Tavares, do Instituto Apae, que oferece cursos de capacitação para professores, ainda se usa muito a capacitação como desculpa para não realizar a inclusão.
"Quando as escolas vão estar prontas? Nunca?", questiona.
"Assumimos as crianças rejeitadas, não podemos nos omitir. A Apae defende o direito à educação para todos. Temos que pensar, em termos de política pública, em oferecer atendimento para este indivíduo. Se ele vai estar na escola pública regular ou recebendo atendimento especializado, não importa. Ele deve ser contabilizado como aluno."
Bolsas de estudo
Na Apae-SP e Pestalozzi-SP, 90% dos alunos são bolsistas. As famílias não possuem recursos para promover sua educação. Na Pestalozzi, um convênio com o governo do Estado de São Paulo garante o repasse de 100 reais mensais para atender 100 crianças e o programa de merenda escolar. O restante vem da luta na busca de parceiros.
"A decisão de um repasse de verbas para nossos alunos foi uma bênção para nós. Trabalhamos constantemente no vermelho e nunca sabemos se conseguiremos pagar as contas no próximo mês", revela a vice-presidente da Pestalozzi, Márcia Rocha. De acordo com dados da Secretaria Municipal de Educação de São Paulo, são atendidos na rede municipal 1585 alunos com deficiência mental. Só a Apae atende 1400.
"Temos de lutar para um diálogo franco e pela convergência de caminhos. Debater o papel da escola especial e lutar por educação de qualidade", afirma Tavares.
Lugar de criança é na escola
http://www.sentidos.com.br/canais/materia.asp?codpag=600&codtipo=1&subcat=99&canal=revista
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 22.1.04
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Senado votará novo FUNDEF
CE votará projeto que garante recursos para educação infantil, diz Osmar Dias
| Agência Senado | 12/1/2004 |
A Comissão de Educação deverá aprovar, este ano, projeto para aperfeiçoar o Fundo de Manutenção e Desenvolvimento do Ensino Fundamental e de Valorização do Magistério (Fundef) e garantir mais dinheiro para a educação infantil e o ensino especial, afirmou o presidente do colegiado, senador Osmar Dias (PDT-PR).
-"O principal projeto que vamos votar é a criação do Fundeb, que é a nova concepção do Fundef. O Fundef, criado em 1995, ajudou muito o desenvolvimento do ensino fundamental. Nós queremos estender os recursos do Fundef para atender também a educação básica, a educação infantil. E deveremos aprovar com certeza um projeto de lei que possa permitir a aplicação de recursos do Fundef para atender a essas outras categorias da educação, que são muito importantes, até porque sabemos da falta de recursos para a educação infantil e especial. Esse será o principal projeto a ser votado pela comissão em 2004" - afirmou o senador em entrevista ao repórter Bruno Lourenço, da Rádio Senado.
O Fundef foi criado para garantir recursos para o ensino da primeira a oitava séries do antigo primeiro grau. A vinculação do dinheiro para o ensino fundamental proporcionada pelo Fundef mostrou ser um grande avanço, avaliou o senador. Mas agora é preciso, segundo ele, ampliar o alcance desse fundo para beneficiar crianças até seis anos de idade.
Osmar Dias disse ainda que a Comissão de Educação vai tentar novamente aprovar medidas que garantam recursos públicos para instituições privadas que atendem alunos especiais, como as sociedades pestalozzi e as Apaes (Associação de Pais e Amigos de Excepcionais). Uma proposta nesse sentido foi aprovada pela comissão e pelo Congresso no ano passado mas foi vetada pelo presidente Luiz Inácio Lula da Silva, sob a justificativa de que o dinheiro do Fundef não poderia ir para entidades particulares.
CE votará projeto que garante recursos para educação infantil, diz Osmar Dias
http://www.senado.gov.br/agencia/noticias/2004/1/not121.asp
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Obituário
Noble Willingham, 72; Veterano ator do cinema e TV
Los Angeles Times | Da redação | 22/1/2004
Noble Willingham, ator mais conhecido pelo papel do dono de bar C.D. Parker na série
"Walker, Texas Ranger", faleceu. Ele tinha 72 anos.
Willingham, que se licenciou de "Walker" para tentar eleger-se para o Congresso do Texas em 2000, faleceu de causas naturais em sua residência em Palm Springs, informou sua agente.
Nascido em Mineola, Texas, Willingham trabalhou como homem-de-área e mecânico nos campos de petróleo de seu Estado natal, enquanto prosseguia em seus estudos. Conquistou o grau de bacharel em Economia na North Texas State University e o título de mestre em Psicologia da Educação na Baylor University. Depois, ensinou Política e Economia em uma High School em Houston.
Quando ensinava, um colega sugeriu que tentasse um papel no "The Last Picture Show" de Peter Bogdanovich. Ele ocnseguiu a vaga e segiu a carreira pelos próximos 30 anos, aparecendo em vários filmes, incluindo "Lua de Papel", "Chinatown", "Amigos, sempre amigos", "Ace Ventura" e "Íntimo e Pessoal". Seu papel de um general em "Bom Dia, Vietnã", de 1987, serviu para lhe dar visibilidade.
Na televisão, fez carreira no show de Tim Allen "Home Improvent" e na série "The Texas Wheelers". Também apareceu repetidas vezes em shows da TV como "L.A. Law", "Murder, She Wrote" e "Quantum Leap".
Depois de perder a eleição para o democrata Max Dandlin, Willingham voltou a atuar, aparecendo em "Blind Horizon", com Val Kilmer e Sam Shepard.
Willingham deixa sua mulher, Patti Ross Willingham, um filho, John Ross McGlohen; duas filhas, Stari Willingham e Meghan McGlohen; e um neto.
Ao invés de flores, a família sugere que se façam doações para o Autism Research Institute, 4182 Adams Ave., San Diego, CA 92116 ou para o Texas Special Olympics, 7715 Chevy Chase Drive, Suite 120, Austin, TX 78752.
Noble Willingham, 72; Veteran Actor in Movies and TV
Noble Willingham, a character actor best known for his portrayal of barkeeper C.D. Parker on the long-running CBS television series "Walker, Texas Ranger," has died. He was 72.
Willingham, who took a sabbatical from "Walker" for what proved to be an unsuccessful run for a congressional seat in Texas in 2000, died Saturday at his Palm Springs home, said Sandra L. Joseph, his manager. She said he died of natural causes.
Born in Mineola, Texas, Willingham worked as a roustabout and a steamfitter in the oil fields of his native state while pursuing his education. He earned a bachelor's degree in economics at North Texas State University and pursued a master's degree in educational psychology at Baylor University. He later taught government and economics at a high school in Houston.
While teaching, a colleague suggested he audition for a small role in Peter Bogdanovich's "The Last Picture Show." He got the part and worked steadily over the next 30 years, appearing in a number of films, including "Paper Moon," "Chinatown," "City Slickers," "Ace Ventura: Pet Detective" and "Up Close and Personal." His 1987 portrayal in "Good Morning, Vietnam" of a general who was sympathetic to an unorthodox and irreverent disc jockey, played by Robin Williams, helped increase his visibility.
On television, he had a recurring role on Tim Allen's show "Home Improvement" and on the "The Texas Wheelers," another ABC series in the mid-1970s. He also turned up frequently in such TV shows as "L.A. Law," "Murder, She Wrote" and "Quantum Leap."
After losing his bid to unseat Democrat Max Dandlin for a congressional seat in east Texas, Willingham returned to acting. His last film appearance was in "Blind Horizon," starring Val Kilmer and Sam Shepard. It is scheduled for release later this year.
Willingham is survived by his wife, Patti Ross Willingham; a son, John Ross McGlohen; two daughters, Stari Willingham and Meghan McGlohen; and a grandson.
Plans for a memorial service in Los Angeles are pending.
Instead of flowers, the family suggests that donations be made to the Autism Research Institute, 4182 Adams Ave., San Diego, CA 92116 or Texas Special Olympics, 7715 Chevy Chase Drive, Suite 120, Austin, TX 78752.
