Crônica Autista
Um apanhado do noticiário sobre autismo e autistas.
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Livro: Vencendo o Autismo - A Menina sem Estrela.
De: Yvonne Meyer Falkas.

Relato da vida de Sheila, filha da autora, e de como a família tem convivido com o autismo. Um testemunho de como foram vencidas etapas com múltiplas adversidades, e suas conquistas. Um apanhado geral sobre o que vem a ser o Autismo, as supostas origens e causas e os preconceitos existentes.

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Segunda-feira, Dezembro 29, 2003

Projeto de lei em São Paulo beneficia pais de deficientes

Boletim Cidadania Ativa | São Paulo, 29/12/2003

Mandato consegue aprovar mais três projetos


Nesse final de ano, o Vereador Carlos Neder teve os seguintes projetos aprovados, e que agora aguardam sanção do Executivo para virarem leis:

  • PL 403/01 - Cuidados com portadores de necessidades especiais
  • PL 54/02 - Assegura duplo vínculo aos profissionais da saúde
  • PL 761/03 - Dia do Agente Comunitário de Saúde


Projeto de Lei 403/01

Dispõe sobre a flexibilização do horário de trabalho de servidores responsáveis legais por pessoas portadoras de necessidades especiais.

A Câmara Municipal de São Paulo decreta:

Art. 1º - Os servidores municipais que sejam pais de portadores de necessidades especiais, ou seus responsáveis legais, terão sua jornada de trabalho diária reduzida em 2 (duas) horas.

Art. 2º - Para fazer jus ao benefício instituído por esta lei, o servidor deverá requerer por escrito a concessão do benefício, anexando ao requerimento declaração de autoridade médica atestando que a pessoa sob a sua guarda é portadora de necessidade especial.

Art. 3º - Esta lei será regulamentada no prazo de 60 (sessenta) dias, a contar de sua publicação.

Art. 4º - As despesas decorrentes da presente lei correrão por conta de dotações orçamentárias próprias, suplementadas se necessário.

Art. 5º - Esta lei entrará em vigor na data de sua publicação, revogadas as disposições em contrário.

Mandato consegue aprovar mais três projetos
http://www.alternex.com.br/~neder/projetos/pl40301.htm

Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 29.12.03

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Terça-feira, Dezembro 23, 2003

Como se fosse verdade

David Aaronovitch | The Observer | 14/12/2003

"Drama" sobre a vacina tríplice MMR e o autismo não faz mais do que reforçar preconceitos arraigados

Este outono, na cidade de Khartoum, houve uma breve e bizarra epidemia. Grande número de homens procurou seus médicos para reclamar que seus pênis tinham encolhido ao tamanho de um toco de lápis, ou desaparecido completamente. A explicação popular para tal epidemia foi que todas as suas vítimas, em algum momento, tinham apertado a mão de homens da África Ocidental. Os médicos argumentaram que os pênis poderiam retornar à condição normal quando os homens se acalmassem; o ministro da Saúde do Sudão, Abul-Gasim Mohamed Ibrahim, emitiu comunicados oficiais para acalmar os temores da população. Talvez agum dia, a televisão independente sudanesa ponha no ar um docudrama sobre o tema dos membros perdidos de Khartoum. Se isso acontecer, estará fazendo o pior se consultar os realizadores de Hear the Silence [Ouça o Silêncio], uma "dramatização" da crise da vacina MMR [measles, mumps e rubella - sarampo, coqueluche e rubéola], que será exibido no canal 5 amanhã [dia 15/12/2003], com Juliet Stevenson e Hugh Bonneville. Durante semanas após sua transmissão - eu garanto - ninguém terá coragem de tocar um africano ocidental novamente.

Duas histórias pessoais se entrelaçam em Hear the Silence. A primeira se refere à busca que uma mãe fictícia (Stevenson) faz para descobrir a verdade sobre o que fez seu filho desenvolver autismo. À medida que procura, encontra os obstáculos usuais: um marido que pensa que ela está louca (incluindo o clichê de todas as histórias de busca, a seqüência da esposa no computador tarde da noite e o marido perguntando "Você não vem para a cama?"); um chefe antipático; e, claro, o menosprezo dos assim-chamados especialistas insensíveis e bitolados. O instinto e as observações da mãe - de que seu filho se tornou autista depois da injeção de MMR - são constantemente rejeitados.

O momento dramático original vem na sua entrevista com o décimo médico idiota que ela procura. Stevenson perde a calma apontando para o garoto. "Alguma coisa aconteceu a ele!" - ela chora. "Olhe estas fotos. Olhe como ele era. Sim? Olhe ocmo ele está agora! Onde foi que eu errei?" E o médico sabe - é o que o escritor pretende nos transmitir - que ela não errou. O que ela precisa é de um especialista que esteja do seu lado.

Entra a segunda parte da história, o médico-de-verdade, não-fictício, Dr Andrew Wakefield do Royal Free Hospital (Bonneville). Ele acredita nela porque fez uma descoberta. Essa revelação, a única pitada de explicação científica no filme, mostra como o vírus do sarampo pode atravessar o intestino até a corrente sangüínea e, depois, para o cérebro. Isso é feito em cores e imagens científicas estranhas, acompanhadas por música portentosa. É um Tubarão de Spielberg interno: a vacina MMR está chegando para destruir nossos filhos.

A descoberta de Wakefield, como nas histórias de xerife de Roy Scheider, abala as instituições. Vemos uma vagabunda-sem-coração sentando-se com seus subordinados em um departamento de governo, redigindo a transferência do médico. "A melhor forma de agir, diz ela, é desacreditar o trabalho que eles têm feito, assim poderemos desacreditar suas conclusões. Fui informada de que a pesquisa é falha." "E ela é?" pergunta um colega cético. "É uma opinião," ela responde, e vamos disseminá-la.

Suponho que Andrew Prager, o escritor, tenha evidências de que um encontro desses aconteceu e um servidor público cinicamente decidiu suprimir evidências de um risco para a saúde pública dessa forma. Inutilmente, a personagem Vagabunda Sem Coração é descrita nos créditos do filme não como "Ministra" ou "Servidora Pública Sênior", mas como "Mulher Ruiva". Não há muitas pistas.

O herói tem, então, tudo contra ele. Seu telefone é grampeado (Pude encontrar apenas uma referência solitária a este acontecimento na vida do verdadeiro Dr Wakefield, em um telegráfico perfil hagiográfico de junho de 2002.), seus arquivos são roubados e ele ouve alguém respirando na linha. Ele se volta para a esposa e diz: "Não deixaria que acontecesse nada a você e às crianças. Se nós deixarmos que saibam que estamos assustados, então eles venceram."

E quem são "eles"? As mães-heroínas (agora há um grupo de pressão de mães) dizem que são as companhias de produtos farmacêuticos. "É uma indústria de milhões. Eles jogam sujo", diz uma mãe. Na verdade, a vacina pode ser produzida por qualquer um e o verdadeiro dinheiro parece estar em oferecer vacinas separadas a pais preocupados. A pesquisa de Wakefield é interrompida por chefes covardes, seu velho orientador cai em uma tristeza impotente e seus colegas o abandonam em seu desejo de ser professores. Ele é forçado a deixar o país. A luta, entretanto, prossegue.

"Hear the Silence" começa com o aviso de que é uma "dramatização do trabalho do Dr Wakefield e seus colegas do Royal Free Hospital" no fim dos anos 1990, e a busca de uma mãe para saber o que houve com seu filho". Entendo que isto quer dizer que o filme é, em essência e substância, verdade, mesmo se as coisas foram engessadas ou simplificadas para dar efeito. Mas ele não é verdade. A própria história de Wakefield está distorcida, como são as opiniões de seus colegas. Nenhum cientista pôde apresentar uma opinião contrária àquela do herói, apesar da ampla maioria achar que ele está errado, e todos os outros estudos são simplesmente descartados pelas mães como dados maldosos das companhias farmacêuticas, ou não são mencionados. De fato, esses estudos mostram que não há ligação entre a incidência de autismo e a vacina tríplice - apesar do que Juliet Stevenson sente nos seus ossos.

