Segunda-feira, Outubro 27, 2003
Método da Cotei divide opiniões
Gazeta de São João del Rei | Gazeta Online | S. João del Rei, MG, 25/10/2003
Alguns pais condenam e outros se mobilizam a favor
A Diretoria de Ações Descentralizadas de Saúde de São João del Rei (Dads) já deu início ao processo que vai apurar denúncias de irregularidades e maus tratos a pacientes na Comunidade Terapêutica Interdisciplinar (Cotei), localizada no bairro Solar da Serra. O diretor da Dads, José do Rosário, disse que foram realizadas várias reuniões e, até a próxima segunda-feira, 27, estarão definidas as providências que deverão ser tomadas por órgãos de São João, entre eles a Vigilância Sanitária.
A Cotei foi alvo de uma inspeção feita por órgãos fiscalizadores da Saúde nos dias 10 e 11 de setembro deste ano. A vistoria constatou irregularidades (Leia quadro abaixo), sendo a principal delas a utilização de método considerado inábil, como o uso de um lençol de brim com velcro para imobilização e a suspensão da alimentação, para conter crises dos internos, na maioria portadores de autismo.
A promotora Eliane Fernandes do Lago Corrêa, responsável pelo inquérito que investiga as condições de atendimento da clínica, afirmou que pediu pareceres dos Conselhos Federais de Medicina e Psicologia sobre o método de contenção. Ela afirmou que vai enviar cópia do inquérito à Promotoria Criminal, que é o órgão que poderá instaurar inquérito sobre a morte de Wagner Siqueira da Silveira, caso ache necessário. A família de Wagner acredita que a morte do filho possa ter ligação com uma contenção feita na Cotei, horas antes.
A promotora disse que ainda não tem condições de adiantar qual o procedimento será adotado ao final do inquérito. Dependendo das apurações, ela pode ajuizar ação na Justiça, fazer um Termo de Ajustamento de Conduta (TAC) com o proprietário da clínica, José Raimundo Facion, ou pedir o arquivamento do caso.
Mas, paralelo a isso, a Vigilância Sanitária do município ou do estado pode interditar o local se achar necessário, já que tem poder de polícia administrativa, informa.
Mobilização
Durante a semana, alguns pais de internos da Cotei se mobilizaram para tentar assegurar a continuidade do funcionamento da instituição, prevista para ser fechada no início de novembro deste ano. O movimento nasceu de um encontro realizado no último domingo, 29, entre pais e o proprietário da clínica, José Raimundo Facion, ex-diretor executivo da Fundação de Ensino Superior de São João del Rei (Funrei) e atual professor da Universidade do Contestado, na cidade de Caçador (SC).
Estes pais afirmam que têm conhecimento dos métodos usados pela Cotei, mas defendem o funcionamento da instituição, uma vez que não conhecem lugar melhor para deixarem seus filhos.
Eu não deixaria meu filho lá, há cinco anos, se não confiasse nas pessoas e se soubesse que ele era maltratado, diz Maria Augusta Campos de Menezes, mãe de Bruno, 24. Ela afirma que muitas vezes já teve que amarrar o filho na cama para que ele não se auto agredisse e que fazia isso sem as técnicas usadas na Cotei.
Durmo sossegada com o Bruno lá dentro, revela.
Carlos, morador de Sorocaba (SP) e pai de Rita, internada na Cotei há três anos, narra o sofrimento da família durante o tempo de convivência com a filha e diz que as melhoras são evidentes depois da internação.
Muita prática é necessária para isso, afirma, acrescentando que teorias elaboradas em mesas de escritório de nada servem. Para ele, o tratamento prestado pela Cotei devolveu à família
um sentimento de profundo amor por nossos filhos, que tínhamos perdido antes da internação.
A advogada Marion Aranha Pacheco e o médico Mário Augusto Muggiati, de Curitiba (PR), pais de um paciente da Cotei, também são a favor da continuidade dos trabalhos e afirmam que
a Cotei faz verdadeiro milagre com os recursos de que dispõe. Os pais de Vinícius, morto na época em que se tratava na Cotei, também defendem a instituição, afirmando que não acreditam que a morte do filho, causada por um desvio na traquéia, seja de responsabilidade da clínica.
A revolta de ex-funcionários
O caso Cotei teve grande repercussão na imprensa do Estado e chamou a atenção de várias pessoas que, durante a semana, telefonaram à Gazeta para fazer denúncias e se dispondo a falar sobre o caso. O casal Ieda e Antero Albino Campos Magalhães, pais de um ex-interno da Cotei, residentes em Tiradentes, trabalharam na montagem da clínica, ao lado de José Raimundo Facion, e dizem terem acreditado que o projeto tratava da construção de uma instituição sem fins lucrativos.
Pensávamos que poderia ser um lugar com atendimento especializado, uma moradia para os autistas, relata Antero, que afirma que pagava mensalidade de R$1300 e que, com o tempo, foi desconfiando das irregularidades do local. O casal tirou o filho da clínica oito meses depois da internação, sem autorização da direção, que era contra.
Faltava segurança, responsabilidade e seridade, denuncia. Antero afirma que, depois que levou o filho para casa, foi obrigado a evitar a estrada que ia para a clínica, pois o filho chorava e tentava mudar a direção do carro, temendo voltar para a Cotei.
Ieda denuncia a existência de casos de tuberculose, que foram omitidos dos pais, e falhas no tratamento do filho.
Não se pode confiar no Facion, que chegou a morder o nariz de uma interna que puxou um fiapo da sua roupa, diz, acrescentando que o caso foi assistido por vários funcionários que narram que a menina teve que ser levada ao hospital, por causa do ferimento.
Na quinta-feira, 23, uma ex-funcionária disse à Gazeta que, no dia de folga do enfermeiro, o faxineiro era quem cuidava das crianças e dava as medicações à noite.
Eu achava um absurdo a clínica ficar na responsabilidade dele, afirma, acrescentando que saiu da Cotei por não aceitar participar das contenções e por discordar de métodos tão agressivos.
Numa época de calor, eles colocaram uma criança vestida de roupa de lã em um tatame na quadra, exposta ao sol, para ver se ela reagia e tirava a roupa.
Um ex-funcionário que pediu para não ser identificado denunciou a falta de higiene e suspensão de alimentação como método de punição e que, mesmo fora disso, a alimentação era insuficiente e que os internos passavam fome. Ele diz que crianças ficavam um dia inteiro sem comer e ele era obrigado a fazer jornadas de mais de 24 horas.
Pessoas sem experiência eram contratadas e uma psicóloga da clínica receitava medicação pelo telefone, relata, acrescentando que, por duas vezes, uma adolescente foi levada para o hospital em estado de coma por superdosagem e que a família nunca foi comunicada.
A gente levava tudo que achava errado ao conhecimento da psicóloga, mas não adiantava. Eu não concordava, mas fazia o que mandavam porque era obrigado. Se discordasse, ganhava advertência, diz.
As irregularidades apontadas pelo relatório
O relatório oficial da inspeção feita na Cotei foi divulgado na semana passada e mostra que foram constatadas irregularidades como a ausência de enfermeiros e médicos de plantão, inadequação da cozinha e ausência de enfermaria segundo normas previstas por lei. Ainda foram encontrados medicamentos vencidos e ausência de segurança (existe uma piscina na área livre sem rede de proteção) para os pacientes.
A fiscalização também não encontrou prontuários dos pacientes.
O tempo médio de permanência não é calculado e não há registro de alta, descreve o coordenador de Saúde Mental, José Cézar de Morais, completando que três médicos trabalham na clínica apenas como referência, com carga horária de uma hora semanal.
O método de contenção usado na Cotei foi o ponto considerado mais grave.
O método é baseado na contenção física através de um tecido de brim com velcro e na restrição alimentar, denuncia José Cézar Morais, que diz que a metodologia é questionável, inábil e inadequada. Para ele, o movimento de Reforma Psiquiátrica preconiza que o portador de sofrimento mental receba tratamento o menos invasivo possível, que permita a reintegração social.
O tratamento deve respeitar os direitos humanos e incluir a construção de um projeto de vida para essas pessoas, conclui.
Direitos Humanos
A Comissão de Direitos Humanos da Assembléia Legislativa de Minas Gerais e a Coordenadoria Nacional para a Integração da Pessoa Portadora de Deficiência (Corde), ligada à Secretaria Especial dos Direitos Humanos, foram acionadas pela família de Wagner Siqueira da Silveira.
A coordenadora geral da Coordenadoria, Isabel Maria Madeira de Loureiro Maior, afirmou que acompanha o caso desde a época da morte de Wagner e que vai cobrar do Ministério Público a verificação de que o direito das pessoas está sendo garantido.