Obituaries - Noble Willingham, 72; Veteran Actor in Movies and TV
http://www.latimes.com/news/printedition/california/la-me-noble22jan22,1,5572028.story
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Terça-feira, Janeiro 20, 2004
1º Congresso Brasileiro sobre Envelhecimento e Deficiência Mental
De 12 a 15 de fevereiro no Instituto Apae, São Paulo - SP
O envelhecimento da pessoa com deficiência mental é um fenômeno emergente que se insere no envelhecimento demográfico geral, aumentando progressivamente esta população. Este fato, positivo em si mesmo, ainda é discutido de forma incipiente no Brasil, colocando novos desafios no campo da investigação, formação e intervenção sobre as necessidades que apresentam as pessoas idosas com deficiência mental e suas famílias, que envelhecem conjuntamente. Objetivando impulsionar o desenvolvimento de ações, políticas sociais, potencializar o conhecimento sobre a incidência deste fenômeno e a troca de experiências sobre programas, recursos e serviços voltadas para tal público, o Instituto APAE, com o apoio do Ministério da Saúde e colaboração da Unesco, realizará, em São Paulo - SP, o 1º Congresso Brasileiro sobre Deficiência Mental e Envelhecimento.
PROGRAMAÇÃO
12 de fevereiro de 2003 (quinta-feira)
09h às 18h - CREDENCIAMENTO
13h às 17h - OFICINAS PRÉ-CONGRESSO :
19h - ABERTURA DO CONGRESSO
19h30 - CONFERÊNCIA: Envelhecimento das pessoas com deficiência mental: "uma emergência silenciosa"
Balbino Pardavila Martínez (Espanha)
13 de fevereiro de 2003 (sexta-feira)
9h - CONFERÊNCIA: Envelhecimento na deficiência mental: dependência e incapacidade?
Ana Maria Damini Simeoni (Espanha)
11h - PAINEL: Aspectos biopsicosociais no envelhecimento da pessoa com deficiência mental
14h - MESA-REDONDA: Experiências bem sucedidas no atendimento das pessoas idosas com deficiência mental
16h30 - MESA-REDONDA: Valores, família e autodeterminação: questões complexas para pessoas com deficiência mental que envelhecem
18h às 19h - PAINEL: Aspectos bucais no envelhecimento: um olhar à pessoa com deficiência mental
14 de fevereiro de 2003 (sábado)
9h - CONFERÊNCIA: Qualidade de vida no envelhecimento da pessoa com deficiência mental
11h - PAINEL: Longevidade Saudável: propostas para melhoria da qualidade de vida da pessoa com deficiência mental
14h - MESA-REDONDA: Construindo uma sociedade para todos - apontamentos sobre as políticas sociais frente ao envelhecimento da pessoa com deficiência mental
16h30 - MESA-REDONDA: Intervenções multidiciplinares e adaptação de recursos face ao envelhecimento das pessoas com deficiência mental
18h às 19h30 - MESA REDONDA: Doença de Alzheimer, deficiência mental e sociedade - perspectivas e desafios.
15 de fevereiro de 2003 (domingo)
9h - PAINEL: Interdisciplinariedade na pesquisa, formação e informação sobre o envelhecimento na deficiência mental.
11h15 - CONFERÊNCIA: Bioética , envelhecimento e deficiência mental
OBSERVAÇÕES IMPORTANTES:
As oficinas pré-congresso, acontecerão simultaneamente no horário das 13h às 17h, na sede do Instituto APAE (R. Loefgreen, 2109 Vila Clementino, São Paulo - SP) e no Centro Sócio-ocupacional Zequinha (R. Horácio Lafer, 750 Itaim Bibi, São Paulo - SP).
As vagas para as oficinas pré-congresso são limitadas. Participação sujeita a confirmação. Antes de efetuar o pagamento verifique a disponibilidade de vagas com a secretaria do evento por e-mail (instituto@apaesp.org.br) ou telefone (11) 5080.7007 ou 5080.7061.
Inscrições a partir de 14/01/2004
Sede do Instituto Apae
R. Loefgreen, 2109
Vila Clementino/ São Paulo - SP
Informações adicionais, informações sobre taxas de inscrição:
http://www.apaesp.org.br/
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 20.1.04
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"A mente masculina é mais adaptada para entender como os sistemas funcionam. Achamos que seu extremo corresponde ao autismo"
Sexo na cabeça
O psiquiatra Simon Baron-Cohen acredita que a diferença entre homens e mulheres está no cérebro
| Alessandro Greco | Revista Superinteressante © Abril S.A. | Superpapo | Janeiro/2004 |
Você já viu um homem chorar no final de uma novela? E uma mulher apaixonada por motores de carro? Pode até ser que sim, mas, mesmo que não consigamos determinar o porquê, essas cenas são muito raras. Para o inglês Simon Baron-Cohen, a questão é a diferença entre o cérebro masculino e o feminino. Diretor do Centro de Pesquisa de Autismo da Universidade de Cambridge, Inglaterra, Baron-Cohen escreveu o recém-lançado livro The Essential Difference: The Truth about the Male and Female Brain ("A Diferença Essencial: a Verdade Sobre o Cérebro Masculino e Feminino", sem tradução para o português). Ele afirma que o cérebro feminino seria, em geral, mais bem adaptado para o mundo social, mais ligado aos sentimentos e emoções. O masculino estaria mais preocupado com o mundo abstrato, com as regras por trás de sistemas como computadores, automóveis, equações matemáticas ou música. A partir do conflito entre o impulso de sistematizar e o de se afeiçoar às coisas do mundo, Baron-Cohen conseguiu trazer novas explicações para doenças como o autismo e para a personalidade de alguns dos maiores cientistas da história, como Albert Einstein e Isaac Newton. De sua casa, em Cambridge, ele conversou com a Super sobre sua obra.
Você acredita que o cérebro masculino é mesmo diferente do feminino?
Minha teoria é psicológica. Eu pesquiso o tipo de informação que atrai mais cada tipo de cérebro. Acredito que a mente masculina é atraída mais facilmente por sistemas e para entender como eles funcionam. Já o cérebro feminino presta mais atenção às emoções.
E de onde vêm essas diferenças?
Elas são uma mistura de experiência de vida e de herança genética. O nosso aprendizado é importante para nos dar mais empatia ou para que possamos entender melhor os sistemas. Mas encontramos diferenças entre homens e mulheres já no nascimento, antes que eles possam ter qualquer experiência. Sabemos que algumas dessas diferenças são fruto de hormônios que agem ainda durante a gestação, que talvez sejam controlados pelos genes.
É possível dizer que cada sexo possui um cérebro de tipo diferente?
Não, as evidências que tenho sugerem que nem todos os homens possuem um cérebro masculino e nem todas as mulheres, um cérebro feminino. Na verdade, há pessoas que possuem um cérebro do tipo oposto ao do gênero do qual fazem parte.
Quais as vantagens e desvantagens de cada tipo de cérebro?
Primeiro, quero deixar claro que um não é melhor que o outro. Eles são simplesmente diferentes. O cérebro feminino tem vantagem no mundo social e o masculino, no mundo abstrato. Se você tem empatia, é fácil entender os sentimentos e pensamentos das outras pessoas sem nenhum esforço. Se você tiver facilidade para sistemizar, pode olhar para um máquina nova ou um sistema abstrato, como um código, e enxergar um padrão sem precisar fazer muita força. O cérebro masculino é muito bem adaptado para matemática, engenharia, computação e para áreas técnicas em geral, em que o conhecimento é organizado de acordo com leis ou regras. O feminino é muito bem adaptado para entender a relação entre as pessoas e para atividades que envolvem o cuidado com gente, como a medicina e o magistério.
Não seria mais vantajoso para a espécie humana ter um cérebro balanceado, bom em sistemas e em empatia?
Sim. A maioria das pessoas tem um cérebro assim. Somente na média as mulheres tendem a ter mais empatia e os homens, uma melhor compreensão de sistemas. Essa diferença parece ser fruto da evolução, que levou cada sexo a ser mais adaptado a uma área.
Em seu livro você fala das formas extremas de cérebro masculino e feminino. Que formas são essas?
Achamos que o cérebro masculino extremo corresponde ao autismo. Essas pessoas acham muito difícil ter empatia e, para elas, o mundo social é muito confuso. Por outro lado, podem passar horas, quase obsessivamente, com sistemas. O cérebro feminino extremo ainda não foi estudado. Especulamos que ele exista e que seja o oposto do masculino extremo.
E por que ele não foi estudado?
