Sexta-feira, Novembro 28, 2003
Um instrumento vivo de terapia para as crianças deficientes e autistas
| Ali Habib | Le Monde | 28/11/2003 |
A elite mundial do esporte eqüestre deverá se encontrar, de 28 a 30 de novembro, em Versalhes, Paris, por ocasião do 32º Salão do Cavalo. Os representantes de uma dúzia de nações deverão participar, durante os três dias, da 12ª edição do Concurso Hípico Internacional de Paris e disputar o privilegiado Grande Prêmio de Salto.
Este ano, além do esporte de alto nível, a emoção estará, também, presente. Ao dedicar este Grande Prêmio às crinças autistas, seus organizadores optam, na verdade, por sustentar uma causa na qual o cavalo é um ator reconhecido. Dez crianças, entre cinco e oito anos, da associação francesa
Les Premières Classes, participarão da abertura da competição, portando as cores das nações participantes.
Elas farão sua entrada cavalgando um pônei, cada um acompanhado por um cavaleiro internacional. Ensaios no terreno do Pônei Clube da Ilha de Saint-Germain, em Issy-les-Moulineaux (Hauts-de-Seine), estão possiblitando que se familiarizem com seus novos amigos e estão se desenvolvendo satisfatoriamente.
As
Premières Classes, que são porta-voz de três outras associações, trabalham para a integração escolar das crianças autistas. O benefício, dentro da classe, da inclusão de um aluno, fazem parte das práticas educacionais do autismo e acontecem sob a supervisão de um psicólogo. Com estas associações, os organizadores da competição pretendem lançar publicamente uma parceria que
"lhes permitirá integrar o cavalo, em um ano, ao seu programa educacional e escolar. É o início de uma verdadeira parceria, e não mais uma jogada publicitária!", declarou um dos responsáveis pelo Concurso.
Despertar todos os sentidos
O papel do cavalo, enquanto um instrumento vivo de terapia, apto a facilitar a comunicação e a despertar todos os sentidos da criança é, de mais a mais, reconhecido pelos especialistas em autismo. Mas a prática das atividades eqüestres pode beneficiar a outras pessoas deficientes ou com dificuldade de adaptação social. Esta é a meta a que se propõe a federação nacional
Handi-cheval, subvencionada pelo Ministério da Agricultura, que cobre 23 associações locais, departamentais e regionais.
Cavalos, pôneis e também jumentos são ainda reconhecidos como auxiliares eficazes na reeducação e reinserção. Assim, clubes hípicos, casas dos cavalos e coletivos locais se interessam ou subvencionam estas iniciativas que atingirão 100 mil pessoas, segundo a
Handi-cheval. Mais de cinco mil pessoas portadoras de deficiência, das quais 80% com multi-deficiências (mentais e motoras) praticam a equitação em clubes ou centros de reeducação, por razões médicas ou para seu bem-estar.
A
Fédération française d'équitation (FFE) [Federação Francesa de Equitação], primeira federação esportiva a assinar um convênio, em 1991, com a
Fédération française de sport adapté [Federação Francesa de Esporte Adaptado], a
Fédération française handi-sport [Federação Francesa de Esporte para o Deficiente] e a
Handi-cheval, têm se dedicado a favorecer o acesso à equitação para pessoas deficientes.
Os cavalos deram também sua contribuição durante a popular
"Route du poisson" [Rota do Peixe] criada em 1991 por iniciativa do
Haras national de Compiègne. Esta manifestação retoma, todos os anos, a rota empreendida de Boulogne-sur-Mer a Paris, à frente da estrada-de-ferro, pelos peixeiros para levar em vinte-e-quatro horas seus produtos frescos à capital. Ela integra uma equipe, os
Peixeiros Audazes, onde as equipes têm um ponto em comum: um ou mais dos seus membros são portadores de deficiência. As parelhas são conduzidas segundo um sistema de dupla guia. A corrida mobiliza 60 pessoas deficientes, acompanhados por 40 a 60 educadores e cinesioterapeutas.
Un instrument vivant de thérapie pour les enfants handicapés et autistes
LE MONDE | 28.11.03
L'élite mondiale du sport équestre doit se retrouver, du 28 au 30 novembre, porte de Versailles, à Paris, à l'occasion du 32e Salon du cheval. Les représentants d'une douzaine de nations doivent participer, durant ces trois jours, à la deuxième édition du concours hippique international de Paris et disputer le prestigieux Grand Prix de saut.
Cette année, outre le sport de haut niveau, l'émotion sera, aussi, au rendez-vous. En dédiant ce grand prix aux enfants autistes, les organisateurs du concours ont, en effet, choisi de soutenir une cause pour laquelle le cheval est un acteur désormais reconnu. Dix enfants de l'association francilienne Les Premières Classes, âgés de 5 à 8 ans, participeront à l'ouverture de la compétition en portant les couleurs des nations participantes.
Ils feront leur entrée dans la carrière à poney, chacun parrainé par un cavalier international. Deux répétitions, sur le terrain du poney-club de l'île Saint-Germain, à Issy-les-Moulineaux (Hauts-de-Seine), ont déjà permis de familiariser les gamins avec leurs nouveaux amis. Elles se sont déroulées d'une manière plutôt satisfaisante.
Les Premières Classes, qui sont porte-parole de trois autres associations, ¿uvrent pour l'intégration scolaire des enfants autistes. Celui-ci bénéficie, dans la classe, de l'encadrement d'un éducateur, formé aux pratiques éducatives de l'autisme et placé sous l'autorité d'un psychologue. Avec ces associations, les organisateurs du concours entendent lancer publiquement un partenariat qui " leur permettra d'intégrer le cheval, à l'année, dans leur programme éducatif et scolaire". " C'est le début d'un vrai partenariat, pas un coup de pub !", déclare l'un des responsables du concours.
ÉVEILLER TOUS LES SENS
Le rôle du cheval, en tant qu'instrument vivant de thérapie, apte à faciliter la communication et à éveiller tous les sens de l'enfant, est de plus en plus reconnu par les spécialistes de l'autisme. Mais la pratique des activités équestres peut bénéficier aux autres personnes handicapées ou en difficulté d'adaptation sociale. C'est le but que s'est assignée la fédération nationale Handi-cheval, subventionnée par le ministère de l'agriculture, qui chapeaute 23 associations locales, départementales et régionales.
Chevaux, poneys, mais aussi ânes, sont donc reconnus comme des auxiliaires efficaces pour rééduquer et réinsérer. Dès lors, clubs équestres, maisons du cheval et collectivités locales s'intéressent ou subventionnent ces initiatives qui toucheraient 100 000 personnes, selon Handi-cheval. Plus de 5 000 handicapés, dont 80 % de polyhandicapés (mentaux et moteurs), pratiquent l'équitation dans des clubs ou dans des centres de rééducation, pour des raisons médicales ou pour le bien-être.
La Fédération française d'équitation (FFE), première fédération sportive à avoir signé une convention, en 1991, avec la Fédération française de sport adapté, la Fédération française handi-sport et Handi-cheval, s'emploie à favoriser l'accès à l'équitation des personnes handicapées.
Les chevaux de trait apportent aussi leur contribution durant la très populaire "Route du poisson", créée en 1991 à l'initiative du Haras national de Compiègne. Cette manifestation reprend, tous les deux ans, la route empruntée, de Boulogne-sur-Mer à Paris, avant le chemin de fer, par les mareyeurs pour apporter en vingt-quatre heures la marée fraîche dans la capitale. Elle intègre une équipe, les Hardis mareyeurs, dont les équipages ont tous un point commun : un ou plusieurs de leurs membres sont handicapés. Les attelages sont menés selon un système de double guidage. La course mobilise 60 handicapés, encadrés par 40 à 60 éducateurs et kinésithérapeutes.
http://www.lemonde.fr/web/recherche_articleweb/1,13-0,36-343816,0.html
Un instrument vivant de thérapie pour les enfants handicapés et autistes
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 28.11.03
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Quinta-feira, Novembro 27, 2003
Trancados no próprio mundo
| Fábio Farah | ISTO É GENTE | 30/9/2002 |
Investigado pelo Ministério Público, um episódio de maus tratos numa escola especial em Ribeirão Preto chama a atenção para o drama dos autistas, vítimas do desconhecimento médico e da negligência do Estado.
Trancados no próprio mundo
http://www.terra.com.br/istoegente/165/reportagens/trancados_proprio_mundo_01.htm
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 27.11.03
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Segunda-feira, Novembro 24, 2003
Fairfax rejeita escola para autistas
| Liz Seymour | Washington Post | 21/112003 | Page B01 |
O Conselho de Educação [School Board] pensa na instrução um-a-um no lugar do Programa Charter
O Conselho de Educação do Condado de Fairfax votou ontem contra a proposta de criação de uma escola
charter para crianças autistas, mas as autoridades educacionais afirmaram que pretendem ampliar os programas para essas crianças.
Na próxima semana, o Conselho de Educação discutirá o aumento da oferta da instrução um-a-um para crianças da escola elementar que têm autismo.
A proposta era a instalação da escola
charter para mais de 60 crianças matriculadas em programas anuais de seis escolas elementares. A esperança era que as crianças que tivessem êxito no programa pudessem ser incluídas na rede regular, em outras turmas daquelas escolas.
"Esta era a melhor oportunidade para ir ao encontro das necessidades de nossas crianças autistas", disse Robert E. Frye, membro do Conselho.
Por várias semanas, as autoridades vinham mostrando preocupação com a viabilidade e os custos do programa
charter. Ontem, antes da proposta ser rejeitada, o Superintendente Daniel A. Domenech anunciou que não a recomendaria. Mas também admitiu que o sistema escolar - que é o maior e um dos mais prestigiados na região - não está fazendo o suficiente para ajudar as crianças com autismo, uma desordem meurológica que afeta a comunicação e as habilidades sociais.
"Obviamente não estamos satisfazendo uma parte dos nossos [pais]", ele disse.
"Precisamos ser mais compreensivos com as necessidades dos nossos pais e estudantes".
Em Fairfax, pais e autoridades escolares travaram um longo debate sobre a melhor forma de ensinar crianças autistas. O debate se intensificou quatro anos atrás quando autoridades escolares declinaram de continuar um programa piloto de ABA [
Applied Behavior Annalisis - Análise Comportamental Aplicada], um método que quebra as lições em partes menores e as repete várias vezes para ensinar linguagem e comportamento.
Fairfax usa este método para ensinar algumas crianças autistas, mas os pais dizem que todos os estudantes autistas precisam dessa abordagem.
"Francamente, nossa meta era influenciar a política de educação especial nas escolas públicas de Fairfax para melhorar os serviços para nossos filhos," disse Randolph Nicklas, presidente do grupo
Parents for Autistic Children's Education (
PACE) [Pais pela Educação de Crianças Autistas], que desenvolveu a proposta.
"Mas, realmente, depende da participação deles. Francamente, a posição deles não tem sido encorajadora."
Escolas
charter operam independentemente do Estado e das regulamentações locais mas são financiadas pelo sistema escolar no qual estão baseadas.
Domenech disse que estava preocupado com que os defensores da proposta de escola
charter fossem empregar estudantes para prover a instrução um-a-um. Trabalhadores horistas não forneceriam a consistência que essas crianças necessitam, ponderou Domenech, que acrescentou que a dificuldade do trabalho poderia gerar alta rotatividade. Ele também comentou que é cético sobre os custos, os quais acredita que foram sub-calculados pelos patrocinadores da proposta, e que tinha medo que a escola
charter drenasse recursos de outras escolas.
"Eles puseram um orçamento muito apertado. Não acredito que conseguirão cobrir os custos como foi apresentado", comentou.
"Isto seria uma ruptura igual à que haveria se eles fossem colocados um uma classe da rede regular", disse Candy Neukam, cuja filha freqüenta a
Oak View Elementary School, um dos seis lugares propostos. Ela disse que não se oporia a uma escola
charter para autistas se funcionasse em um prédio separado. Ela também criticou as autoridades escolares por não dar à comunidade tempo suficiente para analisar a proposta.
"Eles realmente tentaram nos cegar", Neukam reclama.
Fairfax Rejects School for Autistic
Board to Consider One-on-One Instruction in Lieu of Charter Program
By Liz Seymour
Washington Post Staff Writer
Friday, November 21, 2003; Page B01
The Fairfax County School Board voted against a proposal yesterday to create a charter school for autistic children, but school officials said they want to expand programs for those students.
Next week, the board will discuss offering intensive, one-on-one instruction for elementary school children who have autism.
Such instruction was the intent of the proposal for the charter school, which would have enrolled as many as 60 students in year-round programs at six elementary schools. The hope was that children who succeeded in the autism program could be mainstreamed into other classrooms at the six sites.
"This would be the best opportunity to meet the needs of our autistic children," said School Board member Robert E. Frye Sr. (At Large).
For several weeks, officials have expressed concern about the cost and viability of the charter program. Before the proposal was rejected, Superintendent Daniel A. Domenech announced yesterday that he would not recommend it. But he also acknowledged that the school system -- which is the largest and one of the most prestigious in the region -- is not doing enough to help children with autism, a neurological disorder that affects communication and social skills.
"We're obviously not satisfying a number of our [parents]," he said. "We do need to be more responsive to the needs of our parents and our students."
In Fairfax, parents and school officials have long debated the best way to teach autistic children. The debate intensified four years ago when school officials declined to continue a pilot program in "applied behavior analysis," a method that breaks down lessons into small steps and repeats them over and over to teach language and behavior.
Fairfax uses this method to teach some autistic students, but parents said that all autistic students need this approach.
"Clearly, our goal was to influence special-education policy at Fairfax County public schools to improve our services for our kids," said Randolph Nicklas, chairman of the nonprofit group Parents for Autistic Children's Education (PACE), which developed the proposal. "But it really does depend on their follow-through. Clearly, their record to date has not been encouraging."
Charter schools operate independently from state and local regulations but are financed by the school systems in which they are based.
Domenech said he was concerned that backers of the charter school proposal would hire college students to provide one-on-one instruction. Hourly workers would not provide the consistency these children need, said Domenech, who added that the difficulty of the job might create high turnover. He also said he was skeptical about the cost, which he believed the proposal's supporters had underestimated, and he feared that the charter would drain resources from other schools.
"They've put together a tight budget, and I'm not confident that they will cover the costs as proposed," he said.
Many parents not associated with the charter school application attended a public hearing this week to urge the School Board to reject the proposal. The board's vote was 8 to 3 with one abstention.