Esse caso será acompanhado não só pela Coordenadoria Nacional, como também pelo Ministério da Saúde, que é de fato quem vai poder dar orientação técnica adequada à clínica, caso não seja fechada, adiantou. Ela afirmou que vários casos semelhantes a este podem se repetir no país devido à falta de registros dos estabelecimentos, que funcionam na clandestinidade.
Infelizmente, a vida deste jovem está perdida e outras situações podem estar acontecendo ou acontecer se não soubermos criar um sistema de proteção, observa, acrescentando que
são as tragédias que desencadeiam ações.
O estabelecimento foi considerado clandestino, já que não possui alvará sanitário. Segundo técnicos da Coordenadoria de Saúde Mental da Secretaria de Estado da Saúde, as internações foram suspensas e os atuais pacientes terão que ser transferidos.
A fiscalização da Cotei foi realizada em função de uma solicitação da Procuradoria Geral do Estado de Rio de Janeiro, que investiga a clínica e a morte de Wagner Siqueira da Silveira, 26. Segundo familiares, o rapaz ficou imobilizado por mais de três horas, sem acompanhamento de médico ou enfermeiro, chegando ao estado de convulsão e morrendo no dia seguinte, depois de ser internado no Hospital Nossa Senhora das Mercês, em São João del Rei.
A família acusa a instituição de negligência e afirma que o procedimento é agressivo, fere os direitos humanos e contraria o artigo 11 do decreto 44.045 do Conselho Federal de Medicina. O artigo determina que
um paciente em tratamento psiquiátrico só deve ser submetido à contenção física por prescrição médica, devendo ser acompanhado por um auxiliar do corpo de enfermagem durante todo o tempo que estiver contido.
O proprietário da Cotei, José Raimundo Facion, nega a suspensão de alimentação e diz que o método de contenção através do lençol com velcro é o que há de mais moderno no mundo. Ele acredita ser vítima de uma perseguição política, já que grande parte dos internos é do Rio de Janeiro e alguns pais reivindicam que o tratamento de seus filhos na Cotei seja custeado pela Secretaria de Saúde do Estado do Rio. Para não ter que arcar com tais custos, alguns representantes da Secretaria teriam iniciado uma campanha para difamar a Clínica.
Método da Cotei divide opiniões
http://www.gazetadesaojoaodelrei.com.br/variedades.html#Método da Cotei divide
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 27.10.03
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Terça-feira, Outubro 21, 2003
Saúde Mental confirma irregularidades na Cotei
Gazeta de São João del Rei | Gazeta Online | S. João del Rei, MG, 18/10/2003
Conselho Regional de Psicologia abre processo
A agressividade do método de contenção usado na Comunidade Terapêutica Interdisciplinar (Cotei), localizada no Solar da Serra, é o ponto considerado mais grave no relatório elaborado pela Coordenadoria Estadual de Saúde Mental, divulgado na última quarta-feira, 15.
O método é baseado na contenção física através de um tecido com velcro e na restrição alimentar, denuncia o coordenador estadual de Saúde Mental, José César Morais, que diz que a metodologia é inábil e inadequada, tanto para crianças como para adultos.
A contenção através do lençol com velcro é suspeita de ter causado a morte de Wagner Siqueira Silveira, 26, em 30 de junho do ano passado. Além dele, um outro rapaz morreu durante o tempo que estava internado na Cotei, em julho de 2000, e os dois casos são tema de inquérito, investigado pelas Promotorias de São João del Rei e do Rio de Janeiro, cidade de origem das vítimas.
Responsáveis pela inspeção feita na instituição, nos dias 10 e 11 de setembro deste ano, também denunciam a falta de médicos e enfermeiros de plantão, a existência de medicação vencida, o procedimento impróprio de armazenamento dos medicamentos e a falta de um alvará de funcionamento da Vigilância Sanitária.
Esta inadequação é muito grave. Qualquer consultório médico, clínica ou hospital precisa do alvará, informa, questionando os motivos que levam a instituição a não ter conseguido o alvará. O ex-chefe da Vigilância Sanitária de São João del Rei, Flávio Raimundo Soares, informou que até hoje a Cotei não terminou de apresentar a documentação necessária para emissão do alvará. Uma vistoria foi feita no local no ano passado, mas até o momento, ninguém retornou e nem tomou medidas sobre o caso.
Providências
Cópias do relatório foram enviadas durante a semana para os Conselhos Regionais de Psicologia, Medicina e Enfermagem, Promotoria de São João del Rei, Secretarias de Estado e Municipal de Saúde e outros órgãos ligados à Saúde, solicitando que sejam tomadas providências e que sejam punidos os responsáveis.
Segundo o coordenador José César as principais medidas devem ser tomadas pela promotora Eliane Fernandes do Lago Corrêa, que é a curadora da Saúde em São João del Rei.
Pedimos o parecer de várias instâncias públicas para que se manifestem para que possamos ver o pode ser feito, informa, acrescentando que o que deseja é que
o direito de todas as pessoas seja respeitado e que ninguém tenha mau tratamento. José César lembrou que acontece neste fim de semana, em Ipatinga, o 3o Encontro Estadual de Famílias na luta anti-manicomial, cujo tema é
Quem ama cuida em liberdade.
A promotora Eliane Fernandes disse que só vai falar sobre o caso quando o inquérito for finalizado.
O proprietário da clínica é o ex-diretor executivo da Fundação de Ensino Superior de São João del Rei, hoje UFSJ, José Raimundo Facion. Atualmente ele leciona na Universidade do Contestado, na cidade de Caçador (SC), e diz que só pretende comentar o caso depois que receber cópia do relatório.
Processo
O Conselho Regional de Psicologia já deu início ao processo que vai apurar se o método de contenção usado na Cotei fere o Código de Ética dos Psicólogos. Segundo a presidente do Conselho, Marta Elizabete de Souza, todas as pessoas envolvidas, inclusive na morte de Wagner Siqueira, serão ouvidas e o caso será julgado pela Comissão de Ética, num prazo que, segundo ela, pode variar entre seis meses e um ano.
Marta Elizabete afirmou que, caso sejam constatadas infrações, as penalidades aplicadas podem desencadear até a suspensão do exercício da profissão do responsável.
O caso é muito expressivo e vamos até o fim, destacou.
A ligação entre a morte de Wagner Silveira e a contenção feita durante mais de três horas, segundo relato da família, também vai ser investigada. Caso seja comprovada, o coordenador de Saúde Mental sugere que seja aberto um processo criminal contra os responsáveis.
Pais acionam Comissão dos Direitos Humanos
Os pais de Wagner Siqueira Silveira, morto depois de uma contenção na Cotei, acionaram durante a semana, a Comissão de Direitos Humanos da Assembléia Legislativa de Minas Gerais. Antônio e Maria de Jesus Siqueira Silveira denunciam que o filho foi vítima de maus tratos que teriam ocasionado sua morte.
A assessora do deputado Durval Ângelo, presidente da Comissão de Direitos Humanos da Assembléia Legislativa, Taciana Nogueira, informou que a Promotoria de São João del Rei deve ser acionada logo que a Comissão investigar o caso.
A Comissão vai chamar as autoridades competentes para efetuar punições, adianta, acrescentando que poderá ser realizada uma audiência pública na cidade, para tratar do assunto.
Queremos fazer um apelo para que a promotora agilize esse processo e que sejam punidos os responsáveis pela morte do meu filho, pede o aposentado Antônio Silveira, acrescentando que a medida vai favorecer toda
a coletividade e todas as crianças que ainda estão internadas lá.
Em depoimento ao Ministério Público do Rio de Janeiro, Maria de Jesus Siqueira Silveira, mãe de Wagner, relata que a contenção por meio de lençol foi adotada pela Cotei como forma de diminuir gastos, já que antes eram usados monitores para fazer contenção humana.
Wagner chegava à exaustão, quase desmaiando, relata, acrescentando que, no dia da morte, depois de ficar por mais de três horas imobilizado, ele teve uma grave convulsão sem que nenhum atendimento tivesse sido dado.
Não havia sequer um enfermeiro que pudesse constatar o estado de convulsão, continuou. Wagner morreu no Hospital Nossa Senhora das Mercês, no dia seguinte. Ao ser internado, ele tinha pressão baixa (sete por quatro), contenção urinária, hemorragia digestiva, diarréia, febre e convulsão.
Segundo Antônio Silveira, a restrição alimentar feita por funcionários teria feito com que Wagner perdesse mais de 15 quilos em 45 dias.
Ele chegou a diminuir cinco centímetros na sua estatura, acrescenta. Os procedimentos de contenção foram confirmados por todos os funcionários da Cotei que foram ouvidos pela Promotoria.