Porque pode ser que ele não leve a uma deficiência, como é o caso do autismo.
Você afirma que o autismo pode ser, em parte, hereditário. Por quê?
Há boas evidências de que o autismo atravessa gerações de famílias. Há uma incidência maior dessa doença em famílias com pessoas talentosas em áreas como matemática, física e engenharia do que em famílias com maior habilidade na área de humanas. Ainda não foi encontrado nenhum gene ligado a essa doença, mas há uma boa chance de que podemos encontrá-lo.
Você diz no seu livro que dois dos maiores físicos da história, Isaac Newton e Albert Einstein, podem ter tido síndrome de Asperger, uma variante do autismo em que as pessoas têm raciocínio e linguagem normais, mas muita dificuldade para lidar com o mundo social. Por quê?
Isso é baseado em um artigo publicado este ano pelo professor Ioan James, da Universidade de Oxford, Inglaterra. Ele estudou a vida desses dois físicos - e de outros também - e viu que eles possuíam muitas características de pessoas com síndrome de Asperger. Einstein foi descrito como uma criança solitária e sonhadora, com dificuldade para fazer amigos. Sua fala não era considerada fluente até os 9 anos de idade. Obviamente, não se pode fazer um diagnóstico definitivo de alguém que está morto e, de qualquer forma, seria antiético fazê-lo se a pessoa não estiver procurando ajuda.
Por que é difícil para a pessoa com síndrome de Asperger entender como funciona o mundo social?
O comportamento das pessoas não é previsível - diferentemente do mundo não social, do mundo inanimado. A única forma de entender a ação de outras pessoas é imaginar os pensamentos e sentimentos dela. Se você acha isso difícil, como muitas pessoas com a síndrome de Asperger afirmam achar, o mundo social não é somente complicado, mas muitas vezes assustador.
É possível que alguém com essa síndrome tenha uma vida social normal?
Sim, se as pessoas que estão próximas dela tiverem tolerância e a valorizarem. Se, ao contrário, elas acharem que é difícil lidar com quem sofre desse mal, isso pode levar a problemas muito graves para o portador da síndrome de Asperger, até mesmo à destruição da sua vida social.
Você adiou a publicação do seu livro por alguns anos. Por quê?
Até cinco anos atrás, esse tipo de teoria seria potencialmente controverso. Não teríamos um debate aberto e balanceado. Há 20 anos, essas idéias seriam consideradas sexistas ou simplesmente como algo que tentava perpetuar a discriminação ou a desigualdade entre os sexos. Não estou interessado nessas questões, mas sim na forma como funciona o cérebro masculino e o feminino. Decidi agora lançar meu livro porque já podemos fazer essas perguntas de forma mais aberta.
Qual tipo de cérebro você tem?
Para mim, é muito difícil julgar. Estive envolvido na criação do teste usado para determinar qual o tipo de cérebro que cada pessoa tem. Os testes funcionam melhor quando você não tem nenhum tipo de conhecimento prévio deles. Não é o meu caso.
Sexo na cabeça
http://super.abril.uol.com.br/revista/0196/superpapo/1961.html
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 20.1.04
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Segunda-feira, Janeiro 19, 2004
Sócrates, Darwin e Warhol tinham variedade de autismo
BBC Brasil | 09/01/2004 - 08h30 |
Um pesquisador da Irlanda revelou que algumas das grandes figuras da história da humanidade em diferentes áreas podem ter sido vítimas de uma forma de autismo.
De acordo com Michael Fitzgerald, pesquisador da universidade Trinity College, de Dublin, nomes como o filósofo Sócrates e o biólogo Charles Darwin mostravam sintomas de uma desordem psiquiátrica chamada de síndrome de Asperger.
Portadores da síndrome geralmente possuem pouca habilidade de interagir socialmente e obsessões por temas complexos, como a música.
Contudo, essas pessoas também são com freqüência brilhantes e têm habilidades verbais acima da média da população.
Tolerância
Fitzgerald chegou à sua conclusão depois de comparar os sintomas da desordem com dados presentes em biografias das personalidades.
"A síndrome de Asperger dá (às pessoas) um detalhe a mais - faz elas ficarem mais criativas", disse o cientista.
"Pessoas com a desordem são geralmente viciados em trabalho, extremamente concentrados no que fazem, e tendem a ver as coisas a partir dos detalhes em vez de enxergar, primeiro, o quadro geral e caminhar para trás, como a maioria das pessoas faz."
O pesquisador usou como exemplo o pintor Andy Warhol, um dos grandes nomes do movimento conhecido como Pop Art.
"Ele era um grande colecionador de coisas, mas ele nem tirava essas coisas das embalagens - sua casa era como um mausoléu, e ele tinha as mesmas dificuldades na escola."
Fitzgerald disse que o número de pessoas diagnosticadas aumentou à medida que os especialistas passaram a conhecer mais detalhes sobre a síndrome.
Para ele, o fato de que personalidades de destaque possam ter sido vítimas da condição
"prova que nós devemos aceitar os excêntricos e ser tolerantes em relação a eles".
Anteriormente, personalidades como Albert Einstein e Isaac Newton já haviam sido indentificados com portadores da síndrome.
Sócrates, Darwin e Warhol tinham variedade de autismo
http://www.bbc.co.uk/portuguese/ciencia/story/2004/01/040109_autismorg.shtml
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 19.1.04
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Culpa da imprensa - até que ponto?
OSERVATÓRIO DA IMPRENSA | MONITOR DA IMPRENSA | CIÊNCIA | 18/9/2002
Pesquisadores da Escola de Jornalismo, Mídia e Estudos Culturais de Cardiff, na Grã-Bretanha, concluíram que a imprensa e o sistema educacional pouco ensinam sobre ciência, mas formam a opinião das pessoas em assuntos ligados a ela. Mais de 1.000 pessoas de 10 cidades britânicas tiveram seus conhecimentos de três temas científicos - alteração climática, vacina tríplice contra rubéola, caxumba e sarampo e biotecnologia - testados. Além disso, de acordo com The Guardian [4/9/02], o que opinavam sobre cada um dos temas foi registrado.
De 12 perguntas, foram acertadas, em média, apenas 4,42. Ficou demonstrado que o público sabe mais sobre as questões políticas que envolvem a ciência do sobre que seus fundamentos teóricos. Quantidade considerável - 67% - sabe, por exemplo, que a vacina tríplice é ligada, por alguns cientistas, ao autismo. Contudo, a maioria também pensa que as evidências de relação entre as duas coisas são equilibradas ou majoritárias. A verdade é que a maioria dos trabalhos científicos a respeito nega que haja ligação.
"Essa pesquisa confirma que as pessoas tendem a absorver associações que ouvem muito repetidas na mídia, como a relação da vacina tríplice com o autismo ou do aquecimento global com problemas ambientais", analisa o professor Justin Lewis, especialista em formação da opinião pública.
Leitores de jornais comuns tiveram pontuação maior que os de tablóides e pessoas que assistem TV com freqüência também se saíram melhor que as que não têm este hábito. Para o professor Ian Hargreaves, integrante da equipe de pesquisa, há evidências de que
"a formação da opinião e do conhecimento públicos em assuntos científicos é muito mais complexa que comumente sugerido por ministros e cientistas quando culpam a histeria dos meios de comunicação de massa ou a educação inadequada pela resposta das pessoas a questões controversas".
Culpa da imprensa - até que ponto?
http://www.observatoriodaimprensa.com.br/artigos/mo1809200292p.htm
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 19.1.04
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Poeta Yeats pode ter sido autista, diz psiquiatra
Gideon Long | Reuters, via UOL | 09/01/2004 |
DUBLIN (Reuters) - Algumas das mentes mais refinadas da Irlanda, entre as quais o poeta W.B. Yeats e o fundador da República irlandesa, Eamon de Valera, podem ter sido autistas, disse um importante psiquiatra na sexta-feira.
Yeats era alvo de gozação na escola. De Valera, por outro lado, tinha uma fala considerada afetada e possuía poucos amigos, afirmou o psiquiatra Michael Fitzgerald, autor de um livro sobre o assunto.
"W.B. Yeats teve muitas dificuldades na escola", contou Fitzgerald, professor da Faculdade Trinity, de Dublin.