"This would just be so disruptive if they were mainstreamed into the regular classroom," said Candy Neukam, whose daughter attends Oak View Elementary School, one of the six proposed sites. She said she would not oppose a charter school for autistic children if it were in a separate building. She also criticized school officials for not giving the community enough time to research the application.
"They really tried to blindside us," Neukam said.
http://www.washingtonpost.com/wp-dyn/articles/A2271-2003Nov20.html
Fairfax Rejects School for Autistic
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 24.11.03
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Sexta-feira, Novembro 21, 2003
Governo norte-americano revela plano de pesquisa decenal para combater autismo
| Washigton Post - Associated Press | 20/11/2003 | Página A24 |
O governo dos EUA revelou um amplo plano decenal para ajudar na luta contra o autismo, incluindo a busca por causas genéticas da complexa desordem cerebral e providenciar melhores serviços educacionais para crianças portadoras.
Para ajudar nos trabalhos será formada uma parceria de pesquisa entre cientistas do governo e um grupo de pais, a
National Alliance for Autism Research [Aliança Nacional para a Pesquisa do Autismo].
A aliança tem mantido bancos de dados de famílias afetadas, para sustentar as buscas no campo da Genética, e pesquisas separadas para encontrar formas de fazer o diagnóstico precoce. Cientistas dos
National Institutes of Health [Institutos Nacionais de Saúde] trabalharão com o grupo nestes projetos ao invés de iniciar outros similares, uma colaboração que a Aliança diz representar um investimento de mais de US$ 5 milhões.
Autismo é uma desordem neurológica que apresenta um amplo espectro de sintomas que inclui problemas na comunicação e na interação social. Alguns estudos sugerem que pode afetar pelo menos 40 em cada 10 mil crianças nos EUA, o que é dez vezes maior do que se estimava uma década atrás, refletindo melhores métodos de diagnóstico, segundo muitos cientistas. A causa exata do autismo é desconhecida, apesar de que fatores genéticos e ambientais estarem na lista dos suspeitos.
Frente a uma demanda do Congresso, os NIH desenvolveram uma vasta estratégia para aperfeiçoar a compreensão do autismo e de como auxiliar os pacientes. Há apenas um panorama geral, faltando detalhes de como os NIH embasarão seu trabalho.
O plano decenal aponta para uma mistura de pesquisa por marcadores biológicos que sinalizem o autismo antes da idade usual nos dias de hoje - em torno dos três anos de idade-, mais as causas genéticas e ambientais. O trabalho incluirá, também, que serviços comportamentais, educacionais e de outros tipos são melhores para tratar os diferentes graus do autismo.
Government Develops 10-Year Research Plan to Battle Autism
Associated Press | Thursday, November 20, 2003; Page A24
The government has developed a broad, decade-long research plan to help fight autism, including hunting genetic causes of the complex brain disorder and providing better educational services for children who have it.
Aiding the work will be a research partnership between government scientists and a parents group, the National Alliance for Autism Research.
The alliance has been gathering databases of affected families for both the gene hunt and separate research to find ways to diagnose autism earlier. National Institutes of Health scientists will work with the group on those projects instead of starting similar ones from scratch, a collaboration that the alliance said represented a joint commitment of more than $5 million.
Autism is a neurological disorder featuring a wide range of symptoms that include problems communicating and interacting socially. Some studies suggest it might affect at least 40 per 10,000 children in the United States. That is 10 times higher than estimates a decade ago, which many scientists think reflects better diagnosis. The exact cause of autism is unknown, although both genetics and environmental factors are suspected of playing a role.
Under demand from Congress, the NIH came up with a broad strategy to improve scientific understanding of autism and how to help patients. There are few specifics, and no details on how NIH will fund the work.
The 10-year plan calls for a mix of research into biological markers that signal autism before today's usual diagnosis around age 3; genetic and environmental causes; and what behavioral, educational or other services best treat different degrees of autism.
http://www.washingtonpost.com/wp-dyn/articles/A63821-2003Nov19.html
Government Develops 10-Year Research Plan to Battle Autism
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 21.11.03
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Quinta-feira, Novembro 20, 2003
Governo americano traça estratégia para combater autismo
| Jane Gross | New York Times | 19/11/2003 |
Impulsionadas pelo crescente número de diagnósticos em crianças da desconcertante desordem cerebral que é o autismo, as autoridades federais traçaram pela primeira vez um plano de longa duração inter-agências para lidar com o problema.
O plano inclui objetivos tais como o desenvolvimento de métodos de ensino que permitirão a 90% das crianças autistas falar; a identificação de causas genéticas e não-genéticas da condição; e serviços adequados para todas as crianças atingidas nos próximos sete a dez anos.
O plano, que será apresentado em uma grande conferência sobre autismo que começa hoje em Washington, sinaliza o início das disputas por financiamento. Dessa forma, um plano foi solicitado pelo comitê do Congresso que controla o orçamento para programas educacionais e de pesquisa médica e científica de todos os tipos.
Poucos dos quase 150.000 autistas - crianças e jovens - que agora têm acesso a serviços de educação especial sob a lei federal se beneficiarão significativamente, os especialistas dizem, uma vez que os tratamentos mais efetivos pedem terapia comportamental precoce e intensiva, a qual é pouco compreendida e com oferta limitada.
Autismo é uma desordem com amplo espectro de sintomas, algumas vezes tão suave que permite uma criança acompanhar uma classe regular com serviços especiais e outras vezes tão severa que uma criança é muda e precisa ser internada em uma instituição especializada.
O plano é tríplice: define metas para mais pesquisas biomédicas coordenadas, triagem e diagnóstico precoce e terapia efetiva. Demanda, pela primeira vez, colaboração entre cientistas, médicos, educadores e legisladores, em um arranjo entre as agências federais.
"Milhões de pessoas pedem ajuda" - diz Robert L. Beck, presidente da Society of America, o maior e mais antigo grupo de defesa do autismo dos EUA -
"e esta é uma nova oportunidade, muito empolgante."
As necessidades são enormes. De acordo com as autoridades federais da Educação, em 1992-93, menos de 20 mil dos quase cinco milhões de estudantes com necessidades especiais entre os 6 e os 21 anos de idade, eram considerados autistas. Dez anos depois, são 120 mil em seis milhões. Sem contar as 19 mil crianças entre 3 e 5 anos recebem serviços para autismo, segundo as leis federais, ou aqueles menores ainda, cujos números não são computados.
Ninguém sabe a causa do surto, apesar de os epidemiologistas suspeitarem de que é resultado de um diagnóstico mais refinado e maior consciência do público ¿ o que não muda a dimensão de um problema que atinge escolas, serviços médicos e famílias. Nem afeta prognósticos de crescimento no número de casos para as próximas décadas.
O Dr. Fred R. Volkmar do
Child Study Center da Yale University [Centro de Estudos da Criança da Universidade de Yale], um pesquisador chefe de autismo e membro do comitê que esboçou o plano de dez anos, mede a crise em uma forma de anedota.
Vinte anos atrás, ele diz, quando dizia às pessoas que trabalhava com crianças autistas, freqüentemente não compreendiam e pensavam que ele dizia
artista. Nunca tinham ouvido falar da desordem, que tipicamente afeta as habilidades de comunicação, o estabelecimento de relacionamentos com outros e a capacidade de responder apropriadamente ao mundo exterior.
Em contraposição, Dr. Volkmar conta, hoje é raro não conhecer alguém com características autistas.Ele agora vê crianças de até doze meses, tem referências de centros de tratamento diário e possui uma lista de espera de dois anos. Fossem as técnicas de triagem aperfeiçoadas para que os diagnósticos pudessem ser feitos em bebês, haveria pressão para encontrar escolas, terapeutas do comportamento especializados ou outros serviços.
O plano, que será revisado pelo
Interagency Autism Coordinating Council [Conselho de Coordenação Interagência para Autismo], estabelecido pelo
Child Health Act [Ato de Saúde da Criança] de 2000, foi apresentado em breves pinceladas, com poucos detalhes e sem definição de custos. Foi esboçado por cientistas para estimar a situação da pesquisa de autismo e identificar os obstáculos que podem estar atrapalhando o progresso da compreensão das causas e as melhores opções de tratamento.
O plano traça um cronograma, com etapas de 1 a 3 anos, 4 a 6 anos e 7 a 10 anos e então estabelece metas de acordo com as semelhanças entre seus objetivos. Metas realistas em cada um dos três estágios incluem o desenvolvimento, avaliação e instituição de efetivos tratamentos, em colaboração com o Departamento de Educação.
Mais metas desafiadoras, de outro lado, incluem encontrar drogas efetivas para os sintomas do autismo e identificar fatores ambientais que podem contribuir para o desenvolvimento da desordem.
"A idéia é estar lançando o desafio a todos nesse campo de pesquisa a dar o melhor possível", explicou o Dr. Steve Foote, diretor de Neurociência do
National Institute of Mental Health [Instituto Nacional da Saúde Mental], que foi designado como líder da agência pelo
Child Health Act. A legislação, aprovada na administração Clinton, enfoca dúzias de incapacidades da infância.
Alguns pais parecem estar frustrados pela sugestão do plano de que ele levará pelo menos ssete anos para providenciar tratamento a todos que dele precisam.
O Sr. Beck, da
Autism Society of America, esperava que a pesquisa de longo termo e a implantação dos serviços não fossem mutuamente exclusivas.
"Há boas práticas", ele diz,
"apenas não são suficientes para eles." E acrescenta:
"e não há dinheiro no lado dos serviços e tratamentos. O que nós vamos fazer com as crianças pelos próximos sete a dez anos? Nós temos de fazer ambos. Você não pode jogar fora uma geração de crianças."
Muitos pesquisadores e médicos da área creditam à comunidade de amparo essa preocupação do Governo, seguindo os passos das entidades da AIDS nos anos 1980. Há várias organizações, todas inclusas na conferência, que propõem mudam a ênfase de procurar uma cura para também lutar por um estudo mais sistemático de tratamentos e mais serviços para as crianças.
Há uma concordância generalizada de que uma terapia comportamental intensiva, que pode incluir quebrar em doze etapas uma tarefa simples como lavar as mãos, começando na idade mais precoce possível, é altamente efetiva para muitas crianças. O que persiste como um mistério é qual criança se beneficia e por quê, qual técnincas funcionam melhor e se a melhora precoce é sustentada todo o tempo, diz a Dra. Catherine Lord, diretora do programa
Autism and Communications Disorder [Autismo e Desordem da Comunicação] da Universidade de Michigan e uma das autoras do plano interagências.
Pais de crianças autistas sentem-se numa sinuca, pelas dificuldades de encontrar terapeutas comportamentais apropriadamente treinados. Como aqueles do lado científico: Dr. Volkmar disse que era devido ao Departamento de Educação, sob o Presidente Bush, estar sendo
"um verdadeiro obstáculo". O Sr. Beck concordou e disse que está
"muito animado em vê-los sentados à mesa."
Autoridades educacioanis negam a falta de interesse. Robert Pasternack, secretário assistente para Educação Especial, disse que Bush tem sido generoso em suas destinações de financiamento para serviços educacionais para os deficientes. Pasternack reconhece uma
"deficiência crítica de professores de Educação Especial" e disse que o Governo estava ansioso em
"ajudar os Estados a recrutá-los e treiná-los."
Government Mapping Out a Strategy to Fight Autism
By JANE GROSS - New York Times - November 19, 2003
Propelled by the skyrocketing number of diagnoses of the perplexing brain disorder autism in children, federal officials have for the first time mapped out a long-term, interagency plan to deal with the problem.
The plan includes objectives like the development of teaching methods that will allow 90 percent of autistic children to speak; the identification of genetic and nongenetic causes of the condition; and adequate services for all afflicted children in the next 7 to 10 years.
The plan, which is to be unveiled at a major autism conference in Washington that begins today, signals the start of the push-pull process over financing. Such a plan was required by the Congressional appropriations committee that controls the budget for scientific and medical research and education programs of all kinds.
Few of the nearly 150,000 autistic children and young adults now getting special education services under federal law will benefit significantly, experts say, since the most effective treatment involves early, intensive behavior therapy, which is poorly understood and in limited supply.
Autism is a disorder with a wide range of symptoms sometimes so mild as to let a child function in a regular classroom with special services and at other times so severe that a child is mute and institutionalized.
The three-pronged plan sets goals for more coordinated biomedical research, earlier screening and diagnosis, and effective therapy. The plan demands, for the first time, collaboration between scientists, clinicians, educators and policymakers in an array of federal agencies.
"Millions of people need help," said Robert L. Beck, president of the Autism Society of America, the nation's oldest and largest autism advocacy group. "And this is a new opportunity and a very exciting one."
The need is enormous. According to federal education officials, in 1992-93, fewer than 20,000 of the nation's nearly five million special-education students, ages 6 to 21, were considered autistic. Ten years later, nearly 120,000 of six million special-education students had autism. That does not count the 19,000 children 3 to 5 receiving autism services under federal law, or those younger whose numbers have not been tallied.
Nobody knows the cause of the surge, although epidemiologists suspect it is largely a result of refined diagnosis and public awareness. That does not change the dimensions of a problem that strains schools, medical services and families. Nor does it affect forecasts of growing caseloads for decades to come.
Dr. Fred R. Volkmar of the Child Study Center at Yale University, a leading autism researchers and a member of the committee that drafted the 10-year plan, measures the crisis in more anecdotal ways.
Twenty years ago, Dr. Volkmar said, when he told people he worked with autistic children, they often misheard him and thought he had said "artistic." They had never heard of the disorder, which typically affects the ability to communicate, form relationships with others and respond appropriately to the external world.
By contrast, Dr. Volkmar said, it is rare these days not to know someone with an autistic child. He now sees children as young as 12 months, gets referrals from day-care centers and has a two-year waiting list. Were screening techniques to improve so that diagnoses could be made in infants, he would be hard-pressed to find schools, trained behavioral therapists or other services for them.
The plan, which will be reviewed by the Interagency Autism Coordinating Council, established by the Child Health Act of 2000, is presented in broad brush strokes, with few details and no price tags. It was drafted by scientists to assess the state of autism research and identify the roadblocks that might be hindering progress in understanding the cause and the best treatment options.
The plan lays out a timeline, in increments of 1 to 3 years, 4 to 6 years and 7 to 10 years and then ranks goals according to the likelihood of achieving them. Realistic goals in each of the three stages include the development, evaluation and institution of effective treatments, in collaboration with the Department of Education.
More challenging goals, by contrast, include finding effective drugs for the symptoms of autism and identifying environmental factors that may contribute to the development of the disorder.