Seis semanas atrás, o ex-colega do Dr Wakefield de carne-e-osso, Dr Simon Murch, somou-se ao consenso científico, quando alertou para a possibilidade de que uma queda na vacinação MMR esteja levando a uma epidemia de sarampo. Em um comunicado oficial, declarou: "há uma inequívoca evidência de que a vacina MMR não é um fator de risco para o autismo - este documento não é uma interpretação particular ou conspiração médica, mas reflete um volume sem precedentes de estudos médicos em uma base mundial."

E assim vai. Mas a aparição do Dr Wakefield no programa Today foi iniciada com uma reportagem da Reuters: "Dois cientistas no centro da controvérsia da vacina MMR se chocaram hoje, criando mais confusão para pais ansiosos". Em outras palavras, a revelação de que um colega próximo de Wakefield está endossando a vacina é agora reportada como causa de mais ansiedade sobre o assunto. A Reuters continuou, reveladoramente: "novas evidências vieram à luz trazendo mais questões acerca da segurança da vacina, o Dr Wakefield acrescentou. Mas ele não estava em posição de revelar quais eram."

Isso é típico do que tem acontecido em relação ao medo da MMR. Um dos menos encantadores cartazes de propaganda de Hear The Silence sugere que a pessoa vai gostar ou não do drama a depender de sua "opinião". Se sua "opinião" é que a MMR é segura, então você não gostará do filme. Mas se sua "opinião" é que ela bem pode causar autismo, então você gostará do espetáculo. E enterre-se a ciência.

De volta ao drama sudanês, "Feel The Space" [Sinta o espaço], onde opinião e intuição também mandam e no qual o pobre Ali acha que seu pênis desapareceu. Ninguém o leva a sério. Médicos o ridicularizam, psiquiatras lhe dizem que está doido, sua esposa o deixa por alguém mais bem-dotado. Então, ele descobre que não está sozinho. Em um encontro de homens afetados da mesma forma, é informado de que houve uma epidemia singular em Singapura, em 1967, onde o Governo acabou com a crise apenas depois de uma grande campanha de restabelecimento da confiança, junto com o silêncio da mídia. Desesperado, ele procura uma vez mais seu médico - rearrumando suas roupas - confrontando-o, a chorar, com essa evidência.

"Alguma coisa aconteceu a ele! Olhe para estas fotos tiradas pela minha esposa. Olhe como ele era! Sim? Olhe como ele está agora!? Onde foi que eu errei?" Vem à tona, é claro - não importa quão duramente o Governo tente sufocar a história - que a culpa é dos sionistas, que estão pagando para que os africanos ocidentais apertem as mãos dos árabes sudaneses para diminuir sua virilidade.

Absurdo? Durante a última, relativamente leve, eclosão de sarampo, no final dos anos 1980, estima-se que dezessete crianças morreram. Ao final de Hear the Silence, a pouco usual e não escutada autoridade de saúde diz a Stevenson: "Há uma epidemia de sarampo no Sul de Londres Seria irresponsabilidade não imunizar sua [segunda] criança." "Foda-se!" diz JS. O problema é que, na verdade, ela não diz isso para o mau doutor. Juliet e Hugh e os escritores do drama estão dizendo isso para os pais das próximas 17 vítimas - ou mais - que morrerão de sarampo como resultado de um pavor da MMR completamente evitável.

    A travesty of truth

    This week's 'drama' about MMR and autism does nothing but reinforce already held prejudices

    David Aaronovitch
    Sunday December 14, 2003
    The Observer

    This autumn, in the city of Khartoum, there was a brief and bizarre epidemic. Large numbers of men visited their doctors to complain that their penises had shrunk to the size of pencil nubs, or had disappeared altogether. The popular explanation for this outbreak was that the victims had all, at some time in the recent past, shaken hands with men from West Africa. Medics pointed out that the lost penises could be retrieved once the man had calmed down; the Sudanese Minister of Health, Abul-Gasim Mohamed Ibrahim, issued public statements aimed at allaying public fears. Perhaps one day, however, Sudanese independent television will air a drama-documentary on the subject of the lost members of Khartoum. If it does, it could do worse than consult the makers of Hear the Silence, the 'dramatised account' of the MMR crisis, to be shown on Channel 5 tomorrow, starring Juliet Stevenson and Hugh Bonneville. Within weeks of transmission - I guarantee - no one would touch the hand of a West African ever again.

    Two familiar stories are intertwined in Hear the Silence. The first concerns the quest of a fictional mum (Stevenson) to discover the truth about what made her son develop autism. As she quests, she hits the usual obstacles: a husband who thinks she's mad (including that cliché of all questing stories, the late night 'Are you coming to bed?' computer sequence); an unsympathetic boss; and, of course, the derision of blinkered and callous so-called experts. Her instincts and observations - that her son became autistic after his MMR jab - are repeatedly denied.

    The seminal dramatic moment comes in her interview with about the tenth daft doctor she's been referred to. Stevenson loses her calm, pointing to the boy. 'Something happened to him!' she cries. 'Look at these photos. Look at how he was. Yes? Look at how he is now. What did I miss?' And the viewer knows, as the writer intends them to know, that she has missed nothing. What she now needs is an expert who is on her side.

    Enter the second part of the story, the non-fictional Dr Andrew Wakefield of the Royal Free Hospital (Bonneville). He believes her because he has made a discovery. This discovery, the only bit of scientific explanation in the film, shows how the measles virus may leak through the gut, into the bloodstream and thence to the brain. It is made up of strange, scientific colours and images and accompanied by portentous music. It is an interior Jaws; the MMR vaccine is coming to get our kids.

    Wakefield's discovery, like Sheriff Roy Scheider's, shakes the establishment. We see an ice-bitch sitting with her minions in a government department, plotting his demise. 'The best course of action,' she hisses, 'is to discredit the work that they've done so we can dismiss the conclusions. I am advised that the research is flawed.' 'Is it?' asks a sceptical colleague.' 'It's an opinion,' she replies, 'and one that we should regularly disseminate.'

    I presume Andrew Prager, the writer, has evidence that such a meeting took place and that a public servant cynically decided to suppress evidence of a public health risk in this way. Unhelpfully, the ice-bitch character is described in the credits not as 'Minister' or 'senior civil servant', but as 'red-haired woman'. So not many clues there.

    The hero then has everything thrown at him. His phone is bugged (I can find one single reference to this happening to the real Dr Wakefield, in a hagiographical Telegraph profile of June 2002), his files are stolen, he gets heavy breathing on the line. He turns to his wife and tells her: 'I wouldn't let anything happen to you or the kids. If we let them know we're scared, then they win.'

    And who are 'they'? The hero-mothers (there is now a pressure group of hero-mothers) say it's the drug companies. 'It's a million-pound industry. So they'll fight dirty,' says one mum. Actually, the vaccine can be produced by anyone and the real money seems to be in offering up single vaccines to unnecessarily worried parents. Wakefield's research is stopped by cowardly bosses, his elderly mentor resigns in impotent sadness and his colleagues desert him out of a desire to be professors. He is forced abroad. The fight, however, goes on.

    Hear the Silence begins with the claim that it is a 'dramatised account of the work of Dr Andrew Wakefield and his colleagues at the Royal Free Hospital in the late 1990s, and a mother's search for what happened to her child'. I take this to mean that the film is in essence, and in substance, true, even if things have been tidied up or simplified for effect. But it isn't true. Wakefield's own history is distorted, as are the opinions of his colleagues. No scientist is permitted to put a contrary case to that of the hero, though the vast majority of them believe he is wrong, and all other studies are simply dismissed by the mothers as the evil work of drug companies or not mentioned at all. In fact, these studies show that there is no link between the incidence of autism and the MMR vaccine - whatever Juliet Stevenson feels in her bones.

    Six weeks ago, Dr Wakefield's real-life former colleague, Dr Simon Murch added to the scientific neo-consensus, when he warned of the possibility of low MMR take-up leading to a measles epidemic. In a statement, he declared: 'There is now unequivocal evidence that MMR is not a risk factor for autism - this statement is not spin or medical conspiracy, but reflects an unprecedented volume of medical study on a worldwide basis.'