"Ele era alvo de gozação. Ele tinha problemas ao se relacionar com alguém em particular, mas se saía muito bem em um grupo maior", acrescentou o psiquiatra, para quem o poeta pode ter tido a síndrome de Asperger, um tipo de autismo.
"As dificuldades dele podem ser vistas na sua relação com Maud Gonne", afirmou Fitzgerald em entrevista à rádio pública RTE.
"As pessoas não conseguiam entender por que a ligação entre eles continuou durante anos sem que houvesse interesse da parte dela. Isso só pode ser compreendido se levarmos em conta a síndrome de Asperger."
Yeats, vencedor do Nobel de Literatura e considerado por muitos o maior poeta da Irlanda, encontrou a nacionalista irlandesa Maud Gonne em 1889 e cultivou por ela uma paixão quase obsessiva. O escritor pediu-a em casamento várias vezes. Gonne não o quis e destruiu todas as cartas de amor escritas pelo poeta.
Segundo Fitzgerald, Yeats apresentava os sintomas clássicos da síndrome de Asperger, que provoca deficiências na capacidade de sociabilidade e de comunicação, mas não afeta a capacidade de aprendizado ou o intelecto.
O psiquiatra realizou diagnósticos sobre várias figuras da história irlandesa, comparando os dados da biografia delas com observações tiradas de seus próprios pacientes.
Fitzgerald acha que De Valera também possuía a síndrome de Asperger, descrita pela primeira vez em 1944 pelo médico austríaco Hans Asperger.
http://noticias.uol.com.br/inter/reuters/2004/01/09/ult27u40219.jhtm
Poeta Yeats pode ter sido autista, diz psiquiatra
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Sexta-feira, Janeiro 16, 2004
Levemente fanático... [When Blair doesn't care about terror]
Paul Foot | The Guardian | Comment | 24/12/2003 |
(...)
· Na última semana o programa do
Channel Five Hear the Silence, sobre a controvérsia da vacina MMR [
measles, mumps and rebella - caxumba, sarampo e rubéola] foi um dos melhores drama que já vi. Não é apenas uma história verdadeira, lindamente encenada. É também uma chocante acusação contra a classe médica. Um grupo de pais enfrenta o medo de seus filhos terem se tornado autistas após a aplicação da vacina tríplice contra caxumba, sarampo e rubéola. Uma autoridade responsável certamente tomaria esse receio seriamente e organizaria a mais ampla companha de pesquisas científicas para testar essa preocupação, ao menos para tranqüilizá-los. A reação das autoridades foi exatamente a oposta.
O único médico sênior que falou aos pais seriamente, Andrew Wakefield, teve suas pesquisas interrompidas e foi efetivamente banido para os Estados Unidos. Apesar de sua carreira como um cientista freqüentemente publicado, foi amplamente ofendido. O apoio legal para os pais processarem o governo foi cortada.
No programa, os dois lados se confrontaram. Do lado dos pais, havia uma preocupação angustiada, amparada pela sóbria ciência de Wakefield. Do outro lado, uma impaciência abusada, levada por dois levemente fanáticos clínicos gerais, incluindo Evan Harris, o membro do Palamento pelo Partido Liberal Democrata por Oxford West. Ele insistiu que não havia relação entre autismo e a vacina MMR e falou alto mas falhou em provar isso. Ao contrário, ele só veio tentar provar o velho princípio médico de que os doutores sabem tudo e os pacientes, nada.
When Blair doesn't care about terror
http://www.guardian.co.uk/comment/story/0,3604,1112457,00.html
Comment
When Blair doesn't care about terror
Why is Britain so reluctant to track down the Dublin bombers?
Paul Foot | Wednesday December 24, 2003 | The Guardian
(...)
· Last week's Channel Five programme Hear the Silence about the MMR controversy was one of the best dramas I have seen. It was not just a moving true story, beautifully acted. It was also a shocking indictment of the medical establishment. A group of parents were confronted with the fear that their children had become autistic after having the triple vaccine for measles, mumps and rubella. A responsible authority should surely take such fears seriously and deploy the full extent of scientific research to testing the fears, if only to allay them. The reaction of the authorities was exactly the opposite.
The one senior doctor who took the parents seriously, Andrew Wakefield, had his research stopped and was effectively banished to the US. Despite his record as an often published scientist, he was widely smeared. Legal aid for the parents to sue the government was cut off.
On the programme, the two sides confronted each other. On the parents' side there was anguished concern, backed by sober science from Wakefield. On the other was outraged impatience, led by two slightly fanatical GPs, including Evan Harris, the Liberal Democrat MP for Oxford West. He insisted there was no link between autism and MMR, and loudly failed to prove that this was so. Instead, he went some way to proving the time-honoured medical principle that doctors know everything, and patients nothing.
Levemente fanático pela vacina MMR
|Michael Fitzpatrick | The Guardian | letters | 2/1/2004 |
Ser descrito como
"levemente fanático" por Paul Foot
(Comment, December 24) é equivalente a ser escolhido para alguma lista de honra alternativa. Mas é triste ver que seus instintos investigativos têm sido ofuscados pelo seu entusiasmo pela campanha anti-MMR. Pais só vieram a acredtiar que haveria uma relação entre a vacina tríplice MMR [caxumba, sarampo e rubéola] e o autismo por causa da precoce publicidade da (desacreditada) teoria de Andrew Wakefield de que uma moléstia infecciosa dos intestinos era causada pelo sarampo (ou sua vacina), e pela campanha do advogado Richard Barr para culpar aquela vacina pela infecção intestinal, autismo e um rol de outros problemas.
O Dr. Wakefield falhou em conseguir a continuidade de recursos para sua pesquisa por causa de sua insistência em perseguir uma hipótese especulativa que ele nunca foi capaz de provar. O Sr. Barr falhou em conseguir ajuda financeira legal por causa das falhas de seus especialistas, depois de gastar 15 milhões de libras e infligir investigações invasivas sem valor clínico ou científico (ou mesmo legal) com crianças autistas, para demonstrar que a MMR causou autismo em uma única criança.
O Dr. Wakefield e o Sr. Barr cconseguiram ter sucesso em impressionar atrizes, jornalistas e pais desesperados, mas eles falharam em conseguir o apoio de um único cientista sério, ou médico especialista. Sua campanha, entretanto, enriqueceu vários advogados, testemunhas especializadas, especialistas particulares e proprietários de clínicas de vacinação. Minhas desculpas se pareci
"levemente fanático" em minha indignação com os danos que esta campanha tem causado a familiares de crianças com autismo - e pode ainda vir a causar a outras famílias se a aplicação da vacina continuar a cair.
Michael Fitzpatrick
London
Paul Foot deve ter assistido um programa e debate diferentes daqueles que assisti quando o
Channel Five exibiu
Hear the Silence. Vi uma história imaginária de que a MMR é a provável causa do autismo, apesar de haver um esmagador conjunto de evidências de que não é assim. Em seguida, vi dois clínicos gerais tentando com pequeno sucesso impedir os defensores de Andrew Wakefield de quebrar seu compromisso de não apresentar pesquisas como fatos indubitáveis, até mesmo porque não tinham se sujeitado à revisão científica apropriada.
Dr Neville Goodman
Bristol
Slightly fanatical about MMR vaccine
http://www.guardian.co.uk/letters/story/0,3604,1114871,00.html
Slightly fanatical about MMR vaccine
| The Guardian | Friday January 2, 2004 |
To be described as "slightly fanatical" by Paul Foot (Comment, December 24) is tantamount to a nomination for some sort of alternative honours list. But it is sad to see that his investigative instincts have been overwhelmed by his enthusiasm for the anti-MMR campaign. Parents only came to believe that there was a link between MMR and autism because of earlier publicity for Andrew Wakefield's (discredited) theory that inflammatory bowel disease was caused by measles (or measles vaccine), and for the solicitor Richard Barr's campaign to blame MMR for inflammatory bowel disease, autism and a range of other problems.
Dr Wakefield failed to win continuing funding for his research because of his insistence on pursuing a speculative hypothesis that he has never been able to substantiate. Mr Barr has failed to win further legal aid funding because of the failure of his experts, after spending £15m and inflicting invasive investigations of no clinical or scientific (or even legal) value on autistic children, to demonstrate that MMR caused autism in a single child.