"The idea is to be challenging everyone in the field to be reaching for the best we can possibly do," said Dr. Steve Foote, the director of neuroscience at the National Institute of Mental Health, which was designated the lead agency by the Child Health Act. The legislation, passed in the Clinton administration, addresses dozens of childhood disabilities.
Some parents are likely to be frustrated by the plan's suggestion that it will take at least seven years to provide treatment for all who need it.
Mr. Beck of the Autism Society of America hoped that long-term research and improved services were not mutually exclusive. "There are good practices out there," he said, "just not enough of them."
He added: "And there's no money on the services and treatment side. What do we do with the kids for the next 7 to 10 years? We have to do both. You cannot just throw away a generation of children."
Many researchers and clinicians in the field credit the advocacy community with galvanizing the government, following in the footsteps of AIDS advocates in the 1980's. There are several such organizations, all included at the conference, that have shifted emphasis from looking for a cure to also fighting for a more systematic study of treatments and more services for children.
There is wide agreement that intensive behavioral therapy, which can include breaking a simple task like hand washing into a dozen component parts, beginning at the earliest possible age, is highly effective for many children. What remains a mystery is which children benefit and why, which techniques work best and whether early improvement is sustained over time, said Dr. Catherine Lord, director of the Autism and Communications Disorder program at the University of Michigan and an author of the interagency plan.
Parents of autistic children are stymied by how difficult it is to find properly trained behavioral therapists. Like others on the scientific side, Dr. Volkmar said that was because the Department of Education, under President Bush, had been "a real stumbling block." Mr. Beck agreed and said he was "quite excited to see them at the table."
Education officials denied a lack of interest. Robert Pasternack, assistant secretary for special education, said Mr. Bush had been generous in his financing requests for educational services for the disabled. Mr. Pasternack acknowledged a "critical shortage of special education teachers" and said the government was eager to "help states recruit and train them."
Government Mapping Out a Strategy to Fight Autism
http://www.nytimes.com/2003/11/19/health/19AUTI.html
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 20.11.03
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Quarta-feira, Novembro 19, 2003
Grande bola de cabelo removida do estômago de garotinha
| Canadian Press, via autismconnect | 12/11/2003 |
STETTLER, Alberta, Canada: Uma garotinha autista de três anos está feliz e com saúde depois que uma bola de cabelo do tamanho de um grapefruit foi removida de seu estômago, diz sua mãe.
"Era imensa, parecia um rato morto", Cherie Trahan disse sobre a bola de cabelos que estava no estômago de sua filha, Alyssa Halcrow.
Trahan, que vive em Stettler, tornou pública a história da filha para alertar outros pais sobre o que pode acontecer se crianças mascarem seus cabelos.
Perto de dois anos atrás, Alyssa começou a mascar seus cabelos; também comia barbantes, recheio de bichos de pelúcia e outros objetos, ainda segundo sua mãe.
Alyssa tem TID (Transtorno Invasivo - ou Abrangente - do Desenvolvimento), uma forma suave de autismo. Usa a boca para identificar os objetos.
Este verão, Alyssa começou a mostrar sinais de que havia algo deixando-a doente.
"Ela dormia por quatro ou cinco dias de uma vez e não comia", conta Trahan.
"Ela perdeu duas vezes o tamanho das fraldas e uma vez o sapato por causa da perda de peso."
Trahan conta que levou a filha ao hospital e a clínicas médicas 14 vezes desde 9 de junho, mas ninguém acertou qual era o problema.
Quando as condições da garota pioraram, os médicos indicaram a o hospital da Universidade de Alberta em Edmonton, cerca de 200 km de Stettler.
Horas depois da chegada da menina ao hospital, os médicos abriram o estômago de Alyssa e removeram a bola de cabelos.
O Dr. Gordon Lees, o cirurgião pediátrico que operou Alyssa, disse que, em 20 anos de prática e mais de um milhão de operações, vira apenas três crianças com bolas de cabelos.
A bola de cabelos poderia reter alimentos, que fermentam, ele explica. Poderia, também, causar uma obstrução, levando a vômito, ruptura do estômago e infecção da cavidade abdominal, podendo sr fatal.
O médico acrescentou que, nos primeiros estágios, uma bola de cabelos pode ser pequena e dificultar o diagnóstico, especialmente se a criança é incapaz de verbalizar os sintomas.
Três meses depois da remoção da bola de cabelos, Alyssa ganhou peso, está mais contente e mesmo brinca com seu irmão mais velho, conta a mãe.
O cabelo da menina, no entanto, foi cortado curtinho.
HUGE HAIRBALL REMOVED FROM AUTISTIC GIRL'S STOMACH
STETTLER, Alberta, Canada: A three-year-old autistic girl is healthy and happy after a hairball the size of a large grapefruit was removed from her stomach, says her mother.
"It was huge and looked like a dead rat," Cherie Trahan said about the hairball inside her daughter, Alyssa Halcrow.
Trahan, who lives in Stettler, went public about her daughter's ordeal to warn parents what could happen if children munched on their hair.
Nearly two years ago, Alyssa started chewing on her hair. She also ate string, stuffing from stuffed animals and other objects, her mother said.
Alyssa has pervasive developmental disorder (PPD), a mild form of autism. She uses her mouth to identify objects.
This summer, Alyssa began showing signs that something was making her sick. "She would sleep for four or five days at a time and wouldn't eat," said Trahan. "She lost two diaper [nappy] sizes and one shoe size because of weight loss."
Trahan said she took her daughter to the hospital and doctors' clinics 14 times beginning on June 9, but no one knew what the problem was.
When the girl's condition worsened, doctors referred her to the University of Alberta hospital in Edmonton, about 200 kilometres north-west of Stettler.
Within hours of arriving at the Edmonton hospital, doctors cut open Alyssa's stomach and removed the hairball.
Dr Gordon Lees, a paediatric surgeon who operated on Alyssa, said that, in 20 years of practice and more than one million operations, he had seen only three children with hairballs.
The hairball could trap food, which fermented, he said. It could also cause a blockage, leading to vomiting, rupturing of the stomach and infection of the abdominal cavity, and could even be fatal.
Dr Lees added that, In the early stages, a hairball could be small and difficult for doctors to diagnose, especially if the child was unable to verbalise the symptoms, he said.
Three months after the hairball removal, Alyssa has gained weight, is more content and even gets along with her older brother, said Trahan.
Her hair, however, is cut short.
(Source: Canadian Press, November 12, 2003)
Hairball size of grapefruit removed from girl
http://www.azcentral.com/offbeat/articles/1112hairball12-ON.html - no A Z Central, link disponível em 19/11/2003.
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 19.11.03
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Terça-feira, Novembro 18, 2003
Instrução Normativa SRF nº 367, de 12 de novembro de 2003
DOU de 17.11.2003 | via Rampa de Acesso |
Disciplina a aquisição de automóveis com isenção do Imposto sobre Produtos Industrializados (IPI), por pessoas portadoras de deficiência física, visual, mental severa ou profunda, ou autistas.
SECRETÁRIO DA RECEITA FEDERAL, no uso da atribuição que lhe confere o inciso III do art. 209 do Regimento Interno da Secretaria da Receita Federal, aprovado pela Portaria MF nº 259, de 24 de agosto de 2001, e tendo em vista o que dispõe a Lei nº 8.989, de 24 de fevereiro de 1995, a Lei nº 10.182, de 12 de fevereiro de 2001, os arts. 2º, 3º e 5º da Lei nº 10.690, de 16 de junho de 2003, e a Lei nº 10.754, de 31 de outubro de 2003, resolve:
Art. 1º A aquisição de veículos destinados a pessoas portadoras de deficiência física, visual, mental severa ou profunda, ou autistas, com a isenção do Imposto sobre Produtos Industrializados (IPI), de que trata a Lei nº 8.989, de 1995, com as alterações da Lei nº 10.182, de 2001, dos arts. 2º, 3º e 5º da Lei nº 10.754, de 31 de outubro de 2003, dar-se-á de acordo com o estabelecido nesta Instrução Normativa.
Destinatários da Isenção
Art. 2º As pessoas portadoras de deficiência física, visual, mental severa ou profunda, ou autistas poderão adquirir, diretamente ou por intermédio de seu representante legal, com isenção do IPI, automóvel de passageiros ou veículo de uso misto, de fabricação nacional, classificado na posição 87.03 da Tabela de Incidência do Imposto sobre Produtos Industrializados (Tipi).
§ 1º Para a verificação da condição de pessoa portadora de deficiência física e visual, deverá ser observado:
I - no caso de deficiência física, o disposto no art. 1º da Lei nº 8.989, de 1995, com as alterações da Lei nº 10.182, de 2001, e da Lei nº 10.690, de 2003; e no Decreto nº 3.298, de 20 de dezembro de 1999;
II - no caso de deficiência visual, o disposto no § 2º do art. 2º do art. 1º da Lei nº 8.989, de 1995, com as alterações da Lei nº 10.182, de 2001, e da Lei nº 10.690, de 2003.
§ 2º A condição de pessoa portadora de deficiência mental severa ou profunda, ou a condição de autista, será atestada em conjunto por médico e psicólogo, de acordo com os critérios diagnósticos estabelecidos no Decreto nº 3.298, de 20 de dezembro de 1999 e no DSM-IV - Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais.
§ 3º O direito à aquisição com o benefício da isenção de que trata o caput poderá ser exercido apenas uma vez a cada três anos, sem limite do número de aquisições, observada a vigência da Lei nº 8.989, de 1995.
Requisitos para Habilitação ao Benefício
Art. 3º Para habilitar-se à fruição da isenção, o interessado deverá apresentar requerimento (em três vias), conforme modelo constante do Anexo I, acompanhado dos documentos a seguir relacionados, à unidade da Secretaria da Receita Federal (SRF), de sua jurisdição, dirigido ao Delegado da Delegacia da Receita Federal (DRF) ou ao Delegado da Delegacia da Receita Federal de Administração Tributária (Derat), competente para deferir o pleito:
I - Laudo pericial emitido por serviço médico oficial da União, Estados, Distrito Federal ou Municípios ou por instituição conveniada ao Sistema Único de Saúde (SUS);
II - Declaração de Disponibilidade Financeira ou Patrimonial, na forma do Anexo II desta Instrução Normativa, compatível com o valor do veículo a ser adquirido; e
III - documento que prove regularidade da contribuição previdenciária, expedido pelo Instituto Nacional do Seguro Social (INSS).
§ 1º A unidade da SRF mencionada no caput, verificará a regularidade fiscal relativa aos tributos e contribuições administrados pela SRF.
§ 2º Na hipótese do inciso III do caput, caso o INSS não emita o documento ali referido, o interessado deverá:
I - comprovar, por intermédio de outros documentos, a referida regularidade; ou
II - apresentar declaração, sob as penas da lei, de que não é contribuinte ou de que é isento da referida contribuição.
§ 3º Caso o portador de deficiência, beneficiário da isenção, não esteja capacitado para dirigir, o veículo deverá ser dirigido por condutor autorizado pelo requerente, conforme identificação constante do Anexo VI desta Instrução Normativa.
Da Concessão e do Indeferimento
Art. 4º A autoridade competente, se deferido o pleito, emitirá, em três vias, autorização para que o requerente adquira o veículo com isenção do IPI, na forma do anexo III ou IV desta Instrução Normativa, conforme o caso, sendo que as duas primeiras vias ser-lhes-ão entregues, mediante recibo aposto na terceira via, que ficará no processo.
§ 1º Os originais das duas vias referidas no caput serão entregues pelo interessado ao distribuidor autorizado, com a seguinte destinação:
I - a primeira via será remetida pelo distribuidor autorizado ao fabricante ou ao estabelecimento equiparado a industrial; e
II - a segunda via permanecerá em poder do distribuidor.
§ 2º O indeferimento do pedido será efetivado por meio de despacho decisório fundamentado.
§ 3º No caso do § 2º, a unidade da SRF reterá o requerimento, anexando ao processo cópias dos documentos originais fornecidos pelo requerente, devendo estes ser a ele devolvidos no ato da ciência do despacho.
§ 4º O prazo de validade da autorização referida no caput será de noventa dias, contado da sua emissão, sem prejuízo da possibilidade de formalização de novo pedido pelo interessado, na hipótese de não ser utilizada dentro desse prazo.
Normas Aplicáveis ao Industrial ou ao Estabelecimento Equiparado a Industrial
Art. 5º O estabelecimento industrial ou equiparado a industrial só poderá dar saída ao veículo com isenção quando de posse da autorização emitida pela SRF.
§ 1º Na Nota Fiscal de venda do veículo com isenção, para o distribuidor, deverá constar a seguinte observação: "ISENTO DO IMPOSTO SOBRE PRODUTOS INDUSTRIALIZADOS ¿ Lei nº 8.989, de 1995¿.
§ 2º O IPI incidirá normalmente sobre quaisquer acessórios opcionais que não constituam equipamentos originais do veículo adquirido.
Normas Aplicáveis aos Distribuidores
Art. 6º Na Nota Fiscal de venda do veículo para o beneficiário da isenção deverá constar a seguinte observação: "ISENTO DO IMPOSTO SOBRE PRODUTOS INDUSTRIALIZADOS ¿ Lei nº 8.989, de 1995"
Parágrafo único. O distribuidor autorizado deverá enviar à autoridade que reconheceu o benefício, cópia da Nota Fiscal relativa à aquisição em nome do beneficiário, até o décimo dia útil seguinte ao da sua emissão.
Restrições ao uso do Benefício
Art. 7º A aquisição do veículo com o benefício fiscal, realizada por pessoa que não preencha as condições estabelecidas nesta Instrução Normativa, bem assim a utilização do veículo por pessoa que não seja o beneficiário portador de deficiência, salvo a pessoa por ele autorizada, sujeitará o adquirente ao pagamento do tributo dispensado, acrescido de juros e multa de mora, sem prejuízo das sanções penais cabíveis.
Art. 8º A alienação de veículo adquirido com o benefício, efetuada antes de três anos da sua aquisição, dependerá de autorização da SRF, que somente a concederá se comprovado que a transferência será feita para pessoa que satisfaça os requisitos estabelecidos nesta Instrução Normativa, ou que foram cumpridas as obrigações a que se refere o § 2º.
§ 1º Para a autorização a que se refere o caput:
I - o alienante e o adquirente deverão apresentar requerimento, na forma do Anexo V desta Instrução Normativa, bem assim apresentar os documentos comprobatórios de que o adquirente satisfaz os requisitos para a fruição da isenção;
II - o alienante deverá apresentar cópia das notas fiscais emitidas pelo estabelecimento industrial ou equiparado a industrial e pelo distribuidor autorizado;
III - a competência é da autoridade que reconheceu o direito à isenção.