    So it does. But the appearance of Dr Wakefield on the Today programme led to a Reuters report beginning: 'Two of the scientists at the centre of the MMR controversy clashed today, creating more confusion for anxious parents.' In other words, the revelation that a close colleague of Wakefield's was endorsing MMR was now reported as a cause for feeling more anxious about it. Reuters continued, revealingly: 'New evidence had come to light raising further questions about the safety of MMR, Dr Wakefield added. But he was not in a position to reveal what it was.'

    This is typical of what has happened in the MMR scare. One of the less-admiring broadsheet previews of Hear The Silence suggests that one's enjoyment of the drama will depend on one's 'opinion'. If it is your 'opinion' that MMR is safe, then you won't like it. But if your 'opinion' is that it may well cause autism, then you should enjoy the show. And sod the science.

    Back to the Sudanese drama, 'Feel The Space', where opinion and intuition also rule and in which poor Ali finds that his penis has disappeared. No one will take him seriously. Doctors pooh-pooh him, psychiatrists tell him he's mad, his wife leaves him for someone better endowed. Then he discovers he's not alone. At a meeting of similarly afflicted men, he is told that there was a similar epidemic in Singapore in 1967, where the Government ended the outbreak only by a massive campaign of reassurance, together with a media blackout. In exasperation, he goes once more to his doctor's and - rearranging his clothing - tearfully confronts the man with the evidence.

    'Something happened to him! Look at these Polaroids taken by my wife. Look at how he was. Yes? Look at how he is now? What did I miss?' It turns out, of course - no matter how hard the Government tries to kill the story - that it is the Zionists who are paying hand-shaking West Africans to diminish the virility of Sudanese Arabs.

    Absurd? During the last, relatively mild, outbreak of measles, in the late 1980s, 17 children are estimated to have died. At the end of Hear the Silence the useless non-listening GP officiously tells Stevenson: 'There's been a measles outbreak in South London. It would be irresponsible not to immunise your [second] child!' 'Fuck you!' says JS. The trouble is that, in reality, she isn't saying 'Fuck you!' to the bad doctor. Juliet and Hugh and the writers of the drama are actually saying it to the parents of the next 17 kids, or more, to die of measles as a result of the avoidable MMR panic.


A travesty of truth
http://observer.guardian.co.uk/comment/story/0,6903,1106731,00.html

Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 23.12.03

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Segunda-feira, Dezembro 22, 2003

Medida provisória vai garantir recursos para ensino especial

Vânia Rodrigues | Informes PT | 13 de Novembro de 2003 - 17:20 |

O governo federal deve encaminhar ao Legislativo na próxima semana medida provisória para incluir o ensino especial na base de cálculo do Fundef (fundo do ensino fundamental). A coordenadora do Núcleo de Educação do PT no Congresso, deputado Iara Bernardi (SP), divulgou nesta quinta-feira documento do núcleo com propostas e considerações que deverão ser incluídas na medida provisória. O texto será entregue ao líder do governo no Senado, senador Aloizio Mercadante (PT-SP).

Iara Bernardi explicou que os projetos de lei 4.853/03 (da Câmara) e 21/03 (do Senado) permitem a transferência de recursos públicos para o atendimento dos alunos portadores de necessidades especiais. "Mas fazem isso de forma inconstitucional, pois destinam recursos do Fundef a escolas privadas, ainda que sem fins lucrativos, e por isso, foi vetado pelo presidente Lula". Segundo Iara, esse tipo de transferência abriria um grave precedente que comprometeria a própria concepção do fundo. Com a MP, disse, "poderá haver parcerias entre governo e entidades que atendem aos alunos portadores de deficiência".

Sugestões - São cinco as propostas do núcleo petista para inclusão na MP. A primeira delas trata da matrícula para educação especial do ensino fundamental, que terão assegurados recursos do Fundef. Os valores para esse tipo de ensino deverão ser maiores do que os repassados atualmente para alunos de 1ª a 8ª séries. A transferência dos recursos, pelo poder público às entidades, deverá ser precedida do credenciamento dessas organizações nos conselhos estaduais e municipais de educação. São os conselhos também que deverão ficar responsáveis pelo acompanhamento das atividades desenvolvidas.

O núcleo propõe também que a MP contemple com recursos do Fundef as matrículas de alunos na educação de jovens e adultos, vetadas quando da sanção da Lei 9.424/96. "Muitos desses alunos são inclusive portadores de necessidades especiais", argumentou Iara. A última sugestão para a medida provisória é que o poder público, ao incluir a educação especial na base de cálculo do Fundef, exija a permanente qualificação dos professores e a modernização de suas práticas, de acordo com as conquistas da psicopedagogia.

Assinam o documento, além de Iara Bernardi, Paulo Rubem Santiago (PE), Chico Alencar (RJ), Fátima Bezerra (RN), Colombo (PR) e Neide Aparecida (GO).

Medida provisória vai garantir recursos para ensino especial

http://www.informes.org.br/MateriaToda.asp?NumeroMateria=6060

Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 22.12.03

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Mudar Fundef é uma das opções para educação de deficientes

Sandra Sato (colaborou Renata Cafardo) | O Estado de São Paulo | 13/11/2003

R$ 42 milhões seriam transferidos de Estados e municípios para atender cerca de 210 mil alunos. Outra opção é crédito suplementar no Orçamento

Brasília - A medida provisória que será editada para garantir verba pública a entidades de educação de deficientes pode determinar uma nova distribuição do próprio Fundo de Desenvolvimento e Manutenção do Ensino Fundamental (Fundef). Pela legislação atual, é proibido o repasse de recursos do Fundef a instituições particulares, mesmo que sem fins lucrativos. Mudar esta legislação é uma das idéias citadas pelo líder do governo no Senado, Aloízio Mercadante (PT-SP), depois de se reunir com o ministro da Educação, Cristovam Buarque, e outros senadores, na quarta-feira.

A inclusão dos deficientes entre os beneficiários do Fundef levaria, entretanto, a uma divisão maior dos recursos, reduzindo o valor per capita dos benefícios. Hoje o Fundef recolhe 15% dos quatro principais impostos de Estados e municípios e distribui os recursos de acordo com o número de matriculados no ensino fundamental das redes estadual ou municipal.

R$ 42 milhões

Essa divisão leva em conta um valor mínimo anual por aluno de R$ 462,00 para 1.ª a 4.ª série e R$ 485,10 para 5.ª a 8.ª. Quando um Estado não consegue atingi-lo, o governo repassa a diferença.

Pelas contas do governo federal, R$ 42 milhões seriam transferidos do montante do Fundef de Estados e municípios para o atendimento de cerca de 210 mil alunos com deficiências em escolas especiais. Além disso, a União teria de repassar R$ 8,7 milhões aos Estados que não conseguirem atingir o valor mínimo por aluno. Hoje, apenas, Bahia, Pará, Maranhão e Piauí precisam dessa complementação.

Em São Paulo, onde o valor investido por aluno já é muito superior ao mínimo, as crianças das escolas regulares acabariam perdendo com a aprovação da MP nestes moldes. No Estado o gasto anual com cada estudante de 1.ª a 4.ª série é de R$ 1.250,00. Com um número maior de alunos para dividir o bolo, esse valor baixaria.

Orçamento

Outra opção em estudo pelo governo é aprovar um crédito suplementar no Orçamento de 2004. "É uma medida temporária até que se crie o Fundeb (Fundo de Desenvolvimento do Ensino Básico)", disse o ministro Cristovam Buarque.

A MP sairá em uma semana, no máximo, segundo Mercadante. O dinheiro será depositado na conta de Estados e municípios, que deverão fazer os convênios com as entidades ¿ Apaes e unidades da Sociedade Pestalozzi, por exemplo.

Mudar Fundef é uma das opções para educação de deficientes
http://www.estadao.com.br/educando/noticias/2003/nov/13/60.htm



Medida Provisória vai garantir recursos para educação especial

O Estado de São Paulo | 12/11/2003
Dinheiro deve sair do Orçamento da União ou do próprio Fundef, com uma possível mudança de legislação, segundo o líder do governo no Senado, Aloizio Mercadante

Brasília - O líder do governo no Senado, Aloizio Mercadante (PT-SP), informou hoje que os recursos para as instituições de educação de crianças com deficiência serão garantidos no Orçamento da União ou no próprio Fundo de Desenvolvimento do Ensino Fundamental (Fundef). A solução será adotada por meio de medida provisória a ser editada em uma semana, no máximo, segundo Mercadante, que fez o anúncio através da Agência Brasil.