O proprietário da Cotei, José Raimundo Facion, nega que a suspensão de alimentação dos internos tenha sido feita como forma de punição. No entanto, Facion afirma que foi aplicada uma dieta alimentar entre os pacientes que estavam acima do peso.
O psicólogo também diz que o método de contenção através do lençol com velcro é o que há de mais moderno no mundo.
O uso do lençol não é indiscriminado e é mais humano que camisas de força ou medicação, declara, acrescentando que está sendo vítima de uma disputa política e que muitos pais elogiam e recomendam o método, assim como todo o tratamento desenvolvido na clínica.
A presidente do Conselho Regional de Psicologia, Marta Elizabete, diz que a possível punição dos responsáveis independe do fechamento da instituição, anunciado pela direção, para novembro deste ano.
Apae de São João festeja Semana do Autista
A Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de São João del Rei (Apae) comemora, pela primeira vez, a Semana do Autista. A partir da próxima segunda-feira, 20, até a sexta-feira, 24, a instituição fica aberta à comunidade, que poderá assistir a palestras e debates e conhecer trabalhos artísticos feitos por alunos, além de um vídeo informativo. A exposição de arte será realizada na sexta-feira, 24, de 8h às 13h, na sede da Apae.
A arte produzida na Apae é cheia de sentimentos. É resultado de muito esforço e dedicação, observa a professora de Artes, Elaine Cristina.
Onze profissionais da área de psicologia atendem a 18 portadores de autismo, transtorno mental que tem como principal característica uma falha na comunicação e na inteiração do indivíduo com a sociedade. O atendimento aos autistas começou no início deste ano e é um dos pioneiros do país.
Em Minas Gerais, apenas a cidade de Pará de Minas tem o mesmo atendimento, informa a coordenadora pedagógica Jaqueline Soraya Tomaz.
O método
teacch consiste no uso de painéis, através dos quais, os alunos conseguem fazer associações e se comunicarem.
O trabalho é individualizado e os resultados são evidentes, diz a psicóloga Grace Mara Gonçalves, acrescentando que é vitória para a Apae poder oferecer um tratamento especializado para os autistas.
Com a comemoração da Semana do Autista, responsáveis pelo atendimento pretendem informar a população e esclarecer mitos que envolvem o transtorno.
Muitas famílias podem conviver com autistas e, muitas vezes, não sabem do que se trata, afirma Jaqueline, completando que muitos portadores do autismo são diagnosticados como surdos e muitos diagnósticos ficam abertos, adiando as possibilidades de avanço.
O tratamento dos autistas na Apae pode ser acompanhado pelos pais que, além de poderem assistir às aulas, recebem orientação duas vezes por mês, na chamada Escola de Pais.
Além do atendimento pelo método
teacch, os alunos da Apae ainda contam com terapia ocupacional, hidroterapia e acompanhamento de profissionais como fisioterapeutas, neurologistas, psiquiatras, fonoaudiólogos e dentistas.
Saúde Mental confirma irregularidades na Cotei -
link disponível em 21/10/2003
http://www.gazetadesaojoaodelrei.com.br/variedades2.html#Saúde
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 21.10.03
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Sexta-feira, Outubro 17, 2003
Aumento de coqueluche associado à baixa na vacinação
HON NEWS (Health on the net)| 7/10/2003
Um aumento nos índices de coqueluche em um subúrbio de Nova York está sendo associado, em parte, a um grupo de crianças cujos pais, conscientemente, recusaram dar-lhes a vacina, o jornal The New York Times reporta.
O Departamento de Saúde do Condado de Westchester disse que 17 crianças e dois adultos em Cortlandt e Peekskill caíram de cama com a infecção. Oficiais que estudaram a epidemia disseram que quatro crianças não foram vacinadas porque seus pais têm dúvidas sobre a segurança da vacina.
Estão sendo administrados antibióticos preventivamente a cerca de 100 pessoas que tiveram contato com os doentes. Nenhuma das vítimas teve seu nome divulgado.
Embora já tenha diso uma causa freqüente da morte de bebês e crianças, a coqueluche se tornou rara em nações desenvolvidas depois do início da vacinação nos anos 1940. A imunização é atingida depois de cinco aplicações.
Em anos recentes, muitos pais começaram a questionar a segurança e validade da vacina, citando possíveis ligações com o autismo e outras condições, diz o New York Times.
Whooping Cough Outbreak Tied to Lack of Vaccination
http://www.hon.ch/News/HSN/515424.html
Whooping Cough Outbreak Tied to Lack of Vaccination
An outbreak of whooping cough in a suburban-New York City county has been traced in part to a group of children whose parents consciously refused to have their kids vaccinated, The New York Times reports.
The Westchester County Health Department says 17 children and two adults in Cortlandt and Peekskill have come down with the contagious bacterial infection. Officials have traced the outbreak to some or all of four children whose parents refused to have them immunized because of vaccine-safety concerns, the newspaper says.
About 100 people exposed to those infected have been given precautionary antibiotics. None of the victims' names has been released.
Once a common killer of infants and young children, whooping cough became rare in developed nations after the introduction of the vaccine in the 1940s. The immunization is administered over five shots.
In recent years, many parents have begun to question the safety and need for vaccines, citing possible links to autism and other conditions, the Times reports.
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 17.10.03
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Quarta-feira, Outubro 15, 2003
O Homem da Broadway - um rosto amigo na esquina - deixa saudades
Beth Kaiman | Seattle Times | 15/10/2003
Capitol Hill é cheio de personagens. Os tatuados. Os cheios de piercings. Os prevenidos. Os desesperados. Mendigos e bêbados; muitos querem alguma coisa.
Assim também era Lee Bakker Jr. Ele queria o que a maioria das pessoas está menos interessada em dar: tempo. Mas elas acabavam dando de qualquer maneira, e isso parecia ser tudo o que queria.
Bakker, que tinha autismo e encontrava conforto na rotina e na atenção, morreu segunda-feira depois de um colapso na sua casa, em Capitol Hill. Tinha 47 anos. O resultado da autopsia ainda não está completo.
Toda manhã, quando ficava na esquina da Broadway com a Republican, na porta do Starbucks, ele contava aos passantes e a quem tomava seu café as notícias da manhã. Crimes, conflitos, fofocas - ele contava a todos.
Depois, perguntava às pessoas como elas iam. Como suas mães estavam. Seus irmãos. Como foi a cirurgia do pai. Lembrava-se com detalhes de cada conversa insignificante - porque para ele, não era insignificante.
Suas maneiras gentis, anos de visitas ao Safeway, ao Starbucks e ao QFC e sua habilidade em fazer as pessoas pararem e apenas baterem um papinho por um minuto lhe valeram o apelido de
Broadway Man (O homem da Broadway).
De um jeito tranqüilo, ele fazia as pessoas reduzirem seu ritmo diz a amiga Barbara Wright, que veio para a Bakker seis ou sete anos atrás, para o Starbucks, e o encontrava ali toda manhã desde então.
Ele dizia: Não gosto quando as pessoas estão tão ocupadas.
Ontem, fotos de Bakker foram dispostas em alguns de seus pontos preferidos - a Broadway Safeway, o QFC e o Starbucks.
Eu tinha de trazer estas fotos, diz Wright.
As pessoas vão querer saber que ele se foi. Ele tomava um tempinho para dizer alô de tantas pessoas e algumas delas, que tinham mais sorte, ganhavam um tempinho dele.
Ao lado das fotos há placas com informações sobre um serviço fúnebre, que será às 4 da tarde na Igreja Presbiteriana de Westminster, Avenida Harvard, 1729.
O serviço deverá estar cheio, diz Julie Crowl, que trabalha pela manhã no Starbucks.
Como outros, ela cresceu acostumada com o simples
Hul-lo de Bakker e como ele se sentia bem por ter alguém feliz para encontrar todo dia.
Comecei a chorar assim que desci do ônibus, Crowl contava ontem.
Estava tudo diferente, mais vazio... Ele tinha uma personalidade angelical, inocente.
De lá, ele fazia todas as paradas e recolhia todos os fatos das pessoas, talvez centenas, de quem uma vez ele se aproximou como um estranho mas que depois passava a considerar velhos amigos.
Bakker concluiu o ensino médio (
high school) mas não tinha um emprego. Ele ajudava várias igrejas e foi pago por um tempo como um zelador.
Sua felicidade vinha da família, da Broadway, de ouvir Paul Harvey no rádio, as notícias na KIRO-TV às 5 da tarde e de se lembrar de fatos curiosos sobre celebridades, especialmente antigos astros como Bob Hope e Jack Benny.