§ 2º Para a autorização da alienação de veículo adquirido com o benefício, a ser efetuada antes de três anos da sua aquisição, para pessoa que não satisfaça os requisitos estabelecidos nesta Instrução Normativa, o alienante deverá apresentar:
I - uma via do Darf correspondente ao pagamento do IPI;
II - cópia da Nota Fiscal emitida pelo estabelecimento industrial ou equiparado a industrial, quando da saída do veículo para o distribuidor; e
III - cópia da Nota Fiscal de venda do automóvel ao adquirente, emitida pelo distribuidor.
Art. 9º No caso de alienação de veículo adquirido com o benefício, efetuada na hipótese do § 2º do art. 8º, o IPI dispensado deverá ser pago:
I - sem acréscimo de juros e multa de mora, se efetuada com autorização da SRF;
II - com acréscimo da multa de ofício de setenta e cinco por cento do valor do IPI dispensado, conforme previsão constante do inciso I do art. 80 da Lei nº 4.502, de 30 de novembro de 1964, com a redação dada pelo art. 45 da Lei nº 9.430, de 27 de dezembro de 1996, e de juros de mora, se efetuada sem autorização da SRF; ou
III - com acréscimo da multa de ofício de cento e cinqüenta por cento do valor do IPI dispensado, conforme previsão constante do inciso II do art. 80 da Lei nº 4.502, de 1964, com a redação dada pelo art. 45 da Lei nº 9.430, de 1996, e juros moratórios, para a hipótese de fraude.
Art. 10. O disposto nos arts. 7º, 8º e 9º aplica-se, inclusive, quando o veículo objeto da alienação houver sido adquirido antes da vigência desta Instrução Normativa.
Disposições Gerais
Art. 11. Para efeito do benefício de que trata esta Instrução Normativa:
I - a alienação fiduciária em garantia de veículo adquirido pelo beneficiário da isenção não se considera alienação, bem assim sua retomada pelo proprietário fiduciário, em caso de inadimplemento ou mora do devedor;
II - considera-se alienação, sendo alienante o proprietário fiduciário, a venda realizada por este a terceiro, do veículo retomado, na forma prevista no art. 66, § 4º, da Lei nº 4.728, de 14 de julho de 1965, com a redação dada pelo art. 1º do Decreto-lei nº 911, de 1º de outubro de 1969, e alterações posteriores;
III - não se considera mudança de destinação a tomada do veículo pela seguradora, quando, ocorrido o pagamento de indenização em decorrência de furto ou roubo, o veículo furtado ou roubado for posteriormente encontrado;
IV - considera-se mudança de destinação se, no caso do inciso III, ocorrer:
a) integração do veículo ao patrimônio da seguradora; ou
b) sua transferência a terceiros que não preencham os requisitos previstos nesta Instrução Normativa, necessários ao reconhecimento do benefício.
V - considera-se data de aquisição a da emissão da Nota Fiscal de venda ao beneficiário, pelo distribuidor autorizado.
Parágrafo único. No caso do inciso IV, a mudança de destinação do veículo antes de decorridos três anos, contados da aquisição pelo beneficiário, somente poderá ser feita com prévia autorização da SRF, observado o disposto nos arts. 8º e 9º.
Art.12. A isenção do IPI de que trata esta Instrução Normativa não se aplica às operações de arrendamento mercantil (leasing).
Art. 13. Fica formalmente revogada, sem interrupção de sua força normativa, a Instrução Normativa SRF nº 293, de 3 de fevereiro de 2003.
Art. 14. Esta Instrução Normativa entra em vigor na data de sua publicação.
Baixe os formulários
JORGE ANTONIO DEHER RACHID - rampadeacesso
http://www.rampadeacesso.com/clu/instrucao_normativa_367.htm
Isenção do IPI (Imposto sobre Produtos Industrializados) para portadores de deficiência
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 18.11.03
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Pedro Paulo defende COTEI
| JPNotícias | 18/11/2003 |
| Pedro Paulo Rocha é um carioca de 75 anos, pai de um dos pacientes autistas internados na COTEI. Na sua entrevista ele defende a clínica como modelo único no Brasil. Pedro Paulo é crítico da Lei Delgado que quer fazer com que os pacientes mentais sejam tratados em suas próprias casas, ao lado de seus familiares. "Amor é o que eles pintam como o ingrediente principal do atendimento de um modo geral da área psique. Isso não é a realidade. Os pais não sabem abordar o problema." |
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JP Notícias: Você é um dos pais que possuem filhos autistas internados na COTEI aqui em São João del Rei e vem defendendo a clínica de algumas denuncias que vem sendo publicadas em alguns meios de comunicação. Qual o seu interesse em comprar essa briga?
Pedro Paulo Rocha: Eu tenho uma filha autista e ninguém sabia identificar, diagnosticar o que a minha filha tinha até os 4 primeiros anos de vida. Eu sou engenheiro formado no ITA - Instituto Tecnológico da Aeronáutica, sou economista, tenho curso de pós-graduação, portanto eu tenho uma capacidade intelectual acima da média e não me deixo envolver facilmente por falácias. Eu fui correr atrás. Fui ao Estados Unidos e lá eu descobri que os pais se organizavam em associações para defender os interesses da comunidade de pais de autistas. Comecei a fazer a mesma coisa aqui no Brasil. Criei a APARJ - Associação de Pais de Autista do Rio de Janeiro, aonde chegamos a ter mais de 150 pais inscritos do Brasil inteiro. Tínhamos mais de 200 profissionais porque ninguém tinha informação. Então eu comecei a divulgar informações que eu recebia das instituições das quais eu tinha me filiado nos Estados Unidos, inclusive do Instituto de Pesquisa de Autismo da Califórnia, cujo pai é da área psique e tem um filho autista. Eu passei a traduzir e publicar artigos sobre autismo de profissionais da UCLA e dessas instituições para mudar essa visão conservadora. Desde de então comecei a ser atacado pelos psicanalistas que não queriam perder terreno. Tenho participado de vários seminários sobre autismo. Num determinado congresso percebi que os PH.D. em psiquiatria da UFRJ, da UERJ, que ali estavam defendendo suas teses, eram catedráticos, teóricos, que ficavam enclausurados em seus tronos, dentro das suas universidades, formando teorias que não tinham reflexos com a realidade. Na COTEI eu percebi resultados práticos.
JP Notícias: Mas como você chegou até a COTEI?
Pedro Paulo Rocha: A teoria Psicanalítica tem por fundamento que o autista tem que estar com a família, que a criança, o paciente deve ser mantido dentro de um ambiente de amor. "Amor" é o que eles pintam como o ingrediente principal do atendimento de um modo geral da área psique. Isso não é a realidade. Os pais não sabem abordar o problema. Abordam de forma emocional porque estão envolvidos emocionalmente e isso é um sacrifício tremendo para eles. Nós corremos dezenas de clínicas e minha mulher estava entrando em parafuso, quando um dos profissionais que cuidava de nossa filha disse:
"ou você interna sua filha ou vai ter que internar mãe e filha." Então passamos em dezenas de instituições e nessas ocasiões eu conheci o Facion. Ele vinha trazendo uma bagagem de experiência muito grande da Alemanha. Eu, que não sou leigo porque, apesar de não ter diploma no assunto, eu tinha a maior biblioteca sobre autismo do Brasil. Eu tinha contatos com o exterior, informações sempre atualizadas, percebi que o Facion era uma pessoa altamente gabaritada para abordar o problema. Daí nós passamos a confiar a minha filha aos cuidados dele. Aqui, com o pessoal da COTEI, minha filha vem tendo bons resultados nas correções de condutas.
JP Notícias: No caso da morte do Wagner você acha que a COTEI teve negligência médica?
Pedro Paulo Rocha: Certa ocasião o pai do Wagner estava desesperado porque o Wagner estava quebrando tudo dentro de casa, batendo na mãe, nas irmãs e ele era um garoto forte, robusto e que enfrentava todo mundo com alta violência. Eu sugeri que trouxesse o Wagner para a COTEI porque eu tinha uma boa experiência prática sobre esta clínica. Ele trouxe. A gente se encontrava freqüentemente quando vínhamos ver a Ângela. Num desses encontros ele me contava que pela primeira vez estavam tendo um pouco de tranqüilidade, porque sabiam que o Wagner estava sendo bem tratado e que podiam cuidar deles próprios, podiam viver. Assim foram quase três anos, até que houve o falecimento do Wagner. Ele veio a falecer em um hospital de São Joâo de uma causa não relacionada ao autismo. Inicialmente os pais pareciam conformados, depois alguém colocou para eles algumas coisas e eles começaram a me telefonar se queixando. Com o tempo essa revolta foi aumentando e eles começaram a atacar a COTEI e o Facion. Eles começaram a querer denegrir a imagem da Clínica. A coisa foi crescendo e, infelizmente, um jornal daqui de São João deu guarida às denúncias dele. Ele se animou e foi procurar as autoridades para fazer suas denúncias e a coisa cresceu e foi parar na TV Panorama. Foi lamentável a reportagem que fizeram, pois não corresponde a realidade. Eu tenho contato com outros pais e não iria deixar minha filha aqui se ela tivesse sendo maltratada.
JP Notícias: Como você recebeu esta notícias de que havia supostas irregularidades na COTEI?
Pedro Paulo Rocha: Eu conheço a COTEI, entro lá dentro, está sempre aberta. Irregularidades, maus tratos, isto não ocorre. Evidente que a COTEI não é perfeita, dentro do contexto brasileiro, que conta com falta de recursos. Só encontramos o ideal dentro dos textos como a lei de proteção da criança e do adolescente mas que a gente não consegue colocá-la em prática porque é inviável. O que acontece é que todo mundo finge que está aplicando a lei e os outros fingem que estão fiscalizando. Existem leis que regularizam os hospitais e que se for seguir a risca não fica um hospital aberto.
JP Notícias: Isso coloca as instituições vulneráveis até politicamente.
Pedro Paulo Rocha: Exatamente. No caso da COTEI juntou a fome com a vontade de comer. O pai do Wagner se aproveitou do fato de ter sido aprovado a Lei Delgado, onde todos as instituições de pais se rebelaram contra ela. Na teoria a lei é muito bonita quando diz que o paciente com distúrbios mentais tem que ficar com a família. Ficar com a família como? Vamos supor que eu e minha mulher queiramos ficar com nossa filha sempre em casa. Muito Bem! Nós vamos envelhecendo, a nossa resistência vai caindo, nós não temos mais a mesma condição que tínhamos vinte anos atrás. Nossa filha está com 31. A coisa vem se tornando cada vez mais difícil. Eu já estou com 75 anos e amanhã posso ter um derrame e quem é que vai agüentar a barra? Na melhor das hipóteses há um momento em que é inviável manter o paciente em casa. Um dia eu vou morre e minha filha vai estar viva, onde ela vai ficar? Ela tem que ficar em uma instituição. Onde? Qual instituição que existe no Brasil? Mães pobres, por exemplo, que tem que trabalhar, como ficam? Há casos em que não se tem condições nenhuma de se ter um paciente mental em casa.
JP Notícias: Na ausência da COTEI como você fica?
Pedro Paulo Rocha: Não tem nada. Fechando a COTEI os pais estão num mato sem cachorro. A nível de Brasil não tem nada. É a única instituição deste tipo no Brasil. Tanto é assim que vem gente do Nordeste, do Sul, do interior, vem gente de todos os lugares para trazerem seus filhos aqui. A COTEI é a única instituição que faz uma abordagem racional e que dá resultados efetivos. Não existe outra.
JP Notícias: Qual a importância do Facion neste processo?
Pedro Paulo Rocha: O Facion é uma pessoa que tem mais de vinte anos de experiência prática sobre autismo. Porque uma coisa é você formular teoria e sair falando, outra coisa é você obter resultados. Isto o Facion tem conseguido.
JP Notícias: Como vocês pais estão acompanhando este momento da COTEI?
Pedro Paulo Rocha: Nós já nos reunimos, discutimos e vamos entrar com um mandado de segurança contra as atitudes que estão sendo tomadas contra a COTEI e contra as tentativas de fechamento da instituição, que no fundo tem uma certa base legal, porque a Lei Delgado é contra as instituições que aceitam regime de internamento. Eu quero saber o que os adeptos da Lei Delgado vão nos oferecer como alternativa.
Pedro Paulo defende COTEI
http://beta.mgconecta.com.br/~joaopaulo/pg9.htm
- link disponível em 18/11/2003
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 18.11.03
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Superdoação para pesquisa do autismo
| SHARON LINDENBURGER | The London Free Press | 8/11/2003 - 03:50:14 |
Ontário, Canadá - Quando Dave Patchell-Evans disse
"esta pode ser a maior coisa que farei na vida", não se referia ao fato de ter criado um dos maiores clubes de
fitness. Na verdade, falava da sua doação pessoal de quase 750.000 dólares canadenses para uma equipe de pesquisa em Neurociência da
University of Western Ontario, voltada para pesquisar as causas do autismo.
Kilee, sua filha de sete anos, foi diagnosticada com autismo na idade de três anos.
"Parece que caímos das nuvens. Uma semana, minha filha era uma criança com desempenho normal; na seguinte, manifestou comportamentos autistas", disse Patchell-Evans, fundador e chefe executivo do
GoodLife Fitness Clubs.
"A fala se converteu em pitis; beijos, em mordidas; os abraços sumiram, quando minha filha mergulhou num mundo de reclusão só dela, não-verbal. Senti a angústia, desespero e frustração que todos os pais sentem quando mudanças especiais acontecem com o maior amor de suas vidas".
Patchell-Evans está doando 390.000 dólares canadenses [
cerca de R$ 880.000,00 em 15/11/2003] no primeiro ano do projeto de pesquisa e mais 340.000 [
cerca de R$ 770.000,00] no segundo. (
calcule a cotação).
A equipe de pesquisadores, batizada de
Grupo de Pesquisa Kilee Patchell-Evans [
Kilee Patchell-Evans Research Group], é uma equipe multi-disciplinar criada pelo diretor Derrick MacFabe, o neurocientista que procurou Patchell-Evans com a idéia.
Fazem parte do grupo os neurocientistas do comportamento Klaus-Peter Ossenkopp, titular de Psicologia da universidade, e os doutores Peter Cain, Elizabeth Hampson e Martin Kavaliers.
"Como empresário, sempre fui uma pessoa com soluções próprias", Patchell-Evans conta.
"Quando minha família buscou uma abordagem de tratamento possível para Kilee e eu, vigorosamente, procurei todas as informações disponíveis sobre autismo, senti que a chave está em algum lugar no futuro.