O senador divulgou as informações após se reunir no Senado com o ministro da Educação, Cristovam Buarque, convocado pelos parlamentares para explicar a decisão do Planalto que, na terça-feira, vetou o uso de recursos do Fundef para esse fim. Atualmente, por lei, o dinheiro do Fundef não pode ser repassado a instituições privadas ou sem fins lucrativos, segundo explicou Cristovam.

O MEC terá de estudar uma mudança nesta legislação ou então conseguir a inclusão no Orçamento dos R$ 8,7 milhões anuais a serem destinados às associações de pais e amigos de excepcionais (Apaes) e à rede Pestalozzi, entre outras intituições.

Na terça-feira, presidente Luiz Inácio Lula da Silva determinou ao ministro que encontrasse uma solução para garantir os recursos que as instituições de educação especial perderiam em decorrência do veto seu veto ao uso do Fundef. A decisão do Planalto causou revolta no Congresso, principalmente por conta da justificatica para o veto: a de que o repasse prejudicaria o ajuste fiscal.

Só à noite o ministro Cristovam explicou que o governo foi obrigado, por lei, a vetar o uso do Fundef.

Medida Provisória vai garantir recursos para educação especial
http://www.estadao.com.br/educando/noticias/2003/nov/12/118.htm

Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 22.12.03

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Goiânia tem primeira residência terapêutica com tratamento humanizado


Informes PT | 19/12/2003

Sem vínculo familiar, usuárias que há anos moram em hospitais psiquiátricos terão agora a chance de vivenciar uma nova situação. Elas terão uma casa denominada Residência Terapêutica, um espaço próprio com a presença de cuidadoras 24 horas por dia, além de suportes técnico e clínico. A Prefeitura de Goiânia, por meio da Secretaria Municipal de Saúde, e a Santa Casa de Misericórdia implantam a experiência pioneira no Estado, na próxima segunda-feira 22. Na solenidade estarão presentes o secretário municipal de Saúde, Libânio de Morais Neto e o diretor geral da Santa Casa, João Batista Rocha.

Como parte do convênio, firmado entre a Santa Casa, Universidade Católica de Goiás e Secretaria Municipal de Saúde no dia 30 de outubro deste ano, caberá à Santa Casa custear as despesas do lar abrigo. A manutenção de cada residência custará uma média de R$ 16 mil por mês, informa o assessor técnico e financeiro, José Pinheiro. Nesse total estão incluídas despesas com alimentação, aluguel, contas de água, luz e telefone, compra dos móveis, vestuário e pagamento das cuidadoras.

Na primeira residência terapêutica implantada na capital, irão morar cinco mulheres com idade entre 28 e 55 anos, mas a casa está sendo montada para acolher oito usuárias. Na mobília, itens como sofá, refrigerador, armário, oito camas, aparelho telefônico, TV, aparelho de vídeo cassete e som. As cuidadoras terão como tarefa cozinhar, manter a limpeza do local e, ao mesmo tempo, ensinar a essas mulheres as tarefas domésticas. Dependendo das condições de cada uma, as usuárias também aprenderão fazer compras nas proximidades.

Das cinco moradoras, duas viveram no Hospital Psiquiátrico Adauto Botelho e três, na Clínica Bom Jesus. O primeiro contato entre as cuidadoras e as usuárias foi na última quarta-feira (18), no Pronto Socorro Psiquiátrico Wassily Chuc, onde provisoriamente elas e outros pacientes estão alojados. Com a implantação dos serviços residenciais, as usuárias passam a freqüentar o Caps Esperança, onde receberão atenção multiprofissional o que assegura assistência integral à saúde visando a reabilitação psicossocial e de reinserção social.


Orçamento prioriza investimento e começa a ser votado segunda


Informes PT | 19/12/2003

O Orçamento da União para 2004 está fechado e pronto para ser aprovado pela comissão e pelo Congresso. A garantia é do relator-geral, deputado Jorge Bittar (PT-RJ), que entregou na tarde desta sexta-feira o parecer final que começa a ser apreciado na reunião da comissão, marcada para às 10h de segunda-feira, dia 22. "Será uma proposta orçamentária com recursos para investimentos bem superiores aos do ano passado", destacou. Segundo Bittar, em 2004 serão R$ 11,4 bi para investimentos, enquanto este ano, o investimento não passará dos R$ 5,6 bi. Até o dia 12 deste mês, foram liquidados R$ 1,4 bi e outros R$ 4,2 bi estão empenhados.

Jorge Bittar enfatizou ainda que, ao contrário dos anos anteriores, o primeiro orçamento do governo Lula é realista, com poucas probabilidades de contigenciamentos. "O que significa que os recursos destinados na proposta serão de fato executados". O relator disse ainda que além dos R$ 11, 4 bi para investimentos já estão garantidos outros R$ 3 bi para saneamento básico. "Teremos um ano de retomada de crescimento, com uma economia consistente, com investimentos e obras de infra-estrutura, o que gera empregos e melhora a qualidade de vida das pessoas", acrescentou.

Ganhos

A área que mais ganhou recursos foi a de Saúde. "Conseguimos resolver os problemas de fonte orçamentária, cumprimos o que determina a emenda 29, que vincula as verbas da Saúde e ainda agregamos ao orçamento total do setor mais R$ 1,2 bi que irão para atenção à saúde, programa Saúde da Família e atendimento hospitalar", destacou.

Bittar enfatizou ainda que no relatório final beneficiou, com mais recursos, programas considerados essenciais. Entre eles destacou o ensino fundamental, que ganhou mais R$ 47 milhões, a reforma agrária, mais R$ 80 milhões, as universidades federais que contarão com R$ 39 milhões a mais e a bolsa adolescentes para jovens de 15 a 17 anos que trabalham como agentes sociais e humanitários e que contará com R$ 20 milhões extras.


Saúde terá maior dotação orçamentária da história, anuncia Bittar


Informes PT | 22/12/2003

O Ministério da Saúde terá, no próximo ano, a maior dotação orçamentária de sua história. A afirmação foi feita nesta segunda-feira (22) pelo relator do Orçamento 2004, Jorge Bittar (PT-RJ), ao ler e explicar as mudanças que fez em seu parecer sobre a proposta original enviada pelo Executivo, na Comissão Mista de Planos, Orçamentos Públicos e Fiscalização. Segundo ele, a área de Saúde recebeu especial atenção e o seu parecer reserva para o Orçamento do setor em 2004 um montante de mais de R$ 1,2 bilhão.

A Comissão Mista de Planos, Orçamentos Públicos e Fiscalização estará reunida ao longo de toda esta segunda-feita (22) para examinar e votar o parecer do deputado Jorge Bittar à proposta de Orçamento para 2004 e também o parecer do senador Roberto Saturnino (PT-RJ) ao Plano Plurianual (PPA) para o período de 2004 a 2007.

Quanto ao reajuste do salário mínimo, o relator anunciou que poderá chegar ao valor de R$ 270 no próximo ano. "Dispomos de recursos para esse reajuste, que é bastante razoável, face às dificuldades fiscais pelas quais atravessa o país", disse.

O relator também falou sobre as dotações orçamentárias para áreas da educação, saneamento básico, assistência social, esportes e proventos de aposentadoria, entre outras. Ele explicou que há possibilidade e espaço no orçamento para que o governo efetive o pagamento de restituições de planos econômicos para os aposentados e pensionistas.

Informes
Partido dos Trabalhadores

Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 22.12.03

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Quarta-feira, Dezembro 17, 2003

O exterminador e os exterminados

Harold Meyerson | 3/12/2003 | Washington Post, pag. A29

O Arnold aterrisou.