Mais do que tudo, diz Wright, ele amava fazer amigos. E o que ela e os outros lhe devolviam - festas de aniversário, acompanhá-lo ao boliche, uma ida na última semana ao
Experience Music Project - era honesto e uma expressão de sentimento que muitos amigos nunca tinham de um outro.
Quando estive fora da cidade, ele deixou uma mensagem na minha máquina, dizendo: Estou com saudade. Estou triste. Era um grande amigo - Wright lembra -
e dizia isso. A gente não tem muito disso na vida.
Broadway man - a friendly face on street corner - will be missed
http://archives.seattletimes.nwsource.com/cgi-bin/texis.cgi/web/vortex/display?c=1&slug=broadwayman15m&date=20031015
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 15.10.03
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Terça-feira, Outubro 14, 2003
Governo Britânico está falhando com os autistas
The Times, 3/10/2003, via Autism Connect |
BOURNEMOUTH, UK: O premiado escritor Nick Hornby acusou o governo de falhar com as crianças autistas.
Hornby, cujo filho Danny, de dez anos, é autista, disse em um encontro em Bournemouth, dia 2 de outubro, que o Governo Trabalhista não está investindo devidamente em saúde e educação para crianças autistas. Disse que as equipes das LEAs (
Local Educational Authority - Autoridade Educacional Local), empregadas para ajudar crianças como seu filho, se tornaram
inimigos que são
institucionalmente hostis a suas necessidades.
Seus comentários vieram depois de três diferentes relatórios alertando para os
maciços stress e custos encontrados por pais que levam as
LEAs aos tribunais.
Hornby disse:
Um dos primeiros choques que você tem como pai de uma criança incapacitada é que não há ninguém para ajudá-lo a vencer a densa e escura floresta de dificuldades que brota à sua volta. A menos que haja dinheiro suficiente no sistema para encontrar as necessidades que estão lá fora, todas as maravilhosas novas iniciativas que o Governo tem anunciado não vão dar conta pela simples razão de que o sistema está falhando com as crianças deficientes.
[Os trabalhadores dos LEAs]
são forçados, por circunstâncias fora de seu controle, a se tornar porteiros que têm sempre de pensar sobre quão pouco podem fazer com seus sustentos, menos ainda com as necessidades das crianças.
O esforço de lutar por uma educação apropriada prejudica o equilíbrio mental de muitos pais e muitos casamentos acabam, ele acrescenta.
O casamento de Hornby com Virginia Bovell, mãe de Danny, acabou em 1998, mas ele continuou envolvido com a educação de seu filho. O escritor diz que eles tiveram sorte porque são educados e têm a capacidade de navegar pelas regras e procedimentos de apelação que dificultam o cuidado com a criança autista.
Os relatórios, produzidos pela
National Autistic Society e por grupos de pais apontou para o que eles chamam de
atalhos do sistema, sugerindo que as
LEAs estão usando os procedimentos legais como uma forma de adiar recursos e algumas vezes deixar de prover apoio, mesmo depois da determinação do Tribunal para a Educação de Necessidades Especiais e Deficiências (
Special Educational Needs and Disability Tribunal).
Margareth Hodge, Ministra Britânica para a Criança, disse que não há recursos suficientes, mas acrescentou que ela estava limitada pelos eleitores que relutam em pagar maiores impostos.
AUTHOR NICK HORNBY: 'BRITISH GOVERNMENT IS FAILING AUTISTIC CHILDREN'
BOURNEMOUTH, UK: The award-winning British author, Nick Hornby, has attacked the government for failing autistic children.
Hornby, whose son Danny, aged 10, has autism, told a fringe meeting in Bournemouth on October 2 that the Labour government was not spending enough on health and education services for autistic children. He said that the local educational authority (LEA) staff employed to help children such as his son became "enemies" who were "institutionally hostile" to their needs.
His comments came as three separate reports were released warning of the "massive stress and cost" faced by parents who take LEAs to tribunals.
Hornby said: "One of the first of many shocks you receive as the parent of a disabled child is that there is no one to help you negotiate the dense and dark forest of difficulties which has sprung up around you. Unless there is enough money in the system to meet the needs that are out there, all the wonderful new initiatives the government is announcing aren't going to engage the single most pressing reason why the system is failing disabled children.
"[LEA workers] are forced, by circumstances beyond their control, to turn into gatekeepers who have always to be thinking about how little they can get away with providing, rather than what the child needs."
The strain of fighting for proper education damaged some parents' mental health and even led to marriage breakdowns, he added.
Hornby's marriage to Virginia Bovell, Danny's mother, broke down in 1998 but he has remained involved in his son's upbringing. He said that they were lucky because they were educated and able to navigate the rules and appeals procedures governing the care of autistic children.
The reports, released by the National Autistic Society and parent groups, highlighted what they called the shortcomings of the system, suggesting that LEAs were using the appeals procedure as a way to postpone funding and sometimes failed to provide support after being ordered to by the Special Educational Needs and Disability Tribunal.
Margaret Hodge, Britain's Minister for Children, said not enough funding was available but added that she was restricted by voters' reluctance to pay higher taxes.
(Source: The Times, October 3, 2003)
AUTHOR NICK HORNBY: 'BRITISH GOVERNMENT IS FAILING AUTISTIC CHILDREN' - via
Autism Connect
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 14.10.03
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Uma doença que pede cuidado
La Plata, Argentina - Diario Hoy | 3/8/2003
Uma em cada 150 pessoas tem a doença celíaca na Argentina
São dados da
Asociación Celíaca Argentina. A entidade nasceu há 25 anos no
Hospital de Niños de La Plata, a partir da iniciativa de um grupo de mães - pioneira na América Latina.
Ainda que poucas pessoas já tenham ouvido falar nela, há milhares de argentinos que sofrem da doença celíaca. Calcula-se que uma em cada 150 sofram do mal.
Os celíacos se caracterizam pela intolerância a proteínas contidas no glúten do trigo, aveia, cevada e canteio, cereais muito presentes na alimentação dos argentinos. Sua ingestão provoca severas lesões na mucosa do intestino delgado (atrofia velositaria), produzindo a
síndrome de má absorção, que pode levar a uma desnutrição severa.
Esta doença se transmite geneticamente. Muitas pessoas que podem ser celíacos, não o sabem, conta o pessoal da Associação.
A sintomatologia pode ser variável e, às vezes, pouco chamativa. Por isso, o diagnóstico é tardio ou nem chega a ser feito. Embora se nasça com essa predisposição, ela pode não se manifestar.
A doença celíaca pode estar associada a outras enfermidades, como: diabete, dermatite herpetiforme, epilepsia, síndrome de Down, artrite,
autismo, neoplasia, tiroidite, etc. Em crianças se apresenta como
diarréia crônica, marcada distensão abdominal, falta de apetite, descalcificação, atraso do crescimento, perda de peso e massa muscular, baixa estatura, cabelo e pele secos, má disposição, febres recorrentes e fezes fétidas.
Adolescentes têm outros sintomas. A doença celíaca pode manifestar-se como dores abdominais, vômitos, anorexia, diminuição da atividade esportiva, atrasos no ciclo menstrual e desânimo.[...]
O diagnóstico se realiza mediante biópsia intestinal, sendo o único tratamento uma dieta estrita e por toda a vida
sem TACC (trigo, aveia, cevada e centeio). Os especialistas recomendam que não se inicie a dieta sem uma biópsia que a justifique.
História
A
Asociación Celíaca Argentina é uma entidade civil sem fins lucrativos, formada por celíacos e familiares. Seus objetivos primordiais são apoiar e orientar àquelas pessoas que enfrentarão uma importante mudança em sua alimentação como é a dieta
sem TACC.
Nasceu como
Club de Madres de Niños Celíacos no
Hospital de Niños Sor María Ludovica de La Plata, e adquiriu sua personalidade jurídica em 1983 [...]
Controle de alimentos
Em 1984 se inscreveu no Instituto Nacional de Propiedad Industrial (INPI) a sigla e o símbolo
Sin TACC, para que as empresas argentinas o incluam em seus rótulos, de forma que o celíaco possa identificá-los rapidamente. A
Facultad de Ciencias Exactas da
UNLP desenvolveu um método de análise que certifica a ausência da proteína a que os celíacos aprensentam reação imunológica. A técnica permitirá ampliar a lista de
alimentos adequados.
Bolsas de estudo
A
AFS Programas Interculturales Argentina estabeleceu uma parceria com a
Asociación Celíaca Argentina e a incluiu num programa de bolsas de estudo de um ano na Holanda.
A bolsa será no período 2004-2005 para que um estudante celíaco argentino, aluno regular do secundário, viva com uma família que tenha um membro celíaco naquele país.