Percebi que uma coisa que podia fazer era ajudar o futuro a acontecer. Se encontrarmos a causa, ou causas, estaremos perto de prevenir esta doença devastadora e descobrir novos tratamentos."
McFabe chamou a doação de Patchell-Evans de
"verdadeiramente impressionante.
Ele está fazendo isso não apenas por sua própria filha, mas também pelos milhares de crianças autistas no Canadá, mesmo no mundo, e por suas famílias."
GoodLife boss to donate $750,000
http://www.canoe.ca/NewsStand/LondonFreePress/News/2003/11/08/250320.html
GoodLife boss to donate $750,000
SHARON LINDENBURGER, Special to The Free Press 2003-11-08
When Dave Patchell-Evans says, "This may be the greatest thing I will ever do," he isn't referring to the fact he has built one of the largest fitness clubs. Rather, he's referring to his personal donation of nearly $750,000 to a University of Western Ontario neuroscience research team set up to search for the causes of autism.
Patchell-Evans's seven-year-old daughter, Kilee, was diagnosed with autism at age three.
"It seemed to come out of the blue. One week, my daughter was a normally functioning child; the next week she manifested autistic behaviours," says Patchell-Evans, founder and chief executive of GoodLife Fitness Clubs.
"Language turned to tantrums. Kisses to bites. Hugs became non-existent as my beautiful daughter disappeared into a no-language, reclusive world of her own. I felt the anguish, despair and frustration every parent feels when special challenges are combined with the greatest love of their life."
Patchell-Evans is donating $390,000 in the first year of the research project and $340,000 in the second.
The research team, named the Kilee Patchell-Evans Research Group, is a multi-disciplinary team pulled together by director Derrick MacFabe, a neuroscientist who originally approached Patchell-Evans with the concept.
Included in the group are behavioural neuroscientists Klaus-Peter Ossenkopp, chairperson of psychology at Western, and doctors Peter Cain, Elizabeth Hampson and Martin Kavaliers.
"As an entrepreneur, I have always been a solutions-oriented person," Patchell-Evans said. "While my family has availed itself of a comprehensive treatment approach for Kilee and I have vigorously pursued all the available information on autism, I have come to feel very strongly that the key to autism lies somewhere in the future.
"I figured that one thing I could do is to help that future to happen. If we can find the cause, or causes, we will be closer to preventing this devastating disease and finding new treatments."
McFabe called the Patchell-Evans donation "truly stunning."
"He is doing this not only because of his own daughter, but also for the many thousands of autistic children in Canada, indeed the world, and their families."
Copyright © The London Free Press 2001,2002,2003
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 18.11.03
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Sexta-feira, Novembro 14, 2003
Ex-diretor executivo da FUNREI é rechaçado em período eleitoral
JP Notícias | S. João del Rei, outubro/2003
A agressividade do método de contenção usado na Comunidade Terapêutica Interdisciplinar (Cotei), localizada no Solar da Serra, é o ponto considerado mais grave no relatório elaborado pela Coordenadoria de Saúde Mental do Governo de Minas, divulgado na última quarta-feira, 15 de outubro, e que foi a matéria principal da Gazeta de São João del Rei, deste sábado, 18/10/2003. O proprietário da clínica é o ex-diretor executivo da Fundação de Ensino Superior de São João del Rei, hoje UFSJ, que declara estar sendo vítima de uma disputa política.
O ex-diretor executivo da FUNREI, hoje UFSJ, José Raimundo Facion atualmente leciona na Universidade do Contestado, na cidade de Caçador (SC). A suspeita de que ele esteja sendo vítima de uma campanha política difamatória também deve ser considerada pela promotoria pública. Na FUNREI Facion foi o líder da oposição ao grupo que elegeu o professor Mário Neto, grupo este que tem profundas relações com o governador Aécio Neves. A atual assessoria de comunicação da UFSJ pertence a este grupo e tem estreitas relações com o jornal Gazeta de São João del Rei. A universidade é um espaço político que administra um orçamento anual maior que o da própria prefeitura de São João del Rei. Com a aprovação do novo Estatuto da UFSJ, abre-se o processo eleitoral e a comunidade universitária já está em ritmo de campanha. A briga de grupos pelo controle da instituição promete ser pesada.
Com uma segunda leitura na matéria da Gazeta, que atinge o patrimônio moral, ético e profissional do professor Facion, é possível levantar algumas reflexões. A contenção através do lençol com velcro é suspeita de ter causado a morte de Wagner Siqueira Silveira, 26 anos, em 30 de junho do ano passado. Mas somente na terceira semana de outubro deste ano é que os pais de Wagner Siqueira Silveira se motivaram, ou foram motivados, a acionar a Comissão de Direitos Humanos da Assembléia Legislativa de Minas Gerais, portanto, já dentro do período de campanha eleitoral da UFSJ. Antônio e Maria de Jesus Siqueira Silveira denunciam que o filho foi vítima de maus tratos que teriam ocasionado sua morte. Além dele, um outro rapaz morreu durante o tempo que estava internado na Cotei, em julho de 2000, e os dois casos são tema de inquérito, investigado pelas Promotorias de São João del Rei e do Rio de Janeiro, cidade de origem das vítimas. Na matéria, o jornal usa o termo subjetivo "teriam", do verbo "não ter sido", mas que denota a intenção de prejulgar um fato.
Na matéria da Gazeta não consta o nome dos responsáveis que inspecionaram a instituição, nos dias 10 e 11 de setembro deste ano, apontando denúncias de irregularidades na Cotei. A matéria também não cita o nome da pessoa ou entidade responsável pelas cópias do relatório enviado, durante a semana, para os Conselhos Regionais de Psicologia, Medicina e Enfermagem, Promotoria de São João del Rei, Secretarias de Estado e Municipal de Saúde e outros órgãos ligados à Saúde, solicitando que sejam tomadas providências e que sejam punidos os responsáveis.
A Gazeta também publicou a defesa do psicólogo e professor Facion. Ele afirma que o método de contenção através do lençol com velcro é o que há de mais moderno no mundo.
"O uso do lençol não é indiscriminado e é mais humano que camisas de força ou medicação", e que muitos pais elogiam e recomendam o método, assim como todo o tratamento desenvolvido na clínica. Quando Facion foi abordado pela Gazeta ele ainda não tinha conhecimento de tal relatório e diz que só pretende comentar o caso depois que receber cópia do mesmo.
http://beta.mgconecta.com.br/~joaopaulo/pg11.htm
Ex-diretor executivo da FUNREI é rechaçado em período eleitoral
JP Notícias recebe várias mensagens de apoio à COTEI
O site JP Notícias recebeu uma quantidade significativa de mensagens escritas por pais de altistas internados na COTEI - Comunidade Terapêutica Interdisciplinar - contendo depoimentos impressionantes e comoventes em favor da permanência daquela instituição. A COTEI foi alvo de uma reportagem publicada na Gazeta de São João del Rei, de 18/10/2003, que trouxe graves acusações contra a clínica. O proprietário da clínica José Raimundo Facion é o ex-diretor executivo da Fundação de Ensino Superior de São João del Rei, hoje UFSJ, que declara estar sendo vítima de uma disputa política, visto que a universidade vive um período eleitoral.
Política ou não o fato é que os pais de vários lugares do Brasil, que tem seus filhos altistas recebendo tratamento na COTEI, estão apreensivos e preocupados com os últimos acontecimentos. Eles se mobilizam na defesa da clínica, considerada por eles como a melhor do Brasil. Como temos um calhamaço mais de 40 folhas de ofícios com vários depoimentos, selecionamos alguns trechos:
"É lógico que a equipe da COTEI com sua técnica de mudança de comportamento por condicionamento, com aversivos e reforços, que funcionam e são de emprego geral, e nunca os pais reclamaram contra o tratamento, conheciam. Essa gente não conhece o problema e não está capacitada a se manifestar. Nós que temos contato direto com os autistas sabemos que isto não funciona e que a abordagem tem que ser adaptada a cada caso, sem generalizações."
Pedro Paulo Rocha - Fundador e Presidente da APARJ - Associação de Pais de Autistas do Rio de Janeiro.
"Essa ex funcionária que está dizendo que o meu filho Vinícius morreu por negligência da clinica, aí por ter tomado remédio errado, essa pessoa está com sede de vingança. A verdade é que meu filho morreu porque a hora era dele. Eu e o meu marido acompanhamos todo o problema pessoalmente. Não foi a clínica e nem o Sr. Dr. Facion que colocou o desvio na traquéia do meu filho. Essa ex funcionária está cometendo um crime por ter contaminado os pais do Wagner."
Tânia - São Paulo
"Bruno foi internado aos 20 anos, sem controle da enurese, com auto-agressão, que lhe casou uma catarata, tomando 12 comprimidos por dia, de drogas que o deixavam ainda mais nervoso, com peso exagerado, e tudo isso foi superado.
Sabíamos que Bruno não ficaria curado, mas que a qualidade de vida dele e da nossa família seria outra. E isto é comprovado por parentes e amigos, que viram nossa luta à procura de um local onde pudéssemos interna-lo e no qual pudéssemos confiar, ficar tranqüilas, Encontramos a CONTEI. Pedimos a Deus que conserve nos diretores e funcionários da COTEI, o espírito cristão direcionado ao bem do próximo, e que os abençoe, sempre."
Cecília Leite Campos e Maria Augusta Campos de Menezes
"Quantos pais desesperados procuram este refúgio, para que seus filhos sejam socorridos enquanto é tempo. Se não fosse a COTEI, Dr. Facion e sua equipe preparada para lidar com estas crianças, o nosso filho Thiago David não estaria mais conosco. Não tinha mais como permanecer com ele no seio familiar; infelizmente. Seu quadro se agravava dia após dia. Tínhamos internado ele por duas vezes aqui na cidade do Rio de Janeiro. Nada aconteceu. O quadro foi só piorando. Aí sim Dr. Facion - COTEI entram na parada. Receberam o Thiago de braços abertos. Conseguiram trabalhar, orientar, disciplinar, despertar a confiança p/ com eles mesmos. Este homem de um coração incomparável. Como este homem ama o que faz. Não tem ganância. Fator principal. O amor. O amor. O amor por estas vidas. Se entregamos o nosso filho a ele é porque confiamos. Entregamos o nosso Thiago nas mãos de Deus e aqui na terra à COTEI. Precisávamos confiar. Precisávamos CRER que daria certo. E deu. Vejo o nosso homenzinho lindo..., forte..., feliz..., bem cuidado."
Maria Cristina Horta Gomes - São Gonçalo
"Sou capaz de escrever algumas centenas de páginas sobre a vida da Rita antes da COTEI, principalmente sobre tudo que ela 'aprontou': destruições e auto-mutilações. Mas o espaço aqui não é suficiente e nem esse é o propósito deste relato. Rita foi excluída da entidade para crianças autistas que ela freqüentava, sob a alegação (dentre outras) de ela era incontrolável. Confissão de total incompetência no trato com crianças deste tipo.
Rita foi, então, levada à COTEI. Após 30 dias da chegada da Rita à COTEI, fiz a primeira visita e encontrei uma Rita carinhosa, feliz e com os efeitos extra-piramidais bastante diminuídos. Na segunda visita, 30 dias após a primeira, pude passear com Rita por Tiradentes e São João del Rei. Os efeitos extra-piramidais tinham desaparecido quase completamente e o seu comportamento durante o passeio foi o de uma criança normal.
Portanto, concluo dizendo que existe um Deus no céu e um Facion na Terra e, por Facion, entenda-se COTEI: toda a organização, toda a estrutura e principalmente todos os funcionários. Tudo isso no devolve um sentimento de profundo amor por nossos filhos, que tínhamos perdido antes da internação, após muitos anos agüentando aprontadas diárias de alguém que só queria uma oportunidade de ser feliz e conseguiu. Na COTEI."
Carlos de Azevedo Saraiva - Eng. Industrial Químico - Sorocaba-SP
"Nosso filho (autista) está com 18 anos e reside na COTEI desde 1998. Desde então temos viajado de Curitiba a São João del Rei, sendo muito bem recebido pelo povo da região, cuja compreensão e simpatia com que nosso filho é tratado no comércio, nos restaurantes, etc., quando passeamos com ele, muito nos sensibiliza. Ao longo desses anos constatamos resultados gratificantes. Caso contrário, esclarecidos que somos, (médico [pai] e advogada [mãe]), jamais o confiaríamos à instituição. E não faríamos o sacrifício de destinar todas nossas economias para custear tal tratamento, além de viajar quase 2000 km todos os meses, se não estivéssemos convictos de que esta instituição é adequada e confiável.
Na COTEI nosso filho foi submetido a uma terapia comportamental na qual assimilou hábitos saudáveis, inclusive quanto a higiene e alimentação. Os medicamentos foram sendo reduzidos a doses insignificantes, se comparadas às anteriores.
A COTEI faz verdadeiro milagre com os recursos que dispõe. Nosso filho não fala. Por isso, em nome dele, expressamos nosso agradecimento a todos os membros da COTEI e pedimos que não interrompam este trabalho, que é tão importante para os pacientes e suas famílias."
Marion Aranha Pacheco Muggiati - Mário Augusto Muggiati
"Somos os pais de Ronye Mendes Feio Ávila, internado em fevereiro de 2001, na COTEI, com um quadro de auto-agressão, hetero-agressão, destruição de objetos, numa situação de enorme preocupação em relação à manutenção de sua própria vida. Com muito menos de seis meses de internação, Ronye já apresentava um quadro estável, com medicação adequada, completamente diferente quando da sua internação. Após um ano na COTEI, e constatar a grande eficácia do tratamento que a clínica proporciona, resolvemos mudar de Sorocaba para São João del Rei. Queremos manifestar nosso protesto contra qualquer hipótese de fechamento da COTEI. Ficaremos, nós, pais, em termos de Brasil, mais uma vez, órfãos de um núcleo de Assistência que proporciona um tratamento sério, transparente e eficaz."
Lucia de Fátima Mendes Feio e Osvaldo da Costa Ávila
Estas e outras mensagem continuam chegando ao site JP Notícias. Muitas, repito, com depoimentos dramáticos de familiares que convivem com o problema da doença no seio da família. Em todas as mensagem existe um grande sentimento de aprovação da COTEI e um apelo desesperado para que ela continue atuando no tratamento desta especialidade. As cartas encontram-se na JP Notícias e estão a disposição dos interessados.
http://beta.mgconecta.com.br/~joaopaulo/pg16.htm
JP Notícias recebe várias mensagens de apoio à COTEI
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 14.11.03
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Quarta-feira, Novembro 12, 2003
A Saúde Mental no SUS - II Encontro
Série de debates com:
- o Vereador Carlos Neder;
- Maria Helena Souza Patto (docente do Instituto de Psicologia da USP);
- Roberto Tikanori Kinoshita (assistente técnico da área de Álcool, Drogas/Mental - COGEST - Secretaria Municipal da Saúde);
- Isabel Cristina Lopes (psicóloga sanitarista).