Dr Wakefield and Mr Barr have proved successful in impressing actresses, journalists and desperate parents, but they have failed to win the support of a single serious scientist or medical specialist. Their campaign has, however, enriched numerous lawyers, expert witnesses, private specialists and proprietors of private vaccination clinics. My apologies if I appear "slightly fanatical" in my outrage at the damage that this campaign has caused to families of children with autism - and may yet cause to other families if the uptake of MMR continues to fall.
Michael Fitzpatrick
London
Paul Foot must have watched a different play and discussion from the ones I saw when Channel Five screened Hear the Silence. I saw an idealised story of MMR being the probable cause of autism, despite there being an overwhelming lack of evidence that this is so. I then saw two GPs trying with little success to prevent the supporters of Andrew Wakefield from breaking their promise not to describe research as undoubted fact even though it has not yet been subjected to proper peer review.
Dr Neville Goodman
Bristol
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 16.1.04
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Sem link com a vacina
Dr Michael Fitzpatrick | The Observer | letters (cartas) | 28/12/2003
Como afirmei na entrevista apresentada no debate que se seguiu ao filme anti-vacina
Hear the Silence, exibido na televisão em 15 de dezembro, nosso filho James apresentou sintomas de autismo depois de receber a imunização MMR [
measles, mumps and rebella - coqueluche, sarampo e rubéola]. No ponto de vista de Kathryn Flett, minha declaração, naquele momento, de que
"a possibilidade de uma conexão nunca nos ocorreu" me torna
um bom ingênuo.
De fato, a possibilidade dessa conexão nunca ocorreu a qualquer dos pediatras, psiquiatras infantis ou psicólogos que encontramos ao longo dos meses que sse seguiram. Nem ocorreu ao gastroenterologista pediátrico que James consultou no
Royal Free Hospital.
É verdade que James se tornou autista depois de tomar a MMR; pode-se dizer, com a mesma facilidade, que isso aconteceu depois de seu nascimento, depois de assistir ao seu primeiro episódio de Teletubbies, depois do rebaixamento do
Sheffield United no campeonato britânico de futebol.
Os verdadeiros ingênuos nesta controvérsia são aqueles que atribuem um papel causal a um incidente apenas porque ele precede um evento ao qual não há explicação aparente.
Dr Michael Fitzpatrick
London N16
No MMR link
http://observer.guardian.co.uk/letters/story/0,6903,1113120,00.htmlNo MMR link
As I indicated in the interview included in the debate following the anti-MMR film Hear the Silence broadcast on 15 December (Review, last week), our son James first displayed symptoms of autism four months after receiving the MMR immunisation. In Kathryn Flett's view, my statement that, at the time, 'the possibility of a connection never occurred' to us, marks me out as 'a bit of a flat-Earther'.
In fact, the possibility of such a connection never occurred to any of the paediatricians, child psychiatrists or psychologists we encountered over the ensuing months. Nor did it occur to the paediatric gastroenterologist James saw at the Royal Free Hospital.
It is true to say that James became autistic after having the MMR; you might as easily say that he became autistic after he was born, after seeing his first episode of the Teletubbies, after Sheffield United's relegation from the Premiership.
The real flat-Earthers in this controversy are those who attribute a causal role to an incident merely because it precedes an event for which there is no apparent explanation.
Dr Michael Fitzpatrick
London N16
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 16.1.04
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Quinta-feira, Janeiro 15, 2004
Autista homenageado:
Programa de Autismo de Delaware dá nome de Mark Galle a casa de apoio
MIKE CHALMERS | Staff reporter | The News Journal, www.delawareonline.com | 31/12/2003
A placa que homenageia Mark Galle, um dos primeiros alunos do Programa de Autismo de Delaware. |
Quando seu filho nasceu, em 1967, Mac e Ginger Galle nutriram o típico sonho de pais de que seu menino teria, algum dia, educação, um bom emprego e daria uma contribuição expressiva à sociedade.
O casal viu seus sonhos se esvanescerem ao descobrir que Mark era autista, surdo e mentalmente retardado. Até sua adolescência, seu desempenho era ao nível de uma criança de 18 meses; era incapaz de cuidar de si mesmo.
Mas Mark deu sua contribuição em alguma coisa: foi um dos primeiros alunos matriculado no Programa de Autismo de Delaware, com 22 anos de existência, e se tornou um exemplo de o quê uma criança autista pode realizar. O programa, agora, apóia 400 crianças e jovens a aprender a ser tão independentes quanto suas capacidades permitem.
"Muitas vezes, ele era visto como um exemplo de o quanto nossos alunos podem vencer desafios", diz o Diretor Peter Doehring.
No início deste mês, a nova unidade do programa, perto de Newark, receebeu o nome de Galle, que morreu de uma doença repentina, quatro anos atrás, aos 32 anos.
"O que eles quiseram fazer foi provar que ele deixou a sua marca", Ginger Galle diz.
"Estou muito honrada por Mark. Ele cumpriu sua missão e, então, nos deixou."
A Residência Mark Galle logo abrirá mais duas unidades na área de Newark, onde adolescentes e jovens adultos autistas desenvolvem habilidades tais como escovar os dentes, aprontar-se para dormir e alimentar-se. Mark foi um dos primeiros matriculados no programa residencial, que permite aos alunos permanecer por diversas noites trabalhando essas habilidades, explica Doehring.
"Vemos este trabalho como uma extensão do dia escolar", conta Doehring.
"A escola literalmente não tem a duração necessária para que eles tenham o progresso que esperamos."
Ginger e Mac Galle lêem a placa da Mark Galle Residence, assim chamada em homenagem a seu filho. |
Cada casa pode acomodar seis alunos de cada vez, ele explica. Entre 15 e 20 alunos participam deste programa residencial, anualmente, e a nova casa ampliará essa capacidade em 10 alunos depois que a equipe seja contratada. O Distrito Escolar de Christina leva o programa para o Estado todo.
Ginger Galle conta que o
Delaware Autism Program e seu componente residencial fez grandes coisas por Mark, que nele foi matriculado aos 14 anos.
"Ele não tinha habilidades", ela lembra.
"Nós continuamos tentando encontrar apoio para ele, mas simplesmente não havia nenhum em Delaware."
Através do programa e dos estágios residenciais, Mark aprendeu a usar o toalete, pentear os cabelos e ir para a cama à noite. Sua personalidade e o progresso que teve inspiraram seus professores a fazer mais por ele e pelos outros, conta sua mãe.
"Ele tinha um sorriso contagiante e um ótimo humor, o que conquistava as pessoas", lembra Galle.
"Cada patamarzinho que alcançávamos era pequeno, mas era grande para ele."
Autistic man honored
http://www.delawareonline.com/newsjournal/local/2003/12/31autisticmanhono.html
Autistic man honored
Delaware Autism Program names facility after the late Mark Galle
By MIKE CHALMERS
Staff reporter
12/31/2003
When their son Mark was born in 1967, Mac and Ginger Galle harbored the typical parents' dream that their child would someday get an education, hold a good job and make a significant contribution to society.
The couple set aside those dreams when they learned Mark was autistic, deaf and mentally retarded. Until he was a teenager, he functioned at the level of an 18-month-old child and was unable to care for himself.
But Mark did contribute something: He was one of the first students enrolled in the 22-year-old Delaware Autism Program and became an example of what autistic children could accomplish. The program now helps about 400 children and young adults learn to be as independent as their disability allows.
"In many ways, he was viewed as a model for how our students can overcome challenges," Director Peter Doehring said.
Earlier this month, the program's newest facility near Newark was named after Galle, who died of a seizure four years ago at 32.
"That they wanted to do this proves he did make an impression," Ginger Galle said. "I am so honored for him. He did his job, and then he left us."
The Mark Galle Residence will soon join two other homes in the Newark area where autistic teenagers and young adults learn skills such as brushing their teeth, getting ready for bed and feeding themselves. Mark was one of the first students enrolled in the residential program, which allows students to stay for several nights at a time to work on those skills, Doehring said.
"We view this as an extension of the school day," Doehring said. "School literally doesn't last long enough for them to make the progress we expect them to make."
Each house can accommodate six students at a time, he said. Between 15 and 20 students participate in the residential program annually, and the newest house will increase that capacity by 10 students after staffers are hired to run it. The Christina School District runs the program for the entire state.