Una enfermedad de cuidado
http://www.diariohoy.net/v5/verNoticia.phtml/html/56034/
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 14.10.03
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DIFERENÇAS ESSENCIAIS
Psicólogo diz que mulheres têm mais habilidade para entender pessoas e homens, sistemas
Autismo é o extremo do masculino, diz inglês
Cláudia Trevisan | Folha de S. Paulo, 12/10/2003 | REPORTAGEM LOCAL |
O psicólogo inglês Simon Baron-Cohen, 45, começou a estudar as diferenças de comportamento entre homens e mulheres há dez anos, intrigado pela alta incidência do autismo no mundo masculino. Nos dez anos anteriores, ele havia constatado que essa condição atingia muito mais homens do que mulheres, em uma proporção que chega a 10 para 1 no tipo mais leve de autismo, a síndrome de Asperger.
O resultado da década de estudo é o livro
The Essencial Difference: Men, Women and the Extreme Male Brain (A Diferença Essencial: Homens, Mulheres e o Cérebro Masculino Extremo), publicado no primeiro semestre na Inglaterra, no qual ele defende que o autismo é a exageração das características do cérebro masculino.
Baron-Cohen apresenta dois tipos de "cérebro": o voltado à empatia, mais comum nas mulheres, e o sistematizador, mais frequente nos homens. O feminino permite a melhor compreensão do outro e das emoções, enquanto o masculino demonstra maior habilidade no entendimento de coisas e de sistemas. A seguir, trechos da entrevista que Baron-Cohen concedeu à Folha por telefone:
Folha - Homens e mulheres têm cérebros diferentes?
Simon Baron-Cohen - Sim. No meu livro eu apresento uma série de evidências de testes psicológicos, inclusive com animais.
Folha - Poderia dar exemplos?
Baron-Cohen - Há um questionário chamado de "teste de empatia"
, que permite medir o interesse nos sentimentos de outras pessoas e a facilidade em percebê-los. A conclusão é que mulheres se saem melhor. Outro teste é o de "sistematização"
, que dá a medida do interesse em diferentes sistemas, como máquinas, programas de computador ou sistemas naturais, como meteorologia. Os homens se saem melhor.
Folha - As diferenças não são provocadas por questões culturais?
Baron-Cohen - Tenho certeza de que cultura tem papel importante. Mas estudamos crianças muito novas. Um dos estudos foi com crianças no seu primeiro dia de vida. Nós mostrávamos a elas o rosto de uma pessoa e um móbile mecânico. Os bebês homens olhavam por mais tempo para o móbile, enquanto os bebês mulheres se fixavam nas faces. E eles tinham 24 horas de vida. A cultura é importante, mas a biologia também.
Folha - Qual o papel dos hormônios na definição das diferenças?
Baron-Cohen - Em outro estudo mostramos a influência da testosterona no estágio pré-natal. Nós medimos a quantidade de hormônios masculinos no líquido amniótico e fizemos a relação com o comportamento posterior da criança. Descobrimos que quanto maior o nível de testosterona, menor a probabilidade de a criança se fixar nos olhos de pessoas quando tinha um ano.
Folha - Qual a relação entre o cérebro masculino e autismo?
Baron-Cohen - Esta é a outra parte da teoria, segundo a qual o autismo é uma exageração do perfil masculino. No autismo, a pessoa é profundamente interessada em sistemas e tem uma dificuldade severa em estabelecer empatia.
Folha - De que tipo de autismo estamos falamos?
Baron-Cohen - Há um amplo espectro de autismo. Algumas pessoas têm um tipo mais leve, chamado síndrome de Asperger, com bom desenvolvimento da capacidade intelectual. Nesse grupo é mais clara a exageração das características masculinas. Os que têm o tipo mais severo de autismo [o clássico] podem ter problemas de linguagem e dificuldades de aprendizado, mas é possível ver características semelhantes. São obcecados por sistemas e têm pouco interesse em pessoas.
Folha - Qual é a diferença entre o autismo clássico e Asperger?
Baron-Cohen - A maior diferença é que na síndrome de Asperger a criança fala na idade certa e tem inteligência normal. Mas em outro sentido, as duas são muito similares. Tanto no autismo clássico como na síndrome de Asperger, o indivíduo tem dificuldades sociais, problemas de comunicação e obsessão por sistemas.
Folha - Uma pessoa com Asperger pode ter uma vida normal?
Baron-Cohen - Sim. Se estão em um grupo social no qual eles são tratados com tolerância, eles podem ter uma vida normal. Mas alguns desenvolvem depressão porque querem ter amigos e se relacionar e têm dificuldades.
Folha - Como é uma criança com síndrome de Asperger?
Baron-Cohen - É muito verbal e muitas vezes usa palavras típicas de adultos, tem um estilo de linguagem adulto e prefere falar com adultos do que com crianças. Também desenvolve forte interesse por temas inusuais e torna-se quase especialista em certos temas. As outras crianças tendem a evitar a criança e deixá-la isolada.
Folha - Qual é o percentual da população que tem autismo?
Baron-Cohen - A estatística de todo o espectro, que inclui a síndrome de Asperger, é de 1 em cada grupo de 200 pessoas. É muito alto. A síndrome de Asperger só foi reconhecida recentemente, nos últimos dez anos.
Folha - É verdade que em cada grupo de 5 autistas, 4 são homens?
Baron-Cohen - Sim. No caso de Asperger, a proporção é maior: de 10 homens para cada mulher.
DIFERENÇAS ESSENCIAIS
http://www1.folha.uol.com.br/fsp/cotidian/ff1210200313.htm [links só funcionam para assinantes do uol. Agradecimentos à Janice. Se houver algum empecilho legal para a exibição deste artigo, favor reclamar para:
argemiro@lognet.com.br].
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 14.10.03
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Segunda-feira, Outubro 13, 2003
Pais desafiam retirada da ajuda legal na luta contra a vacina MMR
Clare Dyer | The Guardian | 7/10/2003 | Londres, Reino Unido - Centenas de pais britânicos que argumentam que seus filhos foram prejudicados pela vacina tríplice MMR (sarampo, caxumba e rubéola) vão desafiar a decisão de retirar a ajuda legal para sua batalha judicial.
Jeremy Stuart-Smith QC, representando os
lead cases em uma ação grupal que envolve cerca de 1.000 demandantes, disse ao Sr. Justice Keith, na Alta Corte de Londres, neste 6 de outubro, que uma ação está sendo preparada para desafiar a decisão da Comissão de Serviço Legal - Legal Services Commission (LSC) - de retirar o apoio. A aplicação da revisão judicial será levada adiante apenas se a Comissão conceder ajuda legal para uma ação contra si própria.
Stuart-Smith disse que o processo para decidir se a vacina MMR (sarampo, caxumba e rubéola) causou autismo infantil poderia se estender até abril próximo. Ele perguntou se o caso está pendente esperando uma decisão sobre recursos financeiros.
Uma advogada, mãe de uma das crianças afetadas, permaneceu junto ao fórum e se ofereceu para representar outros reclamantes. Jennifer Horne-Roberts disse que deseja prosseguir com a questão, haja verbas ou não.
A LSC retirou o apoio depois de rever as evidências científicas do caso, que tem um custo estimado de £15 milhões e poderia custar mais de £10 milhões para ir a julgamento.
MMR legal aid funding challenge
LONDON, UK: Hundreds of British parents who claim their children were damaged by the MMR triple vaccine are to challenge the decision to withdraw legal aid funding for their court battle.
Jeremy Stuart-Smith QC, representing the lead cases in a group action involving around 1,000 claimants, told Mr Justice Keith at the High Court in London on October 6 that an action was being launched to challenge the decision of the Legal Services Commission (LSC) to withdraw support. The judicial review application will go ahead only if the commission grants legal aid for the action against itself.
Stuart-Smith said the trial to decide whether the measles, mumps and rubella vaccine caused childhood autism could no longer go ahead next April. He asked for the case to be stayed pending a decision on funding.
The barrister mother of one of the affected children stood up at the back of the court and offered to represent other claimants. Jennifer Horne-Roberts said she wanted to pursue the claim whether there was funding or not.
The LSC withdrew funding after reviewing the scientific evidence in the case, which has cost an estimated £15 million, and could cost up to £10 million more to bring to trial.
MMR legal aid funding challenge
http://www.guardian.co.uk/uk_news/story/0,3604,1057302,00.html
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 13.10.03
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Sexta-feira, Outubro 10, 2003
Muito mais que uma câmera
Stephen Moss | The Guardian | Fine art | Londres, 1º/10/2003
-
Olá, bom te conhecer, como vai? eu estou muito bem, obrigado. Stephen Wiltshire dispara os cumprimentos, parando para respirar sem disfarçar e sem esperar por uma resposta. Ele, que é autista, aprendeu a forma de um encontro, mas não sua prática; sabe o roteiro, mas não conhece as pausas.