Dia 17/11 - 2ª feira - 14h - Plenarinho da Câmara Municipal de São Paulo (Viaduto Jacareí, 100, 1º andar).
Evento promovido pelo mandato Carlos Neder, coletivo de apoiadores e o Fórum Paulista da Luta Antimanicomial.
Informações: Darci Scavone - 3111 2622 /
neder@alternex.com.br.
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 12.11.03
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Carta Aberta à Imprensa
| Gazeta de São João del Rei | 8/11/2003 |
Todos aqueles que nos acompanham sabem que, há vários anos, atendemos em quase todas as regiões do país a famílias que têm filhos com Autismo e Psicoses com graves Problemas de Comportamento e prestamos consultoria e supervisão a várias instituições-escolas para crianças com graves problemas mentais (APAEs, AMAs e outras). Através de orientações e supervisões, está sendo possível uma melhoria nos comportamentos de agressividade, auto-agressividade, insônia, problema de alimentação destas pessoas.
No entanto, encontramos alguns casos tão difíceis que um atendimento ambulatorial e de escola-dia não são suficientes. O grau de sofrimento tanto da própria criança ou jovem, assim como de seus familiares, é tão grande que somente uma residência protegida por um tempo determinado poderia minimizar este sofrimento. Para estes casos extremos, a Comunidade Terapêutica Interdisciplinar - COTEI - foi criada, em setembro de 1997, com os objetivos de:
1- Atender a crianças e jovens muito graves, de todo o território nacional, em nível de residência protegida por um tempo determinado;
2- Dar um "fôlego" para os pais para cuidarem de si mesmos e dos outros filhos;
3- Oferecer estágios para profissionais da área; cursos de capacitação e possibilidades de pesquisas científicas.
Para este atendimento, contamos com uma equipe formada por psicólogas, médicos, fonoaudióloga, fisioterapeuta, atendentes de enfermagem, monitores devidamente treinados e estagiários de psicologia e fonoaudiologia. Além destes, contamos com uma equipe de apoio como, por exemplo, cozinheira, auxiliares de serviços gerais, lavadeiras e etc.
Infelizmente, na justa causa da Anti-Psiquiatria e da Luta Antimanicomial existem setores radicalizados e intransigentes que não aceitam, por motivação puramente ideológica , parece, a internação. Além disso, combatem cegamente os procedimentos terapêuticos comportamentais, que representam o que há de mais moderno e eficaz no atendimento desses casos (Schopler, 1988, Range 2000, Rivière 1997, Facion 2002, Sadock & Glebb, 1997, Holmes 1997, Camargos Jr. 2002).
Alguns membros destes movimentos, que ocupam cargos públicos, entenderam por bem fazer uma campanha difamatória e caluniosa, com o objetivo de destruir os nossos trabalhos. Os pais destes nossos residentes estão indignados com a agressividade e a forma com que estes vêm tratando nossa instituição, conforme prova correspondência escrita a nós dirigida e que encaminhamos à imprensa.
As acusações que se fizeram à COTEI, através da imprensa, em decorrência de um relatório feito por um grupo de pessoas que estiveram lá em duas metades de dias, distorce, por completo, todos os esforços de nossa equipe de trabalho. Os nobres colegas nunca estiveram lá antes, nunca haviam antes se interessado pelo nosso trabalho e nem pelas crianças que lá estão residindo.
No relatório que fizeram, ao qual tudo indica que a imprensa teve acesso imediato, quando a COTEI dele só tomou conhecimento nesta última sexta-feira, 24/10, ficando assim impossibilitada de se defender, constam como principais "problemas", o "tratamento agressivo", nominadamente citando a "supressão ou restrição de alimentos" e o uso da contenção através de manchetes e lençóis de velcro.
Quanto ao primeiro destes problemas, a "supressão ou restrição de alimentos", afirmo publicamente que esta jamais foi uma orientação que eu tivesse dado aos funcionários da COTEI.
Este tipo de ação, medieval e punitivo, não tem cabimento sob qualquer enfoque que se queira dar: tanto técnico como humano.
Entretanto, comentários não surgem do nada. Infelizmente, uma das profissionais que lá trabalhava, por sua própria conta, utilizou, sim, deste expediente absurdo e contraterapêutico por mais de uma vez.
Esta profissional, psicóloga, era na época a coordenadora clínica e a responsável legal pela COTEI e foi repetida e energicamente advertida da absoluta impropriedade das suas ações. Finalmente, foi afastada da área de atuação clínica em função destes fatos e da sua aparente incapacidade em dominar o conhecimento técnico e a sensibilidade humana necessários para o bom desempenho das suas funções.
No intuito de preservar-lhe o emprego e a pedido dela, lhe foram oferecidas tarefas de caráter administrativo, mas também nestafunção ela se revelou incompetente, tendo provocado graves problemas na administração dos recursos da instituição. Tudo isso nos levou à decisão final de demiti-la.
Em seu último dia de trabalho, esta pessoa prometeu a duas outras funcionárias nossas que iria destruir nossa instituição. Por delicadeza, preservamos o seu nome nesta comunicação. Contudo, será imprescindível mencioná-lo na nossa defesa legal, quando será usada documentação comprobatória.
A COTEI sempre foi uma instituição aberta, transparente, onde os pais sabem de todos os procedimentos que ali usamos, no sentido de melhorar a vida dos nossos pacientes. O uso técnico e judicioso de manchetes e do lençol de velcro é de pleno conhecimento dos pais.
Estas são opções de contenção em crises bem menos invasivas, menos agressivas e com melhores resultados do que o uso das tradicionais camisas de força, o amarrar na cama ou "dopar" a criança até dormir.
Para os casos de auto-agressão (agressão a si mesmo), usamos as manchetes, que colocamos nos braços para que o autista não se machuque. O uso delas é somente nos momentos de crises de auto-agressão e, em alguns casos, de agressão exacerbada. Dos 20 residentes, somente 04 ainda precisam ocasionalmente deste procedimento.
Para os casos de hetero-agressão (agressão aos outros), quando se trata de jovens fortes e em casos bem exarcebados, usamos do lençol. Este consiste em colocar um pano em volta do residente em crise e, quando ela passa, lhe é retirado. Para este procedimento, há sempre pelo menos um monitor ao lado.
Dos 20 residentes atuais, somente 02 fazem uso deste procedimento, havendo mais de um mês que ele não é necessário. Portanto, trata-se de um procedimento temporário e de emergência, de proteção, e o seu uso impede que o paciente se fira ou fira a terceiros sem qualquer possibilidade de dano decorrente do seu uso judicioso e competente.
Ao que parece, os representantes dos orgãos oficiais de saúde mental que nos visitaram, sem o devido conhecimento de causa, defendem os procedimentos mais convencionais, mais invasivos e agressivos.
Nós não vamos nos render sem luta, mesmo com todas estas agressões. Vamos continuar a apoiar os familiares na luta pelos seus direitos: pelo direito do atendimento digno aos seus filhos e no fortalecimento de suas organizações, as AMAS e APAES e da oferta de maior número de instituições-dia e, para os casos mais graves, de residências protegidas, como a COTEI.
Prof. Dr. José Raimundo Facion - proprietário da Cotei
Cotei
Como pai de autista, acho que métodos de contenção devem ser evitados. Meu próprio filho se auto-agredia, agredia as pessoas (esmurrava, batia com a cabeça, mordia, etc) até que, após muito pesquisarmos, eu e minha esposa descobrimos o porquê da agressividade: eram problemas gastrointestinais, que são muito comuns em autistas. Simplesmente, iniciamos uma dieta sem glúten/sem caseína e a agressividade desapareceu. Quanto à alegação do Sr. Facion sobre o método de contenção adotado em sua clínica ser "o que há de mais moderno no mundo", não deve ser difícil para ele "comprovar" sua afirmação de que tal método seja realmente o "mais moderno", o que pode ser facilmente comprovado através de publicações especializadas e declarações de clínicas semelhantes nos Estados Unidos e Europa, que se é que utilizam tal método, teriam grande satisfação em declarar sobre o uso de tal procedimento, especialmente porque nos EUA e Europa tais instituições são extremamente regulamentadas e fiscalizadas.
As fotos anexas ilustram como um autista adolescente pode se ferir quando se usa força inadequadamente (vide link
http://www.parentsunitedtogether.com/page28.html).
O que é de conhecimento geral é que se deve sempre analisar o uso de força física e que, se esta for efetivamente necessária, deve "sempre" ser supervisionada por profissionais qualificados.
Acredito que o processo aberto para investigar denúncias contra a Cotei é um exemplo de que as autoridades e órgãos reguladores estão atentos para o problema dos portadores de deficiências/necessidades especiais.
É preciso que haja investigação detalhada do histórico do proprietário, funcionários e ex-funcionários, levantamento das credenciais do dono da clínica e demais profissionais (confirmação de cursos, residências médicas, referências pessoais, diplomas, certificações no Brasil e no exterior), auditoria contábil/fiscal, entrevistar famílias de atuais e ex-internos. Além de indenização às famílias por perdas e danos causados, mesmo porque todos os internos eram pagantes e não recebiam o serviço contratado.
Gostaria que houvesse chances de salvar a "instituição", mas as irregularidades apontadas parecem ser extremamente graves para que isto seja possível.
Como pai, não consigo identificar pontos "positivos" na clínica. Apenas que as denúncias vêm despertar as famílias para que acompanhem de perto o tratamento/internamento de seus filhos portadores de necessidades especiais. Não há melhor defensor dos deficientes do que familiares providos de informação e opções. A cobertura do assunto, com isenção pelo jornal local, vem contribuir para o esclarecimento das famílias.
Com base nas informações publicadas pela Gazeta de São João del Rei, acho que alguns detalhes devem ser esclarecidos pelo administrador, como:
- Inexistência de Alvará (o que torna o estabelecimento clandestino): o que dificilmente deveria ter sido ignorado por alguém que vem a ser diretor executivo de uma organização educacional de ensino superior.
- Credenciamento dos profissionais: comprovação de situação regular das credenciais e formação de todos os profissionais lotados no estabelecimento (diplomas registrados no MEC, confirmação de conclusão de cursos no Brasil e no exterior, regularidade junto aos sindicatos de classe, regularidade junto à legislação trabalhista, etc.).
- Prontuários: apresentação de prontuários de todos os pacientes.
- Medicamentos: confirmação da validade e condições adequadas de armazenagem, verificação da forma de aquisição dos medicamentos junto às farmácias e aos laboratórios (conciliação das receitas com notas fiscais de compra).
- Atendimento a legislação específica: verificação sobre a regularidade da clínica para com a legislação e regulamentação específica sobre internação e tratamento de pacientes portadores de necessidades especiais.
Atenciosamente,
Pedro Penha - Pai de autista e fundador do projeto "autistas .org" escreve em nome de um grupo de pais- www.autistas-org- Miami- EUA
http://www.gazetadesaojoaodelrei.com.br/opiniao.html - link disponível em 12/11/2003
Carta Aberta à Imprensa
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 12.11.03
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Lula veta projeto que inclui alunos especiais nos recursos do Fundef
| CAMILO TOSCANO | Folha Online, em Brasília | 11/11/2003 - 17h33 |
Em decisão publicada nesta terça-feira no Diário Oficial da União, o presidente Luiz Inácio Lula da Silva vetou projeto aprovado na Câmara e no Senado que inclui no Fundef (Fundo de Manutenção e Desenvolvimento do Ensino Fundamental e Valorização do Magistério) alunos considerados especiais.
O argumento do governo, que segue orientação do Ministério da Fazenda, é de que o projeto "contraria os interesses nacionais" ao aumentar a base de cálculo do fundo. Na prática, instituições como a Apae (Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais), por exemplo, não terão direito a recursos do Fundef.
Na contabilidade apresentada pela Fazenda, o impacto nas contas do governo seria de R$ 8,711 milhões
A medida, que recebeu protestos até de senadores petistas, foi tomada uma semana depois que o Ministro da Previdência, Ricardo Berzoini, suspendeu o pagamento de benefícios para os aposentados que têm mais de 90 anos anos que não comparecessem aos bancos para se recadastrar. A decisão, depois revogada, gerou protestos em todo país.
O relator do projeto na Câmara, quando ainda era deputado federal pelo PSDB, o senador Flávio Arns (PT-PR) se disse indignado com a decisão e prometeu entrar na Justiça. "Isso é um retrocesso, discriminação. Temos que entrar na Justiça e fazer o que for possível. Já convocamos o ministro da Fazenda para dar explicação", afirmou.
Fogo amigo
As senadoras do PT Heloísa Helena (AL) e Serys Slhessarenko (MT) protestaram contra o veto presidencial.
Slhessarenko tratou a medida como absurda, e defendeu a necessidade do Congresso derrubar o veto presidencial e aproveitou para repudiar a decisão do Ministério da Previdência, posteriormente revogada, de suspender o pagamento dos aposentados com mais de 90 anos que não comparecessem aos bancos para se recadastrar.
O vice-presidente do Senado, Paulo Paim (PT-RS), disse que vai conversar com José Sarney (PMDB-AP) para tentar agendar uma reunião do Congresso para derrubar o veto do presidente Lula.
Quaisquer projetos vetados pelo presidente da República devem passar por apreciação do Congresso Nacional, em sessão conjunta da Câmara com o Senado. Há possibilidade de o Congresso derrubar o veto, o que faria o projeto entrar em vigor.
Aula no plenário
Deputados da bancada da Educação promoveram hoje na Câmara uma aula pública em defesa do aumento de recursos orçamentários para o setor. Participam do ato diversos congressistas, reitores e representantes de ONGs ligadas à educação.
Na manifestação que antecedeu a aula, deputados encaminharam, em forma de cordel, um pedido de audiência ao presidente Lula.
http://www1.folha.uol.com.br/folha/brasil/ult96u55315.shtml
Lula veta projeto que inclui alunos especiais nos recursos do Fundef
"Lula deve corrigir exclusão de alunos especiais do Fundef", diz Mercadante
| CAMILO TOSCANO | Folha Online, em Brasília | 11/11/2003 - 18h33 |
Para o líder do governo no Senado, Aloizio Mercadante (PT-SP), o governo deveria corrigir a decisão tomada hoje de vetar a inclusão no Fundef (fundo destinado ao ensino e magistério) de alunos considerados especiais.