Nas duas últimas semanas, o novo chefe do Executivo da Califórnia tem mostrado o tipo de governador que diz ser. Durante sua curta campanha eleitoral neste verão, Arnold Schwarzenegger fez uma espécie de teste Roscharch [aquele em que se tenta interpretar uma mancha de tinta num papel.]. Os eleitores puderam escolher entre uma variedade de Arnolds: o ambientalista, o pão-duro, o Kennedy-pelo-casamento, o discípulo de Friedman, o centrista compassivo. Evitando escrupulosamente os jornalistas da imprensa escrita e limitando suas aparições em debates a apenas uma, Schwarzenegger nunca teve de explicar exatamente qual Arnold seria chamado para assumir a Casa do Governo.

Agora, nós sabemos. É Conan, o Bárbaro, em um de seus piores humores.

O plano de Schwarzenegger para negociar a crise financeira do Estado é apresentar aos eleitores, nas eleições primárias de março, títulos no valor de US$ 15 bilhões para complementar o orçamento deste ano. Mas não para todos os gastos do Governo. Em vez de lançar US$ 17 ou US$ 19 bilhões, ele determinou cortes de US$ 1,9 bilhões para este ano e mais US$ 1,9 bilhões para o próximo.

Os cortes propostos vêm especialmente daquelas duas áreas de maior responsabilidade do Estado: o transporte e programas que atendem os deficientes, os pobres e suas crianças. Para os principiantes, Schwarzenegger quer fazer cortes no orçamento de Janeiro nos Programas de Saúde das Famílias, que porporcionam cuidados de saúde a 700.000 crianças de biaxa-renda, cujos pais não têm plano de saúde nos seus trabalhos. (A Califórnia tem mais de 6 milhões de habitantes sem planos de saúde). Os californianos que deram ouvidos a Schwarzenegger e suas teses de campanha durante o único debate que houve podem ficar um pouco surpresos com sua decisão. Quando o assunto foi levantado, Schwarzenegger criticou o então Governador Gray Davis por fazer pouco para expandir o programa. O governo, dizia ele, "não fez um bom trabalho em orientar as pessoas e dar-lhes acesso à assitência (...) Se for Governador, eu vou imediatamente sair às ruas e fazer com que todos saibam dos programas e todos poderão se cadastrar, porque precisamos proteger nossas famílias, as famílias de baixa-renda, especialmente as crianças."

Não é apenas um erro de direção; é um erro de direção com esteróides. Em janeiro, se o legislativo aprovar estes cortes, crianças que precisem de óculos, candidatas ao programa mas que ainda não foram incluídas nele, terão seus nomes colocados em uma lista de espera. Se elas não puderem enxergar assim tão bem, não poderão ver as centenas de milhares de outros nomes na lista.

E este pode não ser o corte mais duro. Schwarzenegger também está propondo tirar US$ 282 milhões de programas de ajuda a portadores de deficiência do desenvolvimento - californianos portadores de autismo, retardo mental, paralisia cerebral e afins. Em 1969, o governador Ronald Reagan assinou o Lanterman Act, criando o direito dos portadores de deficiência do desenvolvimento no Estado. Schwarzenegger, agora, propõe cortes nos programas que a Califórnia oferece a 626 mil de seus cidadãos prejudicados física ou mentalmente nas suas habilidades de aprender e falar: arte e musicoterapia, acampamento, equoterapia. Ele ainda propões suspender o Lanterman Act, para congelar as inscrições em programas para deficiências do desenvolvimento a partir de janeiro. Os novos pacientes poderão esperar em longas listas, porque essas deficiências não são curáveis e suas necessidades de terapia são freqüentemente para a vida toda.

Tudo isso é um bom assunto para um bate-papo familiar entre Arnold e sua família-por-casamento. Eunice Kennedy Shriver, sua sogra, é, logicamente, a fundadora da Special Olympics [Olímpicos Especiais], uma fundação privada que oferece atividades esportivas para portadores de deficiências do desenvolvimento. Schwarzenegger mesmo tem sido um porta-voz da entidade. Há apenas um mês ele proclamava que "visualizava um mundo onde pessoas com deficiências intelectuais seriam plenamente aceitas, e onde todas as pessoas tivessem a oportunidade de ter sucesso." Aquele mundo, aparentemente, não incluirá a Califórnia, caso Schwarzenegger efetive sua proposta.

Hoje, a primeira manifestação anti-Arnold de seu mandato de governador está programada na Capital do Estado. Os manifestantes vão defender a causa dos deficientes do desenvolvimento que, sem dúvida, nunca imaginaram que seria um Kennedy-por-casamento que lançaria no lixo o programa mais humano que Ronald Reagan criou.

Schwarzenegger tem dito ao Legislativo do Estado, controlado pelos democratas, que deseja que estes cortes sejam aprovados durante esta sessão especial, e está estimulando os deputados a locar os títulos e um teto para os gastos do Estado na votação para março. (O prazo constitucional final para fazer isso é sexta-feira). O teto para os gastos determinaria que qualquer aumento na arrecadação que vier, por exemplo, da recuperação das empresas ponto-com, será direcionado para os cortes dos impostos e um fundo de reserva.

Outros aumentos para, digamos, gastos com educação, estão fora de cogitação.

O teto para os gastos também garantiria ao governador o direito de cancelar qualquer programa que considere conveniente, caso o Estado esteja com déficit; o Legislativo poderia reverter essa decisão apenas por dois-terços dos votos de cada casa. "O povo elegeu um governador," protestou o senador estadual democrata John Burton, "não um czar." Ou um Conan.

The Terminator And the Terminated
http://www.washingtonpost.com/wp-dyn/articles/A30082-2003Dec2.html

    The Terminator And the Terminated

    By Harold Meyerson | Wednesday, December 3, 2003; Page A29


    The Arnold has landed.

    Over the past two weeks, California's new chief executive has made abundantly apparent the kind of governor he means to be. During his abbreviated gubernatorial campaign in late summer, Arnold Schwarzenegger ran as something of a Rorschach test. Voters could choose from among a number of Arnolds: the enviro, the tightwad, the Kennedy-by-marriage, the Friedmanite-by-inclination, the compassionate centrist. By scrupulously avoiding print journalists and limiting his debate appearances to a measly one, Schwarzenegger never had to clarify exactly which Arnold would be calling the shots in the statehouse.

    Now we know. It's Conan the Barbarian, in one of his less reflective moods.

    Schwarzenegger's plan for dealing with the state's budget crisis is to put before the voters in next year's March primary a $15 billion bond measure to cover the shortfall in this year's budget. But not the entire shortfall. Rather than float a $17 billion bond or a $19 billion bond, he's designated $1.9 billion for cuts in this year's budget, with an additional $1.9 billion in next year's.

    The proposed cuts come largely from just two areas of the state's responsibilities: transportation, and programs that serve the disabled, the poor and their children. For starters, Schwarzenegger wants to cut off enrollment come January in the state's Healthy Families Program, which provides health care to 700,000 low-income children whose parents have no health coverage at work. (California has more than 6 million residents without health insurance.) Californians who heard Schwarzenegger on this subject during the campaign's one debate may be a bit surprised by this decision. When the subject was raised, Schwarzenegger criticized then-Gov. Gray Davis for doing too little to expand the program. The government, he said, "has not done a good job in reaching out and finding the people and letting them know to sign up. . . . If I become governor, I would immediately go out there and get it so everyone knows about it and everyone signs up because we must insure our families, the low-income families, especially the children."

    That wasn't just misdirection; it was misdirection on steroids. As of January, if the legislature approves this cutback, children in need of glasses, eligible for the program but not yet enrolled, will have their names added to a waiting list. If they can't see so well, they may not notice the hundred thousand or so other names on the list.

    And that may not be the unkindest cut. Schwarzenegger is also proposing to take $282 million from programs to help the developmentally disabled -- Californians suffering from autism, mental retardation, cerebral palsy and the like. In 1969 wild-eyed radical governor Ronald Reagan signed the Lanterman Act, creating an entitlement for the developmentally disabled in the state. Schwarzenegger now proposes cutbacks in programs that California offers the 626,000 of its citizens with mental or physical impairments affecting their ability to learn and speak: music and art therapy, camping, horseback riding. He also proposes to suspend the Lanterman Act, in order to freeze enrollment in developmental disability programs come January. The new applicants may experience some long waits, because the disabilities of the current enrollees are not curable and their need for therapy is often lifelong.