Ele se tornou famoso em 1987 quando seus extraordinários desenhos foram exibidos no programa de TV
QED e Hugh Casson, então presidente da Royal Academy, o declarou
o melhor artista-criança na Bretanha. A imprensa falou sobre um autista
savant que podia reproduzir paisagens urbanas de memória. O pequeno garoto negro com aparência de menor abandonado foi declarado gênio.
Wiltshire tem 29 anos agora e está expondo 120 de seus desenhos e pinturas na Orleans House Gallery em Twickenham, sudoeste de Londres, até 30 de novembro. Uma figura frágil em uma jaqueta
jeans, com um chapéu surrado enterrado até as orelhas, ele anda comigo pela exposição mas fala pouco sobre os trabalhos além de onde e como foram produzidos. Ele me mostra um desenho do centro de Nova Iorque sem as torres do World Trade Center, explicando como desapareceram, caso eu não saiba.
Ele ama os Estados Unidos e, particularmente, Nova Iorque: os arranha-céus, avenidas e, acima de tudo, os carros. Ele adora os carros americanos, especialmente aqueles graciosos monstros dos anos 50 e 60. Seu mundo é altamente objetivo - ama Nova Iorque por seus prédios, não por seu espírito. É cativado por formas e estruturas. Um de seus ex-tutores, Michael Buhler, dizia que o fato de Wiltshire não conseguir interpretar o que vê, simplesmente fazer uma cópia, limitaria sua evolução artística. O nome de sua exposição,
Not a Camera (Não é uma Câmera), permite perceber que a crítica não é bem assim.
Há um conceito equivocado de que autistas não têm imaginação, diz o curador da mostra, Mark De Novellis.
Stephen se desenvolveu verbalmente, emocionalmente, artisticamente. Ele se fixou na consciência popular e o povo lembra o documentário, mas eles ainda pensam nele como uma criança e não imaginam o que ele fez desde então. Ele é um artista profissional em tempo integral agora - é assim que ganha sua vida.
De Novellis diz que, apesar de o autismo ser importante para a arte de Stephen, ele não quer ser visto apenas como um artista autista.
No passado ele algumas vezes foi tratado como um chimpanzé de circo, afirma De Novellis.
As pessoas se sentavam em volta para vêlo desenhar um prédio de memória, como se fosse um truque de festinha.
Até sua morte no ano passado, Margaret Hewson era sua agente e mentora. Esse papel agora é ocupado por seu marido, Andrew Hewson, que tem uma agência literária. Stephen ainda vive com sua mãe em Little Venice, em Londres, mas ao longo dos últimos 15 anos os Hewson têm sido sua segunda família.
É maravilhoso ver todas estas obras expostas, diz Hewson.
Elas estavam em meu apartamento em Notting Hill desde que as reuni em abril e tem sido difícil mesmo sentar para almoçar. Não que me importe, mas esta mostra dá uma idéia geral da obra de Stephen e é incrivelmente importante para seu futuro.
Sobre Stephen Wiltshire há um ensaio no livro Um Antropólogo em Marte, de Oliver Sacks, Editora Cia. das Letras.
Stephen Wiltshire
http://www.stephenwiltshire.co.uk/
Wiltshire na Orleans House Gallery
http://www.outsiderart.co.uk/wiltshire.htm
This man is not a camera
http://www.guardian.co.uk/arts/features/story/0,11710,1053434,00.html
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 10.10.03
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Terça-feira, Outubro 07, 2003
Garantida a continuação da zooterapia
La Plata, Argentina | DiarioHoy | 1º/10/2003
Autoridades do Hospital Pediátrico Pedro Elizalde garantiram hoje a continuação do serviço de Zooterapia,
que atende mais de 200 crianças autistas, ante a ameaça de fechamento denunciada pelos pais.
Os rumores de um provável fechamento devido a obras no Centro de Saúde determinaram um protesto de pais e
familiares de crianças autistas ante a direção do hospital, que os recebeu para garantir a continuação do serviço.
Os familiares das crianças entre 2 e 16 anos que são atendidas pelo serviço coordenado por dois psicólogos,
percorreram o prédio onde serão realizadas as obras, acompanhadas pelo diretor,
Juan Carlos Romagnini.
O médico garantiu que
a Zooterapia não será encerrrada e mostrou um lugar provisório onde será
instalado um novo
Campito Re-Crear, onde ser realizam jogos espontâneos e dirigidos com cachorros
para conectar os autistas com o mundo exterior.
Ali, mais de 200 crianças com transtornos abrangentes do desenvolvimento - como o autismo - são estimulados
em uma terapia que aponta para
a modificação do padrão de seu comportamento, explicou a coordenadora,
Amelia Lorena.
Esse serviço, como o resto das divisões do hospital, continuará, apesar das obras, em que se reformarão
cerca de 20.000 metros do hospital em três anos, afirmou Romagnini.
O diretor explicou que
Zooterapia será desalojada e instalada em outro lugar provisoriamente para logo ficar
instalada de forma definitiva em outro espaço quando terminarem as obras.
Segundo os coordenadores do serviço, que se inaugurou há um ano,
poderia se chegar a ser afetado, devido à
adaptação das crianças, mas a interrupção seria gravíssima.
Graciela Britos, uma das mães que nesta manhã se reuniu com o diretor, manifestou sua satisfação com a
permanência do serviço, mas assegurou que espera que
o compromisso seja cumprido.
Garantizan continuidad de servicios para niños autistas
http://www.diariohoy.net/v5/verNoticia.phtml/html/65950/
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 7.10.03
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Quinta-feira, Outubro 02, 2003
Bangalore a Los Angeles: uma história hollywoodiana
The Indian Express | 30/9/2003 | SHALINI LANGER |
Julia Roberts produzirá a incrível história de um menino autista indiano.
Nova Delhi, 29/9/2003: Ele é chamado de
pedra de Rosetta do autismo. (A laje entalhada que permitiu traduzir os hieroglifos do Egito). Dizem que ele faz o que os médicos pensavam ser impossível, contando o que é estar preso em um corpo e mente autista. Seu nome é Rajarshi
"Tito" Mukhopadhyay, tem 13 anos, é poeta e escritor.
A história de Tito e sua mãe que, sozinha, de Bangalore a Los Angeles, o levou mais longe do que se imaginava, agora chega a Hollywood em um filme de Julia Roberts.
A atriz comprou os direitos da tocante história escrita por Portia Iverson de duas mães - uma, em uma mansão em Los Angeles; a outra, em um apartamento em Bangalore - que se juntaram para buscar ajuda a seus dois filhos, autistas severos.
Julia poderá interpretar uma das mães na adaptação do livro inédito
Strange Son. Se ela o fizer, será mais um salto na história que começa em Bangalore com uma mulher e sua determinação em mudar a vida de seu filho, diagnosticado com autismo severo. A doença rouba de uma pessoa suas habilidades sociais, cognitivas e de comunicação e não tem cura.
Como todas as crianças autistas, Tito aprendeu a sentar e caminhar como os outros bebês. Mas na idade de 18 meses,mostrava sinais de que não era
normal, permanecendo distante e recusando-se a falar. Com três anos, os médicos disseram a Soma Mukhopadhyay (uma engenheira) que seu filho era autista.
Quando outras teriam se desesperado, Soma decidiu que essa não seria a sua resposta.
Com métodos que muitos chamam de controvertidos, ela começou a ensinar Tito dia e noite, incessantemente estimulando-o, Recusando-se a deixar sua mente descansar ou se distrair. Quando Tito indicava que preferia encostar no canto, ela forçava-o a caminhadas diárias, falando sobre as coisas à sua volta.
Depois de algum tempo, ela começou a amarrar um lápis em sua mão, mostrando-lhe como escrever, muitas vezes recusando deixá-lo comer até que ele a atendesse. Em seu livro, Tito diz que ela freqüentemente lhe batia (A expressão é
beat him up, que quer dizer atacar subitamente e, também, perturbar.).
Soma nunca duvidou que seu filho pudesse aprender e isso pode ter sido a diferença. Ao longo do caminho, ela combinava muitos métodos, como muitas outras mães de autistas na Índia são forçadas a fazer, por falta de especialistas.
Com o pai de Tito trabalhando em outra cidade, Soma tocava música, lia para ele livros - como as Fábulas de Esopo, Dickens, Shakespeare - e então lhe pedia que ele escrevesse histórias por si só.