Mercadante disse considerar o projeto --vetado pelo presidente Luiz Inácio Lula da Silva alegando que "contraria os interesses nacionais"--correto" e "mais uma iniciativa" em favor das crianças com necessidades especiais.
"Nós [o governo] temos que corrigir [a decisão de veto], porque o reconhecimento da educação de pessoas portadoras de deficiência é muito importante do ponto de vista da cidadania", afirmou o senador.
A posição do líder do governo, embora condene o veto de Lula, contrasta com discursos feitos em plenário por três senadores do PT: Flávio Arns (PR), autor do projeto, Heloísa Helena (AL) e Serys Slhessarenko (MT). Além deles, os oposicionistas José Jorge (PFL-MG) e Efraim Morais (PFL-PB) também criticaram a decisão.
Derrubada do veto
O líder do governo afirmou ainda que não sabe como seria feita a "correção" do veto, que pode ser derrubado pelo Congresso Nacional, o que faria o texto entrar em vigor.
"A forma de solucionar essa dificuldade ainda vou dialogar com o governo, mas temos que encontrar uma saída", disse.
Mercadante não se pronunciou sobre se o caso comprometeria a credibilidade do presidente, mas disse "ter certeza" de que a "sensibilidade do presidente Lula é muito grande nesta área e essa questão será superada".
http://www1.folha.uol.com.br/folha/brasil/ult96u55318.shtml
"Lula deve corrigir exclusão de alunos especiais do Fundef", diz Mercadante
Medida Provisória vai garantir recursos para educação especial
| O Estado de S. Paulo | 12/11/2003 |
Dinheiro deve sair do Orçamento da União ou do próprio Fundef, com uma possível mudança de legislação, segundo o líder do governo no Senado, Aloizio Mercadante
Brasília - O líder do governo no Senado, Aloizio Mercadante (PT-SP), informou hoje que os recursos para as instituições de educação de crianças com deficiência serão garantidos no Orçamento da União ou no próprio Fundo de Desenvolvimento do Ensino Fundamental (Fundef). A solução será adotada por meio de medida provisória a ser editada em uma semana, no máximo, segundo Mercadante, que fez o anúncio através da Agência Brasil.
O senador divulgou as informações após se reunir no Senado com o ministro da Educação, Cristovam Buarque, convocado pelos parlamentares para explicar a decisão do Planalto que, na terça-feira, vetou o uso de recursos do Fundef para esse fim. Atualmente, por lei, o dinheiro do Fundef não pode ser repassado a instituições privadas ou sem fins lucrativos, segundo explicou Cristovam.
O MEC terá de estudar uma mudança nesta legislação ou então conseguir a inclusão no Orçamento dos R$ 8,7 milhões anuais a serem destinados às associações de pais e amigos de excepcionais (Apaes) e à rede Pestalozzi, entre outras intituições.
Na terça-feira, presidente Luiz Inácio Lula da Silva determinou ao ministro que encontrasse uma solução para garantir os recursos que as instituições de educação especial perderiam em decorrência do veto seu veto ao uso do Fundef. A decisão do Planalto causou revolta no Congresso, principalmente por conta da justificatica para o veto: a de que o repasse prejudicaria o ajuste fiscal.
Só à noite o ministro Cristovam explicou que o governo foi obrigado, por lei, a vetar o uso do Fundef.
Medida Provisória vai garantir recursos para educação especial
http://www.estadao.com.br/educando/noticias/2003/nov/12/118.htm
Apaes cobram solução definitiva para recursos do governo
| O Estado de S. Paulo | 13/11/2003 |
Maior entidade filantrópica de atendimento de pessoas com deficiências, Federação de Apaes não aceita mais paliativos
São Paulo - A maior entidade filantrópica do Brasil voltada ao atendimento de pessoas com deficiências cobrou uma posição definitiva do governo federal sobre os repasses do Fundo de Desenvolvimento e Manutenção do Ensino Fundamental (Fundef). Para a Federação Nacional das Apaes - Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais -, uma medida de caráter provisório corre o risco de perder o efeito no futuro e deixar as instituições sem uma ajuda que elas pleiteiam há anos.
"Nós não podemos aceitar paliativos. Tudo o que é paliativo, que é exceção, acaba morrendo. Até que o governo aprove o Fundeb (novo fundo, que substituiria o Fundef), esses repasses podem ser revogados", diz o presidente da federação, Luiz Alberto Silva. "Nós não queremos nenhuma deferência especial, apenas que a criança com deficiência também tenha os recursos à educação garantidos."
Entregar crianças ao governo
A Apae atende gratuitamente 230 mil pessoas (90% delas abaixo da linha da pobreza) com algum tipo de deficiência em todo o País. Está presente em 2 mil municípios e conta principalmente, diz Silva, com recursos de doações de pessoas e instituições privadas. Segundo ele, as instituições passam por dificuldades, em especial em municípios mais carentes.
Na manhã de quarta-feira, antes de o governo anunciar que buscaria uma solução para financiar com dinheiro público as entidades, Silva chegou a declarar: "Se as crianças atendidas pelas instituições não podem ser contempladas pelo Fundef, que o governo assuma então o trabalho de educá-las. Estamos preparados para entregar ao governo o atendimento das nossas 230 mil pessoas."
Presos em casa
Segundo ele, nas regiões mais pobres do Brasil, onde não há instituições prestando atendimento, muitas crianças ainda são mantidas presas pelos pais em casa, porque as escolas públicas simplesmente não têm condições de atendê-las.
Assim como a Apae, a Sociedade Pestalozzi, a segunda maior entidade de atendimento a portadores de deficiências do País, mobilizou nos últimos dias seus integrantes e pais de alunos para mandarem telegramas e e-mails a integrantes do governo em defesa do Fundef.
"Esses recursos serão usados para melhorar a assistência pedagógica e valorizar o profissional da educação", diz o vice-presidente da Federação Nacional das Sociedades Pestalozzi, Gastão Cosate.
Apaes cobram solução definitiva para recursos do governo
http://www.estadao.com.br/educando/noticias/2003/nov/13/96.htm
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Quarta-feira, Novembro 05, 2003
Escândalo dos asilos que encarceram pessoas sadias
Daniel Foggo | Sunday Telegraph | Londres, 2/11/2003
Mais de 60 pessoas estão sendo mantidas confinadas em prisões hospitalares, apesar do reconhecimento de que foram erradamente diagnosticadas e não são mentalmente doentes. Os pacientes, que foram declarados esquizofrênicos, são agora aceitos como tendo a síndrome de Asperger, uma forma suave de autismo que não é uma doença e que não responde ao tratamento com drogas.
Apesar disso, continuam encarceradas nos hospitais especiais de Broadmoor, Rampton e Ashworth. O
Telegraph obteve detalhes de um certo paciente de Broadmoor. Piers Bolduc foi selecionado para ser transferido para uma unidade de baixa-segurança mais de dois anos atrás, mas ainda está aguardando para obetr sua liberdade.
O único ato de violência pelo qual ele foi acusado aconteceu quando estava sob efeito de pesadas drogas para esquizofrenia, uma condição que ele não tem. Desde que ele foi enviado para Broadmoor, oito anos atrás, Bolduc, 27 anos, conta para seus pais que tem sido molestado sexualmente por outros pacientes.
Amanhã, David Lidington, o Secretário-sombra do Meio-ambiente e o MP da família de Bolduc fará um requerimento ao Governo solicitando o número de residentes em hospitais especiais que são aspérgueres. Ele diz:
É necessária uma revisão para ver quantos estão nessa condição.
Psiquiatras dizem que muitos aspérgueres foram erradamente diagnosticados como esquizofrênicos até a metade dos anos 1990. Richard Mills, diretor de pesquisas da
National Autistic Society, diz:
Ao final, você está olhando para uma população de 60 ou 70 indivíduos em uma população de 1400 nestes hospitais.
Muitos deles foram sujeitos a diagnósticos errados e tendem a ficar muito tempo nos hospitais porque as pessoas não podem encontrar um jeito de tratá-los. Em termos psiquiátricos, não há como tratá-los porque não são doentes.
Ele disse que pessoas com Asperger não eram intrinsecamente violentas:
Muitos médicos acreditam que eles são mais propensos a ser vítimas de crimes do que perpretá-los, porque tendem a ser geralmente fracos em relações sociais, o que significa que eles tendem a ser enganados e explorados.
Muitos dos que foram diagnosticados erradamente têm sido forçados a coisas que não querem e, erradamente, lhes têm sido ministradas drogas para esquizofrenia. O Sr. Mills diz:
Drogas antipsicóticas dadas a pessoas que não têm psicoses são muito danosas. Algusn efeitos são irreversíveis.
Um porta-voz do Departamento de Saúde disse que era incapaz de fornecer dados sobre aspérgueres sendo mantidos em hospitais especiais.
Scandal of asylums that lock up the sane
By Daniel Foggo
(Filed: 02/11/2003)
Up to 60 people are being held in hospital prisons for the criminally insane despite a recognition that they have been misdiagnosed and are not mentally ill. The patients, who were declared to be schizophrenic, are now accepted to have Asperger's syndrome, a mild form of autism which is not an illness and which is unresponsive to drugs.
Despite that, they remain incarcerated in the special hospitals of Broadmoor, Rampton and Ashworth. The Telegraph has obtained details of one such patient at Broadmoor. Piers Bolduc was earmarked for transfer to a non-secure unit more than two years ago, yet is still waiting to obtain his freedom.
The single act of violence for which he was committed was carried out while on heavy doses of prescription drugs for schizophrenia, a condition he did not have. Since being sent to Broadmoor eight years ago, Bolduc, 27, has told his parents that he has been sexually abused by other patients.
Tomorrow David Lidington, the shadow environment secretary and the Bolducs' family MP, will call for a Government inquiry to find out how many residents of special hospitals have Asperger's. He said: "There needs to be a review to see how many there are in this situation."
Psychiatrists say many people suffering with Asperger's syndrome were wrongly diagnosed as schizophrenics up to the mid-1990s. Richard Mills, the director of research for the National Autistic Society, said: "At the top end, you are looking at 60 to 70 individuals out of a population of 1,400 in these hospitals.
"Most of them have been subject to misdiagnosis and they also tend to stay in the special hospitals longer than average because people cannot find a way of treating them. Yet in psychological terms you can't treat them because they are not sick."
He said that people with Asperger's were not intrinsically violent. "Most clinicians believe that they are more likely to be victims of crime rather than perpetrators because they tend to be generally socially naive which means they get tend to be bullied and exploited."
Many of those misdiagnosed have been forcibly, and wrongly, given powerful drugs to combat non-existent schizophrenia. Mr Mills said: "Antipsychotic drugs given to people who are not psychotic are very harmful. Some of the effects can be irreversible."
A spokesman for the Department of Health said that it was unable to provide figures for people with Asperger's being kept at special hospitals.
© Copyright of Telegraph Group Limited 2003.
Scandal of asylums that lock up the sane - é preciso criar uma senha para acessar o site do jornal.
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 5.11.03
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EDITORIAL DESK
Vida, morte e um tubo de alimentação
New York Times | Cartas | Late Edition - Final , Section A , Column 6 , Page 22 | 24/10/2003 |
Ao Editor:
Represento 14 entidades norte-americanas de desabilitados que promoveram um abaixo-assinado para manter Terri Schiavo viva (
editorial, 23 de Outubro). Assim agiram porque dois médicos na corte da Flórida testemunharam que a Senhora Schiavo não era terminal, comatosa ou vegetativa, mas severamente incapacitada.
A idéia expressa em seu editorial de que
o verdadeiro respeito à vida passa por reconhecer (...) quando ela cessa é perturbadora. Muitos incluiriam nessa categoria pessoas com
autismo severo, esclerose múltipla ou paralisia cerebral que, como a Sra. Schaivo, são não-verbais e freqüentemente descritas como
vivendo em seu próprio mundo.
A aprovação judicial dessas atitudes levaria a América de volta àqueles dias em que a esterilização e eliminação de pessoas com deficiências não mais do que representavam prejuízos privados mas estavam ligadas às leis do País.
MAX LAPERTOSA
Staff Counsel, Access Living
Chicago, Oct. 23, 2003
Life, Death And a Feeding Tube
New York Times | Published: 10 - 24 - 2003 , Late Edition - Final , Section A , Column 6 , Page 22
To the Editor:
I represent 14 national disability organizations that filed a friend-of-the-court brief to support keeping Terri Schiavo alive (editorial, Oct. 23).
They did so because two doctors whom the Florida court found to have ''very impressive credentials'' testified that Mrs. Schiavo was not terminal, comatose or ''vegetative'' but rather severely disabled.
The idea expressed in your editorial that ''true respect for life includes recognizing . . . when it ceases to be meaningful'' is disturbing. Many would lump into this category people with severe autism, multiple sclerosis or cerebral palsy who, like Mrs. Schiavo, are nonverbal and are often described as being ''in their own world.''
The judicial sanctioning of such attitudes moves America back to the days when the sterilization and elimination of people with disabilities did not merely reflect private prejudices but were embraced as the law of the land.
MAX LAPERTOSA
Staff Counsel, Access Living
Chicago, Oct. 23, 2003
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 5.11.03
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Vigilância Sanitária interdita Cotei
Gazeta de São João del Rei | Gazeta Online | S. João del Rei, MG, 1/11//2003
Instituição é acusada de maus tratos e inadequação sanitária
A Vigilância Sanitária e a Coordenadoria de Saúde Mental da Secretaria de Estado de Minas Gerais interditaram, na sexta-feira, 24, a Comunidade Terapêutica Interdisciplinar (Cotei).
A decisão tem base numa inspeção feita no local, entre os dias 10 e 11 de setembro deste ano, quando foram identificadas várias irregularidades do ponto de vista sanitário. Entre elas, destaca-se a ausência de enfermeiros e médicos de plantão, inadequação da cozinha e lavanderia, ausência de enfermaria que atenda a normas previstas por lei, inexistência de prontuários dos pacientes, medicamentos vencidos e ausência de segurança para os pacientes. O estabelecimento foi considerado clandestino, já que não possui alvará de funcionamento da Vigilância Sanitária.
A equipe responsável pela interdição estipulou um prazo de 24 horas para que fosse providenciada a segurança da piscina, o que, segundo o diretor da Diretoria de Ações Descentralizadas da Saúde de São João del Rei (Dads), José do Rosário, foi considerado um dos pontos mais graves, já que colocava em risco a vida dos internos. Segundo ele, a direção da clínica providenciou uma grade de proteção para a piscina, dentro do prazo.