Ginger Galle said the Delaware Autism Program and the residential component did great things for Mark, who enrolled at 14.
"He had no skills," Galle said. "We kept trying to get services for him, but there just weren't any in Delaware."
Through the program and the residential stays, Mark learned to use a toilet, comb his hair and stay in bed at night. Mark's personality and the progress he made inspired his teachers to do more for him and the other students, she said.
"He had a real infectious smile and a sense of humor, and that got to people," Galle said. "Each little plateau we reached was small, but it was big for him."
Reach Mike Chalmers at 324-2790 or mchalmers@delawareonline.com.
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 15.1.04
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Remédio para autismo funciona
New York Times | opinion (cartas) | 13/1/2004
Ao Editor:
Em resposta a: "Testes põem fim a esperança em remédio para o autismo" (
post de 7/1/2004):
Como profissional con 30 anos de experiência com crianças no espectro autista, posso dizer-lhe enfaticamente que secretina funciona para um segmento dessa população. O desafio está na identificação das características da criança que será beneficiada.
Autismo é um termo que funciona como um saco-de-gatos para um grande número de discretas desordens com algumas características em comum. Precisamos continuar a identificar os vários subgrupos dessa população. Através dessa definição o grupo que responde consistentemente à secretina será bem conhecido.
Não é a hora de descartar este importante remédio.
SUSAN SONKIN
Diretora executiva, Westchester Center for Educational and Emotional Development (Centro para Desenvolvimento Educacional e Emocional de Westchester)
Valhalla, N.Y., Jan. 8, 2004
Autism Drug Works
http://www.nytimes.com/2004/01/13/opinion/L13AUTI.html
Autism Drug Works
Published: January 13, 2004 NYT | opinion
To the Editor:
Re "Trials End Parents' Hopes for Autism Drug" (news article, Jan. 6):
As a professional with 30 years of experience with children on the autistic spectrum, I can tell you emphatically that secretin does work with a segment of this population. The challenge is in identifying the characteristics of the child who will respond.
Autism is likely a catch-basket term for a number of discrete disorders with some defining characteristics in common. We must continue to identify the various subgroups in this population. It is through this definition that the group that responds consistently to secretin will be known.
This is not the time to give up on this important drug.
SUSAN SONKIN
Executive Director, Westchester Center for Educational and Emotional Development
Valhalla, N.Y., Jan. 8, 2004
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 15.1.04
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Sexta-feira, Janeiro 09, 2004
O governador não podia ter mentido para os deficientes
George Skelton | Los Angeles Times - Capitol Journal | 18/12/2003
O Governador Arnold Schwarzenegger estava à sua porta para acender a árvore de Natal do Capitólio na última semana quando o Presidente da Assembléia Herb Wesson o abordou:
Era verdade que um garotinho com paralisia cerebral iria ajudá-lo a acionar o interruptor na cerimônia? - perguntou Wesson. Era verdade, respondeu Schwarzenegger.
-"Bem, esta pode ser a última atividade extra-curricular que essa criança fará, depois de seus cortes orçamentários."
A questão de Wesson era que, com a proposta de Schwarzenegger de cortar serviços para cerca de 200 mil pessoas com deficiências de desenvolvimento - como autismo, retardo mental e paralisia cerebral - este menino de dois anos de idade poderá não ser capaz de participar dos próximos eventos.
De fato, um serviço que o governador propôs eliminar para os incapacitados foi a recreação, como camping, equitação e musicoterapia. Outra foi o
"descanso dos cuidadores", que provê pessoal treinado para cuidar das crianças, permitindo a pais estressados que saiam um pouco para ir às compras ou, simplesmente, relaxar - o que, para muitos, é a mesma coisa.
-
"Ele me deu aquela olhada de Exterminador", relembra Wesson, que tem negociado uma transação orçamento-empréstimo equilibrada.
"Mas podia-se ver a expressão de inquietação no seu rosto. Um olhar vazio. Ele estava atordoado. É óbvio para mim, em nossas discussões, que ele está muito preocupado com esses cortes e eles estão começando a mexer com seu coração."
Na última quarta-feira, o coração de Schwarzenegger venceu. Ele determinou a seus auxiliares que procurassem por alguma outra coisa para cortar.
-
"Senti que isso não era coerente com minha vida de defensor dos incapacitados", o governador disse em um pronunciamento.
"Tenho me dedicado a melhorar suas vidas, particularmente através de meu trabalho com o Special Olympics."
-"Assim, pedi para procurarem com carinho uma forma de trazer eficiência àqueles serviços sem prejudicar os programas nem deixar as famílias em necessidade."
Os cortes propostos pelo governador chocaram as organizações que defendem os incapacitados - e também outros grupos que lutam pelos pobres que não têm seguro-saúde e estão dependendo dos serviços médicos - até o
facão de Schwarzenegger entrar em ação.
Apesar de tudo, este é um governador que construiu uma imagem pública positiva, não como um
matador de desenho animado, mas como um homem preocupado em defender as causas das crianças necessitadas.
As pessoas têm imaginado se a Proposição 49, patrocinada por Schwarzenegger - a iniciativa antes-e-depois-da-escola de 2002 - foi para ajudar as crianças ou para deslanchar sua carreira política.
-
"Achávamos que ele teria uma sensibilidade especial, coisa que o Governador Davis [seu antecessor]
não teve", disse Marty Omoto, diretor da
California Disability Community Action Network [
Rede de Ações da Comunidade de Deficientes da California ].
"Realmente triste é o pânico que muitas famílias têm sentido. Pânico total."
Ele chamou a mudança de posição de Schwarzenegger de
"um bom sinal."
O governador propõe cortar US$ 2,3 bilhões em serviços estaduais neste ano fiscal - US$ 3,9 bilhões mais nos próximos 18 meses - não apenas em cuidados de saúde, mas em transporte, recursos naturais e educação superior. Mais cortes virão em janeiro, quando Schwarzenegger apresentar sua primeira proposta orçamentária plena.
Sem dúvida, ele está contra isso. Há um grande buraco neste ano fiscal que, mal comparando, tem o tamanho do corte nos impostos de automóveis - US$ 3,6 bilhões. Outros US$ 14 bilhões de complemento estão projetados para o próximo ano fiscal.E tudo isso assumindo que os eleitores em março vão aprovar US$ 15 bilhões em empréstimos.
Mas principalmente devido ao passado de Schwarzenegger, os mais surpreendentes cortes são na área da Saúde, especialmente a Saúde Infantil.
O governador propõe congelar as futuras inscrições no Programa
Healthy Families [
Famílias Saudáveis] e criar uma lista de espera. Ele quer reduzir as taxas de manutenção do
Med-Cal para 10%. Criaria uma lista de espera para obter remédios para AIDS.
Haveria montes de listas de espera para programas de capacitação - um conceito que a diretora de finanças de Schwarzenegger, Donna Arduin, trouxe da Flórida, onde ela regionalizou o sistema de saúde.
-"Aqui está você, uma garotinha com leucemia" - diz Wesson -
"e você sabe que o único meio de conseguir tratamento é se alguma outra criança morrer. Estes são cortes muito duros."
Deena Lahn, diretora da
Children's Defense Fund, da Califórnia: diz:
"uma coisa perturbadora na mensagem do governador é 'não gostamos de fazer isso, mas temos de fazê-lo. A hora fiscal é difícil.' Ele fala de famílias que 'têm de viver por seus próprios meios'. Bem, um monte de famílias sai e arruma outro emprego."
Aumentam os meios - aumenta a arrecadação de impostos.
Ah, mas Schwarzenegger prometeu aos eleitores que não faria isso:
"Eu garanto."
Ele prometeu muito mais. Prometeu não cortar escolas. Prometeu reembolsar governantes locais por suas perdas com os impostos dos automóveis.
E prometeu não prejudicar crianças. De fato, ele comprometeu-se a "marquetear" o programa
Healthy Families,
"assim, todos tomariam conhecimento dele e poderiam a ele se associar".
Ele não mencionou a lista de espera.
O Presidente do Senado John Burton disse que a probabilidade de essa Legislatura cortar serviços para as crianças é
"pouca a nenhuma". E, de qualquer forma, ele acrescenta,
"não estamos fazendo uma sessão extra [do Senado estadual]
antes do Natal para representar Scrooge".