Tito respondeu. Dois anos depois, seu primeiro livro,
Beyond the Silence (
Além do Silêncio) foi publicado, compilando seus escritos dos oito aos onze anos. Enquanto as habilidades comunicativas de treze anos permanecem pouco desenvolvidas - ele acha difícil falar e ouvir ao mesmo tempo, ou pegar uma caneta e um bloco até que sua mãe lhe peça - tudo isso muda quando Tito escreve.
Eu preciso escrever, o garoto redigiu há pouco tempo.
Faz parte de mim. Espero ficar famoso.
O livro era para garantir isso. Ele chamou a atenção da roteirista Portia Iverson, premiada com o Emmy de diretor de arte e mãe de um menino autista de 10 anos, Dov. Ela e o marido, produtor de Hollywood Jon Shestack (
Air Force One) estão por trás do
Cure Autism Now, a maior instituição privada de suporte à pesquisa do autismo nos EUA.
O
CAN patrocinou a mudança de Soma e Tito para Los Angeles em julho de 2001 e continua a lhes dar apoio. O método que Soma usou com seu filho ganhou um nome: Método de Sugestão Rápida (
Rapid Prompting Method), ou
RAM. Desde então a mãe e o garoto têm sido o centro de uma constante atenção da mídia e dos pesquisadores.
Poucos não ficam impressionados. Os cientistas que testaram Tito dizem que ele é real e desafia todos os conceitos já criados para o autismo.
Mary Barua, a fundadora do
Ação para o Autismo, em Nova Délhi, que tem interagido com Tito, chama-o de
um garoto fascinante com uma mente fantástica. De acordo com ela, Tito mostra que muitas pessoas com autismo têm uma mente brilhante escondida em seus corpos.
Em outras palavras, Iverson diz, Tito responde as perguntas de muitos pais que, ocmo ela, querem saber pelo que suas crianças estão passando, mas não têm como explicar. Perguntas como por que crianças autistas agitam suas mãos por que não olham nos olhos, por que se balançam.
Quando eu tinha 4 ou 5 anos, Tito escreveu,
era duro perceber que tinha um corpo, exceto quando tinha fome ou quando estava debaixo do chuveiro e meu corpo ficava molhado. Precisava de movimento constante, que me fazia sentir meu corpo... Todo movimento é uma prova de que existo. Eu existo porque me movo. Os cientistas dizem que os autistas têm dificuldade em desenvolver um
mapa do corpo.
Tito também conta que pessoas com autismo escolhem um canal sensorial e que ele escolheu a audição. Ele presta atenção aos sons da linguagem e à informação oral, o que pode ajudar a explicar seu dom para a poesia. A visão, para ele, é penosa.
De outra vez, ele escreveu:
As formas vêm primeiro e depois vêm as cores. Se a coisa se move, tenho de começar tudo de novo.
Enquanto os pesquisadores continuam a estudar Tito, mais e mais pais estão adotando o método de Soma para ajudar seus filhos. Seus relatos mostram que têm se surpreendido com os resultados. Iverson dá o exemplo de seu filho Dov, que começou a falar sentenças inteiras desde que Soma o acolheu sob suas asas. Iverson diz que quando ela perguntou a seu filho, recentemente, o que ele vinha fazendo esses anos todos que não lhe respondia, Dov apontou as letras para soletrar:
Aprendendo.
Tito não se surpreenderia. Perguntado uma vez o que ele achava que era o maior equívoco que as pessoas tinham sobre o autismo, ele respondeu:
Que os autistas não têm qualquer compreensão.
Na homepage de Tito, um pequeno poema desenvolve essa idéia:
Um mundo assim só poderia ser
com aceitação e amor, e não simpatia.
Minha história poderia tocar seu coração
minha "esperança" essa recompensa teria. | | A world of such can't it be/
With acceptance and love, not sympathy/
My story could touch if your heart/
My "hope" would get that precious reward. |
Bangalore to LA: Now, a Hollywood story
Julia Roberts to produce the amazing story of an autistic Indian boy
SHALINI LANGER
NEW DELHI, SEPTember 29 They call him the Rosetta stone for autism. They say he is doing what doctors once thought impossible, telling others what it feels like to be trapped in an autistic body and mind. His name is Rajarshi "Tito" Mukhopadhyay. He is 13, a poet and author.
This boy's story, from Bangalore to Los Angeles, and his mother who has single-handedly taken him that far may now become a Hollywood movie starring Julia Roberts.
The actress has bought the movie rights to Portia Iverson's touching tale of two mothers - one from a mansion in Los Angeles, the other from a small flat in Bangalore - who team up to seek help for their severely autistic sons. Roberts may even star in the movie adaptation of the yet-to-be-published Strange Son as one of the mothers.
If she does, it will be another leap in a remarkable story that began in Bangalore with one woman and her determination to change the life of her son diagnosed with severe autism. The disease robs a person of social, communicative and cognitive skills and has no known cure.
Like all autistic children, Tito learned to sit and walk such as other babies. But by the time he was 18 months old, he was showing signs he was not "normal" - preferring to remain aloof and refusing to talk. At age 3, doctors told Soma Mukhopadhyay (an engineer) her son was autistic.
Where others would have despaired, Soma decided that wasn't the answer.
In methods that many call controversial, she began teaching Tito day and night, ceaselessly prodding him, refusing to let his mind rest or stray. When Tito indicated he would rather crawl up in a corner, she would forcibly take him out for daily walks, and talk about the things around them.
After some time, she started tying a pencil to his hand and showing him how to write, often refusing to let him eat until he could do so. In his book, Tito says she often beat him up.
Soma never doubted her son could learn, and it may have made all the difference. Along the way, she made up other methods, much like most mothers of autistic children in India are forced to do for lack of expert care.
With Tito's father away working in another city, Soma played music to him, read him books - Aesop's fables, Dickens, Shakespeare - and then demanded he write stories of his own.
Tito responded. Two years ago, his first book, Beyond the Silence, was published, compiled of his writings at eight and 11. While the 13-year-old's communicative skills remain undeveloped - he finds it difficult to talk and hear at the same time, or pick up a pad and pen till his mother urges him to - all this changes when Tito writes. "I need to write," the boy wrote recently. "It has become part of me. I am waiting to get famous."
The book was to ensure that. It caught the attention of Portia Iverson, a screenwriter, Emmy Award-winning art director and the mother of a 10-year-old autistic son, Dov. She and her husband, Hollywood producer Jon Shestack (Air Force One), are behind Cure Autism Now (CAN), the largest private supporter of autism research in the US.
CAN sponsored Soma and Tito's move to Los Angeles in July 2001 and continues to support them. The approach Soma used with her son also got a name - Rapid Prompting Method, or RAM. Since then the mother and son have been at the centre of constant media and scientific attention.
Few come away unimpressed. Scientists who have tested Tito say he is for real, and defies all the assumptions made so far about autism.
Mary Barua, the founder of the New Delhi-based Action for Autism who has interacted with Tito, calls him "a fascinating boy with an amazing mind". According to her, he shows that many people with autism have very bright minds trapped inside their bodies.
In other words, Iverson says, Tito answers the questions of many parents like herself who want to know what their children are going through but can't. Questions like why do autistic children flap hands, why don't they make eye contact, why do they rock?
"When I was 4 or 5 years old," Tito wrote once, "I hardly realised I had a body except when I was hungry or when I realised I was standing under the shower and my body got wet. I needed constant movement, which made me get the feeling of my body... Every movement is a proof that I exist. I exist because I can move." Scentists say autistics have difficulty framing a body map.
Tito has also told them people with autism choose one sensory channel, and that he chose hearing. He attends to the sounds of language and to oral information, which may help explain his gift for poetry. Vision, for him, is painful.
Another time, he wrote: "The shapes come first and then the colour. If it moves, I have to start over again."
While researchers continue to study Tito, more and more parents are approaching Soma to help them with their autistic children. Reports say they have been thrilled by the results. Iverson gives the example of own son Dov, who has started speaking full sentences since Soma took him under her wings. Iverson says when she asked her son recently what he was doing all these years when he wouldn't respond to her, Dov pointed out letters to spell: "Listening."
Tito wouldn't be surprised. Asked once what he thought the biggest misperception that people had of autism was, he said: "That they don't have any understanding."
On Tito's homepage, a small poem elaborates more:
"A world of such can't it be/
With acceptance and love, not sympathy/
My story could touch if your heart/
My "hope" would get that precious reward."
Bangalore to LA: Now, a Hollywood story
http://www.indian-express.com/full_story.php?content_id=32528
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 2.10.03
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Quarta-feira, Outubro 01, 2003
Pistas para as doenças mentais
Linda Marsa | Los Angeles Times | IN THE LAB | 29/9/2003 |
Infecções na gravidez ou infância poderiam causar danos ao cérebro que levariam a desordens psiquiátricas, teoriza um neurologista.
Ian Lipkin acredita que germes podem detonar doenças mentais.