Os órgãos responsáveis pela interdição proibiram a admissão de novos pacientes e deram um prazo de 90 dias, a contar de sexta-feira, para que os internos sejam transferidos para outros locais. A Cotei terá prazo de 15 dias para se defender das acusações e, desde a semana passada, está sob fiscalização indireta. Isso significa que pode ser vistoriada pela Vigilância Sanitária do Estado a qualquer dia.
As visitas serão feitas para sabermos se a direção da clínica está tomando as medidas que foram solicitadas, explica José do Rosário.
Caso decida pelo não fechamento - anunciado para o início do próximo mês - a clínica pode continuar suas atividades, desde que se adeque a todas as exigências da lei.
Método
A Coordenadoria de Saúde Mental do Estado ainda pode tomar providências quanto ao método de contenção usado pela clínica durante crises agressivas dos internos. Para isso, solicitou pareceres dos Conselhos Regionais de Medicina e de Psicologia.
Pedimos estudos e opiniões de especialistas do país, adianta um dos componentes do Conselho Regional de Psicologia, Milton Bicalho. Ele afirma que ainda não há previsão da data que será entregue o parecer, mas destaca que o Conselho
tem interesse em que o processo se desenvolva da forma mais rápida possível. O método de contenção também é alvo de investigação, que está sendo feita pela Comissão de Ética do Conselho.
Os internos da Cotei são imobilizados por um lençol de brim, com velcro nas pontas, e por manchetes, tecidos usados para prender os braços. O método de contenção ainda inclui a restrição alimentar como forma de punição, toda vez que o paciente tem comportamentos inadequados.
A clínica, localizada no bairro Solar da Serra, atende a portadores de deficiência, na maioria autistas, e é alvo de inquéritos dos Ministérios Públicos dos Estados de Minas Gerais e do Rio de Janeiro, cidade de origem da maioria dos pacientes. Integra os inquéritos a morte de Wagner Siqueira da Silveira, 26. Ele morreu no Hospital das Mercês, em São João del Rei, depois de ser submetido a uma contenção com o lençol com velcro por mais de três horas. No dia, não havia médicos nem enfermeiros no local, o que é obrigatório, segundo o Conselho Federal de Medicina.
O proprietário da instituição, José Raimundo Facion, não foi localizado para comentar o assunto.
DA REDAÇÃO
As denúncias de maus tratos, falta de profissionais habilitados, inadequação sanitária e agressividade dos métodos de contenção usados na Cotei tiveram grande repercussão no País. As matérias publicadas pela Gazeta foram reproduzidas em alguns dos sites que tratam do assunto e que são visitados por profissionais e familiares de autistas de todo o mundo. O site www.autistas.org abriu um canal de debate sobre o tema, onde interessados em defender a continuidade da Cotei ou em lamentar as irregularidades podem expressar suas opiniões.
Devido ao grande número de manifestações recebidas sobre o assunto, a Gazeta decidiu publicar os e-mails e cartas recebidas durante a semana. Confira em
Gazeta on line.
Cotei
Prezados senhores,
Escrevo em meu nome e não no da associação na qual trabalho, a primeira associação de pais de autistas no Brasil, fundada há 20 anos, aqui em São Paulo.
Ajudei a fundar e dirijo atualmente a AMA - Associação de Amigos do Autista de São Paulo, uma associação que atende a mais de 80 crianças, jovens e adultos com autismo e mais de 20 autistas severamente comprometidos.
Tal é nossa preocupação com o assunto, que há um ano atrás enviamos uma pessoa ao NECC - New England Center for Children - em Boston, EUA, fazer um curso chamado CALM, que vem a ser um curso de Intervenção Segura em casos que envolvam pessoas adultas agressivas e praticamente metade do curso é porque se deve evitar a contenção e que outros recursos, como análise do comportamento, podem ser utilizados.
Nos Estados Unidos, este assunto é tratado como assunto sério, tanto que no próprio NECC um aluno veio a falecer durante um processo de contenção e, depois de apurado o caso com extremo rigor, foi constatado que a técnica que havia sido utilizada era permitida e os profissionais envolvidos haviam utilizado corretamente a técnica. Resultado, os profissionais foram absolvidos e a regulamentação foi alterada.
No Brasil, rara é a instituição que atende a casos graves de autismo que não conte pelo menos com um caso de óbito. Nestes casos, geralmente ocorrem dois tipo de reação: ou o caso é abafado correndo ou todos aqueles que tem alguma coisa pessoal se aproveitam lançando críticas obscuras e destrutivas que em nada contribuem para a melhoria destes serviços que, aliás, são em número bem inferior do que o necessário.
Digo isto porque acho que o caso deve ser apurado com todo o rigor, mas sem pré julgamento e aproveitando para também discutir os códigos de ética que os Conselhos, como o CRP, têm para ajudar pais, profissionais e instituições que têm que enfrentar sozinhas casos como o de pessoas que comem seus próprios dedos, ou suas próprias bocas, ou furam seus próprios olhos, em caso de descuido atiram o aparelho de TV na primeira pessoa que estiver à sua frente ou ateiam fogo na casa, matando o próprio pai enquanto dormia.
Recentemente, a FOLHA DE SÃO PAULO, em reportagem de capa, mostrou médicos em Goiás que operam o cérebro de jovens autistas que não conseguem vestir roupa, porque rasgariam e comeriam a própria roupa e ficam amarrados sem roupa pelos próprios pais (desesperados), mesmo após a operação que, aliás, raramente dá resultado.
Precisamos discutir sim. Seriamente e a imprensa tem um papel tão importante que me dá muita pena ver desperdiçado. Ajudem-nos por favor.
Ana Maria S. Ros de Mello
anamaria@ama.org.br
Aqui no extremo sul do Brasil, recebi, estarrecido, as notícias sobre a COTEI. Estarrecido porque conhecedor que sou do trabalho do Dr. Facion, de sua capacidade técnica e do seu alto grau de comprometimento com a causa do autismo, não consigo imaginar como verdadeiro o que é apresentado na notícia. Facion foi e sempre será o parceiro de todas as horas dos familiares de autistas. Procurem conhecer o trabalho realizado por ele com as AMAS deste Brasil afora e vocês terão certeza do que estou falando. Gostaria de declarar o respeito e o reconhecimento profissional que nós, trabalhadores com portadores de necessidades especiais, temos pelo Dr. Raimundo Facion.
Atenciosamente,
Prof. Dr. Gilberto de Lima Garcias
Médico Geneticista Doutor em Genética Pró-Reitor de Graduação Universidade Católica de Pelotas
Sou mãe de autista. Fui presenteada por Deus que, generosamente, me elegeu para essa missão especial.
Cuidar da minha filha nunca foi uma tarefa árdua para mim, pelo contrário, é ela que me dá força para superar os obstáculos que aparecem em minha vida! Ela me dá energia e felicidade, me enche de alegria e satisfação a cada sorriso e a cada aprendizado seu! Tarefa árdua e difícil está sendo lutar com todas as minhas forças contra a
metodologia da tortura aplicada a essas crianças autistas em algumas escolas do nosso país. Minha filha foi uma das vítimas em uma escola
especializada em autismo aqui em Ribeirão Preto - AMA/RP. Ela foi submetida à aplicação de boldo com vinagre na boca e confinamento em banheiro toda vez que tivesse um comportamento inadequado como o de gritar, por exemplo.
A metodologia usada por aqui ainda é pregar o sofrimento físico como forma de
educar autistas e assim integrá-los ao convívio social !!! Olha o absurdo...
Minha filha sofreu este tipo de tortura sem o meu conhecimento. Ela ficou com a mucosa bucal queimada chegando a ficar até 42 dias sem ingerir sólidos devido a essa mistura ácida, além de vômitos e diarréias freqüentes. Tomei conhecimento da metodologia quando fui buscá-la na AMA/RP e, casualmente, comentei com a terapeuta que ela andava quieta e muito abatida; foi então que essa terapeuta assumiu sem querer que esses seriam os efeitos da
nova estratégia utilizada para conter comportamentos inadequados, afirmou que estavam lançando boldo com vinagre na boca de minha filha a cada vez que gritasse. Além do confinamento em banheiro como
time out, usado para cessar crises de comportamento.
Claro que denunciei a escola. E isso foi amplamente divulgado pela mídia, inclusive em âmbito nacional. É importante salientar que minha filha não é autista severa, muito pelo contrário. É meiga, calma, e não tem comportamentos inadequados. Ela só grita quando
O AMBIENTE É INADEQUADO E PRINCIPALMENTE QUANDO AS PESSOAS SÃO AGRESSIVAS COM ELA.
Enfim, o meu posicionamento é que pessoas autistas requerem uma metodologia que atenda às suas necessidades, compreendendo seu comportamento como forma de expressar seu desejo ou insatisfação. Entendo também que existe uma outra forma de lidar com eles, sem que haja necessidade de estímulos aversivos e/ou conteção física como a que acontece por aqui conforme as imagens que lhe envio (em anexo) de um simples passeio dos autistas da AMA/RP, onde se vê o menino amarrado na cadeira com as mão para trás. Portanto, não concordo com a metodologia aplicada por aqui, nunca utilizei com minha filha e nunca farei uso delas. Condeno quem pratica, pois acho o método extremante cruel. Autistas são pessoas que entendem, sentem, e portanto sofrem com o uso desses métodos invasivos.
Que pais são esses que insistem em aceitar essa metodologia absurda?????? Vou lutar até o fim, para que nossos autistas brasileiros sejam tratados com humanidade, respeito, dignidade e principalmente educados em escolas formadas por pessoas sérias, honestas e que acreditem que o autista pode ser capaz!!! Autista é um ser humano, necessita de carinho e não de ser amarrado como um animal selvagem. Isso só faz aumentar a agressividade natural em certos casos.
Que as autoridades do nosso país olhem com carinho para essas pessoas que não podem sequer soltar a voz para defenderem-se !!!! Infelizmente, nós, pessoas que queremos proteger e defender os autistas, somos tachados de
neurótica e insatisfeita (como eu, a mãe do boldo) ou como um
beócio (referindo-se a um Promotor Público das pessoas portadoras de deficiência daqui de Ribeirão Preto que abraçou com humanidade a causa a favor dessas crianças indefesas). Pessoas como o senhor da APARJ, que usou esses adjetivos ofensivos no
jp notícias, de 22/10/03, é que deveriam ser contidos (amarrados) pela sua agressividade, ingerir boldo com vinagre e ser confinado em banheiro pelo seu comportamento extremamente inadequado em agredir pessoas que não conhece.
Obrigada. Abraços.
Rosa Maria de Miguel
Ribeirão Preto - SP
Gostaria de expressar meu repúdio ao fato publicado na Gazeta de São João del Rei, pois todos nós que somos profissionais ligados aos pacientes autistas conhecemos e reconhecemos o valioso trabalho e a dedicação do DR FACION com os pacientes autistas, famílias e estudos científicos da área. Sem mais para o momento.
Mircilei Saldanha Sampaio - Odontopediatra da Clínica de Bebês, crianças,adolescentes e pacientes portadores de necessidade especial
As acusações que estão sendo feitas ao professor Facion e à COTEI são injustas e descabidas, o que posso afirmar com conhecimento de causa.
Na minha opinião, estão denegrindo, maldosamente, a imagem de um dos maiores especialistas da área no nosso país. E esta não é somente a minha opinião.
Atenciosamente
Pedro Paulo Rocha - Fundador e Presidente da APARJ-
Associação de Pais de Autistas do Rio de Janeiro
Tomando contato com as informações publicadas recentemente na Gazeta de São João del Rei sobre a COTEI e o Dr. Facion não posso me omitir de me pronunciar a seu favor. Como profissional especializada na área dos transtornos invasivos do desenvolvimento, convivendo diariamente com crianças e adolescentes com diferentes graus de autismo, numa escola especial da rede pública de POA, sinto-me no compromisso moral e profissional de repudiar tais intromissões de pessoas não habilitadas que desconhecem o problema e, portanto, não estão capacitadas, cometendo distorções e conseqüentemente injustiças. Injustiça à COTEI e ao seu representante que, desde 1997, vem realizando um trabalho árduo com muita dedicação e seriedade no sentido de auxiliar as famílias de crianças e adolescentes autistas que não são aceitos em nenhuma outra instituição; aqueles que ficam marginalizados de qualquer assistência institucional por serem os casos muito graves e profundos com condutas auto e hetero-agressivas. Recentemente, no dia 04/10 do corrente ano, ocasião em que participava de um FÓRUM sobre autismo numa cidade do interior do RS, tive mais uma oportunidade de, juntamente com uma representante do CORDE e os membros da Associação dos Amigos do Autismo daquela localidade, presenciar a disponibilidade com que o Dr. Facion prontamente deslocou-se do local do evento, após uma palestra de quatro horas consecutivas, para atender a um caso de um menino que vive enjaulado e a família pedindo sua intervenção. Todos nós ficamos assistindo pelas grades o cuidado e a solidariedade deste profissional ao fazer uma avaliação das condições deste menino que apresenta grau muito profundo de autismo. A família relatou-nos que a prefeitura construiu, junto à casa, uma peça fechada e outra gradeada, pois anteriormente o menino ficava amarrado em uma árvore na frente de sua casa. O Dr. Facion fez os procedimentos com o menino enquanto nós observávamos admirados, depois orientou e sugeriu alguns procedimentos aos seus familiares e à presidente da Associação dos Amigos do Autista desta localidade. Ele ficou tão envolvido em ajudar e prestar solidariedade que quase perdeu o avião.
Sei que mesmo de longe, o Dr. Facion continua interessado no caso deste menino enjaulado e através de telefonemas e e-mails está fazendo o acompanhamento, buscando uma solução mais humana. Esta tem sido toda a grandeza de seu trabalho, conhecendo-o há vários anos. Como bacharel em Comunicação Social, sinto muito que publicações equivocadas sejam levadas ao público, pois sabemos que somos responsáveis por aquilo que divulgamos e que temos um compromisso de informar a verdade.
Espero que a Gazeta de São João del Rei honre seu compromisso com a verdade e a justiça.
Fátyma De Lahud Lisbôa
Psicopedagoga clínica com especialização em Transtornos Invasivos do Desenvolvimento (autismo)
http://www.gazetadesaojoaodelrei.com.br/vertentes2.html#Vigilância Sanitária interdita link disponível em 5/11/2003
Vigilância Sanitária interdita COTEI
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 5.11.03
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