Este tem sido o papel de Schwarzenegger, mas ele pode ter visto o fantasma do Natal Presente.
[
nota: Scrooge é um personagem de
"Um Conto de Natal", de Charles Dickens. O personagem é um velho avarento que tem três pesadelos, com três fantasmas: os espíritos do Natal passado, presente e futuro.]
Governor Couldn't Say Humbug to Handicapped
George Skelton | Capitol Journal | Los Angeles Times
Gov. Arnold Schwarzenegger was headed out his door to light the Capitol Christmas tree last week when Assembly Speaker Herb Wesson stopped him cold.
Was it true that a toddler with cerebral palsy was going to help him flip the switch at the ceremony? Wesson asked. That's right, Schwarzenegger replied.
"Well, this may be the last extracurricular activity that kid does under your budget cuts."
Wesson's point was that under Schwarzenegger's proposal to cut services for about 200,000 people with developmental disabilities - such as autism, mental retardation and cerebral palsy - this 2-year-old boy might not be able to participate in future fun events.
Indeed, one service the governor proposed to eliminate for the developmentally disabled was recreation, such as camping, horseback riding and music therapy. Another was "respite" care, which provides trained relief for stressed parents so they can get away to grocery-shop or just relax, which for many are one and the same.
"He gave me that Terminator look," recalls Wesson, who had been negotiating a balanced budget-and-borrowing deal.
"But you could see the look of concern on his face. The blank stare. He was stunned. It's obvious to me in our discussions that he's very concerned about these cuts and they're starting to pull at his heartstrings."
Late Wednesday, Schwarzenegger's heart won. He told his aides to go look for something else to cut.
"I did not feel this was consistent with my record as an advocate for the developmentally disabled," the governor said in a prepared statement. "I have dedicated myself to improving their lives, particularly through my work with Special Olympics.
"So I asked to try to find a thoughtful way to bring efficiencies to these services without capping the programs and shutting out families in need."
The governor's proposed cuts had shocked organizations that advocate for the disabled - and also other groups that fight for the uninsured poor who rely on medical services still under the Schwarzenegger scalpel.
After all, this is a governor who built his positive public image not as a cartoon-character killer, but as a caring man who has championed the causes of needy children.
People have been wondering whether Schwarzenegger sponsored Proposition 49 - the before-and-after-school initiative in 2002 - to help children or to launch his political career.
"We thought he would have a special sensitivity that Gov. Davis did not have," says Marty Omoto, director of the California Disability Community Action Network. "What's really sad is the panic that a lot of families have had. Total panic."
He called Schwarzenegger's reversal "a good sign."
In all, the governor has proposed cutting $2.3 billion in state services this fiscal year - $3.9 billion over the next 18 months - not just in health care, but in transportation, natural resources and higher education. More cuts will come in January, when Schwarzenegger presents his first full budget proposal.
No question, he's up against it. There's a big hole this fiscal year that compares roughly to the size of his car tax cut - $3.6 billion. Another $14-billion shortfall is projected for the next fiscal year. And all this is assuming voters in March approve $15 billion in borrowing.
But largely because of Schwarzenegger's background, the most striking hits are in the health area, especially for kids.
The governor proposes to freeze future enrollments in the Healthy Families program and create a waiting list. He wants to cut back Med-Cal provider rates 10%. He'd create a waiting list to obtain AIDS drugs.
There'd be lots of waiting lists for capped programs - a concept Schwarzenegger's finance director, Donna Arduin, brought with her from Florida, where she carved up that state's health-care system.
"Here you are, a little girl and you have leukemia," says Wesson. "And you know the only way you can get treatment is if some other little kid dies. These are hard cuts."
Says Deena Lahn, director of the Children's Defense Fund in California: "One thing that's disturbing in the governor's message is, 'We don't like to do this, but we need to do this. Fiscal times are tough.' He talks about families that 'have to live within their means.' Well, a lot of families go out and get another job."
Enhance the means - increase the tax revenue.
Ah, but Schwarzenegger promised voters he wouldn't do that. "I guarantee it."
He promised too much. He promised not to cut schools. He promised to reimburse local governments for their car tax losses.
And he promised not to hurt children. In fact, he pledged to "market" the Healthy Families program "so everyone knows about it and everyone signs up."
He didn't mention the waiting list.
Senate President Pro Tem John Burton (D-San Francisco) says the odds of the Legislature cutting services for kids are "slim to none." And at any rate, he adds, "we're not coming back into session before Christmas to play Scrooge."
That has been Schwarzenegger's role, but he may have seen the ghost of Christmas Present.
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 9.1.04
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Quarta-feira, Janeiro 07, 2004
Testes põem fim a esperança em remédio para o autismo
ANDREW POLLACK | New York Times | 6/1/2004
Por muitos anos, um remédio experimental, a secretina, tem sido um raio de esperança para alguns desesperados pais de crianças com autismo.
Descoberto acidentalmente pela mãe de um garoto autista e licenciado para uma pequena companhia de biotecnologia dirigida pelo pai de duas meninas autistas, a secretina tem avançado por cima dos testes clínicos, mesmo que estudo após estudo tenham mostrado que ela tem pouco ou nenhum efeito.
Agora, o maior e mais definitivo teste clínico da secretina foi concluído e ele também mostrou que a droga não foi melhor que um placebo em aumentar as interações sociais de crianças pequenas com autismo. O insucesso, anunciado ontem pela companhia Repligen, de Waltham, Massachussets, lança dúvidas sobre se a secretina permanecerá no mercado como um tratamento, dando um golpe em dúzias de pais e alguns médicos que defendem seu uso.
-"Estamos horrorizados com a idéia de isso vir a acontecer", disse Jan Henry, de Chattanooga, Tennessee.
A droga, que a Sra. Henry disse que importou de diversas fontes a mais de US$ 10,000.00 por ano, ajudou seu filho Andrew a falar e a dormir.
-"Ela é vida para nós", ela diz.
"Meus pais hipotecaram sua casa por nós", acrescenta.
A história da secretina lança uma luz sobre as dificuldades de se desenvolver um remédio para o autismo, uma condição freqüentemente incapacitante cuja incidência parece estar aumentando rapidamente e para a qual não há remédios aprovados. Os especialistas estimam que os Estados Unidos têm mais de 100.000 crianças autistas. Crianças com essa condição têm dificuldades para se comunicar ou estabelecer relacionamentos e têm, muitas vezes, ações repetitivas.
O desenvolvimento do remédio tem sido, às vezes, uma batalha entre as esperanças dos pais e a ciência desapaixonada de alguns especialistas. Alguns defensores dizem que estes descartaram a droga porque ela foi desenvolvida fora dos canais acadêmicos convencionais ou pelas companhias farmacêuticas.
-"Isto é o que se vê o tempo todo em Medicina, onde as coisas que têm grande defesa da parte de pacientes e pais e não vêm através dos canais normais de descoberta são descartadas", disse o Dr. Jeff Reich, um neurologista e analista sênior na Merlim Biomed, um fundo de investimentos em Nova York que possui parte da Repligen.
Alguns especialistas dizem que os pais vêem o que querem ver e que o remédio simplesmente não funciona queando é medido mais objetivamente.
-"Agora temos muitos, muitos estudos mostrando que a secretina não é melhor que placebo", Dr. Fred R. Volkmar, um professor de psiquiatria infantil em Yale, explica.
"Eu diria que é hora de voltarmos nossa atenção para outro lugar".
A secretina é um hormônio natural que estimula o pâncreas a produzir secreções que auxiliam a digestão. Uma versão sintética está aprovada para o uso em desordens pacreáticas diagnosticadas.
Em 1996, Parker Beck, um garoto autista de New Hampshire, recebeu secretina para ajudar problemas gastrointestinais, que afligem muitas crianças com autismo. Sua mãe, Victoria Beck, logo percebeu uma melhora em seu desempenho e suspeitou da secretina.
Quando os Becks tentaram obter mais secretina para Parker e os seus registros médicos da Universidade de Maryland, onde tinham sido realizados os procedimentos, encontraram má vontade, conta a Sra. Beck. A família então descobriu que a universidade estava trabalhando em uma patente do uso da secretina em autismo. Quando os Becks contaram sua história, a universidade registrou a sra. Beck como inventora, conferindo-lhe os direitos da patente. Ela, então, repassou a licença para a Repligen, cujo presidente, Walter C. Herlihy, tem duas filhas autistas.