O neurologista da Universidade de Columbia admite que sua teoria é provocante mas, ele argumenta, poderia explicar muitos dos males que atormentam milhões de americanos.
Infecções e desordens neurológicas
Para provar uma ligação entre micróbios e desordens neurológicas, os cientistas precisam estudar um grande grupo de pessoas - e descobrir o fator comum àqueles que desenvolverem problemas.
O neurologista Ian Lipkin e sua equipe iniciaram tal estudo. Eles estudarão a gravidez de cerca de 100.000 norueguesas, através dos registros médicos do país. O cientista escolheu a Noruega porque a gravidez é monitorada detalhadamente para prevenir problemas no nascimento. Toda mulher que engravida faz parte desse registro.
A equipe planeja acompanhar estas mulheres para determinar se infecções maternas, toxinas ou stress podem desencadear em seus filhos desordens neurológicas como Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade (TDAH), autismo, distúrbios de aprendizado e doenças mentais.
Vamos ter um panorama inédito sobre o que acontece durante a gravidez e no ambiente pós-parto, diz Lipkin. |
Os cientistas já sabem que algumas pessoas têm uma tendência inata às doenças mentais, ainda que nem todos com predisposição genética as desenvolvam. Talvez alguma coisa no ambiente faça com que algumas pessoas venham a ser deficientes, acredita Lipkin, um pesquisador da Escola de Saúde Pública. Infecções na gravidez ou na infância podem ser as peças do quebra-cabeça que faltam.
Doenças mentais não são contagiosas, ele acrescenta, mas os danos causados por infecções aos cérebros em desenvolvimento de fetos ou crianças podem torná-los mais suscetíveis a doenças neurológicas como esquizofrenia, depressão, autismo, mal de Parkinson, esclerose múltipla e mesmo o declínio mental que acompanha o envelhecimento.
Sabemos que uma mãe que use álcool, tabaco ou cocaína pode afetar um feto em desenvolvimento, diz Lipkin.
Também é plausível que infecções maternas durante um período de vulnerabilidade no desenvolvimento do sistema nervoso possa danificar uma criança em gestação.
A idéia é controversa, diz a Dra. Lori L. Altshuler, diretora do programa de pesquisa de desordens do humor da UCLA.
Alguns cientistas acreditam que é plausível que infecções podem se associar com uma vulnerabilidade de fundo para desenvolver doenças psiquiátricas, Altshuler diz.
Mas muitos são céticos.
Entretanto, um conjunto crescente de evidências científicas está fortalecendo a noção de que germes patogênicos podem detonar doenças neurológicas.
Vírus como o
Nilo Oeste (
West Nile) podem causar encefalite, por exemplo, enquanto a infecção bacteriana toxoplasmose tem sido ligada à esquizofrenia. Estudos também revelam que o vírus do Mal de Borna, que causa encefalite e distúrbios comportamentais em cavalos e outros animais, está presente em quase todas as pessoas com esquizofrenia e depressão, ainda que em apenas um de três adultos saudáveis.
A presença do vírus não significa automaticamente que ele é a causa destas doenças mentais, diz Lipkin, que foi o primeiro a isolar o vírus Borna de tecido cerebral humano, e foi o chefe do laboratório que decifrou o genoma do vírus. Os resultados de um estudo de larga escala, previsto para dezembro, pode trazer mais evidências. Lipkin e pesquisadores da UC Irvine e UCLA, coletaram espécimes de tecidos de mais de 2.100 pacientes com esquizofrenia, distúrbio bipolar e distúrbio depressivo maior, procurando por traços do vírus do mal de Borna.
Mesmo que o estudo prove existir essa ligação, porém, seriam os germes os culpados, ou são apenas são inocentes que estavam por ali na hora do crime?
Talvez não sejam os germes apenas os responsavies que estão causando todo o problema, mas a química do sistema imunológico da mãe, na tentativa de repelir os invasores. Em recente experimento, por exemplo, ratos no útero foram expostos a
cytokines, proteínas que o sistema imunológico produz para matar os micróbios. Depois de nascer, os ratos mostraram marcantes anormalidades de comportamento.
Os resultados chamam a atenção, afirma Lipkin.
Mais pesquisas precisam ser realizadas. Mas se as infecções de fato venham a se comprovar com uma causa de algumas doenças mentais, muitas desordens psiquiátricas aparentemente intratáveis poderiam ser tratadas com antivirais, antibióticos, vacinas ou drogas anti-inflamatórias imuno-supressoras.
O cérebro continua a crescer depois do nascimento, lembra Lipkin.
Se nós pudermos identificar indivíduos que estejam sob risco, poderemos intervir e encontrar formas de enriquecer suas vidas e, assim, prevenir essas doenças debilitantes.
IN THE LAB
Mental illness clues
Infections that occur in the womb or during infancy may cause brain damage that leads to psychiatric disorders, a neurologist theorizes.
By Linda Marsa - Special to The Times - September 29, 2003
Ian Lipkin thinks germs can trigger mental illness.
The Columbia University neurologist acknowledges his theory is provocative but, he points outs, it could explain much about the ailments that cripple millions of Americans.
Scientists already know that some people have an inherited susceptibility to mental illnesses. Yet not everyone with this genetic predisposition actually gets sick. Perhaps something in their environment causes some people to become debilitated, believes Lipkin, a researcher in the School of Public Health. Infections that occur in the womb, or in infancy, may be the missing puzzle piece, he believes.
Mental illness is not contagious, he adds, but the injury done to fetuses' or infants' developing brains by infections may make them more susceptible to such neurological ills as schizophrenia, depression, autism, Parkinson's disease, multiple sclerosis and even the mental decline that can accompany aging.
"We know a mother's use of alcohol, tobacco and cocaine can harm a developing fetus," says Lipkin. "It's also plausible that maternal infections during a period of vulnerability in the nervous system's development can damage a gestating infant."
This notion is controversial, says Dr. Lori L. Altshuler, director of the mood disorders research program at UCLA.
"Some scientists believe it is plausible that infections might be associated with an underlying vulnerability to developing a psychiatric illness," Altshuler says. "But many are skeptical."
However, a growing body of scientific evidence is lending credence to the notion that pathogens can spark neurological illnesses.
Viruses such as West Nile can cause encephalitis, for instance, while the bacterial infection toxoplasmosis has been linked to schizophrenia. Studies also have revealed that the Borna disease virus, which causes encephalitis and behavioral disturbances in horses and other animals, is present in nearly everyone with schizophrenia or depression, yet in only one out of three healthy adults.
The presence of the virus doesn't automatically mean it's the cause of these mental illnesses, says Lipkin, who was the first to isolate the Borna virus from human brain tissue, and was head of the lab that deciphered the virus' genome. The results of a large-scale study, due in December, may yield more definitive evidence. Lipkin, and researchers at UC Irvine and UCLA, collected tissue specimens from more than 2,100 patients with schizophrenia, bipolar disorder and major depressive disorder, looking for telltale traces of Borna disease virus.
Even if the study proves there is a link, however, are microbes the culprits - or are they just innocent bystanders?
Perhaps it's not the bugs themselves that are causing all the trouble, says Lipkin, but the chemicals the mother's immune system releases to repel these invaders. In one recent experiment, for instance, mice in utero were exposed to cytokines, which are proteins the immune system dispatches to kill germs. After birth, the mice exhibited marked behavioral abnormalities. "The results were striking," Lipkin says.
Still, much more research needs to be done. But if infections do turn out to be a cause of some mental illnesses, many seemingly intractable psychiatric disorders might be tamed with antivirals, antibiotics, vaccines or anti-inflammatory drugs to dampen the immune response.
"The brain continues to grow after birth," Lipkin says. "If we can identify individuals who are at risk, we can intervene early and find ways to enrich their lives, and thereby prevent these debilitating ills."
Infections and neurological disorders
To firmly prove a link between microbes and neurological disorders, scientists need to study a large group of people - and discover the common factors in those who develop such problems.
Neurologist Ian Lipkin and his team have initiated such a study. It eventually will track the pregnancies of 100,000 Norwegian women enrolled in the Scandinavian nation's medical birth registry. Lipkin chose Norway because pregnant women there are closely monitored to prevent birth defects. Every woman who gets pregnant is part of the registry.
The research team plans to follow these women through childbirth and beyond to determine if maternal infections, toxins or stress spark the development in their children of such neurological disorders as attention deficit hyperactivity disorder, autism, learning disabilities and mental illness.
"It'll give us an unprecedented look at what happens during pregnancy and in the postpartum environment," Lipkin says.
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Mental illness clues
http://www.latimes.com/features/health/la-he-lab29sep29,1,6653627.story
Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 1.10.03
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