    This all may make for some interesting table talk between Arnold and his family-by-marriage. Eunice Kennedy Shriver, his mother-in-law, is, of course, the founder of the Special Olympics, a privately funded foundation that offers sports activities to the developmentally disabled. Schwarzenegger himself has been a spokesman for the Special Olympics. Just last month, he proclaimed that he "envision[ed] a world where people with intellectual disabilities are fully accepted, and where every person has the opportunity to succeed." That world, apparently, will not include California so long as Schwarzenegger calls the shots.

    Today the first anti-Arnold demonstration of his tenure as governor is scheduled to be held at the state capitol. The marchers will be advocates for the developmentally disabled, who doubtless never imagined that it would be a Kennedy in-law who laid waste to the most humane program Ronald Reagan ever created.

    Schwarzenegger has told the state's Democratic-controlled legislature that he wants these cuts enacted during its current special session, and he's prodding the legislators to place his bond measure and a state spending cap on the March ballot. (The constitutional deadline for doing that is Friday.) The spending cap would mandate that any increase in revenue that would come, for instance, as the state recovers from the dot-com bust, be directed toward tax cuts and a reserve fund.

    Further increases for, say, school spending would be off the table.

    The spending cap would also grant the governor the right to terminate any program he saw fit if the state was running a deficit; the legislature could overturn such a decision only by a two-thirds vote of each house. "The people elected a governor," protested Democratic state Senate leader John Burton, "not a czar." Or a Conan.

The Terminator And the Terminated
http://www.washingtonpost.com/wp-dyn/articles/A30082-2003Dec2.html

Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 17.12.03

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Segunda-feira, Dezembro 15, 2003

Schwarzenegger quer cortar verbas para deficientes e enfrenta protestos


Sandy Kleffman | CONTRA COSTA TIMES | 7/12/2003

O governador Arnold Schwarzenegger vai encarar seu primeiro grande protesto esta semana na forma de um ato público dos ativistas dos direitos dos deficientes contra seu plano de suspender o Lanterman Act, uma medida que garante a pessoas portadoras de deficiência o direito a financiamento público.

Nunca antes, nos 35 anos de existência do Ato, um governador chegou a propor sua suspensão.

Essa mudança representaria uma guinada na forma com que a Califórnia vem lidando com seus habitantes portadores de deficiência.

Seria suficiente que as autoridades estaduais aplicassem um teto para as inscrições nos centros regionais que prestam serviços, forçando milhares de famílias a listas de espera por anos.

"As pessoas estão em pânico e ultrajadas", afirmou Marty Omoto, diretor legislativo da California Coalition of United Cerebral Palsy Associations. [Coalizão Californiana das Associações de Paralisia Cerebral]

"O que se mandará que as famílias façam se tiverem uma criança com autismo, paralisia cerebral ou retardamento mental e forem colocadas em uma lista de espera? Ninguém tem uma resposta para isso."

Schwarzenegger fez essa proposta como parte de seu plano de tirar o Estado de sua moratória financeira. Ela precisará ser aprovada pelo Legislativo para entrar em efeito.

"O governador odeia ter que fazer isso, mas não tem escolha", o porta-voz Vince Solitto disse. "O Estado está em uma crise fiscal horrível que precisa ser revertida."

"Se não pusermos o Estado de volta a boas condições fiscais, uma Califórnia falida não será capaz de prover nenhum serviço a ninguém. Precisamos limitar esses programas para preservar serviços essenciais deles mesmos."


O Lanterman Act permite acesso a pessoas portadoras de deficiências a vários serviços, dando às autoridades pequeno controle sobre custos rapidamente crescentes.

Durante os últimos cinco anos, o orçamento regional saltou 86%, de US$ 1,4 bilhão em 1998-99 para cerca de US$ 2,6 bilhões em 2003-04. Portadores de deficiência, naquele período, tiveram um acréscimo de modestos 31%, de 147 mil para um número estimado de 193 mil ao final deste ano.

Os gastos aumentaram devido a um rápido aumento no número de crianças autistas, que freqüentemente precisam de serviços mais extensivos, tanto quanto equipamentos médicos mais caros e terapias que não estavam disponíveis cinco anos atrás, disse Shawn Martin, um analista fiscal do Legislative Analyst's Office [Escritório de Analistas do Legislativo] do Estado.

Crianças autistas podem estar entre aquelas mais afetadas por uma limitação no orçamento. Elas agora constituem de 40% das que entram no sistema regional a cada ano.

Apesar de o autismo ser uma desordem para a vida toda, especialistas afirmam que, com tratamento precoce, as crianças têm progresso significativo. Os defensores dos deficientes temem que as crianças sejam colocadas na lista de espera e não recebam atendimento quando jovens, podendo mergulhar muito fundo no mundo do autismo. Isso acabará representando maiores custos para o Estado mais à frente.

"Essas crianças vão sofrer com deficiências de desenvolvimento permanentemente", disse Mark Polit, diretor executivo da California Alliance for Inclusive Communities. [Aliança Californiana pela Comunidade Inclusiva] "Poderão se passar anos e anos até que elas venham a ter atendimento."

Sollitto, o porta-voz de Schwarzenegger, lembrou que ninguém que esteja recebendo agora atendimento pelos centros de atendimento regionais será cortado dos programas.Uma vez que as vagas caiam abaixo do teto, novas pessoas serão inscritas até que o teto seja atingido novamente.

Mas os defensores dessa causa lembram que aquelas são deficiências para a vida toda. Pessoas não evoluem para deixar de ser autistas, paralisados cerebrais, retardados mentais ou portadores da síndrome de Down. Assim, novas vagas surgiriam, principalmente, quando pessoas morressem ou saíssem do Estado.

"Haverá uma lista de espera que a cada ano crescerá velozmente", prediz Omoto.

Neste ano fiscal, espera-se que a demanda dos centros regionais cresça em 11 mil atendidos.

Se o orçamento for limitado em 31 de dezembro, como Schwarzenegger propôs, os militantes sustentam que ao final do ano a lista de espera poderá atingir 10 mil. Dentro de três anos, 30 mil.

"É uma quebra fundamental na promessa feita pelo Estado há 35 anos", disse Polit. "É abandonar o compromisso firmado com famílias que vêm lutando com o impacto da deficiência."

Solitto argumentou que o crescimento nas verbas dos centros regionais não pode ser sustentado.

"A administração vai procurar fazer reformas estruturais nos serviços sociais, de forma que possam continuar atendendo tantas pessoas quanto o possível", ele disse.

As coisas já foram diferentes para as pessoas com deficiências na Califórnia dos anos 1960, quando o Lanterman Act foi criado.

Naquela época, o Estado mantinha serviços para pessoas com deficiências apenas quando elas estavam em instituições, freqüentemente com longas filas de espera, relembra Art Bolton, um ex-consultor legislativo que ajudou a redigir o Lanterman Act.

Mas depois de vários relatórios sobre superpopulação e condições abomináveis naquelas instituições, o Legislativo do Estado buscou outros caminhos para prover serviços, ele conta.

O Lanterman Act, de autoria do deputado republicano conservador Frank Lanterman e assinado pelo então governador Ronald Reagan, definiu um sistema de centros regionais através do Estado que forneciam serviços para pessoas portadoras de deficiência que lhes permitia permanecer em suas comunidades.

A idéia era permitir às pessoas permanecer com suas famílias, ao mesmo tempo em que se reduziam os custos com a construção de novas instituições.
Se o Lanterman Act for suspenso, os ativistas temem que as pessoas considerem a internação como uma forma de obter serviços financiados pelo Estado.

"Ninguém antes propôs terminar com esses direitos", Bolton protesta. "Eles fazem parte da Califórnia, agora. A idéia de voltar ao tempo das filas de espera é inescrupulosa."

Ativistas da causa dos deficientes dizem que eles, particularmente, estão atônitos em ver tais propostas partirem de Schwarzenegger, cuja sogra fundou a Special Olympics, [Olímpicos Especiais, uma entidade que dá apoio a para-atletas] de cuja diretoria sua esposa faz parte.

Ao todo, Schwarzenegger propôs US$ 300 milhões de cortes para o Department of Developmental Services [Departamento - estadual - de Serviços do Desenvolvimento] para os próximos 11 anos e meio, incluindo eliminar os cuidados de descanso para os pais.