A novidade foi divulgada na televisão e nos jornais em 1998 e 1999 e levou a uma enxurrada de interessados na secretina. Alguns pais obtiveram a versão para desordens pancreáticas; outros a importaram de outros países.
Mas alguns pequenos estudos patrocinados pelos Institutos Nacionais de Saúde mostraram que a secretina não tinha mais benefícios que os placebos. A Repligen conduziu um amplo teste com três doses. Aquele teste também não foi convincente, mas a droga parecia mostrar algum efeito em crianças pequenas.
A companhia começou um estudo em Fase III, usualmente o último estágio antes da regulamentação, envolvendo 132 crianças, de 2 anos e 8 meses até 4 anos e 11 meses, a que foram dadas seis doses intravenosas cada. Os resultados anunciados ontem mostraram que os pacientes que receberam a droga não obtiveram diferença com aqueles que receberam placebo, quando avaliados por pais ou psicólogos.
As ações da Repligen perderam US$ 1,77 - mais de 40% de seu valor -, caindo para US$ 2,39.
-"É um dia triste", o Dr. Herlihy, executivo-chefe, disse em uma entrevista. Ele afirmou que a companhia ainda decidirá se vai continuar investindo no desenvolvimento da droga para o autismo depois de maiores análises dos dados e de conferir com a FDA (
Food and Drug Administration) nos próximos meses.
Mas o Dr. Herlihy e alguns médicos envolvidos nos testes não estão prontos para admitir a derrota. Dizem que uma razão para os testes terem falhado é que é muito difícil medir melhoras em crianças autistas. A droga mostrou um efeito em uma parcela de crianças com Q.I. mais alto.
Por outro lado, o termo
"autismo" provavelmente cobre um amplo espectro de condições. A secretina pode atuar para alguns casos, mas os efeitos seriam diluídos ao se testar uma população maior.
-"Permaneço convencido de que há um subconjunto de crianças que se beneficiam com a secretina", disse no teste o Dr. Paul Millard Hardy, um neurologista comportamental de Hingham, Massachussets.
Um de seus pacientes, Jeremy McGlone, de Kingston, Massachussets, participou dos testes. Seu pai, Shayne McGlone, disse que não sabe se o seu filho recebeu o remédio ou o placebo, apesar de especular que foi a secretina:
-"Ele começou a me olhar nos olhos um pouco mais", o Sr. McGlone conta.
"Como pai, isso é algo que você deseja que seu filho faça."
Parker Beck, 10 anos, tem melhorado muito e não mais toma secretina, sua mãe diz. Antecipando os royalties das vendas do remédio, a Sra. Beck e seu marido Gary fundaram a
National Autism Outreach Foundation no último verão em Highlands Ranch, Colorado. Mas agora os royalties aparentemente não virão.
-"Encontraremos outras formas de conseguir dinheiro", a sra. Beck afirma.
Trials End Parents¿ Hopes for Autism Drug
http://www.nytimes.com/2004/01/06/health/06AUTI.html
Trials End Parents' Hopes for Autism Drug
By ANDREW POLLACK
New York Times | Published: January 6, 2004
For several years, an experimental drug, secretin, has offered an unlikely ray of hope for some desperate parents of children with autism.
Discovered accidentally by the mother of an autistic boy and licensed to a small biotechnology company led by the father of two autistic girls, secretin has advanced through clinical trials even as study after study showed it had little or no effect.
Now, the largest and most definitive clinical trial of secretin has been completed, and it, too, showed that the drug was no better than a placebo in improving the social interaction of young children with autism. The failure, announced yesterday by the company, Repligen, of Waltham, Mass., casts doubt on whether secretin will ever get to market as a treatment, dealing a blow to scores of parents and some doctors who advocated its development.
"We're horrified at the thought of this being dropped," said Jan Henry of Chattanooga, Tenn.
The drug, which Ms. Henry said she bought from overseas sources and others at up to $10,000 a year, had helped her son Andrew speak and sleep.
"It's life to us," she said.
"My parents mortgaged their home for us," she added.
The secretin story shines a light on the difficulty of developing a drug for autism, an often debilitating condition whose incidence seems to be rising sharply and for which there are no approved drugs. Experts estimate that the United States has more than 100,000 autistic children. Children with the condition have difficulty communicating or forming relationships, and they often have repetitive actions.
The development of the drug has at times been a battle between the hopes of parents and the more dispassionate science of some experts. Some advocates say the experts too easily dismissed the drug because it was developed outside conventional academic channels or drug companies.
"This is the type of thing you see all the time in medicine, where things that get strong patient and parental advocacy and don't come through the normal channels of discovery get dismissed," said Dr. Jeff Reich, a neurologist and senior analyst at Merlin Biomed, an investment fund in New York that owns shares of Repligen.
Some experts say that parents see what they want to see and that the drug simply does not work when measured more objectively.
"We now have multiple, multiple studies showing secretin is not better than placebo," Dr. Fred R. Volkmar, a professor of child psychiatry at Yale, said. "I would say it's time to shift our attention elsewhere."
Secretin is a natural hormone that stimulates the pancreas to release juices that aid digestion. A synthetic version is approved for use in diagnosing pancreatic disorders.
In 1996, Parker Beck, an autistic boy in New Hampshire, was given secretin to help diagnose gastrointestinal problems, which afflict many children with autism. His mother, Victoria Beck, soon noticed an improvement in his development and began to suspect the secretin.
When the Becks tried to obtain more treatments for Parker and his medical records from the University of Maryland, where he had the diagnostic procedure, they were rebuffed, Mrs. Beck said. The family then learned that the university was applying for a patent on using secretin in autism. When the Becks told the university their history, the university listed her as an inventor and assigned her the patent rights. She in turn licensed them to Repligen, whose president, Walter C. Herlihy, has two autistic daughters.
The news was reported on television and in newspapers in 1998 and 1999 and led to a flurry of interest in secretin. Some parents obtained the version for pancreatic disorders. Some ordered it from overseas.
But some small studies sponsored by the National Institutes of Health showed that secretin had no benefit beyond that from placebos. Repligen conducted a larger trial that involved three doses. That test was also not convincing but the drug seemed to show some effect in younger children.
The company began a Phase III study, usually the last stage before regulatory approval, involving 132 younger children, from 2 years 8 months to 4 years 11 months, who were given six doses each intravenously. The results announced yesterday showed that the recipients of the drug did not improve more than those who received the placebo when evaluated by parents or psychologists.
Repligen stock lost more than 40 percent of its value, dropping $1.77, to $2.39.
"It's a sad day," Dr. Herlihy, the chief executive, said in an interview. He said the company would decide whether to keep developing the drug for autism after further analyzing the data and conferring with the Food and Drug Administration in the coming months.
But Dr. Herlihy and some doctors in the trial are not ready to concede. They said one reason that the trial might have failed is that it is difficult to measure improvements in autistic children. The drug did show an effect for a subset of children with higher I.Q.'s.
Also, the term "autism" probably covers a wide range of conditions. Secretin may work for some patients, but the effects would be diluted in testing on a broad population.
"I remain convinced there's a subset of children who benefit from secretin," said Dr. Paul Millard Hardy, a behavioral neurologist in Hingham, Mass., in the trial.
One of his patients, Jeremy McGlone of Kingston, Mass., was in the trial. Jeremy's father, Shayne McGlone, acknowledged that he did not know whether his son received the drug or the placebo, although he speculated that it was the drug.
"He started looking at me in the eyes a lot more," Mr. McGlone said. "As a father, that's something you want your kid to do."
Parker Beck, 10, has improved greatly and no longer takes secretin, his mother said. Anticipating royalties from secretin sales, Mrs. Beck and her husband, Gary, set up the National Autism Outreach Foundation last summer in Highlands Ranch, Colo. But now the royalties will apparently not arrive.
"We'll find other ways to raise money for it," Mrs. Beck said.
Visite também:
NEW YORK (Reuters) - Repligen Corp. said Monday its experimental treatment for autism failed to prove effective in a late-stage clinical trial
http://money.cnn.com/2004/01/05/news/companies/repligen.reut/index.htm
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 7.1.04
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