Valeri Dugan, moradora de Walnut Creek cuja filha Jenna de cinco anos tem autismo, agora recebe 35 horas de cuidados para a folga por mês. Ela não consegue imaginar a vida sem isso.

"Isso é preservar você de perder sua sanidade algumas vezes", Dugan conta. "É extremamente estressante. Toda a sua vida muda quando você tem o diagnóstico. Isso é a sanidade das pessoas."

Os defensores dos deficientes de todo o Estado planejam um ato público fora do Capitólio estadual na quarta-feira em um esforço de persuadir Schwarzenegger a abandonar esse plano.

"Os defensores da causa acreditam que o governador não entendeu o real impacto dessas medidas", Omoto diz. "O porquê de as pessoas estarem reagindo tão fortemente em todo o Estado é que se mexeu com o coração das famílias."

Proposed disability cuts face protests
http://www.siliconvalley.com/mld/cctimes/news/politics/7435448.htm

O que é o Lanterman Act?

O Lanterman Developmental Disabilities Act (Lanterman Act) é a lei que dá às pessoas com deficiências, na Califórnia, os direitos a serviços e apoio que lhes permitirá viver uma vida mais independente e normal. O Lanterman Act começa com a seção 4500 e segue pela seção 4846 do Código das Instituições e Bem-estar da Califórnia. Os serviços e o apoio precisam ir ao encontro das necessidades e escolhas de cada pessoa individualmente. §§ 4501, 4512(b)

O Legislativo da Califórnia, ao elaborar leis como o Lanterman Act, entendeu que uma pessoa com incapacidades de desenvolvimento pode necessitar de ajuda para ter uma vida plena e produtiva. Isto é o que o Legislativo disse:

"Um arranjo de serviços e apoio será estabelecido, o qual será suficientemente completo para ir ao encontro das necessidades e escolhas de cada pessoa com deficiências do desenvolvimento, sem distinção de idade ou grau de deficiência e a cada etapa da vida e para apoiar sua integração na comunidade." § 4501.

Lanterman Act
http://www.pai-ca.org/pubs/506301.html#CH1


    Proposed disability cuts face protests

    By Sandy Kleffman | CONTRA COSTA TIMES | Posted on Sun, Dec. 07, 2003

    Gov. Arnold Schwarzenegger will face his first major protest this week as disability activists rally against his plan to suspend the Lanterman Act, a landmark measure that grants people with disabilities the right to state-financed services.

    Never before in its 35-year history has a governor proposed suspending the Lanterman Act.

    The move would represent a sea change in the way California deals with its residents who have disabilities.

    It would enable state officials to cap enrollment at the regional centers that provide services, forcing thousands of families onto years-long waiting lists for services.

    "People are panicked and outraged," said Marty Omoto, legislative director of the California Coalition of United Cerebral Palsy Associations.

    "What are you going to tell families to do if they have a child with autism or cerebral palsy or mental retardation, and they're placed on a waiting list? Nobody has an answer to that."

    Schwarzenegger made the proposal as part of his plan to pull the state out of its financial morass. It must be approved by the state Legislature to go into effect.

    "The governor hates to do this, but he has no choice," spokesman Vince Sollitto said. "The state is in a horrific fiscal crisis that needs to be reversed.

    "If we don't put the state back on sound financial footing, a bankrupt California won't be able to provide any services to anyone. We need to cap these programs in order to save core services in these programs."

    The Lanterman Act entitles those with disabilities to services, giving state officials little control over rapidly escalating expenses.

    During the last five years, the regional center budget jumped 86 percent, from $1.4 billion in 1998-99 to about $2.6 billion in 2003-04. Caseload during that time rose a more modest 31 percent, from 147,000 to a projected 193,000 at the end of this year.

    Expenses escalated because of a sharp increase in the number of autistic children, who often require more extensive services, as well as higher-cost medical equipment and therapies that weren't available five years ago, said Shawn Martin, a fiscal analyst for the state Legislative Analyst's Office.

    Autistic children may be among those most affected by an enrollment cap. They now make up 40 percent of those entering the regional center system each year.

    Although autism is a lifelong disorder, experts say that with early treatment, children often make significant progress. Disability advocates fear that if such children are put on waiting lists and don't receive services when they are very young, they could sink much deeper into the world of autism. That could make for higher state costs down the road.

    "These children are going to suffer permanent development disabilities," said Mark Polit, executive director of the California Alliance for Inclusive Communities. "It may be years and years before they get services."

    Schwarzenegger spokesman Sollitto noted that no one who is receiving services now through regional centers will be cut from the program. Once enrollment drops below the cap because of attrition, new people will be enrolled until the cap is reached again.

    But advocates note that these are lifelong disabilities. People don't grow out of autism, cerebral palsy, mental retardation or Down syndrome. So new slots will open up mainly when people die or move out of state.

    "You're going to have a waiting list that every year keeps growing by leaps and bounds," Omoto predicted.

    This fiscal year, enrollment in regional centers is expected to increase by 11,000.

    If enrollment is capped as of Dec. 31 as Schwarzenegger has proposed, advocates maintain that by the end of next year, the waiting list could reach 10,000. Within three years, it could hit 30,000.

    "This is a fundamental breaking of the promise the state made 35 years ago," Polit said. "It's abandoning California's commitment to families who are struggling with the impact of disability."

    Sollitto argued the growth in the regional center budget cannot be sustained.

    "The administration will be pursuing structural reforms within many social service programs so that they can continue to serve as many people as possible," he said.

    Things were different for people with disabilities in California during the 1960s when the Lanterman Act came into existence.

    At that time, the state funded services for people with disabilities only when they were in institutions, which often had long waiting lists, recalled Art Bolton, a former legislative staff consultant who helped draft the Lanterman Act.

    But after news reports about overcrowding and abominable conditions in such institutions, the state Legislature sought other ways to provide services, he said.

    The Lanterman Act, authored by conservative Republican Frank Lanterman and signed by then-Gov. Ronald Reagan, set up a system of regional centers throughout the state that fund services for people with disabilities while enabling them to remain in the community.

    The idea was to allow people to stay with their families while reducing costs by eliminating the need to build more institutions.

    If the Lanterman Act is suspended, disability activists fear more people will be forced to consider institutions as a way to obtain state-financed services.

    "Nobody has ever proposed terminating these rights," Bolton said. "These rights are part of the California landscape now. The idea of going back to the days of waiting lists is unconscionable."

    Disability activists say they particularly were stunned to see such proposals from Schwarzenegger, whose mother-in-law founded the Special Olympics and whose wife serves on its board of directors.

    All told, Schwarzenegger has proposed $300 million in cuts to the state Department of Developmental Services over the next 11/2 years, including eliminating respite care for parents.

    Valeri Dugan, a Walnut Creek resident whose 5-year-old daughter, Jenna, has autism, now receives 35 hours of respite care a month. She can't imagine life without it.

    "This is barely keeping you from losing your mind sometimes with these kids," Dugan said. "It's incredibly stressful. Everything in your life changes the second you get this diagnosis. This is people's sanity."

    Disability advocates from throughout the state plan to rally outside the state Capitol on Wednesday in an effort to persuade Schwarzenegger to abandon the plan.

    "There's a strong belief among a lot of advocates that the governor truly did not understand the impact of these proposals," Omoto said. "The reality of why people are reacting so strongly up and down the state is it's striking at the very core of a family."
Proposed disability cuts face protests
http://www.siliconvalley.com/mld/cctimes/news/politics/7435448.htm

Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 15.12.03

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Quinta-feira, Dezembro 11, 2003

AMA-Ba assina convênio com Petrobras

Salvador, Crônica Autista, 11/12/2003

Na tarde de hoje, 11 de dezembro, a AMA-Ba, Associação de Amigos do Autista da Bahia, assinou convênio com a Petrobras para montar seu primeiro núcleo de atendimento a pessoas autistas. O núcleo, que funcionará em Patamares, em uma casa alugada pela entidade, já iniciou o atendimento de duas crianças e deverá, pelo convênio, atender vinte crianças até o final de 2004. Em fevereiro terá 10 alunos, pelo menos.

Presentes estavam Raquel, a primeira professora da AMA-Ba, eu, Argemiro Garcia, diretor de eventos, e Suzimeiri Sanches, representando a Petrobras.

Rita Valéria Brasil Santos, a presidente da entidade, não conteve as lágrimas:

-É um sonho!

Agora, a promessa de trabalhar duro para atingir a meta, que é atender 50 autistas nos próximos dois anos.
Suzi Sanches, da Petrobras, observa Rita a assinar o convênio.

Rita assina o convênio da AMA-Ba  com a Petrobras.

Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 11.12.03

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Segunda-feira, Dezembro 01, 2003

Ajudando crianças autistas a defender-se sozinhas

|Maha Akeel | Arab News Staff | JEDDAH (Arábia Saudita), 15/10/ 2003 |

Em uma pequena vila fora da Rua Sary, o Centro de Autismo de Jeddah cuida de 32 crianças. Mais de 60 outras estão em uma lista de espera, porque o centro é muito pequeno para acomodar outras crianças.

"Estmos limitados aqui e precisamos nos expandir. Felizmente, há esperanças de que o novo prédio estará pronto em breve: ele comportará mais 80 alunos", afirma Amal Shaikh, o diretor substituto do centro.

Recentemente, a princesa Fahda Bint Saud ibn Abdul Aziz, presidente da Sociedade Al-Faisaliah pelo Bem-estar da Mulher, abriu o espaço de lazer para crianças, que Philips tinha fornecido para a nova construção.

O novo centro também inclui um auditório para conferências e oficinas para crianças mais velhas. Algumas das oficinas conrrentes do centro incluem habilidades em coomputação e arte.

A Sociedade Al-Faisaliah para o Bem-estar da Mulher em Jeddah estabeleceu o Centro de Autismo em 1993 com 3 crianças e 5 professores. O programa se expandiu e, em 1996 o centro se mudou para o prédio atual com o objetivo de prover mais serviços para o crescente número de alunos.

"Há muitas crianças autistas na Arábia Saudita, e recebemos aunos de outras cidades e regiões cujas famílias têm de se mudar para Jeddah porque não há estrutura de apoio lá", conta Shaikh.

"Não é que de repente ocorreu um aumento no número de casos, mas não tínhamos as ferramentas adequadas de diagnóstico no passado. As pessoas costumavam pensar que suas crianças estavam possuídas, os médicos pensavam que era retardo mental ou acusavam as mães de negligência ou abuso. Agora, os médicos sabem o que é e mandam as crianças para nós para treiná-las comportamental e social e desenvolver suas habilidades de comunicação", disse Suad Al-Hibshi, um dos professores do centro.

O centro depende, principalmente, de doações privadas para seus custos operacionais.

Sua meta é providenciar um completo programa educacional para crianças autistas e ajudá-las a desenvolver seus talentos e ser produtivos e integrados à sociedade. As crianças são avaliadas de acordo com seu nível de autismo e postas em um plano de treinamento adaptado indivualmente que deve ser coordenado com o ambiente familiar.

"Algumas das crianças respondem ao plano e evoluem em classe, mas o ambiente familiar e o a família podem impedir a criança de desenvolver suas habilidades. Algumas famílias ou mimam a criança demais ou a tratam de forma inapropriada, porque estão frustradas e não sabem reagir ao seu comportamento. Por qualquer dos dois meios não estarão ajudando a criança; assim, precisamos educar os pais, também", lembra Al-Hibshi.

"Também precisamos explicar-lhes o que esperar do programa de treinamento, porque alguns deles pensam que suas crianças ficarão curadas."

O Centro somente pega crianças com um nível suave a médio de autismo e a idade de saída é 16 anos. "O que as crianças farão depois disso? Não há oficinas ou reais oportunidades de trabalho para elas. Precisamos prover estrutura e serviços para todas as crianças autistas e ter compaixão com seus pais."

"Há a necessidade de explicar para as pessoas que uma pessoa autista é umm ser humano completo que tem lindos aspectos e pode ser parte produtiva da comunidade. Os pais de uma criança autista não têm opções de lazer para levar seus filhos e não se sentem confortáveis em levá-los a lugares públicos porque as pessoas ficam olhando ou têm medo de deixar seus filhos se aproximar de um autista", conta Al-Hibshi.

Infelizmente, os pesquisadores ainda não sabem as causas do autismo ou como tratá-lo.

    Helping Autistic Children to Tough It Out on Their Own

    Maha Akeel, Arab News Staff

    JEDDAH, 15 October 2003 -
    In a small villa off Sary Street, the Jeddah Autism Center takes care of 32 children. Over 60 others are on a waiting list because the center is simply too small to accommodate any more children.

    "We are limited here and we need to expand. Hopefully the new building will be completed soon: It can take up to 80 students," said Amal Shaikh, the center¿s deputy director.

    Recently, Princess Fahda bint Saud ibn Abdul Aziz, the president of the Al-Faisaliah Women's Welfare Society, opened the children's playroom, which Philips has furnished for the new building.

    The new center also includes an auditorium for conferences and workshops for older children. Some of the center's current workshops include computer skills and art.

    The Al-Faisaliah Women's Welfare Society in Jeddah established the Autism Center in 1993 with three children and five teachers. The program expanded, and in 1996 the center moved to the current building in order to provide more services for the increasing number of students.

    "There are many autistic children in Saudi Arabia, and we receive students from other cities and regions whose families had to move to Jeddah because they don't have facilities there," Shaikh told Arab News.

    "It's not that suddenly there is an increase in autism cases, but we didn¿t have the right diagnostic tools in the past. People used to think that their children were possessed, the doctors thought that it was mental retardation or accused the mother of negligence or abuse. Now the doctors know what it is and they refer the children to us for behavioral and social training and developing their communication skills," said Suad Al-Hibshi, one of the teachers at the center.

    The center depends mainly on private donations for its operating costs.

    Its goal is to provide a complete educational program for autistic children to help them develop their talents in order to be productive and integrate into society. The children are evaluated according to their level of autism and put on an individually tailored training plan which has to be coordinated with the home environment.

    "Some of the children respond to the plan and improve in class, but the home environment and the family can hinder the children from developing their skills. Some families either spoil the child too much or treat them inappropriately because they are frustrated and don't know how to react to the child's behavior. Either way they're not helping the child, so we have to educate the parents, too," Al-Hibshi said.

    "We also need to tell them what to expect from the training program, because some of them think that their child will be cured."

    The center only takes children with a mild to medium level of autism and the exit age is 16. "What will the children do after that? There are no workshops or real employment opportunities for them. We have to provide facilities and services for all autistic children and have compassion for their parents," Shaikh said.

    "There is a need to raise awareness among people that an autistic person is a complete human being who has many beautiful sides and can be a productive part of the community. The parents of an autistic child have no recreational outlet to take their child to and don't feel comfortable taking them to public places because people stare or are afraid to let their children come near the autistic child," Al-Hibshi said.

    Unfortunately, researchers still don't know what causes autism or how to treat it.

Helping Autistic Children to Tough It Out on Their Own
http://www.arabnews.com/?page=9§ion=0&article=33653&d=15&m=10&y=2003



Servindo à Comunidade
Festa no Jeddah Autism Centre

Seguindo a filosofia do McDonald's de dar retorno à comunidade, o McDonald's da Arábia Saudita promove uma corrida para a família, assim como continua apoiando as organizações Al-Faysaliah Children's Welfare e Jeddah Autism Center.
Mini-festas são realizadas no Jeddah Autism Center, onde há animadores especialmente treinados que conduzem jogos apropriados para o grupo.



Serving the Community
Following the McDonald's philosophy of giving back to the community. McDonald's of Saudi Arabia hosts an annual Mile Run for Families event, as well as, continued involvement with the Al-Faysaliah Children's Welfare and Jeddah Autism Center organizations.
Mini-parties for the kids are held at the Jeddah Autism Center, where they have a specially trained host who conducts games that are appropriate for the group.

Bem vindos à Festa do Centro de Autismo de Jeddah!
Welcome to Jeddah Autism Center Celebration


http://www.freerepublic.com/forum/a3b22b701691d.htm

Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 1.12.03

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